Aniołowie

sobota, 30 marca 2013

Wesołych świąt


Niech czas wielkanocny utrzyma w mocy nasze marzenia
by wszystkie życzenia okazały się do spełnienia
i aby nie zabrakło nam wzajemnej życzliwości
abyśmy przez życie kroczyli w ludzkiej godności
i niech symbol boskiego odrodzenia
był i dla nas celem do spełnienia,

 Wesołych świąt.



środa, 27 marca 2013

Gadu, gadu

Ponieważ Miłosz jest dzieckiem niemówiącym ma zaleconą AAC Komunikację alternatywną. Wczoraj dowiedziałam sie że istnieją takowe programy na androida. A że ciekawa byłam poostanowiłam poszukać..no i cóz okazuje sie że faktycznie..Piktogramy są osiągalne tylko dla ipada, ale wynalezli coś na android. 
"MÓWik przeznaczony jest dla osób, które z różnych powodów nie mogą mówić, lub mówią na tyle niewyraźnie, że są słabo, bądź wcale nie rozumiane przez rozmówców. Problem ten dotyczy zwłaszcza osób dorosłych z afazją – po wylewach, wypadkach, guzach mózgu, dzieci i młodzieży z autyzmem, mózgowym porażeniem, zespołem Downa oraz innymi schorzeniami i niepełnosprawnościami utrudniającymi sprawne porozumiewania się z otoczeniem. 

Program już od pierwszego uruchomienia jest gotowy do użycia przez osobę niepełnosprawną. Nie ma potrzeby tworzenia tablic, gdyż one już tam są. Użytkownik musi jedynie nauczyć się korzystać z nich i „poruszać się” między nimi. Szybkość opanowania całego systemu zależy od jego możliwości intelektualnych i komunikacyjnych, a także od otoczenia wspierającego jego wysiłki i zachęcającego do komunikowania się w różnych sytuacjach życiowych. Początkowo można ułatwić dostęp do symboli poprzez wybranie mu tablicy z słownictwem dotyczącym aktualnego tematu rozmowy. 
Tablice mogą być rozbudowywane oraz dostosowywane do potrzeb użytkownika.
Można dodawać własne symbole, obrazki i zdjęcia. Jeśli osoba niepełnosprawna korzysta już z jakiegoś systemu symboli (Makaton, PCS, Piktogramy PIC, symbole Blissa i inne), można je bardzo łatwo wstawić w gotowe plansze zamiast symboli Mówika."
Program jest fantastyczny, demo mozna pobrać Tutaj. Jak pisze powyzej symbole mozna zamienic na piktogramy bądz makaton, wystarczy pewnie porobić ich zdjecia i podmienić z symbolami Mówika, rewelacja, tym bardziej ze ma wbudowany syntezator mowy, wiec jest zrozumialy nie tylko dla ludzi znających piktogramy..Problemem jest tylko ...cena..Program kosztuje coś koło 900zl:(.. Ale ponoć jak piszą jest mozliwość dofinansowania pferon.
Myśle że rzecz jest warta zainteresowania, taka aplikacja jest duzo lepsza niz cięzki segregator.

Tak wyglada zdanie po Mówikowemu. Podmianki mozna dokonać w symbolach. Bardzo mnie ten  
program zaciekawił..tylko skąd wziąć kase..?

Poszukując dalej znalazłam troszkę inny też dość ciekawy program i myśle że byłby dobrym wstępem przed mówikiem..Nazywa się GADACZEK.
Mozna go pobrać TU
Cena duzo bardziej przystepna od całkowicie darmowego, ale słabiutko rozbudowanego, po takiego za 9,90 do pełnej wersji za 49,90.
Podobnie jak w mówiku mozna posługiwać się symbolami gadaczka lub dokonać podmiany na inne symbole bądz zdjęcia. Pobrałam wersje za 9, 90. Mozna tam np ustawić w programi naukę częsci ciała, nie ma wbudowanego sentyzatora mowy, za to można nagrać sobie siebie samego. Z tekstem np. Jem, Piję, bawię się..



Można korzystać z symboli gadaczka ale mozna tez porobić zdjęcia np częsci ciała i w ten sposob uczyć dziecko. Mały z zaciekawieniem klikał na oko czy nos i słyszał nagrane sekwencje.
Napewno polecam obydwa programy wydają się być bardzo pożyteczne.

A co u nas. Jak zwykle chorobowo. Miłosz jakoś się trzyma choć w nocy coś zaczął kaszleć..Niestety ze względu na to ze wszyscy jestesmy chorzy byłam zmuszona przelozyć wyjazd do szpitala do Poznania. Najblizszy termin sierpien, jednak wtedy bedzie najwieksze prawdopodobienstwo ze mały bedzie zdrowy..i badania wyjda prawidlowo..Pocieszam sie faktem ze przeciez jedno uszko ma całkowicie zdrowe, a ze slyszy dość dobrze, te 4 miesiace chyba tu nic nie zmienią. Szkoda bo miała sie zobaczyć z przyjaciółka i niestety znów nie wypali..ale jak mówią 
co sie odwlecze to nie uciecze..
Miłosz dalej taki grzeczny echh żeby tak było jak najdluzej:)

