Pierwsza miłość

a nawet dwie ale o tym za chwilę.
Rano Miłosz znów obudził się z kaszlem a ze i Kuba mu wturuje zarejestrowałam na popołudnie do lekarza obydwoje. Kube pognałam do szkoły bo wydaje mi sie ze ostatnio troche kombinuje zeby nie chodzić. Choc kaszel ma ewidentnie trzeba go osłuchać.
Kaszlu Miłosza słuchałam z rosnacym niepokojem. Zaczął mu sie odrywać i nie byłoby w tym nic złego dziwnego gdyby nie fakt ze ma go od tygodnia. Moja cierpliwośc sie dzis skonczyła, trzeba sie skonsultowac z lekarzem. Niestety Miłosz dośc wyraznie odebrał sygnały dochodzace ode mnie, zauwazył moje wahania dotyczace wyjscia do pkola. Poniewaz opuszcza zajecia nałogowo kazdego dnia walczę z soba puścic nie puścić, gdyby chodziło o zabawę napewno siedziałby w domu, jednakże wizja opuszczenia nastepnego dnia terapii napawa mnie wszechogarniajacym strachem, ze czas ucieka, ze najlepszy okres do terapii to teraz nie za rok nie za dwa. A ze jest cwany i widział co sie ze mna dzieje, postanowił sie dziś nie ubierać, z 10 minut poszarpalismy się zeby ubrał buty, jak juz buty sa na nogach wtedy zwykle kapituluje i daje się ubrać. Tak tez było dziś.. Gdy juz stał ubrany nagle zrobił sie niecierpliwy i wprost tupocząc nogami ponaglał mnie do wyjscia. Na chodniku dostał powera i pierwszy raz pobiegł sam w strone szkoły, wprawiajac mnie w zdumienie gdy nawet sam skrecił w bramy pkola.  Sam drzwi otworzyl i wszedl. Wtedy dostrzegł dziewczynkę która bardzo lubi pobiegł wprost do niej i chciał iść z  nią na salę. Zapomiał jednakże o jednej waznej sprawie, mianowicie sie nie rozebrał. Wiec wielce rozczarowany okazujac oburzenie ruszył spowrotem do drzwi zamierzajac czmychnąć, no bo i skoro mama się waha...No i tak stał koło drzwi, olewajac nawet sama pania dyrektor, ktora prosiła go o to zeby przyszedł i sie rozebrał, no zadnego respektu nie ma to moje dziecko. Wtedy wyszło wybawienie, wielka miłość Miłosza, pani Kasia rehabilitantka. W jednej sekundzie juz grzecznie siedział, rozbierał się sam z mała pomocą.. gotów do zabawy ze swoja ukochaną panią. Dzis bedzie miał z nią zajecia w grupie i jutro też, jestem pewna ze wróci do domu cały szczęsliwy. W życiu bym sie nie spodziewała ze moje dziecko tak polubi kogos obcego. A pani Kasia słynie w pkolu jako kobieta która bardzo lubi swoja prace i dzieci. No i vice versa, dzieci lubią też ją. Pozostałe panie oczywiście też są kochane, jednakże wiadomo muszą trochę wymagać od dzieci, Miłosza, a to jemu sie bardzo niepodoba. Lubi robic to co on chce a nie to co sie od niego wymaga. Indywidualista, uparciuszek, powolutku pokornieje, choc napewno jeszcze długo to potrwa. 
Poprosiłam panie ze gdyby gorzej sie poczuł. niech dzwonią to po niego pójde narazie cisza ...mam nadzieje ze to nie pogorszenie jego zdrowia..
20 jedziemy do centrum Autyzmu do pedagog i psycholog. Mieliśmy sie tułać autobusem, pociagiem, no i otóz dzis dostałam cudowna wiadomość że sasiedzi nie chcą nas tak puszczać, chce jechać z nami autem, a tak mi głupio bo to długo zejdzie, ale wiem ze tak byłoby dla dzieci najlepiej. Mam cudownych sasiadów, choć jednych:))))) 

Moja lista

życzeń i marzeń.
Maj 2012 , spacer z problemami, ale jakże beztroski, mysle jak spedzimy w tym roku wakacje, może pojedziemy nad morze? Tylko Miłosz nie lubi wody..może w tym roku bedzie lepiej, może wyrósł juz z tego brzydkiego nawyku uciekania z miejsc publicznych, od ludzi? Po spacerze pojedziemy do biedronki, mam nadzieje ze dzis nie będzie juz tak przerazliwie plakać, ma prawie 3 latka, powinien juz rozumieć ze w markecie nie dzieje się nic złego.

Jeszcze zajdziemy na plac zabaw obowiazkowo bo przeciez Miłosz nie przejdzie koło niego obojetnie, szkoda tylko ze nie chce bawić sie ze starszym bratem, zawsze gdzieś tam biega daleko ..sam..

