Króciutko

Długo nie pisałam, trochę sie u na dzieje, niekoniecznie dobrego ale nie mam siły o tym pisać. Zycie jak zwykle lubi nam dokopać, trzeba znów się zbierać z rozsypki, podnieść się i kroczyć dalej. Ku temu gdzie lżej, gdzie można chwilkę odetchnąć. 
Wierze mimo wszystko że taki dzień gdzieś tam na nas czeka..

Miłosz dalej robi zadziwiajace postępy rozwojowe. Muszę podziękować osobie która poleciła nam mozaikę do nauki kolorów. Mam niesamowitą wiadomość, Miłosz całkiem świadomie nauczył się rozpoznawać 4 podstawowe kolory. Niebieski, czerwony, zielony, zółty. Planuję stopniowo dokładać kolory i podnosić poprzeczkę.
Coraz lepiej rozumie mowę. Pieknie uczy się gestów makatonu i rozumie ich znaczenie.
w międzyczasie zrobilismy mu rediagnozę w ZPE w Olsztynie i mimo tego ze widać że jest na intensywnej terapii nadal zyje w swoim świecie. Diagnoza nadal jest bezwzględna autyzm dziecięcy. Nie, nie łudziłam się ze bedzie inna. To tylko dla papierologii, jednak gdzies tam w sercu zakuło.
Muszę się pochwalić..Miłosz zaczyna pieknie powtarzać sylaby. Jest ich całe mnóstwo. Niestety robi to głownie tylko podczas zajęć w słuchawkach ale i tak strasznie się cieszymy słysząc jego cudny głosik.
Jeśli się uda to postaram się nagrać filmik z ćwiczeń, będzie niezła pamiątka.
Coraz częsciej mysle o terapii słuchowej Johansena. Słyszałam o niej dużo dobrego. Niestety koszt terapii bardzo wysoki, około 2 tysięcy zł. Pokładam nadzieję w 1 procencie. Może w ten sposób udałoby się mu pomóc rozwinąć mowę.
Miłosz ostatnio bardzo zgrzeczniał, zdyscyplinował się. W przedszkolu odbieramy same pochwały, nie buntuje się przy ćwiczeniach, idzie a raczej jedzie chętnie autem do szkoły, wykorzystuje na maksa pobyt taty. W domu również poproszony robi prawie wszystko co chcemy. Ma ogromny apetyt i odpukać nie choruje.
Naprawdę nie mam na co się uskarżać, nawet polubil zakupy w Biedronce, a to juz sukces.
Mam nadzieję ze tak juz zostanie i bedzie tylko lepiej, lepiej..Kto moze niech 9 maja 3ma za nas kciuki, a za co to powiem po 9tym coby nie zapeszyć. 

Rozwiń skrzydła

Wczoraj w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kisielicach powstało stowarzyszenie o dzwięcznej nazwie "Rozwiń skrzydła" Mialam zaszyt zostac jego członkiem.
Głownym celem stowarzyszenia jest  oczywiście pomoc niepełnosprawnym wychowankom. Jedyna przeszkodą sa oczywiście jak zwykle pieniądze. 
Dzieki uprzejmości pana Krzysztofa Siedleckiego z Kisielic powstało 500 sztuk cegiełek o nominale 10zł, z których całkowity dochód zostanie przeznaczony na zakup pomocy dydaktycznych i sprzętu do terapii i rehabilitacji uczniów naszego lokalnego ośrodka szkolno-wychowawczego.
Cegiełki można nabyć w Specjalnym Ośrodku (przedszkole specjalne) na ulicy Daszyńskiego 12. Zachecam do zakupu każdego mieszkańca miasteczka oraz okolic. Każda złotówka jest tu na wagę złota. Dziekuje serdecznie tym osobom które bez wahania juz cegiełki.zakupiły.
Podaruj serce tym maluchom, bo naprawde warto. Nigdy tak naprawdę nie wiemy kiedy sami tej pomocy bedziemy potrzebować 

