Wyjazd

Dziś chcę podziękować wszystkim darczyńcom chłopców bo to dzięki wam jutro Miłoszek wyjeżdża na tygodniowy turnus logopedyczny. To że Miłosz zaczął mówić jest po części także waszą zasługą, gdyby nie darowizny czy 1 % podatku nie byłoby nas stać na bardziej intensywną rehabilitację. Także dziękujemy z całego serca i proszę pamiętajcie o nas i w tym roku.

W programie przewidziano:

"CENA: 2150zł.

OFERTA:

-pobyt dziecka z matką/opiekunem w Ośrodku Geovita w Jugowicach

-całodniowe wyżywienie matki/opiekuna i dziecka przez cały okres pobytu

-terapia logopedyczna indywidualna  

-terapia logopedyczna grupowa 

-terapia psychologiczna w parach

- rehabilitacja ruchowa

-dogoterapia

-logorytmika

-terapia zajęciowa

-bajka psychoedukacyjna połączona z masażem relaksacyjnym

-konsultacje psychologa z rodzicami

-warsztaty psychologiczne dla rodziców.

 Program terapii zorientowanej na stymulację potencjału rozwojowego dziecka jest oparty na metodzie kompilacji różnych strategii terapeutycznych tworzących spójny model oddziaływań polisystemowych z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka. "

Zapowiada się więc baaaardzo intensywny tydzień. Mam nadzieję że w/w praca będzie owocna i wniesie wiele nowego w nasze życie. Po turnusie oczekuję w zasadzie najbardziej wskazówek. Jak rozwijać mowę i komunikację Miłoszka. 

Miłosz niestety nadal jest zaflegmiony, ale lekarz dał nam zielone światło. Trochę to jeszcze potrwa niż gile zejdą do końca ale w zasadzie Miłosz jest już zdrów. Bierzemy ze sobą nebulizator i zapewne już w trakcie dojdzie do siebie całkowicie. Bardzo się cieszę że udało się nam jechać. 

Chłopcy zostają z mężem. Już sobie obmyslili plan tygodnia. Szkoda tylko że śnieg stopniał. 

Będziemy sie odzywać w trakcie zwłaszcza na FB. 

Przed nami 470km. Trzymajcie kciuki żebyśmy bezpiecznie dojechali. 

Duże sprawy w małych głowach

Jakiś czas temu w głowie matki wariatki urodził się pomysł napisania książki. Tą matką jest moja znajoma Agnieszka Kossowska. Mama małego Frania wcześniaka, z autyzmem i kilku innymi dolegliwościami.Książka długo i mozolnie powstawała..a gdy już powstała matka wariatka umyśliła sobie żeby tę książkę rozdać za darmo, wszystkim chętnym. Napisała projekt i rozpoczęła się zbiórka na jej wydanie. I znów się udało. Pieniążki zostały uzbierane. Potem długo książka była obrabiana przez team, to rysuneczki, to druk, to papier..wiadomo. I tak powstała książka o dumnym tytule "Duże sprawy w małych głowach". W kilku tysiącach egzemplarzy.. Nakład rozszedł się szybciej niż świeże bułeczki. Na jej wydanie złożyło się pół Polski a także zapewne i nasi zagraniczni rodacy. Nie wnikałam. Gdy tylko padło hasło możecie zamawiać - migusiem wyszedł ode mnie mail z zamówieniem, I przyszła..taka świeżutka pachnąca, przepiękna...Książka ta skierowana jest do dzieci, i nie tylko w zasadzie..napisana prostym do zrozumienia językiem. Opowiada o różnych niepełnosprawnościach z perspektywy dziecka niepełnosprawnego. Jest rozdział o autyzmie, o niewidomych, o prażeniu mózgowym..i kilku innych. W środku znajdziemy nawet alfabet Braila. Rysunki bardzo trafne, ozdabiają ale i dodają tekstowi wymowy..Każdy powinien ją posiadać w swojej kolekcji. 
Niestety nie starczyło jej dla wszystkich..Dlatego znów powstała zbiórka na poczet wydania następnej partii książek. Książka ponownie ma być rozdawana za darmo. Ale żeby można było to zrobić trzeba uzbierać 10 tys zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu pomagam.pl. Wszystkich chętnych do pomocy zapraszam. Liczy się każdy grosik. Pomożecie?

o echolalii...

