Dziś dowiedziałam się ze złozono na nas oficjalną skarge w mieszkaniówce, na nas uciązliwych sąsiadów którzy zakłocają spokój sąsiadów z dołu. Hmm, nie pijemy, gości nie przyjmujemy, dzieci śpią o 21, nie kłocimy się po nocach, jesesmy dość spokojnymi ludzmi. Ciszę nocną respektujemy. W ciągu dnia sąsiadom przeszkadzają..dzieci..Czyzbym miała je uwiązać do kaloryfera? Miłosz choć ma autyzm nie jest dzieckiem wrzaskliwym powiedzialabym ze jest najspokojniejszy z całej mojej trójcy. Po telefonie do włascicielki która uspokoiła mnie ze absolutnie nie mam czym się przejmować i życ jak do tej pory jest mi trochę lżej. Bo jednak jesteśmy tu dla naszego Miłosza. Sąsiadka musi się przyzwyczaić ze ma nad głową dzieci, Choć często je uspokajam wiadomo że nie mogę ich non stop musztrować. Pomyslałby człowiek ze drugi człowiek nie powinien być wilkiem dla drugiego jednakze wiele przykładów pokazuje iż mozna ..Przeczytałam dziś na blogu Kubusia że ktoś podły chciał im skasować bloga, no jak tak mozna, co złego uczyniło to dziecko i jego babcia? Dla kogo są solą w oku? Czego im tak zazdrości? Ja sama osobiście często nie wiem jak się zachować na swoim blogu, czy prosić was czytelników o pomoc dla Miłosza czy tez zostanie to zle przyjęte, chciałam wydrukować ulotki z 1 procentem ale nie wiem czy nie zostane za to zlinczowana przez zawistnych ludzi. Pewnie co niektórzy myslą ze my rodzice niepełnosprawnych dzieci się na tym dorabiamy. Otóz oddałabym wszystko zeby nie musieć prosić, oddałabym kazde pieniadze każde świadczenie zebym tylko odzyskała zdrowie dziecka.
Mam znajomą która zazdrości nam świadczenia pielegnacyjnego. Nie moze zrozumieć dlaczego my je mamy a ona nie. Na nic tłumaczenia skoro jej dziecko ma niepełnosprawność to jej się tez nalezy, a ja jej bym je oddała bez wahania i oddała chorobę Miłosza byle tylko mieć zdrowe normalnie rozwijające sie dziecko.
Moi drodzy pamietajcie dziś gdy cieszycie się pełnią szczęscia zdrowiem, kiedyś może się zdazyc to to szczęscie pęka jak bańka mydlana i sami będziecie pomocy potrzebować. Nie rób drugiemu co tobie nie miłe, stare powiedzenie ale jakże trafne.
Nasze Miłości - autyzm Miłosza
poniedziałek, 14 stycznia 2013
niedziela, 13 stycznia 2013
Skoki na glebę
Ostatnimi czasy nie jest za dobrze, Miłosz przezywa coś w rodzaju kroku do tyłu, nasiliła się schematyczna zabawa, caly czas uklada ciągi, ze wszystkiego, nawet zabawki wyszukuje podłuzne, np. pudelko od szczoteczki do zebów i jezdzi nim sobie przed oczkami stymulujac się. Bardzo unika kontaktu wzrokowego co martwi mnie najbardziej. Tak lubie gdy patrzy w oczy a on robi wszystko zeby na nas nie patrzeć:( To strasznie boli. Zalecenie psycholog ćwiczyć z dzieckiem kontakt wzrokowy, 100 razy na dobe prosić żeby popatrzyło na nas. Niestety to nie taka łatwa sprawa. Nie potrafię zainteresowac go niczym na dluzej niz 10 minut, zamiast układać robi wkolo siebie bałagan. Nie wiem czy pojde dobrym torem ale zamiast zmuszać go do układanek ktore wiem ze potrafi ułożyć zamierzam kupić od obrazka do słowa i uczyć go pokazując obrazki jaki świat wokół siebie mamy. Wczoraj w ogóle miał dzien buntu w stronę ukochanego taty, po tym jak sam pojechał na kilka godzin nie biorąc go ze sobą, oficjalnie się na niego obraził i nie pozwalał sie do siebie zbliżać przez cały dzień. Tata poczuł sie odrzucony, dopiero dziś laskawie dał mu sie przytulić. Tata jednak znów podpadnie bo własnie wyszedł do kościoła, ciekawe czy maluch znów się obrazi?
Martwi mnie tez to że przestał powtarzać za nami dzwieki, mało wokalizuje, zapadła smutna cisza, czasem tylko zachwyca nas głosnym jo jo, w roznych smiesznych sytuacjach wyglada to zabawnie. Wolam go np. Miłoszku choć się przebrac na co Miłosz woła jo jo. hehe.
