Aniołowie

sobota, 27 lipca 2013

co to jest autyzm

Powracając do dni wczorajszego chyba powinnam też ponownie wyjaśnić co to jest autyzm. Dla wielu osób to puste słowo nic nie wnoszące w ich życie. Zresztą w moim kiedyś również. Autyzm to inne pojmowanie świata. Człowiek który ma autyzm moze zupełnie inaczej widzieć czuć..Nie, nie oznacza to szaleństwa czy upośledzenia umysłowego. Upośledzone są zmysły dotyku, wzroku, węchu, smaku, równowagi. W ostatnim czasie pochłonęłam kilka ksiązek dotyczących pojmowania świata przez osoby które dotknął autyzm. Jak zgoła rózne światy widzi zaburzona osoba od osoby neurotypowej. Prosty przykład kupiłam do łazienki nowy zapach, wchodzi jedno dziecko i pyta co tak tu śmierdzi? Wchodzi drugie i pyta co tu tak pieknie pachnie? Niby to samo zdarzenie a jaki inny odbiór. Podobnie jest u osób z ASD.
Cos co dla nas jest miekkie i delikatne dla Miłosza może być bardzo nieprzyjemne w dotyku wręcz bolesne. Miłosz nigdy nie bawił sie pluszakami, nie lubił sie przytulać. Dopiero po intensywnej serii terapeutycznej, która zaserwowałam mu sama, zaczął odczuwać p[rzyjemność  
z przebywaniem blisko rodziców. 
Miłosz i sporo innych dzieciaków z ASD, nie mówi. Narazie porozumiewamy się gestami. Głownym komunikatorem Miłosza jest też krzyk. Posiada ich sporo w swojej kolekcji, tzn intonacji krzyku. Ja bez problemu rozpoznaje który krzyk jest nerwowy, który wyraża smutek, żal,  złość, ból. Dla człowieka z zewnątrz który nie zna autyzmu może oznaczać ze dziecku dzieje się krzywda. Ale tak nie jest, ten krzyk to wołanie o pomoc, typu "mamo, nie umiem sam ubrać spodni, ratunku" "mamo, on mnie uderzył, krzyknał na mnie". Często musze się domyslać o co konkretnie chodzi. Na szczęscie zachowania Miłosza sa dość przewidywalne i z reguły wiem o co chodzi, jesli nie wiem, krzyk jest jeszcze wiekszy. Ale nie dzieje sie mu krzywda, nikt go nie bije, nie krzyczy, nauczylismy sie z tym życ, choć nie powiem ze i mnie to stresuje. Wolałabym żeby mówił i powiedział co sie dzieje, niestety  nie mamy gwarancji ze kiedykolwiek się tak stanie. A nawet jesli dzieci z asd czesto choc umieją mówić nie posługują się mową w celach komunikacyjnych. Miłosz uwielbia elektronikę może bedzie sie porozumiewać za pomocą klawiatury?
Może ktos kiedyś widział dziecko które sie kładzie na środku chodnika, nie chce iść dalej..Pewnie obok stała zdesperowana matka, czująca na sobie palace oczy ciekawskich. Moze to była matka z dzieckiem z ASD..? Nasze dzieciaczki tak często mają, że boją się zmian w rutynie, preferują spacery tą samą drogą, w te same znane miejsca w których czują się bezpiecznie. Bezpiecznie czyli tak samo, najmniejsza zmiana tła i atak histerii i paniki  gotowy . 
A gdy ktos widzi dziecko które godzinami siedzi i bawi się jedną rzeczą autko, kawałek sznurka, komputer..To fiksacja i zabawa rutynowa taka która równiez daje poczucie bezpieczenstwa, pozwala sie wyłączyc na wiele godzin z naszego świata, świata w którym jest dla nich za dużo dzwieków , bodzców. Oni maja swój świat w którym mają swoja rutynę porządek, gdzie nikt im nie przeszkadza, nie atakuje dotykiem. 
Zmysły smaku również często są bardzo zaburzone. To co nam wydaje sie słodkie dla dziecka z ASD może być gorzkie, nieprzyjemne. Wazny jest tez wygląd jedzenia, jesli im sie nie podoba, jest dla nich nieatrakcyjny nie ma szans na to żeby to zjadł. Nawet jesli są to słodycze. 
Podobnie z dzwiekiem. Sami wiecie jak irytujace moze byc kapanie wody gdy chcemy zasnąć. Wyobrazcie sobie ze osoby z autyzmem przewaznie mają tak wyostrzony słuch że musza zasłaniać uszy bo bolą go dzwieki dochodzącego do jego głowy. Niektóre wrecz odwrotnie same powodują  hałas żeby móc poczuć dzwięk. Tak było z Miłoszem ciąle trzaskał drzwiami od pralki, mikrofali, włanczał głosne zabawki. 
Wracając do dotyku osoby z autyzmem albo są nadwrazliwe na dotyk albo odwrotnie maja niedowrazliwość, czyli moga uderzac głowa o ścianę, przytrzaskiwać sobie palce w drzwiach, zeby tylko poczuć cokolwiek.
Miłosz lubi podskakiwac machac rączkami, patrzeć poprzez ludzi a nie na ludzi. często wyłańcza się i nie widzi nikogo wokół siebie, mimo że otacza go tłum. Hamuje w ten sposób napływ bodzców z zewnatrz. Czesto ucieka do swojego świata gdzie czuje sie bezpieczny i szczęsliwy. ma utrudniony kontakt wzrokowy. przeczytałam 3 ksiązki które napisały osoby z ASD. Dowiedziałam sie z nich że dziecko moze nie rozrózniać rysów twarzy, ze twarz może byc dla takiego dziecka nawet straszna, dlatego stara sie na nią nie patrzeć, przykre to.

