Aniołowie

niedziela, 31 grudnia 2017

Podsumowanie roku 2017

I znów kończymy następny rok. Ten rok zapowiadał się początkowo bardzo źle - nerwy stres w szkole masowej spowodował że zarówno Mateusz jak i ja bardzo kiepsko znosiliśmy ten czas.
Czas kolorował nam się w ciemnych barwach. 
Miłym przerywnikiem był turnus logopedyczny na którym byli oboje chłopcy na przełomie lutego i marca. Wyjazd ten dobrze nam zrobił oderwał nas choć na chwilę od trosk i zmartwienia
Mateo coraz gorzej funkcjonował w szkole. 
W tym samym czasie wprost odwrotnie Miłosz po wprowadzeniu olejku cbd zaczął w niesamowitym tempie się rozwijać. Nadganiał zaległości - słowa zaczał łączyć w zdania, był coraz bardziej komunikatywny. Wtedy też podjęliśmy decyzję że nie ma na co czekać i puszczamy go do szkoły do 1 klasy. Zawsze uważaliśmy że najlepszą formą nauki dla Miłosza jest szkoła specjalna. Miłosz na dzień dzisiejszy nie jest w stanie udźwignąć podstawy programowej choć nadal jego rozwój jest dynamiczny. Jednocześnie jest wśród dzieci i może ćwiczyć umiejętności społeczne. 
W tym samy czasie podjęliśmy jedną z najtrudniejszych życiowych decyzji. Zapewnilismy Mateuszowi edukację domową - tzn że sami go uczymy w domu - jednocześnie zapewniamy realizację orzeczenia i poddajemy go intensywnej terapii i treningom umiejętności społecznych.
Okazało sie że ta forma nauczania jest dla Mateo bardzo korzystna. W szkole nie potrafił się skupiać wśród nieustannych hałasów klasy 25 osobowej. Teraz ma komfortowe warunki dzięki czemu dużo łatwiej przyswaja wiedzę i w sposób znacznie przyjemniejszy. Okazało się że ma zdolności językowe i przywyższa wiedzą swój wiek. Aby nie zmarnować talentu uczęszcza do szkółki języka angielskiego gdzie pod czujnym okiem pani Doroty poszerza swoją wiedzę. Ostatnio strasznie się zamartwiałam tym że mogę nie być w stanie nauczyć go programowania (obowiązkowo wchodzi do szkół) całkiem przypadkiem okazało się że on sam przeskoczył już programowanie klasy 4-6. Zafascynował się przyrodą - dzięki ksiązkom przyrodniczym które pochłaniamy w zatrważającym tempie. Także kochani - jest dobrze :)
W sierpniu Miłosz ponownie uczestniczył w turnusie logopedycznym - ostatnim - ponieważ znaleźliśmy logopedę stacjonarnie i od wrzesnia korzystamy regularnie dwa razy w tygodniu z prywatnej terapii logopedycznej. Pani Iga działa ogólnie rozwojowo - pod jej czujnym okiem Miłosz opanowuje również sztukę czytania i przyznaję że idzie mu coraz lepiej. Jego mowa jest wyraźniejsza i bardziej komunikatywna. 
Od września Miłosz jest uczniem 1 klasy szkoły specjalnej. Jest w klasie 3 osobowej. To są optymalne warunki dla jego rozwoju. 
Miesiąc temu stan Miłosza uległ pogorszeniu. Pojawily się ataki padaczkowe - po trwających 25 min seriach ataków znależliśmy się w szpitalu. Wygląda na to że ponownie podwyższenie leków zatrzymało na jakiś czas ataki. Niestety dawka jest maksymalna i jesli przestanie działać będziemy musieli zmienić lek. Te huśtawki nie wpływają pozytywnie na stan Miłosza ale i tak trzyma się dzielnie.
W tym roku skończyło się nam orzeczenie więc ponownie stawaliśmy na komisję. Oczywiście je otrzymał z wszystkimi potrzebnymi punktami na 2 lata.

Moi drodzy terapia, wizyty lekarskie, leki opłacamy dzięki darowiznom, wpłatom z 1 % podatku. 
To ze sie rozwijają to też wasza zasługa - bo bez tego całego szeregu dobrych serc nie byłoby to możliwe. Dziękujemy wszystkim darczyńcom - tym stałym i tym którzy pomogli nam jednorazowo, wszystkim firmom i fundacjom którym los chłopców nie jest obojętny.. To dzięki wam dzieją się te cuda. W tym roku mąż zaprzestał pracować wyjazdowo - ja sama już nie dawałam rady wszystkiego ogarnąć. Niestety wiąże się to widomo z niższym dochodem. Ale nie wszystko da się przeliczyć na pieniądze. Chłopcy w końcu mają tatę a ja męża na którego zawsze mogę liczyć.

