Dziś zakańczamy następny rok szkolny. Przyznam że bardzo czekałam na tegoroczny koniec. Jestem zmęczona formalnościami, rozmowami z placówkami, ustawianiem całego nastepnego roku szkolnego tak aby było to z korzyścią dla dzieci.
Rozmowy z dyrekcją szkoły podstawowej Mateo przebiegły bardzo pomyślnie. Szkoła już dawno złożyła wniosek do samorządu o przyznanie Nauczyciela Wspomagającego dla naszego syna, nawet ze wskazaniem na większą liczbę godzin. Kto i jak będzie wiadomo w sierpniu. Dzięki mojej i pana psychologa inicjatywie powstanie najprawdopodobniej grupa socjoterapeutyczna dla małych dzieci. Muszę przyznać że tam zawsze znajdujemy wyciągniętą dłoń w stronę tego małego człowieka. I dzięki temu odnotowujemy ogromne sukcesy terapeutyczne. Oby tak dalej. Mateo od września rusza do 1szej klasy. Za to bardzo dziękujemy.
Miłosza za to od września czekają ogromne zmiany. Niestety jeszcze napisać nie mogę o co chodzi bo wszystko jest w fazie dopinania. Aczkolwiek wszystko co robimy - robimy dla jego dobra. Nie zważając na to jakie ku temu przeszkody stoją na drodze. Oczywiście jest odroczony od obowiązku 1szej klasy.
Edukacja Jakuba pozostaje bez zmian. Tu na szczęscie nie trzeba ingerować, chyba wszyscy przez rok zdązyli go poznać i wiedzą czego można po nim oczekiwać. Niestety największym problemem Kuby są kontakty społeczne i obawiam się że już cięzko będzie to zmienić.
To tyle o szkołach. Marzę o odcięciu się przynajmniej od tego tematu. Bo terapeutycznie jednak zapowiada się nam lato. 5 lipca ruszamy na nasz pierwszy - mam nadzieję że nie ostatni turnus rehabilitacyjny. Dziś otrzymałam program uczestnictwa i powiem tyle że chłopcy na elektronikę nie będą mieć czasu. I super!! Baaaardzo dużo TUS - co szczególnie przyda się starszym chłopcom. Jednak nie bardzo wyobrażam sobie go u Miłosza. Dla niego ludzie mogą nie istnieć. No bardzo ciekawa jestem jak to będzie wyglądać. Chłopcy oczywiście czekają głównie na rozrywkę. Żałuję strasznie że nie zdążyłam dorobić się aparatu foto - mam nadzieję że ten w komórce wytrzyma.
Nie dociera do mnie że to już za dobry tydzień..Niesamowity jest fakt że w ogóle tam jeżdziemy. To dzięki wam czytelnicy.
Dodatkowo jak zawsze pomęczymy naszą panią Kasie. Trochę pracy nad zachowaniem i funkcjami poznawczymi nie zaszkodzi. Przynajmniej odrywa się od stymulacji.
A żeby było ciekawiej...Przełożono nam zabieg leczenia ząbków na 3 lub 4 lipca!!! Więc dzień po dniu czeka nas długa trasa...ale..DAMY RADE!!
Nasze Miłości - autyzm Miłosza
piątek, 26 czerwca 2015
niedziela, 21 czerwca 2015
nie jest źle
Zyję !!! I mamy się całkiem dobrze..konsekwentnie ćwiczymy zachowanie i mamy pierwsze sukcesy, choć mam nadzieje ze nie zapeszam i zdaje sobie sprawę ze to nie na zawsze tak zostanie. ale wczoraj atak szału trwał tylko 15 minut..A wrzaski były o dwa tony cichsze. Wyraźnie bylo widać że sprawdzał czy jego metoda krzykacza skutkuje. A że nie skutkowała, już po chwili sam pozbierał porozrzucane chusteczki i kartoniki. Był moment gdy zaczął gryźć sobie rączki..w tym samym czasie odwrocił się do mnie tyłem i podsunął rączki żeby mu je przytrzymać. To jednocześnie bardzo smutne i mądre bo wydawało mi się że rozumie że robi sobie krzywdę, nie chce tego robić i to było jak niema prośba o pomoc.
Po tym dość krótkim ataku usiadł do stolika i zrobił absolutnie wszystko co chciałam..jestem tym ogromnie zaskoczona.
Dziś ataku nie było wcale..Oczywiście nie obyło się bez mruczenia, marudzenia, wyłańczania się. No raz plunął..musiał koniecznie sprawdzić moją reakcję. ale bez gadania wytarł. Raz zrzucił tez ze złości kredką ale podniesienie jej zajęło mu może z 3 minuty. Ogólnie czas spędzony przy stoliczku..godzina!! Jestem szczęśliwa bo w końcu mogę sama go czegoś nauczyć..Oczywiście konsekwencja nie ogranicza się do pracy przy stoliczku. Stopniowo przenosimy ją na inne aspekty życia. I jesteśmy na dobrej drodze. Choc zdaję sobie sprawę ze to dopiero początek..
ja wpadłam w wir samodzielnie przygotowanych pomocy do ćwiczeń. Cały dzień dziś drukowałam i laminowałam.
I kto wie..może zaświadczenie wcale nie będzie potrzebne..Nie wygląda na skrzywdzonego prawda..Milosz ma to do siebie niestety że absolutnie zawsze sprawdza wytrzymałość i siłe osoby która zamierza z nim cokolwiek robić..jestem bardzo ciekawa jego reakcji na nowych terapeutów na turnusie..
Nauczona doświadczeniem kupiłam już dziś bilety powrotne co by znów nie bylo wpadki z brakiem miejsc. do celu zawozi nam mąż. Całe szczęście.
Miłosz wakacje w tym roku zaczyna ciut szybciej. Znów załączam ochronie p/infekcyjną. Nie zapeszając na sobote ustalono nam następną próbę podejscia do narkozy i leczenia ząbków. W Białymstoku. Tym razem musi sie udać, ja staję wprost na glowie żeby to bylo możliwe.
sobota, 20 czerwca 2015
Konsekwencja
Wczorajszy mój post na FB dotyczący treningu behawioralnego wywołał dyskusję, zarówno popierającą jak i poddającą w wątpliwość skuteczność metody. Faktycznie użyłam trochę zbyt ostrych słów "intensywny trening behawioralny". W rezultacie jest to po prostu moja dojrzałość do konsekwentnego dochodzenia do celu.
