Piję, no piję:))

No i dziecię mnie rozpieszcza codziennie uczy sie czegoś nowego, jakby chciał powiedzieć Matka co wy ja mam autyzm ___szalona:))) Jeszcze 2 tyg temu słomka słuzyła za gume do zucia, dziś moje dziecię odkryło że jednak mozna też tym sie posługiwac w nieco inny sposób
pod spodem relacja fotograficzna:)


TU UDAJĘ ZE ŁADNIE PIJĘ

ECHHH JAKIE DOBRE

A TU PICIE ZE SŁOMKI W STYLU DOWOLNYM

fakt pozostaje faktem że umie pic ze słomki:))

Pełen sukces

:( co za dzień..

Wstaliśmy rankiem, i rowerkiem przejażdzka do terapeutki na sesje 13km "tylko". W jedną stonę. namiejscu okazuje sie ze pani terapeutka o nas zapomiała i jej nie ma, więc znów 13km z powrotem do domu:( Nogi w tyłek mi dziś wchodzą.
Potem zadzwoniłam do przedszkola zapytać czy nasze papiery doszły, i owszem doszły, jutro będą w starostwie składac papiery żeby małego do przedszkola przyjęli i tyle dobrego. Koniec końców stanęło na tym że mam sama sie starać o dojazd małego w gminie. Więc tyle "pomocy" ze strony przedszkola.
A w gminie jak znam życie powiedzą ze nie maja obowiązku dowozić 3letniego dziecko do przedszkola, obowiązek jest od 5 lat.Więc jeśli nie natrafie na człowieka to spokojnie mogę się już zacząć pakować.
A dzień rozpoczął sie tak fajnie..Mały układa już 3 elementowe puzzle:)) i pewnie ktoś pomyśli ze to przecież łatwizna, ale tu jednak trzeba precyzji we wciskaniu tych puzzelków bowcale nie tak łatwo je połączyć. Zmieszałam mu razem 6 sztuk i też pięknie ułozył, sam:))Więc znów sukces.
Taką wielką nadzieje miałam na te dojazdy, a teraz nawet jak złoże wniosek w gminie o dowożenie to muszę miesiąc za odpowiedzią czekać:(( Czasem przerasta mnie już to wszystko, tym bardziej że więcej jestem z tym sama.
Dokopałam się do zródeł że pferon może nam dofinansować ten hydromasaż dla małego w 60 procentach, koszt 2600, więc ja dokładam 1000 nadal sporo...
Dziś mam totalnego dołka, oby jutro było lepiej

A tu..lustereczko powiedz przeciez kto jest najpiekniejszy w świecie. Miłosz i pierwsze zbliżenie z własnym odbiciem

Szczuję

Miłosz układa puzzle drewniane z 10 kawałków. Duma mnie rozpiera, wiadomo. Postanowiłam pójść krok dalej. Wyciągnęłam puzzle tekturowe z 3 kawałków, z autami oczywiście. Z początku szło opornie ale.. dziś przełom:))) Konsekwentnie szczuje moje dziecko..jak odchodzi od puzzli odłamuje 1 kawałek od puzzla, a że Miłosz ma schizy na punkcie samochodów i koniecznie muszą byc w jednym kawałku po chwilce podchodzi i...SKŁADA samodzielnie!!!Poszłam dalej odłamałam dwa kawałki i czekam co na to moje dzieciątko. 
Przedszkole nadal sie nie odzywa moje nerwy osiągneły zenit. Niech juz powiedza że nie to bede wiedziała co robić dalej

Chyba sie nie uda..

Dzisiejszy dzień muszę zaliczyć do tych rycząco smarkających. Chyba sie nie uda załatwić dojazdów do przedszkola. Nie wytrzymałam i dziś tam zadzwoniłam, bo ile mozna czekać. Usłyszałam że rozmowy dopiero sie zaczynają bo dopiero powracali ludzie z urlopów. Ale z grupy 4 dzieci 3ka odpadła bo inna gmina ich dowiezie, dla nas za daleko. No i pozostaje Miłosz i moze jedna dziewczynka, ale dla nas samych gmina prawdopodobnie nie będzie chciała załatwiać dojazdów, za mało nas:((( Jeszcze nic przesądzone starają sie ale ja czuje ze to nie wypali. No i siedze i wyję sobie przepełniona złymi obawami.  Brak w dojazdach oznacza jedno przeprowadzke do innego miasta, wyrwanie syna w listopadzie ze swojej szkoły, pewnie zmiana podręczników, oplaty czynszowe których teraz nie ponosze bo mieszkam z rodzicami, szok dla Miłosza związany ze zmiana miejsca zamieszkania, brak podwórka na którym moze swobodnie sie wybiegać. Jeszcze mam malutka nadzieje ale niewielką, niepotrzebnie czekałam na to przedszkole i miałam nadzieje, trzeba było juz dawno sie wyprowadzić. Ale tak bardzo chciałam tego uniknąć.
Dziś następny postęp Miłosza, próbował kręcił pedałami na rowerku 3kołowym, totalny odjazd bo nigdy tego nie robił. Zauwazyłam że próbuje naśladować starszego brata, ja Mati głosno krzyczy to Miłosz w podobnej tonacji też, a to bardzo dobra wiadomość, znaczy że Miłosz próbuje naśladować to duzy krok naprzód.
Dobra wiadomośc na dzień dzisiejszy to to ze przedszkole zatrudniło naszą logopedkę , która tez jest tym specjalnym pedagogiem, i bedzie do nas przyjezdzać na wczesne wspomaganie, skończą sie wyprawy po 12km rowerkiem uffffffffffff. Nie to żebym narzekała, ale jak pada to nie mogę jechać a tak spokojnie w domku, poki nie pójdzie do przedszkola.

