Jak mineły święta

W piatek wrócił do domu długo wyczekiwany tata więc o pójsciu do przedszkola mozna było zapomnieć. Dzieci musiały się nim nacieszyć. Miłosz zwłaszcza autem, juz wczesnym rankiem musiał zaliczyć przejażdzkę. A ze tata w prezencie przywiózł kilka małych autek mały był w siódmym niebie. Wigilia upłynęła prawie spokojnie, prócz tego że pędzilismy do lekarza z ogromnym jego kaszlem, w nocy aż wymiotował tak go męczył. Niestety zapalenie górnych dróg oddechowych i tradycyjnie antybiotyk. Dość szybko pomógł i na dzień dzisiejszy jest juz o wiele lepiej. Niestety i tak musimy znależć kogoś kto podejmie się leczenia jego grzybicy.
Przed wigilią zaczęłam smażyć kapelusze pieczarek w panierce ot i tak z głupotki dałam mu posmakować, nie do wiary ale zjadł kilka sztuk, chyba pomylił je z kotlecikami, to była pierwsza nowa skonsumowana rzecz od roku conajmniej roku. Na stole wigilijnym rowniez znalazły się rybki w panierce bezglutenowej więc Miłoszek na głód nie cierpiał.
Oczywiście najbardziej ciekawym punktem swiątecznym były prezenty. Miłosz był i jest bardzo zadowolony z prezentu. 

Nam świeta minęły tak sobie..Mega stres nieco zepsuł nam radości świąteczne. U lekarza dowiedzielismy się ze nie posiadamy ubezpieczenia zdrowotnego. Wiec zachodziłam w głowę całe świeta co się mogło stać. No i strach się gdzieś ruszać bez ubezpieczenia. Dziś dodzwoniłam się do NFZ i okazało się ze testują owy system EWUŚ i ze 4 miliony ubezpieczonych nadal w systemie nie figurują!! A ze ośrodek tego nie doczytał, skutecznie uprzykrzył nam święta. Na szczęscie dziś sie wszystko wyjaśniło. I mam nadzieje ze sylwester i Nowy rok bedzie przyjemniejszy.

Dziś zaliczyliśmy z małym Real. Zawsze nienawidzil sklepów dziś o dziwo sam chciał prowadzić koszyk i jako tak zakupy zrobiliśmy, choć jednak stanowczo wolę zakupy robić sama.

Dzieciaczki u nas mają wolne do 1szego więc zaliczamy przerwę świąteczną. 

Z nowości mały nauczył się muczeć, więc krówka zaliczona. Teraz próbujemy z kurką, jednak słowo koko nadal jest za trudne..

Wigilia i Jasełka

Dziś był ważny dzień, dwa dni temu dostaliśmy zaproszenie do przedszkola Miłosza na Jasełka. Wczoraj się dowiedziałam ze ma być aniołkiem:)
Rano miałam urwanie głowy poniewaz dostałam telefon ze szkoły zeby odebrac Kubę bo zle się czuje, więc w biegu z maluchami poleciałam po drodze do przedszkola. Oczywiście Miłosz jak sie zorientował ze jednak dziś idzie do przedszkola szorował czyściutkimi spodniami po brudnej ulicy. Modliłam sie tylko w duchu zeby sie okazało ze w przedszkolu czekają na niego czyste spodnie. Uff były bo chyba spaliłabym się ze wstydu. 
Zostawiałam małego na próbach a sama poleciałam do domu pedem robić obiad. 
Po 11 wróciliśmy z Mateuszem na przedstawienie. Postanowiłam sprytnie się ukryć coby mnie nie zobaczył bo wiedziała ze jak zobaczy nas to zwieje nauczycielce i tyle bedzie z roli aniołka. Z początku nie widząc mnie denerwował się gdy zobaczył taki tłum, w końcu zauwazył ze jednak tu jesteśmy i jak przewidziałam po 5 minutach siedział juz obok mnie. A tak to się zaczęło...

                   

Tak sobie z boczku dyskretnie obserwował i tak o niebo lepiej sie zachowywał niz podczas pasowania

Mój Aniołeczek:))))))))))))))

PO przedstawieniu odbyła sie wspólna wigilia podczas której Miłoszek opakował dwa duze banany:)

Tak najlepiej występować...gwiazda sama

Na koniec postanowił zebrać grupkę dzieci, wziąć je za rączki i pobiegać z nimi wkoło sali. I z tego jestem strasznie dumna , sam zainicjował zabawe:)))))))))))))

I tym miłym akcentem chciałam się pożegnać bo do świat już tu nie zajrzę.

