co u nas

Poniewaz sezon chorobowy w pełni, czekamy na następną infekcję. MIłosz tydzien temu coś załapał ale ponieważ zachomikowane leki miałam w domu, wyszedł z tego szybo obronną ręką, niestety chyba zbyt szybko się ucieszyłam bo wczoraj wieczorem regularnie pokasływał i obawiam się że znów coś go dopadło :/ W przedszkolu niska frekwencja z powodu dużej zachorowalności dzieci. NO choć mam nadzieję że to tylko pozostałości kaszlu po chorobie..o własnie znów kaszle, niestety to jednak choróbsko :(
Bardzo mnie stresuje taka sytuacja, Milosz chory Mati zdrowy..Poniewaz nie mam jak odprowadzić Mateusza do przedszkola :( z chorym Miłoszem, do tego chcącym iść tez do swojego przedszkola ewentuanie na długi spacer a nie do domu..To droga przez piekło ..z odebraniem go podobnie :/ Jeszcze nie wiem ja to rozegram..

Od tygodnia MIłosz jest ponownie w terapii Johansena. Początkowo niechętnie nastawiony, teraz nie może się doczekać chwili nałożenia słuchawek na uszy. Siada sobie w tym czasie cichutko na łózku i wyśpiewuje melodię. Narazie zadnych złych skutków ubocznych nie widze. 

Za to Mati dostaje głupawki i biega co chwila z psem. Czym doprowadza do furii naszą kochaną sąsiadkę..No ale cóz Mati jest nadpobudliwy, jak wytłumaczyć dziecku że nie ma się bawić?? NO jesli by stał i centralnie walił czymś w podłogę, to rozumiem zdenerwowanie, ale to że dziecko biega to nie powód do interwencji.  Sąsiedztwo bokiem mi już wychodzi. Ze też zawsze mam pecha w życiu i nie moge trafić na bardziej tolerancyjne towarzystwo. Dzieci są tylko dziećmi i nie zamierzam zabraniać im  się bawić. A podłoga jest od chodzenia, biegania a nie fruwania. Jak widzicie ciąg dalszy "Kargulów i Pawlaków". Tylko tym razem postanowiłam się już nie przejmować, nie robimy nic złego, nie imprezujemy, ciszę nocną zachowujemy. Do 14ej dzieci w szkole. Mam się na weekendy z domu wyprowadzać?

W piatek odbyło sie małe zebranie w przedszkolu Miłosza. Jestem w trójce klasowej, trudno byłoby w niej nie być, skoro w klasie są 4ej uczniowie. PIerwszy raz jestem w trójce więc kompletnie nie wiem co nalezy do zadań takiego rodzica. Usłyszałam także wiele miłych słów o rozwoju MIłosza. Ze coraz więcej rozumie, że coraz dłuzej siedzi i pracuje przy stoliku, ogólnie to jest bardzo grzeczny czego nie widać w domu. Wczoraj jak zobaczył układankę to zwiewał aż się kurzyło. Ogólnie to w domu nie chce w ogóle pracować przy stoliku, ewentualnie poskakać po jeżykach w ramach SI. JAK tylko mąż wróci chce zakupić huśtawkę z IKei. Przy problemach sensorycznych Mateusza i Miłosza bardzo by się im przydała. NIestety sama tego kołka nie wcisnę w ścianę. Musimy poczekać. 
Mowa MIłosz nadal stoi w miejscu za to nasladownictwo i komunikacja kwitnie. Stara sie powtarzać każdy nowy gest. W tej chwili naliczyłam około 20tu których używa do komunikacji. Jakoś optymistycznie jestem nastawiona na jego przyszłość. Jesli nauczył sie kolorów, kształtów, czemu nie miałby nauczyć się liter? Pisania? Czytania? Nawet jesli mowa nie ruszy (czego absolutnie nie bierzemy pod uwagę) to mam nadzieję na pismo i tę formę komunikacji. W końcu ma dopiero 4 lata, nie można oczekiwać w tym wieku cudów. Pamietam Jakuba w tym wieku, fakt znał literki, ale absolutnie nie pisał, nie malował, nie lubił po prostu. A gdy poszedł do zerówki w ciągu miesiąca nauczył się czytać. Musimy też pozwolić dojrzeć dziecku do wielu spraw, mam wrażenie że od naszych niepełnosprawnych dzieci wymaga się więcej niż od zdrowych rówiesników. A czas wg mnie też odgrywa dużą rolę. 

