Co u nas

Ostatnio jakiś gorszy okres. Z chorobami w tle. Niestety nie dotarlismy do CZD poniewaz Miłosz złapał zapalenie oskrzeli. Termin przełożono nam na 14 stycznia echh. Nie wyobrażam sobie troche dojazdu do Warszawy w środku zimy. No i kto zagwarantuje że mały bedzie zdrowy?
Miłosz do przedszkola prawie nie chodzi. Po oskrzelach prawie natychmiast złapał nastepne przeziebienie. I ponownie zatrzymaliśmy go w domu. 
W ostatni czwartek w końcu zameldowaliśmy sie w Iławie na terapii ABA. I tu pełne zaskoczenie bo Miłosz nie dość że pieknie pracował to jeszcze sam na tabliczce do punktów napisał słowo Miłosz. Dziecko które w życiu samo nie pisało, ba nawet nie umie rysować. Mam nadzieję ze to droga do komunikacji miedzy nami. Coraz lepiej liczy także w zakresie do 10. 
Ostatnio znów zafiksował się w temacie pociagów. Bardzo nam sie marzy makieta ze stacją pociągów. Niestety koszty są ogromne. Ale już widzę jak bardzo by sie cieszył. Myślałam nawet o tym żeby poprosic o pomoc jakąś fundację o pomoc w reaizacji tego marzenia..tylko jaką..? Póki co rozgladam sie za jakąś elektryczną która nie rozpadnie się po kilku godzinach..

Powolutku pomalutku zbliża się ponownie okres podatkowy. Choc to jeszcze wcześnie chcialam wam zaprezentować ulotkę na rok 2015. Ulotkę zaprojektowała pani Marta Kowalska (sama ma chorą córeczkę i kupując u niej projekt wspomaga się jej rehabiitację ) za co serdecznie dziękujemy. A moich znajomych i znajomych znajomych, i nieznajomych z ogromnym serduchem.. bardzo proszę aby pamietać o nas przy rozliczeniu podatku za rok 2014. Cały rok również mozna przekazywać darowizny na rzecz naszego synka. W tej chwili bardzo sie skupiamy na terapii ABA. Ważne żeby miał jej jak najwięcej godzin. W tej chwili stac nas dzieki państwa ofiarności na 2 godziny tygodniowo. Ideałem byłoby conajmniej 6. Jedna godzina terapii to 60zł. Oczywiście że samo ABA to nie wszystko. Koszty leków, dojazdów do lekarzy, wizyty prywatne, badania..to wszystko kumuluje się na sporą miesięczną sumę. Często zwyczajnie nie dajemy już rady. 

Charytatywni. Allegro

Kochani. Ponieważ potrzeby naszego synka są coraz większe postanowiliśmy uruchomić dla Miłosza aukcje na nowej platformie Allegro.Charytatywni. Na razie raczkujemy w temacie. Ilość aukcji będzie się stopniowo zwiększać. Ogromnie prosimy o wsparcie. 

Aukcje charytatywne dla Miłosza

Można mu pomóc na kilka sposobów

1.Wystawić aukcję (jej wystawienie nic nie kosztuje a koszty wysyłki zostaną przekazane na twoje konto PAYU) z której dochód ze sprzedaży zostanie przekazana bezpośrednio na subkonto naszego synka. Warunkiem jest posiadanie konta na allegro. Do Charytatywnych logujesz się danymi ze swojego starego allegro. 

2.Przekazać fanty do licytacji których wystawianiem zajmę się ja, mama Miłosza

3.Przekazać swój 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

4. Można również wpłacić darowiznę Miłoszowi

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Dziękujemy za każdą złotówkę

Na czym polega innowacja nowej platformy. Pieniądze za wylicytowany przedmiot lądują na koncie PAYU. Tam są rozdzielane. Wpłata za przedmiot jest przekazywana bezpośrednio na konto fundacji. Zaś za przesyłkę do wystawiającego aukcję. Jeszcze fajniejsze jest to że każdy może wystawić dla Miłosza swoją aukcję, za darmo. Warunkiem jest posiadanie konta na allegro. Do Charytatywnych logujecie się swoimi danymi z allegro. Koszt wysyłki pokrywa kupujący do was wraca poprzez PAYU. 

Jeśli więc zechcecie nas wspomóc w ten sposób będziemy dozgonnie wdzięczni. 