Chciałam serdecznie podziekować fundacji Sawanti za prezent urodzinowy, dzis doszedł, Miłosz oczywiście strasznie zadowolony. Dziekujemy!! Ponizej foteczka

Podziekowania tez Miłoszek składa Oli SZ. , ty wiesz za co, dziekujemy

i znów sprawdza sie stare porzekadło że prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie

Buziaki kochani, trzymajcie kciuki, mimo wszystko..

te i inne wątpliwości

Dziś ogarnęła mnie fala wątpliwości, mamy diagnoze ..i co dalej?Chyba nie wspomiałam bo nie warto pojechaliśmy do ośrodka diagnozujacego na NFZ. Nie będe tu już pisać publicznie który to ośrodek. Pierwszy spotkanie z psychiatra zaleona chlorella na usuwanie metali cięzkich z orgaznizmu, zaczęłam troche czytac na ten temat okazało się ze chlorella nie wiąze i nie usuwa rtęci z organizmu, dodatkowo sama chlorella (alga morska) moze zawierać metale cięzki przecież morze jest tak zanieczyszczone, jeszcze inna sprawa ze algi zawierają jod a Miłoszek ma problemy z tarczycą. Więc odpada totalnie. Zalecił także olej z kryla (koszt 600zł) nie wiem czy lekarze sobie sprawy z cen nie zdają?Dodatkowo paraprotex na odgrzybienie, jakieś cuda na odkwaszanie organizmu (po badaniach moczu okazało sie ze MIłosz ma ph prawidłowe więc nie podałam). Olejek Oregano, młode pędy jeczmienia (kazał sprowadzac z Holandii). Skierował na wizyte do pedagoga. No i tu absurd bo kolejka do nastepnego roku. Pediatra uprosił wepchnięto nas w kolejke, pojechaliśmy i paradox usłyszeliśmy że diagnoze postawia.. za 3 lata. Więc nic nam sie od państwa nie należy bo nie mamy diagnozy..Ale przedszkole zalecone, hydroterpia zalecona, terapia SI zalecona oczywiście wszystko najlepiej prywatnie poniewaz nasze państwo jest jakie jest, wiekszość leków, terapii jest opłacana z kieszeni rodzica.
Szkoda tylko ze tam w ośodku na NFZ nie usłyszałam co dalej.. spodziewałam się podpowiedzi w stylu zróbcie takie i takie badania, jedzcie tam i tam z dzieckiem bo tak trzeba. Do tej pory a z tematem jestem blisko od 2 miesięcy nikt z nami nie porozmawiał co robic dalej..Wszystko co do tej pory zrobiłam i robię znałazłam w internecie, rady jakie badania zrobić, dlaczego po co. Czy tak powinno być? Czy to nie specjalista powinien takich rad udzielać? Dlaczego my rodzice dzieci z autyzmem sami  musimy leczyć i badac nasze dzieci?
Zdecydowałam sie na badania kupki w Felixie w Poznaniu. Zeby byc pewną dostarczenia zawioze ja osobiście, oczywiście jest to badanie prywatne. Kupke musi miec zbadana pod kątem Candidy, walczymy z nia od roku. Od pediatry dostaje tylko Flukonazol bardzo toksyczny i niszczący wątrobę. Nie pomaga. Wspólnie ze znajomą będziemy ściagać leki na grzyba z zagranicy.. i znów koszty.. niemałe..Dlaczego nasz NFZ nie refunduje takich rzeczy?Dlaczego nikt dogłebie nie zajmuje sie tematem autyzmu, a jesli juz to dlaczego trzeba płacić tak ogromne pieniądze za diagnostyke.
Chce małemu zrobić też badanie włosa w BIOMOLU na zawartość metali cięzkich oraz Test na alergie odroczone Imupro300koszt 1700zł ale wiedziałabym czy to nie alergeny powodują nasilenie sie objawów autystycznych u mojego synka oraz czy to zatrucie metalami ciezkimi.
Z drugiej strony 2000zl na badania a jak nic nie wyjdzie? Za takie pieniadze miałby juz dużo innych terapii. A to tylko badania, czy jest zasadność ich wykonywania?
czemu po prostu nie moge iść po skierowanie tylko kombinować skąd wziąć tyle pieniedzy. dzieki badaniam wiedzialabym czy musi byc na dietach bezglutenowej, bezmlecznej, bo ze bezcukrowa to wiem musi bo grzyby. W głowie mi kotłuje od nadmiaru pytań... na które nie znajduje odpowiedzi.
Mały ma diagnozę tylko dlatego że pojechaliśmy do innego miasta i płacilismy za diagnostykę. Na NFZ nie dostałam żadnej pomocy, żadnej wskazówki, nie zapoponowano nam żadnej terapii. Rozczarowałam sie strasznie bo myslałam ze podchodzą do tematu bardzo powaznie...
Idębo mały mnie ciągnie juz, ale.. podczas zabawy, ćwiczeń ciąglę myśle.. co dalej..