życzę wam wesołych świąt, bogatego szczególnie w zdrowie Mikołaja, samych sukcesów

oraz szczęsliwego nowego roku, żeby w tym nastepnym roku każdy z was miał jak najmniej trosk.

Trzymajcie się cieplutko

Prezent na święta..

Po tylu komentarzach, mailach nie sposób nie napisać i nie podzielić sie najnowszą nowiną. Pod choinkę dostaliśmy nowe zmartwienie diagnozę logopedyczną. Do stada chorób Miłosza mam dopisać ALALIE SENSORYCZNA. Ładnie brzmi prawda? Niestety tylko ładnie sie czyta, choroba zle rokuje. Do tej pory myslałam ze autyzm wyklucza alalię i na odwrót, zapytałam równiez o zdanie na forum, ktos mi to pieknie opisał ze niemozliwe...Jednak zdanie logopedy jest miażdżace.
"jeśli uszkodzenie korowych struktur nastąpiło jeszcze przed początkiem mowy dziecka, mamy do czynienia nie z afazją, lecz z alalią. Odróżnienie alalii od afazji może być trudne i wymaga przeprowadzenia dokładnej anamnezy i badania neurologicznego, a czasem dłuższej obserwacji logopedycznej dziecka. 

Alalia, zwana też niemotą, słuchoniemotą (audimutitas) tym się różni od afazji, że następuje jeszcze przed rozwojem mowy. Charakteryzuje ją zwykle dostateczny rozwój umysłowy, dobra ruchomość narządów mowy oraz prawidłowy słuch fizjologiczny. Ale dziecko nie mówi w ogóle, posługuje się gestami, krzykami i onomatopejami lub kilkoma wyrazami z własnego słownika, zrozumiałymi tylko dla najbliższego otoczenia. 

Dziecko nie jest w stanie także powtarzać. Taka niemota może trwać do 7 (alalia prosta), a nawet 14 roku życia (alalia złożona). Starsze dziecko przyswaja sobie coraz więcej wyrazów i wymowa może stawać się coraz bardziej poprawna. Alalia, tak jak inne wady i zaburzenia mowy częściej występuje u chłopców niż u dziewczynek.
Dzieci alaliczne są niekiedy trudne w obcowaniu, bywają zahamowane ruchowo lub nadpobudliwe. Bywają wśród nich dzieci złośliwe i agresywne w stosunku do młodszych i słabszych, inne unikają kontaktów z otoczeniem. Zdarza się, że rodzice są niesprawiedliwi wobec swoich dzieci i nie zdają sobie sprawy z ich trudności. Trudno im wyobrazić sobie, że dziecko nie może wymówić prostego słowa. Niejednokrotnie uważają, że dziecko jest uparte i stosują wobec niego kary. To powoduje u dziecka, normalne w takiej sytuacji, odruchy obronne w postaci płaczu, agresji lub działań złośliwych.
W takiej sytuacji, kiedy rodzice nie mogą porozumieć się ze swoimi dziećmi, kiedy ich dzieci nie reagują na kierowane do nich pytania i wypowiedzi, rodzice nie powinni stosować kar. W tych wypadkach trzeba dziecko spokojnie poobserwować. Braki w rozumieniu mowy często kompensowane są u tych dzieci dobra spostrzegawczością wzrokową i dobrą pamięcią miejsca. Dziecko utrzymuje kontakt z otoczeniem za pomocą gestów i mimiki. Zdarza się, że automatycznie powtórzy zasłyszany wyraz, nie rozumiejąc jego znaczenia. Po zebraniu takich spostrzeżeń, należy udać się logopedy, który będzie wiedział, jak dziecku pomóc."

I nie moge powiedzieć ze ten opis nie pasuje do Miłosza tylko gdzie w tym wszystkim jest autyzm?Mam wodę z mózgu

Prawdziwych przyjaciół...