Przyjmiemy też rzeczy do licytacji. Jesli walają się wam niepotrzebne ubrania, zabawki itp rzeczy chętnie przyjmiemy i wystawimy na sprzedaż. 

Może w ten sposób ruszymy z intensywniejszą terapią. Bowiem niestety środki mamy ograniczone. Nasze pozostałe dzieciaki również mają pewne problemy i im również trzeba pomóc. 

Ciężko nam to samemu ogarnąć.

Serdecznie dziękujemy za każdy rodzaj wsparcia

Zmiana planów

No i cóż nigdy nie jest tak jakby się chciało. Wyjazd do CZD odwołany. Miłosz dorobił się zapalenia oskrzeli. W sumie mozna było się tego spodziewać. Ze szpitala w Olsztynie wychodziliśmy z leukopenią. 
Dziś wyladował na antybiotyku. I tak dośc długo obywał się bez. Ale rozłozyło go konkretnie. Zwykle żwawy Miłosz teraz poleguje a nawet śpi w dzień. Swoją drogą nowy lek od padaczki też robi swoje. Efekty uboczne leku to częste infekcje gardła..kaszel..I weż bądz potem człowieku mądry.
Bardzo nie lubi go przyjmować. Syrop jest dla niego nieprzyjemny w smaku. Tez wymyślili..wiedzą ze dzieciaki muszą to przyjmować na stałe więc mogliby pomyśleć o bardziej przyjemnym smaku, 
Narazie mieszam z multisanostolem ale na dwa cm dokładam 8cm witaminy. Co będzie jak bedzie 5cm leku? Pójde z torbami na multisanostol...Ale póki co spokój z atakami..taki mały pozytyw.
Niestety przez ciągłe chorowanie prawie nie uczestniczy w żadnej terapii. Jak tak dalej pójdzie to zapomni wszystko czego się nauczył :(

Zmiana lekarza

Ataki się chyba w końcu wyciszyły. Jednak sytuacja sprzed kilku dni nie dawała nam spokoju. Baliśmy się powtórki z rozrywki. Zdecydowalismy się na konsultację z dr Szatanikiem z Elbląga - epileptologiem.
Pan dr się przyłożyl. Przeczytał wszystkie badania, EEG. I niestety ale nie był zadowolony z wyników. Tyle miesięcy leczenia depakiną powinno przynieść zdecydowaną poprawę a wg EEG jest dużo gorzej niż na początku. Konieczne jest włączenie drugiego leku. Tym samym padaczka Miłosza okazuje się być lekooporna. Do depakiny zostaje włączona Vetira odpowiednik Keppry. Po kilku miesiącach takiej mieszanki będziemy robić ponowne EEG jeśli wyniki będą lepsze, będzie można pomyśleć o wycofaniu depakiny. Najwyrażniej nie jest to najlepszy lek dla Miłosza. 
Vetira stoi już w szafce. Smak jest taki sobie. I trochę się boję czy bedzie go pić. Wszak wiadomo że Miłosz syropów nie lubi. Ale tak byłoby najwygodniej. 
Istnieje tez prawdopodobieństwo że organizm odrzuci nowy lek i bedzie gorzej, ale nawet tego nie chce brać pod uwagę. Od dziś startujemy. Nastepna wizyta za miesiąc. 
Kciuki wskazane..
We wtorek wyjeżdżamy do Warszawy do CZD na 3 dni na badania. Miłosz trochę kaszle, musze go wykurować w szybkim tempie. 

Oczekiwanie

Od wczoraj jesteśmy w domu. Ataki pojawiają się..kiedy chcą..nie ma więc sensu tkwić i czekać na nie w szpitalu tym bardziej że chyba nie mają więcej nam nic do zaoferowania ponieważ stan nie jest bardzo zły. 
EEg wyszło bardzo zle ale przy obecnych atakach to nic nowego tym bardziej że samo epicentrum miało miejce na badaniu. Dziś dawka została ponownie podniesiona. Tak więc w tej chwili bierze 400 mg rano i 400mg wieczorem. Czekamy jeszcze ok dwóch tygodni. No chyba że w środe neurolog podejmie inną decyzję. Mamy dać szanse depakinę na powrót do działania. Jesli ataki nie odpuszczą w tym czasie bedzie to oznaczać jedno - padaczka lekooporna. I włączenie do leczenia drugiego leku..
Prawdę mówiąc przeraża mnie tak wysoka dawka u takiego jeszcze w sumie malucha. Boje sie że przestanie się rozwijać. Że leki skutecznie utrudnią mu życie. Pomogą na ataki za to kompletnie nie dadzą mu szansy na rozwój. 