Od dawna piszę że Miłosz odmawia współpracy w domu - i nie chodzi tu o tresurę, sadzanie go przed stolikiem, stopniowo odmawia uczestnictwa w życiu, naszym codziennym. Odmawia siadania do wspólnego obiadu, wychodzenia na spacery, o wspólnej zabawie nawet nie wspomnę. Nie tak dawno temu zostałam oskarżona przez jedną z mam iż nie robię nic poza tresowaniem Miłosza. Wyobrażam sobie iż ta osoba nigdy nie widziała dziecka prawdziwie autystycznego, choć samo widzieć to trochę za mało. Z takim dzieckiem trzeba żyć na codzień żeby zobaczyć jak ciężko taką osobę skłonić do czegokolwiek poza własnymi fiksacjami i stymulacjami. Gdyby Miłosza zostawić samemu sobie cały dzień zajmowałby się tabletem, komputerem swoimi pasjami. W chwili znudzenia zawsze znajdzie jakiś kawałek sznurka czy kółka do stymulacji.
Każda interwencja w jego życie kończy się dziką awanturą. Pluciem, gryzieniem się, biciem, rzucaniem się na podłogę.. Zwykłe pójście do łazienki umyć rączki jest często walką i próbą sił. Każdego takiego mądrego z chęcia zaprosiłabym do siebie do domu żeby miał okazję to poobserwować. Zawsze możnaby zwalić winę na matkę, że jest kiepskim rodzicem, jednak moi starsi chłopcy są bardzo dobrze wychowani, niejedna mama zazdrości nam grzeczności i ułożenia moich synów. Tu niestety nie chodzi o metody wychowawcze tylko o autyzm i to nie muśnięcie autyzmem tylko autyzm taki z filmów, zdjęć - za szybą.
Każdego krytykującego proszę o wyobrażenie sobie takiej sytuacji. Chcę zagrać z dzieckiem w memory aby wyrwać go choć na chwilę z jego świata. Siadam ja, siada on..I na pierwsze moje słowo - nie pasuje - następuje atak wściekłości, rozrzucania na podłogę kartoników, na prośbę pozbierania, następuje dalszy element , plucie, po prośbie wytarcia podłogi, następuje wściekłe darcie chusteczek, moja prośba o pozbieranie wywołuje walenie ręcami w blat, gryzienie stołu, gryzienie rąk i próba uderzenia mnie...na koniec próba ucieczki i całkowite zignorowanie próśb (boję się uzyć słowa poleceń). Taka walka trwa pół godziny. I nagle dziecko wstaje..zbiera chusteczki wyrzuca do kosza, kartoniki układa z powrotem na stole, siada - gra i nawet się cieszy, bo w sumie lubi grać tylko na swoich zasadach..Pomyślmy czy za 10 lat kolega czy nauczyciel będzie wiedział że nie wolno mu użyć słowa "nie pasuje" bo wywołuje ono u Miłosza fale agresji? No nie..i stąd moje postanowienie. Nie uciekamy, nie omijamy zachowań trudnych tylko stopniowo przyzwyczajamy do pokonywania trudności. Czy jest to tresura? Czy po prostu przystosowanie do życia?
Za 10 lat Miłosz będzie rosłym 16 latkiem. Z racji tego iż tatuś ma 192 cm wzrostu nie spodziewam się że będzie drobinką. Miłosz musi nauczyć się wykonywania poleceń. Nie chciałabym od niego oberwać za kilka lat. Bo nie spodoba mu się to że musi zrobić coś na co nie ma ochoty. Nie możemy świata ustawić pod naszego syna - jemu na nim nie zależy, nie obchodzi go to czy za 20 lat trafi w tej sytuacji do szpitala psychiatrycznego czy do domu pomocy społecznej - to ta bardziej optymistyczna wersja. Oczywiście naszym priorytetem jest to że będzie mógł kiedyś żyć samodzielnie. Ale do tego potrzeba mnóstwa pracy - dziecku z autyzmem nie wystarczy swobodna zabawa czy integracja i tu podkreślę że mam na myśli głownie niskofunkcjonujący autyzm. Mateo z wysokofunkcjonującą odmianą potrzebuje zupełnie innych metod pracy - u niego głównie leżą kontakty społeczne i dla niego najważniejsza jest integracja z dziećmi, ale on potrafi wyciągać wnioski ze swojego postępowania,nie kopie, nie gryzie, słucha poleceń - mimo że nim coś zrobi to się nagada aż uszy puchną...Nie ma nawet co porównywać.
Ironią losu że przy tych wszystkich zachowaniach Miłosz jest dzieckiem inteligentnym. Autyzm często wiąże się z upośledzeniem. Początkowo u Miłosz rozwój oceniano na umiarkowany. W tej chwili pewnikiem jest upośledzenie lekkie z czym absolutnie się nie zgadzam bo jestem pewna że on go nie ma w ogóle. Widzę jak obsługuje sprzęty elektroniczne. Potrafi przechodzić tak trudne poziomy w grach, gdzie potrzeba naprawdę logicznego myślenia, szybkości, precyzji, że ja gubię się w połowie. Miłosz nie skończył jeszcze 6 lat a sam nauczył się alfabetu, cyfr, kształtów, sam uczy się j.angielskiego. Czy to że nam rodzicom zależy na jego rozwoju poznawczym jest czymś dziwnym? Bo i z takim oskarżeniem się spotkałam - zostawcie to biedne dziecko, niech się rozwija w swoim tempie. No i rozwija się w swoim tempie. Nadal ma opóznienie 24 miesięczne. A czy mnie nie wolno marzyć o tym żeby mógł podjąć naukę w normalnej szkole? Przepraszam ale to nie przyjdzie samo z siebie. Nie u dziecka z autyzmem. Bez ćwiczeń sam się nie nauczy. Od kilku lat głownie sama ćwiczę nad komunikacją Miłosza - czy on sam zaczął by się porozumiewać?? NIE!!
Praca z dzieckiem - tak strasznie to brzmi - można to zamienić na słowo zabawa, od razu lepiej. Ale faktycznie to jest ciągła praca, nad zachowaniami, nad brakami, nad samodzielnym życiem, nad tym żeby nauczył się bawić.
I dochodzimy do punktu gdy zrozumiałam że trudne zachowania Miłosza utrudniają rozwój we wszystkich jego strefach. I muszę przełamać jego opór do życia. Przy czym pamiętam że jestem jego mamą. Ale znajdujemy czas na przytualnie, baraszkowanie - możecie być spokojni. To co robią rodzice dzieci z autyzmem to wyraz ich miłości do swoich dzieci. Czy łatwo nam przychodzi przełamywanie takiego oporu..? Nie. Najczęsciej ćwiczymy ze łzami w oczach. Bo jest cięzko. Ale wiara w to że może być lepiej, że nasza rodzina dzięki temu będzie zdrowsza dodaje skrzydeł. Cała ta sytuacja ma wpływ na cała naszą rodzinę, głownie odbija się na starszych chłopcach - nie wychodzimy z domu - bo Miłosz nie chce..nie idziemy do kina - bo Miłosza nie chce...nie bawimy się na piaskownicy - bo Miłosz nie chce..Całe nasze życie jest chore..chciałabym umieć je uzdrowić.
