Migawka świąteczna

Dziś nie będe wiele pisać. Wystarczy obejrzeć. Trochę świąt w fotografiach. Zapraszam.

szczęściarze

Święta to taki czas który zmusza do refleksji. Myślimy o tym co by bylo gdyby..choć zwykle staram się tego nie robic..bo co to zmieni?
Rok temu nasza wigilia była smutna.  Mąż sam w pracy daleko..a my sami tu w obcym miejscu..w ktorym w zasadzie nic już nas nie trzyma. Moje zwątpienie i żal..padaczka która nie dawała odpocząć...autyzm który przysłaniał cały świat zwłaszcza Miłoszowi. Brak mowy i skutecznej komunikacji doprowadzal mnie do rozpaczy.
Ten rok jest inny niż do tej pory. Milosz bardzo się zmienił. Otworzył sie. Zauważa innych ludzi i otoczenie. Zauważa i wyraża swoje potrzeby. Szuka zainteresowania i towarzystwa. Odrzucił fiksacje pociągami i tabletem. Zainteresował się różnymi zabawkami. I co najważniejsze ...zaczął mówić. Każdy nowy dzień przynosi nowe słowa i zdania. My zdumieni..bez nadziei już..dzis wiem ze Milosz będzie gaduła. Juz teraz mówi non stop. Dawno temu dostałam ochrzan od kumpeli gdy powiedziałam ze Milosz nie lubi mówić. Sprostowała mówiąc ze po prostu nie umie..i ze trzeba go tego nauczyć. Wtedy nie uwierzylam. Dziś wiem ze miała racje. Milosz uwielbia mówić. Komunikować sie. Bawić sie tworzeniem zdań. Ma ogromna satysfakcje z tego ze go rozumiemy. A my placzemy z radości gdy słyszymy ten świergot. Rozplywamy sie gdy sam o sobie mówi "Miłoszek".
I zdajemy sobie sprawę jakimi jesteśmy szczęściarzami. Milosz pomimo dość ciężkiego autyzmu ciągle walczy. Pnie sie do przodu. Łapie w locie naukę. A teraz gdy mówi o wiele prościej jest nam sie porozumiewać. Uderzył sie dzis w rączkę i powiedzial "boli, przytul".
 Dla wielu z was to normalne. Takie słowa słyszy sie od dwulatka. My nie słyszeliśmy ani jednego słowa przez 6 długich lat. Marzyliśmy tylko o tym żeby choc raz usłyszeć mamo..tato.. Autyzm zmienił nas wszystkich. Całą naszą rodzinę. Nauczyliśmy sie dostrzegać i doceniać drobnostki. Pomimo że nigdy nie pokochamy autyzmu samego w sobie, to dzieki niemu nasz syn jest tak wyjątkowy. I wyjątkowa jest cala nasza rodzina. Nasi synowie tak inni od zwykłych dzieci. Spectrum ma tez swoje plusy. Ale o tym w innym poście.
Ostatni rok przyniósł nam dużo zmian. Takich na lepsze. I mam nadzieje ze taki będzie rok następny.
Dziękuję wszystkim tym którzy są z nami. Czytają wspierają..Mam tez nadzieję ze nasza historia pomoże komuś w trudnych chwilach. Życie z autyzmem nie musi być pasmem udręki. Musimy sie tylko nauczyć cieszyc z tego co mamy. Bo naprawde mogloby być dużo gorzej..Wesołych świąt kochani.

Święta.. święta

Miłosz po raz pierwszy w tym roku odczuwa magię świąt..wie co to prezent i czeka na niego..Jutro wigilia ...pod choinkę dostanie pomoce edukacyjnego ponieważ akurat to najbardziej go cieszy  oraz.. niespodziankę.. ręcznie szyty pociąg sensoryczny który być może zastąpi choć trochę zużytego węża.. Myślę że się z prezentów ucieszy a my.. spędzimy z mężem święta przy stole i układankach ale co tam..ważne że nie siedzi godzinami przed tabletem. 