poniedziałek, 25 marca 2013

Dzień świstaka

Niezmienność otoczenia, ludzi, sztywność reguł, codziennie te same zdarzenia, strach przed skręceniem w bok, zarówno ze strony dziecka jak i mnie samej. Strach przed krzykiem oporem, ze strony autyzmu strach przed czym nie wiem..przed tym ze jesli coś sie zmieni to cały świat posypie sie jak układanka. Utknełam razem z cała rodziną w pie****m dniu świstaka. 
Od 2 tygodni namyslam się jak wybrać sie z małym do fryzjera, burza włosków sama domaga się podcięcia. Planuję co do minuty całe to wielkie wyjście żeby jak najmniej bolało mnie i Miłosza. Chciałam skręcić po przedszkolu, wiecie ze nawet ten skręt jest dla nas stresem, bo nie wiadomo jak zareaguje, zwykle żle. Niestety choc ten sposób byłby najmniej bolesny nie wypali bo brak wolnych terminów po godz 14..Umówiłam się dziś przed samym zamknięciem  zeby nie musiał długo czekać w kolejce. Muszę zaplanować dokładnie jak to zrobię, bo z jednej strony ucieszy się  ze wszyscy wychodzimy, choć w pierwszej chwili napotkam na opór, to pózniej się zdenerwuje że to do fryzjera idziemy, a potem że już tak szybko wracamy do domy. W każdym normalnym domu wyjscie do fryzjera to normalna sprawa, u nas przygotowania do takiej zmiany trybu dnia trwają kilka dni i sa okupione duzym stresem. 
Dzień świstaka wymaga żeby codziennie robić to samo. Rano wstać, wziąć leki, zjeść bananka, ubrać się. umyć, wyjść do przedszkola, poćwiczyć, wrócić do domu dokładnie tę samą droga, nawet wejście do sklepu jest nierealne, zjeść drugi obiad, pobawić się tabletem, poćwiczyć, wykąpać się, zjeść kolację i iść spać/ I tak codziennie dzien po dniu. Póki nie naruszam sztywnych reguł Miłosz jest cudownym grzecznym dzieckiem. Tak bardzo cieszy mnie fakt ze komunikuje potrzeby fizjologiczne, ale cóż z tego gdy poza domem z toalety korzystać nie umie. Bo chcieć chce ale nie umie się przemóc, długo mu zeszło przyzywyczajenie się że toaleta w pkolu nie gryzie.
Co będzie gdy przyjedzie tata? Gdy będziemy chcieli jechac do krewnych? A co ze szpitalem w Poznaniu czy będzie umiał poza domem skorzystać z wc? Dieta...kolejna sztywna reguła, kto wie czym jest wybiórczość wie o czym mówie. Miłoszowi mozna postawić cały stół pysznosci jednak nic nie tknie, ponieważ wygląd konsystencja musi być dokładnie taka jaką zna na codzień. Nawet kolor jest decydujący czy potrawa zostanie skonsumowana. 
Gdy mąż wyjezdza zamykamy się w świecie Miłosza, dopasowujemy całe nasze życie do jego przyzwyczajeń i inności. Często pokrzywdzony jest Mateusz. Ostatnio Miłosz wymyślił sobie że będzie nosił czapkę Mateusza. I nic nie dociera do niego że to nie jego czapka. Chce ją ubrac i koniec inaczej będzie potężna awantura. Z obawy i leku ulegamy małemu terroryście, widocznie ma jakiś powód noszenia tej własnie czapki. 
Autyzm niepostrzeżenie podporządkował nam sobie wszystkich, cała rodzinę. Mati cieszy się gdy jest w domu tylko ze mną, sam jest jeszcze mały ma dopiero 5 lat i boryka się z bratem, który nie mówi i jest taki inny..Potrafi powiedziec że nienawidzi Miłosza, tłumaczę że Miłosz jest chory, że musi byc dzielny, grzeczny, musi się wpasować w te przeklętą układankę..I wiecie co najbardziej mnie boli? Ze ten chol***y dzień świstaka nigdy się nie skończy, że to tak juz na zawsze...

niedziela, 24 marca 2013

Kolory



Chciałam sie pochwalić jak ładnie Miłosz sobie radzi z mozaiką. przy okazji "pochwalił" się jak ładnie bije mamę, niestety taka jego reakcja na każdy mój sprzeciw, mam nadzieję  ze z tego wyrośnie. Chwalimy sie takze nowymi dzwiekami w repertuarze, Miłosz zaczyna mówić po swojemu czyli "po chińsku". Niebieski to KHIII, i zawsze powtarza to gdy słyszy słowo niebieski. Próbuje tez wymówić słowo nie, brzmi to mniej więcej jak neeee i kręci główka przy okazji. Widać że nasladownictwo w tej kwesti zaczyna mu się podobać. może powolutku się rozkręci.
Ta stara rozwalajaca się poducha którą maltretuje mały to jego podusia do spania, ma ją od urodzenia i juz sie sypie. 
Miłego ogladania.

sobota, 23 marca 2013

Wielka wygrana bitwa

Eythyrox, eye q, witaminy, antybiotyki, przeciwzapalne, antyalergiczne. W zyciu Miłosza jest sporo leków. Odkąd pamietam zawsze był problem z ich podaniem. Kiedys próbowałam mieszać z jedzeniem, lub piciem, niestety nadwrazliwe podniebienie wyczuwało kazdą nawet najdrobniejszyą zmianę smaku. Wiec leki musialam podawac na siłe, blokując rączki, nózki, ba nawet zatykając nos bo pluł jak zawodowa lama.
Dziś postanowiłam wykorzystać wszechstronny tablet..Rano gdy wstal zawsze dostaje leki na tarczyce, rozrobilam w soczku i rzuciłam tekstem ze mu dam tablet jak ładnie wezmie lekarstwo. Pokazalam tablet, pokazałam strzykawke z lekiem, po czym schowałam nagrode i poprosiłam zeby otworzył buzie. Dacie wiarę  ze wypił? Myślalam że posikam się ze szczęscia, nienawidzę na siłe dawac mu leków, serce mi się kraje. Poniewaz niestety pokasłuje wieczorem zdecydowałam się podać mu neosine, rozrobiłam w witamince i tym razem bez tabletu w rece powiedziałam  ze dostanie tablet o ile wezmie lekarstwo. Widziałam ze sie nieco krzywił. smak nie byl za dobry, ale chęc pogrania na tablecie była wieksza niż opór przed wzięciem lekarstwa. Mały połknął bakcyla:))))))))))))))) Nie macie pojęcia jak się cieszę. Nie wiem co bym zrobiła bez tego kusiciela tabletu. I kto to mówi ze behawioralka jest ble? Na |MIłosza działa, stety niestety...