Z tym terminem spotykałam się od wielu lat. Jednak nigdy bardzo bezpośrednio nas ten termin nie dotykał.. Kiedyś gdy nie mieliśmy świadomości ZA Jakuba nie wiedzieliśmy że przytaczane teksty to echolalia odroczona. Pamiętam jak kilka dni męczyliśmy sie z mężem próbując się dowiedzieć co półtoraroczne dziecko mogło powiedzieć a brzmiało to mniej więcej tak " skazimo famento" ehem.. Dopiero po jakimś czasie okaząło sie że cytuje reklame " skonsultuj się z lekarzem bąz farmaceutą"..Echolalia Jakuba była tak ulotna że nie zorientowaliśmy sie w ogóle że to echolalia. Podobnie było z Mateo. Nigdy nie miał echolalii bezpośredniej. Takze jakiś czas posługiwał się echolalią odroczoną. Najczęsciej cytatami z reklam telewizyjnych. 
Przy Miłoszu jednak pojawiła się zarówno echolalia odroczona jak i bezpośrednia. Wczoraj natknełam się na ciekawy artykuł. zachęcam do przeczytania." Echolalia w autyzmie - sposoby na zrozumienie.". Artykuł jest zamieszony na stronie Polski Autyzm. 
Od dłuższego czasu poszukiwałam informacje na jej temat. I raczej była to zła lektura. A mimo to podświadomie nie zgadzałam sie z opiniami. Miłosz mówi stosunkowo od dość niedawna jest to raptem 4-5 miesiecy gdzie zaczęła się rozwijać dość intensywnie. No i oczywiście jak to zwykle w autyzmie bywa pojawiła się echolalia. Jednak nie wydaje mi się żeby było to bezsensowne powtarzanie usłyszanych słów. Owszem powtarza dużo ale wg autora artykułu powtarza dlatego iż brakuje mu słów a nie chce pozostawać bez odpowiedzi. I to w zasadzie by się zgadzało. Przecież Miłosz mówi od kilkunastu tygodni. Nie miał jak nauczyć się całego słownictwa. Do tego dochodzi problem z artykulacją i on doskonale zdaje sobie sprawę z tego że nie zawsze go rozumiem. Echolalię Miłosz najczęsciej wykorzystuje w formie komunikacyjnej. Przykładem jest , ja " chcesz jeść"? Miłosz "chcesz jeść" bez pytajnika. Ja jako matka doskonale rozumiem co chciał mi przekazać. Gdyby nie chciał, odpowiedziałby " nie chcesz". Miłosz cały czas rejestruje to co do niego mówię a potem wykorzystuje zasłyszane frazy w przekazaniu mi informacji. Czesto chodzi i biadoli " boli ręka, boli ręka". Bo kiedyś się tak bawiliśmy. Więc wiadome jest że Miłosz chce ponownie się w to bawić. Takich słów, zdań kluczy Miłosz ma całe mnóstwo. Dodatkowo lubi gdy się nagrywa filmiki na których się bawi, i potem odtwarza całe sceny jednocześnie ucząc się nowych słów. 
Miłosz w tej chwili w zasadzie mówi cały czas, prawie bez ustanku. A ponieważ nie ma az takiego zasobu słownictwa, wypełnia je echolalią. Co chwila przybiega do mnie i pyta " kochasz??" - i tak to też zaciągnięte z echolalii. Wiec faktycznie nie jest to samo zło - o ile tak jak wg artykułu wystepuje intencja komunikacji. A te Miłosz ma zdiagnozowaną przez terapeutów w tym także logopedę z naszego turnusu na którym byliśmy w lipcu. Jego słownictwo cały czas się poszerza. Faktycznie jest tak jak w artykule. Początkowo były to słowa , teraz zbitki dwóch słów oraz krótkie zdania. 
Z powodu echolalii i chęci rozwijania jego komunikacji za tydzien jedziemy na turnus logopedyczny. Chyba już mogę zdradzić gdzie jedziemy. Turnus logopedyczny w Jugowicach. Kawał drogi ale ptaszki ćwierkają że warto. Na turnus jedzie też koleżanka więc nie będziemy samotni. Co więcej bardzo bym chciała pojechać też w sierpniu. Jednak 7 dniowe turnusy nie są dofinansowane z PFRON. Także pewnie będę prosić o pomoc jakieś fundacje. Robić zrzutkę. Ale myślę że warto. Turnus jest bardzo intensywny. Zajęc jest aż 6 godzin dziennie. A ja potrzebuję świeżego spojrzenia na Miłosza i na jego rozwój mowy. Ja bardzo nie lubię tkwić w miejscu i czekać aż sprawa sama się rozwiąże. Bukowaliśmy miejsce w Zabajce ale cena 9200zł mnie zabiła. 