Dziękujemy bardzo Pani Ani za zakup świątecznej cegiełki :)

Pragniemy złożyć wam świąteczne życzenia :

Wspaniałych świąt Bożego Narodzenia

spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,

samych szczęśliwych dni w nadchodzącym roku

oraz szampańskiej zabawy sylwestrowej

Przed świątecznie

Kilka dni temu do domu wrócił tata chłopców. Radości było co niemiara. Tym bardziej że po raz pierwszy od 3 lat mąż będzie z nami na święta.
Ponieważ gdy wraca łatwiej mi się ogarnia sprawy zdrowotne chłopców tak i tym razem pierwsze kilka dni szybko zapełniło się zaległymi wizytami. 
W pierwszej kolejności zawitałam na zajęcia otwarte do przedszkola Miłosza..i jestem pod wrażeniem tego jak bardzo panie starają się nauczyć tam czegoś Miłosza. Wszystko jest jak być powinno ..miła atmosfera..plany aktywności..tabliczki z punktami,..masa motywatorów i nagród..Praca..praca..żadne dziecko nie jest zostawione samo sobie..każde jest cały czas pod opieką. Cudowne miejsce. Niestety Miłosz ma ogromne kłopoty z koncentracją i każdy szmer powoduje że wytrąca się z pracy...zabawy..i ciężko mu wrócić do zadania. Ma też spore klopoty z motywacją. Nie działają na niego żadne nagrody..ani jedzeniowe ani w postaci zabawek..widziałam że wybiera je od niechcenia. Więc jak pracować gdy na niczym mu nie zależy? To jest dla nas duzy problem. I nie bardzo wiem jak go rozwiązać. Lek przepisany Miłoszowi działał dwa tygodnie. W tym czasie Miłosz był zupełnie innym dzieckiem. Chętnym do pracy.. bez przejawów agresji i autoagresji. Po dwóch tygodniach wszystko wróciło. 
Dlatego w czwartek ponownie odwiedziliśmy psychiatrę..zapisała inny lek. Stwierdziła że w przedszkolu wszystko jest w porządku. I problem tkwi prawdopodobnie gdzieś tam w samym Miłoszu. Musimy dalej szukać do niego klucza..Miłosz nigdy nie był typowym dzieckiem. Nawet jak chorował to na najdziwniejsze rzeczy. Ostatnio strasznie nasiliły mu się schematy. Biega non stop i pilnuje czy wszystkie drzwi są zamknięte. Nawet jeśli je zamkniemy, zamyka je jeszcze raz sam aby mieć pewność że są zamknięte. Paradoksalnie to natręctwo wywołała jego ulubiona gra "trzy małe świnki" które mają zamknięte na 4 spusty domki..Ciągle sprawdza czy domino jest równo ułozone..zdejmując kurtkę równocześnie trzeba odpinać bluzę..Jak wychodzi to musi podać mi ręke inaczej nie wyjdzie i masa masa innych rzeczy..niestety mam wrażenie że nasilił je znacznie chlorprotixen, dlatego idzie w odstawkę..
Za to lawinowo rozwija się mowa..to już nie są wyrazy to są krótkie łączone zdania. "Tu jest śnieg, a tu jest kwiat, a tu jest choinka". Takie cuda słyszymy z ust Miłosza. Wczoraj mieliśmy długą podróż do Białegostoku - Miłosz pojechał z nami. I całą drogę gadał i gadał..A to "boli głowa..hihihi" dowcipkował sobie.. a to " boli ręka, palec, pupa hihihi"..." tu jest las.. tu jest woda..a tu są dwa lasy", "przed nami auto", "jest tata, ma wolne, jest mama, jest Mati, jest Kuba". I ulubione " jest gil hihihi". Gile towarzyszą nam od kilku dni i są ulubionym tematem dowcipów Miłosza. Z tego też powodu nie chodzi do przedszkola. Za to we wtorek wybieramy się na jasełka do jego placówki. Miał występować ale ze względu na braki w przygotowaniach zapewne będzie tylko biernym statystą. Ale to nic może za rok się uda. 
Wracając do Białegostoku ..to dla Mateo tam pojechaliśmy. Mateo miał zabieg w narkozie i wyleczone wszystkie ząbki..To był ostatni dzwonek..4 ząbki ma usunięte a aż 8 wyleczonych w tym 3 lakowane na NFZ szóstki. Mateo był bardzo dzielny. A gabinet przecudowny. Już dziś Mateo po raz pierwszy od roku zjadł czekoladę. Tak bardzo się bał bólu zęba że odmawiał sobie wszystkich słodyczy. Dziś był bardzo szczęsliwy dla niego dzień. Taki ze nawet miejsca po wyrwanych ząbkach go nie bolały a on sam opanował 4 gołąbki:) 

