Aniołowie

wtorek, 29 grudnia 2015

frustracja

Diagnoza autyzmu Miłosza padła ponad 3 lata temu. Czas szybko leci. Naczytałam sie wtedy róznych durnot w internecie. Szczególnie utkwił mi w pamięci tekst, że większość dzieci z autyzmem nie mówi, a nawet jeśli to mowa nigdy nie będzie ani komunikatywna ani zrozumiała.. Można się załamać. I rzeczywiście na starcie założyłam że Miłosz mówić nie będzie, że jest duże prawdopodobieństwo tego iż komunikacja werbalna nie będzie możliwa. Bardzo brakowało mi słów ze strony Miłosza.. tego upragnionego mama...cześć..Intuicyjnie już wtedy zaczęłam walczyć o komunikację. Zgłebiłam literaturę. Zrobiłam kurs makaton..Pierwsze próby komunikacji podejmowane przez Miłosza pamiętam jak dziś. Chowałam przed nim wszystkie dostępne rzeczy, te które brał sam i nie potrzebował pomocy..Pamiętam te pierwsze gesty..jeszcze, pić, jeść, banan..To cieszyło ogromnie. Miłosz miał już wtedy prawo decydowania czy coś chce.. czy nie.. I przede wszystkim co chce..tu, teraz. Może uznacie to za dziwactwo ale ani przez chwilę nie miałam nadziei że makaton wywoła mowę. Najważniejsze było dla mnie to że się dogadujemy. Z czasem gestów brakło..nie chciałam się wgłebiać w migowy. W końcu Miłosz słyszał i miganie nie było mu tak bardzo potrzebne. Dlatego naszym następnym krokiem były pecsy i w końcu mówik. Czas uciekał..Miłosz był coraz starszy. Mowa nadal się nie rozwijała. Jednak mimo wszystko coś się zmieniało.. Mówik go wyciszył. W końcu miał pod ręką duży zasób słownictwa. Mógł swobodnie przekazać nam czego w tej chwili oczekuje. Mógł "powiedzieć" że czegoś nie chce, nie lubi..że coś go boli. Nie wyobrażam sobie, braku mozliwości komunikowania się. Gdyby tak nam zamknąć usta i nie pozwolić mówić, w jaki sposób zakomunikowalibyśmy potrzebę? Gestem..pismem..obrazem. To takie w rzeczy samej proste. Nie dając do ręki narzędzia do komunikacji..dziecku z autyzmem czy inną niepełnosprawnością która polega na utrudnieniach w porozumiewaniu się, zamykamy mu drogę do wyrażania swoich potrzeb. Nader często czytam o logopedach którzy zabraniają swoim uczniom komunikacji wspierającej. Ot spotkałam się ostatnio z opinią iż logopeda pozwala dziecku w szkole korzystać z komunikatora a w domu nie, ponieważ się rozleniwi i nie będzie mówić bo taki mówik będzie mówił za niego. Nadal pokutuje przekonanie iż syntezator mowy, obrazki czy gesty to łatwiejsza forma komunikacji. Jaka ona łatwiejsza? To ja do dziś nie potrafię zrozumieć. Przeszukać komunikator aby znależć obrazek..ułożyć potrzebne zdanie..a nie daj boże zabraknie obrazka..? To nie AAC jest łatwiejszą formą komunikacji.. tylko mowa. Dziecko zawsze wybierze mowę bo prędzej czy pózniej zrozumie że słowo wypowiada sie o wiele szybciej a efekt jest taki sam jak nie lepszy niż w komunikatorze. Tak też się stało z Miłoszem. Zrozumiał że mową osiąga taki sam efekt jak mówikiem czy inną formą porozumiewania się..a nawet lepszy bo szybszy.. no i matka tak jakoś dziwnie się cieszy :) 
Czemu znów to wałkuje? Bo byłam świadkiem przykrej sceny.. Dziecko na moje oko lat 8 autyzm..Trudne dośc warunki..czekanie na mrozie na przystanku za autobusem..I wycie, bicie, kopanie,,szczypanie..Teksty ze strony matki..zdesperowanej..zdenerwowanej.."czego znowu chcesz..czego wyjesz..nigdy więcej cię ze sobą nie wezmę...czego odwalasz..sceny odgrywasz..uspokój się..czego mnie szczypiesz.." Wycie tego dziecka słychać było na całym mieście..Podeszłam..jedno słowo..autyzm? Autyzm..
Przy czym zero jakiejkolwiek próby skomunikowania się z tym dzieckiem. Żadnego planu dnia..komunikatora..Znam ten skowyt..Miłosz sprzed czasów porozumiewania się. Czy rodzina tego dziecka spotkała na swej drodze złych specjalistów? Czy może matka czegoś nie dopilnowała? Nie mnie oceniać..Jednak gdzieś tam ktoś popełnia błąd, a cierpiące tu najbardziej jest dziecko. Choć wiem że cierpi tam cała rodzina.. Myślę ze chciał jej coś powiedzieć..nie miał jak..więc zostało wycie i szarpanie..Głeboko wierzę że takie dzieci mają silną potrzebę przekazywania co czują..tylko nie umieją same tego zrobić. Trzeba je tego nauczyć. To praca na wiele lat. Jak nie na całe życie. Bo przy autyzmie problemy w swobodnej komunikacji są zawsze przez całę życie. 
Miłosz w tej chwili wszystkie swoje potrzeby załatwia werbalnie. Idzie także krok na przód i umie samodzielnie zgłosić źródło bólu, komentuje otoczenie a nawet próbuje dowcipkować. Ja nie marzyłam już o takim obrocie sprawy. Próbuje zadawać pytania, pracujemy nad odpowiadaniem na pytania oraz nad swobodnym dialogiem. Długa i cięzka praca przed nami..ale równie cięzka i mozolna za nami..Bez tej pracy nie ma efektów. Nie przy tak ciężkim autyzmie. Marzy mi się aby komunikacja wspierająca była obowiązkowa w każdej placówce. Poniekąd jest bo w tej chwili dziecko objete zajęciami rewalidacji powinno mieć obowiązkowe zajęcia z AAC. Ale mimo wejścia przepisu w życie ja zmian nie dostrzegam. Więc będzie jak dotąd życie swoje ,, przepisy swoje..


Na koniec Miłosz i jego pogaduszki. Miłego oglądania. 

Migawka świąteczna

Dziś nie będe wiele pisać. Wystarczy obejrzeć. Trochę świąt w fotografiach. Zapraszam.











czwartek, 24 grudnia 2015

szczęściarze

Święta to taki czas który zmusza do refleksji. Myślimy o tym co by bylo gdyby..choć zwykle staram się tego nie robic..bo co to zmieni?
Rok temu nasza wigilia była smutna.  Mąż sam w pracy daleko..a my sami tu w obcym miejscu..w ktorym w zasadzie nic już nas nie trzyma. Moje zwątpienie i żal..padaczka która nie dawała odpocząć...autyzm który przysłaniał cały świat zwłaszcza Miłoszowi. Brak mowy i skutecznej komunikacji doprowadzal mnie do rozpaczy.
Ten rok jest inny niż do tej pory. Milosz bardzo się zmienił. Otworzył sie. Zauważa innych ludzi i otoczenie. Zauważa i wyraża swoje potrzeby. Szuka zainteresowania i towarzystwa. Odrzucił fiksacje pociągami i tabletem. Zainteresował się różnymi zabawkami. I co najważniejsze ...zaczął mówić. Każdy nowy dzień przynosi nowe słowa i zdania. My zdumieni..bez nadziei już..dzis wiem ze Milosz będzie gaduła. Juz teraz mówi non stop. Dawno temu dostałam ochrzan od kumpeli gdy powiedziałam ze Milosz nie lubi mówić. Sprostowała mówiąc ze po prostu nie umie..i ze trzeba go tego nauczyć. Wtedy nie uwierzylam. Dziś wiem ze miała racje. Milosz uwielbia mówić. Komunikować sie. Bawić sie tworzeniem zdań. Ma ogromna satysfakcje z tego ze go rozumiemy. A my placzemy z radości gdy słyszymy ten świergot. Rozplywamy sie gdy sam o sobie mówi "Miłoszek".
I zdajemy sobie sprawę jakimi jesteśmy szczęściarzami. Milosz pomimo dość ciężkiego autyzmu ciągle walczy. Pnie sie do przodu. Łapie w locie naukę. A teraz gdy mówi o wiele prościej jest nam sie porozumiewać. Uderzył sie dzis w rączkę i powiedzial "boli, przytul".
 Dla wielu z was to normalne. Takie słowa słyszy sie od dwulatka. My nie słyszeliśmy ani jednego słowa przez 6 długich lat. Marzyliśmy tylko o tym żeby choc raz usłyszeć mamo..tato.. Autyzm zmienił nas wszystkich. Całą naszą rodzinę. Nauczyliśmy sie dostrzegać i doceniać drobnostki. Pomimo że nigdy nie pokochamy autyzmu samego w sobie, to dzieki niemu nasz syn jest tak wyjątkowy. I wyjątkowa jest cala nasza rodzina. Nasi synowie tak inni od zwykłych dzieci. Spectrum ma tez swoje plusy. Ale o tym w innym poście.
Ostatni rok przyniósł nam dużo zmian. Takich na lepsze. I mam nadzieje ze taki będzie rok następny.
Dziękuję wszystkim tym którzy są z nami. Czytają wspierają..Mam tez nadzieję ze nasza historia pomoże komuś w trudnych chwilach. Życie z autyzmem nie musi być pasmem udręki. Musimy sie tylko nauczyć cieszyc z tego co mamy. Bo naprawde mogloby być dużo gorzej..Wesołych świąt kochani.