Od dawna piszę że Miłosz odmawia współpracy w domu - i nie chodzi tu o tresurę, sadzanie go przed stolikiem, stopniowo odmawia uczestnictwa w życiu, naszym codziennym. Odmawia siadania do wspólnego obiadu, wychodzenia na spacery, o wspólnej zabawie nawet nie wspomnę. Nie tak dawno temu zostałam oskarżona przez jedną z mam iż nie robię nic poza tresowaniem Miłosza. Wyobrażam sobie iż ta osoba nigdy nie widziała dziecka prawdziwie autystycznego, choć samo widzieć to trochę za mało. Z takim dzieckiem trzeba żyć na codzień żeby zobaczyć jak ciężko taką osobę skłonić do czegokolwiek poza własnymi fiksacjami i stymulacjami. Gdyby Miłosza zostawić samemu sobie cały dzień zajmowałby się tabletem, komputerem swoimi pasjami. W chwili znudzenia zawsze znajdzie jakiś kawałek sznurka czy kółka do stymulacji.
Każda interwencja w jego życie kończy się dziką awanturą. Pluciem, gryzieniem się, biciem, rzucaniem się na podłogę.. Zwykłe pójście do łazienki umyć rączki jest często walką i próbą sił. Każdego takiego mądrego z chęcia zaprosiłabym do siebie do domu żeby miał okazję to poobserwować. Zawsze możnaby zwalić winę na matkę, że jest kiepskim rodzicem, jednak moi starsi chłopcy są bardzo dobrze wychowani, niejedna mama zazdrości nam grzeczności i ułożenia moich synów. Tu niestety nie chodzi o metody wychowawcze tylko o autyzm i to nie muśnięcie autyzmem tylko autyzm taki z filmów, zdjęć - za szybą.
Każdego krytykującego proszę o wyobrażenie sobie takiej sytuacji. Chcę zagrać z dzieckiem w memory aby wyrwać go choć na chwilę z jego świata. Siadam ja, siada on..I na pierwsze moje słowo - nie pasuje - następuje atak wściekłości, rozrzucania na podłogę kartoników, na prośbę pozbierania, następuje dalszy element , plucie, po prośbie wytarcia podłogi, następuje wściekłe darcie chusteczek, moja prośba o pozbieranie wywołuje walenie ręcami w blat, gryzienie stołu, gryzienie rąk i próba uderzenia mnie...na koniec próba ucieczki i całkowite zignorowanie próśb (boję się uzyć słowa poleceń). Taka walka trwa pół godziny. I nagle dziecko wstaje..zbiera chusteczki wyrzuca do kosza, kartoniki układa z powrotem na stole, siada - gra i nawet się cieszy, bo w sumie lubi grać tylko na swoich zasadach..Pomyślmy czy za 10 lat kolega czy nauczyciel będzie wiedział że nie wolno mu użyć słowa "nie pasuje" bo wywołuje ono u Miłosza fale agresji? No nie..i stąd moje postanowienie. Nie uciekamy, nie omijamy zachowań trudnych tylko stopniowo przyzwyczajamy do pokonywania trudności. Czy jest to tresura? Czy po prostu przystosowanie do życia?
Za 10 lat Miłosz będzie rosłym 16 latkiem. Z racji tego iż tatuś ma 192 cm wzrostu nie spodziewam się że będzie drobinką. Miłosz musi nauczyć się wykonywania poleceń. Nie chciałabym od niego oberwać za kilka lat. Bo nie spodoba mu się to że musi zrobić coś na co nie ma ochoty. Nie możemy świata ustawić pod naszego syna - jemu na nim nie zależy, nie obchodzi go to czy za 20 lat trafi w tej sytuacji do szpitala psychiatrycznego czy do domu pomocy społecznej - to ta bardziej optymistyczna wersja. Oczywiście naszym priorytetem jest to że będzie mógł kiedyś żyć samodzielnie. Ale do tego potrzeba mnóstwa pracy - dziecku z autyzmem nie wystarczy swobodna zabawa czy integracja i tu podkreślę że mam na myśli głownie niskofunkcjonujący autyzm. Mateo z wysokofunkcjonującą odmianą potrzebuje zupełnie innych metod pracy - u niego głównie leżą kontakty społeczne i dla niego najważniejsza jest integracja z dziećmi, ale on potrafi wyciągać wnioski ze swojego postępowania,nie kopie, nie gryzie, słucha poleceń - mimo że nim coś zrobi to się nagada aż uszy puchną...Nie ma nawet co porównywać.
Ironią losu że przy tych wszystkich zachowaniach Miłosz jest dzieckiem inteligentnym. Autyzm często wiąże się z upośledzeniem. Początkowo u Miłosz rozwój oceniano na umiarkowany. W tej chwili pewnikiem jest upośledzenie lekkie z czym absolutnie się nie zgadzam bo jestem pewna że on go nie ma w ogóle. Widzę jak obsługuje sprzęty elektroniczne. Potrafi przechodzić tak trudne poziomy w grach, gdzie potrzeba naprawdę logicznego myślenia, szybkości, precyzji, że ja gubię się w połowie. Miłosz nie skończył jeszcze 6 lat a sam nauczył się alfabetu, cyfr, kształtów, sam uczy się j.angielskiego. Czy to że nam rodzicom zależy na jego rozwoju poznawczym jest czymś dziwnym? Bo i z takim oskarżeniem się spotkałam - zostawcie to biedne dziecko, niech się rozwija w swoim tempie. No i rozwija się w swoim tempie. Nadal ma opóznienie 24 miesięczne. A czy mnie nie wolno marzyć o tym żeby mógł podjąć naukę w normalnej szkole? Przepraszam ale to nie przyjdzie samo z siebie. Nie u dziecka z autyzmem. Bez ćwiczeń sam się nie nauczy. Od kilku lat głownie sama ćwiczę nad komunikacją Miłosza - czy on sam zaczął by się porozumiewać?? NIE!!
Praca z dzieckiem - tak strasznie to brzmi - można to zamienić na słowo zabawa, od razu lepiej. Ale faktycznie to jest ciągła praca, nad zachowaniami, nad brakami, nad samodzielnym życiem, nad tym żeby nauczył się bawić.
