Podsumowanie

Nadszedł czas żeby podsumować rok 2014. W tym roku minęły dwa lata od diagnozy Miłosza. Co w tym czasie się zmieniło. Oj dużo, bardzo dużo..

Styczeń mijał nam szybko w oczekiwaniu na ferie. Od wrzesnia do końca stycznia Miłosz cieszył się dobrym zdrowiem. Nasze życie powoli ulegało stabliizacji.

W lutym po raz pierwszy pojawiła się gorączka nieznanego pochodzenia. Taki sam był marzec. Jedna gorączka goniła drugą, antybiotyki goniły drugi..Pojawiły sie owsiki, wysypki..organizm Miłosza szalał..

Kwiecień, 22..pozostanie w mej pamięci na zawsze..pogotowie..pierwszy atak padaczki. 

Maj szpital Olsztyn, rezonans, eeg. Rozpoznanie padaczki. Koniec maja - szpital Iława, zakażenie pałeczką ropy błekitnej. 

Czerwiec szpital pediatryczny, zapalenie jelit. 

Podjęcie diety bezglutenowej z powodu podejrzenia nietolerancji glutenu.

Lipiec Warszawa Centrum Zdrowia Dziecka - oddział immunologiczny. Stwierdzone niedobory odporności, zanik grasicy, podejrzenie zespołu genetycznego di Georgea. 

Sierpień. Szpital oddział neurologiczny w Chorzowie. Diagnostyka padaczki. Badania metaboliczne - stwierdzone odchylenia do dalszej diagnostyki. 

Wrzesień komisja o niepełnosprawność - uznanie stałej opieki na 3 lata. 

Pażdziernik = pogorszenie sie stanu padaczki oddział neurologiczny w Olsztynie

Listopad zmiana leków na padaczkę z poprawą do dziś. Diagnoza padaczki lekoopornej.

Od wrzesnia do dnia dzisiejszego ciągłe infekcje. 

No to tyle w temacie zdrowia. Dużo i źle się działo. Mam nadzieję że choć trochę mamy to za sobą..Choć już na 14 stycznia mamy w planach szpital CZD a 20 lutego sanację ząbków w CZD w narkozie. 

Mimo tylu cięzkich sytuacji, chorób, padaczki..ten rok jest wyjatkowo udany pod względem rozwoju Miłosza. W kwietniu trafilismy do wspaniałej pani pedagog p. Kasi która rewelacyjnie prowadzi Miłosza. 

Dzieki jej trudowi Miłosz coraz lepiej radzi sobie z liczeniem, pisaniem, układaniem, ogólnie pracami stoliczkowymi. A najwazniejsze rewelacyjnie ruszył z komunikacją obrazkową pecs. Miłosz panią Kasie bardzo lubi mimo iż jest straaaaasznie wymagajaca. Ale potrafi doceniać jego trud i zawsze podsuwa mu fajne nagrody. 

Niestety do przedszkola prawie nie uczęszcza z powodu ciaglych infekcji i jeśli okaże się w CZD że limfocyty bardzo się obnizyły a na to wyglada, będe zmuszona przynajmniej czasowo rozważyć nauczanie indywidualne. Szkoda żeby ciagle tracił zajęcia. 

W tym roku Miłosz nauczył się alfabetu zarówno w języku polskim jak i angielskim. Polskie litery duże i małe. Umie liczyć w zakresie 10. A zna liczby w zakresie ok 30 i wiecej. Potrafi je napisać. Rozróznia bardzo duzo kształtów. Potrafi tez je narysować. Umie narysować uśmiechnięte słoneczko. kotka - wstęp do człowieka. Umie napisać swoje imię. Zaczał się komunikować obrazkami. Potrafi układać krótkie zdania. Myślę ze to bardzo duzo na tak mało zajęć które miał w tym roku.

Na co się nastawiam w przyszłym roku? Na bardziej intensywną pracę z pedagogiem. Marzy mi sie zwiekszenie liczby godz z 2 tyg na 4. Na to ze przestanie tak chorować i bedzie mógł uczestniczyć w życiu przedszkolnym. Na to że padaczka nie będzie miała nawrotów i że lek który bierze wyciszy te burze w głowie. Oraz na to że w roku 2015 nie przybędzie już nowych diagnoz. 

W czerwcu Miłosz bedzie stawał na odroczeniu od pierwszej klasy. Stres już dziś mnie zabija jak wyjdą badania. 

W lato mam nadzieje na jakiś wyjazd z nim w celach zdrowotnych, Na turnus rehabilitacyjny niestety nie mamy szansy - cena - brak opieki nad pozostałymi dziecmi. Mam ogromna nadzieje że uda się nam wyskoczyć w góry lub nad morze. Mały powinien zmienić klimat. 

W lato też prawdopodobnie czeka nas pewna rewolucja życiowa ale to nic pewnego więc nie bede zapeszać. 

Dziękuje wszystkim którzy byli z nami w tych cięzkich chwilach. I mamy nadzieję że zostaniecie z nami w roku następnym. Oby był spokojniejszy. 

Wigilia

Wczorajszy dzień niczym szczególnie się nie wyrózniał. Chyba tylko poza wyrabianiem dodatkowego nadprogramowego jedzenia. I czekaniem dzieci na prezenty, Co prawda Miłosz niespecjalnie rozumiał że dzień wigilii to jakis inny dzień niż pozostałe, dopiero wieczorny prezent rozjasnił jego buzię pieknym uśmiechem. 

I tak jak wczoraj uśmiech nie schodził z twarzy tak dziś sa łzy i rozpacz bo sie okazało że gooopia matka dała się oszukać i kupiła podróbkę Tomka :( Odpadło kółeczko od ciuchci. I jak wytłumaczyć małemu fascynatowi że lokomotywka nie działa?

E-ciocie w naprędce się zorganizowały i obiecały jak najszybciej podesłać małemu desperatowi Thomaski na otarcie łez. Za co serdecznie dziekujemy. Teraz tylko doczekac tej chwili. Miłosz co chwila biega z pecsami : Ja chcę pociąg...echh

Życzenia

Małą gwiazdkę przed świętami

Przyjmijcie proszę z życzeniami

Może spełni się marzenie

Białe Boże Narodzenie

Lub, gdy przyjdzie wam ochota

Niech to będzie gwiazdka złota

Bo, gdy spada taka z nieba

Wtedy zawsze marzyć trzeba

No, a jeśli tak się zdarzy,

Że srebrzysta wam się marzy

Możecie także taką zdobyć

I choinkę nią ozdobić

Świąt radosnych,

przeżyć wzniosłych,

w zdrowiu, szczęściu i miłości.

Dziękujemy serdecznie wszystkim którzy byli z nami 

w tych cięzkich i tych radosnych chwilach 

tego roku. I życzymy wam wspaniałych świąt

Trochę o komunikacji alternatywnej

• Przychodzi taki moment w życiu z dzieckiem a autyzmem gdy zaczynasz rozumieć że to dziecko może nigdy nie mówić lub będzie ta mowa bardzo utrudniona ze względu na komunikację. 