Ciężko..

Minął nastepny dzień. Jest cięzko Miłosz nie odpuszcza mamie nawet na minutkę. Ale to przecież dobrze że chce i szuka ze mną kontaktu. Rano do 8km spaceru rowerem, pózniej spacer około 4km pieszo. Nie chce wracac do domu więc ide go podrzucając. Dziś w końcu pozytywnie zareagował na terapie Knilla. Sam nic nie robił ale pozwolił żebym pracowała jego rączkami. 

Dzis mnie zadziwił jadłam obiad Miłosz marudził nie chciał jeść. Powiedziałam Miłoszku jak zjesz pójdziemy na spacerek, chwilka minęła i zaczął jeść:))) Tak na szybko na odczepke, a jak zjadł to wziął mnie za ręke i wiedziałam ze chce iść na spacer:))Więc zrozumiał, więc to że z nim tyle siedzę daje efekty, on naprawdę zaczyna rozumieć.A może to efekt podawania eye q? Bo czasami sobie mówie ze to zbieg okoliczności ale tyle zbiegów? Nieeee on musi mnie rozumieć:)))No a po obiadku jeszcze większy szok, z głupoty zapytałam czy chce mięsko gotowane i podałam mu kawałek do rączki, wziął i zjadł o_o. I zjadł pół udka z kuraka, od tak dawna nic nie zjadł spoza swojej "listy". Jak dobrze było zobaczyc ze je cos nowego z apetytem.

Nastepny spacer i poszedl spokojnie drogą która do tej pory nienawidził, bał się. Codziennie mnie czymś zadziwia to takie drobiazgi ale tak cieszą. 

Teraz jeszcze niech da sie załatwić to przedszkole , jestem pewna że da się mu pomóc potrzeba tylko odrobine dobrej woli ze strony gminy. 

Miłoszowi jest bardzo potrzebna terapia Integracji Sensorycznej. Więc troche przyrządów zakupiłam do ćwiczeń. Nie wiem kto wymyśla ceny tych rzeczy. Zeby za 8 dotykowych klocków płacić 125zł? Znalazłam coś innego woreczki do integracji sensorycznej, z kazdej stony inna faktura, wypełnione ryżem kaszka, ciut tańsze a ile radości dla całej mojej trójcy, bo właczyli sie do naszych ćwiczeń. 

Na bałagan prosze nie patzeć bo to fotki spontaniczne haha. 

jej padłam własnie Miłosz wziął widelec i próbuje jeść z talerza oooooo szok. No dobra poco widelcem jak mozna ręcami:)))

idziemy sie kąpać:))

STO latek:))

Tak na szybko zdjęcie smyka z prezentem urodzinowym. Torcik muszę dopiero skombinować:))

Sto lat synku, życzę ci żebyś zawsze był z nami, nie uciekał od nas, bo my tu wszyscy jesteśmy z tobą i strasznie cię kochamy!!!!!!!!!!!

Jest i kombinowany torcik

Ze swej strony chciałam podziekować wszystkim osobom które sie do nas odezwały za słowa otuchy i chęć pomocy. Serdecznie dziekujemy za wsparcie!!!!!

