Posiedzenie i opinia..

Wspominałam kiedyś że Miłosz niecierpi i nie chce siadać na WC. To już dawno nieaktualne. Teraz hitem dnia są posiedzenia Miłosza na kibelku. A ponieważ pod wc postawiłam podstawkę sam sobie tam chodzi co chwilka siada i siedzi siedzi siedzi.....Bawi się przy tym zabawką jakby to było najlepsze miejsce do zabawy. 
No ale ile mozna siedzieć na kiblu..

Dziś odebrałam też opinie z poradni psychologiczno-pedagogicznej specjalizującej się w diagnozie autyzmu. Trochę sie znów zdołowałam ponieważ nie jest zbyt optymistyczna. W sumie wiem o tych wszystkich problemach ale...

Bogusiu dziekuje za polecenie stowarzyszenia. Dopiero po przeczytaniu tej opinii uświadomiłam sobie jak dobrymi specjalistkami są panie diagnozujące. Dostrzegły nawet minimalne odchylenia od normy w zachowaniu Miłosza. Tak własnie funkcjonuje Miłosz poza miejscem które dobrze zna. Potrzebuje zawsze duzo czasu żeby sie przekonać do nowych ludzi, miejsca, otoczenia. Dopiero gdy poczuje się bezpieczny pokazuje nieco inną twarz. jak w przedszkolu gdzie funkcjonuje całkiem dobrze. gdzie panie umieją go skłonić do niesamowitych rzeczy..

Opinia jest dość okrutna ukazuje autyzm Miłosza w pełnej krasie. Pozbawia złudzeń, ale była mi potrzebna, dała mi siłe do dalszej walki, bo wiem z czym muszę się zmagać. Ze nie ma już a może nie ma autyzmu, może to jednak coś innego..To była moja ostatnia rediagnoza. Czas w pełni zaakceptować fakt że zawsze będziemy trochę inną rodziną, że będziemy mieli w życiu inne priorytety niż większość polskich rodzin. 

Jutro dzień dziecka więc już dziś wszystkiego dobrego dla wszystkich dzieciaków. My już dziś po przedszkolu zaszliśmy do sklepu z zabawkami. Miłosz poczul sie jak w raju haha. Nie wiedział gdzie spojrzeć bo wkoło tyleeeeeee aut. Rzecz jasna chciał wszystkie. Po tym jak cudem go stamtąd wyciągnełam grzecznie pomaszerował w stronę domu. Zapominając nawet o obowiązkowym spacerze. Sprytnie ominął blok i wskoczył do ulubionej piaskownicy integrując się z dziećmi. I tylko chwilkę się przykro zrobiło gdy chłopczyk troszkę starszy od Miłosza niczego nieświadomy zapytał się małego "jak masz na imię.."

Wywiadówka

We wtorek w przedszkolu odbyło sie zebranie z rodzicami. Omawiane były postepy i braki w rozwoju dzieci. Od jakiegoś czasu Miłosz zachwyca tempem nadrabiania zaległosci i szybkością rozumienia. Na ostatnim zebraniu w styczniu byłam troszke podłamana, ponieważ opinia była zgoła inna. Ze postepy są aczkolwiek niewielkie ale są. I cieszyliśmy się z tego że w ogóle są.
Tym razem okazuje sie że nagle nastapił buuum i Miłosz zaczął sie pieknie rozwijać i gonić rówieśników. Największy postep nastapił w sferze społecznej. Ma w przedszkolu kolegę, z którym bardzo chętnie się bawi. Miłosz z rozmysłem został umieszony w jego towarzystwie gdyż w pazdzierniku funkcjonował wyżej. Jednak nasz synek dzielnie go goni. Kolega jest mówiący mam więc nadzieje że i w tym wezmie z niego przykład. 
Zostały mi tez udostepnione prace plastyczne małego. No i nie powiem że nie jestem w niezłym szoku do czego pedagodzy moga skłonic mojego synka. Gdy Miłosz widzi mnie z kredką i zamiarem poćwiczenia z nim motoryki małej spyla na kilometr. Zdecydowałam więc poprosić panie terapeutki o dzień w przedszkolu z małym żeby mogła podglądnąć jakim to cudem im sie to udaje. Spójrzmy prawdzie w oczy, nie jestem pedagogiem, nie jestem terapeutą, bez konkretnych wskazówek nie wiem jak podejść do takiego tematu. Mały chętnie bazgrze po kartce ale gdy ma kolorować konkretnie w konturach, już tego nie ogarnia lub nie chce ogarniać, bo w placówce jakoś mu się to udaje, i wiem że z pomocą tylko chciałabym poznać tajniki jak to zrobić. Panie się zgodziły więc czekam na dogodny termin, i przyznam ze sie doczekać nie mogę. Ciekawi mnie też reakcja Miłosza na tak spędzony dzień. 
Na dzień dzisiejszy dowiedziałam się że Miłosz rokuje bardzo dobrze, rzecz jasna pod warunkiem utrzymania terapii. Takie szybkie tempo rozwoju pozwala na nadzieję że okres przedszkolny przygotuje Miłosza na dalszą edukację niekoniecznie specjalną. Nie powiem że nie miertwi mnie fakt czy osiągnie normę intelektualną. Ale w tej chwili nie ma sensu tego badać wyniki i tak byłyby mało wiarygodne. Teraz trzeba się skupić nad dalszym rozwojem i nad moja główna bolączką czyli komunikacją. 
Sladem Dzielnego Franka postanowiłam ostro poćwiczyć z symbolami Makaton. Trochę żałuje że nie są to piktogramy, ponieważ mam ich w domu calutki zestaw. Symboli makatonu jest o wiele mniej a nie bardzo wiem czy można je łaczyć. Jestem szczęsliwą posiadaczką tylko 1 płyty z symbolami makatonu stopnia pierwszego. A brakuje w nim sporo podstawowych symboli np lubię, kocham, cieszę sie..no sporo tego. No ale cóz nie od razu Kraków zbudowany i tak musimy zacząć od podstaw.
Dzis dzień wolny mam ambitny plan utworzenia tablicy z planem aktywności. Więc do dzieła pozdrawiamy!!!!!

