Aniołowie

niedziela, 30 marca 2014

Komunikowanie się Miłosza

Ulubiony gest Miłosza? KONIEC. Koniec picia soczku, koniec jedzenia, koniec grania, koniec zabawy..itd itp. Komunikuje nam za każdym razem gdy coś mu się nudzi bądż skończy.
Miłosz pokazuje i "rozmawia" na rózne sposoby coraz więcej. Ostatnio wprost wybuchło pokazywanie paluszkiem. Dziś paluszkiem odbyliśmy całą rozmowe. Wpierw zakomunikował że chce do łazienki. Poszłam mu pomóc. Tam pokazał że mam zapalić światło. Potem nakazał mi paluszkiem usiąść się koło niego a następnie zamknąć drzwi. Niestety lazienka malusia więc drzwi nie udało się zamknąć co mu wytłumaczyłam. Tak więc wyprosił mnie z łazienki machając mi rączką na pożegananie :) Paluszkiem pokazuje to gdzie chce kliknąć w kompie, co chce do zabawy, czy piłeczkę, czy autko. Poszerza się też repertuar gestów.
Nasz ferby mówi tekst "smaczne jedzonko" na co tata mu pokazał że można się na takie jedzonko pogładzić po brzuszku. No i Miłosz się gładzi gdy widzi coś dobrego. Poznał też niedawno gest gorące. Wczoraj nas bardzo zaskoczył. Smażyłam kotlety a że Miłosz smakosz mięsa, przyszedł i pokazuje gestem "gorące" i "smaczne jedzonko" na koniec pokazał patelnie :) Tym samym przekazał nam że chce to gorące jedzonko :))
Oczywiście próbuje też powtarzać mową to co mówimy ale póki co z tym jesteśmy w lesie. Za to komunikacja alternatywna pozwoliła mu z nami "rozmawiać", widać ze się cieszy z tego że rozumiemy co chce.
Żeby nie było tak rózowo ostatnio mamy nocne problemy, po około 2 godz od zaśniecia zaczyna się kręcić, przebudzać, widać ze coś go męczy. Chyba powracają jakieś problemy kupkowe, bo od dwóch dni cisza w tym temacie, niby chce, idzie do wc i nic..Nie wiem czy go brzuszek nie boli czasem..No i będzie rozczarowanie, dziś wyjechał do pracy tata, a Miłosz juz 2krotnie pokazywał że chce jechać autem.
Pozostała dwójka chora a i mnie dziś też dopadło. Póki co odpukać tylko Miłosz się trzyma.