Do świąt jeszcze kilka dni ale zachęcam państwa do zakupu świątecznych cegiełek na rzecz chłopców. Cegiełki. Na charytatywni allegro. Pieniądze na subkoncie szybko topnieją. Jednorazowa wizyta u psychiatry to koszt 150zł. Nastepna wizyta już 4 lutego. W styczniu Jakub i Miłosz trafią też do pani endokrynolog koszt to 240zł plus usg 120 zł oraz badania ok 150zł. To koszt oczywiście na dwoje. Niestety również u Jakuba rozwija się Hashimoto. Na wizytę na NFZ czeka się ponad rok..nie możemy czekać. Jesli ktoś może nam pomóc prosimy bardzo. 

świadomość społeczna

W niedzielę ukończyłam 45 godzinny cykl szkoleń behawioralnych. Wszystkich którzy obawiają się tej metody muszę uspokoić. Jest to nurt pani Suchowierskiej. A więc bardzo rózniący sie od starej behawiorki. Głownym założeniem jest generalizacja, redukcja zachowań trudnych (jednak opartej na analizie problemów i poszukiwaniu rozwiązań), komunikacja.  W zasadzie to czego się dowiedziałam.. wiedziałam od dawna..doszkoliłam jednak szczegóły. Teorie więc znam, praktyka tez już jakaś jest. Nasze przedszkole jest behawioralne. Ja teraz tez wiem gdzie mogę popełniać błedy..i gdzie je popełniali inni terapeuci. Choc oczywiście nie czyni to ze mnie guru. Dzieki temu szkoleniu moge ubiegac się o certyfikat terapeuty behawioralnego. Bardzo sie cieszę że tam byłam. teraz ja i inni rodzice wiemy czego możemy wymagać w placówkach. 

Miłosz bardzo się zmienił. Zaczął zauważać świat wokół siebie. Komentuje otoczenia, zaczął zauważać swoich braci, wchodzić z nimi w interakcję. Wspomina koleżankę z przedszkola. Rośnie jego świadomość społeczna. Przez to jeszcze bardziej się ze mną związał co jest z jednej strony miłe (wczoraj się rozpłakał na widok sąsiadki bo myslał że jak przyszła to ja wychodzę) z drugiej męczące dla mnie ..bo Miłosz pilnuje mnie na każdym kroku. Kiedyś nic go nie interesowało, stymulacje na każdym kroku..A w tej chwili po powrocie z przedszkola chce się bawić, uczyć. Ja wykorzystuję sytuację na maxa. Dzieki waszym wpłatom 1 % podatku kupiłam sporo pomocy edukacyjnych,.Część przeznaczyłam pod choinkę ponieważ nic poza tymi pomocami go w tej chwili nie interesuje. Żeby Miłosz mógł się rozwijać musi mieć na czym ćwiczyć. I są tego efekty. 

Ponieważ znów zbliża się okres rozliczeniowy Chciałabym ponownie prosić państwa o pomoc. Niedługo znów ruszy zbiórka 1 % podatku. Ulotki Miłosza i Mateusza są już w druku. Jeśli ktos z państwa mógłby nam pomoc w kolportażu ulotek (można je przekazać rodzinie, znajomym, zostawić u siebie w pracy..u dentysty..czy lekarza) bardzo proszę o kontakt na email kaskax25@gmail.com

Przyśle je do państwa pocztą tradycyjną. 

