Ipet

Czy IPET moze miec 21 stron? Może. Dziś miałam okazje przeczytać go od deski do deski i...szacun dla tych co go napisali. Kosztował on mase czasu, obserwacji. I zawiera absolutnie wszystko nad czym trzeba pracować z Miłoszem. Dla mnie samej jest swoistą wskazówką do pracy z Miłoszem w domu. IPET jest pisany indywidualnie dla każdego dziecka. W naszym przedszkolu będzie na bieżąco aktualizowany i oceniany. Co nie jest normą. Niektóre placówki w Polsce nie robią tego wcale. Dzięki temu będziemy mieć stały podgląd w postępy Miłosza. IPET uwzględnia wszystkie sfery rozwoju. I jest dostosowany do podstawy programowej. Tak żeby Miłosz mógł w przyszłości podjąć normalną edukację. Także..odliczanie do zerówki powoli zaczynamy.
Dziś wielki dzień ..po raz pierwszy nie podam Miłoszowi depakiny. Odstawiamy ją od maja..W końcu muszę się odwazyć i przestać podawać całkowicie. Odpukać nic w trakcie się nie działo. Także wygląda na to że zostanie na jednym leku Vetira który jest nowoczesny i nie odkłada się w wątrobie. I ma o sto procent mniej efektów ubocznych co najważniejsze nie zamula i nie cofa dziecka. Kciuki na najblizsze dni wskazane.

Dziś też dostałam dobrą wiadomość, że Mateo otrzymał nauczyciela wspomagającego. Jest nią inna osoba niż w zeszłym roku dlatego trochę boje się jego reakcji. Przez wakacje jeszcze bardziej związał sie ze mną i rozstania powodują płacz i duży niepokój. Zmienia mu się też wychowawca, na szczęscie okazało się ze znam te osobę i jestem pewna że dojdziemy do porozumienia. Nie wiem jeszcze jak liczna będzie klasa. Ogólnie nie mam pojęcia jak wysiedzi w ławce tyle czasu. Braki koncentracji uwagi, nadpobudliwość, powodują potrzebe ciągłego ruchu. Juz za kilka dni się przekonamy..

Miłosz w dalszym ciągu bardzo chętnie wychodzi do przedszkola. Ubiera się wcześniej i czeka na dole na samochód. Radość maluje sie na twarzy gdy podjezdza. A mnie tak fajnie i spokojnie. 

6 urodziny

Jak ten czas szybko leci.. Dziś są 6te urodzinki Miłosza. Ten dzień jest dla Miłosza szczególny, są to pierwsze urodziny gdy samodzielnie zdmuchnął świeczki na torcie. A torty Miłosz miał aż dwa. 
Jest nam ogromnie miło że przedszkole Miłosza urządziło mu urodzinową imprezę. Miłosz chyba nigdy nie miał tak hucznych i fajnych urodzinek. Na dodatek posiadam zdjęcia z przebiegu przyjęcia. Całość fotorelacji znajduje się na stronie Miłosza na FB. Na którą serdecznie zapraszam.

Serdecznie dziękujemy za życzenia, za pamięć, za prezenty, za przyjęcie. To była dla Miłosza ogromna niespodzianka i miłe przeżycie. Dla nas rodziców również. 

Oczywiście to nie koniec bo prezent i tort czekał też w domku.

Tort zdmuchnięty, nawet dwa razy - bo świeczka zrobiła mu psikusa i odpaliła się drugi raz po zdmuchnięciu ;d 

Potem był prezent. A że ważniejsza tu jest reakcja niż sam prezent nagraliśmy.

Bardzo dawno nic go tak nie cieszyło jak wymarzony pociąg. Obecnie siedzi już prawie dwie godziny i się bawi. Rekord.

W międzyczasie oblukał przedszkolne prezenty.

To był bardzo bardzo fajny dzień. Dziękujemy wszystkim za życzenia. A ja mojemu synkowi życze dużo zdrówka, sukcesów w nauce, szczęścia i spokojnego następnego roku jego życia. 