W tej chwili Miłosz się leczy bo niestety pochorował się na tyle że musi przyjmować antybiotyk. Ale lekarz jest dobrej myśli i mówi ze w niedzielę powinien być zdrów. Powyżej filmik uczymy sie przeciwnieństw. Uwielbiam firmę adamigo. Na filmiku nie znał prawie żadnych wyrażeń. W tej chwili zna ich już kilkanaście. 
Take własnie filmy wykorzystuję do poszerzenia słownictwa. 

pomóż mi

A nie, to nie będzie znów post proszący o pomoc finansową haha a już myśleliście co? 
Dziecko które zaczyna się komunikować powinno prosić o pomoc a nie ciągnąc za rękę. Miłosz już rozumie o co chodzi z tym pomóż mi. Komunikuje te słowa werbalnie. I wykorzystuje ten fakt na maxa. W sytuacji gdy sobie nie radzi, woła "pomóz mi" a matka pędzi cała osikana ze szczęscia że jej dziecko tak ładnie prosi o pomoc. To bardzo ważna umiejętność. Oczywiście wyuczona przez nasze panie terapeutki z przedszkola. Początkowo Miłosz powtarzał te słowa bezmyślnie bo mu kazano.. w tej chwili rozumie doskonale co to oznacza. Prosi żeby pomóc mu zdjąć kurtkę która mu się zakleszczyła, żeby mu zdjąć ciasne skarpetki..żeby przesunąć łóżko..oj dużo tego. 
Za tydzień wyruszamy na turnus logopedyczny. Bagatela 500km. Oczywiście Miłosz siódmym zmysłem postanowił się rozchorować i pokasłuje. Dlatego dziś został w domu. Wczoraj wyskoczył z auta dowożącego go z przedszkola z okrzykiem "mam wolne!" No to sobie wykrakał. Tak coś czułam ze coś sie kluje, ponieważ dwa dni wcześniej w nocy miał mały atak padaczkowy. Bardzo słaby ale często taki epizod zdarza się nam przed chorobą. W przedszkolu też od kilku dni był dość nerwowy.-
Dobre wiadomości to takie że w końcu znów zaczął pić herbatkę. Początkowo trzeba było go zachęcać ( tu w ruch poszły w nagrodę chipsy) ale poszło. Miłosz posmakował soczki, a herbatkę pije już całkiem normalnie. Dziś nawet wziął do buzi kawałek startego buraczka. Nie smakował mu wypluł, ale samo to że posmakował. 
W przyszłym tygodniu Miłosz miał być w przedszkolu prawie sam, w zamian za następny tydzien gdy wyjedziemy. Miłosz lubi ciszę i spokój. ale nie wiem czy zdrowie mu na to pozwoli. Fajne to nasze przedszkole że wyszło z taką inicjatywą, prawda? Bo przecież trwają u nas ferie. 
Dziś Mateo miał bal karnawałowy. Początkowo dawał sobie radę. Dopóki nie przyszły dzieci z innych klas i nie włączono muzyki bardzo głośnej. Krzyki, harmider, tłum spowodowały że nie dał sobie rady i poprosił panią wspomagająco o to żebym po niego przyszła. Dobrze że mam tak niedaleko. Ale chciał iść i przynajmniej chwilę się pobawił. Mam obawy co będzie gdy przyjdzie mu zmienić szkołe na większą. To będzie trudny czas. 

Zostawiam troszkę do pooglądania jakie Miłosz robi postępy. Coraz lepiej pisze. Coraz lepiej mówi. Ogólnie są nadal duże postępy. Ciekawe czy w tym roku w końcu ktoś go w PPP zbada. Zdecydowaliśmy się jeszcze w tym roku Miłosza odroczyć. Zmienia się podstawa programowa. Dzieci w zerówce mają się uczyć czytać pisać liczyć więc w sumie nie ma do czego się spieszyć. 

Lęk..

