Zakończenie roku szkolnego

Miłosz praktycznie od dwóch miesięcy nie uczestniczył w zajęciach..Dziś poszliśmy na same zakończenie. Przedszkole rusza ponownie 4 sierpnia. Pewnie akurat będziemy w CZD.
Miłosz bardzo stęskniony za swoim kumpem Adasiem, zlał mnie całkowicie i pognał w siną dal..

Potem w biegu odebrał dyplomy

A na koniec zszokowana mama też odebrała swój i męża dyplom, byłam szczerze zaskoczona. Ale nie powiem było to bardzo miłe

No i cóż będziemy tęsknić. Ale nie próżnować. Miłoszek będzie dwa razy w tygodniu przez okres letni korzystał z terapii behawioralnej w gabinecie terapii Sukurs w Iławie. 

Przez okres letni będą to też zajęcia częsciowo łączone z bratem. Troszkę więc z tego wyciągnie Mateo, a Miłosz bedzie się uczył współpracy. Pani Kasia ma zawsze całe mnóstwo pomysłów na zabawy. 

A we wtorek lecimy do reumatologa. Do Olsztyna. Dzieciaki będą miały okazję przejechać się pociągiem ;)

Dom

Jesteśmy w końcu w domu. W poniedziałek w napięciu czekałam do póznego popołudnia czy nas w końcu wypuszczą. Strach tym większy iż kupki brzydkie nadal się pojawiają. Wynik badania na swoiste zapalenie jelita był chwała bogu dobry, więc przynajmniej wstępnie wyluczono chorobę Leśniowskiego-Crohna. 
Wyniki stanów zapalnych również się uspokoiły, niestety nie mam jeszcze wyniku na krew ukrytą, dowiem się dopiero jutro gdy bede odbierać wypis.
Paskudnie mnie niestety oszukano i szpital nie zadzwonił do Warszawy z prośbą o przyspieszenie terminu przyjęcia. Stwierdzając że klebsiella w jelicie mogła spowodować gorączke więc znamy powód terażniejszych gorączek i nie ma powodu go przyspieszać. Z jednej strony mały bedzie miał czas na regenerację zyłek, na odpoczynek od szpitali, ja na pozałatwianie paru pilnych spraw..Z drugiej chodzę ciągle z termometrem i umieram ze strachu gdy tylko odczuwam ciepłote..Wczoraj wylazłam z nim na słoneczko bez posmarowania kremem z filtrem i jego uszko natychmiast przyoblekła pokrzywka. Na szcżescie Zyrtec szybko pomógł i nie rozpanoszyła się na całym ciele..Dziś wychodząc nasmaruje go nawet na deszcz..
W opracowaniu pozostają wyniki w kierunku celiaklii, salmonelli, i yersinii. Wyniki za kikanaście dni, człowiek by szybciej umarł..
Miłosz zrobił sobie wcześniejsze wakacje. Niestety juz nie ryzykuje i nie posyłam go te kilka dni. Jutro tylko pojedziemy na indywidualne zajęcia do p. Kasi. 
Wczoraj mnie bardzo zadziwił. Mateo podszedł do niego i poprosił zeby z nim poszedł. A Miłosz pokręcił głową że NIE. Bo czekał uparcie na obiad ;) To była taka pierwsza sytuacji pomiedzy braćmi. Ze mną Miłosz komunikuje się dość chetnie, jeszcze nigdy nie zwrócił się bezpośrednio do braci. 
Mimo szpitali, ataków padaczki i tak przezywamy coraz lepsze dni. Miłosz się bardzo wyciszył, uspokoił, nie rzuca się na glebę, idzie tam gdzie chce i kiedy chce. Ktoś by mógł powiedzieć ze to dzięki lekom przeciwpadaczkowym. BYć może, ale nie widzę jaiegoś charaterystycznego zamulenia lekiem. Troszkę się cofnął rozwojowo, ale powalczymy zeby było lepiej. 
Mam jedno marzenie, aby okazało się ze nie choruje na nic więcej niż na to co już ma w swojej ksiązeczce zdrowia. Oby do 31 lipca..termin CZD oddział immunologiczny.

krew ukryta

Reasumujac do komentarzy z ostatniego posta. Poniewaz muzykę można zablokować nie będę jej usuwac skoro jest taka prośba.
Jol bralam po uwagę nawracajaca gorączkę bo nawet objawowo pasuje. Procz tego ze gorączka u Milosza występuje zbyt często, chyba ze sie przeplata z infekcjami.

