Stali czytelnicy bloga wiedzą że 2 i pół r temu dokonaliśmy życiowego wyboru. Mianowicie po tym jak sie okazało że na terenie naszego zamieszkania nikt nie zajmuje się dziećmi z autyzmem przeprowadziliśmy sie w miejsce gdzie ta terapia była. To nie było łatwe 2 lata. W tym czasie okazało się że Miłosz ma padaczkę. która strasznie osłabiła jego odporność, może nie tyle padaczka co leki. Miłosz ma wieczną leukopenię.
Kilka dni temu okazało się że na terenie naszego byłego miejsca zamieszkania powstała szkoła specjalna dla dzieci niepełnosprawnych oraz zerówka specjalna. Obudziła się we mnie nadzieja na powrót do domu. Na to że jak wrócimy Miłosz nie będzie musiał dojeżdzać do placówki 40 km.
Po wykonaniu telefonu do placówki emocje opadły. I owszem zajmują sie dziećmi z autyzmem, owszem bardzo chętnie go przyjmą ale..prócz autyzmu musi mieć upośledzenie umysłowe w stopniu minimum umiarkowanym. No i tu mamy mały ambaras. Bo Miłosz nie ma wpisu o upośledzeniu. I jest to bardzo ciężko określić na te chwilę ponieważ Miłosz nadal dobrze rokuje.
Badania rok temu poziomu inteligencji wykazały niską normę intelektualną. Miłosz cały czas się rozwija, nie ma regresów, mimo tak ciężkich przeżyć. Jednak wisi nad nim to 24 miesięcznie opóznienie rozwojowe które póki co się nie powiększa ale i nie zmniejsza.
I tu powstaje pytanie, co robić? Odwieczny problem dziecka z autyzmem. Na czym się skupiać, na nauce samodzielnego życia? Na uspołecznianiu? Na nauce? Najlepiej skupić się na wszystkich trzech, ale co jesli się nie da? Czy w wieku 5,5 r u dziecka z autyzmem można wyrokować o upośledzeniu? Znam przypadki upośledzania dziecka na siłe, na wyrost, po to aby właśnie mogły do takich placówek trafić. Czy jednak nie robimy tym samym tym dzieciom krzywdy? Nigdy nie zapomnę pewnej książki którą bardzo polecam rodzicom dzieci z autyzmem "Nikt nigdzie" gdzie główna bohaterka Donna nie potrafi wybaczyć matce że umieściła ją w placówce specjalnej. Nie wiemy co się dzieje w tych małych główkach. Nadzieję na to że Miłosz może uczyć się w miarę normalnie obudziła we mnie koleżanka której syn z autyzmem w tym roku skończył technikum, zwykłe masowe, tokiem indywidualnym, oraz podszedł do matury. W wieku Miłosza decydując się na wpis upośledzenie umiarkowane skreślamy z góry dalszą edukację dziecka. Ponieważ dziecko ma okrojoną podstawę programową. Ciężkie takie decyzje i spędzają sen z powiek. Mamy jeszcze rok żeby zacząć myśleć co dalej.
Wczoraj przypadkiem okazało się że Miłosz zna w j.angielskim liczby w zakresie 20 i chce więcej.
Wydaje się że łaknie wiedzy. I pracą z nim można osiągnąć bardzo wiele, zresztą wszyscy terapeuci wokół to powtarzają od dwóch lat..
Jednak sytuacja z przedwczoraj powoduje zwątpienie. Pojechaliśmy wyrabiać Mateo nowe orzeczenie o KS. Już miałam chwalić Miłosza za cierpliwość. 3 godziny grzecznie czekał w poradni. W nagrodę poszliśmy do baru na jego ukochane kulki (małpi gaj). Po wyjsciu z baru w Miłosza wstąpił diabełek. I postawił pół miasteczka na nogi. Coś go od jakiegoś czasu odpycha od przystanku. I gdy zorientował sie gdzie idziemy urządził scene stulecia. Krzyczał, gryzł, pluł, rzucał się na ziemie. Ja umordowana, zdenerwowana, próbowałam go nieść inaczej spóźnilibyśmy się na autobus. Gdy tak się z nim szamotałam bezradnie, wokół nas ustawiali się ludzie próbujący pomóc. Po raz pierwszy od wielu miesięcy użyłam słowa autyzm. Chyba czas znów zacząć zakładać plakietkę. Ich spojrzenia zdawały się mówić: co to za niegrzeczny bachor..a matka..? Nieudolna? Nie umie sobie z nim poradzić? Na szczęście hasło autyzm jest coraz bardziej rozpoznawalne w społeczeństwie. I po tym słowie następuje rozładowanie atmosfery: aaaaa autyzm..tak mi przykro..
No przykro..niepotrzebnie, ponieważ po wejściu do autobusu powrócił Miłosz. Ten który zawsze się śmieje, który nie pamięta co przed chwilą zaszło i tylko w sercu matki czai się ból i zwątpienie..
