Aniołowie

środa, 30 kwietnia 2014

rezonans

MamoAdasia nie mogę z telefonu komentować nawet wlasnego bloga. Tu wiec odpowiem. Milosz mial jakieś nawracajace gorączki dostawal antybiotyk i wracali do normy. W momencie ataków gorączki nie miak. Antybiotyk zostal wprowadzony na podstawie OB 60. Po antybiotyku zaczelo spadać. Myślę ze podano go na wszelki wypadek. Od tego czasu nie gorączkuje.
Minal juz tydzień odkad leżymy w szpitalu. Milosz w tym czasie mial 7 ataków. Cztery silne, 3 lżejsze. Eeg juz za nami jest nieprawidlowe. Milosz ma padaczkę. Zostal włączony lek przeciwpadaczkowy. Dzis rezonans magnetyczny. Bardzo sie boje ze jakiś guz jest przyczyną tych ataków. Pomyślcie dzis cieplej o moim synku. Pomódlcie sie żeby to byla "tylko" padaczka.

niedziela, 27 kwietnia 2014

szpital

Cisza na blogu bo od kilku dni zyjemy na wariackich papierach. Milosz po,ostrym napadzie, wygladal jak padaczkowy wyladowal w szpitalu w Ilawie. Na drugi dzien pobytu nastapil drugi napad. Poniewaz w Ilawie nie ma neurologii dziecięcej przewieziono nas do Olsztyna. 4tego dnia pobytu nastapil kolejny napad. 5tego aż dwa. W poniedzialek mamy eeg we snie wiec dzis w nocy czuwanie. Oby zasnal i wyjaśniono przyczynę ataków bo ja mam juz siwe wlosy. Wylalam morze lez. Miloszowi podano antybiotyk ze względu na jakas infekcje z tego względu rezonans jest ryzykowny. A wyjasnilby wszystko. Faktem jest tez to ze nie bardzo tu sie spiesza z badaniami. W Ilawie badania krwi moczu oczu brzuszka wszystko wyszlo ok. Bardzo sie boje o tego mojego smyka. Cale szczęście mam tu wkolo kilku dobrych aniolow którzy kawe podrzucą, czy cokolwiek potrzebujemy. Klub autyzm help nie zostawil nas bez wsparcia. Dziekujemy. Niestety zapowiada sie ze zabawimy tu tez przez swieta majowe. Szkoda Mateo placze w domu za mamą . Bardzo proszę o modlitwe za Miloszka żeby jego stan ulegl poprawie i żeby to nie bylo nic poważnego.

poniedziałek, 21 kwietnia 2014

1,2,3...

Uczymy się liczyć do 5ciu. I całkiem fajnie to idzie. Na początek ważne, nauka odwzorowywania. Bardzo podobają mi się podpowiedzi pani Kasi ponieważ są bardzo szczegółowe i dotykają po kolei podstawy nauczania. Wg pani pedagog nie ma sensu uczyć dodawania, jesli nie umie się odwzorować szablonu. Ma rację? Ma. Niby drobiazg ale..co się nauczył Miłosz w tak krótkim czasie? Że puzzlem czy kawałkiem układanki należy kręcić we wszystkie strony aby odpowiednio się dopasował. Od tej pory gdy to zrozumiał, zaakceptował że tak trzeba, wcześniej bardzo się denerwował, układanki stały się prostsze. 
Tu na filmie nauka początkowa..


Jedna też mądra rzecz którą chce się z wami podzielić. Pani pedagog mówi ze to nieprawda że dziecko z autyzmem nie chce się uczyć czy bawić, ono tylko tego nie umie i szybo się zniechęca, trzeba mu więc wskazać odpowiednią drogę. I odąd tam jezdzimy widzę to wyrażniej. Miłosz o wiele chetniej uczy się, bawi gdy reguły są jasne

A co u nas? Swięta mijają dość boleśnie. Miłosz znów dostał dziwnej gorączki bez innych objawów. Tyle ze tym razem jest o wiele słabsza i szybko daje się zbić. Dzisiejsza noc już bez leków od gorączki. Więc mam nadzieje ze to już koniec tej dziwnej choroby. Niestety martwią mnie te gorączki tak więc muszę sie wybrac po skierowanie na badania krwi :( Mam nadzieje ze jutro będzie mógł pomaszerować do przedszkola. Nudzi się w domu bo nawet na spacer iść w tej sytuacji nie mozemy. Może jeszcze jutro przytrzymam go w domu. 