I dochodzimy do punktu gdy zrozumiałam że trudne zachowania Miłosza utrudniają rozwój we wszystkich jego strefach. I muszę przełamać jego opór do życia. Przy czym pamiętam że jestem jego mamą. Ale znajdujemy czas na przytualnie, baraszkowanie - możecie być spokojni. To co robią rodzice dzieci z autyzmem to wyraz ich miłości do swoich dzieci. Czy łatwo nam przychodzi przełamywanie takiego oporu..? Nie. Najczęsciej ćwiczymy ze łzami w oczach. Bo jest cięzko. Ale wiara w to że może być lepiej, że nasza rodzina dzięki temu będzie zdrowsza dodaje skrzydeł. Cała ta sytuacja ma wpływ na cała naszą rodzinę, głownie odbija się na starszych chłopcach - nie wychodzimy z domu - bo Miłosz nie chce..nie idziemy do kina - bo Miłosza nie chce...nie bawimy się na piaskownicy - bo Miłosz nie chce..Całe nasze życie jest chore..chciałabym umieć je uzdrowić.
poniedziałek, 15 czerwca 2015
Dwa apele
Mieliśmy to szczęście w życiu że udało się dzięki waszej pomocy zebrać pieniądze na turnus rehabilitacyjny. PFRON w tym roku byl wyjątkowo okrutny i dużej części nawet dzieci w Polsce odmówił dofinansowania do wyjazdu. Mnóstwo dzieci pyta rodziców dlaczego w tym roku nigdzie nie pojedziemy..
Jakub Zach chłopiec z autyzmem, słabomówiący ale wspaniale komunikujący się dzięki turnusom w Krakowie. Właśnie dzięki tym wyjazdom zacząl z nimi pisać i okazało sie, ze Jakub jest bardzo mądrym chłopcem. Zna kilka języków!! Pisze książke!! Niestety jak sam pisze bez turnusów nie da sobie rady. Poznałam Jakuba osobiście i ja sama jestem zaskoczona jak bardzo tajemniczym zaburzeniem jest autyzm. Dzięki Jakubowi zrozumialam ze dzieci z autyzmem tylko z pozoru nie rozumieją co sie wokół nich dzieje.
Na portalu Zrzutka .pl trwa zbiórka na jego wyjazd niestety tkwi w miejscu. Mama Jakuba jest zalamana. Zbiorka się już kończy, ale może stanie się cud? Na stronie Jakuba podane sa też dane fundacji na ktorą można kierować wplaty.
Nie sposob mi jednak pominąć bloga na facebooku Marcelek. Marcel i jego mama bardzo potrzebuja pomocy. Marcel ma autyzm, niestety równiez jego mama jest cięzko chora. I bardzo potrzebują rehabilitacji, jak ryba wody..Rowniez ich zbiorka tkwi w miejscu. Zrzutka da Marcelka i jego mamy. Może ktoś zechce im pomóc?
Jakub Zach chłopiec z autyzmem, słabomówiący ale wspaniale komunikujący się dzięki turnusom w Krakowie. Właśnie dzięki tym wyjazdom zacząl z nimi pisać i okazało sie, ze Jakub jest bardzo mądrym chłopcem. Zna kilka języków!! Pisze książke!! Niestety jak sam pisze bez turnusów nie da sobie rady. Poznałam Jakuba osobiście i ja sama jestem zaskoczona jak bardzo tajemniczym zaburzeniem jest autyzm. Dzięki Jakubowi zrozumialam ze dzieci z autyzmem tylko z pozoru nie rozumieją co sie wokół nich dzieje.
Na portalu Zrzutka .pl trwa zbiórka na jego wyjazd niestety tkwi w miejscu. Mama Jakuba jest zalamana. Zbiorka się już kończy, ale może stanie się cud? Na stronie Jakuba podane sa też dane fundacji na ktorą można kierować wplaty.
Nie sposob mi jednak pominąć bloga na facebooku Marcelek. Marcel i jego mama bardzo potrzebuja pomocy. Marcel ma autyzm, niestety równiez jego mama jest cięzko chora. I bardzo potrzebują rehabilitacji, jak ryba wody..Rowniez ich zbiorka tkwi w miejscu. Zrzutka da Marcelka i jego mamy. Może ktoś zechce im pomóc?
niedziela, 14 czerwca 2015
troche sie działo
Ten tydzien byl dla nas dosc trudny. W srode byliśmy na odroczeniu w poradni. Po analizie dokumentów okazalo się że Miłosz przeszedł duzy progres i jego rozwoj plasuje się w granicach upośledzenia lekkiego. Do tej pory było to kategoryzowane jako rozwój umiarkowany/ Totez mamy nadzieje ze od września trafi do grupy wyzej funkcjonujących dzieci. Marzy sie po cichutku duzy postęp aby od wrzesnia nastepnego roku mógl iść do 1 klasy.
W piatek za to skoro swit ruszyliśmy do CZD. Jeszcze z rana nie wiedzialam jaki koszmar przeżyjemy..Na miejscu bylismy juz wcześnie rano - o 9. Do poradni genetycznej zero ludzi-ucieszona ze szybko załatwimy a tu zonk. Trzeba było isc pozakladac karty chlopakom. To tak 45 min..Po drodze zlapala mnie dr immunolog wciągajac mnie na 10 pietro po wynik genetyczny - kariotyp prawidłowy, zespól di georga wykluczony.
Po moim powrocie od razu weszlismy do pokoju lekarskiego gdzie prawie dwie godziny zbierano wywiad..pani to samo wpisywala w karcie razy trzy...malo jaja nie znioslam..Ja już zadowolona ze to koniec..nagle pani sie odzywa ze juz mozemy sie ustawic w kolejce do lekarza.// Szczena mi opadla, bo dopiero zrozumialam ze to byla pielegniarka. Wychodze na korytarz a tam dwoje ludzi i kazdy twierdzi ze jest pierwszy..Na szczescie pani dr poprosila od razu nas. Ale..znow cala trojca wywiad..matko..po pół godziny kazdy..Jeszcze sie okazalo ze ktoś zawalil i zamiast obiecanej profesor Pronickiej byla zwykla genetyk..I nie zlecila tych super badan genomu (pewnie za drogo) i jesli chcemy to badanie to mamy sie umawiac bezposrednio z profesor Pronicka..to obiecala zalatwić nam nasz dr Immunolog na szczescie
Na odczepke zlecono Miloszowi badanie genu wywolujacego choroby autoimmunologiczne. bo jak sie wyrazila pani dr pierwszy raz spotkala autystę z choroba z autoagresji..
Pozostali chlopcy dostali zlecenie na kariotyp. No i zapisano nas na 1 wrzesnia. Ucieszylam się ze tak szybko..:) Pani dr powiedziala ze nastepnym razem kazdemu z chlopców zleci inne badanie zeby przyspieszyc procedure..Dopiero w domu dojrzalam, ze to owszem 1 wrzesnia ale..2016...Koszmar jakis.
Po genetyku ruszylismy do immunologa. Dluga analiza dokumentacji. Razem z immunologiem siedziala alergolog. I cóż z takimi dobrymi wynikami Milosz nie powinien teoretycznie tyle chorowac. Padlo podejrzenie astmy dzieciecej. Dostalismy recepte na leki p/astmatyczne i jesli do nastepnej wizyty nie bedzie lepiej - wysle Miłosza na nauczanie indywidualne. Wiemy ze to ostatecznosc ale mamy nadzieje ze w koncu bedzie lepiej. Takze czeka na nas wizyta u alergologa.