U nas ten moment nadszedł dośc szybko bo wraz z diagnozą. Miłosz mial prawie 3 lata i nie mówił kompletnie nic. Trochę naszą czujność uśpił Mateo który zacząl mówić w wieku 2,5 r oraz mój chrześniak który mowę rozwinął dopiero po ukończeniu 4 r życia. Apropos dzis ma 17 lat i całkiem dobrze się rozwija.Po diagnozie autyzmu trafiliśmy do przedszkola specjalnego gdzie oferowano pomoc w tej kwestii. Wtedy pierwszy raz w życiu usłyszałam o Makatonie. Makaton to uproszczony język migowy. Pracuje się też na obrazkach. Wtedy gdy braknie gestu. Makaton nie ma zbyt bogatej oferty jeśli chodzi o ilość gestów. Dla pojętnego i żądnego wiedzy młodego człowieka może się okazać nie wystarczający. Spotkałam się wtedy z przerzucaniem dziecka na typowy jezyk migowy dla dzieci słyszących. Dla nas na początek było to wybawienie. Miłosz dość szybko nauczył się podstawowych gestów jeść, pić, jeszcze, koniec. I tak zaczęła się nasza przygoda z AAC. Pojechałam nawet na kurs Makatonu. W tamtym czasie wydawał mi sie jedyną słuszną drogą. Milosz posiadał też komunikator ze zdjęciami czynności oraz rzeczy które potencjalnie chciał w danej chwili. Jednak nie bardzo chciał sie nim posługiwać. Wiedział co znajduje się na obrazku jednak nie potrafił wykorzystać go do komunikacji. Zaskoczył dopiero gdy podjął współpracę z naszą panią Kasią (Sukurs-Iława). Pani Kasia przygotowała jego komunikator w sposób taki jak powinien wyglądać. Wytłumaczyła nam jak powinniśmy pracować metodą obrazków PECS. 

Początki nie były łatwe ponieważ Miłosz z przyzwyczajenia migał. Tylko miganie nie do końca okazało się być ok. Ludzie wokół nie rozumieli co miga. Dochodziło do takich sytuacji gdy migał cos braciom a oni nie wiedzieli o co mu chodzi.. Wtedy też podjęłam decyzję że koniecznie trzeba go przerzucić na obrazki, które odczyta każdy wokół. 

I dziś po dwóch latach od podjęcia pierwszych prób komunikacji alternatywnej mogę powiedzieć że się udało. Miłosz coraz lepiej komunikuje się poprzez obrazki. Eksperymentuje prosząc nawet o ..Lody!! Wczoraj przyniósł komunikat Ja chcę zabawki sznurkowe. Był ciekaw co pod tym obrazkiem sie kryje. Dostał całą szpulę sznurka od bielizny - zabawa trwała ponad godzinę. Uwiebia wszelakie sznurki. Jak już kiedyś wspominałam Milosz nie lubi mówić, ale lubi się komunikować. A komunikacja w autyzmie to podstawa wspólpracy. Bo gdy dziecko nie ma narzędzi do porozumiewania się, nie ma szans na wyrażanie swoich potrzeb. A jeśli nie może wyrazić swoich potrzeb, jest sfrustrowane i smutne. Bywa agresywne bo chcialoby coś przekazać a nie może. Nie czekajcie więc do czasu, aż już bedzie pewne że nie ma  szans na to że wasze dziecko zacznie mówić. Bo do tego czasu dziecku bedzie bardzo źle w życiu, że nie może się z wami porozumieć. Krążą mity że komunikacja AAC zaburza rozwój mowy. To nie jest prawda bo dziecko jeśli będzie miało rozwinąć mowę to ją i tak rozwinie, a jeśli nie..to żadna siła go do tego nie zmusi. A przynajmniej bedzie mieć szansę na wyrażenie swoich potrzeb.

Tak wygląda komunikator. 

Całościowe Zaburzenia Rozwoju

Jak często się zdarza że ministerstwo niedotrzymuje słowa? Często. Otóż powraca wrześniowy temat. Dzieci z Całościowym Zaburzeniem Rozwoju od nowego roku nie będą uprawnione do otrzymania orzeczenia o kształceniu specjalnym, a tym samym do zwiększonej subwencji oświatowej i zwiazanej z tym pomocy. Rodzice będą zmuszani do nacisku na swoich lekarzy aby wystawiano im diagnozę z zakresu Autyzm lub Zespół Aspergera. Nawet wtedy gdy lekarz nie bedzie pewien diagnozy. A co z dziecmi które rodzicom ta sztuka się nie uda? Cudownie ozdrowieją bo będą w oświacie widnieć jako praktycznie zdrowe dzieci. 

O tym w radiu FM Paweł Kubicki oraz Agnieszka Niedżwiedzka 

http://audycje.tokfm.pl/odcinek/21408

Aukcje

Kochani. Od niedawna fundacja sloneczko prowadzi nasze 

aukcje na platformie allegro.charytatywni. Również w ten

 sposób chcielibyśmy pozyskiwać środki na terapie i 

leczenie 

synka. Niestety nie bardzo co mamy wystawiać na aukcje. 

Potrzebujemy fantów. Moze zalegają wam zabawki czy 

ubrania, rzeczy które moglibyśmy przeznaczyć na aukcje? Z

 ogromna wdzięcznością przyjmiemy kazda rzecz.

Wiadmości w tej sprawie proszę kierować na maila

kaskax25@gmail.com

Dziekujemy

Dziękujemy

Dziś do moich dzieci trochę wcześniej zawitał Mikołaj. Już dawno na ich buziach nie widziałam takiej radości. Mimo choroby która ich powaliła. Serdecznie dziękujemy pani Asi za podarowanie chłopcom zabawek po swoich słoneczkach. 

Najbardziej wzruszyła mnie własnoręcznie wykonana karteczka. Widac ile serca i pracy zostało weń włozone. A życzenia w środku oby się spełniły.

Mateo z błyskiem w oczach bo ostatnio marzył o czymś podobnym

Nawet Kubie się spodobało

A Miłoszowi chyba już dawno nie podobało się nic prócz pociągów. Dziś szał z autkiem ustawiającym domino

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy!!!

Przebłyski geniuszu

Specjalnie dla p. Kasi. Tabliczka z punktami wykonania samodzielnego przez Miłosza. Nie zapomniał nawet o O. I jaka piękna ósemka, prawda? Nikt nigdy go nie uczył pisać 8. Przecież to trudna sztuka. No geniusz, normalny geniusz.

Tylko nasz prywatny geniusz znów jest chory. I tym razem poszedł już w ruch antybiotyk. Bardzo kaszle. Chyba to znów oskrzela. Jest nieciekawie. Zaczynam rozmyslać o nauczaniu indywidualnym. Przynajmniej czasowo. Każde jego wyjście do szkoły kończy się infekcją. Tym razem pochodził tydzień..z katarem. Niestety jutro juz nie pójdzie. 