Podziekowania

Dziś naszła mnie mała refleksja.

Chcę podziekować:

Mojemu mężowi za to że dzielnie przy nas trwa, że urabia swoje ręce po same łokcie po to aby nas było stać na leczenie dzieci, za to że godzi się na rozłąkę nie użalając się nad swoim losem. Za to że jest..

Jakubowi mojemu synowi za to że trochę szybciej musiał dorosnąć i pomagać mi w tym wszystkim. Bez niego chyba nie dałabym sobie rady tu sama. 

Mateuszowi mojemu drugiemu synkowi, za to że sie niespodziewanie urodził, chyba już wtedy ktoś miał w tym swój plan. Mati jest dla Miłosz swoistą domową terapią. Dzieki Mateuszowi Miłosz poznaje zdrowy świat. Nasladuje go w każdym kroku.

Dziekuje lekarzowi który otworzył mi oczy na diagnozę Miłosza i który przetarł do niej trudne szlaki diagnostyczne. 

Dziękuje pani psycholog która potwierdziła nasze podejrzenia i   fakt choroby naszego drugiego dziecka.

Dziekuje czytelnikom bloga za to że wspieracie dobrym słowem wtedy gdy coś sie sypie.

Dziekuje Tym którzy tak bardzo zaangazowali się w zbieranie 1 procenta podatku w tym roku. Bez was pewnie nawet nie podjęłabym tej decyzji.

Dziekuję paniom z przedszkola specjalnego za zaangazowanie i serce w terapii Miłosza. Tak wiele sie tam nauczył. 

Dziekuje Magdzie G. mojej przyjaciółce za to ze trwa przy mnie i pociesza w każdej gorszej chwili mojego życia.

Dziękuje wszystkim z BB i Autyzm Help za wsparcie i dobre rady

Dziekuje Miłoszowi za to że jest. ASD Miłosza otworzyło mi oczy na wiele innych aspektów zycia. Nauczylo mnie cieszyć się z każdej drobnostki. Z każdego dobrego dnia, chwili, słowa. Przed diagnozą byłam innym człowiekiem nie wiem czy lepszym czy gorszym. Zakonczył jeden etap mojego zycia na zawsze. Nie wiem jaki bylby MIlosz bez autyzmu, nie cieszy mnie fakt jego choroby, i pewnie nigdy do konca się z tym nie pogodze, ale często sposób w jaki okazuje uczucia doprowadza mnie do łez, szczęscia. Wczoraj zasypiając, przytulil sie i obcałował ze wszystkich stron. Takie chwile są stosunkowo rzadkie, dlatego czerpie sie z tego pełnymi garściami.

WRacamy do Johansena. Po przerwie mamy zalecenia słuchania płyty co 2 dzień. Przez dwa tygodnie, potem dostanie następną płytę. Wczoraj bardzo dzielnie odsluchał płyte, bez żadnych problemów, mam nadzieje że kłopoty już nie powrócą i były związane z przesileniem jesiennym. Niestety troszke się pochorował, mam nadzieje że przez weekend wróci do zdrowia. 

MIło

No i co tak się bałam reacji Mateusza na przedszkole a tu niespodzianka. Młody sobie radzi i to doskonale, zero płaczów, nawet chodzi i mówi że musi zawsze chodzić do przedszkola. Wczoraj się nasłuchałam samych dobrych opinii o nim. że jest jednym z najzdolniejszych uczniów w grupie, że duzo wie jak na swój wiek, że sam się zgłasza do odpowiedzi. Ma dwóch kolegów i chyba to go motywuje. Zrobił się ostatnio rozgadany, mniej nerwowy. Zle tylko zareagował na info ze może odbedzie sie jakies przedstawienie, ale pani zapewniła nas że nie będzie musiał brac w nim udziału.Ro temu jego debiut przedszkolny zaprzepaściło własnie pasowanie i nieszczęsne przedstawienie, którym tam bardzo się zestresował, że przedszkole przestało mu sie podobac na bardzo długo. No ale odpukac póki co jest dobrze i oby tak pozostało.

