Aniołowie

sobota, 20 sierpnia 2016

na swoim

Od początku lipca mieszkamy na wsi na swoim domku. Bez uciążliwych marudnych sąsiadów..bez zamknięcia w 4 ścianach blokowiska., I...jest fajnie, jest dobrze, jest cudownie..spokojnie. Pozałatwialiśmy wszystkie pilne sprawy. W ciągu tych 2 miesięcy w naszym życiu dużo się zmieniło.
Chłopcy bardzo szybko się zaaklimatyzowali. Własne podwórko, trampolina, ogródek, pobliski plac zabawy, rowery..echh żyć nie umierać. Lepsze to niż najdroższa terapia.
Od końca czerwca mamy nowego członka rodziny. Jest to 4 miesięczny Cavalier Charles King Spaniel o imieniu Rudi. Pieski te są równie często jak labladory wykorzystywane w dogoterapii. Rzadko szczekają co jest ważne przy nadwrażliwości słuchowej Mateo i są calkowicie pozbawione agresji. Chłopcy są w nim zakochani i z wzajemnością.


Pod koniec lipca Miłosz i Mateo uczestniczyli w turnusie logopedycznym zorganizowanym przez www.neurologopeda.org Jugowice sierpień 2016
Ponownie jestem bardzo zadowolona z organizacji i fachowości specjalistów uczestniczących w turnusie, Miłosz uwielbia muzykoterapię a tej na tym turnusie nie brakuje bo jest pod postacią logorytmiki. W domu ciągle wyśpiewuje piosenki których nauczył się podczas pobytu.







Więcej filmików i zdjęc oraz faktów z życia chłopców na facebook Nasze Miłości. To głównie tam jako najszybsze narzędzie opisuję na bieżąco naszą przygodę z autyzmem.
Z turnusu wyjechałam z bagażem nowych doświadczeń i bogatsza w wiedzę. Okazało się iż Mateo ma przykurcze w mięśniach i przydałyby mu się zajęcia ogólnorozwojowe jak dżudo, karate..Już załatwilismy mu zajęcia z kickboxingu gdy niestety do głosu doszło jego zaburzenie i niestety nie dał rady,,Za dużo hałasu, bólu nierozciągniętych mięśni, stanowczo zaprotestował i za nic nie chce tam chodzić..Zaburzona jest u niego znacznie teoria umysłu. Mateo żyje w świecie schematów, braku okazywania emocji. Wiedziałam o tym..Domyślałam się. W końcu ktoś to dostrzegł prócz mnie. Jasno..wyraźnie. Dla tej wiedzy warto było tam jechać, Teraz wiem o co walczyć w szkole. Nie o ćwiczenie rysowania szlaczków..tylko o pracę nad teorią umysłu. Mam nadzieję że znajdę w nowej szkole takiego człowieka który będzie chciał to zrozumieć i pomóc. 

Miłosz - pojechaliśmy na turnus dalej walczyć o komunikację. Mowa Miłosza nadal rozwija się bardzo dynamicznie. Mówik w zasadzie służy nam w tej chwili tylko do nauki pisania i uczenia się nowych słów. Miłosz jak na autyzm jest bardzo komunikatywny. Jego słownictwo jest coraz bogatsze. Po turnusie nastąpił prawdziwy boom i zaczął się starać wypowiadać całe zdania. Artykulacja jest coraz lepsza. Ja osłuchana rozumiem go bez problemu, takze otoczenie coraz częsciej rozumie co mówi. A mówi baaaardzo dużo. Zdania są 3-4 członowe. Zawsze adekwatne. Nie jest to bezsensowna echolalia choć tej nadal jest sporo. Jednakże słownictwo jest coraz bardziej rozbudowane. Wypowiada zdania typu " nie da się otworzyć chipsy", "jedziemy do sklepu kupić pociąg" " gdzie jest mama" ulubione " nie ma internetu" (Huston mamy ogromny problem) a przy okazji to rzeczywiście mamy z tym problem bo wsiowy internet niezbyt dobrze działa a jedyny dostepny operator na pierwsze nasze larum ze Internet nie działa zerwał z nami umowę.
Z ostatnich ciekawy słów to "gdzie jedziemy"? Miłosz chce wiedzieć dokładnie gdzie jedziemy. Kilka dni temu gdy usłyszał że pobierać krew mieliśmy niezły protest. Niestety czasem wyniki robić trzeba. udalo się z paluszka ale pot i łzy też były..
Miłosz pod koniec maja miał duzy atak padaczkowy więc po podniesieniu dawki leku musielismy zrobić kontrolne eeg i tu natrafiliśmy na nieoczekiwany problem..Nie udało się nam w nocy dobudzić skutecznie Miłosza. Spal nam na siedząco mimo naszych wysiłków. Poddalismy się po 3 godzinach. Po kilku dniach zdecydowalismy się jechać na eeg do znanego specjalisty do Warszawy który ponoć miał odczytać eeg bez snu dziecka. 250 km co to dla nas. na starcie dowiedzieliśmy się ze eeg ma trwać 10 minut. YYY 200zł i 10 minut zapisu? No ale cóż było za późno na wycofanie się. 
I tu natrafilismy na następny problem. Miłosz za nic nie chciał ubrać archaicznej czapeczki do eeg. Podłączanie które miało trwać "chwilę' trwalo wieczność. 3 próby i 3 zerwania wiązania zresztą bardzo ciasnego pod brodą...Wyjechaliśmy z niczym, 
No nic we wrześniu porozmawiam z neurologiem co w tej sytuacji. Bo atak się na szczęście nie powtórzył.

Za kilka dni rozpoczyna się szkoła. Mateo idzie do 2 klasy z nauczycielem wspomagającym. 26 sierpnia odbywa się zebranie z moim udziałem na którym dowiem się szczegółow naszej współpracy.
Jakub również będzie miał nauczyciela wspomagającego. To nowość bo do tej pory musiał sobie radzić sam. Nikt jakoś nie pałał chęcią pomocy..nawet psycholog szkolny sobie go odpuścił. 
Zobaczymy niebawem jak to się wszystko ułoży. Póki co w masówce na schody nie natrafiłam.

Miłosz ponownie powtarza zerówkę. Idzie do nowego przedszkola specjalnego. Niepublicznego ofkors. 

Miłosz od 3 tygodni chodzi do szkółki językowej Panda w Nowym Mieście Lubawskim. Pani Dorota nigdy nie miała jeszcze ucznia z autyzmem. Sama uczy się tego zaburzenia. jedno jest pewne jest zaskoczona stopniem zaawansowania znajomosci j.angielskiego Miłosza. Z nim współpraca nie jest łatwa. Utrzymać koncentrację przez całą godzine to nie lada wyzwanie. Ale Miłoszowi zajęcia się podobają. Myślimy że warto rozwijać w nim tę umiejetność.

Już dziękowałam na FB ale podziękuje też tutaj za państwa wkład w wyjeżdzenie kilometrów na nowy rowerek dla Miłosza. Miłosz rowerek już otrzymał. Dziękujemy serdecznie za zaangazowanie w akcję i zachęcam do wpisywanie wyjeżdzonych km dla innych dzieci w fundacji Arka. http://rowerpomaga.pl/


To chyba tyle. Zachęcam do polubień strony Miłosza i Mateo na FB. Tak bardziej na bieżąco opisuję nasze życie. 
Dziękuje serdecznie tym którzy nadal są z nami.