Grzybki

Dziś rano z przerażeniem zauważyłam że Miłosz ma nawrót grzybicy paznokci..będe ryczeć. Mam juz kompletnie dość, od ponad miesiąca bezskutecznie 3 lekarzy próbuje wyleczyć Mateusza, 3 antybiotyki nie dały rady, sterydy, wziewy, jak kaszlał tak kaszle a ja schizuję że ma jakieś bezosłuchowe zapalenie płuc..ale czy dziecko z zapaleniem płuc biega jak oszalałae po domu, czy 3 lekarzy moze nie słyszeć nic na oskrzelach czy płucach a jednoczesnie moze cos tam mieć? Zwariuję. Tyle leków i zadnej poprawy, dziś zdesperowana bede gotować syrop z buraka moze to pomoze, biedny on taki bledziutki, apetyt tylko nn chipsy ma echh.
Miłosz po klacidzie szybko wrocił do formy, jednakze nie zdazył go wypic do konca gdy znów pojawił sie kaszel i katar, dzień swistaka normalnie!!! Do tego te grzyby:(( nie wiem gdzie iść z nim, nie chce znów flukonozalu bo wysiadzie mu wątroba.. Nie mam pomysłu jak sie pozbyć tego dziadostwa, nie wiem do jakiego lekarza z tym iść. Za jaką karę te dzieciaki mi tak chorują????
Mnie zreszta tez nie przechodzi

Od jutra Miłoszek startuje z terapią ruchową oraz SI:)) W koncu się doczekaliśmy, we wtorki bedziemy przychodzić pół godzinki wczesniej, o ile odpukac znów się nie rozłozy. 
W jego repertuarze słów pojawiło się jojo:P

Od wczoraj bezskutecznie szukałam forum "Inny świat", jedyne w miarę normalne forum. Okazało się ze przez kłotnie (tak mysle) bo ostatnio było tam gorąco, forum zostało skasowane. Ludziska nie róbcie mi tego i innym dzieciom z autyzmem. Tak mało normalnych for dla ludzi autystycznych i kasowac jedyne normalne?? Zlitujcie sie i załozcie nowe, najlepiej zamkniete zeby uniknąć następnych trolli internetowych.. Jak pozowlicie istniec tylko temu konkurencyjnemu, wtajemniczeni doskonale wiedza o co mi chodzi, to nie bedzie fajnie

Ał, Ała

Nowe półsłowka Miłosza:)) niby nic a tak cieszy, powolutku coś tam się rusza z tą naszą mową , bardzo powolu ale lepszy rydz niż nic. Tym bardziej że wypowiada to słowo na prośbę oraz w sytuacjach adekwatnych do sytuacji. 

Dzis na jednym z for internetowych przeczytałam że dzieci autystyczne traktowane są przez społeczeństwo jako najgorszy gatunek z ludzkich istnień, ze nie mają szans na nic, ze cieszenie sie z takich drobiazgów jak choćby to słowo ała to głupota.. Nie powiem, zszokowała mnie swoja postawą tym bardziej za sama ponoc ma syna autystę. 
Największą radościa i miłoscia mojego zycia są dzieci, wszystkie traktuje po równi, czy zdrowe czy   
chore.  Gdy dotarło do mnie ze Miłosz ma autyzm tak nieodwołalnie i na całe zycie, byłam załamana, i chyba nadal jestem..Chyba nigdy tak do końca sie z tym nie pogodze. Gdy mysle o jego przyszłości jest mi cięzko bo nie wiem jaka ona będzie, ale wiem że zrobie wszystko żeby kiedyś w zyciu dał sobie sam radę. Narazie jest jeszcze mały, nadrabia to co jego rówiesnicy potrafią już dawno, cieszymy się że robi papa, że nauczył się klaskać, mimo ze to umieją już roczne dzieci. Cieszymy się z każdego drobnego postępu, z każdej pochwały terapeutek. I nikt i nic nam tej radości nie odbierze poniewaz kocham swojego synka nieodwołanie, bez granic. I szczerze mam w nosie co kto sobie mysli o nas, o małym i jego chorobie. Ja osobiscie zawsze byłam bardzo tolerancyjna, nie rozumiałam i nie rozumiem rasizmu, gdy widzę bardzo chore dzieci czy  niepełnosprwnych dorosłych ludzi to zwyczajnie płaczę, współczuje im. Ot taki ze mnie gatunek. Dla swoich dzieci zrobiłabym wszystko i kompletnie nie rozumiem matek które nie widzą szans dla swoich nawet nie wiem jak bardzo chorych dzieci. 
Swojego czasu przeczytałam "Pamietnik Laury" poruszył mnie do głebi. Jej walka o Laurkę..nie wiem czy umiałabym życ w takim strachu o kazdy dzień życia swojego dziecka. Zawsze w chwilach zwatpienia podtrzymuje mnie mysl ze Miłoszowi mimo chorób nic nic nie zagraża że będzie życ, moze troche inaczej niż wszyscy wkoło ale jednak nie ma obawy o jego życie.
Przeciez to ze ma autyzm nie oznacza ze jest gorszy tylko inny..