Co u nas. W kupce Milosza znaleziono krew utajoną. Strasznie sie wystraszyłam, niby moze dziac sie tak od tej bakterii ale dotychczasowy przebieg chorobowy popchnal pania dr do badań w kierunku nieswoistego zapalenia jelit.
Tylko wygląda na to ze poki co jest lepiej. Wczoraj kupka tylko jedna. I od wczoraj probuje pobrać próbkę do badania i nic z tego nie wychodzi. No ale to chyba dobrze. Planowe wyjscie jest ustawione na poniedzialek. I w ten sam dzien Maja zadzwonić do Warszawy w celu przyspieszenia przyjęcia na oddział.

zapalenie jelit

Jest mrozna noc ferie luty 2014. Milosz nagle w nocy dostaje wysokiej gorączki..Poniewaz dzień wcześniej odwiedziła nas kuzynka z dziecmi uznałam ze to z nadmiaru wrażeń. Wtedy jeszcze nie podejrzewałam ze to początek naszego koszmaru.
Rano nic mu nie bylo. Za tydzień sytuacja się powtórzyła. Ale tym razem gorączka nie odpuściła. Dzien po dniu 40 st. Na trzecią dobe wyruszyłam do lekarza. Po oględzinach lekarz rozłożył ręce i uznał że ze względu na tak wysoką gorączkę trzeba włączyć antybiotyk. Po kilku dniach wyzdrowial.
Gorączka wróciła za dwa tygodnie. Ponownie bez kaszlu, kataru, biegunki czy czegokolwiek coby świadczylo o infekcji. Ponowna wizyta i następny antybiotyk. Po kilku dniach sytuacja sie powtórzyła. Dr troche zaniepokojony wypisal receptę na następny antybiotyk. Mialam nadzieje ze tym razem będzie ok.
Zblizala sie wielkanoc. W wielki piątek wieczorem nastąpił nawrót temperatury.
W niedziele wielkanocna przysięgłam sobie ze pójdę z nim na badania krwi bo bardzo niepokoily mnie te nawroty goraczek.
Dzien po świętach zapamiętam na zawsze. Nad ranem pojawily sie drgawki u Milosza. W pierwszej chwili myslalam ze mój synek dostal jakiejs zapaści i umiera. Serce na moment mi stanęlo . Gdy drgawki sie skonczyly natychmiast zadzwonilam po pogotowie. Będąc Juz pewna ze byly to drgawki padaczkowe. Podczas napadu nie mial gorączki. W szpitalu wyniki krwi prawie wszystkie byly w normie, procz OB które wynosilo 63. Z racji tego ponownie wlaczono mu antybiotyk Biofuroksym. Bral go aż 13 dób. W szpitalu drgawki pojawiły sie ponownie. W zwiazku z tym przewieziono nas na oddzial neurologiczny w Olsztynie. Tam sie z badaniami nie spieszono. Trafiliśmy na oddzial w czwartek a eeg zrobiono dopiero w poniedziałek, a maly w tym czasie praktycznie codziennie mial atak. Wymęczony prawie caly czas spał. Po eeg orzeknieto padaczkę, w rezonansie wyszlo tylko malutkie niespecyficzne ognisko najprawdopodobniej pochodzenia okołoporodowego. Dzien przed wypisem Milosza pojawil sie stan podgorączkowy. Mimo tego że zgłaszałam problem zbagateluzowano to. Uznano ze sobie wymyślam. Tak jakby moim marzeniem bylo leżenie na oddziale. W poniedzialek nas wypisano, po powrocie goraczka wynosiła 38,3.