Podziekowania

Dziekuje tym którzy pamiętali w tym roku o Miłoszku rozliczając PIT oraz tym którzy w jakikolwiek sposób zaangażowali się w akcję zbierania podatku dla naszego synka. Dla Pań z lokalnej apteki, sklepów, poczty oraz dla moich przyjaciółek które w rózny sposób zaangażowały się w roznoszenie ulotek. Dla znajomych udostępniających zdjęcie Miłosza na FB i NK oraz dla tych którzy sami bezinteresownie deklarowali oddać swój procent na terapię i rehabilitację małego. DZIEKUJEMY SERDECZNIE.
Dziekuje też przedszkolu specjalnemu w Kisielicach za zaangażowanie i czas poświęcony naszemu Miłoszowi. Są dzieki temu ogromne postępy. Tak duze ze czasem sie zastanawiam gdzie moj synek zgubil cały ten autyzm. Oby nie wróciła zaraza w takim stopniu jak kiedyś. Powolusiu rusza mowa, mój dzielny chłopiec bardzo się stara powtarzać słowo MAMA. Mozecie się domyslić jak bardzo mnie to cieszy. Makatoński łyka w lot zna już gest jeszcze, koniec, jedziemy autem, jesc, do widzenia. Uwielbia zajęcia ze słuchania w słuchawkach, to zawdzięczamy super opiece neurologopedy która ma regularne zajęcia z Miłoszkiem. Jest dobrze 
dzieki regularnej terapii. Mamy nadzieję że uda się nam ta sztuka aby miał ją ciągle. Zaczęłam znów wierzyć że jeszcze wszystko sie ułoży, a masz wspaniały synek pokaże nam wszystkim na jak wiele go stać. Pozdrawiamy wszystkich

Kolejny Makatończyk

Wczoraj wieczorem wrócilismy z Włocławka ale nie miałam już siły pisać. Kurs wczorajszy trwał 7 godzin, a ze wymaga totalnej koncentracji, czułam się niezle przemaglowana. 
No i cóz mogę powiedzieć jakie wrażenia. Z czystym sumieniem mogę polecić kurs rodzicom dzieci które zaczynają przygodę z Makatonem. Najlepiej gdy w tym samym czasie metoda jest wdrażana w ośrodkach w których dziecko przebywa. Dlaczego pojechałam ja, podczas gdy makatonu uczą go w przedszkolu? Ponieważ nasza placówka nie organizuje żadnych kursów dla rodziców, tak więc dziecko uczy się w szkole, a że przekazać nie umie czego się uczy ja lądowałam z ręką w nocniku. Miłosz wykonywał gest iść a ja myslałam że taką sobie zabawę wymyślił..
Na kursie poznałam ponad 200 znaków makatonu a że byłam pilnym uczniem zapamiętałam je praktycznie wszystkie. Ale..trzeba być faktycznie na kursie żeby móc powiedzieć że się zna na makatońskim. Bo makaton to nie tylko gesty ale jest cała masa zasad ich wprowadzania, makaton to także symbole, coś jak piktogram. Wiem już że skoro przedszkole wprowadza Miłoszowi symbole Makatonu, nie powinnam ich mieszać z piktogramami. Ale mozna uzywać gestów Makaton a do sekwencji Piktogramów, nalezy tylko zrobić diagnozę kompetencji dziecka. A ze szkoła wybrała Makaton muszę to ciągnąć.
Czas kursu starałam się wykorzystać ze wszystkich stron min. zadając pytania odnoszące się do konkretnej osoby, czyli Miłosza. Wytłumaczono mi że aktualny komunikator bazujący na zdjęciach to wstęp to symboli. Miłosz jrozwinięty na tyle że nie musi bazować tylko na konkretach, czyli realny kubek, szczotka, umie odczytać informacje z obrazów, ale może nie być jeszcze gotowy na symbol. Dlatego ma etykietowane zdjęcie symbolami. Zeby miał czas z oswojeniem się i ich zaakceptowaniem. Miłosz może być także niegotowy na gesty. Dlaczego? Ponieważ jest z nim kiepski kontakt wzrokowy oraz średnio z naśladowaniem. Dziecko może także nigdy nie zacząć używać gestów, wszystko zależy od mozliwości dziecka. Miłosz jakby na przekór nauczył się wczoraj w 5 minut gestu cześć/do widzenia. Odwrotnie macha rączką ale tak bardzo nas to cieszy. Najstarszy syn żywo przejawia zainteresowanie nowym językiem, myslę że nauczę i jego podstaw żebyśmy mogli wspólnymi siłami więcej zdziałać.
Każdy kto coś znalazł na temat makatonu cos w internecie i czuje się że zna temat, bardzo się myli, tam trzeba być i to przeżyć, było warto, nie żałuję. Ci ludzie są wspaniałymi specjalistami, aż żałuje że nie mieszkam w Krakowie, stamtąd była pani która uczyła języka. 
Oczywiscie wczorajszy kurs to tylko 1 z 3 stopni Makatonu. Myśle że jesli będzie jeszcze okazja napewno wybiorę sie na pozostałe stopnie. Wierzę ze zaowocuje to na przyszłość.
Jesli ktos ma wątpliwości jechać czy nie, mówię jedz!!