Dzień cudów

W tym roku minęły 3 lata od diagnozy Miłosza. Wprost nieprawdopodobne że to już 3 lata. Jeszcze niedawno biegał taki mały Miłosz i nie rozumiał w ogóle co się wokół niego dzieje. W ciagu tych lat bywało różnie, raz lepiej, raz gorzej..Bywało też bardzo ciężko. Pamiętam gdy zaczęłam czytać o autyzmie chyba najbardziej zapadły mi w pamięć dwie rzeczy..to że autyzm dziecięcy jest jednym z najcięższych zaburzeń wieku dziecięcego i najczęsciej przebiega z upośledzeniem umysłowym oraz to że większość dzieci z autyzmem nigdy nie nauczy się mówić a nawet jeśli to mówią bez sensu i składu..Tak..taka lektura stanowczo pozbawiła mnie około tony łez i 10 kg mojej wagi.
Dziś po tych 3 latach mogę tylko powiedzieć jedno..ten kto to pisał to jakiś skończony idiota.
Jeszcze do lutego 2015 r można było śmiało powiedzieć że Miłosz jest dzieckiem niemówiącym. Dość słabo się komunikującym. Na pewno pewne słowa wywołała praca z naszą panią Kasią. To u niej Miłosz odkrył że w ogóle buzia służy do mówienia. Jednak pecs nie przyspieszał rozwoju mowy. U Miłosza była jakaś blokada. Nie potrafił zrozumieć że mowa może służyć komunikacji. Przełomem był zakup MÓWika. Odtwarzając komunikaty nagle zaczął rozumieć że za pomocą mowy również można osiągnąć zamierzony cel. Może sobie pomyslał że skoro obrazki moga mówić to on tez może? O wiele szybciej niż obrazkami czy nawet gestami. Jego pierwsze zdanie to była echolalia komunikatu z mówika "ja chce pić kolę". Echolalia ale w formie komunikacyjnej. Następnym krokiem ku mowie był turnus rehabilitacyjny gdzie Miłosz miał intensywną terapię logopedyczną. Pani była świetna w tym co robi bo Miłosz potrafił codziennie wychodzić od niej z nowym słówkiem czy nowymi sylabami. Panią Martynę najchętniej ulokowałabym u siebie w domu, po roku terapii z nią Miłosz mówiłby lepiej od nas wszystkich.
Ukoronowaniem tej całej roboty jest nowe przedszkole Miłosza - gdzie ciągła praca, walka o kontakt wzrokowy, o wymawianie słów, o komunikację dała wprost niesamowite efekty. Ale żebyście je zrozumieli muszę opisać nasz wspólny dzień.

Miłosz lubi wychodzić na balkon ale lubi też biegać po domu z gołą pupą. Pokazał paluszkiem że chce wyjść na balkon. Więc tak mimochodem (Miłosz miał tez problemy ze zrozumieniem mowy) rzuciłam ze wyjdzie o ile ubierze majteczki. Patrze a on leci i się ubiera. No to wyszlismy. Jak tylko wyszlismy na balkon Miłosz mówi "buty" co oznacza spacer. Wiec ok mówie idz ubieraj buty. Ubrał i czeka, Niestety buzia brudna mówie do Miłosza idż ją umyć. Miłosz kręci głową że NIE - bardzo adekwatnie czego tez do tej pory nie było. Wiec ja mówie jak nie to nigdzie nie idziemy. No to Miłosz sie zebrał kran odkrecił i buzie umył - sam. Ja już w niezłym szoku bo naprawde takie rzeczy się nie zdarzały, Wyszlismy i tak cała drogę mówił "TU" i pokazywał paluszkiem gdzie idziemy. Na placu uwielbia ostatnio wysoko się bujać i tam nauczyłam go krótkiego zdania. I mam nawet sfilmowane. Co więcej zaczął go od razu w domu adekwatnie do sytuacji stosować.

Daj mi. Prawda że słychać wyrażnie? Szok szok i niedowierzanie. Na plac przybiegł chłopiec na nieszczeście z autkiem które można się odpychać nogami no i lament bo dziecko ma "CAR" i to jeszcze "BLUE". Cóz ewidentnie jest dwujęzyczny. W pewnym momencie powiedziałam że moze pójdziemy na inny plac. Miłosz poderwał się i ze słowem "PLAC" pobiegł w stronę innego placu zabaw. Pode drogą ćwiczyliśmy STOP. To stop ratuje nam życie i jest niesamowitym ułatwieniem. Już tak bardzo się nie boję o każdy krok poza domem,