Na koncu poszlismy na pobranie krwi. Mateo oczywiscie dostal ataku paniki i szału. trzymalismy go we 3. Po pobraniu stwierdzil ze az tak nie bolalo i w zasadzie to glupio sie zachowal. No, przynajmniej jakaś lekcja z tego wynikla.
Z Centrum wychodzilismy o 14,30. Na dworcu bylismy o 15.00. Godzine czekalismy w kolejce po bilet tylko po to aby uslyszec ze o 15,40 biletów nie ma, o 16.40 biletów nie ma - w tym momencie zaczelo mi sie robic goraco, bo nie mialam ze soba leków p/padaczkowych - o 17;40 nie ma biletow. Tu juz mialam zawal bo Milosz zasypial na podlodze dworca..W koncu znalazlo sie miejsce na 18;44..Czekalo nas 3 i pól godz czekania na dworcu. Poszlismy cos zjesc - nie polecam jedzenia na dworcu wchodnim, takiego ochydnego kotleta w zyciu nie jadlam. Milosz amator schabowego, też nie ruszyl...Potem poszlismy na perony gdzie Milosz prawie dwie godziny czekal na pociag denerwujac sie za kazdym razem gdy ktorys odjeżdzal..Pendolino....nie dość ze drogie ( w jedna stronę zaplacilam 185zl w druga strone tyle samo) to jeszcze nie wolno w nim stac..stad problem z biletami..w zyciu sie nie spodziewalam takiego meksyku.
Wrocilismy o 21 padnieci jak kaczki..
Dziś skoro swit popedziłam na szkolenie "Zrozumiec autyzm - trudne zachowania". Niestety nie dowiedzialam sie wiele wiecej niz wiedzialam. Ale sama mozliwosc porozmawiania z innymi mamami - bezcenne. Takze nie zaluje.
Niestety Milosz znow kaszle..robie mu inhalacje..jednak bylam przez to zmuszona odwolac ponownie narkoze. Nastepny termin dostalismy smiesznie tragiczny - na stycznia 2016 r!! Takze ja poczekam spokojnie na nastepny termin w Bialymstoku..
To tyle, bo juz strasznie pozno.
W piatek za to skoro swit ruszyliśmy do CZD. Jeszcze z rana nie wiedzialam jaki koszmar przeżyjemy..Na miejscu bylismy juz wcześnie rano - o 9. Do poradni genetycznej zero ludzi-ucieszona ze szybko załatwimy a tu zonk. Trzeba było isc pozakladac karty chlopakom. To tak 45 min..Po drodze zlapala mnie dr immunolog wciągajac mnie na 10 pietro po wynik genetyczny - kariotyp prawidłowy, zespól di georga wykluczony.
Po moim powrocie od razu weszlismy do pokoju lekarskiego gdzie prawie dwie godziny zbierano wywiad..pani to samo wpisywala w karcie razy trzy...malo jaja nie znioslam..Ja już zadowolona ze to koniec..nagle pani sie odzywa ze juz mozemy sie ustawic w kolejce do lekarza.// Szczena mi opadla, bo dopiero zrozumialam ze to byla pielegniarka. Wychodze na korytarz a tam dwoje ludzi i kazdy twierdzi ze jest pierwszy..Na szczescie pani dr poprosila od razu nas. Ale..znow cala trojca wywiad..matko..po pół godziny kazdy..Jeszcze sie okazalo ze ktoś zawalil i zamiast obiecanej profesor Pronickiej byla zwykla genetyk..I nie zlecila tych super badan genomu (pewnie za drogo) i jesli chcemy to badanie to mamy sie umawiac bezposrednio z profesor Pronicka..to obiecala zalatwić nam nasz dr Immunolog na szczescie
Na odczepke zlecono Miloszowi badanie genu wywolujacego choroby autoimmunologiczne. bo jak sie wyrazila pani dr pierwszy raz spotkala autystę z choroba z autoagresji..
Pozostali chlopcy dostali zlecenie na kariotyp. No i zapisano nas na 1 wrzesnia. Ucieszylam się ze tak szybko..:) Pani dr powiedziala ze nastepnym razem kazdemu z chlopców zleci inne badanie zeby przyspieszyc procedure..Dopiero w domu dojrzalam, ze to owszem 1 wrzesnia ale..2016...Koszmar jakis.
Po genetyku ruszylismy do immunologa. Dluga analiza dokumentacji. Razem z immunologiem siedziala alergolog. I cóż z takimi dobrymi wynikami Milosz nie powinien teoretycznie tyle chorowac. Padlo podejrzenie astmy dzieciecej. Dostalismy recepte na leki p/astmatyczne i jesli do nastepnej wizyty nie bedzie lepiej - wysle Miłosza na nauczanie indywidualne. Wiemy ze to ostatecznosc ale mamy nadzieje ze w koncu bedzie lepiej. Takze czeka na nas wizyta u alergologa.
Na koncu poszlismy na pobranie krwi. Mateo oczywiscie dostal ataku paniki i szału. trzymalismy go we 3. Po pobraniu stwierdzil ze az tak nie bolalo i w zasadzie to glupio sie zachowal. No, przynajmniej jakaś lekcja z tego wynikla.
Z Centrum wychodzilismy o 14,30. Na dworcu bylismy o 15.00. Godzine czekalismy w kolejce po bilet tylko po to aby uslyszec ze o 15,40 biletów nie ma, o 16.40 biletów nie ma - w tym momencie zaczelo mi sie robic goraco, bo nie mialam ze soba leków p/padaczkowych - o 17;40 nie ma biletow. Tu juz mialam zawal bo Milosz zasypial na podlodze dworca..W koncu znalazlo sie miejsce na 18;44..Czekalo nas 3 i pól godz czekania na dworcu. Poszlismy cos zjesc - nie polecam jedzenia na dworcu wchodnim, takiego ochydnego kotleta w zyciu nie jadlam. Milosz amator schabowego, też nie ruszyl...Potem poszlismy na perony gdzie Milosz prawie dwie godziny czekal na pociag denerwujac sie za kazdym razem gdy ktorys odjeżdzal..Pendolino....nie dość ze drogie ( w jedna stronę zaplacilam 185zl w druga strone tyle samo) to jeszcze nie wolno w nim stac..stad problem z biletami..w zyciu sie nie spodziewalam takiego meksyku.
Wrocilismy o 21 padnieci jak kaczki..
Dziś skoro swit popedziłam na szkolenie "Zrozumiec autyzm - trudne zachowania". Niestety nie dowiedzialam sie wiele wiecej niz wiedzialam. Ale sama mozliwosc porozmawiania z innymi mamami - bezcenne. Takze nie zaluje.