Ogolnie martwię się nie posuwamy sie do przodu, ustalismy w jakimś martwym punkcie. W piatek jest zebranie w przedszkolu może tam coś doradzą. Cały czas myslę o dogoterapii może przełamałby się odrobinę? Tylko te dojazdy po 4 godz na pół godzinki terapii:( Zaczełam tez rozważać turnus rehabilitacyjny nie mam jednak pojecia jak sie za to zabrać czy trzeba miec skierowanie, czy mozna wybrać ośrodek, czy pferon cos dokłada jesli ja wybiorę ośrodek i podstawowa kwestia czy dam radę finansowo.
Chyba jakiś wielki dół mnie łapie. Teraz mały siedzi w domu bo chory, potem ferie nasze przedszkole ma tydzień wolnego, trzeba jakos spozytkować ten czas bo tył zrobi się jeszcze wiekszy...
W tym wszystkim jedyną radościa jest to że Milosz zaczął przełamywać strach związany z przestrzenią. Ot zwykły niby drobiazg, ale zaczął powolutku skakać z łóżka. Nigdy tego nie robił samodzielnie, zawsze z moją pomocą, wczoraj w końcu odepchnął moją ręke i sam skoczył:)) poczatkowo na stos poduszek, potem na glebe, fantastyczne uczucie
Martwi mnie tez to że przestał powtarzać za nami dzwieki, mało wokalizuje, zapadła smutna cisza, czasem tylko zachwyca nas głosnym jo jo, w roznych smiesznych sytuacjach wyglada to zabawnie. Wolam go np. Miłoszku choć się przebrac na co Miłosz woła jo jo. hehe.
Ogolnie martwię się nie posuwamy sie do przodu, ustalismy w jakimś martwym punkcie. W piatek jest zebranie w przedszkolu może tam coś doradzą. Cały czas myslę o dogoterapii może przełamałby się odrobinę? Tylko te dojazdy po 4 godz na pół godzinki terapii:( Zaczełam tez rozważać turnus rehabilitacyjny nie mam jednak pojecia jak sie za to zabrać czy trzeba miec skierowanie, czy mozna wybrać ośrodek, czy pferon cos dokłada jesli ja wybiorę ośrodek i podstawowa kwestia czy dam radę finansowo.
Chyba jakiś wielki dół mnie łapie. Teraz mały siedzi w domu bo chory, potem ferie nasze przedszkole ma tydzień wolnego, trzeba jakos spozytkować ten czas bo tył zrobi się jeszcze wiekszy...
W tym wszystkim jedyną radościa jest to że Milosz zaczął przełamywać strach związany z przestrzenią. Ot zwykły niby drobiazg, ale zaczął powolutku skakać z łóżka. Nigdy tego nie robił samodzielnie, zawsze z moją pomocą, wczoraj w końcu odepchnął moją ręke i sam skoczył:)) poczatkowo na stos poduszek, potem na glebe, fantastyczne uczucie
piątek, 11 stycznia 2013
Czy to..
regres? Mały nie nasladuje już dzwieków krówki, pieska, kotka. Pogorszył się kontakt wzrokowy. Zaczął ponownie wszystko namolnie układać w ciągi, choć długo tego nie robił. Wszystko zmienia w pojazdy, nawet kawałki papieru, ołowek..łatwo się denerwuje, znów się opiera, nie współpracuje.
Z drugiej strony jest kilka nowych rzeczy które sie nauczył i powtarza. Tak jakby uczył sie czegoś nowego i zapominał to co było przedtem:( Martwi mnie to. Nie bardzo wiem co robić w takiej sytuacji. Mały nigdy nie miał typowych regresów, po prostu od początku nie rozwijał sie prawidłowo. Wiec nawet nie wiem czy to moze być regres.
Znów jest chory niestety, nie poszedł dziś do przedszkola. Ale leki mam w domu wiec mam nadzieje ze szybko go wyleczę.
Sredniakowi zrobiłam badania i IGE wyszło 170 duzo ponad normę. Więc jednak alergia i astma oskrzelowa:( W środę testy moze wyjdzie co mu szkodzi.
Kiedy te choróbska dadzą nam spokój;/
Z drugiej strony jest kilka nowych rzeczy które sie nauczył i powtarza. Tak jakby uczył sie czegoś nowego i zapominał to co było przedtem:( Martwi mnie to. Nie bardzo wiem co robić w takiej sytuacji. Mały nigdy nie miał typowych regresów, po prostu od początku nie rozwijał sie prawidłowo. Wiec nawet nie wiem czy to moze być regres.
Znów jest chory niestety, nie poszedł dziś do przedszkola. Ale leki mam w domu wiec mam nadzieje ze szybko go wyleczę.
Sredniakowi zrobiłam badania i IGE wyszło 170 duzo ponad normę. Więc jednak alergia i astma oskrzelowa:( W środę testy moze wyjdzie co mu szkodzi.