MIłosz również jest bardzo chwalony. Znów usłyszałam że bardzo się rozwinął do przodu, mimo wakacyjnej przerwy. Największą moją dumą jest to że się komunikuje. Narazie ubogi jest zasób naszych "słów" ale nie to jest najwazniejsze. Najwazniejsze i najcudowniejsze są chwile jak dziś rano. Gest po przebudzeniu Miłosza skierowany w moją stronę "Kocham cię". Czy to nie jest piekne?

KUba jak narazie przynosi ze szkoły same piątki czwórki, echh życie pomału znów jest piekne.

Przedszkolaki

W zeszłym roku przezywaliśmy horror odprowadzając średniego synka do przedszkola. Płaczom i rozpaczy nie było końca. Korzystałam w tej sprawie nawet z pomocy psychologa. Diagnoza zaburzeń integracji sensorycznych trochę rozjaśniła nam kwestię tej sprawy. Mati jest nadwrażliwy, ma osłabione napięcie mięsniowe. Problemy z przetwarzaniem dzwieków. Otrzymał opinie psychologiczną niestety ponoć nie ma mocy prawnej i są to tylko wskazówki dla szkoły. Także o zaleconej socjoterapii możemy pomarzyć, o terapii SI oczywiście też. Dostał jedynie pół godz na tydz logopedy :/ Więc nie mam pojecia po co starac sie o opinie skoro dziecko i tak nic nie dostaje. Wychodzi na to że musiałby byc powaznie zaburzony zeby otrzymać pomoc. Więc lepiej dla dziecka żeby było bardziej chore :/ To jest chore, ta cała sytuacja..
Na całe szczęscie Mati dzielnie chodzi do przedszkola, oby nie zapeszyć. Ma tam dwójke kolegów, których bardzo lubi. I czasem nawet mówi ze sie doczekać nie może kiedy pójdzie do przedszkola. Więc dla nas kamień z serca. I oby tak dalej.

Miłosz trochę się uspokoił. Jest duzo spokojniejszy. Moze faktycznie ta płyta zle na niego wpływała. Dziś bede sie kontaktować w sprawie wznowienia terapii Johansena. Mam nadzieje ze druga płyta będzie bardziej dopasowana. Rewelacyjnie zaczał uzywać gestów makatonu w komunikacji. Oczywiście najbardziej rozczula gest KOCHAM. 
Od jakiegoś czasu usilnie staram sie nauczyć Miłosz dmuchać. I niestety, nauczył sie dmuchać nosem i na tym stop. Juz mi brakuje pomysłow jak go tego nauczyć. Bańki, piórka, nic nie działa i nie zachęca do działania.
Jeszcze mi dziś drukarka padła. Może ktoś mi poleci jakąś niezbyt drogą i żeby zamienniki tuszu były w miarę tanie?

Karta praw osób z autyzmem

Zastanawiam się czy jej nie wywiesić na klatce schodowej żeby już nikt nie narzekał na "hałasy" dochodzące z naszego mieszkania. 13 lipca 2013 r sejm uchwalił Karte praw Osób z Autyzmem

Karta Praw Osób z Autyzmem
  

Z inicjatywy koalicji Autyzm Polska wzorując się na uchwale Parlamentu Europejskiego Sejm RP uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem.
Oto pełen tekst:

Karta Praw Osób z Autyzmem

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji.

Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności:

1. PRAWO osób z autyzmem do możliwie niezależnego i w pełni wartościowego życia, pozwalającego na pełne rozwinięcie własnych możliwości, wykorzystanie szans życiowych i pełnienie ról społecznych;

2. PRAWO osób z autyzmem do adekwatnej, bezstronnej i dokładnej i przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia  diagnozy i opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej;

3. PRAWO osób z autyzmem do łatwo dostępnej, bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych;

4. PRAWO osób z autyzmem do pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem reprezentantów; w  miarę możliwości ich życzenia  powinny być uwzględniane i  respektowane;

5. PRAWO osób z autyzmem do warunków mieszkaniowych uwzględniających specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikające z ich niepełnosprawności;

6. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego szacunek i możliwy poziom niezależności;

7. PRAWO osób z autyzmem do wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia, odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych;