A jak mężczyznom mineły te dwa dni? Nie było żle choć nie było tez idealnie. W pierwszym dniu 
kurs trwał 4 godziny więc szybko mineły szybko nadszedł wieczór, Miłosz zmęczony długą trasą zasnął już koło 20ej, więc bezstresowo. Bardziej chyba przeżywał Mateusz, on każdy nas wyjazd traktuje z obawą, że się przeprowadzamy, a hotel, mały ciasny, bezbarwny, czytaj tani, nie bardzo mu się podobał. Z bólami reszta dzieciaków zasneła o 21 pokuszona wizją następnego dnia w którym obiecany im został figloraj. Rano wstaliśmy chłopaki zawiezli mnie na kurs a sami ruszyli do figloraju. No i tu zaczęły się schody, ponieważ Miłosz ostro zaprotestował. Nie skusiły go ani zjezdzalnie ani piłeczki, nie chciał tam być:( A starsze dzieciaki pokrzywdzone. Na szczęscie Kuba juz duzy został na sali z Matim gdzie spedzili wspaniałe 2 godziny szalejąc na czym się dało, a tata z Miłoszem pomaszerowali z powrotem do Hotelu. Miłosz od pewnego czasu najbezpieczniej czuje się we wnętrzach, najchetniej własnego domu:( Nie jest to dobre poniewać chłopcy są bardzo przez to pokrzywdzeni nie możeby jezdzić na żadne wycieczki, poniewaz Miłosz nie da się nimi nacieszyć. Tłumaczę męzowi że powinien jezdzić z nimi czasem sam, ale nie chce bo twierdzi że rodzina powinna byc razem, pewnie tak szkoda mi tylko chłopców, nie chciałabym żeby swoje dzieciństwo wspominali tylko z pryzmatu AUTYZM... 