Kiedy te choróbska dadzą nam spokój;/
środa, 9 stycznia 2013
Psycholog
Dziś od rana na wariackich papierach. Odbyliśmy obowiązkową wizytę u psycholog w centrum autyzmu pod którego opieką znajduje sie Miłosz. Ponieważ jego pierwsza diagnoza odbyła się prywatnie, jezdzimy tam zeby zdiagnozować tez Miłosza państwowo. Nie jezdze tam po to zeby powiedzieli że nie ma autyzmu z tym się juz pogodziłam, jednak wiadomo papiery są potrzebne do edukacji, zasiłków..ot sprawy przyziemne.
Pani dr dość rzeczowo podeszła do sprawy wizyta trwała pół godz co nie jest standardem na nfz, wizyta u psychiatry trwała 5minut, u pedagog 10 min, i byly to wizyty bez ładu i składu, dziś nawet zaskoczona byłam bo i wywiad był i obserwacja, wskazówki do terapii oraz umówienie sie na dalszą diagnostykę, nie za pól roku, ale juz w lutym i marcu. Zapytałam wprost co podejrzewa czy CZR czy jednak autyzm, nie pocieszyła..autyzm, ale to juz wiemy prawda? To nie szok.
Zapytałam o alalię czy dziecko moze ją mieć mając autyzm, zaprzeczyła..I zasugerowała diagnozę u ich neurologopedy, oczywiście ze skorzystam. Podkresliła ze bardzo wazna jest tez terapia integracji sensorycznej, ma ją w przedszkolu od niedawna, ja sama przymierzam się na dojazdy prywatnie raz w tyg w soboty, tylko czy wydołam finansowo, 80zł za godzinę. Jednak wydaje mi się ze pól godzinki raz w tyg to troche za mało.. I ten dojazd mnie przeraza 4 godziny w autobusach na godzinkę terapii..
Podpowiedziała tez ze dobrze byłoby z nim jechać na turnus rehabilitacyjny, a no pewnie ze dobrze tylko koszt jest niebagatelny, moze się uda z 1 procentem? Wtedy mogę pomysleć. Jako najlepsze miejsce wskazała Koszalin. Ze względu na wyjazdy męza to również nie będzie łatwa sprawa..ale chciałabym, czas pokaze.
Wracaliśmy autem i wtedy doszłam do wniosku że często człowiek nie docenia zwykłej normalności dni. 6 luty psychiatra, 20 luty psycholog, pedagog, 5 marzec neurolog, 22 marzec psycholog, 3 kwiecien Poznan oddział audiologiczny...Tak wczesnie zabrane dzieciństwo, nieskończoność leków, terapii, wyjazdów do lekarzy, nasz świat stanął na głowie, czasem się dziwie moim pozostałym dzieciom że tak dość łatwo adoptują się w nowych sytuacjach, ja sama mam często okropny mętlik w głowie i zastanawiam się czy tak bedzie wyglądać całe nasze dalsze życie?
Pani dr dość rzeczowo podeszła do sprawy wizyta trwała pół godz co nie jest standardem na nfz, wizyta u psychiatry trwała 5minut, u pedagog 10 min, i byly to wizyty bez ładu i składu, dziś nawet zaskoczona byłam bo i wywiad był i obserwacja, wskazówki do terapii oraz umówienie sie na dalszą diagnostykę, nie za pól roku, ale juz w lutym i marcu. Zapytałam wprost co podejrzewa czy CZR czy jednak autyzm, nie pocieszyła..autyzm, ale to juz wiemy prawda? To nie szok.
Zapytałam o alalię czy dziecko moze ją mieć mając autyzm, zaprzeczyła..I zasugerowała diagnozę u ich neurologopedy, oczywiście ze skorzystam. Podkresliła ze bardzo wazna jest tez terapia integracji sensorycznej, ma ją w przedszkolu od niedawna, ja sama przymierzam się na dojazdy prywatnie raz w tyg w soboty, tylko czy wydołam finansowo, 80zł za godzinę. Jednak wydaje mi się ze pól godzinki raz w tyg to troche za mało.. I ten dojazd mnie przeraza 4 godziny w autobusach na godzinkę terapii..
Podpowiedziała tez ze dobrze byłoby z nim jechać na turnus rehabilitacyjny, a no pewnie ze dobrze tylko koszt jest niebagatelny, moze się uda z 1 procentem? Wtedy mogę pomysleć. Jako najlepsze miejsce wskazała Koszalin. Ze względu na wyjazdy męza to również nie będzie łatwa sprawa..ale chciałabym, czas pokaze.