środa, 23 grudnia 2015

Święta.. święta

Miłosz po raz pierwszy w tym roku odczuwa magię świąt..wie co to prezent i czeka na niego..Jutro wigilia ...pod choinkę dostanie pomoce edukacyjnego ponieważ akurat to najbardziej go cieszy  oraz.. niespodziankę.. ręcznie szyty pociąg sensoryczny który być może zastąpi choć trochę zużytego węża.. Myślę że się z prezentów ucieszy a my.. spędzimy z mężem święta przy stole i układankach ale co tam..ważne że nie siedzi godzinami przed tabletem. 
Dziękujemy bardzo Pani Ani za zakup świątecznej cegiełki :)

Pragniemy złożyć wam świąteczne życzenia :

Wspaniałych świąt Bożego Narodzenia
spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,
samych szczęśliwych dni w nadchodzącym roku
oraz szampańskiej zabawy sylwestrowej


niedziela, 20 grudnia 2015

Przed świątecznie

Kilka dni temu do domu wrócił tata chłopców. Radości było co niemiara. Tym bardziej że po raz pierwszy od 3 lat mąż będzie z nami na święta.
Ponieważ gdy wraca łatwiej mi się ogarnia sprawy zdrowotne chłopców tak i tym razem pierwsze kilka dni szybko zapełniło się zaległymi wizytami. 
W pierwszej kolejności zawitałam na zajęcia otwarte do przedszkola Miłosza..i jestem pod wrażeniem tego jak bardzo panie starają się nauczyć tam czegoś Miłosza. Wszystko jest jak być powinno ..miła atmosfera..plany aktywności..tabliczki z punktami,..masa motywatorów i nagród..Praca..praca..żadne dziecko nie jest zostawione samo sobie..każde jest cały czas pod opieką. Cudowne miejsce. Niestety Miłosz ma ogromne kłopoty z koncentracją i każdy szmer powoduje że wytrąca się z pracy...zabawy..i ciężko mu wrócić do zadania. Ma też spore klopoty z motywacją. Nie działają na niego żadne nagrody..ani jedzeniowe ani w postaci zabawek..widziałam że wybiera je od niechcenia. Więc jak pracować gdy na niczym mu nie zależy? To jest dla nas duzy problem. I nie bardzo wiem jak go rozwiązać. Lek przepisany Miłoszowi działał dwa tygodnie. W tym czasie Miłosz był zupełnie innym dzieckiem. Chętnym do pracy.. bez przejawów agresji i autoagresji. Po dwóch tygodniach wszystko wróciło. 
Dlatego w czwartek ponownie odwiedziliśmy psychiatrę..zapisała inny lek. Stwierdziła że w przedszkolu wszystko jest w porządku. I problem tkwi prawdopodobnie gdzieś tam w samym Miłoszu. Musimy dalej szukać do niego klucza..Miłosz nigdy nie był typowym dzieckiem. Nawet jak chorował to na najdziwniejsze rzeczy. Ostatnio strasznie nasiliły mu się schematy. Biega non stop i pilnuje czy wszystkie drzwi są zamknięte. Nawet jeśli je zamkniemy, zamyka je jeszcze raz sam aby mieć pewność że są zamknięte. Paradoksalnie to natręctwo wywołała jego ulubiona gra "trzy małe świnki" które mają zamknięte na 4 spusty domki..Ciągle sprawdza czy domino jest równo ułozone..zdejmując kurtkę równocześnie trzeba odpinać bluzę..Jak wychodzi to musi podać mi ręke inaczej nie wyjdzie i masa masa innych rzeczy..niestety mam wrażenie że nasilił je znacznie chlorprotixen, dlatego idzie w odstawkę..
Za to lawinowo rozwija się mowa..to już nie są wyrazy to są krótkie łączone zdania. "Tu jest śnieg, a tu jest kwiat, a tu jest choinka". Takie cuda słyszymy z ust Miłosza. Wczoraj mieliśmy długą podróż do Białegostoku - Miłosz pojechał z nami. I całą drogę gadał i gadał..A to "boli głowa..hihihi" dowcipkował sobie.. a to " boli ręka, palec, pupa hihihi"..." tu jest las.. tu jest woda..a tu są dwa lasy", "przed nami auto", "jest tata, ma wolne, jest mama, jest Mati, jest Kuba". I ulubione " jest gil hihihi". Gile towarzyszą nam od kilku dni i są ulubionym tematem dowcipów Miłosza. Z tego też powodu nie chodzi do przedszkola. Za to we wtorek wybieramy się na jasełka do jego placówki. Miał występować ale ze względu na braki w przygotowaniach zapewne będzie tylko biernym statystą. Ale to nic może za rok się uda. 
Wracając do Białegostoku ..to dla Mateo tam pojechaliśmy. Mateo miał zabieg w narkozie i wyleczone wszystkie ząbki..To był ostatni dzwonek..4 ząbki ma usunięte a aż 8 wyleczonych w tym 3 lakowane na NFZ szóstki. Mateo był bardzo dzielny. A gabinet przecudowny. Już dziś Mateo po raz pierwszy od roku zjadł czekoladę. Tak bardzo się bał bólu zęba że odmawiał sobie wszystkich słodyczy. Dziś był bardzo szczęsliwy dla niego dzień. Taki ze nawet miejsca po wyrwanych ząbkach go nie bolały a on sam opanował 4 gołąbki:) 

Do świąt jeszcze kilka dni ale zachęcam państwa do zakupu świątecznych cegiełek na rzecz chłopców. Cegiełki. Na charytatywni allegro. Pieniądze na subkoncie szybko topnieją. Jednorazowa wizyta u psychiatry to koszt 150zł. Nastepna wizyta już 4 lutego. W styczniu Jakub i Miłosz trafią też do pani endokrynolog koszt to 240zł plus usg 120 zł oraz badania ok 150zł. To koszt oczywiście na dwoje. Niestety również u Jakuba rozwija się Hashimoto. Na wizytę na NFZ czeka się ponad rok..nie możemy czekać. Jesli ktoś może nam pomóc prosimy bardzo. 

czwartek, 10 grudnia 2015

świadomość społeczna

W niedzielę ukończyłam 45 godzinny cykl szkoleń behawioralnych. Wszystkich którzy obawiają się tej metody muszę uspokoić. Jest to nurt pani Suchowierskiej. A więc bardzo rózniący sie od starej behawiorki. Głownym założeniem jest generalizacja, redukcja zachowań trudnych (jednak opartej na analizie problemów i poszukiwaniu rozwiązań), komunikacja.  W zasadzie to czego się dowiedziałam.. wiedziałam od dawna..doszkoliłam jednak szczegóły. Teorie więc znam, praktyka tez już jakaś jest. Nasze przedszkole jest behawioralne. Ja teraz tez wiem gdzie mogę popełniać błedy..i gdzie je popełniali inni terapeuci. Choc oczywiście nie czyni to ze mnie guru. Dzieki temu szkoleniu moge ubiegac się o certyfikat terapeuty behawioralnego. Bardzo sie cieszę że tam byłam. teraz ja i inni rodzice wiemy czego możemy wymagać w placówkach. 


Miłosz bardzo się zmienił. Zaczął zauważać świat wokół siebie. Komentuje otoczenia, zaczął zauważać swoich braci, wchodzić z nimi w interakcję. Wspomina koleżankę z przedszkola. Rośnie jego świadomość społeczna. Przez to jeszcze bardziej się ze mną związał co jest z jednej strony miłe (wczoraj się rozpłakał na widok sąsiadki bo myslał że jak przyszła to ja wychodzę) z drugiej męczące dla mnie ..bo Miłosz pilnuje mnie na każdym kroku. Kiedyś nic go nie interesowało, stymulacje na każdym kroku..A w tej chwili po powrocie z przedszkola chce się bawić, uczyć. Ja wykorzystuję sytuację na maxa. Dzieki waszym wpłatom 1 % podatku kupiłam sporo pomocy edukacyjnych,.Część przeznaczyłam pod choinkę ponieważ nic poza tymi pomocami go w tej chwili nie interesuje. Żeby Miłosz mógł się rozwijać musi mieć na czym ćwiczyć. I są tego efekty. 