List otwarty babcia Gosia

Pozwole i ja sobie wkleić list babci Gosi do ministra Dudy. Jestem pod wrazeniem jak pięknie i treściwie to opisała. Mam nadzieje że trafi tam gdzie trzeba i nie wyladuje w koszu. 

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .


Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

Dzień jak codzień

Nigdy jakoś szczególnie nie przywiązywałam wagi do żadnych świąt urodzin. A już w szczególności imienin czy dnia kobiet czy nawet matki..Moje dzieci chyba tez bo żadne ze starszych nie pamiętało. Tylko Miłosz był przygotowany w przedszkolu i już w piątek odebrałam piekną własnoręcznie wykonaną laurkę. 

Piękna i widać ile pracy włozone. W takich chwilach chce się być tą matką.

Miłosz w przedszkolu nadal radzi sobie dobrze. I o ile tam nie stawia oporów co do nauki, w domu pokazuje różki. Na wszystko reaguje NIE. Robi to w swój specyficzny sposób krzykiem EEEEEE.

Jednak doskonale rozumie co oznacza słowo ćwiczenia i gdy tylko padnie rzuca wszystko i leci po słuchawki żeby uczyć się Cieszyńskiej. Niestety ostatnio zauważyłam że i to go zaczyna nudzić. W końcu ile można maglować dwie ksiązeczki. Na sylaby i rzeczowniki następne z zeszytów Wianeckiej reaguje kapitalnym ziewaniem i obawiam się że umarłby z nudów.

Umie juz powtórzyć wszystkie samogłoski i wykrzyknienia zawarte w książeczce i wiekszość wyrażen dzwiekonasladowczych. Szkoda tylko że uzywa ich wyłacznie podczas nauki, poza dla niego nie istnieją. Czas wielki właczyć Johansena ale niestety narazie nie mozemy.

Miłosz ma problem z układankami tzn puzzlami. Wiem wiem powiecie czy koniecznie musi je układać no niestety wychodzi że musi takie zadanie pojawia się w diagnozie funkcjonalnej test per-p.

Umiejętność złozenia w tym wieku 3 puzzli to jednak duzo za mało.

Na tablecie potrafi ułozyć z 10 częsci jednak tam jest łatwiej motorycznie. Zakupiłam więc nastepne do kolekcji dwie układanki i będziemy małego maglować do skutku. trzeba też nauczyć go dmuchać, tak prosta czynność która mu nie wychodzi. A bardzo potrzebna dla prawidłowej wymowy. Czasem myśle że i tak nic z tego nie będzie, nigdy nie mówił, dlaczego teraz miałby zacząć. czasem coś powie typu he he - znaczy auto, czy ioio - policja.

Jednak zazwyczaj tylko powtarza po kimś, tak rzadko uzywa mowy do komunikacji, chyba tylko dwa razy się zdarzyło..Jego komunikacją jest pokazywanie całym sobą co chce, miną, piskiem, zaprowadzeniem w dane miejsce..mam wątpliwości czy kiedyś to się zmieni. Mam nadzieję ale..czasem zwyczajnie ją tracę. Gesty makatonu też pokazuje po kimś, niby umie, wie co znaczą ale nie używa ich po to żeby cos powiedzieć.

Mimo braku mowy widzę duzą poprawę w jej rozumieniu. Coraz częscie reaguje na krótkie zdania czy polecenia. Inna sprawa że nie chce ich wykonywać ale pracujemy nad tym. 