8. PRAWO osób z autyzmem do uczestniczenia, w miarę możliwości bezpośrednio lub za pośrednictwem reprezentantów, w procesach tworzenia dla nich form wsparcia oraz tworzenia i zarządzania placówkami tak, aby były one dostosowane do ich specyficznych potrzeb;

9. PRAWO osób z autyzmem do odpowiedniego poradnictwa i usług dotyczących zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym również zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych  i leczenia farmakologicznego;

10. PRAWO osób z autyzmem do odpowiedniego kształcenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia wykształcenia i szkolenia  zawodowego wykluczającego  dyskryminację   i stereotypy; uwzględniających indywidualne zdolności, możliwości i prawo wyboru zainteresowanej osoby;

11. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości;

12. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia umożliwiającego uczestniczenie i korzystania z dóbr  kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu;

13. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia umożliwiającego równy dostęp do usług publicznych oraz rozwijanie aktywności społecznej;

14. PRAWO osób z autyzmem do poszanowania intymności życia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami, w tym również związków małżeńskich;

15. PRAWO osób z autyzmem do bezpośrednich lub za pośrednictwem reprezentantów porad prawnych  i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej;

16. PRAWO osób z autyzmem do egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w  innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą;

17. PRAWO osób z autyzmem do ochrony przede nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem;

18. PRAWO osób z autyzmem do adekwatnej terapii i ochrony przed  nadużywaniem  i przedawkowaniem środków farmakologicznych;

19. PRAWO osób z autyzmem do uzyskiwania  bezpośredniego bądź za pośrednictwem reprezentantów dotyczących ich informacji, w szczególności danych pochodzących z dokumentów i rejestrów medycznych psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych.

Cuda ludzie cuda

się dzieją. MIłosz dziś zjadł kalafior. Gały mi z orbit wyszły. Od jakiegoś czasu widziałam że zrobił się śmielszy co do innych jadalnych produktów. Ale takiego cudu się nie spodziewałam. Przyzwyczaiłam się do jego stałej i monotonnej diety. JUż myslałam że nigdy nie uda się z tym wygrać. Duża w tym zasługa przedszkola gdzie konsewentnie był namawiany do próbowania nowości. I tak zaczał jeść zupę, makaron, jajka, kalafior, widać było że jest zaciekawiony smakiem, a może po prostu był bardzo głodny. Niewazne grunt ze spróbował, dwa razy wypluł, ale zjadł nawet dość sporo, warzywo, jego pierwsze od czasu pojawienia się wybiórczość, prócz ziemniaka oczywiście. 
Może podobnie jak jedzenie pojawi się niespodziewanie mowa? Od dziś wróciła mi wiara w cuda i nadzieja..

Reforma

Jakiś czas temu jakiś "mądry" poseł wpadł na pomysł że dzieci 5 letnie muszą iśc obowiązkowo do zerówki, ponieważ od 2014 r 6latki bedą obowiązkowo chodzić do 1 klasy. NO i cóż niestety w naszym wypadku Mati jest z rocznika 2008 więc jest tym pierwszym obowiązkowym 6latkiem który ma za rok iść do 1 klasy. Bardzo ciekawa jestem czy mądry pan poseł ma dzieci w tym wieku i czy w ogóle był w takim sprawdzić jak to wygląda na żywo. Bo i owszem dziecko 5letnie idzie obowiązkowo do zerówki, jednak szkoda że nikomu nie przychodzi do głowy jaką traumę te niedojrzałe dzieci przeżywają. Ja niestety przeczuwałam Mati po tygodniu chodzenia ma już dość i płacze przy każdym rozstaniu. Mimo ze jest bardzo inteligentny i nie mówie tego jako dumna mama tylko po badaniach w PPP, jest bardzo niedojrzały emocjonalnie. Sprawy nie ułatwia zdiagnozowana dyspraksja (zaburzenia integracji sensorycznej). Zaburzenia owe mogą powodować nadwrażliwość emocjonalną. Codziennie chodzę odprowadzam go do przedszkola i to co się tam dzieje to jest jedna wielka masakra. Dzieci płaczące, wyjące, nauczyciele którym puchną uszy i kończy im się cierpliwość. czy te dzieci naprawdę muszą się tak męczyć? W imię czego? Jakoś tyle pokoleń Polaków szło do 1 klasy od 7 r zycia , wykształciło się, i żyją. Wiele matek i ojców walczy o referendum w tej sprawie, dlaczego nasz rząd nie pozwala swojemu ludowi na demorację. W zeszłym roku w naszej miejscowości nikt nie puścił 6latka do 1 klasy. Za rok tego wyboru juz nie ma być. Pech chciał że Mati jest z lutego i jako pierwsze półrocze musi iść do szkoly. Z całego serca mam nadzieje ze do tego nie dojdzie. A teraz...czeka nas droga przez męke...Serce mi się kraje gdy widze jak mój synek płacze i prosi żeby go zabrać do domu. Spokojnie mógłby jeszcze rok posiedzieć w domu i dorosnąć do zerówki..