Ponieważ znów zbliża się okres rozliczeniowy Chciałabym ponownie prosić państwa o pomoc. Niedługo znów ruszy zbiórka 1 % podatku. Ulotki Miłosza i Mateusza są już w druku. Jeśli ktos z państwa mógłby nam pomoc w kolportażu ulotek (można je przekazać rodzinie, znajomym, zostawić u siebie w pracy..u dentysty..czy lekarza) bardzo proszę o kontakt na email kaskax25@gmail.com
Przyśle je do państwa pocztą tradycyjną. 
Każda złotóweczka uzbierana na subkoncie jest przeznaczana na terapię chłopców. Na leki, na wizyty u specjalistów. Rodzic nie może samodzielnie pobrać tych pieniedzy z konta. Musi okazać się fakturą VAT za zakupione usługi czy pomoce. Na FB Miłosza umieszczam filmy prezentujące zakupione pomoce. Efekty są oszałamiające. Niestety kwota przez nas uzbierana nie wystarcza na pokrycie wszystkich potrzeb. Dlatego nadal prosimy o wsparcie. I dziękuje tym wszystkim którzy w nas wierzą i są z nami od wielu lat. 




wtorek, 8 grudnia 2015

Jaki był ten rok

Powoli kończy się rok 2015. Jaki był  dla nas..Na pewno duzo spokojniejszy. w sensie że Miłosz tyle nie chorował. Nie postawiono mu żadnych nowych diagnoz. 
Wiele sie działo w tym roku. Raczej w sensie pozytywnym. Po dość nerwowym początku roku, druga połowa przyniosła nam wiele zmian, dobrych zmian. Nasza decyzja o zmianie przedszkola okazała się strzałem w dziesiątkę. Nowa placówka przerabia podstawę programową którą Miłosz w szybkim tempie daje radę opanowywać. Miłosz się nie nudzi ma nowe wyzwania i uwielbia tam jeździć. 
Po koniec marca tego roku podjęłam wręcz desperacką decyzję o zakupie MÓWika. Powoli traciłam nadzieję na prawidłowy rozwój mowy i chciałam żeby miał najlepsze narzędzie komunikacji. Na tamten czas Miłosz nie komunikował się werbalnie. Podejmował próby powtarzania melodii wyrazu. Efekty przerosły nasze najśmielsze oczekiwania. Po ok miesiącu od wprowadzenia systemu MÓWik Miłosz wypowiedział swoje pierwsze komunikatywne słowa i krótkie zdania. Odtwarzał osłuchane komunikaty MÓWika. Z pełną intencją komunikacyjną. W lipcu pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny gdzie spotkaliśmy cudowną logopedę. Bardzo młodą zaangażowaną. Robiła z Miłoszem cuda. Zapamiętałam szczególnie jedno zdanie, że mam jej dac znać kiedy Miłosz będzie mówił zdaniami. Nie bardzo wtedy jej wierzyłam. Owszem widziałam wtedy już że ma możliwości ale chyba straciłam wiarę w to że mowę da radę rozwinąć bardziej. 
W tej chwili musże odszukać kontakt do tej pani. Bo Miłosz mówi zdaniami. Jest to wprost nie do uwierzenia, ale mowa rozwija się bardzo dynamicznie. Motorem do rozwinięcia intencji komunikacji był oczywiście MÓWik. Miłosz dzięki niemu zrozumiał że porozumieć można się też werbalnie. Rewelacyjnie na niego działa osłuchiwanie się z komunikatami. Druga sprawa to praca naszych terapeutów z Miłoszem. Przedszkole Miłosz kładzie duży nacisk na kontakt wzrokowy oraz werbalny. W tej chwili 80 procent mowy to cięzka praca terapeutów. Oraz czego bym się nie spodziewała terapii Videofilmowania. Hm.. O czym ja tu piszę? Do tej pory nie zdawałam sobie sprawy że sama intuicyjnie wprowadziłam Miłoszowi te formę terapii. To ze jest to terapia dowiedziałam się na szkoleniu Behawioralnym, który apropos już ukończyłam i jestem bardzo zadowolona że tam byłam. Wracając do videofilmowania. Od jakiegoś czasu Miłosz uwielbia być nagrywany przy pracy w domu. Ja w tym czasie sporo mówię, poprawnie, zwracając uwagę na słowa. Okazało się że Miłosz podobnie jak na MÓWiku osłuchuje się z moim głosem i uczy się werbalnego przekazu. Na szkoleniu ku mojemu zdziwieniu okazało się ze jest to świetna forma pracy z dziećmi z autyzmem. Także filmujemy sie sporo A ja zamęczam was filmikami na stronie Miłosza. Filmy można też obejrzeć na YOU TUBE MIłosza zachęcam do subskrybcji. 
Miłosz z mową zaskakuje nas codziennie. Oczywiście że nadal są problemy z dobrą artykulacją, w końcu jego aparat mowy nie był używany przez 6 lat. Miłosz nigdy też nie był pod opieką dobrego logopedy. Który zadbałby o jego buzię. Dopiero od niedawna ta kwestia jest zadbana. I są tego efekty. Miłosz wypowiada zdania. Wyrażenia. Rozwija sie jego komunikacja. Przykłady..Obcina pazurki Mateo Miłosz patrzy i nie chce dać obciąć , stwierdza ze " boli palec, boli ręka". Dzis rano czekaliśmy na samochód do przedszkola i nagle zawołał "patrz, rower". Uzywa zwrotów " siadaj", "wstań", "zamknij". Wita się z braćmi gdy wraca ze szkoły " Cześć Kuba, cześć Mati", także umie i chce się z z nimi żegnać. Potrafi także rzucić całe duże zdanie typu " nie chce punktu, chce nowe zadanie". Wczoraj sobie myślałam że nie zadaje pytań i jakby go tego nauczyć. Nagle Miłosz jakby umiał czytać mi w myslach zerwał sie i pobiegł do łazienki wskazał palcem mop i zapytał " a co to jest"? Dowody są nawet :)



Kochani.. każde nowe słowo wypowiedziane przez Miłosza powodują że oczy mi się pocą. To jest nasze ogromne spełnienie marzeń. Przyjaciele zapewne pamiętają moje zwątpienie a czasem rozpacz że Miłosz nie mówi. Przed nami jeszcze ogrom pracy. Ale wiadome jest że Miłosz mówi i tylko teraz pozostaje nad tym pracować. Oczywiście ze nie jest to jeszcze normalna mowa i komunikacja. Miłosz nie opowiada co robił w przedszkolu, na spacerze..wierzę ze ... jeszcze tego nie robi. Ze to kwestia czasu..
Najlepsze w tym wszystkim jest to że nie tylko mowa się rozwija. Rozwija sie w nim też ogromna chęć współpracy. Zwłaszcza ze mną. Dzięki waszemu wsparciu mogłam w tym roku kupić naprawdę dużo różnych pomocy edukacyjnych. Układanki, klocki, zabawki sensoryczne. Także pod choinke Miłosz dostanie zabawki edukacyjne ponieważ jest dobry czas aby sie podciągnął a mnie ogromną satysfakcję sprawia to że Miłosz się bawi. Ze wchodzi ze mną w interakcję. Ucząc się przy okazji. 
Także nie zapominajcie o nas w przyszłym roku rozliczając PIT. W dużej mierze to dzięki wam Miłosz jest dzieckiem coraz wyżej funkcjonującym. 
Czytajcie i cieszcie się razem z nami. I trzymajcie kciuki aby przyszły rok był równie udany.

Mikołaj w przedszkolu. Dzis w prezencie dzieciaki pojechały do Tęczowej Krainy - kulkolandu. Miłosz happy





czwartek, 3 grudnia 2015

Świąteczna cegiełka dla chłopców

 Na facebooku powstało Wydarzenie = Cegiełka świąteczna dla braci. Zachęcam serdecznie do wzięcia udziału. Na portalu allegro.charytatywni można zakupić cegiełkę na rzecz świąt chłopców. W tym roku święta będą i tak magiczne bo po raz pierwszy od 3 lat będą mieli w domu tatę. 
Marzę aby tegoroczne święta były niezapomniane. Jeśli więc możesz i chcesz pomóc chłopcom kup cegiełkę - każda będzie unikalna. 
Zapraszam do wydarzenia. Bede wdzięczna również za zapraszanie do wydarzenia swoich znajomych. Oraz za udostępnianie posta. 




poniedziałek, 30 listopada 2015

Garść informacji

Wiem zaniedbuję bloga. Ale mam usprawiedliwienie. Choruję ostatnio, lekarze nie wiedzą sami w zasadzie co mi jest. 2 doustne antybiotyki nie pomogły, więc wylądowałam na zastrzykach które też średnio pomagają. Gardło zawalone. I ogólne straszne osłabienie organizmu. Ledwo chodzę. Dziś odbieram 4ty zastrzyk mam nadzieje że w końcu pomogą. A blog na bieżąco informacje pojawiają się na FB na stronie Miłosza. 