Samo życie

Dziś troche o funkcjonowaniu Miłosza na codzień. No i tu nie jest niestety zbyt różowo. Miłoszek ma 20 miesięczne opóznienie rozwojowe. Jutro kończy 3 latka a zachowuje sie jakby miał póltora roku.
Nadal lata w pampersie, ponieważ kompletnie w żadnej sferze nie chce współpracować nie zanosi sie na szybkie pożegnanie pieluszki. A wiadomo jak to życie utrudnia.
Diagnozy SI nie ma postawionej , będzie zrobiona w przedszkolu, mamy to szczęscie ze pani dyrektor jest przeszkolona w tym temacie::) Jednakże sama z własnych obserwacji wiem że Miłosz ma nadwrażliwość dotykową, smakową, oraz niedowrażliwości słuchowe oraz wzrokowe.
1. Nadwrażliwośc dotykowa - nie lubi jak sie go dotyka, najbardziej to boli gdy chcę go pocieszyć, sztywnieje, wygina się, nie lubi dotykać róznych faktur, ciastoliny, nawet mokra dłoń mamy jest beee. Przewróci się kolanko zbije, ale nie da się pocieszyć, odpycha mnie wtedy i bije..Zalecono nam hydroterapie, jednakze sam zabieg trwa 10 minut.. a dojazd do ośrodka rehabilitacyjnego zajmie nam pół dnia:( Marzy mi sie zakup hydromasazu do domu, jednakze koszt około 3 tys zł.
2. Nadwrażliwość smakowa - tu jest duzy problem z menu. Moze wymienie co jada bedzie łatwiej niz to co nie je... Zjada ziemniaka, frytki, klops, kotlet, banan, winogrono, kanapeczki ( z czego gównie zajada tylko wierzch), paluszki rybne, nieszczęsne chrupki kukurydziane w formie chipsów, czekolada, koniec menu. Choćbym stanęła na głowie nie zje nic spoza listy. Od rana zawsze kombinuje co zrobić mu do jedzenia. Ma także bardzo zły nawyk żucia w paszczy plastików, kółeczek od autek więc nieustannie trzeba go pilnować.
3. Niedowrazliwość słuchowa - mamy skierowanie do audiologa na badanie słuchu, napewno skieruje go na BERA, jednakże ja jestem przekonana że słyszy tylko.. nie chce słyszeć. Można mu huczeć za plecami nie obejrzy się, a wystarczy ze za oknem jedzie auto którego nie ma szans widzieć to leci jak postrzelony je oglądać (ma fiksacje związane z samochodami). Braki bodzców słuchowych nadrabia sam trzaskająć od malutkiego drzwiczkami od mikrofalówki, od pralki, od szafek, drzwiami.
4. Niedowrazliwośc wzrokowa, gasi, zapala, gasi, zapala i tak wkoło. Wpatruje się w jasne punkty, w słońce, w światło żarówki. 3 września jedziemy do Olsztyna na prywatne badania okulistyczne. Przekrzywia główke jak patrzy, bardzo nisko nachyla główke w kierunku autek gdy nimi się bawi. Unika patrzenia w oczy, choć mamę często obdarza tym niecodziennym widokiem, a oczka ma sliczne, niebieskie, szkoda że tak często opuszczone są w dół:(
Rzeczą niefajną u Miłoszka sa też spacery i wyjazdy poza dom. Ponieważ fiksuje w temacie aut, interesuje go tylko ulica. Więc nasze spacery ograniczają sie do pobliskiej drogi, najgorsze że nie patrzy ze jedzie auto biegnie wprost pod nie. Oczy muszę mieć wkoło głowy tym badziej że często towarzyszy nam średni synek niewiele starszy od małego więc i jego trzeba pilnować. No i nie chce wrócic na droge do domu, czasem to koszmar gdy musze go pół km podrzucać zeby szedł tam gdzie ja chcę. Wyjazdy na miasto to tragedia, wystarczy wejść do jakiegokolwiek budynku żeby narazić sie na ogromny stres. Miłoszek wtedy płacze, krzyczy, uderza główka w podłogę, bije sie po główce czym ma pod ręka:( gryzie siebie i mnie..Tak mi go żal wtedy i nie umiem go uspokoić..Ale czasem trzeba gdzieś jechać..zwłaszcza lekarze, terapia.
Ostatnio znów nasiliły sie zachowania agresywne, zaczął mnie bić i to bardzo mocno. Czasem sie zastanawiam czy dobrze robię nie podając Rispoleptu który zalecił lekarz. Ale tak boje sie skutków ubocznych, ale może funkcjonowałby lepiej? Może on tego potrzebuje? Tak cięzko zdecydować sie na podawanie tak silnych leków.
Miłosz w sumie jest zupełnie niesamodzielny, nie umie sam zjeść, wie do czego słuzy łyzeczka ale podaje ja mi, zeby go nakarmić. Nie ubiera się sam, nie myje.
Do niedawna był zamkniety w swoim świecie zawsze w domu grzeczny cichy. Odkąd zaczęłam z nim pracować w domu zauważył matke i nie odpuszcza ani na chwilke. Wciąz szuka ze mna kontaktu chce się bawić, chodzić na jego "trudne" spacery. Nie chce jednak współpracować. Na Knilla reaguje histerią. Logopedazaleciła sluchanie głosek odgłosów, no to jest tragedia po prostu. Jak widzi pania logopede to juz wrzeszczy z daleka bo wie ze ta cos znów bedzie od niego chciała.
Miłosz układa puzzle drewniane wtyczkowe z 10 elementów. Drewniane Memo z 10 elementów. Ale zwykłych 2 elementowych puzzli juz złozyć nie umie. Nie chce sortować. Czasem układa w pary. Nie rozumie i nie wykonuje polecń choć ostatnio jakby troszke sie otworzył i próbuje zrozumieć to co mówie. Chce wprowadzić piktogramy bo Miłosz od urodzenia nie mówi. Czekam tylko na decyzje przedszkola na czym mały bedzie pracował, Pani dyrektor wspominała cos o małych kolorowych obrazkach, że na początek będzie mu łatwiej, Fundacja Sawanti gwarantuje nam czarnobiałe piktogramy, jednak czekam jeszcze za tym co zadecyduje przedszkole. Nadal milczą w sprawie dowozu a mi tak cięzko się czeka. Nie wiem czy szukać mieszkania.