piątek, 22 marca 2013

jeden usmiech

Jeden uśmiech, jednak łza, jedno spojrzenie w oczy. Jedno słowo, jeden gest. Tyle wystarczy by serce rodzica się radowało. By czuł się szczęśliwy i dumny. Miłosz jako dziecko autystyczne nie okazuje wielu emocji, uczuć, nie rozdaje uśmiechów na lewo i prawo, nie każdy dostępuje zaszczytu zobaczenia jego ślicznych oczek. Nawet mnie jako rodzicowi często cięzko dotrzeć do niego gdy ten czyms sie bardzo zainteresuje. Na początku diagnozy testy wykazały nasladownictwo u Miłosza na poziomie miesięcznego dziecka. Dziś często zastanawiam się jak wiele moze zmienić się przez kilka miesięcy. Nasladownictwo u Miłosza kwitnie. Często podchodzi do mnie i zagląda mi w oczy. Mruga przy tym i czeka żebym powtórzyła za nim. Albo ja mrugam a on naśladuje mnie. Wystarczy kilka razy powtorzyc jakiś ciekawy dla niego dzwięk by usiłował go powtórzyć w swojej intonacji. Gdy cos rozleje wystarczy wziąć ściereczkę aby powtórzył i też próbuje ścierać. Najbardziej na testach zadziwił mnie fakt gdy udawał  ze je z  łyzeczki, że pije z kubka, wiedzial do czego słuzy grzebyk mimo ze rzadko go czeszę bo bardzo tego nie lubi.
Gdy tak zagląda w te moje oczy, serce mieknie.
Dziś w przedszkolu sam tańczył, podskakiwał, klaskał, dawał ukłon, krecił sie wszystko sam w takt i rytm piosenki:) Oczywiście ćwiczyli to wiele tygodni, ale umie sam i znów duma i radość z postępów..Wyklejali też baranka z waty. A ja podejrzałam dziś jajo które Miłosz wykleił plasteliną. piękne, szkoda ze fotki nie cyknęłam.
Dziś zajęcia z neurologopedą, Miłosz uczy się dmuchać. Oj wiem że będzie cięzko i może spejalistka go tego nauczy, mnie się do tej pory nie udało. Po obejrzeniu jajek w ksiązeczce Miłosz powiedzial na polecenie słowo JAJO:))))))))))). Chyba musze logopedka ukierunkować żeby go nakłoniła w końcu do słowa mamamaama . echh ale cos czuje ze sie doczekam, niech to bedzie za rok nawet dwa ale poczekam cierpliwie.
I tak sobie dziś dumam, że ostatnio Miłosz jest taki grzeczny, tak pięknie wraca do domu, idzie do przedszkola, w domu też na wszystko praktycznie sie zgadza, ze czasem zapominam o diagnozie. Czasem czuje sie tak normalnie. Tak bym chciała żeby tak juz zostało i było tylko lepiej.
Aż boję się zapeszyć. Choć to co piszę do nieco nagięta rzeczywistość, bo np zeby poszedł grzecznie do przedszkola, musi koniecznie ubrać czapkę brata, no niezupełnie normalne, to jednak kompromis w naszym życiu jest już stałym gościem. Wypracowaliśmy ich już wiele, troche niestety pokrzywdzone jest przez to rodzeństwo, Mati chce tez tablet, a Miłosz oddać nie chce swojej własności, ale mam nadzieję że z upływem czasu będzie tylko lepiej i lżej.
Na dzień dzisiejszy ciesze sie z tego co jest, w przedszkolu robi ogromne postepy a w domu jest takim kochanym dzieckiem.
Tu jak układa patyczaki


Spokojnego weekendu dla was wszystkich:))))))))))))

czwartek, 21 marca 2013

WSZECHSTRONNY TABLET

Jakis czas temu rodzina i znajomi zrobili nam niespodzianke i złozyli sie na tablet dla Milosza. Zaden tam cud techniki ot zwykły tablet z androidem. Ponieważ Milosz androida obcykał w moim telefonie byłam pewna ze i oprogramowanie tabletu nie bedzie kryło przed nim tajemnic. No i nie pomyliłam się Milosz operuje tabletem jak znawca. Moze zaprezentuje

Radość Matki i dziecka bezcenne. Co wiecej maly nie wybiera jakies bzdurne gierki tylko uczace układanki, tangramy, puzzle. Z tabletu nauczyl sie wielu dzwieków i stad tez umiejetnosc ukladania kolorami oraz patyczaków.
Sprzet przydaje sie takze przy wyjsciach do przychodni, maly pochloniety ukladankami zwykle nie zauwaza tlumu ludzi i czasu oczekiwania na przyjecie. Ostatnio nawet uslyszalam jaki to grzeczny chlopiec bo tak cichutko siedzi i sobie gra.
No ale dzisiejsze jego zastosowanie bardzo mnie zaskoczylo. Od jakiegos czasu ucze Milosza sygnalizowac kupke o ile siusiu opanowal do prawie perfekcji, zawsze przybiega i ciagnie mnie za reke do łazienki, o tyle z kupka trzeba zawsze polowac i na to wlasnie polowanie zawsze podawalam mu do wc tablet, zeby siedzac nie nudzil sie i za szybko nie uciekl. Dzis po wejsciu z przedszkola widzialam od razu ze wstrzymuje. No ale czekalam na ostateczny moment. W pewnym momencie maly podbiegl do mnie z tabletem w reku i dal susa do kibelka. Moja szczeka w dół bo wiedzialam juz ze w ten sposob mowi matka chce kupkę. I faktycznie udało sie. coś mi mówi ze wybral wlasnie ten sposób sygnalizacji.
Swoja droga za 2 tyg bedziemy w szpitalu w Poznaniu na badaniach sluchu, pobyt nawet do 3. 4 dni jesli zle pojdzie. Zaczelam sie bac co bedzie wlasnie z kupka i siku, ciezko u niego z akceptacja nowego sprzetu..Chyba wezme przynajmniej nakladke bo inaczej dupka mu peknie.
Z nowych nowosci dziś Milosz zaprezentował gest TAK. Od dluzszego czasu kreci głowa gdy nie zgadza sie z jakims faktem, dzis za to na słowo tak pieknie macha głowka na taaak, prawie ukłony bije, komicznie to wyglada. A ja mam kolejny powód do dumy. Zaczął tez nazywać auta, ja mówie titit a on po swojemu titit, troszke inaczej to brzmi ale mniejsza o wiekszość najwazniejsze ze wie ze to auto i jaki dzwiek mu odpowiada. 
Wpadłam w wir pokazywania mu kolorów i dziś po pokazaniu niebieskiego uslyszałam ki. Tak jakby próbuje powtarzać dzwieki. |Mam nadzieje ze dalej będzie doskonalił tę sztukę. Szkoda tylko ze na każdą próbe powtórzenia słowa mama dostaję plaskacza. Narazie łatwiej mówić mu na wszystko z czym sie nie zgadza BEBEBE. Takze mama czesto jest bebe, Bo zmusza go do tylu niepotrzebnych rzeczy