Dziś dopadła mnie refleksja, I post jest absolutnie wyrazem moich spostrzeżeń i zapewne nie tyczy się wszystkich dzieci z autyzmem. 
Miłosza diagnoza padła w roku 2012. Miał wtedy 3 lata. Na ten czas nie było wielkiego wyboru w placówkach specjalistycznych. Nasze województwo było wyjatkowe zacofane w tym czasie pod wzgledem terapii autyzmu. Wtedy wydawało mi się że najlepszym rozwiązaniem tej sytuacji będzie przedszkole specjalne. I tu był haczyk o istnieniu którego wtedy nie zdawałam sobie sprawy. Przedszkole specjalne czyli dzieci z róznymi niepełnosprawnosciami, równiez bardzo głeboko zaburzone dzieci. Drugi haczyk placówka publiczna z wiecznym brakiem pieniedzy i liczbą godzin indywidualnych. Na tamten czas wiecznie wciskano mi zewsząd ze najwazniejszy jest kontakt z dziećmi. A reszta? Nie wiem sama przyjdzie? Otóż nie przychodziła. Miłosz dalej nie zauwazał dzieci. Postepy owszem robił, ale nie spektakularne. Cały czas utrzymywało sie 2 letnie opóznienie rozwojowe. W przedszkolu miał badzo mało zajęć indywidualnych, raptem godzinkę, czasem półtorej. Pól godz logopedy, pół godzinki do godziny rewalidacji tygodniowo. Na zajęciach w grupie zajmował się głównie stymulacją. No bo w sumie jak uczyć dziecko gdy wokół się ma same cięzkie przypadki? Do dziś dnia nie rozumiem stanowiska poradni w sprawie nauczania indywidualnego. "niewazne ile dziecko z autyzmem chodzi do przedszkola, nieważne do jakiej grupy, ważne ze jest wśród ludzi i że nabywa umiejętności we własnym tempie". Co za bzdura!!! Wiekszego idiotyzmu nie czytałam. Nie dajcie sobie nigdy wmówić ze wasze dziecko nie potrzebuje indywidualnego wsparcia. Każde dziecko z autyzmem, nawet te wysokofunkcjonujące potrzebuje wsparcia. Ono sobie samo zwyczajnie nie da rady. A nawet jeśli da to nie będzie nabywać umiejętności w takim stopniu jakby mogło ze wsparciem. Mówie tu oczywiście o stopniu początkowym. Przedszkole, zerówka, klasy 1-6. Pózniej być może stopniowo dziecko które było dobrze przygotowane do uczestniczenia w społeczeństwie będzie mogło zrezygnować z choć częsci wsparcia.
Fakt ten pomogła nam zrozumieć nasza pani Kasia    behawiorystka, terapeutka z zamiłowania. To głównie dzięki jej indywidualnym zajęciom Miłosz się rozwijał. Nadrabiał zaległości. To u niej zaczynały padać pierwsze sylaby i słowa. To ona uświadomiła nam ze bez pracy indywidualnej Miłoszowi grozi wtórne upośledzenie. To ona wierzyła w niego i jego mozliwości. I nie myliła się. Jednak zajęć nadal Miłosz miał za mało. 2 godziny tygodniowo przynosiło efekty jednak nie takie jakby mozna było osiągnąć w regularnej zindywidualizowanej pracy.
Dlatego rzutem na taśmę w wieku 6 lat Miłosz dostał się do przedszkola dla dzieci z autyzmem. gdzie rozumiano co to tabliczka z punktami, co to nagradzanie dziecka za cięzką pracę. Miłosz jest nadal w grupie 4 dzieci  - ale każde z dzieci ma swojego terapeutę. Każdy terapeuta poświeca każdą minutę na pracę ze swoim wychowankiem. Terapeuci się zmieniają aby nie przywiązywać dziecka do tylko jednego nauczyciela. Nie ma tam leżenia na dywanie i stymulowania się z bezczynności. 
Każda nabyta umiejętność dziecka z autyzmem śedniofunkcjonującym jak u Miłosza jest wypracowana. I nie jest to łatwa praca. Każde nowe słowo jest wyuczone. Mam żal do samej siebie iż nie wiedziałam tego wcześniej. tego że tylko taka metoda pracy działa na moje dziecko. Żal do oświaty że wpycha dzieci do przechowalni gdzie dzieci nie mają jak nabywać tych umiejętności. Żal do ministerstwa że nie dba o nasze dzieci. Żal do poradni że nie zdaje sobie spawy z krzywdy jaką robi dzieciom z autyzmem takiego stopnia jak Miłosz kierując je do placówek integracyjnych gdzie terapia jest fikcją. 
Dziecko tak zaburzone jak Miłosz powinno na początku mieć jak najwięcej terapii indywidualnych aby mogło jak najszybciej nadganiać zaległości. W grupach bez wsparcia nie mają takiej szansy, ponieważ nie uczą sie poprzez naśladownictwo!! Marzeniem moim jest aby powstawały placówki, przedszkola, szkoły gdzie każde z dzieci autystycznych będzie mogło liczyć nie na godzine terapii indywidualnej tygodniowo, tylko 3-4-5??DZIENNIE!! Resztę dnia moze spędzać w grupie gdzie będzie mogło nabywać umiejętności społeczne. Godzina czy dwie tygodniowo nic nie załatwi. A braki i frustracja będą narastać.Tak jak miało to miejsce w przypadku Miłosza. Gdybym mogła cofnąć czas..? 
Kiedyś myslałam że nauczanie indywidualne to najgorsze zło. Teraz uważam że dla słabiej funkcjonujacych autystów to jedyne i najlepsze wyjście, jesli sie nie ma takiej jak nasze przedszkole gdzie każde z dzieci ma swojego terapeutę. Być może kiedyś Miłosz będzie na tyle dobrze funkcjonował że będzie mógł trafić do kilkuosobowej grupy gdzie da sobie sam rade. Na dzień dzisiejszy nie ma na to szans. Za skopany początek. Ale wszystko idzie w lepszym kierunku. Pewnie nigdy i nigdzie nie będzie idealnie. Nie mamy pojęcia gdzie Miłosz będzie uczęszczal od września następnego roku. Jedno jest pewne, nie dopuszczę już do takiej sytuacji żeby Miłosz nie miał zindywidualizowanej terapii. W tej chwili kontakty społeczne cudownie sobie ćwiczy ze starszym bratem. Zaczął dostrzegać walory posiadania rodzeństwa i coraz chętniej zaczynają się bawić razem. Co prawda krzykami i bieganiem wkurzają sąsiadkę ale cóz  to są tylko dzieci. 
Jeszcze raz podkreślam że piszę z własnego doświadczenia. Mateo ze swoim autyzmem HFA równiez wymaga wspomagania na lekcjach, jednak on umiejętności nabywa płynniej. Nie jest to charówka jak przy Miłoszu. I Mateo pozostanie w masówce przynajmniej do tego czasu jak długo uda się nam ta sztuka. 
No to mi się wylało...Zostawiam trochę filmików dla nie fejsbukowiczów..Mowa się nam rozwija coraz bardziej. także zainteresowania róznymi zabawkami.














środa, 18 listopada 2015

Kontrakt

Dziś będzie troche o Mateo. Od września tego roku poszedł do szkoły. Nie było sensu go odraczać. 
W poprzednim roku bardzo sie rozwinął. Także emocjonalnie był na to bardziej gotowy. W świetle nowych ustaleń rządu i powrotu 6 latków do przedszkoli to była najlepsza z możliwych decyzji. 
Mateo intelektualnie jest wysoko. Jego IQ jest w normie. Więc teoretycznie nauka nie powinna sprawiać mu trudności. No i zapewne nie sprawiałaby mu gdyby nie jego problemy manualne, lęki, stereotypie, schematy i wycofanie społeczne. 
Mamy to szczęście że Mateo póki co jest w kręgu przyjaznym dzieciom niepełnosprawnym. Samorząd zgadza się wspomaganie go na lekcjach mimo iż klasa nie ma statusu klasy integracyjnej, choć od tego roku mogłaby gdyż od tego roku szkolnego za zgodą samorządu klasa integracyjna może liczyć nawet 1 dziecko niepełnosprawne. Od stycznia zaś wchodzi nowa ustawa która mówi o tym że nauczyciel wspomagający dla dziecka z autyzmem bądz zespołem aspergera taki nauczyciel lub asystent będzie mógł być zatrudniany bez zgody organu prowadzącego. 
Ale nie o tym chciałam napisać. 
Od początku roku szkolnego zaczęły sie problemy. Z usiedzeniem w ławce. Niestety nie ma szans na to żeby wysiedział 45 min w ławce. Po pewnym czasie po prostu wstaje i chodzi po klasie. Zakupiłam klin TOGU który faktycznie trochę pomaga. To taka poducha pod pupę na której może się pobujać. Lepsza od piłki bo stabilniejsza. 
Następne to brak koncentracji. Już w maju poradnia zdiagnozowała u niego braki koncentracji uwagi. I tak Mateo zamiast słuchać nauczyciela mysli o niebieskich migdałach. A najczęsciej o swoich fiksacjach. Codziennie zabiera do szkoły nowe zdobycze. Wykłada na ławkę i rozmyśla o nowym  kamieniu albo rybkach..
Oto najnowsze zdobycze.. teraz bedzie jeszcze zbierał..zapachy..