Jest i dobra wiadomość. Miłosz w końcu ogarnął temat pecsów. Pięknie zaczął się poprzez nie komunikować. Dziś po raz pierwszy wyszukał czynność: kąpać. No i cóz już po 16 się moczył w wannie ;)

Mówiłam już że ostatnio rozwój Miłosza ruszył z kopyta? Najwyraźniej vetira lepiej mu służy niż depakine. 

Autyzm zrobił się taki malusi. Aż czasem nie poznaję własnego syna. Kontakt wzrokowy o sto procent lepszy, tak mnie czasem świdruje oczkami aż mi dziwnie, jakaś nieprzyzwyczajona jestem. I widać że chciałby coś powiedzieć, przekazać, ale jeszcze nie do końca wie jak. To mnie trochę boli. Bo pecsami nie da sie przekazać wszystkiego. Marzy mi się że nauczy się pisać i niebawem wszystkiego sie od niego dowiem. Tak. Napisałam że bedzie pisać, pisać nie mówić..bo to jest dla mnie jakieś nierealne. Ja mam cały czas nieodparte wrażenie że on nie lubi mówić, po prostu. 

Dowozy do szkół

Ponieważ otrzymałam sygnał że poczytują mnie osoby które są rządne wiedzy swoich praw a nie bardzo wiedzą jak sobie radzić z różnymi sprawami będę się starała takie ciekawostki umieszczać u siebie na blogu. Dziś informacja na stronie pomocdlarodzicow.pl "Obowiazek dowozu dzieci do szkół i przedszkoli.." Zapraszam do czytania

Obowiązek dowozu dzieci do szkół i przedszkoli

Progres

Zmiana leku na padaczkę zaowocowała przepięknym progresem rozwojowym. Poprawił się kontakt wzrokowy. Uczy się chętniej i szybciej. No i znów zaczyna coś mówić. Ostatnio sprawia nam same niespodzianki. Np. pisze literki, cyferki. A nigdy nie lubił rysować, więc co sie będzie ograniczać jak można od razu zacząć od pisania. Dziś na terapii w gabinecie SUKURS w Iławie. Rysowanie w piasku czemu nie? Bardzo spodobało mu się rysowanie kotka ;)

Komunikacja kwitnie. Pani Kasia jakimś cudem przekonała Miłosza do korzystania z pecsów. I teraz sam biega do komunikatora i układa zdania "ja chce klopsiki", " ja chcę pociąg" " ja chce chipsy" (cwaniaczek). 
Wraz z obrazkami pojawiają się pojedyncze słowa i znów nadzieja, że moze jednak w końcu zacznie mówić. 
Dzis usłyszałam bardzo krzepiące słowa. Że Miłosz szybko sie uczy, że ma duży potencjał rozwojowy. Trzeba tylko zwalczyć jego niechęć do współpracy. Ale ja wierzę że się uda. Bo ostatnio dzieją się prawdziwe cuda ;) Może to jakiś prezent świąteczny? W końcu rok nie był dla nas łaskawy

Bajka?

Dziś podyskutuję sobie trochę na temat fikcyjnej pomocy dla dziecka niepełnosprawnego w szkołach ogólnodostępnych. Na temat integracji wypowiadać się za bardzo nie mogę ponieważ nie miałam z nią jeszcze do czynienia. Choć dużo się nasłuchałam i to niestety nie z tej dobrej strony.
Zacznijmy od tego jak jest teraz. Jak dobrze pójdzie i placówka jest chętna do współpracy to mniej więcej od pażdziernika mozna liczyć że cośkolwiek się ruszy. Jesli dziecko ma orzeczenie o kształceniu specjalnym szkoła jest zobowiązana napisać IPET czyli Indywidualny Program Edukacyjno Terapeutyczny. W którym zawrze zalecenie z poradni psychologiczno-pedagogiczne. Zalecenia z poradni bezwzględnie muszą byc przez szkołę zapewnione, bez tłumaczeń że nie mają specjalisty. Bo takowego szkoła jest zobowiązana zatrudnić. Za orzeczeniem o kształceniu specjalnym idzie zwiekszona subwencja oświatowa. Im "trudniejsza" choroba tym większa subwencja. Ogólnie szkoła tych pieniedzy może dostać nawet 50 tys zł rocznie. I tu zaczynają sie schody. Bo gdzie są pieniadze tam są problemy. Do tej pory subwencją rządził samorząd. I nawet jeśli szkoła poprosiła o pieniadze mogli odmówić, tłumacząc się zbędnym wydatkiem. tak do tej pory nikneły pieniadze mojego najstarszego syna który ma tylko 2 godz rewalidacji i godzine psychologa tygodniowo. Reszta pieniedzy nikneła w czeluściach gminy. A że gmina utrzymuje szkoły, pieniązki wędrowały sobie utrzymując wszystkich zdrowych uczniów. Co lepsze samorząd nie miał obowiazku wykazywać na co pieniadze zostały wykorzystane. 
I wracając do tematu. Jak dobrze pójdzie na początku pażdziernika, dostajecie do podpisania IPET. Przeczytajcie go uwaznie, macie prawo do poprawek i dodania własnych opcji. IPET jest tworzony na etap edukacyjny ale powinien byc aktualizowany, czego najczęsciej szkoły nie robią. 
I od tej pory mozecie liczyć, oczywiście tylko w teorii, na wspomaganie dla waszego dziecka.
Zacznijmy od najwazniejszego punktu. Nauczyciel Wspomagający. Jesli wasze dziecko go wymaga uważajcie na wpisy z poradni. Ponieważ poradnie z góry często mają narzucone co mają pisać żebyscie tego nauczyciela nie dostali. A więc wpis musi wyglądać następujaca : Dziecko wymaga nauczyciela wspomagajacego badz pedagoga specjalnego. Nie dajcie się wrobić w regułki typu albo wolontariusza, abo rodzica itepe..Bo dadzą wam sprzataczke do pomocy waszemu dziecku. Taki wpis nalezy natychmiast reklamować, składając odwołanie od orzeczenia. 
I tak, w szkołach ogólnodostepnych jest mozliwość zatrudnienia nauczyciela wspomagającego. nie musi to byc klasa integracyjna. Sa na to odpowiednie paragrafy. W tej chwili samorządy migają sie przed ta mozliwością jak mogą. Ale nie należy w tej kwestii ustepywać, ponieważ taka forma pomocy należy się waszym niepełnosprawnym dzieciom. I bez tej pomocy reszta "pseudoterapii" to fikcja. 
Jesli macie przyznanego nauczyciela wspomagającego z odpowiednim doświadczeniam to połowa sukcesu. Bo zwykle bywa że szkoła nie ma zielonego pojecia na czym owa funkcja ma polegać. Sam NW również. No ale to przy dobrych chęciach można odrobić, są kursy, ksiązki, inne szkoły w których mozna zasięgnąć języka..Tylko trzeba chcieć. A z tym też raczej cięzko.
Następna rzecz. Realizacja zaleceń punktów orzeczenia. To chyba najwiekszy orzech do zgryzienia.
Bo np. logopedia to normal praktycznie każda szkoła go zatrudnia. Ale już terapia SI, socjoterapia czy TUS to dla wielu szkól płachta na byka. Rodzice często się dowiadują że nie mają odpowiedniego specjalisty. Że nie organizują takich zajęć. A guzik to rodzica interesuje. Zalecenie jest i szkoła musi je realizować. Nawet jesli samorząd odmówi na nie pieniędzy. Tylko juz rodzica w tym głowa żeby je wychodzić, wyprosić, wygrozić. Na początku roku składajcie pisma do dyrekcji jakie zajecia mają być z dzieckiem realizowane. Pismo oczywiście za potwierdzeniem złożenia, żeby gdzieś nie zgineło w czeluściach szuflady. 
Z początku moze to wygladać zachęcająco. Obiecane zajęcia, opieka nad dzieckiem. Rodzic uspokojony bo udało się dziecko załatwić terapię. Nic bardziej błednego. Bo przecież akurat w tym dniu gdy wasze dziecko miało miec zajęcia nauczyciel nagle zachoruje, bardzo pilnie musi wyjechać, ma interwencję w sprawie innego dziecka i taaaaak czas leci, ucieka, a wasze dziecko jak było bez dodatkowych zajęc tak jest nadal. Dlatego nazywam to fikcjoterapią. Za chwilę długa przerwa świateczna, potem ferie i nagle się okazuje że wasze dziecko miało przez całe półrocze raptem 3-4 godziny zajęć dodatkowych!! Można oczywiście pisac skargę do dyrekcji, iść do kuratorium. Tylko że w tej sytuacji stajecie się persona non grata. 