...poznajemy w biedzie, prawda czy fałsz? PRAWDA. Odkad dowiedzielismy się i ogłosilismy publicznie ze Miłosz ma autyzm stopniowo towarzystwo znajomych i "przyjaciół" wokól nas wykruszało się. Z poczatku nie miałam im tego za złe myslałam ze nie chcą przeszkadzać , że nie wiedzą co powiedzieć, niestety im głebiej w las...Czuje żal, zaczełam pisać bloga z nadzieją ze nas odnajdą, ze wesprą dobrym słowem, ale chyba to tylko pogorszyło sprawę, mam wrazenie ze boja się odezwać bo nie daj boże poprosimy o pomoc. Dziś chciałam podziekować tym którzy mimo moich humorów depresji tkwią przy mnie i zawsze zajdą słowo pocieszenie. Tych osób jest garstka, czasem zastanawiam się co by było gdyby mezowi cos sie stało, gdy stracił pracę, nie mógl finansować leczenie Miłosza. Myslałam ze jak otworzę subkonto małemu to okaze ktoś serce, pomoze, przekaze przyjaciołom informację ze jest takie dziecko które potrzebuje pomocy. Ale my nie mozemy liczyć na pomoc, moze za słabo sie staram, moze nie umiem walczyć. Czasem się zastanawiam czy gdybym skasowała bloga ktokolwiek (prócz mojej ukochanej przyjaciólki) by to zauwazył. No i wylało sie ze mnie, wybaczcie. święta w tym roku nie cieszą mnie w ogóle. Mimo wszystko chciałam wam życzyć wszystkiego dobrego w nadchodzącym roku, zdrowia dla waszych zdrowych dzieci i zebyscie nigdy nie musieli stawiać czoła całemu swiatu w walce o wasze dzieci.
Na jakis czas muszę sie pozegnać, przemyslec czy blog w ogóle ma sens prowadzenia. 
Trzymajcie się ciepło.
Madziu, Ewa dla was szczególne Bóg zapłać, ze jeszcze wytrzymujecie ze mną:*

PS. dla tych co niezrozumieli
nie chodzi tu tylko o kwestie finansowe

Zakładając bloga liczyłam na wsparcie zarówno psychiczne jak i finansowe, poniewaz niestety nie mamy zabezpieczenia finansowego jak zresztą większość rodzin z chorymi dziecmi. Chciałabym nie móc sie zamartwiać że mój mąz nie da rady więcej pracować po 16 godz na dobę, że mimo ze ma nadcisnienie i ze zmeczenia leje mu się krew z nosa, da radę utrzymać i leczyć małego. Bo niestety nie tylko na autyzm choruje. Chciałabym móc mysleć ze gdy nie daj boze stanie się coś najgorszego to będe w stanie dalej zapewnić terapię Miłoszowi. Niestety gdyby nie daj boże mezowi coś sie stało, lezymy, wracamy na stare śmieci gdzie na terapię nie mamy szans ani na leczenie. Chciałbym móc uwierzyć ze kogos prócz nas obchodzi los Miłosza, ale przeicez muszę myslec trzezw jesli my nie zadbamy o jego przyszłosc nikt inny tego za nas nie zrobi . Sa tysiące innych chorych dzieci, szanse na to zeby zobaczył ktos nas są znikome. nie powinnam tego pisać jednak jest mi lżej ze juz tego nie duszę. Tato Julki masz całkowitą rację, nie trzeba szukać falszywego zainteresowania i pseudo przyjaciół, bo jak wyzej napisałam Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Depresja moze tak? Alekto by jej nie miał na moim miejscu. Moze za lat kilka gdy uporam się z najgorszym bedzie lepiej

Miau

Jak nauczyć niemówiące dziecko odgłosów zwierząt? Mimo tej malutkiej przeszkody postanowiłam spróbować. I tak od rana wczoraj miauczałam i szczekałam małemu pokazujac na obrazkach kotka i pieska. No i tarammmm zaskoczył, cóz trudnegó zamiałczeć dzieku które jakby nie było nauczyło się mówić ałł. Wiec prosząc Miłosza żeby powiedział jak robi kotek miekko i wdziecznie woła ałłłłł akcentując na liter ł, skądinąnd wiadomo że chce zamiałczeć. Na pieska twarto mówi ał,prawie słyszy się początkową litere H. Jesli w ciągu kilka godzin potrafi nauczyć sie rzeczy tak trudnej kto wie co bedzie za kilka miesięcy:)) 
Dzis kiblujemy w domu, niby mniejszy mróz ale wiatr taki ze strach wychodzić z domu. Po południu bedziemy mieć gość, sąsiadów. Bardzo mili ludzie nam się naprzeciwko trafili, co wyjdę na klatkę sprzątać to dostaje ochrzan że ja mam co do roboty w domu, więc sasiad klatkę sprząta. 
Odpukać choróbska chyba od nas odchodzą. Co prawda nie wytrzymałam i poszłam wczoraj z Matem do lekarza na osłuchanie, zainspirowała mnie blogowa Justynka, nie moge przesłychać jak kaszle. No ale jak zwykle zero zmian osłuchowych, więc chyba naprawdę odezwała się nam astma dziecięca buuuu. Młody na seretide, budherinie, singularze, mam nadzieje ze w końcu powoli wyjdziemy na prostą.
Miłosz pokasłuje ale mam wrazenie ze to te suche powietrze w bloku. Trzymamy dietę i mamy nadzieję w dobrym zdrowiu dotrwać do świąt. 
Czego i wam wszystkim również życzę.