Dziwne to nasze zycie, podporządkowało się od dawna temu co się dzieje z Miłoszem. Nie umiem tego nazwać, upór?złośliwość?rozbawienie? Obserwuje jego rówiesników i się martwie bo bardzo odstaje i nie mówi., piecioletnia dziewczynka pyta się mnie dlaczego Miłoszek jeszcze nie mówi i nie umie sam zjezdzać ze zjezdzalni..Coraz bardziej martwi mnie ten stan, ale pediatra powiedział ze trzeba czekac az skonczy 3 lata i wtedy wyśle go na badania..

Czerwiec 2012. I znów Mateusz jest chory, pakuje obydwa maluchy do auta i jedziemy do lekarza. Boję siężeby nie było kolejek, bo Miłosz strasznie płacze wśród ludzi. Nie umie czekać na swoją kolej. Drzwi gabinetu zamkneły się za nami, wtedy następuje atak histerii Miłosza. Lekarz pyta czy zawsze tak się zachowuje poza domem. Potwierdzam, wypytuje o mowe i ogólny rozwój. Po moim dialogu pada krótkie zdanie, proszę pani ja nie chce pani martwić ale to może być autyzm...Poczułam jakbym dostała obuchem w głowę. Autyzm to izolacja, dziecko kiwajace się w kącie bez kontaktu z rzeczywistością. Takie obrazy miałam przed oczami. W trybie pilnym skierowanie do Centrum Terapii i diagnozy autyzmu. Tam wynik pozytywny..Szok, niedowierzanie..Moje marzenia, plany na przyszłość legły w gruzach.
Nie będzie beztroskich wakacji, pozostaje w głowie tylko milion mysli, co dalej..?Jak sobie z tym poradzimy. Moje marzenia ze zwykłych przerodziły sie w specjalistyczne. dzis nie marzę o wakacjach nad morzem, marze o tym żeby dostać się gdzieś na turnus rehabilitacyjny, marzę o tym żeby w czasie gdy bedzie wolny termin mąż był w domu i zajął sie pozostałymi dziećmi.
Marzę o dodatkowych godzinach SI, o dogoterapii, hipoterapii, marzę o tym żeby zaczął mówić, żeby zawsze starczało nam na niezbędne wydatki w związku z chorobą, mrze o tym zeby zacząl sie z nami komunikować, zeby nie chorował, żeby lubił chodzic na spacer, zeby zaczął normalnie jeść i pić, zeby nie miał uposledzenia umysłowego, zeby wszystkie moje dzieci umiały sobie radzić z obecną sytuacją, żeby mnie i mezowi dopisywało zdrowie bo inaczej kto sie nim zajmie, zebysmy dostali sie na projekt w KOLE dzieki ktoremu bedzie mial dodatkowo logopede i psychologa, i na końcu tak po cichutku marzę ZEBY MILOSZ BYŁ SZCZĘŚLIWYM DZIECKIEM................. 

autyzm gleboki

Autyzm gleboki, ciagle siedzi mi w glowie owe sformulowanie. Gdy diagnozowalismy Milosza psychiatra powiedziala, ze nie jest gleboki, ze jest srednio nasilony. Mimo tego test Atec nieublaganie spycha nas na gleboki.. Wczoraj wieczorem zaglebilam sie w lekture owego okreslenia. I nadal nie rozumiem. O ile wiele objawow pasuje do stanu Milosza o tyle kilka zupelnie nie.
"Spectrum autyzmu jest bardzo szerokie, natomiast jednym z najcięższych typów jest autyzm dziecięcy (tzw. głęboki) określany również jako zespół Kannera. Choroba jest całościowym zaburzeniem rozwoju polegającym na ograniczeniu kontaktu z otoczeniem (komunikacja uczuć, relacje społeczne oraz integracja wrażeń zmysłowych)."
Wlasnie ten cytat nie daje mi spokoju. Czy to ze ma diagnoze ASD z gory okresla ze to autyzm gleboki?
"Symptomy
autystyczna izolacja     nie zgadza sie
brak kontaktów rówieśniczych      czesciowo tak,
brak potrzeby dzielenia się przeżyciami z innymi ludźmi       zgadza sie
brak społecznej lub emocjonalnej wymiany            zgadza sie         
brak spontanicznych umiejętności językowych       zgadza sie
charakterystycznych dla danego poziomu rozwoju
łatwość mechanicznego zapamiętywania            zgadza sie
niezdolność do interakcji społecznych                 zgadza sie
odbiegających od normy przyjętej dla danego wieku rozwojowego
powtarzanie jednego lub kilku wzorców zainteresowań     zgadza sie
powtarzanie pewnych sekwencji ruchowych                    zgadza sie
przywiązanie do rytuałów                               czesciowo zgadza sie
stereotypowe i powtarzane wyrazy (echolalie)    ciezko powiedziec
uporczywe zajmowanie się tylko przedmiotami z pominięciem ludzi       nie zawsze
upośledzona mowa                                        zgadza sie       
zaburzenie zachowań niewerbalnych              zgadza sie
zwyczajów