środa, 20 marca 2013

ehem

Dziś usłyszałam w przedszkolu ze Milosz pilnie pracuje i robi duze postępy. Coraz więcej rozumie i  
wykonuje coraz więcej poleceń. Robi wymagane prace plastyczne z róznym oporem a czesto i bez. No ehem ale chyba jego zapał kończy się po 5 godzinch pobytu w szkole, bo po wpadnięciu do domu, szybkim obiedzie, napiciu się odmawia wszelkiej współpracy w czymkolwiek. Dziś po dwóch dniach oczekiwania przyszły obiecane patyczaki oraz mozaika kolorów. No i owszem zaintereowanie bylo..5 minutowe. Szybko pokazał że perfekcyjne umie je układać po czym bezceremonialnie uciekł z pokoju, z miną sama sobie układaj mi się nie chce:D No ok, najwazniejsze ze umie układać. wie ze trzeba kolorami no ale nadal lipa z ich nazewnictwem. O rany mam syna lenia. Ostatnio brakuje mi pomysłów jak go przekonać do terapii domowej. Najchetniej siedziałby pół dnia z tabletem i układał swoje ukochane ukladanki


Dziś w przedszkolu odbyła sie burza mózgów z psychologiem i kilkorgiem rodziców, dzieki której się dowiedziałam jak na przyszłość walczyć z wójtem o dowóz Miłosza do przedszkola a potem szkoły, nie ukrywam ze marzyłaby mi sie dalsza edukacja tu na miejscu w Kisielicach. I mimo ze jest czy bedzie to szkoła specjalna, chciałabym zeby był po prostu zadowolonym z zycia dzieckiem. Nie mam chorych ambicji ze musi iść do masówki. Kwestia dojazdów jest dręcząca ponieważ wynajmowanie tu mieszkania jest drogie, ta sumę tysiaca zl moglibysmy przeznaczac na dodatkowe terapie, pięc miesiecy równa się turnus rehabilitacyjny, a tak niestety trzeba płacic za mieszkanie i nie ma mowy o niczym dodatkowym poniewaz nie starcza. Obliczyłam ostatno ze terapia Miłosza kosztuje nas bagatela okolo 2000zl miesiecznie, bo jakby nie patrzyl trzeba wliczyć opłate za dom jako wklad w terapię. Gdyby gmina nam go dowoziła moglabym zaoszczedziec tysiac zl miesiecznie, gra warta swieczki, nie wiem jak dlugo jeszcze damy rade je oplacać,jednak realna dopiero od obowiazkowej zerówki od 5 roku zycia, poniewaz wtedy gmina ma obowiazek dowozic, oczywiscie sie miga, ale postanowiłam walczyć, choćbym miała się z tym po gazetach włóczyć. 
Dzisiejsza rozmowa z psychologiem i rodzicami dzieci uswiadomila mi jak bardzo przydalaby mi sie grupa wsparcia. Czuje sie dzis tak lekko gdy mogłam sie wygadać. Przy okazji umówiłam Matusza na konsultacje z psychologiem, jego wycofanie sie z zycia grupy przedszkolnej, chorobliwa niesmiałość nieco mnie niepokoi. 

poniedziałek, 18 marca 2013

świruska

Dziś doszłam do wniosku że jestem matka wariatka kompletnie zakochana w swoim dziecku. Pierwszą rzeczą po przyprowadzeniu małego ze szkoły pedzę do zeszytu informacji i tam cała w wypiekach czytam co tam nowego dziś Miłosz sie nauczył albo co pobroił bo i tak bywa. Ostatnio czytam wiele pochwał, gdy dziś zobaczyłam ze mały układa patyczaki to padłam..z wrazenia..pozytywnie oczywiście. No i matka świruska musi je kupić do domu, no po prostu musi, ze szczęscia, przeciez to niełatwe ułozyć obrazek z patyczaków. Myśle ze zawdziecza to troche tabletowi bo tam własnie układa taki rodzaj patyczaka.

Od dawna korci mnie nauka kolorów tylko nie mam pojecia na czym by go uczyć, ktoś moze poleci mi jakaś gre? układanke?
Z zeszytu dowiedziałam sie tez ze rozumie juz polecenie posprzątaj i ogólnie rozumienie mowy jest coraz lepsze. Rozumie tez wszystkie polecenia terapii Knilla. DZis wyklejali i kolowalli jajo pisanke. Milosz pokolorował je kredkami, potem z plasteliny robili kuleczki i przyklejali je na papier, na koniec wziął prace i samodzielnie przyczepil na polecenie na tablicy. Rany jakie samodzielne to moje dziecko, a ja taaaaaaaaaaaka dumna.