Pisanie - koszmarek. Doszło do tego że wprost oświadczał że nie będzie pisał. Kładł się na ławce i jęczał że go ręce bolą i że nienawidzi rysować i pisać. 
Codziennie też jest pobity w szkole przez dzieci. No przynajmniej tak to wygląda z jego relacji. Kompletnie nie rozumie innych dzieci. Trzeba mu tłumaczyć dlaczego dzieci krzyczą, popychają się, które on odbiera jako bicie. Foch jest na każdym kroku. Codziennie obraża się na nowe dziecko. A te go wystraszyło bez jego zgody, a te rzuciło w niego piłką..

Jakiś czas temu pisałam że zaczynamy terapię psychologiczną w Kwidzyniu. Pani psycholog zaproponowała kontrakt. Mateo ma ogromne problemy z motywacją. Odpowiednio zmanipulowany zrobi wszystko.  Pisanie kontraktu zbiegło sie w czasie naszego wspólnego szkolenia behawioralnego. Bo NW Mateo też w nim uczestniczy. I własnie przerabialismy motywatory. 
I tak oto z rąk pani Karoliny powstało to cudo.


Pierwsze dni Mateo nie bardzo ogarniał zasady. Czas grania na komputerze był dla niego do tej pory fikcją. Ponieważ grał kiedy tylko chciał. Pierwszy dzień kontraktu zaowocował 1 godziną komputera. I cóż była krzywda że tak mało..Na drugi dzień sytuacja się powtórzyła i tu już było to dość bolesne. 
Wczoraj gdy go odbierałam rzucił się na mnie z okrzykiem że ma 49 pkt na 50 mozliwych! 
Mateo na zegarku jeszcze się nie zna więc dostał nawet więcej niż te półtora godz. Chciałam mu pokazać że gdy się bardzo stara ta nagroda jest naprawdę taaaaka duża. 
Dziś już rano usłyszałam że nie ma opcji żeby zdobył mniej punktów.
Na szczęście pani Mateo ma wyczucie i oczywiście pozwalal mu pod kontrolą wychodzić na chwilkę z ławki np po to aby zrobił przysiady. 
I tym sposobem idzie ku dobremu. 
Oczywiscie pozostaje kwestia wycofania społecznego. I tu problem bedzie narastać ponieważ nie mam już siły walczyć o grupę socjoterapeutyczną z naszym szkolnym psychologiem. Jak ktoś jej nie chce zrobić to jej po prostu nie zrobi. Trzeba mieć chęci do pracy z dzieckiem a jak ich brak to nic z tego nie będzie. 

niedziela, 15 listopada 2015

nowe pomoce edukacyjne

Miłosz od 2 tygodni jest na leku chlorprotixen. Dawka minimalna. Jednak efekty są duże. Przestał się moczyć, śpi spokojnie, dwie godziny po podaniu leku oczka same mu sie zamykają więc zasypia już koło 20. Dzieki czemu wstaje wcześnie rano i nie ma problemu ze wstaniem do przedszkola. W przedszkolu jest duzo spokojniejszy. Znikły zachowania autoagresywne. Dużo mniej sie złości.
W domu cuda..bo prawie w ogóle nie siedzi ani przy kompie ani przy tablecie. Cały czas się bawi. Widocznie poprawiła się twórcza zabawa. W pobliskim sklepie zakupiłam jengę i zabawie nie ma końca. Ponieważ z jengi można składać domino, ułożyć tunel, domek, ba nawet wg Mateo baletnicę. Trasę wyścigową, pociąg..:) Ale co tu duzo mówić sami zobaczcie.Przy okazji padło nowe słowo - domino.



Miłosz także wpadł w szał czytania globalnego. I codziennie po kilka razy sadza mnie na krzesełku i czyta czyta..Choc wydaje mi się że bardziej odczytuje obrazki. Ale sami zobaczcie jak pieknie poprawiła się jego wymowa. 



Miłosz dalej zadziwia mówieniem. Coraz częsciej składa krótkie zdania. Dziś podszedł do okna i powiedział "pada deszcz". Marzenie każdego rodzica dziecka z autyzmem. Komentowanie otoczenia. Pojawia się coraz częsciej. Dzis usłyszałam tez że jutro "jest wolne" i " nie ma szkoły". Łezki się same kręcą ze wzruszenia. Moja gadułka gada cały dzień. Dużo w tym echolalii ale również i komunikacji. Mówik coraz częsciej kurzy się na szafie. Ponieważ Miłosz jest w stanie porozumiewać sie werbalnie i co więcej chce to robić. Nauczył się. Zrozumiał że mową porozumiewamy się najszybciej. Dzis rozmawialiśmy o tym że jutro przyjedzie po niego pani Irenka. I potem pojadą po Olka. Wtedy usłyszałam od Miłosza że "Olek płacze". To jest pierwszy w życiu komunikat informujący mnie co się działo. To jest niesamowite dla rodzica który tracił nadzieję że jego dziecko będzie mówiło. Każde nowe słowo jest jak zwycięska walka. 

Nagle okazało się że Miłosz chce się bawić. Bawić z mamą, bawić z bratem. Nie wiem czy to wynik brania leku (może lżej troszkę jego problemom w główce) czy po prostu dorastania. I nagle okazuje się że braknie nam oprzyrządowania do zabawy. Ilez można dukać literki?
Postanowiłam kupić troche rozwijajacych zabawek. Już w tygodniu wzbogacimy się o :

Klocki logic 
coś jakby domino ale mozna z tego budować różności


Klocki magnetyczne


oraz klocki wafle


Zabawy będzie co niemiara. Edukacji oczywiście przy okazji też. 
Zakup pomocy jest możliwy dzięki zbiórce z 1 procenta podatku bo oczywiście są niemożliwie drogie. W tym roku możemy sobie pozwolić na zakup pomocy edukacyjnych ponieważ odeszła nam płatna terapia behawioralna Miłosza. Dzięki nowemu przedszkolu gdzie terapia behawioralna jest wiodąca nie musimy korzystać z płatnej opcji. Przynajmniej na razie. 

Ponownie zapraszam do polubienia stronki Miłosza na FB. To tam najczęsciej umieszczam informacje o chłopcach. FB to niekwestionowane miejsce szybkiego kontaktu. 




poniedziałek, 9 listopada 2015

no to znów o mowie..

Jak już wielokrotnie pisałam w pewnym momencie życia zwątpiłam czy Miłosz kiedykolwiek zacznie mówić. Wielu ludzi upominało mnie żebym nie traciła nadziei. Na turnusie rehabilitacyjnym pani logopeda poprosiła mnie o kontakt wtedy gdy Miłosz zacznie mówić zdaniami..nie sądziłam że to marzenie ma szanse kiedykolwiek się spełnić. Pani logopeda zaś była o tym przekonana. 
Ileż to razy dostawałam ochrzan od przyjaciółek gdy zaczynałam wątpić. 
Miłosz w sierpniu skończył 6 lat. Już dawno powinien mówić pełnymi zdaniami. Komunikatywnie. 
W tej chwili nie bardzo wiemy sami co się zadziało ale się zadziało i Miłosz codziennie nas zaskakuje nowym słowem, a nawet zdaniem. 
W pierwszy dzień szkolenia po moim powrocie usłyszałam od męża iż Miłosz podszedł do Mateo i powiedział: "Mati brat chodź bawić się proszę" taram kurtyna! Każde z tych słów było wyuczone na zasadzie mówika bądz odpowiedzi na pytania. Jakim cudem sam z tego złożył tak piekne zdanie? Nie mam pojęcia. Do tej pory jestem w szoku. Na drugi dzień usłyszałam na widok pustej kartki :" O, nie ma nic".. co zresztą zaraz usłyszycie na filmie.  Nie tylko pojawiaja sie spontaniczne zdania. Pojawiło sie też komentowanie otoczenia. Miłosz wyglada za okno i mówi co widzi: "zimno", "deszcz", "słońce", "księżyc", "drzewo". "las" "woda"...itp. Coraz częsciej używa komunikatywnych krótkich zdań typu "daj buty" "mama Kasia proszę klik" (odtworzenie filmiku na telefonie).
Ostatnio bardzo wciągnął się w czytanie zestawu do globalnego czytania domana, dzieki obrazkom coraz lepiej wypowiada słowa i uczy sie nazewnictwa, które przekłada na codzienne życie. Czyta klocki i biegnie po swoje klocki..czyta balon biegnie po prawdziwy balonik..
Nie jest to oczywiście w pełni komunikatywna rozmowa. To nie tak że przychodzi ze szkoły i opowiada co robił. Myślę ze dojdziemy kiedyś i do tego punktu. Narazie jestesmy na etapie i tu podam przykład obrazka prezentującego śnieg. Dowiedziałam sie dzis od Miłosza że obrazek "śnieg" to też "zimno" i "zima".. co by nie było to juz jakas informacja. Z dnia na dzień jest tego coraz więcej. 
Ostatnio troszkę zaniedbujemy przedszkole. Miłosz znów ma ataki kaszlu. I w sumie nie wiadomo co to. Bez gorączki..bez kataru..wyglada na to że alergiczne bo bardzo pomagają mu nebulizacje. Ale gdy tylko je odstawiam kaszel powraca. Pan dr dał Miłoszowi do środy wolne co oczywiście Miłosza bardzo cieszy.
Lek na wyciszenie wyglada że na niego działa. Noce są suche, bez wiercenia się. A w dzień bez ataków autoagresji. I mam nadzieję że tak pozostanie. 
Ja juz po 3 dniach szkolenia. Reszta szkolenia na początku grudnia aż żal że nie już za tydzień. Jest bardzo treściwe. Prowadząca nie szczędziła na trudnych widoków dzięki którym mam wiekszą motywację do pracy z Miłoszem. Dzieki szkoleniu utrwaliłam tylko swoją decyzję o tym że teraźniejsza placówka jest tym co Miłosz w tej chwili potrzebuje. Ogromną rolę w rozwoju mowy ma terapia Miłosza. Myślę że gdyby od początku był w terapii behawioralnej mówiłby juz dużo szybciej. Miłosz miał zawsze dużą potrzebę komunikacji a my w końcu trafilismy na ludzi którzy umieli ją wykorzystać. Ja dzieki nabytej wiedzy widze jasno jakie błędy popełniam ja sama i inni ludzie. Choć żeby byc dobry terapeutą behawioralnym trzeba lat nauki i przede wszystkim doświadczenia. Ja pani Beacie, prowadzącej szkolenie chciałabym podziękować za udostepnienie nagrań, bardzo drastycznych, które powinni obejrzeć wszyscy wątpiacy w sens tej terapii. I dziekuje Bogu że zyjemy w czasach gdzie terapia dziecka rozpoczyna się tak wcześnie. Straszny to był widok ale potrzebny.. żeby zrozumieć po co sie to wszystko robi..