Każda złotóweczka uzbierana na subkoncie jest przeznaczana na terapię chłopców. Na leki, na wizyty u specjalistów. Rodzic nie może samodzielnie pobrać tych pieniedzy z konta. Musi okazać się fakturą VAT za zakupione usługi czy pomoce. Na FB Miłosza umieszczam filmy prezentujące zakupione pomoce. Efekty są oszałamiające. Niestety kwota przez nas uzbierana nie wystarcza na pokrycie wszystkich potrzeb. Dlatego nadal prosimy o wsparcie. I dziękuje tym wszystkim którzy w nas wierzą i są z nami od wielu lat. 

Jaki był ten rok

Powoli kończy się rok 2015. Jaki był  dla nas..Na pewno duzo spokojniejszy. w sensie że Miłosz tyle nie chorował. Nie postawiono mu żadnych nowych diagnoz. 
Wiele sie działo w tym roku. Raczej w sensie pozytywnym. Po dość nerwowym początku roku, druga połowa przyniosła nam wiele zmian, dobrych zmian. Nasza decyzja o zmianie przedszkola okazała się strzałem w dziesiątkę. Nowa placówka przerabia podstawę programową którą Miłosz w szybkim tempie daje radę opanowywać. Miłosz się nie nudzi ma nowe wyzwania i uwielbia tam jeździć. 
Po koniec marca tego roku podjęłam wręcz desperacką decyzję o zakupie MÓWika. Powoli traciłam nadzieję na prawidłowy rozwój mowy i chciałam żeby miał najlepsze narzędzie komunikacji. Na tamten czas Miłosz nie komunikował się werbalnie. Podejmował próby powtarzania melodii wyrazu. Efekty przerosły nasze najśmielsze oczekiwania. Po ok miesiącu od wprowadzenia systemu MÓWik Miłosz wypowiedział swoje pierwsze komunikatywne słowa i krótkie zdania. Odtwarzał osłuchane komunikaty MÓWika. Z pełną intencją komunikacyjną. W lipcu pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny gdzie spotkaliśmy cudowną logopedę. Bardzo młodą zaangażowaną. Robiła z Miłoszem cuda. Zapamiętałam szczególnie jedno zdanie, że mam jej dac znać kiedy Miłosz będzie mówił zdaniami. Nie bardzo wtedy jej wierzyłam. Owszem widziałam wtedy już że ma możliwości ale chyba straciłam wiarę w to że mowę da radę rozwinąć bardziej. 
W tej chwili musże odszukać kontakt do tej pani. Bo Miłosz mówi zdaniami. Jest to wprost nie do uwierzenia, ale mowa rozwija się bardzo dynamicznie. Motorem do rozwinięcia intencji komunikacji był oczywiście MÓWik. Miłosz dzięki niemu zrozumiał że porozumieć można się też werbalnie. Rewelacyjnie na niego działa osłuchiwanie się z komunikatami. Druga sprawa to praca naszych terapeutów z Miłoszem. Przedszkole Miłosz kładzie duży nacisk na kontakt wzrokowy oraz werbalny. W tej chwili 80 procent mowy to cięzka praca terapeutów. Oraz czego bym się nie spodziewała terapii Videofilmowania. Hm.. O czym ja tu piszę? Do tej pory nie zdawałam sobie sprawy że sama intuicyjnie wprowadziłam Miłoszowi te formę terapii. To ze jest to terapia dowiedziałam się na szkoleniu Behawioralnym, który apropos już ukończyłam i jestem bardzo zadowolona że tam byłam. Wracając do videofilmowania. Od jakiegoś czasu Miłosz uwielbia być nagrywany przy pracy w domu. Ja w tym czasie sporo mówię, poprawnie, zwracając uwagę na słowa. Okazało się że Miłosz podobnie jak na MÓWiku osłuchuje się z moim głosem i uczy się werbalnego przekazu. Na szkoleniu ku mojemu zdziwieniu okazało się ze jest to świetna forma pracy z dziećmi z autyzmem. Także filmujemy sie sporo A ja zamęczam was filmikami na stronie Miłosza. Filmy można też obejrzeć na YOU TUBE MIłosza zachęcam do subskrybcji. 
Miłosz z mową zaskakuje nas codziennie. Oczywiście że nadal są problemy z dobrą artykulacją, w końcu jego aparat mowy nie był używany przez 6 lat. Miłosz nigdy też nie był pod opieką dobrego logopedy. Który zadbałby o jego buzię. Dopiero od niedawna ta kwestia jest zadbana. I są tego efekty. Miłosz wypowiada zdania. Wyrażenia. Rozwija sie jego komunikacja. Przykłady..Obcina pazurki Mateo Miłosz patrzy i nie chce dać obciąć , stwierdza ze " boli palec, boli ręka". Dzis rano czekaliśmy na samochód do przedszkola i nagle zawołał "patrz, rower". Uzywa zwrotów " siadaj", "wstań", "zamknij". Wita się z braćmi gdy wraca ze szkoły " Cześć Kuba, cześć Mati", także umie i chce się z z nimi żegnać. Potrafi także rzucić całe duże zdanie typu " nie chce punktu, chce nowe zadanie". Wczoraj sobie myślałam że nie zadaje pytań i jakby go tego nauczyć. Nagle Miłosz jakby umiał czytać mi w myslach zerwał sie i pobiegł do łazienki wskazał palcem mop i zapytał " a co to jest"? Dowody są nawet :)