Wracaliśmy autem i wtedy doszłam do wniosku że często człowiek nie docenia zwykłej normalności dni. 6 luty psychiatra, 20 luty psycholog, pedagog, 5 marzec neurolog, 22 marzec psycholog, 3 kwiecien Poznan oddział audiologiczny...Tak wczesnie zabrane dzieciństwo, nieskończoność leków, terapii, wyjazdów do lekarzy, nasz świat stanął na głowie, czasem się dziwie moim pozostałym dzieciom że tak dość łatwo adoptują się w nowych sytuacjach, ja sama mam często okropny mętlik w głowie i zastanawiam się czy tak bedzie wyglądać całe nasze dalsze życie?
poniedziałek, 7 stycznia 2013
sen
Nie moge już zasnąć. Miałam sen piękny sen. W którym Miłosz zaczął mówić. Usłyszałam to słowo na które zawsze czeka matka. . . Mama. Teraz mi strasznie smutno bo już wiem że to tylko sen. Nie wiedzieć czemu mały wymawia wiele głosek be jo a o ba , niestety ma ma. Nie przechodzi mu przez gardło. Choć uczę często gęsto pozostaje niewzruszony. Brak mowy chyba najbardziej boli mnie w chorobie syna. Mowa jest podstawą komunikacji myślę że rozumiałby ja lepiej gdyby jej używał. Tak wiem są inne formy komunikacji jednak mowa jest ta która wszyscy znamy i akceptujemy. Wiem też że dzieci z autyzmem często zaczynają mówić bardzo późno jednak są też i takie które nie mówią wcale i cholernie się boję że trafi na nas. Miłosz nie używa języka w celu komunikacji, lubi bawić się dźwiękami nie służy mu jednak on do przekazu on my. Czasem powtórzy coś na polecenie ale to taka wymuszona forma współpracy. Manualne torowanie głosek ktoś wspomniał o tym w poprzednim poście. Nie chciałabym na siłę wywoływać mowy marzy mi się mowa spontaniczna. Czy chcę za dużo? Czy to tak wiele po tym co już przeszliśmy? Dziś wizyta u dermatologa. Oby lekarz którego wybrałam pomógł małemu zwalczyć candidę.
sobota, 5 stycznia 2013
Nowy rok
Miłosz ma przyznane 4 godziny miesiecznie WWR i w ramach wspomagania ma tylko 2 razy w tygodniu po pól godziny logopedę i poł godz tygodniowo terapię ruchową. To tyle z zajęć indywidualnych. Od pewnego czasu dręczy mnie mysl że robię za mało. Fakt mały w przedszkolu ma inne terapie grupowe ale czy tych idywidualnych nie jest za mało? W grupie jest 4 dzieci z których często nie ma jednego badz nawet dwójki gdy zachorują, więc grupa jest minimalna. Ale czy to wystarczy?
W tygodniu pojechaliśmy do sąsiedniego miasta dowiedzieć się czy mamy szanse na zajęcia indywidualne w PSOUU Koło. No i
niestety aktualnie nie mają pieniążków, ale mamy szanse na
koniec marca, dostałby tam raz w tyg zajęcia ruchowe,
logopedę, psychologa, a może i coś więcej..Zajęcia byłyby
darmowe co w naszej sytuacji byłoby najlepszym
rozwiązaniem, jak wiadomo 3ka dzieci w tym jedno chore
niestety kosztują. Do tego czynsz niemały. O tym czy dostaną fundusze na projekt dowiem się dopiero pod koniec marca, w każdym razie będe się starać o przyjęcie tam Miłosza.
Największym osiagnieciem małego w przedszkolu jest to że siedzi przy stoliku to chyba podstawa do tego żeby zacząc cokolwiek z nim robić. Ponoć chetnie myje ząbki, w domu tego niestety nie widzę, gdy widzi szzotkę to ucieka z piskiem.
Co najbardziej mnie cieszy..Relacja Mateusza (średniego synka) z Miłoszem. Bawią się ostatnio jak stado indian, ganiają razem, trzymając się za rączki, piszczą, chichrają sie, skaczą z łózek co hmmm mnie cieszy bo terapia świetna, niestety nie cieszy moich sąsiadów
Zainspirowana zrobiłam dzis małemu test CARS, hmm jednak wolę takich testów nie robić, wynik nie wyszedł dobry, na pograniczu autyzmu cięzkiego z którego to wynikiem się nie zgadzam ponieważ mały tak często szuka z nami kontaktu że czasem zapominam ze ma diagnozę. W domu czesto nie widać że coś jest nie tak, dopiero poza zaczynają sie jazdy. Gdyby jeszcze zaczął mówić...apropos wczoraj podszedł do mnie i powiedział kilka zdań po chińsku kompletny bełkot ale w zyciu nie słyszałam zeby tyle "powiedział". Raju ale bylismy szczęśliwi..Mam nadzieję ze z czasem będzie "gadał" coraz więcej choćby i po chińsku na początek.