Dziś odwiedził nas listonosz. Przyniósł nam zakupiona książke Babci Gosi. Rany, z autografem, dziekuje. Zagłebiam się więc od dziś w lekturę, nawet Miłosz zaciekawiony okładką, bo przecież chłopczyk tam się autkami bawi. Zachęcam do zakupu książki tym bardziej że w ten sposób można pomóc Babci Gosi w walce z chorobą. Książke Autyzm chaotyczny taniec umysłu mozna zakupić Tutaj


sobota, 16 marca 2013

Podsumowanie

Test per-p pchnął mnie do powtórzenia testu Atec. Miłosz ostatnimi czasy bardzo się rozwinął. zmadrzał, osiagnął tak wiele że naprawdę zaczęłam byc dobrej myśli co do jego przyszłości.
Dwa miesiące temu test Atec wskazywał na ponad 100pkt. Dziś jest około 70. To bardzo duzy spadek i duzy postęp. Choc nadal nie jest kolorowo taki skok rozwojowy w taki krótkim czasie daje naprawdę ogromna nadzieje.
Od momentu diagnozy minęło 8 miesiecy. W tym czasie Miłosz nauczył sie wielu rzeczy.
zacznijmy od najmniej optymistycznego mowa..niestety ta wiele nie ruszyła, duzo wokalizuje, mruczy w takt muzyki, nasladuje dzwieki aut, i wypowiada jedno słowo w jezyku angielskim CAR. I nadal czekamy na jeszcze..
Na poczatku terapii Milosz nie potrafił sie na niczym skupiać. Pamietam nasza pierwszą wizyte u neurologopedy, to byla porazka mialam ochote uciec, płaciłam za przepłakana godzinę terapii. Intersowały go tylko smochodziki. Kazda próba ingerencji w jego osobę kończyła się awantura i płaczem. Terapeutka uświadamiała mi za każda wizytą że  nie wolno mi się poddać, tak jest zresztą   
do dziś. Ja uparcie kupowałam tony układanek, powoli nadrabialiśmy zaległości. Dziś Miłosz umie to co większość  3latków moze mniej zgrabnie ale wychodzi mu to coraz lepiej. Prawidłowo trzyma kredkę, potrafi narysować linię a nawet koło. Długo i chętnie siedzi przy stoliku wykonując rózne prace. Nadal nie lubi plasteliny, modeliny,, nie lubi brudzić rączek. Namiętnie układa puzzle, wtyczkowe nie maja przed nim zadnych tajemnic, zwykłe są trudniejsze manualnie ale pracujemy nad tym. Zwykłe puzzle układa do 9 kawałków z odrobiną pomocy, samodzielnie do 6 kawałków. Kiedyś interesowały go tylko autka teraz ma wiele zainteresowań, lubi się bawic wieloma rzeczami, podrzucanie baloników, układanie klocków, malowanie, a najwazniejsze potrafi się bawić adekwatnie do sytuacji. Nie jest to bardzo twórcza zabawa ale trzeba się cieszyć z tego co juz osiągnął.
Pół roku temu bardzo duzo czasu zajmowały mu stymulacje kółkami, kręcił każdym napotkanym kółeczkiem, nie przepuścił żadnemu rowerowi, uwielbiał też godzinami przelewać wodę. Teraz tego nie robi, zdarza mu sie podczas kapieli ale duzo rzadziej. Nie stymuluje sie tez kóleczkami od autek, praktycznie w ogóle się nimi nie bawi.
Miłosz zawsze jadł rączkami i bardzo się brudził. Od niedawna posługuje się widelcem, dzieki czemu stół i otoczenie wygląda normalnie. Nie uzywa lyzeczki choć wie dokładnie do czego sluży.
Gdyby jeszcze pół roku temu ktoś mi powiedział że bedzie zgłaszał potrzeby fizjologiczne nie uwierzyłabym. A tak dziś woła juz siku, nie moczy się w nocy. Problem jest jeszcze z kupką ciągle ja wstrzymuje bo nie lubi  siadać na wc, do majteczek zrobić też nie chce, ale radzimy sobie, jestem już wprawiona w polowaniu na kupę.
Największe problemy nadal są poza domem. Nie cierpi sklepów, wiec nigdy nie robimy wspólnie zakupów. Spacery też są dość trudne bo musi być na jego warunkach, choć ostatnio też jest bardziej skłonny do kompromisów. Duzym problemem jest tez rozumienie mowy. Zna kilka wyuczonych i wyćwiczonych polecen typu, chcesz pić? chcesz bananka? połóz się, idziemy się kąpać, idziemy do przedszkola, chcesz siusiu, idziemy siusiu? Daj cześć, zrób papa, daj piątkę, gdzie jest nosek, gdzie sa uszka, gdzie jest podusia, gdzie jest io io. To chyba wszystko. Kazda nową rzecz trzeba mu wpajać, uczyć, przypominać. Nie bardzo reaguje na polecenie daj i tyczy się to wszystkich rzeczy. 
Nauczył się podciagać gatki, i rozbierać czapkę, szalik, buty, kapcie, chowa tez te rzeczy po tym jak je rozbierze. Umie tez posprzątać po zabawie.
Najwieksy postęp jaki oosiągnął to komunikacja z ludzmi. Nie ucieka od nich, wręcz inicjuje zabawę. Nadal kiepski jest kontakt wzrokowy, choć potrafi dokładnie obejrzeć sobie nową osobę. Spojrzy jej w oczy i tak jakby koduje sobie twarz i wiecej patrzec na nia nie musi. To oczywiscie tylko moje wymysly.
Czego zyczyłabym sobie na przyszłość. Zebyśmy nauczyli się wzajemnie rozumieć, mam nadzieje na komunikację słowną, ale jesli nawet nie to żebyśmy opanowali zalecone makatony. Zeby Milosz poza domem sluchał co do niego mówie i szedł tam gdzie ja chcę, żeby dał normalnie wejść do sklepu czy przychodni, zebym bez stresu mogła zakupy zrobić. Zeby rozumiał mowę i stosował sie do próśb i poleceń. Zeby dogonił rówieśników i osiągnął norme intelektualną. I żeby zawsze ns kochał i był z nami. Malutkie mam wymagania, prawda?