Liczył też płotki po angielsku do 20 parę. W sytuacjach gdy potrzebował pomocy wołał "help me".
Wracając do domu zapytałam go czy zajdziemy do sklepu po jajko. Miłosz pokiwał głową na TAK. Gdy dochodzilismy do sklepu powiedział SKLEP EJ BI SI. Bo sklep nazywa się ABC. A wychodząc powiedział do pani PA. Teraz układa cukierki i mówi "mam punkt". W miedzyczasie bawił się klockami i co chwilę rzucał "teraz ja" "teraz pani". To tylko ułamek tego co dziś się zadziało. Tak naprawde do końca sama nie wiem co się dzieje. Ale chwilo trwaj. Przez te 3 lata nauczyłam cieszyć się drobiazgami. I ktoś to czytając może powiedzieć wariatka. Tak jestem wariatka. Wariatka co zaczęła wierzyć w cuda. Bo własciwie zrozumie tu mnie najbardziej inna osoba która ma kontakt z autyzmem. W całym moim opisie wcale tak naprawdę nie chodzi o mowę. Bo można mówić ale się nie komunikować. A Miłosz odkrył że mowa = komunikacja. I to w tym wszystkim jest najpiękniejsze.

fotorelacja

Proście a będzie wam dane..Nareszcie mogę się pochwalić fotkami z przedszkola. Wczoraj napisałam wiadomość o fotorelację z dogoterapii i już dziś je otrzymałam. Bardzo mile uczucie że otrzymujesz to o co prosisz. Ale przecież tak być powinno?

Piesek ma na imię Disel więc jak mniemam to samiec. Golden, moja ulubiona rasa. Na moje pytanie skierowane do Milosza czy dziś byl u niego piesek uslyszalam głośne hau hau. Tak więc był i jak widać na fotkach Miłosz był zadowolony z tego faktu. Od dawna skrycie marzyłam o dogoterapii. Kombinowałam gdzie z nim jeździć. Od nas najblizej Toruń - Warszawa. Tak więc to że w ofercie przedszkola pojawiła sie nagle dogoterapia to jak dar od losu. Ale co tu będe dużo gadać lepiej to samemu obejrzeć.

fajny pies, fajny pies..jaki pies???

Oho coś mi przeszkadza to wielkie białe, widoki mi zasłania

No poszedł sobie, zajmę się lepiej literkami

Te wielki biały przesuń sie, to chyba dla mnie te miski

EEEJJJJ no fajny jest, jaki ma fajny ozorek i lubi jeść jak ja

Niestety w miedzyczasie też trzeba popracować, nie ma lekko, mimo wzroku kota ze shreka pani Milena jest nieugięta

No dobra na relaksik też jest czas

A nawet poleżeć sobie można, ot tak sobie dziś wykombinowałem, ooo jak mięciutko

Pościemniać że pracuję w grupie też umiem

Bo moje przedszkole jest fajne :)

;)

Ile energii i radości jest w tym małym człowieczku. Tak dość okrutnie potraktowanym przez los. Patrząc z boku nigdy nikt by nie powiedział że Miłoszowi coś dolega. Kiedyś z ust bliskiego mi człowieka uslyszałam co ty od niego chcesz? Popatrz wkoło to są dopiero chore dzieci, na wózkach bez rąk, bez nóg. A Miłosz? Nie wygląda na chorego.
I faktycznie nie wygląda. Jednak pozory jak wiemy bywają bardzo mylne. Wczoraj na komisji o niepełnosprawność Mateo biegała dziewczynka, pełna energii. Jej mama powiedziała ze dziewczynka ma ciężka wadę serca..nie widać..
Milosz rano wybiega do przedszkola jak na skrzydłach. Zniknęło nerwowe "nie chcę". Panie dowożące puszczają sygnał ze już są..wtedy Miłosz rzuca wszystko i biegnie. Przytula się do swojej opiekunki i zaczyna się...lekcja naśladownictwa. Czeka na moje gesty..cmokniecie w dłoń, gesty makatonu...dom, kocham i wszystkie inne jakie można zrobić w czasie kilku minut przygotowań do wyjazdu. Dojazd autem do placówki jest dla niego swoistą nagrodą. Nie marudzi, jest..zwyczajnie ..tak po prostu szczęśliwy. A mnie matce serce się cieszy. Że nie ma płaczu, żalu..Przyszły tydzień Miłosz ma wolny. Przyda mu się trochę odpoczynku. A przedszkole będzie się przygotowywać do nowego roku szkolnego.
Musze wykorzystać ten czas i iść na pobranie krwi Miloszowi. CZD dało ciała i na ostatniej wizycie mu jej nie pobrali. Potem się okazało ze nie mają z czego zrobić badania genetycznego. Przysłali jakąś próbkę i trzeba będzie iść znów go stresować.
Dziś w przedszkolu ma być pierwsza dogoterapia. Jestem bardzo ciekawa reakcji Miłosza. Jaka szkoda że nie mogę tego zobaczyć. 