Podziękowania

Moi drodzy. Sprawy związane ze stanem Milosza nie pozwoliły mi szybciej napisać tego posta. Chciałabym serdecznie podziękować wszystkim który w tym i ubiegłym roku przyłączyli sie do akcji jednego procenta dla Miłoszka. Z roku na rok jego chorób przybywa tym samym wzrastają jego potrzeby. Mamy więc nadzieję że nie zapomnicie o nas w przyszłym roku. 

Tegoroczne odpisy zostaną przeznaczone na terapię Aba w gabinecie Sukurs w Iławie. Łączna uzbierana kwota to 4885zł. Co daje nam 81 godzin terapii behawioralnej. Dziękujemy serdecznie.

Niestety nie mogę podziekować personalnie ponieważ nie zostają ujawnione żadne dane darczyńców. Do wiadomości podane są tylko urzędy skarbowe.

Nowy Dwór Mazowiecki 1 wpłata

Przasnysz 1 wpłata

Jarosławiec 1 wpłata

Gdańsk 3 wpłaty

Gdynia 1 wpłata

Słupsk 3 wpłaty

Wejherowo 2 wpłaty

Chorzów 1 wplata

Gliwice 1 wpłata

Rybnik 1 wpłata

Gryfin 1 wpłata

Brodnica 1 wpłata

Warszawa-Targówek 1 wpłata

Iława 1 wpłata

Ostróda 7 wpłat

Chrzanów 1 wpłata

Sucha Besidzka 1 wpłata

Braniewo 2 wplaty

Nowe Miasto Lub 70 wpłat

Szczecin 15 wpłat

Wołów 1 wpłata

Kraków 1 wpłata

Katowice 1 wpłata

Świecie 1 wpłata

Dziekuje znajomym za udostepnianie apeli, rodzinie i przyjaciołom za pomoc z rozdawaniem wizytówek. 

Jednocznie pragne przypomieć że pomagac Miłoszowi można cały rok. Przekazując darowiznę Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Po cichu marzymy aby skonsultować Miłosza ze znanym epileptologiem dr Zwolińskim koszty wizyt jednak u niego przekraczają znacznie nasz budżet. Koszt jednej wizyty to 300zł. Gdy ktokolwiek chciałby wesprzeć Miłosza w tym przedsięwzięciu bedziemy ogromnie wdzięczni.

EEG

Dziś w nocy czuwaliśmy po to żeby Milosz zasnal podczas badania eeg. Zapytałam lekarza co badanie może wnieść do sprawy. Usłyszałam że jeśli bedzie bardzo zły wynik trzeba będzie przemyśleć zmianę leku lub dołączenie drugiego.
No i cóż udalo sie badanie wykonać troche z protestem ale zasnął. Od poczatku moich obserwacji kreski na monitorze wariowaly. Same iglice. Góry. Szczyty. I w pewnym momencie dostal..atak. A mieliśmy zaraz po badaniu wyjść do domu.
Porażka jakaś. Zatrzymano nas znów na oddziale. Jutro powinno wyjaśnić się co się dzieje.   Obawiam sie jednak ze bez drugiego leku dlugo nie pociągniemy..

szpitalnie cd.

Niestety tkwimy tu nadal. W czwartek byl ostatni atak. Od piątku mamy cisze. I od piątku dawka depakiny jest podwyższona o 50 mg. Czyli rano 350. Wieczorem 400. Śmiesznie troche bo musi brać jednocześnie 4 saszetki po 100 mg. Mniej śmiesznie będzie w aptece gdy opakowanie wystarczy tylko na 7 dni. Dawka w tej chwili jest bardziej niż maksymalna. Ale chyba efekt jest bo od 3 dób ataków brak. Stężenie leku we krwi bez tej 50tki bylo 75. Wiec teoretycznie dobre. Jednak pani dr uparla sie żeby zrobić eeg. No i będziemy tu czekać na wolny termin. Z jednej strony poobserwują z drugiej nic sie nie dzieje i nie ma to jak w domu 🏠. Byc moze we wtorek uda się zrobic to badanie. Tylko co ono da skoro i tak wiadomo ze napady ma?