Ale jaja

Miłosz zjada jaja ;) Nałogowo. Codziennie., najchętniej i 3 razy dziennie. W formie jajecznicy. Moje wybiórcze dziecko. 
Jest też i zła wiadomość. Już drugi raz w ciągu miesiąca zachorował. Na razie to tylko kaszel. Ale niestety widocznie braki odporności dają się we znaki. 18 listopada jedziemy na badania odporności do CZD do Warszawy. Na oddział. Pewnie wtedy się rozstrzygnie czy trzeba mu podać jakieś wspomagacze odporności. Póki co kupiłam tran. Tonący brzytwy się chwyta ;/

Wczesne wspomaganie rozwoju

Potocznie WWR. To zajęcia wspomagające rozwój dziecka zagrożonego rozwinięciem się i pogłębianiem niepełnosprawności. Udział w takich zajęciach jest bezpłatny Odbywa się na podstawie opinii wydawanej przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Zajęcia należą się dzieciom z diagnozą od momentu wykrycia niepełnosprawności do czasu podjęcia nauki w klasie 1szej. Wczesne wpomaganie finansowane jest z budżetu państwa. Na rok 2014 jest to ok 4400zł. 
Wczesne wspomaganie rozwoju to stymulowanie dziecka w następujących obszarach:
• rozwój motoryczny – zajęcia rehabilitacyjne,
• stymulacja polisensoryczna – terapia integracji sensorycznej, zajęcia w sali 
doświadczania świata,
• rozwój mowy, komunikacji i języka – terapia logopedyczna, neurologopedyczna, 
wprowadzanie i wspomaganie alternatywnych form komunikacji,
• orientacja/poruszanie się w przestrzeni, 
• usprawnianie widzenia, słuchu, samoobsługa, 
• relacje społeczne.
Zajęcia sa przyznawane godzinowo. I tak na miesiąc mozna uzyskać od 4-8 godz miesięcznie. Praktycznie każde miasto ma swoje placówki gdzie można WWR realizować.

Żródło. Poradnik pomocdlarodzicow.pl

Kształcenie Specjalnie

Od razu obalam mit. Kształcenie specjalne to nie edukacja specjalna. Czym się różnią. 
Edukacja specjalna dotyczy dzieci z upośledzeniem umiarkowanym i znacznym. I jest inna podstawa programowa.
Dzieci z kształceniem specjalnym z upośledzeniem lekkim, w normie czy powyżej normy realizują podstawe programową jak każde zdrowe dziecko. Jednak materiał jest dostosowany do możliwości dziecka. 
Kto moze się starać o orzeczenie o kształceniu specjalnym

Dzieci niepełnosprawne :

niesłyszące i słabo słyszące
niewidome i słabo widzące,
z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,
z upośledzeniem umysłowym (w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym),
z autyzmem, w tym z Zespołem Aspergera,
ze sprzężonymi niepełnosprawnościami.

Orzeczenie o kształceniu specjalnym otwiera furtkę do terapii dziecka. Tą furtką jest zwiekszona subwencja oświatowa o której pisałam poprzednio. Pojawił sie pod nim wpis że piszę nieprawdę ponieważ samorząd nie może swobodnie tymi pieniędzmi dysponować. Rozmówcę odsyłam na stronę Subwencja Oświatowa, Wszystko Jasne. Stamtąd czerpię z reguły swoją wiedzę, nie sądzę żeby "kłamali". Oczywiście nie każdy samorząd ma takie praktyki. Np. w moim okręgu się starają i moje dzieci raczej ze swojej korzystają. Moim marzeniem byłoby żeby tak było wszędzie. Ja uciekłam z jednej takiej nieżyczliwej gminy, gdzie mimo zwiększonej subwencji mojemu dziecku nie zaproponowano NIC. A prosiłam tyko o dowóz do placówki nic więcej. 
Na podstawie orzeczenie można się starać o Nauczyciela wspomagajacego nawet w szkole masowej gdy nie ma możliwości skorzystania z placówki integracyjnej. O tym w następnym poście. 
Szkoła jest zobowiązana realizować poszczególne punkty orzeczenia a więc np. musi dziecku zapewnić logopedę, psychologa, zajęcia socjoterapeutyczne czy każde inne zawarte w orzeczeniu. 