Dzisiejszy dzień minął w miare rutynowo. Byliśmy na zakupach Miłosz nawet grzeczny. Jutro musze jechac po torcik:)))) No i logopeda 12 km rowerkiem echh ale co zrobić może kiedys zrobie to prawko...Tu maluch zachwycony puzzlami bo z autami:))

Memo to takie proste

Kolejny dzień z życia Miłosza. Duzo pracuję sama z Miłoszem w domu, póki nie chodzi do przedszkola, więc zakupiłam znów kilka zabawek do edukacji mojego syna. Gdy kupowałam klocki dotykowe memo byłam pewna że to za trudne dla małego ale chodziło mi o faktury na klockach którymi miałby leczyć nadwrażliwość łapek. Jednakże życie potrafi zaskoczyć i Miłoszek rozpracował klocki w ciagu kilkunastu minut o_o. Szczęke zbierałam z podłogi. Układał fakturami, kolorami, genialne dziecko:)) Mamie się papa śmiała i już nie żałowała tych 60ciu zł za gre bo okazało się że dziecię jednak POTRAFI.
Miłosz ma kłopot z odróznianiem figur i dopasowywaniem ich w sorterze. A że jest cwany i wygodnicki potrafi matkę zawsze zrobić w ciula. Żeby dziecku dogodzić kupiłam świetny sorter z melodyjkami, duzymi figurami ale wpadka, sorter nie ma przykrywki i dziecko wali klockami przez dziure a nie przez otwory z figurami. No to matka sobie pomyślała ze dziecko przechytrzy i zakupiła drugi niby bez dziury, klocki miały wypadać przez paszcze hipopotama po zakreceniu specjalnym bączkiem. Dziecko cwańsze jak ładniejsze, szybko sczaiło że przez paszcze klocki też sie da wepchnąć no i masz losie, następny sorter z wadami:)
Wyjęłam broń ostateczną gąsieniczkę sorter na który sie kształty nakłada. No i niestety Miłosz twierdzi że mama robi to lepiej, więc moją ręka próbuje układać. Chyba nie tak szybko polubi figury.
Dzisiejszy dzień uważam za bardzo udany. To ze ułozył te klocuszki to wielki sukces dla mnie. Na koniec foteczka z genialnym dzieckiem w wydaniu rycerza polsko krzyzackiego )))

Czy się powtórze że przedszkole nadal milczy?:(

i po komisji..

no i pojechaliśmy rankiem po decyzję bo dłuzej nie potrafiłam czekać, punkty przyznane szanowna komisjo dziekuje. Uznane do 2014 r. Dobre i to. Przynajmniej tańsze przejazdy będą choć jak usłyszałam ze muszę mieć za każdym razem zaświadczenie od lekarza że jadę na badania to mi się troche odechciało tych ulg bo skąd ja mam przewidzieć ze tego i tego dnia będe musiała jechać ..Przykre to że tak życie dzieciom utrudniają.
Muszę sie pochwalić przebłyskami geniuszu mojego synka:) Dziś rano sam złożył naczepę do autka. Do tej pory ciągle mnie wołał do pomocy no ale dumna jestem:) Wczoraj podjechał rowerkiem do piaskownicy, mówię mu synku nie można tam wjechać, trzeba zejśc i tam się pobawić, no i zszedł i wszedł do piaskownicy. O wow byłam w niezłym szoku bo to oznacza że zaczyna rozumieć co mówię do niego. Tak wiele to daje mi nadziei że jednak można z nim coś wypracować, że będzie lepiej niż jest. Ostatnio nie chce w ogóle bawić sie sam, tylko mnie ciąga za ręke i chce wszystko robić ze mną. Mniej ucieka w swój światek.Niestety nadal jest ogromny problem poza domem.
Przyszła dziś nowa tabliczka do układania z puzzlami niestety nie radzi sobie za dużo elementów i mniejsze no i bez autek. Ale popracujemy nad tym.
Z przedszkola nadal cisza .. mogliby dac juz odpowiedz czy będa dowozić czy nie. Wiedziałabym na czym stoję.

Dziś po raz pierwszy podałam eye q w kapsułkach, ponacinałam i wycisnęłam. W płynie trzeba podać az 15ml to bardzo duzo objętościowo a Miłoszek nie chce tego łykać. Z kapsułki wyszły 2 ml plus soczek, jakoś wmusiłam to w niego ale bardziej śmierdzi rybą niż płynne eye q. No to chyba tyle na dziś bo padam zmęczona. Foteczka smyka na dobranoc:)