No to czas się zrealaksować na <sposobie na teściową> a moze ma ktos sposób na wredną sąsiadkę? Bo znów się pluje ze za głosno, straszy spóldzielnią. Echhh 

Mikołajki z katarem w tle

Mikołajki rozpoczęłam dość wcześnie budząc sie i nasłuchując jak bardzo kaszle Mati...Kaszle od miesiaca 2 lekarzy nic nie znalazło, jeden nie dał nic drugi dał antybiotyk i kiszka jak kaszlał tak kaszle. Postanowiłam jechac prywatnie, znalazłam prywatnego lekarza w miejscowosci oddalonej 23km. Zadzwoniłam dowiedzieć sie ile bedzie mnie kosztować taksówka, oniemiałam...120zl..Rece mi opadły, poryczałam się. Dzis postanowiłam że na wiosnę ide na prawko..Na szczęscie mam wspaniałych sąsiadów, pojechał z nami. Lekarz dusza umówił nas na godzinę zeby Miłosz nie musiał czekać w kolejce..No i cóz mamy znów nawrót astmy dziecięcej..moze ktoś chce chomiki..? Muszę się ich pozbyć w ramach szukania alergenu echh..Zeby było smieszniej Kuba też ma nawrót astmy, kolorowy zawrót głowy, chodzę ciagle nasłuchuję który kaszle i czy znów się szykowac do lekarza:((( Mam nadzieje ze w koncu te leki pomogą bo meczy sie biedulek. Kuba dziś zaczął kichać wiec zaraził sie od nas, nic tylko usiąść sie i płakać.
Więc Mikołajkowo dalej sobie chorujemy ..
Choc na szczęscie Mikołaj do nas dotarł. Rano Mat był rozczarowany ze znów go nie upilnował i go nie zobaczył no ale grunt ze cos zostawił. Miłosz kompletnie nie zdaje sobie sprawy z magii świąt więc olał paczkę od Mikołaja, skoro nie przyniósł autka to nic nie warte jest jego uwagi. Mnie Mikołaj przyniósł pakę chipsów i czekoladowego Mikołaja:D  Mam kochanego syna:)))

Kot TOM

Zawsze się zastanawiałam co Miłoszek powiedziałby na kotka w domu, dzis juz wiem że lepiej żebysmy go w domu nie mieli. Ha ha żarcik. No ale może powiem o co dokładnie chodzi. Dzis chciałam wam przedstawić nowego kumpla Miłosza umilajacego mu chorobę. Nazywa się KOT TOM i gada:))

Prawda ze uroczy? Kot to aplikacja na telefon, bardzo sprytna i ciekawa. A mianowicie powtarza jak papuga wszystko co usłyszy oczywiscie swoim prześmiewczym głosikiem od którego mozna boki zrywać, no i mały sczaił ażeby kot zagadał to trzeba jednak cos do niego mówic. Wiec nachyla sie nad nim i mruczy cos po swojemu, kot dzielnie powtarza. Wiec jakoby zmusza Miłosza do reakcji i wydawania dzwieków, rewelacja. 
Ponadto biedny czesto obrywa strzała poniewaz waląc go w głowę zatacza się i upada z głosnym łoskotem oraz gwiazdkami nad głowa czym wywołuje chichoty małego. Poczatkowo walił go moim kciukiem potem kierował moją ręke i chciał zeby mu pomagać jego paluszkami, teraz juz sam opanował te sztukę oraz mój telefon.
I kto by pomyslał ze telefon tez moze sie przydać w rehabilitacji:))

Jutro Mikołajki odebrałam smsowe zaproszenie do przedszkola Miłoszka, no ale niestety boje sie nawrotu choroby, nie moge go puscić, zreszta jestem świecie przekonana że woli ten dzień spedzić w domu...