I tak dochodzimy do punktu kulminacyjnego. Po wieloletnich walkach pewnej grupie ludzi, których podziwiam i szanuję udało sie w końcu przekonać TYCH U GÓRY że zwiekszona subwencja oświatowa nalezy się nie samorządowi, nie gminie, tylko dziecku, temu choremu, niepełnosprawnemu dziecku, które bez zwiekszonych środków nie ma żadnych szans na równouprawnienie w szkołach ogólnodostepnych.  Od nowego roku subwencja będzie musiała byc w całości przeznaczana na potrzeby dziecka z orzeczeniem o kształceniu specjalnym. Co więcej samorząd bedzie musiał się rozliczyć z każdej złotówki wydanej na ten cel. Brzmi jak bajka prawda? Dzieki temu rozwiązaniu my rodzice odzyskamy prawo głosu. Oczywiście nadal na naszych barkach bedzie spoczywać dopilnowanie na co subwencja zostanie przeznaczona. Do czego zachęcam wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dzieki takiemu rozwiązaniu tej sprawy to co napisałam u góry to bedzie przeszłość. Bedziemy mogli składać wnioski z uniesioną do góry głową. I nie będziemy żebrać o litość. 

Mój post jest dziś dość ostry. Ponieważ mam serdecznie dość proszenia. Dla niektórych dzieci najlepszym rozwiązaniem są placówki specjalne. Ale tam najczęsciej wymagane jest upośledzenie umiarkowane. Dzieci z normą intelektualną lub powyżej do takich placówek zwyczajnie się nie nadają. Moim noworocznym życzeniem jest aby szkoły ogólnodostępne stały sie jak placówki specjalne - przygotowane na uczniów niepełnosprawnych. Żeby wiedziały i CHCIAŁY jak pomóc i takim uczniom. Bardziej wymagającym ale równie potrzebującym nauki. 

Szukamy pomocy

Na blogu małe świąteczne zmiany.Mam nadzieję że się wam spodoba nowy wystrój.

Dotarły do mnie już ulotki dotyczące 1 procenta podatku za rok 2013. Mamy przeogromną prośbę. Szukamy osoby chętne do pomocy z roznoszeniem ulotek na rzecz Miłoszka. Jak wiecie ten rok był bardzo ciężki. Okazało się że Miłosz posiada całą kolekcję schorzeń o których nie wiedzieliśmy. Nieustannie mamy nadzieję że to koniec. 

Miłoszowi można pomóc na kilka sposobów. Na Allegro Miłosz Charytatywni są wystawione aukcję na których można zakupić rzeczy, cegiełki, które są przeznaczone na jego terapię i leczenie. 

Na portalu można też wystawić aukcję na rzecz naszego synka. Lub przekazać nam niepotrzebne rzeczy, zabawki, ubranka na licytację. W tej sprawie proszę pisać do mnie na adres kaskax25@gmail.com.

Po drugie szukamy ludzi dobrego serca którym mogłabym przesłać do domu ulotki dotyczące zbiórki 1 procenta podatku. Ulotki mozna przekazać znajomym, zanieść do pracy, do pobliskiego urzędu, sklepu, do zaprzyjaznionej księgowej czy biura rachunkowego.  Jeśli ktokolwiek byłby zainteresowany pomocą dla naszego synka. Zapraszam na priv

W tym miejscu serdecznie dziękuję osobom które się zgłosiły do tej pory. 

Inną formą pomocy jest przekazanie darowizny. Tę można przekazywać cały rok. 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Nasze pozostałe dzieciaczki także nie są w pełni zdrowe. Ciężko nam samemu ogarniać wszystkie wydatki z tym związane. Dlatego prosimy o pomoc. 

Artykuł

I jest, historia 3 matek, rodzin żyjących pod jednym dachem z dziećmi z autyzmem. Historia napisana życiem. Podziękowania dla pani Malwiny Zaborowskiej z RMF24 za opracowanie fantastycznego tekstu. 

Życie z autyzmem - historia 3 matek

Europejski dzień autyzmu

Wczoraj rozpoczął się europejski tydzień autyzmu. Z tej okazji miałam okazję uczestniczyć gościnnie w wywiadzie dla radia RMF FM. Wywiad dziś, publikacja jutro. Oczywiście zżarła mnie trema. Teraz analizując rozmyślałam ile nie powiedziałam, ile mogłam powiedzieć, może coś źle? Język mi się plątał. Zapomniałam o wszystkich najważniejszych sprawach. Jak dobrze że to nie było na żywo bo chyba bym słowa nie wydukała. Musicie mi wybaczyć bo to był mój pierwszy raz..w radiu oczywiście. 
Publikacja jutro po południu na stronie radia RMF 24. 

