Matka - żebraczka, podziel się znaczkiem

Tak, zdecydowanie od jakiegoś czasu czuję się jak w tytule. Odkąd pod naszym dachem zamieszkał autyzm a właściwie odkąd wiemy że z nami mieszka, moje życie bardzo się zmieniło. Jeszcze kilka lat temu sen z powiek spędzały mi kredyty , zadłużenia, sprawa komornicza..Może to głupio zabrzmi ale tęsknie za tymi czasami..Po latach zrozumiałam że długi można spłacić i widać światło w tunelu, sytuacja w której się znaleźliśmy jest bez wyjścia. Nigdy nic się nie zmieni. Chłopcy a zwłaszcza Miłosz już zawsze będa potrzebowali wsparcia i opieki. Nie mam co liczyć że ktoś sie nami zajmie na starość. To my musimy myślec o przyszłości naszych dzieci i trwać przy nich aż do końca. Musimy = chcemy. Bo nie zawsze, i nie w każdej rodzinie tak jest. 

Moją codziennością stało się żebractwo. Nie czarujmy się tak to właśnie wygląda. Duma do kieszeni i heja. Trzeba prosić o pomoc ponieważ samemu się nie daje rady..Najczęściej w opcji które w tym miesiącu dziecko jedzie do specjalisty pada wybór - Miłosz. Reszta może zaczekać. Miłosz to nasz najpilniejszy wydatek. Każdy pażdziernik to nadzieja na to ile zdołało się ludzi przekonać aby przekazało swój jeden procent podatku. Co roku coraz trudniej prosić. Bo ile można prosić gdy efekty pracy są skromne a dziecko nigdy nie wyzdrowieje. I żyjesz z tą świadomością że żebrać będziesz do ostatniej chwili swojego życia. Lecz musisz to robić. W innym wypadku to jak poddanie się. Autyzm to takie zaburzenie które nienawidzi bezczynności. Gdy nie robisz nic dziecko natychmiast się cofa w rozwoju i ucieka do swojego świata nie wpuszczając nikogo do środka. 

Wiec robisz wszystko aby mu pomóc. Choćbys miał stanąć pod kościołem i prosić ludzi o pomoc..

Nie nasze dzieci nie umrą..ale często te dzieci chore na raka mają szansę większą niż te z autyzmem. Bo z raka można wyjść i żyć normalnie a z autyzmu nie ma powrotu..

Bardzo trudno pozyskać środki na leczenie dziecka z autyzmem. Bo jego się nie leczy. Bo wiadome jest że mimo terapii nigdy nie będzie zdrowe. Bo tak ładnie i zdrowo wygląda. Bo nie jest medialnie uszkodzone. Kwota która zostaje przez nas uzbierana rozchodzi sie w ciągu 2- 3 miesięcy..Nie ma najmniejszych szans na prawdziwą terapię. Pewnie i dlatego drepczemy troche w kółko. Gdy cos sie polepszy to drugie się spiep**y. 

Próbowałam grac w totka bez skutku póki co. Ucieszyłam się gdy INFO Iława za darmo wstawiła banerek chłopaków na swoją stronę. Może dowie się o nas kilka osób więcej. 

Ostatnio siedzę całymi dniami i piszę listy do różnych firm o darowiznę.  Aby być skutecznym ponoć trzeba wysłać miesięcznie ok 200listów i powyżej..Czyli potrzeba jest jakieś 400zł na znaczki..pomijam milczeniem ksero..I tu znów musze was prosić o pomoc. Nie chcę znów prosić o pieniądze. Raczej nie dostajemy darowizn. Pomyslałam że może ktoś miałby ochotę podarować Miłoszowi i Mateuszkowi znaczki..? Całą resztą zajmę się ja. Szukaniem firm..adresowaniem..prośbą.. Jesli masz ochotę podziel się znaczkiem, włóz w kopertę choćby 1 sztukę i wyślij na adres 

Miłosz i Mateusz Kordella

Ul. Daszyńskiego 15c/31 

14-220 Kisielice

Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc. 

Proszę również o udostępnianie tego apelu. 

5 znaczków to 8,75zł = 5 apeli być może 5 darowizn

Dziękuje z góry

Rozwijanie komunikacji

Jak już wiecie Miłosz zaczął mówić. Jego artykulacja wymaga jeszcze mnóstwa pracy ale nie jest tak źle. Ostatnio mówi coraz więcej i coraz szybciej co niestety skutkuje tym że często go nie rozumiem. Choć mogłabym już spokojnie robić za agenta do rozszyfrowywania zagadek werbalnych. 

Jak sie okazuje sam Miłosz też ma wiele do powiedzenia. I gada non stop. Wg Miłosza wiele rzeczy jest fajnych " fajny jest ślimak którego układa, fajny jest telefon gdy gra muzyka i sam zainteresowany tańczy..Wszystkich też "kocha" i głośno o tym informuje. Kocha mamę, tatę, Mateo i Kubę, kocha też wszystkich z przedszkola...

Wykorzystuje też fakt ze wszyscy tak wokół ochh i achh..Mama nie chce układać domino? "Kocham mamę - buduj domino" - no i mama pędem buduje.