Bylam przerażona, codziennie stopniowo temperatura rosla. W piątek poszlismy do lekarza. Dr tylko zapytal..wyniki czy szpital. Wybralam wyniki ludzac sie ze to jakiś wirus. W sobotę gorączka rosla wiec pojechaliśmy. W dniu wypisu z Olsztyna OB wynosilo 20. Przy badaniu wynosilo 36. Wystraszona poszlam prosto na oddział. Malutki juz wystraszony bardzo płakał. Zostawiono nas na oddziale. Wieczorem gorączka byla prawie 40 st. Po kilku dniach męczących badań w pęcherzu moczowym znaleziono groźną bakterie pałeczkę ropy błękitnej. Konieczny byl znow antybiotyk. I to nie byle jaki tylko celowany, bardzo silny, poniewaz ta bakteria jest bardzo oporna na wszystkie antybiotyki i leczenie, a moze wywolywac sepsę. Wystraszona zgodzilam sie na leczenie. Ponieważ jest to bakteriavszpitalna podejrzewam ze zlapal to świństwo gdzieś na oddziale. Poziom higieny w obydwu szpitalach byl duzo poza dolna granica normy nic wiec dziwnego ze sie zarazil. Po pięciu dniach wypuszczono nas ze szpitala z nastepnym antybiotykiem na doleczenie. Lek nazywam sie suprax . W piątek zakończyliśmy ostatnia dawke. A we wtorek pojawiła sie gorączka podczas której maly dostal ataku. Wraz z gorączka pojawila sie biegunka. Lekarz kompletnie to zbagatelizowal. Crp wynosilo 17, ob również 17. Maly dostal nifuroksazyd. Sama tez caly czas podawalam probiotyki. Po pięciu dniach bylo troche lepiej. W niedziele rano obudzil sie z wysypka na recach, szyi..i znow lekarz..Orzekla alergię zaleciła podawanie lekow antyalergicznych. Od tego czasu smarowalismy go na slonce kremem z faktorem 50 bo miala to byc reakcja leku od padaczki na slonce. W tym czasie wrócimy luzne stolce. W nastepna niedziele rano obudzil sie z gorączka 39 st. Zdesperowani Ponownie udalismy sie do lekarza, który zalecił smecte..niestety Milosz odmowil jej picia. Poniewaz kupki nie byly szczególnie luźne powedrowal w poniedzialek do przedszkola. We wtorek po południu gorączka wróciła. Wcsrode znow bylo dobrze . W czwartek kupki znow staly sie luzniejsze . W piątek po poludniu goraczka zaatakowala znów nagle, podstępnie, doprowadzając do ponownego ataku padaczki. Po ataku dlugo spal, goraczka nie odpuszczala, nie działaly żadne środki przeciwgorączkowe. Zdesperowani udalismy sie do ambulatorium. A tam skierowano nas na oddział. Tam po podaniu pyralginy goraczka spadla. Goraczkowal równo 24 godz. W tym czasie crp wzroslo do 56. Wiec coz w tej sytuacji? Nie ma to jak podać następny antybiotyk..cefuraksym. Na antybiotyku jelita Miłosza zwariowały. Doszlo do 10 wyproznien na dobe. W końcu po moim alarmie i dopominaniu sie o badanie kupki wyhodowano bakterie której nazwy nie umiem nawet napisać. Powoduje ona rzekomobloniaste zapalenie jelit. Oczywiscie to ponownie bakteria szpitalna, która uaktywnila sie na skutek nieustannego szprycowania go antybiotykami. Bakteria mogla doprowadzić do zniszczenia jelit. Jeszcze nie wiemy jakich szkod zdazyla narobić. Malemu wlaczone metronidazol. Jest jakby ciut lepiej.
Uff duzo napisałam..to co przeszliśmy przez ostatnie miesiące to jakis koszmar. Maly cierpi nieustannie. W miedzyczasie ulitowala sie nad nami pani dr Ewa Kowalczuk. Uruchomila swoje kontakty i dostarczyla papiery Milosza do CZD w Warszawie. Na 31 lipca Miloszek ma termin przyjęcia na oddział immunologiczny. Stany gorączkowe maja byc zgłaszane i btc moze termin ulegnie przyspieszeniu. Prosilam o telefon tu oddzial niestety nie spiesza się..znow leczą tylko co..to co,sami zepsuli..Moze przeczyta to wszystko ktoś kto moze nam podpowiedzieć co sie moze dziac z naszym synkiem....