Komisja

Dziś od rana ja ledwo żywa ze zdenerwowania. O 15 komisja na niepełnosprawność. Weszliśmy tam pełno dzieci, takich malutkich biednych, z porażeniem mózgowym. Miłosz poczatkowo nawet grzeczny przechadzał sie po korytarzach. No ale jakieś dziecko wyjęło autko mały nie wytrzymał. Jak widzi auto dostaje bzika i koniecznie chce je zabrać. Nie przekona go żaden argument że nie wolno, że nie twoje. Miłosza autka są bee,  fajne są sąsiada. No i sie zaczęło. Miłosz wkurzony że autek nie dostał zaczął krzyczeć płakać histeryzować. Po pólgodzinie ja cała mokra, Miłosz juz kompletnie miał dość tego nowego nieciekawego miejsca. Zaczęłam go nosić a to nie bagatelka bo waży koło 18kg. W końcu nas wyczytali. W ulgą wsunełam sie do gabinetu. Za to Miłosz dostał znów histerii i jazda od nowa. Pani dr. spokojna miła, wspólczującym wzrokiem spojrzała, popytała i szybko zdecydowała co tam wpisac na tych swoich karteluszkach. Po 3 minutach juz czekalismy w kolejce do psychologa miałam wrażenie że nasze wejście tam było tylko formalne..Na szczęście szybko nas wyczytali i weszliśmy do drugiego gabinetu. Miłosz krzyk. Pani psycholog warczy i cedzi przez zęby...może dziecku chce sie pić?? Ciutkę zdenerwowana warczeniem odpowiadam że nie, dziecko ma autyzm i dlatego tak krzyczy..Pani psycholog spaliła buraka. i pyta to czemu od razu pani do nas nie przyszła wpuścilibysmy  was bez kolejki o_o. To ja sobie myśle że ta pani nie czyta kogo wpuszcza do gabinetu?? No ale mniejsza o wiekszość szybciutko podpytała co brak z czym sa problemy i kazała jutro przyjechać po decyzje. Więc czeka mnie bezsenna noc z myslami żeby przyznali potrzebne punkty. Bo jak wiadomo nikomu sie nie przelewa a przyznane świadczenia mogłabym przeznaczyć na terapie, suplementy, leki, badania.
Bardzo chciałabym Miłoszowi zrobić testy na alergie odroczone ale koszt 1700zl jest dla mnie porażającą kwotą. Przymierzam się do badania włosa w Biomolu koszt 300zł plus suplementacja. Do tego jest łyka codziennie eye q buteleczka kosztująca 64zł wystarcza na 13 dni. Logopeda to koszt 200zł plus dojazdy na miesiąc. Na grzyby usiłuje mi wciskać paraptotex 140zł buteleczka. Do tego dochodzi koszt koło 150zł za probiotyki. Nawet jesli gmina dowiezie nam malucha na terapie będziemy musieli płacić za jego przejazdy bo nie należy mu się jako trzylatkowi żaden zwrot kosztów dojazdu. Integracja sensoryczna koszt 80zł za 45min plus dojazdy. Hydroterapia koszt 10zł plus dojazdy. Leki na tarczycę na szczęscie nie są drogie ale badania zlecone przez pediatre są niestety płatne. Do tego dieta ma zaleconą diete bezcukrową więc kupuje ksylitol koszt 50zł za kg z przesyłką. Dietę bezglutenową oraz bezmleczną. I cały czas cos jeszcze dochodzi do tych wydatków. Okazało się że wszystkie zabawki kupowane dzieciakom są kompletnie nieprzydatne dla potrzeb ćwiczeń z Miłoszem. Z racji jego opóznienia w rozwoju az 20 miesięcznego muszę mu kupowac przybory i zabawki dla póltorarocznych dzieci. Rózne masy plastyczne, piłeczki do ćwiczeń, wszystko to straszne koszty:( Mimo ze mąz pracuje i ze wszystkich sił sie stara to szybciutko nikną nasze oszczędności.  Także szanowna komisjo please przyznaj potrzebne punkty...
Odezwę się jutro jesli komuś w ogóle chce się czytać moje wypociny..

Ruszamy z terapią

Zdecydowałam się raz na tydzień jezdzić do neurologopedy na terapię. Rzecz oczywista że prywatnie bo nie ma w pobliżu mojej miejscowości żadnego bardziej wykwalifikowanego terapeuty. Miłoszek tam poznaje zasady współpracy, wyciszania się, zabawy wspólnej, troche integracji sensorycznej oraz  pracujemy na ksiązeczkach i dzwiękach. Sama w domu tez bardzo dużo z nim siedzę i ćwiczę. Kupiłam i ciągle muszę dokupować nowe przybory. Miłosz ze swoją nadwrazliwością dotykową ma spory problem żeby współpracować. Buntuje się płacze, nie chce ćwiczyć ale stopniowo widze maleńkie postepy. Do tej pory często uderzał główką w podłogę, teraz narazie tego nie robi, za to gryzie siebie nas bardzo mocno. Ale nauczył sie gdzie nosek, uszko, włosy, szkoda tylko ze nadal pokazuje moją ręką nie swoją ale juz i tak jestem szczęśliwa. Zauważyłam też że czasem rozumie co do niego mówię co do tej pory było nie do pomyślenia. Wiem że to zwiększona uwaga i praca z nim tak skutkuje więc jednak się da tylko trzeba ogromu cierpliwości. W tej chwili mam tylko jedno marzenie żeby gmina zgodziła się go dowozić do przedszkola specjalnego oddalonego o 33 km od nas. Ja nie mam fizycznej możliwości tego robić. Musiałabym wstawać o 5 rano, iść pieszo z małym 4km do autobusu, żeby go dostarczyć do miejsca gdzie dowożą do przedszkola. Następnie wrócić do domu, znów zasuwać pieszko 4km. a w południe ta sama pielgrzymka żeby go odebrać. Dlatego żyje nadzieją ze uda sie to załatwić bo jak nie to będziemy musieli porzucić nasze już ułozone życie, mieszkanie u rodziców za które nie płacimy i wyprowadzić sie do miejsca gdzie odbiorą Miłosza i zawiozą do przedszkola..Najstarszy syn musiałby zmienić szkołe..Nasza gmina nie jest otwarta na problemy dzieci niepełnosprawnych. A wielka szkoda bo przecież w życiu nie liczą się tylko pieniądze..Moja najgorsza bolączka to to ze nie mam prawa jazdy. Męza prawie w domu nie ma i to na moją głowę głównie spadło to wszystko. Autobus przejeżdża u nas raz na dzień..W pzedszkolu miałby terapie, logopede, psychologa, ja bardzo sie staram ale wiem że nie umiem do niego dotrzeć. Niemogę patrzeć jak płacze, szarpie się. Chciałabym być dla niego głównie matką a nie terapeutką, nie chce żeby zapamiętał mnie jako osobę która wiecznie go do czegoś zmusza. Trzymajcie kciuki żeby sie udało.