Niestety Milosz znow kaszle..robie mu inhalacje..jednak bylam przez to zmuszona odwolac ponownie narkoze. Nastepny termin dostalismy smiesznie tragiczny - na stycznia 2016 r!! Takze ja poczekam spokojnie na nastepny termin w Bialymstoku..
To tyle, bo juz strasznie pozno.
czwartek, 11 czerwca 2015
Wyjazd
No i nadszedł ten dzień. Jutro wyjeżdżam z chłopcami do CZD do Warszawy. Cała trójca będzie mieć pobierany materiał DNA do szczegółowych badań genetycznych. Miłosz także kontrolnie przejdzie badania immunologiczne, dziś odebrałam jego morfologie i znów leukocyty poniżej normy..więc jak on ma nie chorować. Jak na złość nie wyszedl mu wynik elektrolitow do wtorkowej sanacji. Tak wiec bede latać po calym CZD po skierowanie bo u nas już nie zdąże zrobić wyniku.
Jutro skoro świt wyjazd. Mnie już telepie żeby wszystko poszło gladko. Najgorsze ze dzis slyszalam jak kilka razy zakaszlał, mam nadzieje ze nie oznacza to infekcji..Bo narkoza ustalona na wtorek,,piekna godzina 8.15. Jak znów nie wyjdzie to sie załamię..
Jutro skoro świt wyjazd. Mnie już telepie żeby wszystko poszło gladko. Najgorsze ze dzis slyszalam jak kilka razy zakaszlał, mam nadzieje ze nie oznacza to infekcji..Bo narkoza ustalona na wtorek,,piekna godzina 8.15. Jak znów nie wyjdzie to sie załamię..
środa, 10 czerwca 2015
Trochę reflesji
Wczoraj spotkałam znajomą i wywiązała się miedzy nami rozmowa na temat nowego pana prezydenta i proponowanych zmian dotyczących róznych świadczeń rodzinnych. Znajoma ma nadzieję na obiecane 500zł od pana Dudy na dziecko. Daj boże niech się spełni.
Wspomniałam o naszej sytuacji, rodziców dzieci niepełnosprawnych. O planach rządu wprowadzania progu dochodowego i tym samym odebraniu świadczenia bardzo dużej grupie potrzebujących. Koleżanka zapytała czy chodzi mi o te 520zł świadczenia. Była bardzo zdziwiona że jest to w tej chwili 1200zł. I ten tekst - ooo to aż tyle podnieśli to macie teraz dobrze. Widząc mój zszokowany wzrok, bardzo szybko wyprostowała wypowiedź mówiąc że w sumie to ona by tych pieniędzy nie chciała bo woli mieć zdrowe dziecko..No właśnie..
1200 zł dla niepracującego rodzica. Z tych pieniędzy nie rehabilitujemy dziecka..tylko je ubieramy, żywimy, kupujemy zabawki (co prawda dla wielu osób zabawki dla dziecka chorego to rzecz zbędna). Dziecko niepełnosprawne w Polsce dostaje od rządu na leczenie 153 zł miesięcznie.
Dziś chciałabym podsumować niektóre wydatki których przeciętna polska rodzina nie ponosi. Oczywiście jest to przykład naszej rodziny gdy nasze wydatki nie są tak ekstremalne jak innych dzieci ciężej chorych.
Miłosz od 3 roku życia jest pod opieką wielu specjalistów. Endokrynologa, psychiatry, psychologów, pedagogów, immunologa, neurologa. Nie zliczę ile przez ten czas wydaliśmy pieniędzy na dojazdy do specjalistów, na wizyty prywatne, prywatne badania. Zjeździliśmy w tym czasie prawie każdy rejon Polski. Zeszły rok był dla nas estremalnie trudny zarówno pod względem finansowym jak i psychicznym. Miłosz miał 7 hospitalizacji. Wydawać by się mogło że przecież szpitale są za darmo..no ponoć choć często już nie bardzo. Za pobyt rodzica na oddziale się płaci, nierzadko spore pieniądze..za co szpitale biorą pieniądze do dziś nie rozumiem, bo to własciwie rodzicom należy się nagroda że w tym czasie odciążają personel od opieki nad dzieckiem..W sumie to co kiedyś było normą, tzn zostawianie dziecka bez opieki na oddziale, dziś jest bardzo źle odbierane. Wyrodna matka która zostawiła dziecko i poszła. Może czasem warto się zastanowić że matki nie stać na pobyt na oddziale..
W piątek jedziemy cała rodziną na badania genetyczne do Warszawy. Sam dojazd uczyni nas około 350zł. W poniedziałek ja ruszam z Miłoszem sama znów do Warszawy na sanację ząbków pod narkozą, tym razem są to dwie doby więc trzeba doliczyć opiekę nad dziećmi, noc w hotelu. Przewidywany koszt 400zł.
Miesięc temu robiliśmy eeg oczywiście prywatnie bo kolejki na NFZ nieziemskie. Koszt 140zł. Plus wizyta u neurologa 100zł.
Endorynolog na NFZ - kolejka roczna..Niestety Kubie skaczą przeciwciała - najprawdopodobniej i u niego rozwija się Hashimoto. Achh no i u mnie też tarczyca się sypie, wypadałoby iść na wizytę w trójke...i przed zrobić badania, których zwykły lekarz nie może zlecić. Przewidywany koszt? 500zł..
Doliczamy leki, witaminy, Kuba ma astmę MIłosz padaczkę Mateo alergie średni miesięczny koszt..300zł.
W miedzyczasie oczywiscie wypadają jakieś inne kontrole..To trzeba jechać do alergologa, to do psychiatry (nasz psychiatra przyjmuje tylko prywatnie - koszt od sztuki 150zł za wizytę).
Głowa boli prawda? A to nie koniec...
Bo co z najważniejszym - terapią? Miłosz jest w prywatnej terapii ABA koszt 60zł za godzinę. Na nic więcej nas zwyczajnie już nie stać. A marzyłoby się wiecej logopedii, może jakaś hipo czy dogoterapia..Turnus rehabilitacyjny zaczyna się od 4000 wzwyż do nawet 6-7 tysięcy zł. Za jedno dziecko z opiekunem!! Z co jesli ma się ich troje?? W tym roku turnus rehabilitacyjny uczyni nas 7300zł i to tylko dlatego że dostaliśmy zniżkę..Oczywiście że nas nie stać wyłożyć taką kwotę i jedziemy tylko dzięki takim wspaniałym ludziom jak wy - nasi czytelnicy. I chwała wam za to.
Smuci mnie tylko niezmiernie fakt że nie wszystkim się uda uzbierać na te turnusy. Wielu moich znajomych zbiera pieniądze na wyjazd. I czasem sobie marzę że wygrywam szóstkę w totka, Wiecie co bym zrobiła? W pierwszej kolejności dołożyłabym brakujące kwoty na ich wyjazd. Marzenia!!