edit. Co do komentarza Maruuuda. Niestety wiem co pisze w weekendy podloga myta jest okazjonalnie, nie ma szefa hulaj dusza, lazienka..szkoda gadać, ja sie tam synka boje myć. Jedno co dobre ze badan robia naprawdę duzo i chcą znaleźć przyczynę, jednak w tej sytuacji chyba nie oczekuje tak wiele chcac żeby synka przebadali w CZD. Dzis nadal kupka rzadka pobrali wynik na krew utajona, strasznie sie boje o niego.
Muzyczke mozna przyblokowac u góry po lewej klikając na pauzę. Jak wrócę do komputera to ja usunę. Pozdrawiam

4 raz szpital

Ilez razy można leżeć w szpitalu w ciągu zaledwie 2 miesięcy..Otóż okazuje się że sporo. Ponownie, 4 raz jestesmy w szpitalu..Milosz w niedziele zagoraczkowal, potem we wtorek, a na koniec w piątek. Podczas ataku gorączki nastapil napad padaczkowy. Goraczka za nic nie chciala spasc wiec wieczorem wylądowaliśmy na oddziale. Pomogła dopiero dożylna pyralgina. Okazalo sie ze crp skoczyli do 56. Wlaczono antybiotyk niwiadomo czemu, niewiadomo po co. W ten sam dzień giraczka ustąpiła. A dzis rano obudzil sie wysypany calutki pokrzywka. Przyczyna nieznana. Kilka dni przed szpitalem dowiedzialam sie ze centrum zdrowia dziecka zdecydowali sie nas zakwalifikować na oddział immunologiczny. Termin troche odległy 31 lipca. Ale w razie goraczek przyjmą nas szybciej. Zyje wiec nadzieja ze szpital powiatowy zadzwoni tam jutro i nas przewiozą. Oby tak sie stali, bo jestem juz u kresu wytrzymałości. Strach o zdrowie i tak wątłe Miloszka. Posiew kupki wyszedl negatywny a od kilku tygodni są bardzo luźne..Teraz jeszcze bardziej. Ale moze to byc wplyw zmiany leku na padaczkę. Kto moze niech sie za nas pomodli, trzyma kciuki, niech nas w końcu przewiozą..

Zmiana

Dziś mieliśmy wizytę kontrolną u neurologa. Niestety w ciągu 3 tygodni Miłosz miał dwa ataki i jeden incydent z wywracaniem oczkami. Do tego wysypki, luzne kupki i pan dr uznał że lek należy zmienić. Dostaliśmy depakine chronosphere. lek jest w jakiś bezsmakowych granulkach i już kombinuje jak go podawać. W 6ciu aptekach go nie znalazłam, tylko na zamówienie..Tak więc zaczynamy od jutra. Następna wizyta 4 sierpnia. 
Miłosz znów gorączkuje bez powodu. W niedziele rano 38,7. Wiec ambulatorium, wyniki..i są całkiem dobre.. Ob i crp norma. Morfologia ciut lepsza, tylko monocyty są podwyzszone ale miał niedawno jelitówkę więc może od tego. Mocz czyściutki, wiec dalej brak pomysłów od czego tak mu skacze gorączka. Wczoraj przy pobieraniu krwi tak się zdenerwował że podskoczyła do 39,3..Tak jakby termoregulacja mu padła..Papiery Miloszka są konsulltowane w CZD w Warszawie u Immunologa i mamy nadzieje że przyjmą go na oddział na badania. Najprawdopodobniej jutro bedzie wiadomo coś więcej. 
Straszne nerwy i czekanie na nastepny rzut gorączki. 
Ale w międzyczasie stało się coś fajnego. Odzwyczajamy Miłosza od soczków kubuś play. Przyznam ze strasznie obciążąły domowy budżet. Miłosz stał się fanem herbaty. Pije ze zwykłej szklanki. A na dworzu wody smakowe. No wiem ze to tez nie za zdrowe, ale lepsze niż cola czy soczek. 

Co go dręczy

Od czasu wyjścia ze szpitala, mały nie może dojść do siebie. Tyle tygodni bez terapii..Dziś miał iść po raz pierwszy do przedszkola po półtora miesięcznej przerwie. Ale chyba niestety znów nic z tego nie wyjdzie.
Walczyliśmy z  rozwolnieniem, mało skutecznie. Wczoraj ponownie luzna kupka. Ostatnia nadzieja ze to niedoleczona kandidoza. Od wczoraj podaje nystatynę. Dziś trzeba lecieć do doktorka po zapasy bo jedna buteleczka wystarcza..na jedną dobę wrr. Nie dość że droga, niesmaczna to mało wydajna. 
Od piątku na rączkach ma dziwną wysypkę. Alergolog orzekł reacje alergiczną słonca z lekiem od padaczki. Także mamy zalecenia smarowania go kremem z filtrem 50. Oszaleć można. Do tego wszystkiego dostał jeszcze zapalenia spojówek. A wieczorami ciągle wystepuje stan podgorączkowy.
W zeszłym tygodniu mieliśmy konsultację z panią dr w Biskupcu. 9 czerwca papiery Miłoszka wyladują w CZD. Tam przejrzą jego papiery i może czegoś się dokopią. Póki co większość wyników jest prawidłowa. A jednak non stop choruje. Za tydzien mamy wizytę od neurologa..moze to wpływ leku..Dr miał chęć go zmienić tylko że leki przeciwpadaczkowe wszystkie są paskudne i maja multum działań ubocznych. Obawiam się wpadnięcia z deszczu pod rynne..
Tydzień temu nastapił nagły skok gorączki..podczas którego wystapił atak drgawkowy. Mąż miał okazję go zobaczyć. Był przerażony. Miałam nadzieje że na lekach nie bedzie dostawał ataków, ale niestety...nie znasz dnia ani godziny..