C.d. wspominek

Wiec posmęce dalej.. Po wyjściu od psychiatry okazało sie ze do psychologa pedagoga są kolejki rzędu kilku miesięcy, więc nadal tkwilismy w próżni bo co mozna zrobić z kartka od psychiatry który twierdzi ze dziecko wygląda na autystyczne a na kartce żadnej pieczątki, podpisu. Dał nam do zrozumienia że jesli chce żeby dziecko funkcjonowało lepiej to reszte mam sobie załatwiać prywatnie.Zadnych wskazówek gdzie jechac co badać i czy cos badać. A więc znów internet. Znalazłam wtedy Towarzystwo Autyzmu w Toruniu. Krótka piłka , telefon, mogliśmy przyjechać na diagnozę na drugi dzień. W tym samym dniu pojechaliśmy do neurologopedy który podjął sie terapii Miłosza, logopeda okazała sie takze olifendropedagogiem i miała doświadczenie w pracy z dziecmi z autyzmem. Także poradziła jechać do Torunia po diagnoze bo wtedy czarno na białym będzie mozna podjąć terapie oraz składać papiery na niepełnosprawność. Z duszą na ramieniu pojechaliśmy. Chwilkę czekaliśmy aż w końcu przyszła pani psychiatra przeprowadziła z nami wywiad  badała małego, mierzyła, próbowała czymś zainteresować. Dodam ze miała wieloletnie doświadczenie z dziećmi autystycznymi. Nie pozostawiła nam wielu złudzeń. Przepisała Rispolept który do dnia dzisiejszego boję sie podać i nie wiem czy to zrobić. Pózniej mieliśmy spotkanie z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Siedzieliśmy tam kilka godzin. Psycholog przeprowadzała testy na jakim poziomie rozwojowym jest Miłosz, niestety sama widziałam ze nie wypadły zbytnio pomyslnie. Na diagnozę czekaliśmy 10 dni. Choć ja juz wiedziałam co tam wyczytam, autyzm wczesnodzięciecy, rokowania niepewne:( Do tego plik papierów na niepełnosprawność, indywidualny plan terapeutyczny, opinia dla PPP.
Pojechaliśmy do PPP złozylismy papiery o orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz o wczesne wspomaganie. Wtedy tez dostałam do ręki wyniki hormonów tarczycy były podwyzszone. Zaniepokojony pediatra wysłał nas do szpitala na odział endokrynologiczny. Tam okazało sie ze Miłosz ma podwyzszone przeciwciała tarczycy i ze cierpi na autoimmunologiczne zapalenie tarczycy najprawdopodobniej Hashimoto. Oznacza to że przeciwciała zniszczą małemu tarczyce więc bedzie musiał całe życie łykać hormony. Swiat nam się walił z dnia na dzień. Jeszcze miesiąc temu miała 3 zdrowych dzieci a teraz nagle okazuje się że to tylko pozory...