Na turnusie uświadomiłam sobie że Miłosz pomija bardzo ważny element komunikacji. Czyli najprostsze TAK i NIE. Czy mozna dużo zdziałać z dzieckiem które śwadomie mówi TAK? Oczywiście że tak. Tak i nie to podstawa komunikacji. Podczas turnusu poległ własnie na tak prostym zadaniu jakim było potwierdzenie bądz zaprzeczenie. Do tej pory Miłosz powtarzał echolalicznie coś co było odpowiedzią. Wiec na pytanie chcesz jeść? Odpowiadał jeść lub chcesz jeść. O ile prościej sprawa miałaby się gdyby odpowiedział tak lub nie. Jakoś mi do tej pory to uciekało. Tak więc postanowiłam go trochę przycinąć i poćwiczyć z nim. Okazało się że bardzo szybko zrozumiał o co chodzi. Oczywiście nie osiadamy na laurach bo trzeba mu ciągle o tym przypominać.

Podobnie sprawa ma się w stosunku do słów chcę i nie chcę. Odkąd zrozumiał konsekwencje słowa nie chcę bardzo często je wykorzystuje. I głośno nam oznajmia że nie chce jechać do szkoły, nie chce się ubrać, nie chce iśc spać, nie chce,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, i tu lista jest bardzo długa. Chcę jest o wiele krótsza.

Jakość naszej komunikacji bardzo sie poprawiła. I choć do ideału jeszcze nam daleko to miło słuchać jak Miłosz sobie cały dzień gada. Dochodzi bardzo często do śmiesznych sytuacji. Dziś mi oznajmił ze teraz "pan Miłosz buduje domino" :D 

A tymczasem ja dwoje sie i troję aby pozyskać darowizny na terapię chłopców. Nigdy nie pisałam do żadnych fundacji czy firm i czas to zmienić. W całym naszym domu walają sie koperty, szkoda tylko ze te znaczki takie drogie..ale na turnus dla Mateo pieniążki musimy uzbierać. 

Dziś chciałabym serdecznie podziękować Iławskiemu dziennikowi internetowemu za bezinteresowne wstawienie na swoją stronę banera z prośbą o 1 % podatku dla chłopców. INFOILAWA. Dziękuje też pani Marcie - grafika za prezent w postaci pieknego banerka. 

Również przypominam naszym czytelnikom o tej mozliwości. Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc. Nie zapominajcie o nas w tym roku gdy bedziecie sie rozliczać z fiskusem. Zeszłoroczny 1 % został wykorzystany na turnus rehabilitacyjny Miłoszka, pomoce terapeutyczne, wizyty u specjalistów. Sukcesy chłopców to w dużej mierze także wasza zasługa. Dziekujemy

Na koniec jeszcze filmik z ćwiczeń tak i nie

Turnus logopedyczny w Jugowicach

Jesteśmy. Wróciliśmy..z żalem że tak szybko minął nam czas pobytu w Geovicie. Wiem że kilka osób czeka na relację, więc nie zwlekam.
Odległość trochę nas wykończyła bo to prawie 500km..Ale daliśmy radę. Na miejscu dostaliśmy pokoik, niestety dość ciasny ale za to czyściutki i zadbany. Toaleta też była czysta. 
W pierwszy dzień była kolacja i spotkanie organizacyjne. 
Od poniedziałku zaczynały się zajęcia. W pierwszy dzień rano Miłosz był trochę zaskoczony i zdenerwowany porannymi ćwiczeniami oddechowymi. Odmówił podejścia do koła, które stworzyli rodzice i dzieci. Ja oczywiście wystraszona że tak będzie cały turnus. A tu z każdym dniem Miłosz był coraz śmielszy i coraz chętniej i łatwiej wchodził w okręg. Niestety odmówił wszelkich ingerencji typu masaże. Nawet pan rehabilitant stwierdził że Miłosz ma problem z plecami, bo nie da się w tym miejscu dotknąć ani nawet nie chciał się na nie położyć. I nie jest to problem fizyczny. 
Za to okazuje się że świetnie nasladuje co pomagało w dołączeniu do zabaw z innymi dziećmi. 
Po śniadaniu odbywały się zajęcia z terapii ręki które Miłosz bardzo lubił i powstało kilka jego prac.

-

Budy które widać powyżej powstały na dogoterapii. Prace były oddawane rodzicom wieczorem po zajęciach. 

W między czasie odbywały się indywidualne zajęcia z logopedą, z rehabilitantem i integracyjne zajęcia w parach z psychologiem. 

Mnie najbardziej spodobały się zajęcia z panią psycholog. Pani Paulina ma duże doświadczenia, błyskawicznie wyłapuje problemy dzieci. Od niej dowiedziałam się że Miłosz nadal nie dzieli pola uwagi. I trzeba nad tym pracować. Udało sie porozmawiać też o swoich osobistych rozterkach dotyczących edukacji Miłosza. I właściwie tylko potwierdziła iż to co odczuwam jest reakcja prawidłową i że idziemy w dobrą stronę. 