Co u nas

Ostatnio jakiś gorszy okres. Z chorobami w tle. Niestety nie dotarlismy do CZD poniewaz Miłosz złapał zapalenie oskrzeli. Termin przełożono nam na 14 stycznia echh. Nie wyobrażam sobie troche dojazdu do Warszawy w środku zimy. No i kto zagwarantuje że mały bedzie zdrowy?
Miłosz do przedszkola prawie nie chodzi. Po oskrzelach prawie natychmiast złapał nastepne przeziebienie. I ponownie zatrzymaliśmy go w domu. 
W ostatni czwartek w końcu zameldowaliśmy sie w Iławie na terapii ABA. I tu pełne zaskoczenie bo Miłosz nie dość że pieknie pracował to jeszcze sam na tabliczce do punktów napisał słowo Miłosz. Dziecko które w życiu samo nie pisało, ba nawet nie umie rysować. Mam nadzieję ze to droga do komunikacji miedzy nami. Coraz lepiej liczy także w zakresie do 10. 
Ostatnio znów zafiksował się w temacie pociagów. Bardzo nam sie marzy makieta ze stacją pociągów. Niestety koszty są ogromne. Ale już widzę jak bardzo by sie cieszył. Myślałam nawet o tym żeby poprosic o pomoc jakąś fundację o pomoc w reaizacji tego marzenia..tylko jaką..? Póki co rozgladam sie za jakąś elektryczną która nie rozpadnie się po kilku godzinach..

Powolutku pomalutku zbliża się ponownie okres podatkowy. Choc to jeszcze wcześnie chcialam wam zaprezentować ulotkę na rok 2015. Ulotkę zaprojektowała pani Marta Kowalska (sama ma chorą córeczkę i kupując u niej projekt wspomaga się jej rehabiitację ) za co serdecznie dziękujemy. A moich znajomych i znajomych znajomych, i nieznajomych z ogromnym serduchem.. bardzo proszę aby pamietać o nas przy rozliczeniu podatku za rok 2014. Cały rok również mozna przekazywać darowizny na rzecz naszego synka. W tej chwili bardzo sie skupiamy na terapii ABA. Ważne żeby miał jej jak najwięcej godzin. W tej chwili stac nas dzieki państwa ofiarności na 2 godziny tygodniowo. Ideałem byłoby conajmniej 6. Jedna godzina terapii to 60zł. Oczywiście że samo ABA to nie wszystko. Koszty leków, dojazdów do lekarzy, wizyty prywatne, badania..to wszystko kumuluje się na sporą miesięczną sumę. Często zwyczajnie nie dajemy już rady. 

Charytatywni. Allegro

Kochani. Ponieważ potrzeby naszego synka są coraz większe postanowiliśmy uruchomić dla Miłosza aukcje na nowej platformie Allegro.Charytatywni. Na razie raczkujemy w temacie. Ilość aukcji będzie się stopniowo zwiększać. Ogromnie prosimy o wsparcie. 

Aukcje charytatywne dla Miłosza

Można mu pomóc na kilka sposobów

1.Wystawić aukcję (jej wystawienie nic nie kosztuje a koszty wysyłki zostaną przekazane na twoje konto PAYU) z której dochód ze sprzedaży zostanie przekazana bezpośrednio na subkonto naszego synka. Warunkiem jest posiadanie konta na allegro. Do Charytatywnych logujesz się danymi ze swojego starego allegro. 

2.Przekazać fanty do licytacji których wystawianiem zajmę się ja, mama Miłosza

3.Przekazać swój 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

4. Można również wpłacić darowiznę Miłoszowi

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Dziękujemy za każdą złotówkę

Na czym polega innowacja nowej platformy. Pieniądze za wylicytowany przedmiot lądują na koncie PAYU. Tam są rozdzielane. Wpłata za przedmiot jest przekazywana bezpośrednio na konto fundacji. Zaś za przesyłkę do wystawiającego aukcję. Jeszcze fajniejsze jest to że każdy może wystawić dla Miłosza swoją aukcję, za darmo. Warunkiem jest posiadanie konta na allegro. Do Charytatywnych logujecie się swoimi danymi z allegro. Koszt wysyłki pokrywa kupujący do was wraca poprzez PAYU. 

Jeśli więc zechcecie nas wspomóc w ten sposób będziemy dozgonnie wdzięczni. 

Przyjmiemy też rzeczy do licytacji. Jesli walają się wam niepotrzebne ubrania, zabawki itp rzeczy chętnie przyjmiemy i wystawimy na sprzedaż. 

Może w ten sposób ruszymy z intensywniejszą terapią. Bowiem niestety środki mamy ograniczone. Nasze pozostałe dzieciaki również mają pewne problemy i im również trzeba pomóc. 

Ciężko nam to samemu ogarnąć.

Serdecznie dziękujemy za każdy rodzaj wsparcia

Zmiana planów

No i cóż nigdy nie jest tak jakby się chciało. Wyjazd do CZD odwołany. Miłosz dorobił się zapalenia oskrzeli. W sumie mozna było się tego spodziewać. Ze szpitala w Olsztynie wychodziliśmy z leukopenią. 
Dziś wyladował na antybiotyku. I tak dośc długo obywał się bez. Ale rozłozyło go konkretnie. Zwykle żwawy Miłosz teraz poleguje a nawet śpi w dzień. Swoją drogą nowy lek od padaczki też robi swoje. Efekty uboczne leku to częste infekcje gardła..kaszel..I weż bądz potem człowieku mądry.
Bardzo nie lubi go przyjmować. Syrop jest dla niego nieprzyjemny w smaku. Tez wymyślili..wiedzą ze dzieciaki muszą to przyjmować na stałe więc mogliby pomyśleć o bardziej przyjemnym smaku, 
Narazie mieszam z multisanostolem ale na dwa cm dokładam 8cm witaminy. Co będzie jak bedzie 5cm leku? Pójde z torbami na multisanostol...Ale póki co spokój z atakami..taki mały pozytyw.
Niestety przez ciągłe chorowanie prawie nie uczestniczy w żadnej terapii. Jak tak dalej pójdzie to zapomni wszystko czego się nauczył :(

Zmiana lekarza

Ataki się chyba w końcu wyciszyły. Jednak sytuacja sprzed kilku dni nie dawała nam spokoju. Baliśmy się powtórki z rozrywki. Zdecydowalismy się na konsultację z dr Szatanikiem z Elbląga - epileptologiem.
Pan dr się przyłożyl. Przeczytał wszystkie badania, EEG. I niestety ale nie był zadowolony z wyników. Tyle miesięcy leczenia depakiną powinno przynieść zdecydowaną poprawę a wg EEG jest dużo gorzej niż na początku. Konieczne jest włączenie drugiego leku. Tym samym padaczka Miłosza okazuje się być lekooporna. Do depakiny zostaje włączona Vetira odpowiednik Keppry. Po kilku miesiącach takiej mieszanki będziemy robić ponowne EEG jeśli wyniki będą lepsze, będzie można pomyśleć o wycofaniu depakiny. Najwyrażniej nie jest to najlepszy lek dla Miłosza. 
Vetira stoi już w szafce. Smak jest taki sobie. I trochę się boję czy bedzie go pić. Wszak wiadomo że Miłosz syropów nie lubi. Ale tak byłoby najwygodniej. 
Istnieje tez prawdopodobieństwo że organizm odrzuci nowy lek i bedzie gorzej, ale nawet tego nie chce brać pod uwagę. Od dziś startujemy. Nastepna wizyta za miesiąc. 
Kciuki wskazane..
We wtorek wyjeżdżamy do Warszawy do CZD na 3 dni na badania. Miłosz trochę kaszle, musze go wykurować w szybkim tempie. 