Na koniec chciałabym umieścić tu swój apel o przekazywanie 1 procenta podatku na Miłoszka. Marzy mi się wstawienie i załatwienie mu dodatkowych zajęć z SI, dogoterapii, logopedii, jednakże to wszystko kosztuje. Nawet nie marzę o turnusie rehabilitacyjnym który kosztuje około 5 tys zł. Niby przedszkole za darmo..ale w rezultacie płacimy za nie przeszło tysiąc zł bo do tej pory czynszu nie płaciliśmy, mieszkaliśmy u rodziców. Ale bez tego przedszkola mały nie miałby szans na nic.
Jeśli ktoś może i chce przekazać podatek na leczenie i rehabilitację Miłosza bedziemy bardzo wdzięczni. Miłosz prócz autyzmu choruje na autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, musi byc pod stała opieką endokrynologiczną, najprawdopodobniej nie słyszy na jedno uszko, tu trwa diagnoza, cierpi na przewlekłe grzybice, leki są bardzo drogie, oraz ostatnia diagnoza logopedyczna poniewaz malutki nie mówi to ta że ma równiez alalię sensoryczną, modlimy się żeby ta diagnoza była błędna. Dziekuję z góry za pomoc
W tygodniu pojechaliśmy do sąsiedniego miasta dowiedzieć się czy mamy szanse na zajęcia indywidualne w PSOUU Koło. No i
niestety aktualnie nie mają pieniążków, ale mamy szanse na
koniec marca, dostałby tam raz w tyg zajęcia ruchowe,
logopedę, psychologa, a może i coś więcej..Zajęcia byłyby
darmowe co w naszej sytuacji byłoby najlepszym
rozwiązaniem, jak wiadomo 3ka dzieci w tym jedno chore
niestety kosztują. Do tego czynsz niemały. O tym czy dostaną fundusze na projekt dowiem się dopiero pod koniec marca, w każdym razie będe się starać o przyjęcie tam Miłosza.
Największym osiagnieciem małego w przedszkolu jest to że siedzi przy stoliku to chyba podstawa do tego żeby zacząc cokolwiek z nim robić. Ponoć chetnie myje ząbki, w domu tego niestety nie widzę, gdy widzi szzotkę to ucieka z piskiem.
Co najbardziej mnie cieszy..Relacja Mateusza (średniego synka) z Miłoszem. Bawią się ostatnio jak stado indian, ganiają razem, trzymając się za rączki, piszczą, chichrają sie, skaczą z łózek co hmmm mnie cieszy bo terapia świetna, niestety nie cieszy moich sąsiadów
Zainspirowana zrobiłam dzis małemu test CARS, hmm jednak wolę takich testów nie robić, wynik nie wyszedł dobry, na pograniczu autyzmu cięzkiego z którego to wynikiem się nie zgadzam ponieważ mały tak często szuka z nami kontaktu że czasem zapominam ze ma diagnozę. W domu czesto nie widać że coś jest nie tak, dopiero poza zaczynają sie jazdy. Gdyby jeszcze zaczął mówić...apropos wczoraj podszedł do mnie i powiedział kilka zdań po chińsku kompletny bełkot ale w zyciu nie słyszałam zeby tyle "powiedział". Raju ale bylismy szczęśliwi..Mam nadzieję ze z czasem będzie "gadał" coraz więcej choćby i po chińsku na początek.
Na koniec chciałabym umieścić tu swój apel o przekazywanie 1 procenta podatku na Miłoszka. Marzy mi się wstawienie i załatwienie mu dodatkowych zajęć z SI, dogoterapii, logopedii, jednakże to wszystko kosztuje. Nawet nie marzę o turnusie rehabilitacyjnym który kosztuje około 5 tys zł. Niby przedszkole za darmo..ale w rezultacie płacimy za nie przeszło tysiąc zł bo do tej pory czynszu nie płaciliśmy, mieszkaliśmy u rodziców. Ale bez tego przedszkola mały nie miałby szans na nic.
Jeśli ktoś może i chce przekazać podatek na leczenie i rehabilitację Miłosza bedziemy bardzo wdzięczni. Miłosz prócz autyzmu choruje na autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, musi byc pod stała opieką endokrynologiczną, najprawdopodobniej nie słyszy na jedno uszko, tu trwa diagnoza, cierpi na przewlekłe grzybice, leki są bardzo drogie, oraz ostatnia diagnoza logopedyczna poniewaz malutki nie mówi to ta że ma równiez alalię sensoryczną, modlimy się żeby ta diagnoza była błędna. Dziekuję z góry za pomoc
wtorek, 1 stycznia 2013
Podsumowując
Rok 2012 nie był dla nas nazbyt szczęsliwy, i jednak nastąpił koniec świata, naszego, tego który znalismy do tej pory. Mimo iż wiedziałam od dawna że Miłosz nie rozwija się normalnie jak inne dzieci dlugo nie potrafiłam nazwac po imieniu tego co sie z nim działo. Gdy po raz pierwszy usłyszałam opinie lekarza że podejrzewa autyzm mój poukładany dotad świat zawalił się w gruzach. Tyle lat zyłam w przeświadczeniu że jestem szczęściarą bo mam zdrowe dzieci. To co działo sie obok w innych domach rodzinach nie dotyczyło bezposrednio nas, nigdy obojetnie nie przechodziłam obok losu innych skrzywdzonych przez los ludzi, jednak nie myslałam że kiedyś my bedziemy tej pomocy potrzebować..