czwartek, 14 marca 2013

druga część testu

No i cóż..dziś znów dzieci zrobiły sobie wolne. Z smego rana podreptaliśmy do ośrodka bo z nosa zamiast smarki lała się ropa. Bakteryjne zapalenie zatok..dostali bactrim, sinulan i coś do noska. Tradycyjna stówka zostawiona w aptece. I niestety znów garujemy w domu, mam nadzieje ze sie wyleczą do poniedziałku. A jeszcze wczoraj wyczytałam w zeszycie Miłosza taka piekną pochwałę...że chętnie pracuje przy stoliku, że w tej kwestii zrobił ogromne postępy..sama widzę o ile wiecej ma zainteresowań. Kiedyś nie zwracał uwagi na nic prócz autek a dziś potrafi się bawić róznymi rzeczami. W przedszkolu wykonuje rózne prace plastyczne, rzecz jasna ze z pomocą ale jeszcze pół roku temu nie było mowy żeby wysiedział przy stoliku.Dziś sam chętnie siada i ćwiczy.
W przedszkolu ćwiczą obecnie na piosence głowa kolana pięty itp..Miłosz potrafi się w to juz bawic. W ogóle to jest bardzo zmienny uczuciowo, bardzo polubił jedną swoją nauczycielkę i w przedszkolu zwsze czeka we wejściu własnie na nią.Pani Marlenka nowa miłość Miłosza.Nikt inny go nie interesuje, po wejsciu do szkoły czeka az ona po niego przyjdzie, gardzi nawet sama panią dyrektor, żdnego respektu ni ma smarkacz:D No ale niestety musimy odpuścić zajęcia, niech mały zdrowieje w końcu chyba przyjdzie wiosna a z nią zdrowie, oby..

Mimo kataru, poszliśmy na  część test per-p. Pamiętam pierwsszy test gdy Miłosz po kolei nie zaliczał zadań. Dziś przepełniała mnie duma gdy większość zadań była zaliczana na plus. Pół roku temu nasladownictwo ustalono na 1 miesięczne dziecko..pamietam jak załamana byłam wtedy. Dziś rosłam w siłę gdy po pani naśladował,, wycieranie noska, picie z kubka, gdy ułozył układanki z puzzli, a układał ją pierwszy raz w życiu. Poległ dopiero na bardziej złozonych poleceniach typu podaj kredke, podaj piłeczke, wydawaloby sie proste prawda? Niestety dla dzicka z autyzmem niekoniecznie. Milosz ma problemy z rozumieniem wyrazen których nigdy nikt mu nie wbił do głowy, rozumie tylko te rzeczy wyćwiczone. Podobne problemy sa z rozróznianiem kolorów, kszttałtów, umie kształt ułożyc ale nie rozróznia ich werbalnie. Problemy nadal wystepuje w sortowaniu.
Wyniki badania będą dopiero 10 kwietnia, echh muszę uzbroić sie w cierpliwośc choć nieukrywam że bardzo jestem ciekawa wyników, ostatni test wskazał w wieku  3 lat, az 20to miesięczne opoznienie rozwojowe, myślę ze tym razem wynik będzie nieco lepszy choć pewnie ne bdb.
Przy okazji zapytałam o mozliwości diagnozowania uposledzenia umysłowego. Pani psycholog potwierdziła moje przypuszczenia że na testy jestt jezcze u Miłosza za wczesnie. Choć istnieją testy niewerbalne to Milosz może mieć problemy z wykoonywaniem tych zadań poniewaz nie bardzo chce współpracować. No i UU nie diagnozuje się na oko Moniko, a Monika jak czyta to wie o co chodzi. UU diagnozuje się specjalistycznymi testami, a nie na oko. Takze spokojnie wszystko jeszcze przed nami, a mała jeszcze wszystkim pokaze jaka jest zdolna, zreszta podobnie jak i Miłosz.

poniedziałek, 11 marca 2013

Komunikacja

Jak juz wczesniej pisałam nauka Miłosza komunikacji podreptała sobie w kierunku makatonu. I tak dziś przy odbieraniu Miłosza z przedszkola dostałam jego prawie ukończony komunikator. Mogę w końcu zaprezentować jak to mniej więcej wygląda.


Narazie mały będzie się zapoznawał z symbolami. Potem przyjdzie czas na gest, choć przyznam że    
mnie się ciut pali i juz bym chciała go uczyć. Będe więc pewnie dziś kopać net w poszukiwaniu gestów ktorych symbole Miłosz ma w swoim zeszycie. Narazie na cito zamowiłam rzepy na których maja sie trzymać symbole makatonu.

Dziś w przedszkolu maly przelom Milosz sprobował chleb bezglutenowy, moze w koncu po malutku  
przekona sie do niego, marzenie, chyba byl baaardzo głodny. Wykonał ładnie z pomocą pracę przy stoliczku, ułożył układankę z kapsli kolorowych wg wzoru. Bawił się tez z kolega strażą pożarną, teraz auta typu straz, policja, karetka tojego ulubione, głosno przy nich śpiewa swoje ulubione io io io. Przyklejał też z pomocą naklejki z ubraniami w kartach pracy.
Powrot do domu minął bardzo bezstresowo, mały pognał  wprost doo domu, jakby wiedział ze mamę nalezy oszczędzać. Niestety o ile dzieciom juz lepiej, o tyle ja dalej osłabiona chorobą.
Także zmykam do łózeczka póki się dzieci bawią