Niestety gro zachowan i symptomow pokrywa sie z diagnoza. Nie mam tez wiekszej nadziei ze przeksztalcie sie ona w lzejsza odmiane. Milosz szuka z nami kontaktu, lubi byc przytulany choc na jego zasadach. Czym rozni sie autyzm gleboki od tego srednio nasilonego. Czy mamy szanse na to zeby kiedys zmienic nauczanie specjalne na chocby integracyjne? W wielu obszarach rozwojowych nastapila poprawa w innych zadna lub ledwo zauwazalna. Z diagnoza autyzmu oswajamy sie juz pol roku od tej pory zyjemy na hustawce raz lepiej raz gorzej, chcialabym zeby ktos nam powiedzial co bedzie za kilka lat.. jaka przyszlosc czeka Milosza..

Trening czystości

Dziś w przedszkolu odebralam mokre majteczki i rajstopki. Zaczynamy trening czystosci , boje sie. Wiem ze Milosz nie garnie sie do tego pomyslu. A juz najwyzszy czas. Bardzo bym chciala zeby sie udalo. Rozwiazaloby to wiele problemow, po pierwsze koszt, po drugie wieczne podraznienia skory pampersami. Swoja droga ciekawe co panie w pkolu na grubsza sprawe w majtkach. JA tez postaram sie w domu z nim pocwiczyc.

ostatnio nie ma problemow z wejsciem na teren pkola, bierze swoja pania za reke i ida na sale, wiec bezstresowo. Powrot tez jakos sie udaje, przekupstwo telefonem.

Wczoraj odbebnilismy obowiazkowa wizyte u psychiatry. Nie lubie tego lekarza i wolalabym go zmienic niestety narazie nie moge. Nic ciekawego ani pozytecznego nie wnosza te wizyty. 20 jedziemy do pedagog i psycholog tu przynajmniej mnie wysluchaja. 

Przepraszam za brak polskich liter ale moj komp napil sie kawy i pisze z ekranowej. Prawdziwa porazka. serwisu tu nie mam, sama nie rozbiore wiec niestety pozostaje mi dukac. 

miloszowa wysypka prawie znikla. Wiec mowimy pokrzywce precz. dzis Milosz samodzielnie na prosbe zdjal kapcie i odlozyl na polke. Duma mnie rozpiera. 

Pozytywnie

Mimo że czesto zdażają sie nam gorsze dni w końcu i do nas zajrzało słoneczko. Paskudna pokrzywka odpukać chyba odpuszcza. I faktycznie pokrzywka bo wczoraj miał wielki plac na pupie a dziś rano sladu po tym nie było. Buzia wyglada coraz lepiej.
Moze to koniec tych choróbsk , tak bardzo bym chciała.
Do przedszkola chodzi nawet dość chetnie. Pieknie rozbiera z mała pomocą butki i odkłada na półkę. Tym bardzo mnie zaskoczył i dla mnie to ogromny postęp. W ogóle ostatnio rozumienie mowy jest coraz lepsze. Po rozebraniu się wczoraj złapał za ręke jakąs dziewczynkę i pobiegł do klasy. Dziś wziął za ręke wychowawczynie i poszedł z nią bez sprzeciwu.
Dziś jedna z nauczycielek Miłosza pyta się mnie czy mały ma fazę na przytulanie i całowanie. Ha ha no i owszem, żeby mnie przekonać zeby coś dostał lub żeby z nim gdzieś iść łapie mnie za szyję i namietnie całuje. Prosto w dziub. Dziś zakoczoną panią też próbował w ten sposób przekonać że nie będzie jadł obiadu:)) W zeszycie ma też napisane że bardzo ładnie wspólpracuje na knillu.
Dzis jestem naprawde bardzo zadowolona. 
Niestety powroty do domu ekstremalne, wczoraj się z nim cała drogę szarpałam, dobrze ze mam tak blisko. Dzis zastosowałam podstęp. Zapakowałam do torby telefon wzięłam pozostałe dzieciaki i poszlismy go odebrać. Miłosz cały zadowolony wziął Kubę za reke i chodu przed siebie. Gdy przyszło do wyjścia z bramy Kuba ukierunkował go w stronę domu i zaskok bo bez sprzeciwu poszedł, tylko nie chciał przejść na druga stronę ulicy. No cóz lepsze to niż nic, zbliżalismy sie z każdym krokiem do domu, łamiąc przepisy przeniosłam na drugą stronę drogi (brak pasów akurat w tym miejscu), gdy zauważył że jednak idziemy do domu i podniósł krzyk, wyciągnełam telefon i zafascynowany grą w biegu nie zauwazył że znależlismy się pod drzwiami mieszkania:)))
Od dziś tak wlaśnie bedziemy po niego chodzić mam nadzieję że powolutku zaakceptuje te formę powrotu do domu.
Wczoraj dostałam z przedszkola rozpiskę jak postepować z nim w domu. Ciesze się ze to dostałam wiem teraz jak sie do niego zwracać żeby bardziej się uczył. I tu mam pytanie moze komuś w domu przewracają się zeszyty z serii Kocham czytać, odkupiłabym. Mamy zalecenie z nich korzystać. 

