Warszawa

Powoli zaczynam się pakować. W środę godzina zero, ruszamy.Mam stracha, jak dojedziemy, czy mały wytrzyma tyle czasu w pociągu, choc i tak jedziemy expresem. Całe szczęście że dobra dusza warszawska się zlitowała i nas przygarnie w środę, przyjedzie po nas na dworzec, przenocuje. A potem juz jakoś będzie. 
I tylko strach czego będą szukać i co znajdą. Gorączki póki co poszły precz. 
Po naszym powrocie młody w koncu rusza do przedszkola. Mam nadzieje ze to koniec naszych problemów z gorączką i wszystko powoli wróci do normy. Depakina narazie się sprawdza, minął już miesiąc od ostatniego pełnego ataku. 
Ktos ma ochotę na warszawskie spotkanie? Od 31 lipca CZD oddzial immunologiczny. Zapraszam. 
Postaram się na bieżaco pisać co się bedzie tam dziać z Miłoszem. Trzymajcie za niego mocno kciuki

Yersinia

Długo nie pisałam ponieważ miałam wesoło w domu. Odwiedziła nas kuzynka z dziećmi. A że kuzynka chora na padaczkę, tematu było co niemiara. 
Co u nas. Miłosz odpukać się trzyma. Co prawda kupki nadal nie są fantastyczne ale pojawiły się podejrzenia że to jednak gluten mu szkodzi. Biegunki przybierały na sile więc przeszliśmy na ścisła diete BG. No i cóż reakcja była natychmiastowa, jego wypróznienia zmniejszyły się o połowe, konsystencja w końcu była prawidłowa. W poniedziałek powrócilismy do glutenu ponieważ bede naciskać w CZD żeby przebadano go pod kątem nietolerancji glutenu. A niestety na diecie BG przeciwciała by nie wyszły. Reakcja Miłosza nie pozostawia złudzeń. Kupka znów się rozbełtała i wypróznia się znacznie częsciej niż na diecie. Juz za tydzień wyjazd do Warszawy i tam mam nadzieje znajdziemy odpowiedz co dręczy Miłosza.
Kilka dni temu pocztą przyszły wyniki Miłosza które szpital wyslał do Warszawy. U Miłosza wyhodowano w jelitach bakterie YERSINIA. Rece mi już opadają. Powinien dostac nastepny antybiotyk ale wspólnie z lekarzem Miłosza ustalilismy że wezmę wynik do CZD i niech oni decyduja co z tym zrobić. Nastepny doustny antybiotyk? Zwyczajnie się boje. 
Do Warszawy wyjezdzam dzień wczesniej, dzieki uprzejmości koleżanki z forum dla dzieci z autyzmem, mam zapewniony nocleg i odbiór z dworca. Ulga dla mojego strwozonego serca. Pierwszy raz sama w Warszawie :D Pewnie juz na dworcu bym się zgubiła. Jestem jej bardzo wdzięczna. 
Od miesiąca Miłosz jest na depakinie. I odpukać jest dobrze. Przedwczoraj tylko chwilę się zawiesił wzrokowo, siedział i patrzył przed siebie, bez żadnej reakcji na nasze wołanie i pukanie go w rączkę. Na szczęscie nie ma duzych ataków i oby już nie wróciły. 
W czasie wakacyjnym jezdzimy na terapię pedagogiczną. Miłosz bardzo chętnie w nich uczestniczy. Coraz lepiej radzi sobie z róznymi układankami i zadaniami. Aż żal ze nie damy rady finansowo uczestniczyć w jak najwiekszej liczbie takich zajęć. Miłosz coraz lepiej daje sobie radę z Komunikacja Alternatywną PECS. Juz wie ze dzieki nim może np utargować wyjście do innego miejsca niż ja chcę :)

Trasa Iława-Olsztyn

We wtorek Miłosz i reszta dzieciaków mieli okazję po raz pierwszy przejechać się pociągiem. Mielismy wizyte u reumatologa. Wpierw o pociągu
. Najpierw było tak..

Potem tak..juz ledwo ciagnał..

potem tak..

na koncu tak..:)

A sama wizyta, dość mocno nie udana. Pociągów jak na lekarstwo więc kupa czekania. A w kolejce prawie 3 godziny, myslałam ze tam zejde..Pani dr kompletnie nie zwraca uwagi na umówione godziny. Pod koniec Miłosz sie rozwył na pół korytarza. Był bardzo zmęczony co widać powyżej. W trasie bylismy od 7ej rano.

Pani dr mocno zdziwiona po co ja przyjechałam skoro mówiła mi ze nie widzi choroby reumatoogicznej u Miłosza. Ja nieco wkurzona odpowiadam że nie przyjechałam na swoje widzimisię tylko ze mnie szpital skierował. I że dziecko gorączkuje i wysypuje..Dowody krzyczy pani dr dowody!! No to jeszcze bardziej wkurzona podsuwam pod nos wypisy ze szpitali i zdjęcia wysypek. Dowiedziałam się tyle że zarazenie klebsiella może skutkować w naszej sytuacji uruchomieniem się choroby z autoagresji typu RZS. Ale póki co problemów nie widać, a ze 31 lipca jedziemy do CZD to nie dała nam na badania poniewaz wg niej napewno je zrobią, chodzi tu o przeciwciała ANA2 ANA3 i IGG4. A jesli CZD ich nie zrobi mam przyjechać to dostaniemy skierowanie.

No i tyle z naszej wizyty. 

Nie próznujemy. Dziś zajęcia u p. Kasi. Indywidualne super. Pieknie juz liczy do 5ciu, zaczyna bardzo dobrze odwzorowywac obrazki z szablonu a co najwazniejsze sprawia mu to radość i satysfakcje.

Niestety zajęcia z bratem to póki co jest problem..Miłosz nie lubi czekać na swoją kolej,a i podporządkowanie się poleceniom jest conajmniej wkurzające...

No i najwazniejsze..póki co Miłosz nie goraczkuje, puk puk w niemalowane. Ataków też nie ma od 22 czerwca. W końcu świeci dla nas słoneczko.