Oczekiwanie

Od wczoraj jesteśmy w domu. Ataki pojawiają się..kiedy chcą..nie ma więc sensu tkwić i czekać na nie w szpitalu tym bardziej że chyba nie mają więcej nam nic do zaoferowania ponieważ stan nie jest bardzo zły. 
EEg wyszło bardzo zle ale przy obecnych atakach to nic nowego tym bardziej że samo epicentrum miało miejce na badaniu. Dziś dawka została ponownie podniesiona. Tak więc w tej chwili bierze 400 mg rano i 400mg wieczorem. Czekamy jeszcze ok dwóch tygodni. No chyba że w środe neurolog podejmie inną decyzję. Mamy dać szanse depakinę na powrót do działania. Jesli ataki nie odpuszczą w tym czasie bedzie to oznaczać jedno - padaczka lekooporna. I włączenie do leczenia drugiego leku..
Prawdę mówiąc przeraża mnie tak wysoka dawka u takiego jeszcze w sumie malucha. Boje sie że przestanie się rozwijać. Że leki skutecznie utrudnią mu życie. Pomogą na ataki za to kompletnie nie dadzą mu szansy na rozwój. 

Podziękowania

Moi drodzy. Sprawy związane ze stanem Milosza nie pozwoliły mi szybciej napisać tego posta. Chciałabym serdecznie podziękować wszystkim który w tym i ubiegłym roku przyłączyli sie do akcji jednego procenta dla Miłoszka. Z roku na rok jego chorób przybywa tym samym wzrastają jego potrzeby. Mamy więc nadzieję że nie zapomnicie o nas w przyszłym roku. 

Tegoroczne odpisy zostaną przeznaczone na terapię Aba w gabinecie Sukurs w Iławie. Łączna uzbierana kwota to 4885zł. Co daje nam 81 godzin terapii behawioralnej. Dziękujemy serdecznie.

Niestety nie mogę podziekować personalnie ponieważ nie zostają ujawnione żadne dane darczyńców. Do wiadomości podane są tylko urzędy skarbowe.

Nowy Dwór Mazowiecki 1 wpłata

Przasnysz 1 wpłata

Jarosławiec 1 wpłata

Gdańsk 3 wpłaty

Gdynia 1 wpłata

Słupsk 3 wpłaty

Wejherowo 2 wpłaty

Chorzów 1 wplata

Gliwice 1 wpłata

Rybnik 1 wpłata

Gryfin 1 wpłata

Brodnica 1 wpłata

Warszawa-Targówek 1 wpłata

Iława 1 wpłata

Ostróda 7 wpłat

Chrzanów 1 wpłata

Sucha Besidzka 1 wpłata

Braniewo 2 wplaty

Nowe Miasto Lub 70 wpłat

Szczecin 15 wpłat

Wołów 1 wpłata

Kraków 1 wpłata

Katowice 1 wpłata

Świecie 1 wpłata

Dziekuje znajomym za udostepnianie apeli, rodzinie i przyjaciołom za pomoc z rozdawaniem wizytówek. 

Jednocznie pragne przypomieć że pomagac Miłoszowi można cały rok. Przekazując darowiznę Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Po cichu marzymy aby skonsultować Miłosza ze znanym epileptologiem dr Zwolińskim koszty wizyt jednak u niego przekraczają znacznie nasz budżet. Koszt jednej wizyty to 300zł. Gdy ktokolwiek chciałby wesprzeć Miłosza w tym przedsięwzięciu bedziemy ogromnie wdzięczni.

EEG

Dziś w nocy czuwaliśmy po to żeby Milosz zasnal podczas badania eeg. Zapytałam lekarza co badanie może wnieść do sprawy. Usłyszałam że jeśli bedzie bardzo zły wynik trzeba będzie przemyśleć zmianę leku lub dołączenie drugiego.
No i cóż udalo sie badanie wykonać troche z protestem ale zasnął. Od poczatku moich obserwacji kreski na monitorze wariowaly. Same iglice. Góry. Szczyty. I w pewnym momencie dostal..atak. A mieliśmy zaraz po badaniu wyjść do domu.
Porażka jakaś. Zatrzymano nas znów na oddziale. Jutro powinno wyjaśnić się co się dzieje.   Obawiam sie jednak ze bez drugiego leku dlugo nie pociągniemy..

szpitalnie cd.

Niestety tkwimy tu nadal. W czwartek byl ostatni atak. Od piątku mamy cisze. I od piątku dawka depakiny jest podwyższona o 50 mg. Czyli rano 350. Wieczorem 400. Śmiesznie troche bo musi brać jednocześnie 4 saszetki po 100 mg. Mniej śmiesznie będzie w aptece gdy opakowanie wystarczy tylko na 7 dni. Dawka w tej chwili jest bardziej niż maksymalna. Ale chyba efekt jest bo od 3 dób ataków brak. Stężenie leku we krwi bez tej 50tki bylo 75. Wiec teoretycznie dobre. Jednak pani dr uparla sie żeby zrobić eeg. No i będziemy tu czekać na wolny termin. Z jednej strony poobserwują z drugiej nic sie nie dzieje i nie ma to jak w domu 🏠. Byc moze we wtorek uda się zrobic to badanie. Tylko co ono da skoro i tak wiadomo ze napady ma?

Ryplo się

Od wczoraj jesteśmy na oddziale neurologicznym w Olsztynie. Niestety 😔 pogorszenie nadal trwa. Od poniedzialku w nocy ma ataki. Dzis pobrano mu krew na poziom kwasu walproinowego. Chyba znów będą mu zwiększa dawkę a juz ma maksymalną dla swojej wagi. Tak dlugo było dobrze i nagle wszystko się odwróciło. Na sali obok już dwa tygodnie leży jego koleżanka z klasy. Też z padaczką. Mam nadzieję że u nas to troche szybciej pójdzie. Ze szybko dopasują mu leki i będzie już tylko lepiej . Dziś niestety w nocy znów miał atak. Strasznie nieprzewidywalna jest ta choroba..