Pomóc Miloszowi można na kilka sposobów. Po pierwsze zaakceptować go takim jakim jest. Po drogie kochac i jeszcze bardziej kochać. Miłosz chodzi do przedszkola specjalnego, pomimo iz mamy własny dom u rodziców, wynajmujemy mieszkanie by miał dostep do stałej terapii. Kosztuje nas to nie mało. Ale Miłosz korzysta z logopedy, muzykoterapii, terapii wg knilla, terapii met weroniki sheaborne , terapi SI, komunikacji alternatywnej, ma pomoc psychologiczną. Nadrabia tez zaległości zwiazane z opóznieniem rozwojowym. Dziecko z ASD nie uczy sie poprzez nasladownictwo jak inne zdrowe dzieci. Nauczenie czegoś takiego dziecka to mozolna wieloletnia praca. Staramy sie oboje z męzem wyciągać go ze swiata autyzmu, nie zawsze nam to wychodzi. Meza często nie ma tyra, zeby zarobić na leczenie dzieci, żebysmy nie musieli wyciągać ręki do pomocy społecznej. Choc nie jest lekko. Ale jakos dajemy radę.
Mam nadzieje ze choc po krótce przyblizyłam temat autyzmu laikowi. Bo tak własciwie to temat rzeka. Autyzm jest zaburzeniem nie do konca poznanym. Nie ma na niego cudownej tabletki. Dzieki terapiom można tylko poprawić funkcjonowanie dziecka. Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu, nie da sie przeszczepić sobie głowy. Walczymy ze wszystkich sił żeby nas widział i chciał z nami być. Potrafi uderzyć gdy sie złości, rzucić klawiaturą, puzzlami. Ale i tak bardzo go kochamy. To nasz synek. Autyzm to jego drugie ja, trzeba nauczyć sie z nim zyć. Tak jak i wszyscy wkoło, sąsiedzi, znajomi, krewni.
Więc bardzo proszę zastanów się 3 razy nim wezwiesz policję, opiekę społeczną czy inny organ.. Dowiedz się wpierw co własciwie dolega dziecku, bo może kogoś bardzo skrzydzić bezpodstawnymi podejrzeniami. 

wtorek, 16 lipca 2013

Króciutko

Czas szybko leci mamy juz połowe lipca. Próbuje sie dodzwonic do Olsztyna i umówić Miłosza na pierwszą wizyte w celu rozpoczęcia terapii Johansena niestety chyba nie mam szczescia bo albo nikt nie odbiera albo telefony wyłaczone. A tak mi zalezy zeby wizyta odbyła sie w sierpniu póki mąż bedzie w domu. Chyba sie załamie jak mi powiedzą ze juz nie ma terminów.