Kochani.. każde nowe słowo wypowiedziane przez Miłosza powodują że oczy mi się pocą. To jest nasze ogromne spełnienie marzeń. Przyjaciele zapewne pamiętają moje zwątpienie a czasem rozpacz że Miłosz nie mówi. Przed nami jeszcze ogrom pracy. Ale wiadome jest że Miłosz mówi i tylko teraz pozostaje nad tym pracować. Oczywiście ze nie jest to jeszcze normalna mowa i komunikacja. Miłosz nie opowiada co robił w przedszkolu, na spacerze..wierzę ze ... jeszcze tego nie robi. Ze to kwestia czasu..

Najlepsze w tym wszystkim jest to że nie tylko mowa się rozwija. Rozwija sie w nim też ogromna chęć współpracy. Zwłaszcza ze mną. Dzięki waszemu wsparciu mogłam w tym roku kupić naprawdę dużo różnych pomocy edukacyjnych. Układanki, klocki, zabawki sensoryczne. Także pod choinke Miłosz dostanie zabawki edukacyjne ponieważ jest dobry czas aby sie podciągnął a mnie ogromną satysfakcję sprawia to że Miłosz się bawi. Ze wchodzi ze mną w interakcję. Ucząc się przy okazji. 

Także nie zapominajcie o nas w przyszłym roku rozliczając PIT. W dużej mierze to dzięki wam Miłosz jest dzieckiem coraz wyżej funkcjonującym. 

Czytajcie i cieszcie się razem z nami. I trzymajcie kciuki aby przyszły rok był równie udany.

Mikołaj w przedszkolu. Dzis w prezencie dzieciaki pojechały do Tęczowej Krainy - kulkolandu. Miłosz happy

Świąteczna cegiełka dla chłopców

 Na facebooku powstało Wydarzenie = Cegiełka świąteczna dla braci. Zachęcam serdecznie do wzięcia udziału. Na portalu allegro.charytatywni można zakupić cegiełkę na rzecz świąt chłopców. W tym roku święta będą i tak magiczne bo po raz pierwszy od 3 lat będą mieli w domu tatę. 

Marzę aby tegoroczne święta były niezapomniane. Jeśli więc możesz i chcesz pomóc chłopcom kup cegiełkę - każda będzie unikalna. 

Zapraszam do wydarzenia. Bede wdzięczna również za zapraszanie do wydarzenia swoich znajomych. Oraz za udostępnianie posta.