Epilepsja

Z tematem epilepsji żyję dość blisko od ponad 20 lat. Ma ją bowiem moja bliska kuzynka. Oj, naoglądałam się w swoim życiu sińców, zadrapań, ba nawet złamań spowodowanych atakami. jednak przez te dwadzieścia lat nie miałam okazji zobaczyć ataku padaczkowego. Zawsze "prosiłam" w żartach kuzynkę żeby broń boze nie dostała ataku przy mnie bo nie bede wiedziała co robić. Żal był zawsze we mnie że sie tak męczy, albowiem przytrafiła się jej odmiana lekoodporna. Dzielnie jednak brnie przez życie, mimo trudności urodziła dwoje zdrowych dzieci. I jest szczęśliwa, pełna życia pomimo choroby. 
Gdy 22 kwietnia Miłosz dostał pierwszych drgawek wpadłam w panikę. Myślałam że się dusi, w pierwszej chwili. Gdy drgawki ustały, chwyciłam za telefon i intuicyjnie wypłakałam do słuchawki że moje dziecko miało atak padaczkowy..To nie mogło być nic innego. Jednocześnie nie mogłam uwierzyć że to się przytrafia własnie nam. Temu dziecku które już i tak na swoim koncie ma tak cięzkie zaburzenie jakim jest autyzm. Przed oczami przelatywały mi obrazy - połamana ręki kuzynki, popalone struny głosowe od wymiocin podczas ataku, wszystkie sińce, pogryziony setki razy język..Tak się bałam że to wszystko czeka moje dziecko. Leki dały nadzieję że bedzie dobrze. Że ataki będą kontroowane i byc może znikną calkowicie. 
Depakina dała nam poczucie bezpieczeństwa, luz, na tylko i aż 4 miesiące. To co przezyłam w ubiegły piatek, nie życzę najgorszemu wrogowi. Patrzeć jak twoje dziecko nie potrafi się obudzić, i co chwila jest szarpane drgawkami. i nie wiesz czy już dzwonić na pogotowie czy jednak zerwie się i będzie znów biegać. Czy aby napewno się obudzi?
Kiedyś autyzm wydawał mi się końcem wszystkiego. I w pewnym sensie tak jest. Zycie już nigdy nie będzie takie same. Jednak padaczka jest czymś co paralizuje strachem. O własne dziecko, o jego życie, o jego być czy nie być. Cały czas musisz byc w pogotowiu bo nie wiesz kiedy nadejdzie atak. 
Mam kontakt na fb z innymi mamami z dziecmi z epilepsją. Wiele razy czytałam jak mimo wielu miesiecy spokoju nagle pojawiały się stany padaczkowe, załamania..tak się cieszyłam że nas to nie dotyczy, jednocześnie czułam gdzies w środku że to i nam może sie zdarzyć. 
W piatek doświadczyam tego uczucia, gdy nie umiesz pomóc własnemu dziecku. gdy wpadasz w panikę i jedną reką trzymasz słuchawkę i chcesz wzywac pogotowie..Uratowała go wlewka, którą musiałam uzyć pierwszy raz w życiu. jak dobrze że coś takiego istnieje. Zawsze ją noszę przy sobie, traktuję jak największy skarb. teraz tym bardziej bo wiem że może uratowac życie mojego dziecka. 
Nienawidzę autyzmu z całego serca, tego że zabiera mi synka w swój świat. A jeszcze bardziej nienawidze padaczki. Bo jest we mnie obawa o jego życie. 
Dawka leku została zwiekszona, narazie ciesze się chwilą, jest dobrze, jednak jestem pewna że znów za jakiś czas nadejdzie godzina ZERO 

Ciężko

Kiedy w kwietniu tego roku okazało się że Miłosz ma padaczkę, nasz już trochę ułożony świat legł w gruzach. Nie ma chyba gorszego widoku niż własne cierpiące dziecko któremu nie ma jak pomóc. Pierwszy lek pomagał przez miesiąc. Drugi dał nadzieję aż na 4 miesiące. Przedwczoraj jednak bestia postanowiła dać znać o sobie. Nad ranem nastapił atak padaczkowy. mały spał do 11..Myslałam że to koniec i że znów będzie można spać spokojnie..Bardzo się myliłam. Dziś o 3,30 nastąpił ponowny atak..potem o 6.45 kolejny. W akcie rozpaczy cudem dodzwoniłam się do neurologa. Natychmiast kazał podnieść dawkę. Szybko mu ją podałam licząc na  poprawę. O 11 nastapił kolejny atak ;( Byłam zmuszona pierwszy raz użyć wlewki. Spał aż do 16ej..Obudził się w dobrym humorze i po chwili zwymiotował wszystko cokolwiek miał na żołądku..W między czasie pojawił się też stan podgorączkowy, być może spowodowany jego stanem. Autyzm nagle przy padaczce zrobił sie taki malutki..W łazience stoi spakowana torba do szpitala, na wszelki wypadek..Przed nami ciężka noc. Żyję nadzieją że pogorszenie stanu to tylko problem zbyt małej dawki..Nienawidzę padaczki. Nie rozumiem dlaczego Miłosz ja ma. Czemu to dziecko musi tak cierpieć?

Dziś boje się zasnąć. Proszę o modlitwę za Miłosza

Warsztaty 2 i konie

Dziś odbyła się druga część warsztatów. Baw się ze mną mamo, tato. Na początku zabawy na sali. Miłosz niestety nie był zbyt chętny do współpracy. W końcu dziś sobota więc z jakiej to okazji ma być w ogóle w przedszkolu? Od jakiegoś czasu podejrzewam że sam jakos odmierza czas i wie dokładnie w które dni chodzi się do przedszkola a w które jezdzimy np. na terapię ABA. Mateo za to bawił się świetnie.

Pózniej pojechaliśmy do Kwidzynia Stadnina, Mini Zoo Miłosna.

W programie przejazdżka bryczką

Ognisko

zwiedzanie mini zoo

zwiedzanie stajni

i na koniec punkt kulminacyjny

przejażdżka na koniu

Dzieciaki były przeszczęśliwe. Tylko zimno jak diabli i mam nadzieję że Miłosz znów się nie pochoruje tfu tfu.

Foto i video relacja.

Na początek wielki szok i niedowierzanie. Miłosz na koniu. Na początku trochę się wystraszył. Ale chciał i dzielnie zrobił 4 kółka. Tyle co inne dzieci. Kiedyś byłoby to nie do pomyślenia. Na terenie naszego przedszkola ma niebawem stanąć stajna w niej koniki do hipoterapii. Nie mogę się doczekać. Bedziemy mieć małego Dżokeja ;)

Tu dzielny Mateo, który również z zadowoleniem dosiadł konika

Kto się boi konia? Napewno nie ja

Ognisko to coś co Mateusze lubią najbardziej. Za to Miłosz gdzies spylił ze strachu

Była super zabawa mimo że Miłosz jak zawsze gdzieś lekko z boku. Mam nadzieję na częstsze takie warsztaty. Jest to wspaniała okazja do integracji.

Warsztaty

Dziś w naszej placówce odbyły się warsztaty pt. "Baw się ze mną mamo, tato". Podczas spotkania w pierwszej częsci troszkę się poznaliśmy, podegustowaliśmy zdrowe wyroby jednej z koleżanek - dietetyka. W drugiej trochę zabawy Weroniki Sheborne z naszymi super dziećmi. Niestety Miłosz się znów rozłożył i nie mógł uczestniczyć. Za to moje drugie dziecię zachwycone. 

Jak widać zabawa przednia. Oby więcej takich spotkań.

Miłosza trzeba wyleczyć do soboty bo w tym dniu odbędzie się drugie spotkanie, uwieńczone wyjazdem na Hipoterapię. To będzie pierwsze spotkanie moich dzieci z koniem, więc nie mogę się doczekać reakcji. 