Zamieszczam filmik. Miłego oglądania. I słuchania jak bardzo poprawiła się wymowa i tempo mowy Miłosza. 

piątek, 6 listopada 2015

Powoli do przodu..

3 lata temu w czasie diagnozy psychiatra położyła nam na stole tabletki. Rispolept. Oboje z mężem zapytaliśmy..co to? Lekarstwo na autyzm..Hmm mimo iż bylismy dopiero laikami w sprawach autyzmu to wiedzieliśmy że leku na autyzm jeszcze nie wymyślono..Dopiero w domu przeczytałam ulotkę..i..włosy dęba mi stanęły. Psychotrop..to słowo dźwięczy mi w uszach po dziś dzień. Im dłużej czytałam ulotkę tym bardziej się stresowałam. Miłosz w tym czasie faktycznie był agresywny i autoagresywny. Jednak wtedy uważałam że nie jest mu to potrzebne..przecież autyzm to nie choroba psychiczna. Tak to sobie tłumaczyłam. Najważniejsza jest terapia. I terapia był..jedna gorsza druga lepsza..jednak niezmiennie od jego urodzenia towarzyszy nam..upór a w zasadzie opór. Opór przed naszym światem..przed wykonywaniem poleceń w sytuacjach dla niego trudnych. Nikt kto nie przeżył tego co my nie zrozumie..przez co musieliśmy przechodzić. Kładzenie się na środku ulicy - bo Miłosz wybrał sobie inną drogę, kopanie drzwi..gryzienie głównie mnie..bicie siebie i mnie, szarpanie.. Nigdy nie zapomnę podawania mu leków..gdy zatykałam mu nos..krępowałam ręcę..nogi..czułam się jakbym się znęcała nad własnym dzieckiem..Te krzyki i histerie gdy zostawał w przedszkolu. Po..ani trochę nie było lepiej..często musiałam ciągnąć go na siłę do domu. Ludzie tu zapewne pamiętają jak musiałam go na siłę ciągnąć po schodach..Do dziś zostały mi pamiątki pozarywane ręce i bolący kręgosłup. Dziś z tym jest o wiele lepiej. Odkąd trafił do terapii behawioralnej bardziej się słucha jest w stanie zrozumieć że musi coś zrobić. Jednak opór jest nadal duży w sytuacjach np. nauki. Miłosz jest dzieckiem bardzo mądrym. Odkąd jest w terapii 1-1 robi niesamowite postępy, bynajmniej robił do pewnego momentu, gdy jego stan emocjonalny znów sie rozwalił. I Miłosz stał się bardzo autoagresywny. Swoją niechęć okazywał uderzając silnie o podłogę.  W nocy zaczął się moczyć. Kręcić. I powiedziałam koniec..dość..może jednak trzeba mu pomóc. W inny sposób niż tylko terapia. Umówiłam go do psychiatry. 2 listopada byliśmy. Dostaliśmy wiele cennych podpowiedzi. Jak inaczej próbować podchodzić do problemów Miłosza. Konieczne też wydaje się wznowienie terapii SI a więc muszą zrobić wszystko żeby znów do niej trafił. Dziś jade do szkoły integracyjnej może tam uda sie to zorganizować w ramach WWR. 
Pani dr zapisała też lek. Wiedziałam że nastąpi ta chwila. Byłam na to przygotowana. Chlorpotixen. Nie kolidujący z lekiem p/padaczkowym. W pierwszy dzień po podaniu dowiedziałam sie że Miłosz ani razu nie rzucił sie na podłogę w przedszkolu. Ani w następny..co do tej pory było normą. Miłosz znów pieknie głeboko śpi i sie nie moczy. Dawka jest minimalna. I wydaje się być już na tym poziomie skuteczna. Miłosz jest radosny, zadowolony, nie otępiały..no może troche mniej skoncentrowany. Ale to czas aby organizm przyzwyczaił się do leku. Nie wszystkim podoba się moja decyzja. Jednak nie wydaje mi się aby miał prawo się wypowiadać bo nigdy nie przeszedł przez takie piekło jak Miłosz. Bo nie chodzi tu o nikogo jak tylko o niego. Być może w jego główce teraz troszkę jest spokojniej. I być może nie warto było tak długo się bronić. Przecież wiadomo że najważniejsza i tak jest terapia. A jesli dzięki temu Miłosz będzie spokojniejszy to i ja jestem. 
Dziś zaczynam szkolenie z terapii behawioralnej. Naprawdę wielkim łudem szczęścia się zakwalifikowałam. Zamierzam dobrze to wykorzystać. 


wtorek, 3 listopada 2015

Serdecznie dziękujemy

Fundacja Słoneczko zakończyła księgowanie 1 procenta podatku. W tym miejscu bardzo dziękuje mojej całej rodzinie, która bardzo wlączyła się w te sprawę. Wszystkim znajomym, sąsiadom z mojej rodzimej wsi. Koleżankom i znajomym za przygarnięcie ulotek Miłoszka. Wszystkim za udostępnianie postów na facebooku. Oraz oczywiście wszystkim za oddanie swojego 1 procenta podatku na naszego synka. Napewno wiecie jak działa subkonto w fundacji ale przypomnę. Rodzice dziacka które ma subkonto w fundacji nie ma dostępu bezpośredniego do tych pieniędzy. Mamy tylko podgląd na sumę. Wpierw musimy sami opłacić wizyty lekarskie czy zakupić sprzęt do terapii aby za okazaniem faktury VAT odzyskać pieniądze od fundacji. Także każdy nawet najmniejszy grosik jest objety gwarancją że pójdzie na leczenie dziecka. My w tym roku w ten sposób zakupiliśmy już:
Kamienie rzeczne oraz dyski sensoryczne - do terapii SI za lączną sumę 404zł
Tunel sensoryczny, kołderkę obciążeniową, węża sensorycznego, woreczki dotykowe do terapii SI za łączną sumę 599zł
Zakupiona została również kolejka jako nagroda motywacyjna do przedszkola za sumę 149zł oraz nieprzemakalne prześcieradło za sumę 70zł.
Oraz pomoce do ćwiczeń rączek za sumę 110zł
To tyle z naszych dotychczasowych zakupów. Reszta pieniędzy zostanie najprawdopodobniej przeznaczona na terapię biofeedback Mateo oraz na leki i wizyty lekarskie Miłosza. 
Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdy przekazany grosik. Niestety nie mamy personalnego podglądu kto Miłoszkowi 1 procent przekazał widoczne są tylko urzędy skarbowe. Dlatego tu i teraz bardzo dziękuje. Jest to dla nas ogromna ulga finansowa tym bardziej iż do terapii doszedł nam Mateo. 
Poniżej lista wpłat. Jeśli kogoś na niej brakuje proszę o kontakt.