Kierunek Włocławek

Chyba się udało. Jutro w południe wyruszamy na kurs Makatonu. Wynajelismy pokoik w hotelu, dzieciaczki narazie zdrowe wiec poczekaja na mnie tam na miejscu. Ciesze sie ze to jednak ja poznam tajniki tej metody komunikacji. 
Dziś byliśmy na pierwszej częsci diagnozy w ZPE w Olsztynie. Rozgladałam się za Majeczką i Józkiem, szkoda że ich tam nie dojrzalam, ale milo było mysleć ze gdzieś tam są niedaleko.
Ogólnie placówka sprawia wrazenie bardzo ciepłej i przyjaznej. Wywiad z panią psycholog trwał całą godzinę. Jak się domyslacie już po wywiadzie pani psycholog praktycznie pewna przyszłej diagnozy. Opisany rozwoj Miłosza bardzo szczegółowo nie pozwala na wątpliwości. 29 jedziemy tam na kolejną wizyte, tym razem z Miłoszkiem. Dziś po wczorajszym nic mnie nie rusza, znikły wszelkie wątpliwości. Miłosz ma autyzm i nic tego nie zmieni, mogę tylko walczyć z tym "gadem" jak mawia AGA. 
Trzymajcie kciuki za nas bo troche sie boję zmiany otoczenia Miloszowi, nie wiem jak zniesie pierwsza noc poza domem. Zeby czasem tata w nocy z nimi do domu nie jechał hah. No i zeby ospa nie zaatakowała!!!!

Smutno

Odebrałam diagnoze funkcjonalną Miłosza .. Szczerze myslalam ze testy wypadły lepiej. I choc jest lepiej to nadal nie jest dobrze. Po nałozeniu na siatkę poprzedniego testu okazalo sie ze poprzedni test byl zle obliczony i wiek rozwojowy sprzed 8 miesiecy jest okreslony na 12 miesieczne dziecko. A nie jak myslalam na połtora. W tej chwili wg testu Milosz jest na poziomie 20 miesiecznego dziecka:( Obiecujaco test wskazuje na 24 miesiace. Najlepiej wypadla koordynacja wzrokowo-ruchowa (czyli Koordynacja wzrokowo – ruchowa to przede wszystkim sprawność manualna, synteza i analiza wzrokowa. Są to umiejętności potrzebne dziecku w szkole. Koordynacja wzrokowo – ruchowa odpowiada za proces pisania (kształt liter, zapamiętywanie, czy odwzorowywanie). Jeśli koordynacja ta jest zaburzona wtedy dzieci mają problemy z poprawnym pisaniem ( nie utrzymują się w liniaturze, opuszczają literki w wyrazach, nieprawidłowo trzymają długopis w ręku, mogą tez wolno pisać oraz rysować). Wykonują niedbale prace. Najprostsze czynności są „niezdarnie” wykonywane tj. rozbijanie naczyń, pogniecione narożniki od zeszytów, rozlewanie wody niesionej w kubku itp.). Przy bardzo zaburzonej koordynacji wzrokowo ruchowej dziecko nie potrafi nawet narysować kółka czy laseczki ( jest to zwłaszcza charakterystyczne dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym).Koordynacje Miłosz ma w normie wiekowej!! A nawet obiecujaco ponad wiek. To jedyna rzecz która mnie w tej calej diagnozie ucieszyła. Bo reszta niestety kuleje. Najbardziej wiadomo mowa i komunikacja oraz nasladownictwo.
Troche mi smutno bo mialam nadzieje że jest jednak troche lepiej, najwyrazniej sama siebie oszukuję. Zachowanie Milosza ostatnio znów znacznie odstaje od normy. Wszystko jest na nie. Powrót taty znow zaburzyl nasze relacje. Nie chcial dziś wyjsc na terapie bez taty. Potem byl płacz ze go zostawil.
Pani Magda próbowała poćwiczyć z nim metoda Knilla, niestety Miłosz ma na nia uczulenie poza szkoła. Gdy slyszy te muzyke zalewa sie rzewnymi lzami.Nawet czekoladka go nie skusiła, chyba po prostu nie rozpoznal ze to cos co lubi. Zamiast zostawic ja w papierku przelozylam do pudełeczka plastkowego..Nastepnym razem mam wziąć też winogrono bo bardzo je lubi moze na nie się skusi. No i nieszczesny tablet jako ostatecznosc cos czuje ze tylko ta metoda wejdzie w gre.
Po rozmowie z pania psycholog odetchnełam z ulga, nie stosuje siłowego przytrzymywania dziecka podczas terapii. W innym wypadku chyba bysmy sie pozegnały, ja za miekka jestem, serce by mi pękło, już pekało gdy płakał podczas tego nieszczęsnego knilla. Mamy ćwiczyć w domu może się przełamie, gdy zrozumie że to nic złego poćwiczyć poza przedszkolem.
Wiadomość z ostatniej chwili, moze się uda że na kurs Makatonu pojadę ja. Co prawda mąż mocno rozczarowany ale nie ma co ukrywac to ja mam uczyć Miłosza i to ja powinnam tam być. Ze względu na zagrozenie ospą zadekujemy się w Hotelu i mam nadzieje ze te 24 godziny tam Miłosz wytrzyma. trzymajcie kciuki żeby chłopaki do soboty ospy nie dostali to wtedy uda mi się jechać.