5 czerwca lecimy na Olsztyn na rediagnozę Miłosza. Nic innego się nie spodziewam niż to co juz wiemy, ale chyba musiałam to usłyszeć też z innego żródła, tym bardziej ze czasem słysze czyjeś wątpliwości. 

Niedługo będzie rok odkąd wiemy o autyzmie w naszym zycie przez ten czas wiele się zmieniło, zmienił sie też sam Miłosz. Zmieniła się też cała nasza rodzina. Nie wiem czy na lepsze czy na gorsze, wiem jedno że kocham wszystkie swoje dzieciaczki, zrobię dla nich absolutnie wszystko, nieważne z jakimi chorobami, problemami się borykają i czy pamiętaja o dniu matki...

To moje dzieci, moja rodzina

Wydatki dziecka niepełnosprawnego..

Sprawa ALEKSA który został poddany publicznej opinii zbiegła się z moją mała prywatną sprawą gdzie i ja musiałam wykazać nasz dochód miesięczny. Jesli sprawa potoczy się pozytywnie będę mogła odetchnąć z ulgą. Jeśli nie...Lepiej o tym nie myśleć.
Często w swoim zyciu spotykam się z opinią jak to te dzieci niepełnosprawne mają dobrze, dostają zasiłek opiekuńczy, maja całe mnóstwo zniżek i ulg no i najważniejsze mają konto w fundacji które to funduje im co i rusz rózne fantazyjne zachcianki. Jakże by było fajnie gdyby było prawdziwe. Prawda jest taka że zasiłek jest przyznawany tylko i wyłacznie rodzicowi który zrezygnuje z pracy i nie ma prawa nawet skręcać długopisów żeby dorobić. A czy ktos z państwa byłby w stanie wyzyć z teraz juz 820zł cały miesiąc do tego trzeba kupić leki, opłacić terapię, mieszkanie prąd? Dziecku też by wypadało dać jeść i jakoś je ubrać, ba nawet zabawkę też by czasem chciało. Prawdziwy fart ma ten kto ma drugiego rodzica który tyra 24 godziny na dobę żeby owe zachcianki spełnić. Gorzej jak sie go nie ma..a uwierzcie sa całe tysiące takich ludzi. Co zrobić wtedy z dzieckiem które potrzebuje stałej opieki? Oddać do domu opieki społecznej? Tam koszt utrzymania takiej niepełnosprawnej osoby to ponad 4 tys zł i gdzie tu logika? Która matka odda własne dziecko dla własnej wygody?
Zniżki w PKS, PKP, MPK mrzonka. Musimy miec dokument potwierdzający że jedziemy na terapię do lekarza, bo jak to dziecko niepełnosprawne miałoby sobie za friko pojechać na zakupy czy za miasto? Znam przypadek gdzie matka musiała zapłacić mandat bo owego dokumentu nie posiadała, a co z sytuacjami gdy trzeba nagle zdecydować że sie jedzie do lekarza? To akurat nikogo nie interesuje. Czasem jezdzimy po miejscowych atrakcjach, jeszcze nigdzie nie spotkałam się ze zniżką dla niepełnosprawnego dziecka.
Fundacja..żeby coś zrefundowała wpierw trzeba coś tam mieć, uzbierać, wyżebrać. Miłosz odkąd jest w fundacji a jest od sierpnia ubiegłego roku uzbierał całe 120 zł.(dziekujemy) Majatek prawda? Dotąd nie udało mi sie zrefundować zadnej faktury, całe leczenie pokrywamy z własnej kieszeni.
Miłosz prócz autyzmu ma także autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Na termin wizyty czekamy rok. Mamy ogromne szczęście że w ogóle jest zdiagnozowany. Tylko dzieki ogromnemu sercu naszego byłego pediatry, gdyby nie on pewnie cały czas bysmy jeszcze czekali na termin pierwszej wizyty. W miedzy czasie jednak trzeba odwiedzać endokrynologa prywatnie bo nie wyobrażam sobie kontroli tak rzadko.