Wesołych reszty świąt dla wszystkich. 

czwartek, 17 kwietnia 2014

Drugie podejście

Do dodatkowej terapii z p. pedagog specjalną. I..jest super :) Miłosz był bardzo grzeczny, posłuszny, od razu po wejściu do gabinetu nózki spuścił na dół bez walki i szarpania. Podszedł do nowych zadań i wyzwań z ciekawością i cierpliwością. Na pierwszy ogień poszło..liczenie do 5ciu. I schody bo niestety nie rozumiał że trzy szyszki oznaczają liczbę 3. Mimo że rozpoznaje liczby. Ale rozpoznywanie liczb to nie to samo co ich używanie. Pani Kasia z wielką cierpliwościa tłumaczyła i..chyba załapał o co kamam. Mamy więc zadanie domowe. Odwzorowywanie i rozpoznywanie zbiorów liczb w zakresie 5. A więc np. okreslenie w zbiorze np 3 słoneczka poprzez dopasowanie odpowiedniej liczby i np żetonów. Moze z tego wyjść całkiem fajna zabawa. Następne wskazówki to odwozrowywanie obrazków z szablonu, na szablonie potrafi bez trudu, teraz trzeba trenować przenoszenie go na kartę obok. W niemałym szoku byłam gdy z małą pomocą przenosił obrazek przestrzenny. I całkiem dobrze mu szło. Następne zadanie domowe to wydrukowanie kart z podpisami prostych rzeczy użytku codziennego oraz samych podpisów. Miłosz podejmie próby czytania globalnego. Przy okazji potrenuje mój starszy który sam z siebie czyta globalnie. Cwiczenie polega na pokazywaniu kart pracy z podpisami i próbami odczytywania podpisów. Następnie sam wyraz jest odszukiwany w mieszkaniu np. stół. Na koniec gdy wyraz bedzie już zapamiętany Miłosz będzie dostawał sam wyraz aby potem odnależć w mieszaniu jego odnośnik. W sumie w ciągu dwóch godzin Miłosz wykonał aż 15 zadań. W tym czasie miał 3 przerwy na zabawę. Ani minuta nie była dziś zmarnowana. Jestem zachwycona pracą pani Kasi. Jej cierpliwościa i tym że Miłosz ją zaakceptował. Do gabinetu wchodzi chętnie tym bardziej że nagrodą jest dojazd ukochanym środkiem transportu - autobusem ;)

A na koniec pisanka wykonana w przedszkolu przez Miłosza :)


wtorek, 15 kwietnia 2014

Piramida

Odkąd dowiedziałam się że Miłosz ma problemy z róznicowaniem od najmniejszego do najwiekszego, usilnie nad tym pracujemy. Wczoraj przyszedł nasz nowy terapeutyczny nabytek. Tu w wersji dwa w jednym:
Terapia Johansena i piramidka
                                                          
            Można do góry, najfajniej oczywiście jak się wywraca


                         I układanie do środka, to opanował już perfekt


Polecam te zabaweczke, śmiechu, zabawy i nauki co niemiara. Po boku są jeszcze literki dla maniaków abecadła. 



poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Do czego przydaje się

tablet w terapii autyzmu? Ano pozwala wyćwiczyć percepcję oko-ręka. Percepcja owa przydaje się w szkole gdy dziecko uczy się rysować, pisać, czytać. Miłosz dzięki tabletowi wyćwiczył ją sobie i jest dzieki temu na poziomie 48 miesięcznego dziecka. (ma 55 miesiecy ale to i tak super wynik). A tak ćwiczy sobie na aplikacji z androida.



Ewentualne błedy wynikają z błednego zrozumienia literki (złe przetwarzanie słuchowe) bądz z chęcia posłuchania ja pani mówi że robi coś zle :D Bo literki to Miłosz zna już wszystkie. Perfekt. 

Powstaje strona internetowa z grami specjalnie dla dzieci z deficytami, typu autyzm, zespół aspergera. W tej chwili dostępne są trzy bezpłatne gry. I muszę powiedzieć że wyglądają bardzo zachęcająco. Niestety przyszły cennik nieco mniej. za full pakiet az 150zł miesięcznie, trochę drogawo, ciekawe czy warto. Otrzymuje się
  • 5 gier na start wspierających terapię dziecka.
  • Stale powiększająca się baza gier.
  • System śledzenia postępów dziecka z rozbudowanymi statystykami.
  • Organizer terapeuty umożliwający tworzenie planów pracy.
  • Narzędzie do komunikacji między terapeutami.
  • Możliwość dostosowania gier indywidualnie do każdego dziecka.
  •  Drugi pakiet duzo taniej 50zł miesięcznie.

  • 5 gier na start wspierających terapię dziecka.
  • Stale powiększająca się baza gier.
  • System śledzenia postępów dziecka.
  • Możliwość dostosowania gier do dziecka.
  • Jestem zdecydowana spróbować właśnie ten bo gry są naprawdę bardzo ciekawe i dopasowane do dziecka z autyzmem. Podaję stronkę DROmnibus. Gry są na tablet, oczywiście. Premiera aplikacji odbędzie się jeszcze w kwietniu. 