Test jak tylko zeskanuje wrzucę na strone, mimo wszystko wyglada obiecująco, są efekty i nie ma tyłów.
Mówie sobie że nie od razu Kraków zbudowano, że potrzeba duzo czasu wysiłku żeby mozolnie iść do przodu. Walnijcie mnie w łep i powiedzcie że będzie dobrze....

Zmiany

Miłosz nadal w domu..mimo że wyglada na calkiem zdrowego postanowiłam przytrzymać go w domu do końca tygodnia obawiam się spadku i tak wątłej odporności małego i związanej z tym następną chorobą. 
Dziś odbyło się w przedszkolu zebranie z rodzicami. Usłyszałam wiele pozytywnych informacji jakie czekają naszą placówke. Co prawda wszystko rozkłada sie w czasie ale coś ruszyło i zamierza się rozwijać a to daje dużą nadzieje na przyszłość. Po pierwsze rusza od września internat dla dzieci z placówki. No wiadomo że ja bym Miłosza tam nie oddała ale jest to rozwiązanie dla innych rodziców, chętnych. Po drugie powstaje projekt hipoterapii dla szkoły:) Pewnie nie powstanie tak od razu ale skoro jest projekt to beda i koniki, juz się doczekać nie mogę. Do konca maja powstanie plac zabaw dla dzieci nowiutki bezpieczny dostosowany dla dzieci niepełnosprawnych, narazie nie da się niestety wkopać w ziemię. 
Do tej pory Milosz chodził na zajęcia na godzinę 9. Było to nawet w miarę wygodne bo nie trzeba było tak wcześnie wstawać. Jednak sen z powiek spędzał mi wrzesień kiedy to Mateusz powędruje obowiazkowo do Pięciolatków. Przedszkole Mateuszka czynne od 8ej więc miałabym ogromny problem z zaprowadzaniem go na zajęcia, ponieważ musiałabym iść odprowadzić go z Miłoszem, a to małemu bardzo by się nie spodobało. a ledwo byśmy wrócili to musielibysmy sie ubierać i isć odprowadzać Miłosza na jego zajęcia. Problem na szczescie sam się rozwiązał mały od poniedziałku zajęcia ma na godzinę 8mą:) i tak juz zostanie..
Miałam dziś okazję zobaczyć tablicę z planem dnia Miłosza. Jest zrobiona na podstawie zdjęć. Dziś stwierdziłam że jednak muszę kupić laminator. Bardzo się przyda żebym mogła podobną tablicę zrobić w domu oraz do znaków graficznych makatonu. Moze ktoś polecić jakiś tani a dobry?
Kurs makaton juz w piątek mąż dumny że to własnie on jedzie. Ja w sumie tez sie ciesze ze ma okazję tak czynnie włączyc się w terapię syna. 