sobota, 9 marca 2013

czwartek, 7 marca 2013

grzecznie

Wirusy u nas dalej szaleją, tylko Miłosz jakos sie trzyma. A że dziś rano nie wykazywał wiekszych objawów chorobowych, prócz kaszlu który  bedzie mu schodził jeszcze z dwa tygodnie, wyciągnęłam leniuszka do przedszkola, zreszta wczoraj na badaniu lekarz orzekł że nic już mu nie jest.  Po moim porannym stwierdzeniu że idziemy do przedszkola Miłosz wykonał potestacyjny półobrót na brzuch uniemożliwiając mi ubranie go. No i kto powiedzial ze nie rozumie co mówię?
Ale że zawsze budzę go godzine przed wyjściem, leki, sniadanie te sprawy..udało mi sie go przekupić i ubrać. Pózniej poszło gładko. Ubrany do szkoły predziutko zbiegł po schodach gotowy iść. Na dole okazało się że sąsiad własnie wyjeżdzał do pracy więc nas te 300metrów podrzucił autem, wyobrażcie sobie mine Miłosza, bezcenne..I nie wiem czy to zdarzenie wprawiło go w tak dobry humor, czy ot dzis jakiś dzień dobroci dla zwierząt..Rozebrał sie i grzecznie podreptał na zajęcia..Przy odbieraniu go wszyscy zdumieni jaki do Miłosz dziś był grzeczny o_o. Jak pieknie pracował i wykonywał ćwiczenia. Miód na moje serce. Dopiero obiad mu się nie spodobał, no temu się nie dziwie bo jak spojrzałam na talerz , nie że niedobre broń boże, tylko nie było tam nic co by mały lubił. Podstawa groszek pewnie sie go wystraszył heh, nie jada nic w kolorze zielonym:P
Powrót do domu troszkę bardziej ekstremalny, troszkę sie wkurzał gdy nie chciałam iść z nim dalej niż do domu. Niestety dzieciaki chore nie mogę biegać z nimi na spacery, tym bardziej że jakiś zimny ten dzisiejszy wiatr był.
Ażeby było ciekawiej, po powrocie do domu małemu zaczęło się lać z nosa, dziekuję bogu za aerius, pół godziny po podaniu nosek suchy. Choć słychać że ma sapkę, mam nadzieję że lek antywirusowy sobie z tym poradzi. 
Chyba nie pisałam wcześniej apropos Miłoszowych pokrzywek, chyba w końcu mamy sprawcę..Wpierw myslałam ze to lek wykrztuśny.. załozyłam zeszyt i zapisywałam codziennie co mały je i pije o to samo poprosiłam w przedszkolu. Z listy podejrzanych skreśliłam nieszczęsne i ukochane banany. Po ich podaniu nic podejrzanego nie zaobserwowałam, jedno po ..LIPOMALU i owszem. Byłam w szoku bo co może mieć w sobie taki lipomal, reakcja wystepuje zawsze po lekach w... syropie. Uswiadomił mnie wczoraj nasz alergolog a jednocześnie nasz pediatra.. taki od spraw krytycznych bo niestety prywatny. Syropy maja w sobie mnóstwo konserwantów i chemii i moga wywoływac własnie takie objawy..Także gniotę i gniotę lekarstwa prawie wszystko ma w tabletkach też nieszczęsne podejrzane neosine, po podaniu w tabletce nie ma żadnej negatywnej reakcji.. I mam nadzieję że to faktycznie to, bo co innego wcisnąc mu neosine 2 cm rozpuszczone w soku, niż 6cm syropu..takze dla nas nawet to lepsza opcja, choc to gniecenie mnie wkurza, gdzieś widziałam taki przyrząd do rozdrabniania tabletek to chyba by była dobra inwestycja.
Cała reszta dzieciaków zakiblowana w domu. Kuba zapalenie oskrzeli, Mati duzo nie brak..Mat to w przedszkolu jest tylko gościem. Tak sie odzwyczaił że wcale nie chce chodzić.
Ja też chora ale dziś chyba ciut lepiej, myślałam dziś ze płuca z siebie wypluje. W akcie desperacji łyknełam zalecone sterydy.

Miłosz dziś odkrył lusterko. Stał w łazience i obserwował co te jego odbicie wyprawia, nie wiem czy zdaje sobie sprawę ze to on. Stał i klaskał, nawet pokazywał nosek uszka, z zaciekawieniem zerkając że jego odbicie robi to samo. Przykłada ostatnio tez telefon do uszka, ja oczywiście nawijam że Miłosz dzwoni do taty. 
Chyba nastały u nas lepsze dni dotyczace rozwoju i ogólnego zachowania, oby to trwało jak najdłuzej:))Aż boję sie zapeszac tfu tfu


wtorek, 5 marca 2013

Makaton

"Gdy dziecko nie mówi, nie znaczy, że nie ma nam nic do powiedzenia. Często z racji zakłóceń rozwoju, dezorganizacji ulega również proces porozumiewania się. Dziecko nie zna innego niż mowa skutecznego środka za pomocą, którego mogłoby przekazać to chce powiedzieć. Wiele dzieci szczególnie niepełnosprawnych intelektualnie w takich sytuacjach ucieka się do innych form jak: krzyk, płacz, autoagresja, izolowanie się - zachowań, które pomagają im zwrócić na siebie uwagę i w ten sposób zakomunikować swoje potrzeby. Często zachowania tego typu są wołaniem dziecka o pomoc w zrozumieniu otaczającej go sytuacji, tego co inni do niego mówią i czego od niego oczekują.

Jedną z propozycji pomocy (pośród metod AAC - wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się) jest Program Językowy Makaton - system gestów i symboli graficznych. Makaton nie odkrywa czegoś nowego, ale wykorzystuje to, co dziecko już zna - proste gesty i rysunki graficzne. Gesty są formami wspomagającymi słowne porozumiewanie się (są stosowane symultanicznie z mową), służą jako dodatkowy środek, który wzmacnia przekazywany dziecku lub przez dziecko komunikat. Gestom zawsze towarzyszy poprawna, gramatyczna mowa! W Makatonie oprócz znaków manualnych wykorzystywane są również symbole graficzne, z których korzystają osoby, które nie są w stanie wykonać gestu, wskazują wówczas na symbol i w ten sposób sygnalizują swoje potrzeby i zainteresowania."