Nowy Dwór Mazowiecki                           1 wpłata
Przasnysz                                                 2 wpłaty
Warszawa-Mokotów                                1 wpłata
Warszawa-Wawer                                  4 wpłaty
Gdańsk                                                     4 wpłaty
Słupsk                                                       5 Wpłat
Bytom                                                       2 wpłaty
Chorzów                                                  2 wpłaty
Gliwice                                                    2 wpłaty
Brodnica                                                  2 wpłaty
Warszawa-Targówek                             1 wpłata
Gryfin                                                      1 wpłata
Koszalin                                                  1 wpłata
Wrocław-Fabryczna                              1 wpłata
Wrocław- Śródmieście                           1 wpłata
Inowrocław                                            1 wpłata
Ruda Śląska                                           2 wpłaty
Zielona Góra                                          2 wpłaty
Pabianice                                               2 wpłaty
Sucha Beskidzka                                  1 wpłata
Ciechanów                                           1 wpłata
Nowe Miasto Lubawskie                     57 wpłat
Poznań 1                                               1 wpłata
Poznań-Wilda                                       2 wpłaty
Szczecin 2                                          9 wpłat
Szczecin3                                            3 wpłaty
Szczecin1                                             5 wpłat
Będzin                                                 3 wpłaty
Iława                                                    6 wpłat
Ostróda                                               1 wpłata
Nowy Tomyśl                                      1 wpłata
Katowice                                            1 wpłata
Żory                                                    1 wpłata

Łącznie 130 wpłat.
Co daje sumę 6720zł 
DZIĘKUJEMY!!!
I proszę pamiętajcie o nas w roku 2016.
Zaburzenia chłopców są nieuleczalne ale dzięki regularnej terapii stopniowo poprawia sie ich funkcjonowanie.


----edit. a tu niespodzianka bo jeszcze dziś się dalej poksięgowało 10 wpłat z NML


piątek, 23 października 2015

Co u nas

Ostatnio bieżące informacje umieszczam na facebooku, także zachęcam do polubienia strony Miłosza Nasze Miłości - autyzm Miłosza. Ale że wiem że sporo z was nie ma dostępu do tego portalu i zagląda tutaj to będę zamieszczała informacje zbiorcze. 
Co u nas? Miłosz P
po chwilowej fascynacji nową kolejka w przedszkolu znów zaczyna sie zniechęcać. Dokupuję mu rózne gadżety do kolejki ale ileż w końcu można tego kupić i co..Miłosza trudno zmotywować do pracy. A robi tak szybko postępy gdy ćwiczy..Tak mi żal bo mógłby dużo osiągnąć ale coś go ciągle blokuje. Szczerze to chciałabym umiec cofnąć czas i od razu jak tylko skończył 3 lata próbować z terapią behawioralną. Wierni czytelnicy może pamiętają że pierwsze nasze podejście do tej terapii było w wieku 4 lat, niestety mieliśmy nieszczęście trafić na beznadziejną terapeutkę w tym temacie i zniechęciła mnie do niej na cały rok. Dopiero nasza pani Kasia pokazała mi czym jest ta terapia i jakie wspaniałe efekty może przynieść. Pokazała mi błędy popełniane przez nauczycieli terapeutów/ Gdyby Miłosz był od początku w systemie 1-1 zapewne dziś Miłosz byłby duzo spokojniejszym chłopcem,..a tak..bardzo sie buntuje ponieważ ma już pewne zachowania wyryte w główce i ciężko mu pokonać ten schemat. Ale czasu nie cofniemy. Cieszę się że teraz jest pod fajną opieką, ja jestem na bieżąco z tym co sie dzieje w przedszkolu, mam bdb kontakt z terapeutą i wspólnie pokonujemy trudności. 
Miłosz coraz lepiej radzi sobie z mową. Na facebooku na bieżąco umieszczam jego postępy . Ostatnio pytany gdzie mieszka..? Odpowiadał Kisiel..:) A wczoraj usłyszałam Ki-sie- li- cach. Oczywiście mowa Miłosz na razie jest sylabowa, rzadko zdarza się żeby powiedział je płynnie jak normalne dzieci. Jednak praktyka czyni mistrza i wierzę ze i to niebawem nastąpi. Jedna ze śmieszniejszych spraw to że Miłosz woła na mnie :"mama Kasia". Miłosz eksperymentuje językiem, bawi się nim i mamy dzięki temu mase radości w domu.
Radośc ogromna sprawiają im też przedmioty do integracji sensorycznej które zostały zakupione dzięki państwu. Pieniądze na subkoncie nadal sie księgują ale już wiemy że bez problemu opłacimy z nich też terapię biofeedback dla Mateo. Apropos zaraz uciekam na ślubowanie. Mateo będzie oficjalnie pierwszoklasistą, niestety bardzo się denerwuje i nie mam pojęcia co się będzie działo..im jest starszy tym bardziej rozwalony emocjonalnie. Ale już w poniedziałek mamy pierwszą wizytę u pani psycholog w Kwidzyniu. 
Wrzucam jeszcze kilka fotek z zakupionymi pomocami do terapii. Dzieciaki przeszczęśliwe, mama też bo o ile Mateo wraca na terapię SI to Miłosz nie ma w tej chwili na nią szans. 




sobota, 17 października 2015

Głoska T

Gdy byliśmy na turnusie w tym roku tamtejsza logopeda zwróciła uwagę na problem braku pionizacji języka u Miłosza. Stąd brały się problemy z wymową głoski T, I nasze ubolewanie iż nasz synek zamiast mówić tata mówi papa. Dostaliśmy zalecenia kląskania, masaży. Od kilku dni Miłosz pieknie wymawia głoskę T. Umie ładnie powiedzieć tata - niestety tata to ostatnio tylko i wyłącznie wg naszego syna Janusz - więc masz babo placek..
Jak cofnę się myslami do lutego, stycznia tego roku to uświadamiam sobie że na tamten czas byłam pewna że Miłosz nie będzie już mówił. Trochę się poddałam, marząc tylko o tym żeby się komunikował. W akcie desperacji zakupiłam system AAC mówik z myślą że choć tak moje dziecko bedzie mogło się komunikować. W mówik Miłosz wszedł jak w masło. Wyzwalając przy tym niespodziewanie intencję komunikacyjną. Oraz powtarzanie krótkich wyrazów po syntezatorze. Następnie pojawiły sie krótkie zdania. 
W tej chwili pojawiają się zbitki krótkich wyrażeń i zdań. Mowa jest coraz wyraźniejsza. Słowa coraz bardziej zrozumiałe. Absolutnie nie da sie powiedzieć że Miłosz nie mówi. Mówi, i jest to tylko kwestia czasu i pracy jak szybko będzie ona w pełni komunikatywna. Może nie będzie nigdy tworzył zdań wieloskładniowych ale swoje potrzeby jak najbardziej załatwi werbalnie, nawet bez użycia AAC. Aczkolwiek oczywiście mówik jest zawsze pod ręką ponieważ czasem leniuszkowi zwyczajnie nie chce się mówić albo mówi na tyle niewyraźnie że go nie rozumiem. 
Dziś gdy znalazł na podłodze opakowanie od zabawki od kinder jajka skomentował "jajko żółty". I coraz częsciej słyszę próby układania krótkich zdań. Wiele w tym zasługi oczywiście przedszkola albowiem bardzo duży nacisk kładą tam na komunikację werbalną. Miłosz chce mówić.I to jest w tym wszystkim najpiękniejsze bo do tej pory zwykle się wycofywał i po etapie zaczynania mówienia, zwykle milczał kila tygodni. Na szczęscie ten etap nie wrócił a Miłosz coraz bardziej się rozkręca.

Ostatnio pisałam o znacznym pogorszeniu się zachowania Miłosza w przedszkolu. Pomyslałam sobie że byc może jest to problem także motywacyjny. Jemu nie tak łatwo trafić w gust. Słodycze jada okazjonalnie, owoce to też żadna nagroda. Zabawki też nie wszystkie lubi. We większości widzi zabawki terapeutyczne. W akcie desperacji zakupiłam z subkonta kolejkę drewnianą jako motywator. I bingo. Miłosz w piątek po raz pierwszy od dawna zaczął pracować. Pociąg ogromnie go zmotywował. To był strzał w dziesiątkę. A ja po raz pierwszy od dawna usłyszałam że w końcu była poprawa. Zamierzam dokupywać mu rózne pierdułki do kolejki żeby go dodatkowo motywować i urozmaicać kolejkę. A może ktoś z was ma niepotrzebne już wagoniki czy mosty itp od kolejek drewnianych? Z chęcia przygarniemy. Strasznie drogie są te rzeczy. Widziałam świetny rozjazd na baterie, Cena 90 zł kosmos!! Ale Miłosz byłby w 7 niebie. I pracowałby duzo chętniej. Taka ta nasza sroczka jest jednak behawioralna. 

środa, 14 października 2015

SPOTiR Kwidzyn

Jestem po konsultacjach z Mateo w SPOTiR w Kwidzyniu. I..Mamy to!!! Udało się, jesteśmy zakwalifikowaniu do terapii. Mateo dostał przydział integrację sensoryczną, terapię psychologiczną oraz terapię grupową. Na wszystkich trzech bardzo mi zależało. Co więcej terapia ta jest bezpłatna. Finansowana z NFZ. 
Padła też sugestia spróbowania biofeedbacka u Mateo przez jego problemy z koncentracją. Niestety tego sprzętu nie posiadają. Za to naprzeciwko ośrodka jest ta opcja dostępna prywatnie no i jestem zdecydowana spróbować. Ostatnio usłyszałam od nauczycieli że on w ogóle się nie koncentruje na lekcji..Trzeba spróbowac , innej opcji nie ma. Terapia zostanie sfinansowana z wpływów z 1 procenta podatku. Cieszę sie bardzo najbardziej z psychologa. Ponieważ ostatnio w ogóle przestajemy sobie radzić z jego zachowaniami. Jedyny mankament to dojazdy 38 km w jedną stronę. ..ale damy radę, kto jak nie my? 

czwartek, 8 października 2015

Testujemy

Pisałam już że w planach mamy zakupy pomocy sensorycznych, Pomoce zostały zakupione z 1 % podatku który się księguje na subkoncie chłopców.
Dziś chciałam wam pokazać co zakupiliśmy.