Zrobiłam takie mFilm 4ałe zestawienie jak rozwijała się mowa Miłosza. Chętnych do obejrzenia, przeczytania zapraszam.

 pierwsze zdanie werbalne Miłosza nie będące komunikatem z mówika

w tej chwili Miłosz zna ten wierszyk na pamięć

Na zakończenie pamiętajcie proszę w roku 2018 o przekazaniu swojego 1 % podatku na chłopców. Te pieniądze zapewniają im niezbędną terapię i leczenie. Dzieci z autyzmem nie zbierają dużych sum ponieważ wyglądają na zdrowe. Niestety tak nie jest a walka o lepsze funkcjonowanie trwa zwykle całe życie. Dziękujemy tym którzy nam pomogli w roku ubiegłym i prosimy o pomoc ponownie.
Przekaż swój 1% na:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Numer KRS 0000186434
Cel szczegółowy:Miłosz i Mateusz Kordella 418/K

Chłopcom można także przekazać darowiznę

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosz i Mateusz Kordella 418/K"

Dziękujemy serdecznie
RODZICE

Kasia i Janusz

niedziela, 24 września 2017

Minął prawie rok

Oj...nie zaglądałam tu długoooo. Ale wśród komentarzy padlo pytanie co u Miłosza? Blog został przerzucony na Facebook ale rozumiem.nie każdy go ma :)
Ostatni wpis jest z końca roku 2016. Przez te 9 miesięcy roku 2017 zdarzyło się baardzo dużo.Bardzo dużo pozytywnych rzeczy.
Końcówka roku 2016 była ciężka. Miłosz nie funkcjonował zbyt dobrze...wręcz bym powiedziała było coraz gorzej..O tej porze mówił już sporo ale były to zlepki wyrazów, masa echolalii. Pojedyńcze wyrazy. W lutych 2017 r usłyszałam o olejku CBD. Wiedziałam od dawna że jest bardzo pomocny przy padaczce - na szczęście u Miłosza nadal ataki występują niezmiernie rzadko. Padło hasło że bywa pomocny przy autyzmie...Na tamten czas było tak źle że postanowiłam spróbować bo chyba gorzej być nie mogło..Byłam bardzo sceptyczna...jednak o ok 3 tygodniach zaczęły dziać się prawdziwe cuda. Miłosz sam poprosił o szczoteczkę do zębów i sam je umył...i co najważniejsze...zaczął mówić...mówić...coraz więcej i więcej...coraz bardziej komunikatywnie. Zaczął łączyć wyrazy w zdania. Po 2 miesiącach w przedszkolu go nie poznawali. Zaczął pracować i lepiej się rozwijać. Mowa poprawiła się w stu procentach. Wizyta u psychiatry i tekst "ale się wam rozgadał" - serce rośnie.

W tej chwili Miłosz jest bardzo rozgadanym młodym człowiekiem. Oczywiście problemy komunikacyjne są nadal. Jak to w autyzmie. Ale walkę o mowę wygraliśmy. Wygramy i tę o komunikację.
Miłosz od czasu gdy bierze olejek jest zupełnie innym dzieckiem. Pracuje bardzo ładnie..znikła agresja i autoagresja. Oczywiście jakieś fochy się pojawiają - ale kto ich nie miewa..?
Latem byliśmy na turnusie logopedycznym.  Tu zjazd ze Szrenicy. Chyba ja bałam się bardziej niż on.
 I tu dowiedzieliśmy się że Miłosz nosuje przez co ma problemy z wymową. W wyniku czego pojechaliśmy do foniatry i dowiedzieliśmy sie ze Miłosz źle połyka - ma niemowlęcy odruch połykania przez co zrobiła mu się wada zgryzu - zgryz otwarty.
Od kilku tygodni do domu przyjeżdza do nas pani Iga logopeda która pracuje nad tym i nad czytaniem Miłosza - które apropos idzie mu coraz lepiej.
Miłosz zrobił takie postępy iż zdecydowaliśmy razem z psychologiem że czas zakończyć edukację przedszkolną i wysłać go do szkoły - oczywiście specjalnej. I tak Miłosz od września jest pierwszakiem w 3 osobowej klasie. Radzi sobie bardzo dobrze. 

I o ile z Miłoszem wszystko toczy sie dość dobrze. To niestety z Mateo ten rok nie zaliczamy do udanych. Mati w szkole masowej nabawił się ogromnej fobii szkolnej. W związku z czym zdecydowaliśmy się razem z lekarzem że najlepszym rozwiązaniem będzie Edukacja Domowa. 
Mati od 1 września jest uczniem Chrześcijańskiej Szkoły Montessorii w Gdańsku. Ja zmienilam się w jego edukatora. Ponieważ jest on bardzo wysoko intelektualnie rozwiniętym chłopcem zadbałam też o zaplecze pedagogiczne - i tak w domu mamy SUO z pedagogiem specjalnym. Chodzi też do szkółki języka angielskiego. Oraz na zajęcia z robotyki i programowania. Jest też zaopiekowany terapeutycznie. Powoli wraca do formy - a nam to rozwiązanie bardzo przypadło do gustu. 

Jednym z najważniejszych spraw tego roku jest powrót taty chłopców na stałe do Polski. 
Sytuacja z Matim była na tyle poważna iż uznaliśmy że jego dobro i dobro rodziny jest najważniejsze. I to było/jest dobre rozwiązanie. Ja w końcu mam wsparcie i możliwość dzielenia się obowiązami. Chłopcy w końcu mają tate dla siebie.
Najstarsza latorośl dostała się do wymarzonego Technikum Informatycznego.
Mnie trochę zdrowie szwankuje - cukrzyca, nadciśnienie się przyplątało...nic dziwnego ten rok był bardzo stresujący. Trochę dystansu od oświaty zdecydowanie mi się przyda.
To chyba tyle.
Tradycyjnie zapraszam na facebook.