Choinka

No cóz zaszlismy do przedszkola tam we wejsciu choinka, weszlismy dalej druga choinka. Więc po powrocie do domu też swoją ubraliśmy. Mati dzielnie ubierał samodzielnie. Tak to sie zaczęło

A tak skończyło

Nic tylko czekac na Mikołaja. Miłosz choinkę również olał. Bombeczki nadają się tylko do rzucania i gryzienia. Magia świąt jeszcze w tym roku nie dla niego, pewnie tylko prezent będzie ukoronowaniem tych nadchodzących dni.

Do domu dostalismy zadanie domowe, oduczać picia Kubusia..Jedyna mokra rzecz którą toleruje nasz wybiórczy synek. Kiedys pił herbatkę na dzien dzisiejszy nie tknie nic prócz Kubusiów Play. Sama wiem o tym ze nalezałoby tę rzecz odstawić tylko jakoś nikt nie potrafi zrozumieć ze to nie tak hop siup. Pewnie jakby 2 dni nic nie pił to w koncu cos innego by wypił, a może i nie...Nie mam serca tak go męczyć, ale ze względu na grzybki muszę spróbować. Dzis odbyła się próba siły, oczywiście wygrał.. Miłosz. Zrobiłam mu herbatkę w butelce po Playu posmakował, i odstawił. Pogardził tez owocową herbatką w zwykłym kubeczku. Ostentacyjnie podsunął mi do wypicia. Cwaniaczek.

W końcu poddałam się i dałam mu soczek, echh opakował cały na postoju. Jutro znów spróbujemy z herbatką słodzoną oczywiscie ksylitolkiem.

Ps. Dziekuje za przywrócenie "Innego Swiata"

Grzybki

Dziś rano z przerażeniem zauważyłam że Miłosz ma nawrót grzybicy paznokci..będe ryczeć. Mam juz kompletnie dość, od ponad miesiąca bezskutecznie 3 lekarzy próbuje wyleczyć Mateusza, 3 antybiotyki nie dały rady, sterydy, wziewy, jak kaszlał tak kaszle a ja schizuję że ma jakieś bezosłuchowe zapalenie płuc..ale czy dziecko z zapaleniem płuc biega jak oszalałae po domu, czy 3 lekarzy moze nie słyszeć nic na oskrzelach czy płucach a jednoczesnie moze cos tam mieć? Zwariuję. Tyle leków i zadnej poprawy, dziś zdesperowana bede gotować syrop z buraka moze to pomoze, biedny on taki bledziutki, apetyt tylko nn chipsy ma echh.
Miłosz po klacidzie szybko wrocił do formy, jednakze nie zdazył go wypic do konca gdy znów pojawił sie kaszel i katar, dzień swistaka normalnie!!! Do tego te grzyby:(( nie wiem gdzie iść z nim, nie chce znów flukonozalu bo wysiadzie mu wątroba.. Nie mam pomysłu jak sie pozbyć tego dziadostwa, nie wiem do jakiego lekarza z tym iść. Za jaką karę te dzieciaki mi tak chorują????
Mnie zreszta tez nie przechodzi

Od jutra Miłoszek startuje z terapią ruchową oraz SI:)) W koncu się doczekaliśmy, we wtorki bedziemy przychodzić pół godzinki wczesniej, o ile odpukac znów się nie rozłozy. 
W jego repertuarze słów pojawiło się jojo:P

Od wczoraj bezskutecznie szukałam forum "Inny świat", jedyne w miarę normalne forum. Okazało się ze przez kłotnie (tak mysle) bo ostatnio było tam gorąco, forum zostało skasowane. Ludziska nie róbcie mi tego i innym dzieciom z autyzmem. Tak mało normalnych for dla ludzi autystycznych i kasowac jedyne normalne?? Zlitujcie sie i załozcie nowe, najlepiej zamkniete zeby uniknąć następnych trolli internetowych.. Jak pozowlicie istniec tylko temu konkurencyjnemu, wtajemniczeni doskonale wiedza o co mi chodzi, to nie bedzie fajnie