Dziś trochę o Mateo bo wiem że jesteście ciekawi co się dzieje i u niego. Jak wiecie chodzi od września do 1 klasy. Mamy duzo szczęscia ponieważ w jego klasie tylko on ma orzeczenie więc nauczyciela wspomagającego ma tylko do swojej dyspozycji. Pani na którą trafiliśmy bardzo się stara. A Mateo bardzo ją polubił. 
Na początku roku Mateo byl przelękniety zmianami które nastapiły i początkowo był wzorowym uczniem. Sprytnie wybadał granicę i pewnego dnia bańka mydlana pękła. Mateo postanowił poczuć sie jak w domu i ..przestał się uczyć. Na każdej lekcji jojczył że rece go bolą, odmawiał prac pisemnych (rysowanie, pisanie). Nie słuchał, zaczął chodzić po klasie.
Wtedy też wkroczyliśmy z pisemnym kontraktem. Zasadą konkraktu jest to że za uzbieraną liczbę punktów, nagrodą jest gra na komputerze. Im mniej punktów, tym dłuzej mógł grać. Typowe behawioralne posunięcie. W pierwszy dzień oczywiście bardzo się starał i dostał punktów bardzo dużo. Co zaskutkowało dłużym czasem gry..jednak już następnego dnia Mateo sprawdził co by było gdyby.. i komputera była tylko godzinka..Oj bolesna to była lekcja..:) Mateo do tej pory komputer miał wtedy kiedy chciał..a teraz nagle zmiana. Kontrakt spełnia swoją rolę, max może uzyskać 50 punktów i zwykle mniej wiecej tyle dostaje. Z przykładowych zadań mogę wymienić " nie wychodzę z ławki podczas lekcji", "jestem spokojny", nie zajmuje sie rzeczami przyniesionymi z domu". 
W szkole uczy się świetnie przynosi same 5 i 6. Jednak ku naszemu zdziwieniu w pewnym momencie strasznie się denerwował gdy dostawał 5 ale z minusem. Bardzo cięzko było mu zrozumieć co oznacza ten minus. Od tego czasu usilnie się stara aby ocena była pełna. Nie mam pojęcia jak zareaguje na 4 czy gorszą ocene..Już mi zapowiedział że to się nigdy nie stanie. No niestety to nie wygórowana ambicja tylko lęk przed nieznanym. 
Lęk wszechobecny towarzyszy Mateo na każdym kroku. Powoduje że boi się wielu rzeczy. Nie lubi przez to wychodzic z domu, a także nawet z klasy. Mimo skończonych 8 lat nie wychodzi nigdzie sam, ani przed dom, ani do szkoły, ani nawet do sklepu. Boi się. Czego? Sam nie potrafi wytłumaczyć. Boi sie też ciemności, nagłych  dzwieków, hałasu, kłotni, pszczół (juz teraz zastrzega ze na wiosne z domu nie wyjdzie), krwi, bólu i.. długo by wymieniać. 
A przede wszystkim boi sie rozstań ze mną. Ma ogromny lęk seperacyjny. Kilka dni temu nieopatrznie chlapnełam że wyjeżdzam z Miłoszem na turnus logopedyczny. Niestety nie mamy środków na to aby mogli jechac oboje. I od tego czasu nastapiło gwałtowne pogorszenie nastroju Mateo. W szkole popłakuje, nie słucha, nie koncentruje się. Nagle nawet kontrakt zrobił sie mało ważny.. Mateo już dziś przeżywa mój wyjazd..Bedzie ciężko. Wczoraj na religii pani katechetka przeczytała dzieciom opowieść o dziecku któremu mama sie rozchorowała i poszła do szpitala. Zareagował histerią. Bardzo chciał wrócić do domu i sprawdzić czy mnie nic nie jest. Nadal występuja problemy pomiędzy róznicowaniem fikcji od realnego życia. Dobrze że była z nim wspomagająca która go uspokoiła. Takie sytuacje zdarzaja się często. Mateo nie rozumie zasad społecznych. Pyta często dlaczego dzieci tak krzyczą głośno i biegają..Od początku roku próbował siedzieć z jakimś dzieckiem w ławce..Niestety po kilku dniach lub godzinach nie wytrzymywał.. zawsze znajdował jakis powód żeby siedzieć z panią wspomagającą a nie z dzieckiem. Obecnie siedzi z dziewczynką Julią, mówi że ją lubi :) Ciekawe jak długo :) Oby jak najdłużej. 
W piórniku nosi notesik w którym zapisuje "drastyczne wypadki". Czyli " ktos komuś skoczył na nogę", " ktoś kradnie" , " ktoś rzucił kulką sniegu w głowę"..niby drobiazgi a dla niego bardzo trudne i wywołujące lęk.. 
Mimo wszystko daje sobie radę. Aczkolwiek codziennie pyta czy może zostać w domu. A ja póki co jestem zadowolona ze szkoły masowej. Wsparcie nauczyciela wspomagającego jest tu nieodzowne. Jestem pewna że gdyby nie ona Mateo nie przynosiłby połowy zadań domowych do domu.. i nauka nie szłaby tak dobrze. 