wtorek, 25 marca 2014

Jak sobie wyobrażam

Polskę, która wyciąga rękę w kierunku niepełnosprawnych dzieci.
Nadeszła pora gdy i jak postanowiłam się wypowiedzieć w tej sprawie. W sejmie trwa strajk okupacyjny rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Rozumiem o co walczą i dlaczego. Rodzic takiego dziecka otrzymuje 620zł plus 200zł dodatku , świadczenia pielegnacyjnego na miesiąc z tytułu całkowitej rezygnacji z pracy. To nie są pieniądze na terapię, na leki, tylko na opłaty i przysłowiowe życie. Bo co ma np zrobić taka samotna matka czy ojciec w sytuacji gdy nie może dorobić ani grosza a rząd przewidział że te 620zł ma im starczyć na leki, terapię, opłaty i jeszcze życie? Bo nie każdy w życiu ma tyle szczęscia, jak np. ja że ma kochającego męza który tyra na te wszystkie wydatki. Dziecko chore w naszej kochanej Polsce dostaje od państwa na leki czy rehabilitację całe.. 153zł miesięcznie!! Hmm na dobrą sprawe wystarczy na 1 buteleczke tranu eye q. A co z resztą? Protestujący nie zgodzili się na kolejny dodatek rządowy, żądając najniższej krajowej. Tu akurat nie bardzo się zgadzam. Czemu..ponieważ iż uważam, że te 1300zł nic nie zmieni. I owszem taki rodzic kupi np. dwie butelki tranu, szaleństwo..ale co z reszta? Moje dziecko ma "tylko" autyzm. Autyzm naszego dziecka wyciąga nam z kieszeni ponad 2 tys zł miesięcznie, najmniej, bo nawet nie marzę o turnusie rehabilitacyjnym na który trzeba mieć ok 6 tys zł. Fajnie by było gdyby miał SUO w domu po przedszkolu, ale dla nas to koszt rzędu 1000zł miesięcznie. Zbyt "bogaci" jesteśmy na nieodpłatność. 
Wiecie co mi się marzy? Idę do lekarza pierwszego kontaktu, dostaje skierowanie do pedagoga specjalnego na terapię, nie płace bo mam gwarant od państwa że jest to za darmo. Dzwonię i umawiam się na dodatkowe lekcje z logopedą, nie płacę, bo przecież dzieć chory. Umawiam dziecko do neurologa, nie płace i nie czekam kilka miesięcy na wizytę. I wiecie co, po co mi wtedy świadczenie pielegnacyjne? Mam męza który zarobi na opłaty, na życie, ja idę do pracy bo dziecko zaopiekowane..Gdzieś w systemie tkwi błąd i nikt go nie widzi. Dajcie dorobić tym ludziom do świadczenia, a nie sprawiacie że przymierają głodem. Ja walczę o pieniądze na terapię, żeby lepiej funkcjonował, żeby nie był upośledzony. Są rodziny gdzie walczą o życie swoich dzieci, o to że jak nie będa mieć pieniedzy na leki, respiratory, pieluchy, to ich dzieci ..po prostu..umrą. Nie chce tu dzielić kto ma lepiej kto ma gorzej. Wszyscy jedziemy na tym samym, poronionym wózku. Ja nie chcę podwyżek, ja chcę leków, terapii, dostępu do specjalistów. Czemu trzeba walczyć ze szkołami o asystenta dla naszych dzieci. Mimo tego iż oświata przewiduje prawie 5tys zł na dziecko z autyzmem..miesięcznie!!. Jednak samorząd do którego subwencja trafia może je sobie dowolnie rozdysponować, na dziecko dać np 1000 zł a za reszte drogę sobie wyremontować?? I kto tu jest bardziej chory? Dziecko czy system? Gdyby subwencja była należycie przekazywana, naszym dzieciom w szkołach żyłoby się o wiele lżej, miałyby terapię na miejscu. Choć są miejsca gdzie się o to dba. 
Miłoszek dostał się na dodatkową terapię. Koszt 500zł miesięcznie. Dla nas to kosmiczna suma. Cała nadzieja w 1 procencie podatku. Jak i dla wielu polskich dzieci niepełnosprawnych. Chodzimy, żebrzemy o każdego podatnika. Niejednokrotnie spotykamy się z upodleniem. Ale robimy dla naszych dzieci to czego nie chce zrobić rząd. Staramy się z całych swoich sił im pomóc. Żeby kiedyś i one mogły być podatnikami..

sobota, 22 marca 2014

Chwalimy się

Miłosz w ostatnim czasie samodzielnie nauczył się literek alfabetu. Często też w ciagu dnia chodzi  i mamrocze pod nosem literki albo odlicza cyferki. To akurat wg mnie ciekawe zainteresowanie. Zastanawiam się ja to dalej rozwijać.Na pierwszym filmiku rysowanie po sladzie, chwyt bardzo zły ale nie zawsze tak pisze, często daje sobie prawidłowo ułożyć paluszki



A tu znajomość literek, przyznam że duma mnie rozpiera ;)



Miłosz ostatnio bardzo chętnie się z nami bawi. Nawet jest w stanie wziąć do rączki gluta - to taka pierdząca ciastolina, konsynstencja glutowa. Cuda się dzieją, oby jak najdłużej.

dobre dni

Ostatnie mijające dni obfitują w bdb zachowanie Miłosza. Na diagnozę funkcjonalną jezdzi chetnie, bez marudzenia. Jest bardzo ciekaw nowych wyzwan które go czekają w gabinecie. Przekłada sie to też na zachowanie w domu i poza nim. Jest grzeczny, słucha, nie protestuje, no może czasem. Wczoraj zrobilismy sobie mały wypad rekreacyjny do pobliskiego miasteczka, mają tam super plac zabaw. Ostatnio bylismy tam na jesieni i Miłosz obawiał się wysokości, ogromu dzieci które tam się bawią. A wczoraj go nie poznawaliśmy, potrafił się wspiąć na samiutką góre a na 3,5m jest napewno wysoko i zjezdzac po zakręcanej rurze. Do niedawna wydawałoby się to niemozliwe. Dodatkowo był bardzo zainteresowany dziećmi i tym co robią, tak więc jesli dziecko u góry zjezdzało na brzuchu czy kolanach to Miłosz tez. Nasza mała papużka, tak pieknie naśladuje. Dzieki temu tak wspaniale i szybko ostatnio się uczy. Aż znów zaczęłam marzyć..Może faktycznie kiedyś będziemy mogli pomyśleć dla niego o szkole integracyjnej. Co prawda już padła taka inicjatywa ze strony naszej nowo poznanej pani pedagog ale póki co nie odważe się..
A teraz filmo-zdjeciowa relacja.
                                                         