To co opisałam to tylko kropla w morzu potrzeb i wydatków. Starsi chłopcy praktycznie nie mają szans na żadną terapię. Tyle co uda mi się załatwić w szkole. Wszystkie nasze oszczędności nikną w przepastnym worku wydatków na zdrowie. Chcielibysmy bardzo wrócić już do domu, lecz potrzebny mu remont na który nas nie stać. Takie błedne koło..
A rząd planuje zabrać nam świadczenia bo przecież dostajemy tak wiele, że aż za dużo...
Wspomniałam o naszej sytuacji, rodziców dzieci niepełnosprawnych. O planach rządu wprowadzania progu dochodowego i tym samym odebraniu świadczenia bardzo dużej grupie potrzebujących. Koleżanka zapytała czy chodzi mi o te 520zł świadczenia. Była bardzo zdziwiona że jest to w tej chwili 1200zł. I ten tekst - ooo to aż tyle podnieśli to macie teraz dobrze. Widząc mój zszokowany wzrok, bardzo szybko wyprostowała wypowiedź mówiąc że w sumie to ona by tych pieniędzy nie chciała bo woli mieć zdrowe dziecko..No właśnie..
1200 zł dla niepracującego rodzica. Z tych pieniędzy nie rehabilitujemy dziecka..tylko je ubieramy, żywimy, kupujemy zabawki (co prawda dla wielu osób zabawki dla dziecka chorego to rzecz zbędna). Dziecko niepełnosprawne w Polsce dostaje od rządu na leczenie 153 zł miesięcznie.
Dziś chciałabym podsumować niektóre wydatki których przeciętna polska rodzina nie ponosi. Oczywiście jest to przykład naszej rodziny gdy nasze wydatki nie są tak ekstremalne jak innych dzieci ciężej chorych.
Miłosz od 3 roku życia jest pod opieką wielu specjalistów. Endokrynologa, psychiatry, psychologów, pedagogów, immunologa, neurologa. Nie zliczę ile przez ten czas wydaliśmy pieniędzy na dojazdy do specjalistów, na wizyty prywatne, prywatne badania. Zjeździliśmy w tym czasie prawie każdy rejon Polski. Zeszły rok był dla nas estremalnie trudny zarówno pod względem finansowym jak i psychicznym. Miłosz miał 7 hospitalizacji. Wydawać by się mogło że przecież szpitale są za darmo..no ponoć choć często już nie bardzo. Za pobyt rodzica na oddziale się płaci, nierzadko spore pieniądze..za co szpitale biorą pieniądze do dziś nie rozumiem, bo to własciwie rodzicom należy się nagroda że w tym czasie odciążają personel od opieki nad dzieckiem..W sumie to co kiedyś było normą, tzn zostawianie dziecka bez opieki na oddziale, dziś jest bardzo źle odbierane. Wyrodna matka która zostawiła dziecko i poszła. Może czasem warto się zastanowić że matki nie stać na pobyt na oddziale..
W piątek jedziemy cała rodziną na badania genetyczne do Warszawy. Sam dojazd uczyni nas około 350zł. W poniedziałek ja ruszam z Miłoszem sama znów do Warszawy na sanację ząbków pod narkozą, tym razem są to dwie doby więc trzeba doliczyć opiekę nad dziećmi, noc w hotelu. Przewidywany koszt 400zł.
Miesięc temu robiliśmy eeg oczywiście prywatnie bo kolejki na NFZ nieziemskie. Koszt 140zł. Plus wizyta u neurologa 100zł.
Endorynolog na NFZ - kolejka roczna..Niestety Kubie skaczą przeciwciała - najprawdopodobniej i u niego rozwija się Hashimoto. Achh no i u mnie też tarczyca się sypie, wypadałoby iść na wizytę w trójke...i przed zrobić badania, których zwykły lekarz nie może zlecić. Przewidywany koszt? 500zł..
Doliczamy leki, witaminy, Kuba ma astmę MIłosz padaczkę Mateo alergie średni miesięczny koszt..300zł.
W miedzyczasie oczywiscie wypadają jakieś inne kontrole..To trzeba jechać do alergologa, to do psychiatry (nasz psychiatra przyjmuje tylko prywatnie - koszt od sztuki 150zł za wizytę).
Głowa boli prawda? A to nie koniec...
Bo co z najważniejszym - terapią? Miłosz jest w prywatnej terapii ABA koszt 60zł za godzinę. Na nic więcej nas zwyczajnie już nie stać. A marzyłoby się wiecej logopedii, może jakaś hipo czy dogoterapia..Turnus rehabilitacyjny zaczyna się od 4000 wzwyż do nawet 6-7 tysięcy zł. Za jedno dziecko z opiekunem!! Z co jesli ma się ich troje?? W tym roku turnus rehabilitacyjny uczyni nas 7300zł i to tylko dlatego że dostaliśmy zniżkę..Oczywiście że nas nie stać wyłożyć taką kwotę i jedziemy tylko dzięki takim wspaniałym ludziom jak wy - nasi czytelnicy. I chwała wam za to.
Smuci mnie tylko niezmiernie fakt że nie wszystkim się uda uzbierać na te turnusy. Wielu moich znajomych zbiera pieniądze na wyjazd. I czasem sobie marzę że wygrywam szóstkę w totka, Wiecie co bym zrobiła? W pierwszej kolejności dołożyłabym brakujące kwoty na ich wyjazd. Marzenia!!
To co opisałam to tylko kropla w morzu potrzeb i wydatków. Starsi chłopcy praktycznie nie mają szans na żadną terapię. Tyle co uda mi się załatwić w szkole. Wszystkie nasze oszczędności nikną w przepastnym worku wydatków na zdrowie. Chcielibysmy bardzo wrócić już do domu, lecz potrzebny mu remont na który nas nie stać. Takie błedne koło..
A rząd planuje zabrać nam świadczenia bo przecież dostajemy tak wiele, że aż za dużo...
niedziela, 7 czerwca 2015
Samotność w tlumie
W naszym domu nigdy nie było gwarno od szczebiotu kolegów moich synów. Zarówno autyzm jak i zespól aspergera powoduje społeczna izolacje. Gdy mój najstarszy syn był w wieku wczesnoszkolnym często się żalił dlaczego nikt go nie lubi. dlaczego nikt go nigdzie nie zaprasza, Cóż myśleliśmy ze to normalne, przecież nie musi być duszą towarzystwa. najgorsze w tym wszystkim było to że on chciał mieć przyjaciół, niestety nie umiał ich zdobyć, a gdy nawet jeśli z kimś się zakolegował ten drugi dość szybko rezygnował z bliższej znajomości. Wtedy nie wiedzieliśmy o zespole aspergera.
Z Miłoszem póki co jest chyba najłatwiej. na razie nie potrzebuje kolegów. W jego życiu najważniejsza rolę grają przedmioty = jego ukochany waż, tablet czy komputer, pociągi. najlepiej bawi się sam. nie boi się dzieci..on ich zwyczajnie nie dostrzega, nie wiem czy jest szansa na to że kiedykolwiek to się zmieni. kontakty społeczne to coś co leży i kwiczy u wszystkich moich dzieci.