Subwencja Oświatowa

Ponieważ mnóstwo osób wokół nas nie ma pojęcia o prawach swoich niepełnosprawnych dzieci od dziś postaram się prostym językiem wytłumaczyć kilka ważnych kwestii. Codziennie opiszę kilka ważnych aspektów życia naszych dzieci. Temat na dziś :

Subwencja - dodatkowe środki które otrzymuje zamiast szkoły samorząd terytorialny. Samorząd decyduje na co przeznaczyć otrzymane pieniądze.
Subwencja na przeciętnego ucznia to ok 5000zł rocznie. Sytuacja radykalnie się zmienia gdy mamy do czynienia z uczniem niepełnosprawnym który posługuje się orzeczeniem o Kształceniu Specjalnym. 
Subwencja ma swoją "wagę". Największa należy się uczniom z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz dzieciom z autyzmem i zespołem aspergera. 

waga P2 = 1,40 daje 6 604 zł rocznie dodatkowych środków (upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, niedostosowanie społeczne, zaburzenia zachowania, zagrożenie uzależnieniem, zagrożenie niedostosowaniem społecznym, choroby przewlekłe)

waga P3 = 2,90 daje 13 679 zł rocznie dodatkowych środków (niewidomi i słabowidzący, niepełnosprawność ruchowa, zaburzenia psychiczne

waga P4 = 3,60 daje 16 981 zł rocznie dodatkowych środków (niesłyszący i słabosłyszący, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym lub znacznym)

waga P5 = 9,50 daje 44 812 zł rocznie dodatkowych środków (upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim -obowiązek szkolny lub obowiązek nauki realizowany poprzez uczestnictwo w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych, niepełnosprawności sprzężone oraz autyzm).

Pieniądze te należą się szkołom niezależnie czy jest to placówka specjalna, masowa czy integracyjna. Niestety tu napotykamy na lukę prawną. Samorząd może a nie musi przeznaczyć owe pieniądze na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Od lat trwa walka o to żeby to zmienić. Tylko placówki niepubliczne muszą subwencję otrzymać w całości. Publiczne NIE. Po co więc dziecku zwiększona subwencja skoro można jej w ogóle nie zobaczyć na oczy? Znajomość wysokości subwencji przydaje się, gdy rodzic słyszy argument, że szkoła lub gmina NIE MA ŚRODKÓW na realizację zaleceń. Należy podkreślić, że zgodnie z interpretacją urzędników MEN zalecenia muszą być realizowane nawet, gdyby nie istniała zwiększona subwencja. Dowolność wydatkowania środków z subwencji oświatowej wynika z przepisów dotyczących finansów publicznych i dochodów jednostek samorządu terytorialnego, jest zatem niestety całkowicie legalna.
Subwencja powinna być przeznaczona np. na zatrudnienie nauczycieli wspomagających, również w szkołach masowych, na dodatkowe zajęcia, na pomoce terapeutyczne. Niestety nie zawsze tak jest. Ale powinniście wiedzieć że szkoła musi realizować Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym i tego musicie sami dopilnować. Ale o tym w następnym poście. 

Znów o schematach

Mamy problem. Mateo ma zajęcia w przedszkolu na godzinę 8mą. I wszystko byłoby w porządku gdyby Miłosz na ósmą też miał. Niestety w tym roku Miłosz zajęcia ma na godzinę 9tą. W przypadku zdrowego dziecka nie byłoby problemu. Jednak dla Miłosza takie nadprogramowe wychodzenie to czysta trauma.
W jego głowie wyrył sie pewien schemat. Skoro wychodzimy, to na długi spacer i szybko nie wrócimy. Jak więc wytłumaczyć niewerbalnemu, autystycznemu dziecko że idziemy tylko na chwilę odprowadzić brata do szkoły. Po południu wcale nie lepiej bowiem czekają nas nadprogramowe wyjścia na terapię SI Mateo. 
Wczoraj Miłosz ze względu na objawy przeziebieniowe został w domu. Bardzo nie spodobał mu sie fakt tego chwilowego wyjścia. Przed blokiem urządził dziką awanturę. Był pewien że wróciiśmy się w stronę domu bo pójdziemy na stadion. Dziś rano Mateo na szczęscie zabrała pani wspomagająca. Ale ile mogę naduzywać czyjejś życzliwości?
Coraz częsciej myśle o SUO. Choc wiem ze tu MOPS nie organizuje. Ale sama się zarąbie na śmierć. Kuba strasznie długo ma zajęcia też pomóc mi w tych kwestiach nie może. Jutro wywiadówki oczywiście nie pójde bo nie mam z kim dzieci zostawić ;(
Może powinnam dać się sklonować????