Troszkę wspomień

Odkąd pamietam Miłosz był wyjatkowy. Nie bawił się ja zwykłe dziecko. Pamietam jak kupiłam średniemu synkowi jeżdzik. Miłosz miał 9 miesięcy jak się nim zainteresował. Ale nie w tradycyjny sposób. Przewracał go do góry kołami i kręcił, kręcił...Myślałam ze jest za mały na normalną zabawe, że nie wie przecież do czego służy. Wtedy nie wiedziałam co to stymulacja, w sumie do dziś nie rozumiem co może być fajnego w kręceniu kólkami. Inna niepokojąca mnie rzecz to brak gaworzenia a pózniej mowy, no ale lekarze twierdzili jak i wszyscy wkoło że ma jeszcze czas, ze chłopcy to pózniej...Następne problemy to jedzenie od zawsze był "wybredny" dziś wiem że to wybiórczość, że nadwrazliwość jamy ustnej nie pozwala mu docenić wielu walorów smakowych.
Gdy miał póltora roku na paznokciach prawej rączki pojawiła sie mała biała plamka. Przeszukałam strony internetowe i oszołomiona odkryłam ze mały ma grzybicę paznokci. Pojechałam do pediatry stanowczo wykluczył grzyby, stwierdzając zapalenie i przepisując maść. Nie pomogła..i tak zaczęła sie nasza szarpanina z grzybkami. Jeden drugi trzeci lekarz kazdy na wzrok wyrokował inną diagnoze począwszy od gronkowca kończywszy na zanokcicy. Zdesperowana zrobiłam wymaz i badania mykologiczne pazura. Candida Albanis oraz grzyby pleśniowe. Po 8 miesiącach walki Flukonazol i wygrana. Niestety po 2 miesiącach grzyb powrócił.
Zachowanie Miłosza stopniowo pogarszało się. Przestaliśmy jezdzić z nim do rodziny na zakupy ponieważ strasznie płakał w takich miejscach. Nadal nie mówił, spacery koszmar, codziennie chodziliśmy wyznaczoną przez niego trasą inaczej był płacz i nerwy, szarpanina.
W końcu nasz pediatra zauwazył ze jednak coś jest nie tak i padło to straszne słowo podejrzenie autyzmu. Nie wierzyłam, w głowie miałam zupełnie inny obraz dziecka autystycznego. Miłosz lubił sie śmiać, lubił jak sie go podrzucało, biegał z braćmi po podwórku śmiejąc sie wtedy do rozpuku. Ale jednak musiałam sprawdzić. Przeczytałam wiele artykułów w sieci które nie pozostawiały złudzeń. Miłosz miał bardzo wiele cech autystycznych. Pediatra w trybie pilnym załatwił nam wizyte w centrum autyzmu, normalnie czeka sie kilka miesięcy. Pojechaliśmy na spotkanie z psychiatrą. Miłosz pokazał co "potrafi" rzucał sie na podłogę, walił o nia główką. Psychiatra stwierdził że niestety wiele wskazuje ze to jednak autyzm, dostaliśmy cała liste suplementów które miały pomóc oczyścić sie z grzybów oraz takich które miały wspomóc jego rozwój. Nastepnie przekazał nas dalej do psychologa i pedagoga. Ja już wtedy wiedziałam że on się nie myli czułam wewnętrznie ze Miłosz jest chory. Te prawie 3 lata z nim nauczyły mnie...unikania ludzi, skupisk, stałam sie na równi z Miłoszem autystą preferującym spokój i ciszę, dla jego dobra, dlatego żeby nie musiał przeżywać stresów.
CDN. jutro.. bo juz pózno..mam dużo do nauczenia sie jak obsługiwać tego bloga

Miłosz i nasze zmagania z autyzmem

Miłosz jest naszym trzecim dzieckiem, trzecim synkiem. Taka mała niespodziewajka. Juz od 18 tygodnia ciązy wiedziałam ze to bedzie znów synek. I juz wtedy zapadła decyzja że będzie miał na imię Miłosz. Poród przebiegł bezproblemowo. Od początku swego istnienia mały mnie szokował, nie chciał smoka, ssał swoje dwa paluszki. Przesypiał całe noce, w ciągu dnia był bardzo grzeczny cichutki nie domagał się uwagi. Z racji tego ze jego starszy braciszek tez jeszcze był malutki cieszyłam się ze Miłosz to taki cichy grzeczny chłopczyk. Dopiero dziś kojarzę że juz wtedy nie był zdrowy. Mijały kolejne miesiące zycia Miłosza, juz nie był taki spokojny, w domu aniołek, poza domem diabełek. Kazde wyjście poza dom było dla niego i dla nas ogromnym stresem, myśleliśmy że poprostu nie lubi tłumów, ze jest małym domatorem. Jednakze w miare zblizania sie do jego pierwszych urodzin jego zachowania były coraz to dziwaczniejsze. Zamiast wsiadać na autko przewracał je i kręcił kólkami, mógł tak robić godzinami. Dziwiło mnie to ale myslałam ze tak po prostu lubi. Doszło prowokowanie wymiotów, wkładał sobie rączki do gardła i prowokował odruch wymiotny. Dzis wiem ze to stymulacje. Nastepna sprawa spacery, dyrygował ruchami wózka, nie mogłam iśc tam gdzie ja chce bo mały wpadał w histerie chodziliśmy więc tam gdzie chciał on. Nie jadł nam takze wszystkiego jego jedzenie stawało sie coraz to bardziej wybiórcze. Nadszedł dzień bilansu dwulatka. Miłosz nie mówił ani jednego słowa, nigdy tez nie gaworzył. Lekarz jednak uspokajał ze chłopcy rozwijaja sie wolniej, że jeszcze ma czas. Jednak ja z coraz większym niepokojem obserwowałam jak odstaje od równieśników. Doszło dyrygowanie moimi ręcami, gdy coś chciał brał moje ręce i manipulował nimi. Nadal jednak nie wiedziałam nic o autyzmie. Podczas przypadkowej wizyty lekarskiej inny pediatra zapytał dlaczego synek jest tak wzburzony wizytą. Gdy opowiedziałam o naszych problemach padło słowo AUTYZM. Pociemniało mi w oczach, w głowie mignęły obrazy dzieci autystycznych kiwających sie w ciemnym kącie, bez kontaktu, za ogromną szybą. Przecież Miłosz biegał śmiał sie szukał kontaktu z rodzicami. Jak więc to moze być autyzm. Byłam pewna ze lekarz się pomylił. W domu usiadłam przez komputerem przerzuciłam strony w sieci i wtedy zrozumiałam, Miłosz ma wszystkie klasyczne objawy autyzmu, wszystkie dziwne zachowania zaczęły jak puzzle układać sie jeden obraz…