Na szczęście Miłosz jest bardziej dojrzały pod tym względem. Chodzi dzielnie i nie płacze. Choć czasem zdarza się jeszcze jakiś rzut na glebę. 

Rzecz niesłychana

Wczorajszego dnia długo nie zapomnę, ponieważ jak pisałam ostatnio zaginął mój telefon. Chyba jednak nikt nie ma zamiaru go oddać, sprawa została oddana na policję, mam nadzieje ze szybko namierzą telefon. Karta została zablokowana a ja nawet nie mam jak pojechać po duplikat. W sumie nie byłoby problemu bo dzieci w szkole, tylko ze okazało się ze w domu zostało jeszcze jedno...A oto ono.

Nasz nowy lokator. Jest z nami już od 3 tygodni. To suczka ma na imię Mika. Ma 3 miesiące i pochodzi z Elbląga. Ktoś ją odchował i porzucił. Tydzień była w schronisku. Nie ma z nią większych problemów prócz jednego, nie znosi samotności. Gdy wychodzimy z domu szczeka i wyje jak opętana, nawet aganiec nie potrafi jej poskromić. Nie chciałabym zeby się męczyła ale i żeby nie przeszkadzała sąsiadom. I tym samym nie mogę wyjsc z domu na dłużej, sama sobie podciełam nogi. W życiu nie spodziewałam się takiego obrotu sytuacji..Jedno dobre z tego że Miłosz w końcu wie co to pies, chodzi szczeka i głaszcze pieska, taka domowa dogoterapia.

Wracając do dnia wczorajszego. Pisałam że Miłosz ma ksiązke do komunikacji, sklada sie ze zdjęć, piktogramów, znaków makatonu. Przed spacerem pokazałam mu obrazki miejsc w które to by chciał iść. Miłosz z pełnym zdecydowaniem i radością chwycił i przykleił w odpowiednie miejsce zdjęcie przedszkola. Zdziwiłam się przekonana że to jakaś pomyłka, wytłumaczyłam że dziś przedszkole nieczynne, że idziemy na spacer i ma wybrać plac zabaw a mamy tu dwa do wyboru. I znów z pełnym przekonaniem wybrał plac na który chodzimy po przedszkolu. Szybciutko dał się ubrać i wyszliśmy. 

Bylam nieco zdziwiona gdy skierował się wprost w strone pkola. Ale pomyślałam że chce na plac iść po prostu tą drogą. Miłosz jednak miał swoje plany, skręcił wprost do placówki. Myśłałam sobie jednak chce na plac zabaw koło przedszkola. I otóz okazało się że nie. Miłosz dopadł do drzwi szkoly i zaczął szarpać za klamkę chcąc wejść do środka. Olśniło mnie wtedy że on całkowicie świadomie wybrał z wszystkich możliwych atracji dnia - zajęcia w przedszkolu :D Ale jaja pomyslałam sobie, kto by przypuszczał ze MIłosz będzie chciał sam chodzić do szkoły. I tak z 15 minut stał i się dobijał do drzwi. Poniewaz nie dało się wejść odpuścił i skierował się w stronę wcześniej wybranego placu. 