Knill

"Oparta jest na Programach aktywności - Świadomość Ciała, Kontakt i Komunikacja opracowanych przez Mariannę Knill i Christophera Knilla. 

Programy aktywności to trening zaznajamiający dziecko z własnym schematem ciała, rozwijający kontakt społeczny, ruch, świadomość ciała oraz jego możliwości sprawcze (umiejętność kontroli ruchów), różne formy zabawy z partnerem. Programy mogą być stosowane przez każdą osobę, która ma regularny kontakt z dzieckiem. Można je wykonywać codziennie i jeśli to możliwe o tej samej porze dnia.

Wszystkim ruchom dziecka towarzyszy opracowany przez muzykoterapeutów specjalny akompaniament muzyczny (bardzo prosta linia melodyczna i łatwy do odtworzenia rytm), który jest wspomagany głosem osoby prowadzącej (lektor podający kolejne polecenia), śpiewem, rytmicznym mówieniem dostosowanym do wykonywanych czynności. Wszystko to podwyższa uwagę dziecka i koncentruje na wybranych aktywnościach. Dziecko wsłuchujące się w ton sygnaturki, powtarzany na początku i na końcu każdego programu, jest uprzedzane o tym, że jakaś czynność zakończyła się i może oczekiwać, co nastąpi za chwilę, może więc rozpoznawać znane sytuacje, a po jakimś czasie nauczy się łączyć je z określoną aktywnością. Dzięki Programom Aktywności dzieci lepiej rozumieją relacje pomiędzy sobą i swoim ciałem, a to może uczynić je zdolnymi do odkrycia znaczących powiązań z otoczeniem i wejścia w relacje z innymi ludźmi, oraz do manipulowania przedmiotami w sposób celowy, poznawczy, a nie schematyczny i stereotypowy. "

Takową metodę terapii Miłosz ma w przedszkolu, od niedawna wiem od pań w przedszkolu mały zaczął z nimi współpracować w tym temacie, siedzi z dziecmi w kółeczku i próbuje wykonywac zadania. Zauwazyłam dziś że chodzi po domu i wykonuje ruchy tej własnie terapii. Postanowiłam  wykorzystac fakt i poćwiczyc z nim w domu skoro nie chodzi do przedszkola. A ze mam ten program na płycie załaczyłam i czekałam co na to Miłosz. Poczatkowo był zaciekawiony słyszac znajome odgłosy, po chwili w oczach staneły łzy, oczy jak ze shreka, wyciagnął rączkę z proszącym gestem "Mamo wyłacz przeciez to nie przedszkole, proszę". No i cóz tu poradzić, okazało się ze przedszkole przedszkolem, chodzi bo musi, jednakże w domu chce zostać zwykłym bawiącym się dzieckiem....

Sobie chorujemy

No wiec mamy tydzień wolnego od przedszkola, postanowiłam go porzadnie wykurowac i dopiero posłać zdrowego do przedszkola. Darujemy sobie ten tydzień choć szkoda wielka bo Mikołajki. No ale cóz jestesmy po wizycie, poszłam specjalnie póznym popołudniem żeby ograniczyc kolejkę oczekujacych, z rana do zawsze full ludzi czeka, no i instynkt mnie nie zawiódł, przed nami była tylko 1 osoba, mały pobiegał po korytarzu, troche postał na oknie i juz wchodzilismy. Pierwszy raz szlismy do tego lekarza i nie powiem, jestem bardzo zadowolona z tej wizyty, chyba mamy nowego dobrego lekarza. Zagadał Miłoszka na tyle ze nawet specjalnie nie protestował przy badaniu, no i niestety jak zwykle słychac juz było małe zmiany na oskrzelach, normalka, wiec dostał antybiotyk, na mój protest na chęć wypisania RULIDU, po którym mały zyga jak kot, wypisał inny o wiele lepiej przez małego tolerowany, w większej dawce, zeby ograniczyć mililitry podawanego syropu. Lekarz marzenie, oby tak dalej. 
A ze ja też chichrająca tak na fest tez dostałam antybiotyk, do kolekcji Mat kaszlący od 3 tyg tez wyladował na antybiotyku, więc ponownie mamy szpital w domu. No ale jest nadzieja ze do konca tygodnia wszyscy w koncu bedziemy zdrowi..marzenia:)
Po wizycie mały zaciągnął nas uwaga do POLO. Szok bo zawsze nienawidził markety i wyjsc nie chciał, latac po polo mu sie zachciało, byle do domu nie wracać, wiec nawet malutkie zakupy zrobilismy, oczywiscie bez zakupu autka się nie obyło. Teraz biega po domu jak oszalały zadowolony z wieczornego spaceru:)))