Dziś patrząc na te mamy, dzieciaków niepełnosprawnych naszła mnie refleksja. Widać jak na dłoni że potrzebna im grupa wsparcia. U nas takowe nie funkcjonują. Jest jakaś tam w ppp ale to chyba za mało. Jestem szczęsciara bo poznałam mnóstwo świetnych ludzi, rodziców dzieci z róznymi niepełnosprawnościami. Nie jestem z tym sama. Mam męża na którego zawsze mogę liczyć. Koleżanki do których mogę zadzwonić choćby w środku nocy. Dziękuje wam wszystkim za to że jesteście. To WY dajecie często mi siłę. 

Sprostowanie

Z przyczyn osobistych zrezygnowałam z obecności na konferencji w Krakowie. Niestety sumienie mi nie pozwala uczestniczyć w wydarzeniu którego nie czuję. Żałuje bardzo. Bardzo przepraszam organizatorów i dziękuje za zrozumienie. 
Jeśli kiedyś będzie chciał mnie zaprosić żebym opowiedziała ile trudu kosztuje rodziców załatwienie dzieciom terapii w szkole masowej to zapraszam. W tym jestem już mistrzem ;)

I znów Kraków - konferencja

13 pażdziernika w Krakowie odbędzie się Konferencja na temat Edukacji i Usług Asystenckich. I tu odsłaniam kulisy niespodzianki. Dostałam wraz z naszym dyrektorem szkoły zaproszenie do wzięcia udziału w panelu dyskusyjnym. Nadal są wolne miejsca. Będzie ciekawie. A ja umieram ze stresu bo przemawiać publicznie nie lubię. Nasza szkoła ma być przykładem dobrej organizacji klasy masowej pod dziecko niepełnosprawne. Bardzo się cieszę z tego wyróżnienia. Dzieciaki zostaną pod opieką babci, bo mąż tyra na terapie dzieci na wyjazdach. Chyba pierwszy raz w życiu Miłosz zostanie na tak długo bez mamy. Trochę ciężko mi sobie to wyobrazić. Ale z drugiej strony przyda mi się takie samotne wyrwanie się od rzeczywistości. Będziecie trzymać za mnie kciuki?

Promocja na piasek

Wracając do wczorajszego postu o piasku 

kinetycznym właścicielka sklepu

Kreatywne Dziecko zrobiła promocję piasku 

Kinetic Sand i Super Sand. Przy jego zakupie

zyskujecie 5 % rabatu. Wystarczy pod 

koszykiem wpisać hasło Milosz.

Macie czas do 20 października. Miłych 

zakupów.

Kinetic Sand

Nie mam dziś dzieci w domu. A to za sprawą piasku kinetycznego, który zakupiłam do celów terapeutycznych. Piasek jest naprawdę super. Konsystencja zachęca do zabawy. Pięknie zbiera się z podłogi, nie sposób nim nabrudzić.Świetny do odwrażliwiania łapek. Miłosz sobie nim dziś chyba też uszy odwrażliwiał :P bo posypywał się nim cały. Dla naprawdę dobrej zabawy jest jednak potrzebne większe opakowanie. My wzięliśmy 5 kg. Piasek nigdy się nie kawali, nie twardnieje. No chyba że się go zamoczy, czego nie radzę robić. Wychodzą z niego fantastyczne babki. I nie tylko. Sama sie pobawiłam. 

Polecam. Piasek na szóstkę z plusem.

Piasek można zakupić w sklepie KREATYWNE DZIECKO

Ciekawostką dla dzieciaków niepelnosprawnych jest współpraca sklepu z fundacją Zdązyć z Pomocą.

Można poprosić o refundację prosto z subkonta, pro forma. 

Niespodzianka

Spotkała mnie bardzo przyjemna niespodzianka i dostałam propozycję wyjazdu do Krakowa na pewną konferencję. W roli gościa honorowego. Poszłam na żywioł i zgodziłam się. Chyba pierwszy raz od bardzo dawna robię coś dla siebie a nie tylko dzieci. Szczegółów jeszcze nie zdradzę, żeby nie zapeszyć. Wyjazd tuż tuż. Bardzo się cieszę i jednocześnie stresuję. Aaa będziecie trzymać za mnie kciuki?

Miłosz niestety chory. Na dodatek dziś pojechałam z nim do lekarza a tam zastępstwo. Pani dr przyłożyła mu słuchawkę 3 razy do piersi i stwierdziła że na oskrzelach nic nie ma. No oby. Ma brać bactrim przez kilka dni. Niestety to już druga choroba w ciągu miesiąca. Az się boję co będzie dalej. Mam nadzieje ze do poniedziałku wyzdrowieje. 

Kochani zaczęło sie księgowanie 1 procenta podatku w Słoneczku. O wynikach akcji poinformuję jak się zakończy trwa to zwykle koło 3 tygodni 

Ale jaja

Miłosz zjada jaja ;) Nałogowo. Codziennie., najchętniej i 3 razy dziennie. W formie jajecznicy. Moje wybiórcze dziecko. 
Jest też i zła wiadomość. Już drugi raz w ciągu miesiąca zachorował. Na razie to tylko kaszel. Ale niestety widocznie braki odporności dają się we znaki. 18 listopada jedziemy na badania odporności do CZD do Warszawy. Na oddział. Pewnie wtedy się rozstrzygnie czy trzeba mu podać jakieś wspomagacze odporności. Póki co kupiłam tran. Tonący brzytwy się chwyta ;/

Wczesne wspomaganie rozwoju

Potocznie WWR. To zajęcia wspomagające rozwój dziecka zagrożonego rozwinięciem się i pogłębianiem niepełnosprawności. Udział w takich zajęciach jest bezpłatny Odbywa się na podstawie opinii wydawanej przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Zajęcia należą się dzieciom z diagnozą od momentu wykrycia niepełnosprawności do czasu podjęcia nauki w klasie 1szej. Wczesne wpomaganie finansowane jest z budżetu państwa. Na rok 2014 jest to ok 4400zł. 
Wczesne wspomaganie rozwoju to stymulowanie dziecka w następujących obszarach:
• rozwój motoryczny – zajęcia rehabilitacyjne,
• stymulacja polisensoryczna – terapia integracji sensorycznej, zajęcia w sali 
doświadczania świata,
• rozwój mowy, komunikacji i języka – terapia logopedyczna, neurologopedyczna, 
wprowadzanie i wspomaganie alternatywnych form komunikacji,
• orientacja/poruszanie się w przestrzeni, 
• usprawnianie widzenia, słuchu, samoobsługa, 
• relacje społeczne.
Zajęcia sa przyznawane godzinowo. I tak na miesiąc mozna uzyskać od 4-8 godz miesięcznie. Praktycznie każde miasto ma swoje placówki gdzie można WWR realizować.

Żródło. Poradnik pomocdlarodzicow.pl