Po opuszczeniu placu zaczął się horror. Wrzaski, płacze, rzucanie się na glebę. Bo nie chce iść do domu tylko na stadion. Dla świętego spokoju poszliśmy tam a tam jakieś piekielne wesołe miasteczko się rozłożyło. O rany, a Miłosz dokładnie wie co to oznacza -ZABAWA. Tylko matce nie w głowie była zabawa bo 5 minut takiej zabawy kosztuje 6 zł i wez wytłumacz Miłoszowi ze 15 minut to wystarczająco drogo :/ NO to znów krzyk wrzask. Ledwo żywa wróciłam do domu. Dziś nigdzie nie wychodzę choć pogoda piękna. Poczekam az "straszne wesołe miasteczko" wyjedzie :D

Narazie zmian w zachowaniu nie widzę więc to chyba jednak nie płyta. Może przesilenie jesienne?

Zdecydowałam się zakupić cały zestaw PECS. Koszt nieco kosmiczny ale posłuzy na lata. Wezmę fakturkę i jak się da opłacę z 1 procenta. Po uzgodnieniu z logopedą odpuszczamy narazie mówika. Mówik mówiłby za niego i zapał do mówienia mógłby się nigdy nie pojawić. 

To chyba tyle..spokojnej reszty niedzieli

Zaginiony telefon Kisielice

Pewnie to nic nie da ale napiszę. Dziś póltorej godziny temu zaginał mój telefon Sony Xperia J. Chyba zostawiłam go na ławce na placu zabaw, no chyba że ktoś mi go świsnał z torebki:( Miałam tam wszystkie kontakty, bardzo wazne zresztą.. Bardzo proszę uczciwego znalazcę o odniesienie go albo do najblizszego posterunku Policji lub do mnie na Daszynskiego 15c/31 Kisielice. Przewiduję nagrode za znalezne. Ten telefon jest dla mnie bardzo wazny. Przejde sie dziś na posterunek i zgłosze zaginięcie. Chyba powinni go znależć gdy zostanie właczony po sygnale poniewaz to telefon na abonament. 

Komunikacja

Ponieważ Miłosz nie mówi, a może powinnam napisać jeszcze nie mówi, mowę zastępujemy komunikacją alternatywną. Najwłaściwszy w danej sytuacji wydawał się Makaton. Jako jedyny z komunikacji alternatywnej uzywa zarówno gestów jak i symboli. Uczestniczyłam w kursie pierwszego stopnia aby poznać podstawy owej metody. I nie żałuję bo dzieki temu powolutku odnajdujemy wspólny język. 
Miłosz czynnie uzywa 12 gestów makatonu.
- jeszcze
- koniec
- auto
- cześć
- jeść
- pić
- nie ma
- kąpać się
- myć rączi
- komputer
- tablet
- pies
Powolutku pojawia się ich coraz więcej. Od wczoraj pokazuje że KOCHA. Jednak nie jest to typowy gest makatonu. Gest kocham to dwie skrzyzowane na piersi ręce. Miłosz jednak nie mam pojęcia skąd umyślił sobie ze kocham to koszulka do góry o_0. I cóz dziś po przyjściu do przedszkola przywitała mnie goła pierś mojego syna. Ale jakie to wzruszającego "powiedział" na przywitanie ze kocha :)))

Makaton to jednak nie same gesty. To również symbole, takie mini obrazki przestawiające rózne rzeczy oraz sytuacje. Nie tylko makaton ma symbole, są też piktogramy, pecsy. Jednak tez obrazki jakoś srednio do Miłosza przemawiają. A ja sama bez odpowiedniego szkolenia nie bardzo wiem jak nimi operować. Wiem ze sa organizowane szkolenia pecs jednak koszt jest dość wysoki. Koło 800zł :/ Do tego terminy wiecznie nie pasujące z przyjazdami męża. W tej chwili stosujemy mix zdjęcia, symbole makatonu i piktogramy. W necie znalazłam świetny organizer do pitogramów tylko..nie wiem jakim cudem ten kawałek plastiku z rzepami kosztuje 200zł plus następne sto zł za wkłady uzupełniające. Pamiętam jak kiedyś ktoś napisał że autyzm to świetny biznes, coraz bardziej wierze że to prawda...Ponieważ Miłosz kocha elektronikę bardzo intensywnie myślę o MÓWIKU to proteza mowy. Sam program 900zł :/ plus urządzenie...