Przyszła kryska

ma Matyska..niestety 3 tygodnie w zdrowiu to i tak sukces. Przyszła kolej znów na Miłosza, od rana kaszle i ogólnie słychać zawalone górne drogi oddechowe:( Zaczełam podawać polecony bioaron i herbapect ale czy to pomoze .? No cóż okaze się. Szkoda tylko ze znów pewnie zawalimy zajęcia. A tak ładnie się zaaklimatyzował, zaczął nawet obiady tam jeść z czym jest problem nawet w domu, nie wiem czy ziemniaki kojarzą mu sie z przedszkolem? Bo w domu nie chce ich jeść. W zadnej postaci czy to z sosem czy to z zupą.
Szkoda dziś pogody bo słoneczko swieci pewnikiem na zapowiadany mróz. Mały nudzi sie jak mops. Utknelismy znów w domu. 
Ostatnio zaczełam się zastanawiać nad prezentem pod choinkę dla Miłosza ale nie mam pojecia z czego by sie tak naprawdę ucieszył, marzy mi sie mała trampolinka ale musi być z siatką no i rzecz oczywista to spory wydatek. Bo tak ucieszyłby sie chyba tylko z autka ale ma ich tyle ze chyba naprawdę wystarczy. No i nie ma co pogłebiać fiksacji. Bardzo lubi zabawki z dzwiękiem. 
Ciekawi mnie jak zareaguje na choinkę. W zeszłym roku poobgryzał wszystkie bombki. Nauczona nie kupuje szklanych bo dopiero byłby ambaras. 
Nadal trzymamy sie diety bo jak sie okazało Miłosz boi się próbować rzeczy nawet te które zna z obawy ze są bezglutenowe. jednakże smazone nadal króluje co bardzo mi się nie podoba. Efektów diety brak, wiem wiem ponoć trzeba czekać kilka miesięcy, jednak przeczytałam zalecenia dr Cubały, nalezy sprawdzić czy dziecko jest chore na celiaklie bo jesli nie jest to nie jest konieczne całkowite usuwanie z diety glutenu. Zamierzam więc zrobić testy IGE w kierunku celiaklii jesli nic nie wyjdzie to nadal dieta będzie ale nie tak restrykcyjna. Celiaklia moze objawiac się podobnie jak autyzm więc badania są konieczne. Mam nadzieje ze wydostanę od kogoś skierowanie na NFZ bo do tej pory za wszystko płacimy z własnej kieszeni:( Kieszen nasza ostatnio ma coraz wiekszą dziurę. Zapisałam Miłoszka do fundacji słoneczko ponieważ ta fudacja pozwala na zbieranie funduszy z 1 procenta podatku. Niestety wpłat indywidualnych nie mamy zadnych więc nadzieja w podatku. Moze ktoś zechce oddać na rzecz małego. Opłaty związane z mieszkaniem pozerają wszystkie nasze pieniądze, żal mi że nie stac nas w tej sytuacji na zadne dodatkowe terapie, do tego doszły wydatki na dietę, no jest cięzko co wam bede smęcić. Dopiero gdy dziecko choruje człowiek otwiera szczerzej oczy..
Teraz najwazniejsze żeby mały wyzdrowiał, boje sie ze to ta sama bakteria która zaatakowała Kubę. Boje sie zapalenia oskrzeli. Jakoś tak naraz zaczął kaszleć..