    środa, 9 kwietnia 2014

    Kiblujemy

    w domu z Miłoszem, cos go dopadło i meczy strasznie. Gorączka dobijajaca do 40 stopni, ale spokojnie, dziś juz jest ciut lepiej. Coś w tym czasie złego porobiło się się w jego główce i odmówił mi przyjmowania jakiegokolwiek leku. Nawet tych co przyjmuje codziennie. Siedziałam i waliłam głową w mur. Ponad dwie godziny chodziłam, prosiłam, groziłam i nic. Wizyta u lekarza, gorączka nie wiadomo skąd bo żadnych objawów brak. Decyzja o antybiotyku, który podany na siłe oczywiście zwymiotował. Więc na drugi dzień znów bieg do lekarza po inny antybiotyk ten który zawsze pomaga i zawsze toleruje. Po póltorej dnia szarpaniny w końcu zaczął powolutku przyjmować leki. Na ciele znów ma pokrzywkę. Po hydroksyzynie powolutku znika. A ja z bólem odwołałam naszą jutrzejszą terapię u nowej pani. Nawet jesli nie bedzie miec gorączki to bedzie osłabiony, więc odpuszczam, niech się do konca tygodnia kuruje.
    Dzięki uprzejmości sąsiadki, która bierze Matiego ze sobą do przedszkola nie muszę choć o niego się martwić. Nie miałabym jak go odbierać i odprowadzać. Także serdecznie dziękuje!!!

    A Miłosz jak nie ma pozostałych chłopców w domu, jest mega grzeczny. Komunikacja ciągle rośnie w siłę. Posiada coraz wiekszy zasób gestów. Jeśli brakuje gest to próbuje słowem. I tak coraz lepiej się dogadujemy. Przed chorobą wyskoczyłam z nim na stadion. Pan trener podrzucił nam piłke. Mały był zachwycony piłkarzami, najchetniej wskoczyłby do nich i pokopał razem z nimi. Był taki szczęsliwy ze sam bez mojej inicjatywy pokazywał mi gestem "kocham cię". Bardzo się wzruszyłam. ,



    Idąc spacerem potrafi komentować gestami np. "jedziemy rowerem", że jest "gorąco" albo "zimno", że coś jest "gorące" albo "zimne". Ze "idziemy" do "domu", że "motylek", że "piesek". W domu pokazuje że chce cos "pysznego", gdy coś smaże wchodzi do kuchni i pokazuje że "gorące". Gdy chce się połozyc pokazuje gest "spać" :) Gdy chce się bawić pokazuje "samolot", nasza wspólna zabawa.  No jednym słowem mamy komunikację. Tym bardziej ze wszystko co go interesuje wskazuje paluszkiem. Także teraz się skupiam na tym że ją poszerzać maksymalnie. Dla wszystkich wątpiących w siłę AAC, nie zastanawiajcie się, dajcie dziecku narzędzie do rączki do komunikacji, brak mowy nie oznacza że dziecko nie może ci powiedziec co chce, czuje. Dziecko zupełnie inaczej funkcjonuje gdy umie przekazać wam swoje uczucia, potrzeby. 



    piątek, 4 kwietnia 2014

    Pierwsze koty za płoty

    Wczoraj odebrałam wyniki testu pep-r. Wygladają bardzo obiecująco zwłaszcza w kwestii sfery najblizszego rozwoju. Wynik rozwojowy jest znacznie zanizony poprzez brak mowy, skąpą komunikację, oraz brak współpracy z testującym. Także nie mam za bardzo patrzeć na sam wynik tylko na to że najbliższa sfera rozwoju jest oznaczona na ..43 miesiące. Miłosz w tej chwili ma 55 miesięcy. 
    Tak więc w tej chwili wyglada to mniej wiecej tak..

    Naśladownictwo :  wiek rozwojowy 28 miesiecy, sfera najblizszego rozwoju 35miesiecy
    Percepcja           :   WR 31 miesięcy, SNR 47 miesięcy
    Motoryka mała   : WR 29 miesięcy,  SNR 49 miesięcy
    Motoryka duża   : WR 34 miesiece, SNR 55 miesiecy
    Koordynacja 
    wzrokowo ruchowa : WR 48 miesięcy, SNR 55 miesięcy
    Czynności poznawcze: WR 39 miesięcy, SNR 45 miesięcy
    Komunikacja, mowa czynna: WR 20 miesięcy, SNR: 24 miesiące