Nawet taka wysokość mi niestraszna







czwartek, 20 marca 2014

pep-r cd

Bylismy juz na dwóch spotkaniach diagnozy psychoedukacyjnej pep-r. No i cóz moge powiedziec. Miłosz miał juz dwa ale tamte nawet nie umywają się to tego który ma teraz. Cudowna pani pedagog z podejsciem do dziecka, super przyrządy do diagnozy i terapii. Myslałam ze po pierwszym dniu spedzonym u niej Miłosz stanowczo odmówi wejścia do gabinetu. A on aż rwał się do nowych zadań i wyzwań. Oczywiście nie obyło się bez krzyków i protestów. Ale ogólnie jestem bardzo z Miłosza zadowolona. Większość zadań wykonuje, niektóre w stopniu obiecującym ale sporo bez żadnych problemów. Dziś nastąpił fantastyczny przełom, zaczął dmuchać w dmuchajkę - taki przyrząd  logopedyczny, a takze w flet i harmonijki urodzinowe!! Ja go uczyłam dwa lata, pani Kasi udało się to juz na 2gim spotkaniu. Miłosz ma nawyk dmuchania nosem. Takze mamy kategoryczny zakaz dmuchania piórek, baniek, zeby go nie prowokować do parskania nosem. 
Z tego co nie potrafił : ułożyć człowieka z częsci, narysować ludzika, ulożyc garneczków od najmniejszego do najwiekszego (było ich chyba z 10 więc w sumie sie nie dziwie). Z racji tego ze nienawidzi układanek nie potrafił złożyć ich z np 8 częsci. Nie potrafił pokazac gdzie jest lekarz na obrazku, za to pieknie zaprezentował do czego słuzy prawdziwy stetoskop. Nie chciał skorzystać z kalejdoskopu. Zaczęłam od tego czego nie zrobił bo bardzo mało póki co takich rzeczy.
Cała reszta poszła mu jak dla mnie super. Umie rozpoznawać kolory, kształty, literki, ba nawet cyferki, układał bez zająknięcia jakieś cudaczne ciagi znaków, grzechotał, wałkował, dzwonił dzwonkiem. Najbardziej zadziwił mnie swoją wiedzą na temat znajomości róznych obrazów i tematów. Np. umiał pokazać gdzie pani jezdzi na nartach, gdzie się bujają dzieci, gdzie pan czyta ksiązkę, wszystkie pojazdy, lodówki, kuchenki, kwiatki, drzewa itp. Z conajmniej stu obrazków 80 pokazał prawidłowo. Możecie wiedzieć jaka byłam dumna. 
Potwierdziło się to co mówiłam wcześniej. Miłosz pieknie nasladuje i dużo dzięki temu się uczy. Dziś pokazał to znakomicie przy rysowaniu. Rysował za panią koło, kwadrat, rózne szlaczki, linie, deszczyk. Zaciął sie dopiero na ludziku. No i wiem juz nad czym pracować.Ogólnie to sama zaskoczona jestem jak bardzo się przez ostatni rok rozwinął. Widze tez że bardzo potrzebuje indywidualnej pracy z pedagogiem, a tego póki co nie ma :( Ale kluje się we mnie pewien pomysł, jak się już ukluje to napiszę :)
Ostatnie spotkanie diagnostyczne za tydzień. Już sie nie boję, nie martwię, Miłosz osiągnął duzo więcej niż bym w ogóle pomyslała. Dziś wiem że będzie dobrze!! Choc przed nami cięzka praca.

piątek, 14 marca 2014

Miłosz mówi?

No, może nie tyle mówi co powtarza, dużo, bardzo duzo i ciągle. Stara się powtórzyć każdy usłyszany dzwięk , słowo, ba nawet zdanie. Co prawda robi to po swojemu ale liczą się chęci. Zrobiła się z niego mała papużka. Rok temu naśladownictwo u niego było na poziomie rocznego dziecka, dziś jest na bank w normie, albo powyzej. Powtarza wszystko i wszędzie. Ruchy, mowę, ćwiczenia, zabawy. :) I to jest baaardzo na plus. Jest ku temu bardzo chętny i sam to inicjuje.
Jednocześnia wzrasta komunikacja. Wczoraj poprosił nas jednoczesnie o banana, picie i tablet. Całkiem zamierzenie. To pierwszy az tak złozony komunikat. Jednoczesnie widzi ze skoro nie zna gest tego co chce, to może uzyć także w tym celu mowy. Tak właśnie prosi o soczek ze słomką, mówić kokek. 
Dziś też przeżyliśmy nastepny szok bo okazało się ze zaczyna dmuchać bużką :)) Cały czas robił to nosem. A dziś przy bańkach uzył dmuchnięcia buzią. Bardzo mu się to spodobało, bedziemy więc to intensywnie ćwiczyć, tym bardziej że pamiętam ze to jeden z punktów pep-ra. No i wiadomo potrzebne to do wymowy głosek syczących. 
W poniedziałek spotkam się z logopedą żeby porozmawiać o dalszym rozwijaniu się mowy i komunikacji Miłoszka. Ogólnie Miłosz ma ostatnio lepsze dni i oby tak dalej.