Stało sie..zostałam oficjalnie wpisana na liste uczestnikow kursu Makaton ktory odbędzie się 12-13 kwietnia we Włoclawku. Poniewaz w pkolu zdecydowano że główną formą komunikacji alternatywnej Miłosza będzie właśnie makaton, zdecydowalam się na udział w kursie, dzięki któremu będe mogła efektywniej pracować z małym. Znaki i gesty są dość proste i łatwe w obsłudze.
Przykład  gest

symbol


Prawda że wydaje sie proste? Od jakiegoś czasu Miłosz wykonywal dziwny ruch rączkę przyblizal do buzi, główkę odchylal przy tym do tylu. Okazało się ze to gest jeść. Właśnie dlatego potrzebuję kursu. żeby móc rozumieć..

A co u nas, w sumie stara bajka..Choroby, choroby..Dopadlo nas jakieś grypsko. Chodzimy do lekarza ale odsyła nas z kwitkiem, wirus trzeba odchorować. Tylko że juz tydzień a poprawy nie widać. Wszyscy ledwo żyjemy, chyba tylko Miłosz jakoś się trzyma. Trochę kaszle ale nie dzieje się nic złego. Najbardziej rozłozyło mnie i Kubę. 







niedziela, 3 marca 2013

....

Nie mam pomysłu na tytuł posta..Wszedzie gdzie czytam na zaprzyjaznionych blogach czytam regres regres. mimo iż nie mam watpliwości ze Miłosz ma autyzm, mały niegdy nie miał typowego regresu i chwała bogu za to. Miłosz od urodzenia rozwijał się inaczej. Od pierwszej nocy gdy sie urodził przesypiał całe noce, nigdy nie dopominał się żeby wziąć go na ręce, nie dopominał się o naszą uwagę, wolał leżec na macie niz na moich rękach. Pamietam gdy to czesto cieszyło, myslała sobie ze mam takie grzeczne dzieciątko. Starszy o póltora roku syn domagał sie wtedy bardzo uwagi. Do roczu rozwijał sie w marę normalnie prócz opisanych wczesniej "problemów". Tylko te kółka..nie przepuszczał zadnemu, kręcił, kręcił, kręcił. Byłam zdziwiona ale nie zaniepokojona, pomyslałam wtedy że mu sie po prostu spodobało. To ze nie gaworzył również nie wzbudziło mojego niepokoju, najstarszy syn tez nie gaworzył, w sumie od razu zaczął mówić, sredni tez jakos w gaworzeniu przodownikiem nie był, ot taka ich uroda. Chodzic zaczął ciut pózniej niz bracia na przełomie 13-14 miesiecy ale tez w normie. To ze wkładał paluszki do gardła i prowokował wymioty zganiałam na to ze ssie paluszki i pewnie wepchnął znów za głeboko. Lekko zaniepokoiło mnie to ze nie chce nasladować, nie interesowało go akuku, nie robił papa, cześć, no ale cóż średni w tym wieku tez tego nie robił. Czekałam. Jego zachowanie zaczeło sie pogarszać, całe dnie układalismy pod humor Miłosza. Nie jezdzilismy do marketów, bo mały podnosił wrzask, nie jezdzilismy do żadnych miejsc publicznych ani na wycieczki ponieważ Miłosz rządził, tu nie idziemy tam nie idziemy, krzyki i awantury towarzyszyły nam wszedzie. Wizyty lekarskie napawały mnie lekiem. Stopniowo odstawał od rówiesników. Skończył dwa lata a nie umiał za wiele. Patrzyłam z zazdrościa gdy jego pół roku młodszy kolega zaczyna pieknie mówić, bawić sie naśladować. Dzieci sąsiadów pytały mnie czemu Miłosz nie mówi. Na bilansie 2latków zainteresowano sie tylko napletkiem Miłosza. Cała reszta miała się unormować, chłopcy rozwijaja sie wolniej..Więc czekałam dalej z coraz wiekszym niepokojem patrząc na to co sie dzieje z moim synkiem. Zawsze brakowało mi czułości z jego strony. Gdy sie przewrócił nie przychodził poskarzyc sie jak inne dzieci, nie pozwalał sie przytulić, pocieszyć, w sumie to prawie nie odczuwał bólu i bardzo rzadko go sobie sprawiał, był bardzo ostroznym dzieckiem. Nie umiał wchodzić na zjeżdzalnię, nie umiał sie bawić hustaniem. Bał sie wszystkiego co nowe nieznane. Gdy w końcu padło podejrzenie autyzmu zaczełam czytać. Wiele objawów niestety sie zgadzało. Choc podstawą autyzmu powinien być regres. Autystyczne wycofanie się. Nie znam innego Miłosza, zawsze był nieco inny. I chyba dobrze, wolę nie przechodzić przez to co wiekszośc rodziców dzieci autystycznych. Miec zdrowe dziecko a któregos dnia je bezpowrotnie stracić..Może los mi tego oszczedził nie bez powodu? Swojego czasu straciłam dwoje dzieci 10ty i 14ty tydzien ciązy. Przezyłam wtedy głeboką żałobę, do dzis czuje ból gdy wspominam. Dzis wiem że straciłam je dlatego żeby dziś mieć przy sobie Miłosza. Moje zycie nabrało nowego sensu. Mam dla kogo żyć i mam dla kogo walczyć. Do tej pory przyznam że moje zycie było monotonne, dziś codziennie zmagam się z trudnościami życia codziennego. Nigdy nie wiem co nas czeka. I mimo że to nie zawsze miłe sprawy. doceniam każdy drobiazg. Czy kiedys ucieszyłoby mnie to ze dziecko zdjeło samo kapcia? ze samodzielnie zjadło z talerza, pewnie tak ale napewno nie w takim stopniu że mam ochote fruwać. Autyzm nie zawsze oznacza regresy tego dowiedziałam się od psychologa. I dziekuje bogu że nas to omija. Miłosz ciagle prze do przodu maleńkimi kroczkami ale do przodu. I mam nadzieję ze nigdy nie doświadczymy tego uczucia.. Miłosz nauczył sie juz tak wiele, wierzę że będzie tylko coraz lepiej