Z przedszkola docierają do mnie informacje, że Miłosz coraz dłużej i chętniej pracuje. Oczywiście zdarzają sie buncicielskie zachowania , no ale gdyby ich nie było to nie byłby moj synek. Wczoraj na spacerze bardzo ładnie reagował na stop i wracaj. Mateo miał radochę bo wołał stop a Miłosz zatrzymywał się i leciał przybijać piątkę. Bardzo to stop ułatwiło nam życie. W końcu mogę go puścić przodem kilka metrów bez obawy ze zaraz wbiegnie na ulicę. Choć wiadomo cały czas jeszcze trzeba nad tym pracować. 
Miłosz coraz więcej mówi. A juz szczególnie w języku angielskim. Choć i polski mu wychodzi. Kiedyś mowa pojawiała się i znikała. Odkąd ma mówika nie rezygnuje z mowy. Co więcej zrozumiał że mowa służy komunikacji. To ogromny sukces. 

i na koniec filmik jak Milosz cwiczy język angielski. Fajnie mu to wychodzi. Wczoraj doszlam do tego że zamiast pomocy mówi help me.

Milosz gra

Miłosz gra w memo. Sam inicjuje zabawe.. Oczywiscie z wykorzystaniem mówika. 

Pełnia szczęścia

Taki tytuł bo chyba dawno nie byłam tak spokojna i szczęśliwa. W czwartek odwiedziliśmy przedszkole Miłosza i porozmawialiśmy o jego przyszłości. Ekipa super , z ogromną miłością do dzieci i zaangażowaniem. Wiadomo już że będą sie zajmować tylko dziećmi z autyzmem. 
Mieliśmy okazję porozmawiać z panią logopedą. Która widzi duży potencjał u Milosza i ogromne szanse na mowę. Co więcej rozumie potrzebę komunikacji i popiera AAC. Choć nigdy nie miala kontaktu z mówikiem spodobał się jej. Przedstawiono nam zarysy planów pracy z Miloszem, Są imponujące. Już wiemy że pani Milena zostaje na stałe i Miłosz zostaje pod jej stałą opieką. Bardzo się ciesze bo wiedzę ma ogromną i potrafi z naszego syna wyciągać fantastyczne rzeczy. W tej chwili piszą IPET (indywidualny plan edukacyjno terapeutyczny). Który będzie na bieżąco aktualizowany. Co najważniejsze przedszkole będzie realizować podstawę programowa. Co daje Miloszowi szanse na dalsza normalną edukację. W końcu ma już 6 lat i trzeba go przygotowywać do 1 klasy. 
W przedszkolu każde dziecko ma swojego terapeutę. Co dla dziecka z autyzmem jest bardzo ważne. Od dawna brakowało mi takiego podejścia. Milosz w piorunującym tempie nadrabia braki. Dzięki ciągłej pracy i stymulacji stal się bardziej otwarty i zaczął zauważać inne zabawki niż tylko tablet  czy komputer. Potrafi przyjść sam i poprosić o wspólną grę w memo. Coraz więcej mówi. I uwaga nauczył się fantastycznie dmuchać. Dowód w filmie. 

Za kilka dni urodziny Miłosza. Pierwszy raz w życiu zdmuchnie świeczki z tortu. 
Ale to czego sie dowiedziałam w piątek przebija wszystkie dotychczasowe rewelacje. Milosz już w piątek miał pierwsze zajęcia z dogoterapeutą!! Pani przyjechała wpierw bez psa żeby poznać dzieci. A już za tydzień dzieciaki będą mieć pierwsze zajęcia z psem. Tego się przyznam nie spodziewałam. Od dawna marzyłam o dogoterapii. Na turnusie nawiązałam kontakt z panią z fundacji Czeneka z Warszawy. Mieliśmy nawet jechać aż tak daleko. A tu taka niespodzianka. Co jeszcze wyczytałam na stronie internetowej? Że niebawem ruszą tez z hipoterapią. Szczerze? Umarłam i jestem w raju. Tym bardziej ze rodzice nic za to nie płacą. Można? Można. 

Ps. Mówiłam już że Miłosz mówi mama? Chyba mówiłam..ale

jest to coraz częstsze. I baaardzo jestem szczęśliwa.