Tunel sensoryczny


Tu szczególnie Mateo jest zadowolony. Cały dzień w nim siedzi i się przeciska, Tunel umozliwia dziecku odczuwanie bodzców dotykowych, relaksuje i stymuluje. Jest dość cięzko jak widać przeciskać się przez niego ale to ponoć zamierzone aby docisk był większy. Bynajmniej Mateo jest w siódmym niebie. Miłosz troche mniej, zniechęca go to że nie moze się sam przez niego przecisnąć.


Kołderka obciążeniowa. Która stymuluje układ prioprioceptywny dziecka. Głęboki nacisk kołderki powoduje zmniejszenie pobudzenia oraz poprawę koncentracji . Tu mam nadzieję że Miłosz trochę się wyciszy.

Wąż sensoryczny. Który służy jako ścieżka sensoryczna. Różne wypełnienia poszczególnych segmentów czyni z niego skarbnicę bodżców. 

Woreczki dotykowe i fakturowe w worku. Te drugie są super memo dotykowym. 



Ponieważ chłopcy nie mają w tej chwili terapii SI sami sobie w domu trochę popracujemy. 
Przedmioty zostały zakupione w firmie VEST-POL

A Mateo i Miłosz dziękują wam bardzo za wasz podarowany 1 % podatku bo to dzięki wam mogliśmy to wszystko zakupić.





czwartek, 1 października 2015

kołderka

Pani Aniu dziękuje za podpowiedzi dotyczące możliwych powodów kryzysu Miłosza. Pani Ania podpowiedziała mi ciekawą rzecz, że być może jest to wynik przestymulowania. Miłosz od lipca jest w bardzo intensywnej terapii. Praktycznie nie miał wakacji. A cały zeszły rok przechorował. Czytaj przeleniuchował. Zabrakło tej terapii SI..Panie w przedszkolu stosują jej elementy no ale sali nie maja i przyrządów. Od dawna marzyłam o kołderce obciążeniowej dla moich chłopców. Tak tak wiem że to powinno być zalecenie terapeuty ale będe ostrożna. Stosowana będzie raczej tylko do rolowania się w dzień. Kołderka pomaga obniżyć napięcie. W tym miejscu chciałabym powiedzieć iż w słoneczku rozpoczęła się akcja ksiegowania 1 procenta podatku i dzięki wpływom na subkonto chłopców mogłam zakupić kołderkę i kilka innych rzeczy, w tym upragniony tunel do przeciskania i węża sensorycznego bo nasz już zdechł biedny a Miłosz wszędzie go ze sobą ciąga. Ponieważ chłopcy nie mają teraz integracji sensorycznej mam w planach więcej podobnych zakupów no ale to już zależy od finansów. Niestety chyba raczej w przyszłym roku na turnus nie pojedziemy. Koszt 9 tysięcy zł jest dla nas porażający. Bardzo dziękujemy za wpłaty, oczywiście na koniec poinformuję jaką kwotę udało się nam zebrać i na co zostanie przeznaczona. 

Ps. Jutro Miłosz jedzie na całodniową wycieczka do Górzna. Dzieciaki będą miały lekcję przyrody i dobrego zachowania w restauracji. Liczę na fotki!!! No i mam nadzieję że panie to przeżyją


środa, 30 września 2015

Reset

Jesień. Rok temu..Nagłe pogorszenie się stanu emocjonalnego Miłosza. Pisałam wtedy że nigdy nie było tak źle jak tej jesieni..Aktualnie przerabiamy to samo. Stan Miłosza bardzo się pogorszył z dnia na dzień. Odmawia wykonywania najprostszych czynności, dokonując aktu autoagresji. Rzuca sie na podłogę i bardzo silnie uderza głową o podłogę. Ogarniają mnie różne emocje, od smutku, po żal i złość. Jako matka nie mam sobie wiele do zarzucenia. Robię co mogę żeby Miłosz miał terapie,  żeby miał możliwości rozwoju, przy czym niczego nie pragnę tak mocno jak tego żeby był szczęsliwy..
Terapia behawioralna jest dość wymagającą formą edukacji. Czego niestety Miłosz nigdy nie lubił. Nagle ktoś wymaga od niego żeby ćwiczył? Pracował..podczas gdy do tej pory praca nad zachowaniami trudnymi była pomijana. Wywołuje w nim to niestety fale agresji. I tu załącza mi sie w głowie bunt i żal, dlaczego tak się dzieje. Co mu tak bardzo zależy żeby pokazać że to on rządzi, że tylko jego warunki są ważne. I za wszelką cene chce to egzekwować. Jego życie byłoby dużo prostsze gdyby upór który w nim siedzi osłabł. 
I tu pojawia się pytanie czy jest sens bronić się przed lekami wyciszającymi? Po diagnozie Miłosz na start od razu dostał do ręki rispolept. Wtajemniczeni w świat autyzmu wiedzą jaki to lek.. Jednak nie dopuściłam do mozliwości podania go Miłoszowi. Uważałam że nie jest mu potrzebny..Czyżby? Być może siedzi coś w jego głowie co nie pozwala mu funkcjonować w miarę spokojnie. Przyznam że nie wiem już co robić.. Do przedszkola jeździ bardzo chętnie, po szkole również jest szczęśliwy i zadowolony.oczywiście dopóki czegoś się od niego nie wymaga... na lekcjach niestety nie potrafi się w ogóle podporządkować. Być może nadal stara się utrzymać pozycję i szuka granic. Jednak zdecydowanie za długo to trwa..Zwyczajnie zaczęlismy się bać że zrobi sobie krzywdę. Po konsultacji z neurologiem podaliśmy mu hydroksyzynę jednak ona chyba kompletnie na niego nie działa..Pod koniec miesiąca jedziemy do psychiatry, niech ona zadecyduje co dalej. Miłosz w zasadzie odkąd ma odstawioną depakinę tak szaleje..być może że ona działała na niego trochę wyciszająco. 

I jeszcze słówko o Mateo. W klasie zaaklimatyzował się dość dobrze. Nie wstaje nie biega, a tego się bałam..panie robią mu krótkie przerwy w pracy. Nie wstaje też dlatego bo nie wolno..a Mateo zasad bardzo przestrzega. Także trochę się przestraszyłam gdy powiedział że nie wolno chodzić do łazienki w czasie lekcji. Obawiam się że jego pecherz by tego nie wytrzymał, więc wytłumaczyłam paniom że trzeba czasem uważać na to co się mówi, dosłowności z którymi Mateo ma problem. Niestety kontakty społeczne leżą i kwiczą. Próbuje integrować się z dziećmi przy czym kompletnie nie rozumie ich zachowań. Ciągle narzeka że są za głośne, że biegają, krzyczą, używają niecenzuralnych słów, Co chwila się obraża i nie potrafi pracować w grupie. Zakupiłam mu wyciszające słuchawki które używa w chwilach dużego natęzenia hałasu. Bardzo nasiliły się jego fiksacji. Ostatnio ciągle chodzi z plastikową rybką i zbiera materiały o rybkach akwariowych.  Lada dzień ma ruszyć grupa socjoterapeutyczna na którą pan dyrektor wyraził zgodę. Jednakże niestety pan psycholog szkolny kompletnie nie zna się na autyzmie. Także nie wiem czy za wiele nam tu pomoże. Na szczęscie wyszukałam w pobliskim Kwidzynie Samodzielny Publiczny Ośrodek terapii w którym realizują świadczenia terapeutyczne na skierowanie NFZ. I już 14 pażdziernika ma konsultacje i mam nadzieję że obejmą go bezpłatną terapią. Zależy mi też na terapii SI. Tylko nie wiem czy ją też mają ofercie , jeśli nie to w tym samym budynku mozna ją realizowac płatnie. Bynajmniej mam nadzieje szczególnie na psychoterapię.

Miłosz niestety nie chce wsiadać na konia, więc zajęcia z hipoterpaii narazie odbywają się pod postacią króliko i psoterapii haha. Jednak co mniejsze to bezpieczniejsze. Moze uda się za jakiś czas??



I na koniec. Zajęcia z języka angielskiego to dla Miłosza strzał w dziesiątkę. Wszyscy są zaskoczeni jak Miłosz dobrze sobie z tym językiem radzi. I mimo że nie jest najwyżej funkcjonującym dzieckiem w przedszkolu to z angielskiego jest najlepszy.