nie jest dobrze

Nagle coś poszło nie tak, zawsze grzeczny, uśmiechnięty Miłosz bardzo się zmienił. Macha rączką jakby chciał uderzyć, gryzie gdyś coś idzie nie tak, uderza głową gdzie popadnie pokazując swoją frustrację. Nawet zaczął się moczyć a tego problemu nie mieliśmy od dawna..Gdzie tkwi błąd, co się nagle stało z moim synkiem? Czy to wpływ terapii Johansena? Może zle dobrana płyta? A moze to wyjazd taty? Może to że z grupy odeszła ukochana pani Miłosza? A może wszystko naraz? Czuje sie bezsilna. Gdy płacze lub krzyczy nie da się dotknąć, pocieszyć..Wczoraj po prostu podszedł i ugryzł mnie ze złości..A złości się o wszystko, o to że mu się wagonik przewrócił, o to że krzycze na psa, o to że brat nie chce dać mu komputera, o to że chce mu dać lekarstwo..Ta żle nie było już dawno, chyba nawet nigdy..Boję się tego co bedzie za kilka lat, czy bedzie lżej? Czy jeszcze gorzej? Jak mu pomóc gdy on sam tej pomocy nie chce, a może chce tylko nie potrafi poprosić? Do niedawna tak pieknie funkcjonował i nagle wszystko się rypło. Chce mi się wyć i krzyczeć dlaczego tak musi być. Dlaczego on??? Skąd biorą się takie choroby. 
własnie odebrałam telefon..odstawiamy na 2 tyg płyte Johansena zeby zobaczyć czy to terapia ma taki wpływ na Miłosza. Wielka szkoda bo bardzo liczyłam na te terapię. Z drugiej strony lepiej zeby to była tylo zle dobrana płyta niz regres :(

Witaj szkoło

Wakacja szybko mijają. Fakt Miłosz i tak chodzi juz od miesiąca do przedszkola ale oficjalny początek nowego roku szkolnego odbył się tradycyjnie dziś. Poniewaz wszystkie moje dzieciaki osiągnęły juz wiek edukacyjny do jutra cała trójka pomaszeruje do swoich klas. U Milosz dużych zmian nie ma, prócz jednej pewnie nieco dotkliwej, jego ukochana pani wspomagająca dostała awans i dostała w tym roku swoją grupę. Nie bedzie juz w grupie z Miłoszem. Cięzko mu pewnie bedzie się przestawić. Na szczęscie wychowawczyni i grupa dzieci zostaje bez zmian. Miłosz ma w klasie kumpla razem broją :D Byłaby wielka szkoda ich rozdzielać. W tym roku do naszej placówki trafią nowe dzieci. Szkoła się powieksza, rusza 2 klasa szkoły podstawowej. Miłosz czuje sie tam juz bardzo swojsko. Pamiętam rok temu..Miłosz uwieszony naszych rąk, płacz, dezorientacja. Dziś nie wiem że dziecko było ze mną na rozpoczęciu :D Biegał i siedział wśród dzieci. Wśród dorosłych oczywiście też. Na szczęscie tam nikomu takie ekscesy nie przeszkadzają..

I o ile problemów z Miłoszem nie przewiduję o tyle Mati niestety panicznie reaguje na myśl o przedszkolu. Na szczęscie jest pod opieką psychologiczną, wpływ choroby w rodzinie najwyrazniej powoduje w nim duze zmiany w zachowaniu. Jego nowa pani zapowiada się bardzo przyjaznie, już odbyłyśmy wstępną rozmowę która nieco mnie uspokoiła. Prawdopodobnie bede musiała na początku zostawać z Matim na troche w pkolu żeby miał czas na adaptację. Pociesza mnie tez fakt ze do klasy będzie chodził ze swoim ulubionym kolegą z jednej klatki, bloku oczywiście :D

O Kubę tez nieco mniej się martwię czekają nas w tym roku wielkie zmiany ale wszystko wygląda pozytywnie.

Miłosz od ponad tygodnia jest w terapii Johansena. Z początku się buntował i nie chciał słuchać. Ale juz się przekonał i nie ma z tym problemu. Jedno co mnie niepokoi to to ze nasiliły się zachowania autoagresywne. I nie wiem czy ma to związek z nową terapią. Musze tam zadzwonić i dopytać. Niestety znów potrafi uderzyć głową o podłogę :( 

Trzymajcie za nas mocno kciuki bo coś czuję że to będzie ciezki tydzień!!!