Niestety komunikacyjnie mamy jeszcze bardzo dużo do roboty. Wiedziałam o tym ale nie widziałam że bardzo banalne niby rzeczy sprawiaja mu kłopoty.

To widać na tym ćwiczeniu. Miłosz ma tylko potwierdzić czy koło jest niebieskie? On wie ze tak, my wiemy ze on wie..Ale ma problem z potwierdzeniem tego TAK, NIE, NIewiem. Czasem powie, czasem nie..

Kilka ćwiczeń bardzo mądrych i do wykonania w domu. 

Najwięcej informacji wyciągnęłam od pani logopedy. Na ten czas mamy ćwiczyć nad sprawczością mowy. Poznałam też tajniki masażu moralesa. Miłosz na ten czas nie jest gotowy na ten masaż ale po troszku będziemy ćwiczyć. Buzia Miłosza musi zostac odwrażliwiona. Musimy też gimnastykować aparat mowy. Miłosz wg pań na turnusie ma ogromne szanse na normalną komunikację i mowę. A ja teraz wiem czym zająć się na starcie. 

Wg pana rehabilitanta Miłosz jest całkowicie zdrowy pod względem ruchowym. Co bardzo mnie cieszy. Zalecone ma więcej ruchu bo brzusio mu rośnie :D 

Logopedia z panią Agatą. Ogromna wiedza. Niestety znam Miłosza i nie bardzo chciał podjąć współpracę. Dlatego starałam sie uzyskać jak najwięcej informacji aby samemu potem próbować ze wsparciem ukochanej pani Ani - przedszkolnej logopedy.

Po tych zajęciach odbywały się ćwiczenia neuromotoryczne. Pierwszej części Miłosz nie znosił. Położenie sie na plecach było dla niego przeszkodą nie do przekroczenia. Jako jedyne dziecko w grupie ich nie robił. Niestety ja na siłę robić też ich nie chciałam. Chcę aby chciał je zrobić a nie czuł sie zmuszony. I tak stopniowo codziennie malutkimi kroczkami udawało się choć troszkę tych ćwiczeń wykonać. Następne części tych zajęć były dla niego wielką przyjemnością. 

Dogoterapia. Początkowo mi sie nie spodobała. Bo pani dość stanowcza kobietka..Przymusiła Miłosza do użycia nożyczek. Matka małej wiary nie chciała już więcej wchodzić na zajęcia. Jakie zdziwienie gdy na następnej dogoterapii Miłosz sam chwycił nożyczki i wyciął koło! Cóz początkowe zniechęcenie przerodziło się w miłość i gdyby pani dogoterapeutka mieszkała bliżej już zapisałabym się do niej na zajęcia.

Ale największym hitem okazały się zajęcia z logorytmiki i tu chyba nalepiej pokażą filmy jak dobrze bawił i uczył się przy okazji Miłosz. 

Tu Miłosz miał okazję na integrację poprzez swojego ukochanego węża. Który jest już znany na całą Polskę. Aneta :)

Szaleństwo i zaangażowowanie prowadzących i wolonatriuszy rzuca się ogromnie w oczy..

Widzicie błysk w oku Miłosza i to jak świetnie się bawi?

Tu ma się wrażenie że prowadząca zajęcia pani Ela jak piłeczka wyskoczy w górę a dzieci razem z nią. Miłosz po zajęciach z logorytmiki nie chciał wychodzić z sali.

Po kolacji odbywała sie nauka masażu tektylnego, oraz edukacyjna bajeczka. Takie kompletne wyciszenie dzieci. Miłosz dzięki temu natychmiast zasypiał po wejściu do pokoju. 

Cóż mogę powiedzieć jestem bardzo zadowolona. Miłosz bawił się świetnie. Przełamywał swoje lęki. Naśladował, próbował mówić i integrował się z dziećmi. Milczeniem nie można pominąć 2 godzinnej świetlicy podczas której rodzice mogli wypić kawkę, a dzieci bawiły się wspólnie. Miłosz bardzo lubił spędzać tam czas. Pędził z uśmiechem na ustach i słowem "idę do dzieci". Z chęcią zostałabym tam dużo dłużej. Organizacja turnusu na piątkę z ogromnym plusem. Turnus wyjazdowy a pomocy edukacyjnych całe mnóstwo. Byli bardzo dobrze przygotowani. Dzieci absolutnie nie miały czasu na nudę. Pani Ela główny organizator to osoba pełna życia, radosna wesoła, kochająca ponad wszystko dzieci..Och zazdroszczę jej tej radości życia.

Jednego żałuję że nie mogłam wziąć Mateo. Ograniczyły nas finanse. Dlatego na następny turnus który odbędzie się już 31 lipca chciałabym wziąć oboje chłopców. 

Jeśli ktokolwiek chciałby wesprzeć nas w tym wyjeździe bardzo prosimy o wpłaty 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosz i Mateusz Kordella 418/K"

Koszt turnusu na oboje chłopców to 4300zł. Napisałam już do kilku fundacji o wsparcie póki co bez echa. Strasznie to trudne wybierać który z chłopców potrzebuje bardziej wparcia i rehabilitacji. Bardzo prosze pomóżcie wyjechać im obojgu. Sami nie damy rady..