W tej chwili najbardziej żal Mateo. Ma zasadę = bawię się tylko z tym kolega którego dobrze znam i lubię. Co więcej to kolega powinien inicjować i zapraszać do zabawy, oraz być tylko i wyłącznie dla niego.. dziś na placu zabaw serce mi się kroiło..na piaskownicy pełno dzieci..niestety Mateo nie odważył się do nich podejść. Mimo iż wiedziałam ze bardzo by chciał się z nimi pobawić, lęk i obawa były większe. Mam wrażenie że boi się nieprzewidywalności sytuacji. nie jest w stanie bawić się z nieznajomym dzieckiem bo nie wie czego może po nim oczekiwać. Ostatnio bardzo zamknął się w sobie i w ogóle nie chce wychodzić z domu. W zasadzie tak jak ta cala moja trójca..najstarszy odpuścił już nie szuka towarzystwa - tego ma pod dostatkiem w necie..świat komputerowy jest bezpieczniejszy, zawsze można sie rozłączyć i po kłopocie.
Zapytałam dziś Mateo czemu nie chce się bawić na piaskownicy...odparł ze marzy żeby była pusta, żeby nie było na niej dzieci..smutne to..
Z Miłoszem póki co jest chyba najłatwiej. na razie nie potrzebuje kolegów. W jego życiu najważniejsza rolę grają przedmioty = jego ukochany waż, tablet czy komputer, pociągi. najlepiej bawi się sam. nie boi się dzieci..on ich zwyczajnie nie dostrzega, nie wiem czy jest szansa na to że kiedykolwiek to się zmieni. kontakty społeczne to coś co leży i kwiczy u wszystkich moich dzieci.
W tej chwili najbardziej żal Mateo. Ma zasadę = bawię się tylko z tym kolega którego dobrze znam i lubię. Co więcej to kolega powinien inicjować i zapraszać do zabawy, oraz być tylko i wyłącznie dla niego.. dziś na placu zabaw serce mi się kroiło..na piaskownicy pełno dzieci..niestety Mateo nie odważył się do nich podejść. Mimo iż wiedziałam ze bardzo by chciał się z nimi pobawić, lęk i obawa były większe. Mam wrażenie że boi się nieprzewidywalności sytuacji. nie jest w stanie bawić się z nieznajomym dzieckiem bo nie wie czego może po nim oczekiwać. Ostatnio bardzo zamknął się w sobie i w ogóle nie chce wychodzić z domu. W zasadzie tak jak ta cala moja trójca..najstarszy odpuścił już nie szuka towarzystwa - tego ma pod dostatkiem w necie..świat komputerowy jest bezpieczniejszy, zawsze można sie rozłączyć i po kłopocie.
Zapytałam dziś Mateo czemu nie chce się bawić na piaskownicy...odparł ze marzy żeby była pusta, żeby nie było na niej dzieci..smutne to..
sobota, 6 czerwca 2015
Dobre wiadomosci
To prawie jak wygrana w totka. Niezmiernie mi miło ogłosić iż cała potrzebna kwota na wyjazd naszej trójcy została uzbierana. Gdy składałam papiery do PFRON miałam ogromne wyrzuty sumienia że staram się o terapię tylko dla jednego z chłopców. Ale wiedziałam że suma przekracza nasze możliwości finansowe. Do tego dobiła mnie ostatecznie odmowa dofinansowania. Już miałam odwoływać nasz wyjazd gdy do akcji wkroczyła mama dzielnego Franka, dała porządnego kopa do działania, dodała otuchy. O całej sytuacji dowiedziały się też moje psiapsiółki z którymi znam się od kilku lat. A połączył nas kiedyś własnie Miłosz. Sierpniątka '09. Nie pierwszy raz ratowały mnie z opałów. Skrzyknęły się dziewczyny i ruszyły machinę pomocy.
Nasz apel o pomoc poruszył serca prawie 80 osób które złożyły się na wyjazd Miłosza, Mateo i Jakuba. Osób które pomagały udostępniając nasz apel czy wklejając link do naszej akcji oraz kupujących bądź darujących coś na allegro charytatywni , nie zliczę. Ale każdej z tych osób pragniemy serdecznie podziękować. Wyjazd już 5 lipca. Obiecujemy pilnie ćwiczyć, uczyć się ale i dobrze się bawić. Fotorelacja oczywiście obowiązkowa.
Nasz apel o pomoc poruszył serca prawie 80 osób które złożyły się na wyjazd Miłosza, Mateo i Jakuba. Osób które pomagały udostępniając nasz apel czy wklejając link do naszej akcji oraz kupujących bądź darujących coś na allegro charytatywni , nie zliczę. Ale każdej z tych osób pragniemy serdecznie podziękować. Wyjazd już 5 lipca. Obiecujemy pilnie ćwiczyć, uczyć się ale i dobrze się bawić. Fotorelacja oczywiście obowiązkowa.
Zbiórka na portalu zrzutka pl trwa do 25 czerwca. Nie będziemy jej odwoływać. Miłosz jest w prywatnej terapii ABA która bardzo rozwija jego umiejętności ale i niestety sporo kosztuje. Naszym marzeniem jest aby miał tych godzin terapii jak najwięcej. Koszt jednej godziny to 60 zł. Więc jeśli ktoś jeszcze czasem chciałby nas w tej kwestii wesprzeć serdecznie dziękujemy. Cały rok też przyjmujemy fanty do licytacji allegro.
"Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły. Nie mają
wprawdzie skrzydeł, lecz ich serce jest bezpiecznym portem
dla wszystkich, którzy są w potrzebie. Wyciągają ręce i
proponują swoją przyjaźń. Dziękuję wam".
czwartek, 4 czerwca 2015
misz masz
Milosz poliglota. Taaaak Miłosz ostatnio zadziwia. Coraz więcej i częściej mówi. Niestety mowa jest niewyraźna. My rodzice znamy ją doskonale ale z boku jeszcze ciężko zrozumieć co mówi. Co najważniejsze mowa pojawia się często w spontanicznych wypowiedziach oraz w odpowiedziach na pytania. To ogromny postęp. Czemu poliglota..bo nie dość ze miga makatonem, to używa mówika plus zaczyna mówić po polsku i po angielsku. Dziś nagrałam trochę filmików ot tak pochwalić się chciałam ;)
Pierwszy - liczymy ;)
Drugi - kolory (gesty plus angielski i polski)
Trzeci najdłuższy popisowe czytanie globalne.
Prawda ze jest przeogromna zmiana i poprawa. Wróciła do mnie nadzieja że Miłosz jednak będzie mówić.
Subskrybuj:
Posty (Atom)