Jednak nie umiem..

porzucić swojego bloga. Wasze emaile, prośby o pomoc, uświadomiły mi że mój blog jest jednak potrzebny. Historia Miłosza jest historią wielu jeszcze nie zdiagnozowanych dzieci. Szybciej dostępna tu niz na facebooku. Postaram sie i tu skrobnąc od czasu do czasu informujac was o tym co się dzieje z chłopcami. 
A dzieje się ostatnio bardzo dużo. Po ostatniej wizycie u psychiatry zmienilismy mu lek. Na rispolept. Strasznie się go bałam. Bo to juz jednak grubszy kaliber. W dzień po odstawieniu chlorpotixenu Miłosz przestał zasypiać o 20..Początkowo wydawało sie ze lek nie działa, ale teraz po prawie miesiącu musze przyznać że powolutku chyba coś się dzieje, na plus. Miłosz zaczyna w miarę normalnie jeść. Odkąd przyjmował leki na padaczkę, jego wybiórczość bardzo się pogłebiła. W tej chwili zaczął jeśc obiady, nie jadł ich prawie rok. Zjadł tez kluseczki, posmakował mandarynkę oraz wcina chlebek z drzemem. Apetyt mu dopisuje..oby nie za bardzo.. bo słyszałam że po rispolepcie sie tyje. Wiadomości ze szkoły też brzmią obiecująco. W piątek nawet dostał pochwałę iż pracował tak ładnie jak już długo tego nie było. Po powrocie po przerwie świątecznej zadziwił przedszkole swoim gadulstwem. Komentowaniem. Oby tylko panie się nie zdziwiły jeszcze bo czasem słychać jak mówi kur*a - to od tatusia usłyszał. A od starszaków nauczył się zwrotów "gówno" oraz "zamknij się". Także repertuar zwrotów jest niezły..Ponieważ mowa Miłosza zrobiła tak ogromy postęp, rzutem na taśmę zdecydowałam się wyjazd na turnus logopedyczny..Dziś okazało się że jest przypadkiem wolne miejsce więc wyjeżdzamy już 31 stycznia. Turnus jest 7 dniowy, mega intensywny. A tego bardzo nam brakuje. Koszt turnusu to 2150. Niestety nie jest refundowany z PFRON. Koszty turnusu zostaną pokryte z 1 % podatku. Także dzieki darczyńcom ten wyjazd jest mozliwy, dziękujemy. 
Mowa Miłosza jest dośc niewyrażna oraz zbyt słaba komunikacyjnie. Wyjazd ma nam umozliwić jej dalszy rozwój. Mam nadzieję uzyskać wskazówki jak rozwijać komunikację Miłosza. Mowa Miłosza w tej chwili to przede wszystkim echolalia. która oczywiście uzywa do komunikowania się. Jednak trzeba nad tym intensywnie pracować. Jak? tego chciałabym się własnie dowiedzieć. 
Ostatnie hity powiedzeniowe Miłosza :

ja - kochasz?
Miłosza - kochasz, kochasz, serce klika, dla mamy

Kuba- cześć Miłosz
Miłosz - zamknij się

Miłosz - super włączyłem choinkę

Miłosz - szukaj węża

i wiele wiele innych :) 
Niestety nadal nie odpowiada na pytania typu co robiłeś w szkole? odpowiada tylko na pytania bezpośrednie "co to jest", "co chcesz jeść" itp. Moze tu potrzeba czasu..a napewno pracy. Mnie już brakuje pomysłów. No, nie jestem specjalistą. Stąd pomysł turnusu. takie świeże spojrzenie na Miłosza. No i praca..praca :) Zmiana klimatu. Co dało rewelacyjne efekty. Miłosz - odpukać- póki co brał tylko 1 antybiotyk na przełomie jesień, zima. Turnus jest znów na południu Polski. Gdzie? Napisze dopiero jak już będziemy na miejscu :) Tym razem tata posiedzi ze starszakami. Mateo oczywiscie już wpadł w histerię że zostanie bez mamy.. No ale niestety nie stac nas na wysłanie na turnus ich obojga :( Chłopaki napewno dadzą sobie radę.

Kochani bardzo proszę pamietajcie o nas przy rozliczaniu pitu za rok 2015. Jak widzicie autyzm pochłania duże sumy pieniędzy..a dzięki wam mamy takie wspaniałe postępy. Bez waszego podatku nie byłoby tego wyjazdu. U góry strony na zdjęciu są wszystkie niezbędne informacje. Dziękujemy!