Za tydzien zebranie w przedszkolu w sprawie załozenia stowarzyszenia. Co prawda ni w ząb się na tym nie znam ale napewno chce zostać członkiem i czynnie uczestniczyć w życiu placówki. Moim pomysłem jest utworzenie strony przedszkola i promowanie jej. Wiadomo każdy grosz jej się przyda. Moze się uda znależć jakiś sponsorów. Szkoła musi się rozwijać. 
Jutro odbieram diagnozę funkcjonalną. Juz mi się sniło w nocy że zle wyszła..Trzymajcie kciuki

Same nudy

Ciąg dalszy naszej mini ospy bo chyba tylko tak mozna nazwac chorobę ktora zaatakowala Miłosza. Ospa postanowiła oszczedzic Malego, na glowie ma jedna kropke, na brzuszku z 5 i na pleckach tez z 5. Byc może zawdzieczamy to szybkiemu podaniu leków antywirusowych a moze tak po prostu mialo byc. Nic go nie swedzi, biega caly zadowolony. Czekamy na odpadniecie strupków i na dalsze zachorowania w rodzinie. Pozostałe dzieci nie chorowały a i ja nie jestem pewna czy juz ja miałam. Z tego tez powodu zdecydowalismy ze na kurs Makaton który odbedzie się za tydzien pojedzie mąż. To on ma prawko i w kazdej chwili moze wrócic. Umówiliśmy się że będzie pilnie słuchał notował a potem wszystko mi powtórzy. Swoją drogą uważam że to bedzie dla meża ciekawa przygoda z autyzmem w tle. Przyda mu sie rozmowa z kims obcykanym w temacie a i mezowi przyblizy sie zagadnienie tegoż zaburzenia. Mąż bardzo się wlancza w rehabilitacje synka wiec jestem pewna że bedzie pilnym uczniem.

W środe odbieram diagnoze funkcjonalna. Zaczynam sie denerwowac i mysleć jak to wypadło. Mam nadzieje ze Milosz bedzie juz w stanie iść na terapię. Co prawda lekarz twierdzi ze do tygodnia tylko mały ma być w domu ale coś niedowierzam że tak szybko to minie poza tym musi sie troszke wzmocnić po tej chorobie. Pewnie jeszcze caly nastepny tydzien odpadnie. No ale trudno choroba nie wybiera.

W domu totalne nudy więc zaczeliśmy dzis troszkę malować. A oto efekty..Czy to dziecko wyglada zeby mialo ospę? Heh, mam nadzieje ze reszte dzieciaków ospa rowniez tak zaoszczedzi

Najgorsze ze nie może sobie pojezdzic a tu auto stoi na podjezdzie..No ale jeszcze troszke i bedzie zdrów.

Pechowy 2 kwiecien

Dzis 2 kwiecien. Pamietna data, smierc papieza Jana Pawla, oraz swiatowy dzien autyzmu. Dzis mielismy zbierac sie na badania sluchu do Poznania. Niestety moje przeczucia co do zachorowania Milosza na sam wyjazd okazaly sie sluszne..Wczoraj rano zauwazylismy dziwne krostki na brzuszku i plecach malego. No i chyba mamy ...ospe. Dzwonilam do przedszkola 3 tyg temu mieli przypadek ospy wiec niestety pasuje. Najdziwniejsze ze krostek Milosz ma...z 20? jedna centralnie na czole, smiejemy sie z mezem zeby wszyscy wiedzieli ze chory jest. Dzwonilam rano do przychodni wizyty domowe w przypadku wiatrowki odpadaja..Nawet nie kazali przyjezdzac bo maja juz kilka przypadkow wiec z gory skazali ze to ospa. A ze wole zeby lekarz to jednak obejrzal to podjedziemy po poludniu do lekarza..

Najgorsze ze maz wrocil i chcialam duzo spraw pozalatwiac a tak bedziemy w domu wegetowac z dziecmi chorymi na ospe bo jak polegl jeden to i reszta polegnie;/

Milosz baaaardzo sie ucieszyl na widok taty, jeszcze bardziej na widok swojego auta najgorsze ze teraz ma siedziec w domu z powodu ospy...