Czytajac wiele artykułow i publikacji o autyzmie nie miałam dość szybko wątpliwości że dotknał on wlasnie Miłosza. Objawy przejawiał juz około 9 miesiaca zycia, te dość wyrazne, ale kto kto nie miał styczności z autyzmem wiedziałby że to dziwne krecenie kółkami, ta dzika fascynacja okrąglymi przedmiotami to objawy choroby? Dziś czesto nie potrafie sobie wybaczyć tej niewiedzy, dużo wczesniej zaczelibysmy terapię, choc z drugiej strony troszkę dłuzej miał "normalne" dziecinstwo.
Przygodę z autyzmem zaczelismy początkiem lipca, terapię podjelismy od sierpnia. Mamy za sobą 5 miesięcy. Na początku tej drogi Miłosz nie interesował się niczym poza autkami, kreceniem kółeczkami, przelewaniem wody, nie lubił jak sie go dotykalo, nie lubił sie przytulać, nie mówił, nie wokalizował, chodził tylko wytyczoną trasą, miał potworną wybiórczość. Dziś wiele z tych symptomow pozostało bądz zlagodniało. Czas podsumować osiagnięcia tych 5 miesiecy.
Na poczatek Miłosz przełamał nadwrażliwość dotykową i zaczął nas zauważać. To była trudna droga, zaczęlismy do delikatnego muskania jego rączek aby dziś skończyć na tym, ze potrafi przychodzic sam do nas zeby go przytulić. Nie odtrąca reki która go głaszcze. Czasem jednak gdy ma zly humor, nadwrazliwość powraca, potrafi też mozno bić, gdy nie spelnia sie jego zachcianki. Nadal prowadzi za ręke dorosłego gdy chce cos dostać, scfanił sie na tyle że jak starszy brat mówi, Miłosz mu "kazał" cos tam zrobić jego ręką. Nie pokazuje swoim paluszkiem tylo operuję moja ręką. Choc ostatnio czasem przynosi jakiś obrazek i pokazuje paluszkiem co tam jest.
Nie zgłaszał i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych co jest naszą ogromną bolączką bo totalnie nie wiemy jak podejść z nim do tego tematu.
Nadal je wybiórczo, bardzo tego pilnuje, jedyna zmiana to taka że godzi się na podmianke produktów na bezglutenowe, choć pieczywa nigdy raczej nie zaakceptuje. Nie widzę pozytywnych zmian po wprowadzeniu tej diety.
Kilka miesięcy temu nie interesowały go żadne zabawki prócz autek i dzwiekowych brzakadeł. Na dzień dzisiejszy chetnie uklada puzzle wtyczkowe z 35 elementów, puzzle zwykłe 3-4 elementowe, chetnie układa klocki róznego kalibru, choć muszą mieć kółka zawsze prowadzi do tego żeby ułozyć z nich jakis pojazd. Może kiedyś będzie doskonałym mechanikiem samochodowym? Układa tor samochodowy i bawi się nim zgodnie z przeznaczeniem, tak samo z garażem. Nadal nie akceptuje ciastoliny, ani zadnych dziwnych i nieprzyjemnych dla niego faktur, tu niestety dzwoni SI. Na szczęscie włączono mu terapię w tym kierunku i mam nadzieję że z czasem minie.
Nie przeszkadzają mu juz tłumy jak kiedyś, przestal bać się marketów, obecnie zamias skupiac sie na dzikim wrzasku, prowadzi sam pieknie wózek, choć musi by c ciagle w ruchu więc zakupy z nim to nadal ekstremalna wyprawa.
Spacery dalej nie są naszym konikiem. Miłosz wymusza kierunki spacerowania. Jak juz wyjdzie to nie chce wracać do domu, zawsze wie któredy wraca się do domu i róznie to z tym bywa, czesto zalicza glebę pokazując kto tu rządzi.
Uwielbia za to jazdę autem jezdzilby cały dzien i mało. Jednak orientacja gps włańcza sie wrzaskiem gdy skręcamy w drogę do domu.
Gdy pierwszy raz pojechalismy do logopedy mały nie wydawal praktycznie zadnych dzwieków, dziś duzo wokalizuję, wymawia kilka glosek, chyba dopiero dziś gaworzy. Nasladuje krówkę, kotka, pieska, od wczoraj smieczne chodzi i mówi jo jo. Nie ma tego duzo jednak daje nadzieję.