Komisja

We wtorek odbyła się komisja o niepełnosprawności Miłosza. Mimo miliona papierów świadczących o tym że Miłosz jest dzieckiem które wymaga 24 godzinnej opieki miałam niezłego cykora. Świadczenie pielegnacyjne może nie jest ogromnym żródłem dochodu ale wiadomo przynajmniej częsciowo pokrywa koszty leczenia. Trafiłam na ciekawą panią dr. W papiery ledwo spojrzała ale wysłuchała co mam do powiedzenia. Jedno zdanie wryło mi się w pamięć. Zapytała od kiedy zauwazyłam objawy autyzmu u Miłosza. Jakoś podświadomie mi zależy żeby był wpis że Miłosz jest chory od urodzenia. Odpowiedziałam iż ponieważ autyzm jest wrodzony więc objawy miał od urodzenia. I ze żałuje że nie wiedziałam wtedy co to autyzm bo Duzo szybciej byłby w terapii. Pani dr odpowiedziała : a po co, skoro i tak by to żadnego skutku nie odniosło..
Zapuszczając żurawia zerkłam że orzeczenie mamy do 2017r. I tak sobie myślę ze skoro Miłosz to taki beznadziejny przypadek to czemu nie dali do 16tki? Punkty raczej ma wszystkie, pani dr nawet go nie badała. Miłosz zajął się w tym czasie miarą i wymierzał wszystkie katy nie zwracając w ogóle na nas uwagi..Dwa lata temu wyszłam z komisji z uczuciem że punkty dostał, z tym samym uczuciem wyszam we wtorek..Niestety nie jest to wcale miłe uczucie gdy ktoś bez cienia wątpliwości stwierdza że twoje dziecko jest całkowicie niesamodzielne.
Jedna fajna rzecz to taka że Miłosz ustawiony był jako ostatnie dziecko i zarazem jedyne na godzine 12. więc wszystko załatwiliśmy w raptem pół godziny.
Oficjalny odbiór orzeczenia w środę. 

A co u nas. Dzieciaki mają bardzo fajnie poustawiane terapie. Także byle nie chorowali to ten rok powinien być bardzo owocny. 
Miłosz cos w nocy pokasłuje oby tylko się nie rozłożył. 

Informacja dla bezglutków. Lays fromage cos tam gutenu musi mieć w sobie bo reakcja MIłosza była natychmiastowa..Polecam lays solone ;)

Pomocdlarodzicow.pl

Dziś bedzie reklamowo. ;)  Nigdy w zasadzie nie piszę o problemach moich pozostałych dzieci. Dlaczego. Bo to blog Miłosza a przecież nie bede prowadziła trzech naraz. Kiedys jednak wspominałam o problemach sensorycznych Mateo. Długo walczyłam o to żeby i Mateo miał terapię której ewidentnie potrzebuje mimo tego iż testy psychologiczne wskazały ponadprzeciętną inteligencję. Gdzie diabeł nie może..tam Kasię pośle. Tyle że nie samą tylko z obstawą. I tu bardzo chce podziekować dziewczynom z Pomocdlarodzicow.pl. Za pomoc w pisaniu pism dzieki którym od poniedziałku Mateo bedzie pierwszym dzieckiem w naszej zerówce w szkole masowej, które bedzie miało Nauczyciela Wspomagajacego. Chce też serdecznie podziekować dyrekcji Zespołu Szkół w Kisielicach za to że uwierzyło nam iz nasz synek tego potrzebuje i murem postanowiło nas wesprzeć w działaniach. 
Wracając do podanej strony to polecam każdemu zagubionemu rodzicowi. Który nie wie w jaki sposób egzekwować swoje prawa. Dziewczyny pomagają tam napisać każde pismo oświatowe jak i np na komisję o niepełnosprawność. Zresztą zajrzyjcie sami. Poczytajcie, dzwońcie ;)
Nasz Mateo dostał sie też w końcu na wczesne wspomaganie rozwoju. Jest już w upragnionej terapii integracji sensorycznej. I bardzo mu się te zajęcia podobają.

Wracając już do Miłosza. Po tygodniu w przedszkolu mamy dość jasny obraz iż podwyższenie dawki Depakiny, wpływa na jego funkcjonowanie. Zrobił sie z niego flaczek. Słabe napięcie mięśniowe jeszcze bardziej się pogłębiło. Ale będziemy intensywnie walczyć do stanu sprzed. 
Do przedszkola chodzi bez protestów. Oczywiście kontynuujemy terapię ABA w gabinecie SUKURS w Iławie. Marzy nam sie zwiększenie liczby godzin tej terapii niestety hamują nas koszty. Koszt tej terapii to w tej chwili 120zł tygodniowo. 

I tu się przypomnę jesli ktokolwiek chciałby wesprzeć Miłosza finansowo to jest on podopiecznym fundacji Słoneczko.

Przekaż swój 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

 Można również dokonywać innych wpłat - darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Echo

I już po echu serduszka. Zarówno Mateo jak i Miłosz mają mała wadę PFO. Czyli niewielkie szczeliny międzyprzedsionkowe. Miłosz bardzo niewielką, Mateo większą i wymaga kontroli za jakiś czas. Ale na szczęscie wg pani kardiolog nie jest to nic grożnego. Ufff

Dziś chłopcy po raz pierwszy po wakacjach byli w przedszkolu. A my w końcu mieiśmy chwilkę ciszy w domu. Miłosz przyjął koniec wakacji bez buntu. W przedszkolu grzeczny. Tylko nieco zawiedziony ponieważ z grupy odszedł jego najlepszy kolega. No cóż zmiany są nieubłagane.
9 września stajemy na komisję na niepełnosprawność. Potrzebujemy mnóstwa kciuków aby bez problemu przyznano nam potrzebne punkty. 

Od dziś Miłosz ma zwiększoną dawkę depakiny. Żal że trzeba to robić ale wg badań stężenie we krwi jest zbyt małe...