wtorek, 11 marca 2014

Się testujemy

Jesteśmy po badaniu w PPP. Jechałam tam z nastawieniem krytycznym. Miłosz zawsze niechętnie nawiązywał wspólpracę poza domem i przedszkolem. Byłam prawie pewna że odmówi wszelkich badań i testów. Gdy usłyszałam słowo leiter już się pakowałam do domu. No i cóż, zycie zaskakuje. Jak zobaczył te małe klocuszki był zachwycony, oczywiście do momentu gdy dawał sobie z nimi radę. Za każde wykonane zadanie przybijał ochoczo piatkę i był bardzo zadowolony. Zero protestu czy kwękania że nie chce ;)
Poczatkowo pani psycholog po obejrzeniu peprów sprzed dwóch lat i roku dość scptycznie podchodziła do Miłosza. Wczoraj się dowiedziałam że wg nich wychodziło mu uposledzenie umiarkowane. A wczoraj wg leitera wyszła..norma intelektualna :)) Słaba bo słaba ale jest w normie. Oczywiście wg leitera bo dalsze testy napewno wykarzą opóznienie rozwojowe. Ale skoro sama pani psycholog mówi ze jest bdb to jest to wielka nadzieja i powód do radości. W ciągu ostatniego roku zrobił niesamowite postępy. Praca z Miłoszem przynosi owoce więc mamy powód by starać się o jeszcz więcej. 
W przyszłym tygodniu bedziemy jezdzić na testy funkcjonalne PEP-R. Dowiemy się na jakim poziomie dokładnie Miłosz teraz funkcjonuje i nad czym trzeba pracować. Ogólny zarys mam już po wczorajszych badaniach. Miłosz świetnie sobie radzi ze wzorami, kolorami, obrazkami, problem stanowią zadania rozbudowane typu gdzie mieszkamy, odp w domu, co na obrazku umie plywać, odp rybka. W sumie bardzo mnie przyszły pep-r ciekawi, tym bardziej ze co roku go robimy i mozna fajnie monitorować postepy. 
Trzymajcie za nas kciuki, oby wypadł jak najlepiej :)


środa, 5 marca 2014

Neurolog

Wczoraj autyzm Miłosza ukazał się w pełnej krasie. Pojechaliśmy do nowej kliniki, nowi lekarze, nowe miejsce. Masakra była. Kompletnie mu się tam nie spodobało. Od jakiegoś czasu znów zrobił się niedotykalski, także neurolog nie miał szans porządnie go zbadać. A najlepsze było pytanie czy rozumie co się do niego mówi. Ja mówię ze słabo. Pani dr. "Miłosz przyniesiesz buty? " MIłosz leci i niesie buty. "Miłosz przyniesiesz spodnie?". Ten leci ze spodniami. Ooo i rozumie hehe. Na szczęscie pani kumata, ze to wyćwiczone ;) No i stało się na 21 lipca mamy umówiony rezonans magnetyczny głowy w Bydgoszczy. Pani dr jest zdania ze powinien mieć je zrobione, spodziewałam się tego. Badanie będzie w znieczuleniu ogólnym. Ale i tak jestem zadowolona bo poszli nam na ręke i juz dziś termin został ustalony, zwykle robią to 2 tyg przed badaniem. Panie przez telefon baaardzo miłe, mam nadzieje ze ta samo bedzie na oddziale. Strach się bac bo trwa to aż 3 doby. 
Pózniej mieliśmy wizytę u endokrynologa, poniewaz wyniki są dobre dr, zdecydował o minimalnym zmniejszeniu dawki, za 3 miesiące konsultacja co dalej. U endo dopiero pokazał rózki, krzyczał nie dał się dotknąć. Za duzo nowych wrażeń bodzców, a może rozwijająca się infekcja, dziś odebralismy go z pkola ze stanem podgorączkowym. Echh a tak długo był zdrowy. Mati też coś pokasłuje. 
A w poniedziałek mamy wizytę w ppp na badania, mam nadzieje ze wyzdrowieje do tego czasu, bo tez trzeba sporo czekać na wizytę. 
Sporo się u nas dzieje, głownie wizytowo, lekarzowo niestety. Ponownie zostaliśmy poproszeni o zrobienie badan genetycznych, tak więc jutro podzwonie, poszukam dogodnych terminów. Za tydzien drugi syn ma eeg, musimy wykluczyć pewną przyczynę. trzeciego musze umówić na echo serca...No i tym sposobem mąż zamiast odpocząć ciagle jezdzi i cos załatwia, a sam potrzebuje nieco odpoczynku. Echh mówię wam, szczęsliwi którzy chorób nie znają, coraz bardziej im zazdroszczę..;)