Odkąd poszedł do przedszkola częsciej siedzi np przy posiłku, kiedys krązył z jedzeniem po całym mieszkaniu, choć i dziś mu sie zdarza. Nauczyl się robić papa, cześć, przybija piątkę, rozumie krótkie polecenia, umie sam rozebrać kapcie na polecenie, popierane gestem, bardzo ladnie operuje ...moim telefonem wie gdzie klikać przewijać zeby dostac się do ulubionego kota toma. Ostatnio bardzo szybko sie uczy nowych rzeczy, tylko trzeba mu tłumaczyć kilka razy pokazać żeby załapał.
W miedzyczasie przewijała sie i robi to nadal grzybica pazurków która napewno ma wpływ na funkcjonowanie Miłosza. Nie potrafimy sie pozbyć tego paskudztwa. Postawiono diagnoze choroby autoimmunologicznej tarczycy, zdiagnozowano głeboki niedosłuch ucha prawego, który jeszcze bedzie rediagnozować w kwietniu w Poznaniu. logopeda postawiła takze diagnozę alalii sensorycznej, która mamy nadzieję jednak że jest mylna, Miłosz pokazał juz na jak wiele go stać, wierzę tez w to że pewnego dnia zacznie mówić. EEg nie wykazało zmian za co dziekujemy Bogu, wystarczy nam juz kolekcji chorób.
Najwiekszą rewolucja roku 2012 jest nasza przeprowadzka, po tym jak wójt gminy Kurzetnik olał naszego synka, odmawiając mu dowozów do przedszkola specjalnego, zamykając mu tym samym drzwi do terapii, postanowilismy sie przeprowadzić i nie żałuje bo mimo iż czynsz nie jest niski terapię dla niego mamy pod nosem. Do przedszkola mamy 300 metrów. Moge uczestniczyć w kazdej organizowanej tam imprezie. Na dzień dzisiejszy nie żaluję choć mam żal do wójta że ma w doopie los dzieci niepelnosprawnych, zawsze wazniejsze są premie na wlasne wakacje.
I to chyba na tyle choc to temat rzeka. Dużo pracy jeszcze przed nami, wiele lat terapii, jesteśmy juz tego świadomi. I choć czesto nadal zdaża mi sie plakac w poduszkę pogodziłam sie z tym ze ma Autyzm. Bedziemy robic nadal wszystko zeby mógł funkcjonowac wyzej.
Zyczę wam wszystkim wszystkiego dobrego w nowym roku 2013 a najbardiej zdrowia i duzo siły. Zycze wam też sporego worka kasy bez której mozemy niestety tak niewiele.
Czytajac wiele artykułow i publikacji o autyzmie nie miałam dość szybko wątpliwości że dotknał on wlasnie Miłosza. Objawy przejawiał juz około 9 miesiaca zycia, te dość wyrazne, ale kto kto nie miał styczności z autyzmem wiedziałby że to dziwne krecenie kółkami, ta dzika fascynacja okrąglymi przedmiotami to objawy choroby? Dziś czesto nie potrafie sobie wybaczyć tej niewiedzy, dużo wczesniej zaczelibysmy terapię, choc z drugiej strony troszkę dłuzej miał "normalne" dziecinstwo.
Przygodę z autyzmem zaczelismy początkiem lipca, terapię podjelismy od sierpnia. Mamy za sobą 5 miesięcy. Na początku tej drogi Miłosz nie interesował się niczym poza autkami, kreceniem kółeczkami, przelewaniem wody, nie lubił jak sie go dotykalo, nie lubił sie przytulać, nie mówił, nie wokalizował, chodził tylko wytyczoną trasą, miał potworną wybiórczość. Dziś wiele z tych symptomow pozostało bądz zlagodniało. Czas podsumować osiagnięcia tych 5 miesiecy.
Na poczatek Miłosz przełamał nadwrażliwość dotykową i zaczął nas zauważać. To była trudna droga, zaczęlismy do delikatnego muskania jego rączek aby dziś skończyć na tym, ze potrafi przychodzic sam do nas zeby go przytulić. Nie odtrąca reki która go głaszcze. Czasem jednak gdy ma zly humor, nadwrazliwość powraca, potrafi też mozno bić, gdy nie spelnia sie jego zachcianki. Nadal prowadzi za ręke dorosłego gdy chce cos dostać, scfanił sie na tyle że jak starszy brat mówi, Miłosz mu "kazał" cos tam zrobić jego ręką. Nie pokazuje swoim paluszkiem tylo operuję moja ręką. Choc ostatnio czasem przynosi jakiś obrazek i pokazuje paluszkiem co tam jest.
Nie zgłaszał i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych co jest naszą ogromną bolączką bo totalnie nie wiemy jak podejść z nim do tego tematu.