    Rok temu :
    Nasladownictwo: WR 12 miesięcy, SNR 18 miesięcy
    Percepcja          : WR 13 miesięcy, SNR 21 miesięcy
    Motoryka mała  : WR 13 miesięcy, SNR 16 miesiecy
    Motoryka duza  : WR 15 miesięcy, SNR 30 miesiecy
    Koordynacja
    wzrokowo-ruch:  WR 45 miesięcy, SNR 48 miesięcy
    Czynnosci poznawcze : WR 18 miesiecy, SNR 24 miesiace
    Komunikacja, mowa:   WR 14 miesiecy,  SNR 18 miesiecy

    Jak widać Miłosz zrobił przeogromne postepy, duzo większe niż przewidywał test pep-r rok temu, dzięki temu jego opóznienie rozwojowe się nie pogłebia a mamy nadzieję że zacznie się coraz bardziej zmniejszać. 
    Miłosz bardzo zle reaguje na polecenia typu zaczekaj, dopasuj, usiądz ładnie, nie słucha poleceń, łatwo wpada w złość, to wszystko powoduje że nie potrafi pokazać nam wszystkiego na co go stać. Takie słowa usłyszałam od jego nowego terapeuty u którego wczoraj bylismy na pierwszej sesji terapeutycznej. I w zasadzie ja się z tym zgadzam. Miłosz chciałby żeby wszyscy robili to co on chce i lubi. Nie znosi gdy się coś od niego wymaga. Do pani pedagog bedziemy dojezdzać raz w tygodniu po 2 godziny. Jest to niestety terapia prywatna. Początek był upiorny. Przez godzinę i 10 minut Miłosz dzielnie walczył o swoją pozycję w gabinecie. Rzucał wszystkim co miał pod ręką. A o co tyle krzyku? O to żeby usiadł na krzesełku z nózkami opartymi na ziemi a nie pod tyłkiem. Prawidłowa postawa podczas zajęc jest bardzo ważna. No i polały się łzy w tym również moje. Ale Miłosz nie płakał, on się wściekał, ze nie może zrobić tego po swojemu. A pani w tym czasie go kusiła fajnymi zabaweczkami. Miłosz znudzony co chwilka sprawdzał czy jednak pani się złamie i da mu sie pobawić, a on nie bedzie musiał jej słuchać, zle nic z tego. Matka w tym czasie wygodnie se leżała w fotelu od biofeedbacka i miała za zadanie nie pocieszać. Nagle zrozumiał, ze nietędy droga. Usiadł..i zaczął pieknie ćwiczyć, w nagrodę mógł się pobawić tym czym chciał. Łza mi sie sama kręciła w oku, gdy zobaczyłam ze on rozumie co się od niego wymaga tylko niestety nie chce się podporządkować. 
    Matka dostała zadanie domowe. Raz dziennie nie ustąpić w histerii syna, tylko konsekwentnie wymagać. No i odbyła się wczoraj pierwsza domowa lekcja. Było ostro..ale wygrałam. A poszło o zwykłe podciągnięcie majteczek, nie podciągnie bo..NIE!! Bo mama to zrobi za niego. Nic z tego..nie odpuściłam, dziś juz sam bez proszenia się podciaga. Takie niby proste a jednak potrzebowałam zobaczyć że można to zrobić. 

    Terapia nie jest niestety tania. To koszt 120zł tygodniowo. Więc jesli jeszcze ktoś nie rozliczył się z urzedem skarbowym i chciałby pomóc Miłoszkowi, bardzo prosimy o przekazanie go naszemu synkowi. Każda złotówka zostanie przeznaczona na jego rehabilitację. Mamy ogromną szanse żeby nasz syn był w normie intelektualnej, aby mógł kiedyś z niewielką pomocą sam funkcjonować w społeczenstwie. Jako rodzice zrobimy absolutnie wszysto żeby ten cel osiągnąć.

    Przekaż swój 1% na:

    Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

    Numer KRS 0000186434

    Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

     Można również dokonywać innych wpłat - darowizn na konto:

    Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
    Stawnica 33, 77-400 Złotów
    SBL Zakrzewo
    Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
    z dopiskiem

    „Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

    środa, 2 kwietnia 2014

    2 kwiecień

    Drugi kwietnia to światowy dzień świadomości autyzmu oraz niezapominajmy rocznica śmierci papieża Polaka Jana Pawła II. Problem autyzmu dotyka jedno na sto dzieci, najnowsze doniesienia informują ze jest to nawet jedno na ok 60 dzieci. Przyjrzyjcie się uważnie swoim dzieciakom i jeśli coś was niepokoi to skonsultujcie to z lekarzem. Ja też do pewnego czasu wypierałam mysl że Miłosz może być chory, ale im szybciej w autyzmie terapia zostanie podjęta tym większa szansa na wysokie funkcjonowanie dziecka w przyszłości. 


    Dziś w całej Polsce mnóstwo insytutucji bedzie z nami świecić na niebiesko. 

    Zaświeć żarówkę i ty