Jezioro

Czy ja coś ostatnio pisałam o lęku przed jeziorem, otwartą, zimną woda?? No to cóż już nieaktualne. Bo od wczoraj Miłosz nie zważa na zimną wodę, na brud, muł, piasek w nosie..tapla się z powodzeniem w jeziorze i czuje się przy tym jak rybka w wodzie. Mam nawet dowody.

                                                        Mateo i integracja sensoryczna za darmoche :P

Miłoszowi brud niestraszny..jak nigdy

Wczoraj pojechaliśmy pierwszy raz tego lata. Miłosz zawsze jeziora omijał wielkim łukiem. Tym raz wielkie nasze zdziwienie bo sam się zaczął rozbierać i kąpać. Wczoraj zrobił nam awanture bo nie chciał wyjść z wody. Ale po tym jak obiecałąm mu że przyjedziemy tu jutra uspokoił się i dał się ubrać. Dziś rano pytał gestami czy bedzię jezioro i kąpanie. Uspokoiłam go ze pojedziemy jak wróci z przedszkola. No i zaraz jak wrócił upomniał się o swoje i musieliśmy jechać. Cóz jutro też chce jechać.

Dziś znów nas zadziwił. Chwycił bańki, sam je odkręcił i zaczął pięknie dmuchać. Zawsze miał z tym ogromny problem. Po telefonie do terapeutki pani Mileny okazało się że intensywnie to ćwiczyli.

UMiejętność dmuchania jest bardzo ważna dla rozwoju mowy. Dlatego tak bardzo się ucieszyliśmy.

Każdego dnia obserwujemy postępy. I coraz bardziej utwierdzamy się w tym że zmiana której dokonaliśmy wyjdzie Miłoszowi na dobre. Takie postępy przez dwa tygodnie? To ile można zrobić przez dwa lata? Tempo nabywania nowych umiejętności tylko potwierdza moje przypuszczenia że Miłosz potrzebował indywidualnego wsparcia. 

Na facebooku z mojej inicjatywy powstała grupa wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Jeśli ktoś ma ochotę dołączyć zapraszam serdecznie. święta trójca - autyzm i inne niepełnosprawności  Na grupie nie ma tematów tabu, ale głownym jej przesłaniem jest tolerancja przekonań.

Mama

Miłosz do nowego przedszkola uczęszcza pełne dwa tygodnie. I już mogę i muszę się pochwalić pierwszymi postępami. Ostatnio pisałam że pani Miłosza będzie pracować nad poleceniem "stop". W piątek odebrałam wiadomość że pierwszy raz bez buntu zareagował na stop. Wczoraj na spacerze miałam okazję przekonać się osobiście że rzeczywiście Miłosza nie dość że powtarza to słowo to jeszcze grzecznie się zatrzymuje. Jestem w prawdziwym szoku ponieważ był to dla mnie ogromny problem. Zawsze na spacerach biegł a ja za nim z wywieszonym językiem. Od dłuższego czasu ćwiczyliśmy chodzenie z hasłem "powoli". Lecz mimo tego zawsze gdzieś tam go porywało. W końcu jestem pełna nadziei. Terapeutka Miłosza stawia też na kontakt wzrokowy i rozwój mowy. I tak już wczoraj nieco zadziwieni słuchaliśmy jak co chwila mówi o sobie "ja". Bez skrępowania, bez zachęcania sam z siebie. Ja i ja.
No ale gdy dziś pokazał na mnie paluszkiem przy huśtawce i powiedział że "mama" ma go bujać, rozpłynęłam się i do tej chwili nie wychodzę z podziwu. Za chwilę sytuacja powtórzyła się gdy chciał iść w inne miejsce i znów zwrócił się bezpośrednio do mnie, że "mama" ma iść z nim. Kiedyś po prostu by pobiegł nie patrząc czy idę. To jego pierwsze w pełni komunikatywne "mama". I nie tylko mama bo i do braci też zaczął się zwracać po imieniu. Mowa naprawdę zaczyna się rozwijać.
Wiem że przed nami mnóstwo pracy ale wierzę że dzieki zmianom które ostatnio zaszły ta praca będzie bardziej efektywna.
Wczoraj zabraliśmy chłopców na basen. Pełnia szczęścia. Miłosz uwielbia wodę i chyba dość szybko nauczyłby się pływać. Szkoda tylko że do basenu aż 20 km. Dwie godziny w wodzie i nie zamierzał wychodzić.
W tym tygodniu ma być strasznie gorąco może spróbujemy łamać lęki przed jeziorem???