Nadal je wybiórczo, bardzo tego pilnuje, jedyna zmiana to taka że godzi się na podmianke produktów na bezglutenowe, choć pieczywa nigdy raczej nie zaakceptuje. Nie widzę pozytywnych zmian po wprowadzeniu tej diety.
Kilka miesięcy temu nie interesowały go żadne zabawki prócz autek i dzwiekowych brzakadeł. Na dzień dzisiejszy chetnie uklada puzzle wtyczkowe z 35 elementów, puzzle zwykłe 3-4 elementowe, chetnie układa klocki róznego kalibru, choć muszą mieć kółka zawsze prowadzi do tego żeby ułozyć z nich jakis pojazd. Może kiedyś będzie doskonałym mechanikiem samochodowym? Układa tor samochodowy i bawi się nim zgodnie z przeznaczeniem, tak samo z garażem. Nadal nie akceptuje ciastoliny, ani zadnych dziwnych i nieprzyjemnych dla niego faktur, tu niestety dzwoni SI. Na szczęscie włączono mu terapię w tym kierunku i mam nadzieję że z czasem minie.
Nie przeszkadzają mu juz tłumy jak kiedyś, przestal bać się marketów, obecnie zamias skupiac sie na dzikim wrzasku, prowadzi sam pieknie wózek, choć musi by c ciagle w ruchu więc zakupy z nim to nadal ekstremalna wyprawa.
Spacery dalej nie są naszym konikiem. Miłosz wymusza kierunki spacerowania. Jak juz wyjdzie to nie chce wracać do domu, zawsze wie któredy wraca się do domu i róznie to z tym bywa, czesto zalicza glebę pokazując kto tu rządzi.
Uwielbia za to jazdę autem jezdzilby cały dzien i mało. Jednak orientacja gps włańcza sie wrzaskiem gdy skręcamy w drogę do domu.
Gdy pierwszy raz pojechalismy do logopedy mały nie wydawal praktycznie zadnych dzwieków, dziś duzo wokalizuję, wymawia kilka glosek, chyba dopiero dziś gaworzy. Nasladuje krówkę, kotka, pieska, od wczoraj smieczne chodzi i mówi jo jo. Nie ma tego duzo jednak daje nadzieję.
Odkąd poszedł do przedszkola częsciej siedzi np przy posiłku, kiedys krązył z jedzeniem po całym mieszkaniu, choć i dziś mu sie zdarza. Nauczyl się robić papa, cześć, przybija piątkę, rozumie krótkie polecenia, umie sam rozebrać kapcie na polecenie, popierane gestem, bardzo ladnie operuje ...moim telefonem wie gdzie klikać przewijać zeby dostac się do ulubionego kota toma. Ostatnio bardzo szybko sie uczy nowych rzeczy, tylko trzeba mu tłumaczyć kilka razy pokazać żeby załapał.
W miedzyczasie przewijała sie i robi to nadal grzybica pazurków która napewno ma wpływ na funkcjonowanie Miłosza. Nie potrafimy sie pozbyć tego paskudztwa. Postawiono diagnoze choroby autoimmunologicznej tarczycy, zdiagnozowano głeboki niedosłuch ucha prawego, który jeszcze bedzie rediagnozować w kwietniu w Poznaniu. logopeda postawiła takze diagnozę alalii sensorycznej, która mamy nadzieję jednak że jest mylna, Miłosz pokazał juz na jak wiele go stać, wierzę tez w to że pewnego dnia zacznie mówić. EEg nie wykazało zmian za co dziekujemy Bogu, wystarczy nam juz kolekcji chorób.
Najwiekszą rewolucja roku 2012 jest nasza przeprowadzka, po tym jak wójt gminy Kurzetnik olał naszego synka, odmawiając mu dowozów do przedszkola specjalnego, zamykając mu tym samym drzwi do terapii, postanowilismy sie przeprowadzić i nie żałuje bo mimo iż czynsz nie jest niski terapię dla niego mamy pod nosem. Do przedszkola mamy 300 metrów. Moge uczestniczyć w kazdej organizowanej tam imprezie. Na dzień dzisiejszy nie żaluję choć mam żal do wójta że ma w doopie los dzieci niepelnosprawnych, zawsze wazniejsze są premie na wlasne wakacje.
I to chyba na tyle choc to temat rzeka. Dużo pracy jeszcze przed nami, wiele lat terapii, jesteśmy juz tego świadomi. I choć czesto nadal zdaża mi sie plakac w poduszkę pogodziłam sie z tym ze ma Autyzm. Bedziemy robic nadal wszystko zeby mógł funkcjonowac wyzej.
Zyczę wam wszystkim wszystkiego dobrego w nowym roku 2013 a najbardiej zdrowia i duzo siły. Zycze wam też sporego worka kasy bez której mozemy niestety tak niewiele.
Subskrybuj:
Posty (Atom)