Tu jeszcze chciałam podziekować osobom które zdecydowały się pomóc nam w roznoszeniu wizytówek z prośbą o 1 procent podatku dla Miłoszka. Sama nie dałabym rady. Dziś wysłałam do was przesyłeczki. I nie chodzi tu o to żebyście szukali osób indywidualnie, bede wdzieczna za rozłozenie tego po prostu w miejscach publicznych. Tu niestety nie ma za wiele takich miejsc gdzie mogłam połozyłam a co z tego wyjdzie okaże się w pazdzierniku.
Zadzwoniłam wczoraj do NFZ z pytaniem o turnus rehabilitacyjny dla dziecka autystycznego. No i nic nie umie mi powiedzieć, pani psycholog ma dokładnie opisać potrzeby dziecka i jak złoże papiery będa rozpatrywać. Mam nadzieję że jednak coś znajdą, lepszy rydz niż nic.

Biedroneczki są w kropeczki

Nie wytrzymałam, pojechałam na lekarza który zdobył moje głebokie zaufanie po wyleczeniu dwumiesięcznego kaszlu u średniego synka. Inni nie podołali. No i diagnoza ta sama niezmienna pokrzywka. Mam się uzbroic w duzo cierpliwości i czekać aż zejdzie a szybko to nie nastąpi. Wszelkie maścidła wyrzucić, nie smarować, podawac tylko na zmianę azomyr i ketotifen. Tak więc mamy zielone światło na wyjście do przedszkola, mam nadzieję ze tam problemu nam nie zrobią, ale przecież przez wysypkę niezarazliwą nie mogę trzymać go w domu. Gdyby to było przedszkole do pobawienia się nie martwiłabym się, jednakze zawalamy w ten sposób terapię. Aż strach pomysleć jakie jutro będzie jego zachowanie po tak długiej przerwie. 
Od jakiegoś czasu Miłosz bardzo lubi bawic sie moim telefonem. A ze to smartfon więc ma rózne fajne aplikacje. Zainstalowałam tam też puzzle z jego ukochanymi autkami. Od kilu dni molestował mnie zebym to układała. Dziś doznałam niezłego szoku gdy się okazało że mały spryciarz umie układać je sam!! Więc nauczył się z obserwacji. Całkiem niezle potrafi obsłużyc androida. Wie gdzie dotykac zeby przejść całe menu i dostac się do ulubionej gierki a są to Pao, gra tam w mini gierki, też trzeba sporo ruchów żeby się tam dostać, uwielbia dalej kota Toma, malowanki oraz teraz te puzzle.Muszę poszukać jakąś aplikację uczącą kolorów, mam nadzieje ze takowa istnieje:)

I tu dziś chciałam podziekować sąsiadowi z naprzeciwka za dobre serducho i za pomoc, zawsze mogę na niego liczyć gdy potrzeba pomocy, wiem że czasem tu zagląda. Taka perełka trafiła mi się tutaj, dziekujemy

                                           śpiąca wczoraj biedroneczka

zmartwienia

Niestety pokrzywka czy wysypka nie ustępują a ja już bezsilna jestem i bliska załamania. Martwię się strasznie, tym bardziej że mały już 3 tygodnie w przedszkolu nie był i nie wiem czy mogę go takiego puścić w poniedziałek. Rano tak jej nie widać stopniowo w ciągu dnia staje się coraz bardziej czerwona..Smaruje maściami, podaje antyhistaminy i nic:(((((((

Kiepsko tu widać jest to o wiele bardziej czerwone, wyglada jak poparzony:((

i to akurat na buzi

nie wiem juz co robić, dwóch lekarzy mówi to samo alergia ale czy nie powinno byc lepiej po sterydach antyhistaminach maściach..? Nigdy nie miał problemów z alergią. 

Wysypka jest tez w mniejszych ilościach na brzuszku i pleckach.

Co robić..co robić? No jak nie kaszel oskrzela to teraz to, wyglada to jak jakieś urok normalnie.