Dziś dostałam rozpiskę jak ćwiczyć z Miłoszem w domu integrację sensoryczną. Skopiuje tutaj może komuś się też to przyda. Musicie sobie to powiększyć nie umiem inaczej..moze przez ból zatrutego wczoraj zeba chyba zwariuje, czy to w ogóle powinno boleć? Coś czuje ze noc nie przespana mnie czeka..Nawet leki nie daja rady




O ile Miłosz jest bardzo niechętny wszelkim ćwiczeniom w domu o tyle bardzo pilnie ćwiczy logopedię :D. Jak spotkam po wakacjach logopede Milosza to bede mogła szczerze powiedziec ze bardzo się starał..Chyba nie mówiłam mój mały informatyk powoli rozpracował komputer i zasadę ruchu myszką. Odkąd sie tego naumiał nieustannie chce okupować kompa. Wyobrazcie sobie te krzyki dzieci w kolejce do sprzetu..No ale bardzo polecam wam pewną stronę logopedyczną. Kraina dzwięku . Do końca lipca bodajże jest całkowicie za darmo. Niestety potem chyba bedzie płatna, juz się boję bo Miłosz ją pokochał. Bardzo duzy wybór wyrazów dzwiekonasladowczych, proste zadania ćwiczące rózne sfery rozwoju. No po prostu rewelacja. Zajrzyjcie koniecznie. Co najwazniejsze Milosz poznał dzieki temu programowi wiele sprzetów, owoców, do tego rozwija myslenie logiczne. Dla nas rewelka. Cwiczy tez precyzję bo trzeba czasem klikać i namierzać małe elementy. 

wtorek, 9 lipca 2013

Brak urlopu

Dawno nie pisałam coś mnie wena twórcza opuściła. Wakacje, zamiast wymarzonego odpoczynku roboty mam jeszcze wiecej dzieci w domu wiec balagania na potege, ciagle sie kłócą, a moja cierpliwosc powoli wygasa. Za 3 tyg na całe szczescie wraca mąż może wtedy trochę odsapnę. Marzy mi się zwykłe wyjscie do fryzjera.
Co u nas Miloszowi chyba daje znać brak terapii bo zrobił sie strasznie nerwowy i niecierpliwy. Znów odezwały się stare nawyki bicia mamy gdy coś nie gra. Mam nadzieje ze z wiekiem mu to przejdzie nie chciałabym tak dostać plaskacza za 10 lat..Tym bardziej ze z Milosza bedzie pewnie kawał chłopa tatus ma 191 cm wzrostu i bynajmniej wycinkiem z gazety nie jest..
Wczoraj usiadłam się i schomikowałam serie co to kto to. podrukowałam, polaminowałam i bedziemy bawić się z dzwiękiem.
Godne polecenia tez sie okazała seria CZUCZU . Mamy z niej literki i pojazdy. Szczególnie oczywiscie pojazdy przypadly mu do gustu. Czuczu pojazdy polega na dorysowywaniu brakujących elementów po śladzie. W swoim zestawie posiada market suchościeralny wiec obrazek jest wielokrotnego użycia. Okazało się przy okazji ze Milosz doskonale wie co to rysowanie po sladzie i próbuje to robić. Rzecz jasna ze długa jeszcze droga przed nami. manualne zdolności sa dopiero w fazie raczkującej, ale najwazniejsze ze wie o co chodzi i że próbuje.
Ostatnio Miłosz przechodzi fazę nasladownictwa, szczególnie dotyczy to starszego brata Mateusza. Usiluje wiele rzeczy robic tak jak on, czesto to bardzo śmiesznie wygląda. ale w takim chwilach bardzo sie ciesze ze Milosz ma rodzenstwo, taka własna domowa terapia.
Takze gesty próbuje usilnie nasladować i uzywać. Jednak trzeba tego bardzo pilnować poniewaz nadal woli jak zgaduje w myslach co chce, pewno ze tak wygodniej.
Najśmieszniejsza sytuacja z tego tygodnia. W tablecie malemu zepsuł sie głos Cchiałam mu pomoc i podłaczym do niego słuchawki. Zalozyłam małemu i zostawiłam go z grą. poszłam do kuchni, za jakiś czas zagladam a Milosz z błaganiem w oczach pokazuje mi gestem makatonu koniec ćwiczeń ..Biedak myslał ze tak dlugo karzę mu ćwiczyć :D Ale sam ich nie zdjął co uwazam za wielki postęp i wstęp do terapii Johansena na który niestety dalej nas nie stać..Cos te odkladanie pieniadzy nam nie idzie, a teraz szkoła wydatki wiadomo..dwójka mi idzie do szkoły echh..