W pazdzierniku 2012 zdiagnozowano u Miłosza głeboki niedosłuch, zaczęła się zmudna wędrówka po lekarzach. Laryngolog specjalizujący sie w tym temacie bierze bagatelka 150zł. Nie wiem jak wy ale ja rachunków za takie wizyty nie biorę, nawet nie wiem czy dają. Nie wiedzę sensu, w naszej sprawie na dzień dzisiejszy bardzo by sie przydały. Jesli mam czekać kilka miesięcy do takiego lekarza, gdy dziecko nie mówi, gdy wmawiaja ci że dziecko niedosłyszy jaki mamy wybór, jedziemy płacimy. Kilka dni temu bylismy w Poznaniu na kompleksowym badaniu słuchu, tym razem chwała NFZ, dobra klinika a badania darmowe, szkoda tylko że nikt nie pomysli ze trzeba 300zł połozyc za paliwo no i niani która została z pozostałym dziecmi dac choć 50zł...To że płacimy za to ze tu jestesmy już nieraz pisałam. To ogromny koszt i nasz wkład w terapię. Dieta..autyzm często równa się wybiórczość. Miłosz uwielbia pić..ale tylko i wyłacznie kubusia play. No jasne piłby też colę, które rzecz jasna mu nie daję z wiadomych względów. Policzyłam że ostatnio w ciągu 1 miesiąca przepił 150zł!! Z wszystkim sił łacznie z przedszkolem walczymy żeby zaczął pić coś innego..inaczej pójde z torbami..O diecie BG, BM, BC nawet nie wspomnę, kto jest zmuszony ja wdrożyć wie ile kosztuje 1 bochenek chleba BG. A co z resztą.
Dojazdy do lakarzy specjalistów, pscyhologów, pedagogów, psychiatra, neurolog, alergolog. Ja mieszkam od nich w odległości 100km. Każdy taki wyjazd to 150zł. takich wyjazdów w miesiacu bywa 2 czasem 3, a czasem wcale.
A terapie? Mam upatrzony ośrodek rehabilitacyjny w Toruniu. Dojazd 100zł to tak minimalnie autobusami. Terapia si która mi sie marzy dla Miłosza 80zł za godzinę. Dogoterapia 60zł. O całym mnóstwie innych nawet nie myśle, miesięczny koszt tylko tego co napisałam powyzej to prawie 1000zł..a przydałyby sie dodatkowe zajęcia z logopedą, psychologiem. Musimy rozpocząc terapie Johansena jak najszybciej żeby miał szanse rozwijać mowę. To nastepny koszt 2 tys zł.
Czasem zaglądam na stronę z zabawkami terapeutycznymi dla dzieci z autyzmem. Jak jednak zabawka może kosztować 100-150zł-200zł? A takich rzeczy potrzebnych jest całe mnóstwo. Miłosz ma opóznienie w rozwoju, jednak robi piekne postępy. Tylko trzeba z nim ćwiczyć, a co jak nie ma na czym?
Miłosz ma pokrzywkę, nie jest zdiagnozowana od czego, przydałyby sie testy z krwi. 1 test na 1 alergen kosztuje 50zł. A ile tych testów trzeba by było zrobić żeby znależć przyczynę? W Ameryce koło Olsztynka jest super diagnozujący ośrodek...czeka się rok..Bez komentarza.
Mogłabym tak wyliczac i wyliczać. Na wiekszość rzeczy nie posiadam rachunków, nie myslałam nigdy że przyjdzie mi się z tego wyliczać. Każdy kto choć troche zna temat autyzmu wie jakie sa koszta leczenia.
To była tylko krótka charakterystyka na podstawie Miłosza. Szczerze współczuje rodzicom którzy muszą sie borykać z gorszymi schorzeniami które wymagają jeszcze wiekszych kosztów leczenia. Gdy buty specjalistyczne kosztują 800zł. gdy za lek trzeba zapłacic 15 tys zł, gdy za zabieg Fibrotomii trzeba zapłacić 12 tys zł...
Każdego dnia dziekuję Bogu że ma wspaniałego mężą kóry nie przestraszył się, nie uciekł, pracuje, zarabia, stara się pokrywać te wszystkie koszta. Nie korzystamy z pomocy opieki społecznej, staramy się sami wiazać koniec z końcem. I tak, moje dzieci mają zabawki, w końcu o chorobie Miłosza wiem dopiero od 9 miesiecy. Czegoś tam w zyciu zdązyliśmy się dorobić. Teraz wszystkie pieniądze składamy na nastepną terapię, ale pozwalamy sobie czasem i na jakieś szaleństwo, po to zeby nie zwariować, żeby nie mysleć że nasze życie się skończyło wraz z chorobą. Nie chce żeby moje pozostałe dzieci kojarzyły dzieciństwo tylko i wyłacznie z autyzmem Miłosza. I tak są pokrzywdzone często. Najstarszy chciał jechac na wycieczke językoznawczą. jednak koszt 300zł nas przerósł. Na szczęscie zrozumiał

Więc drodzy czytelnicy ci kórzy nadal nie rozumieją.Naprawde posiadanie dziecka niepełnosprawnego to ciągła walka o lepsze jutro, dla niego, żebyśmy mogłi sobie po 20 latach spojrzeć w oczy i mogli powiedziec że próbowalismy wszystkiego. Wszystkiego na co nas było stać. Autyzm to walka z wiatrakami, nie da sie go wyleczyć ale można stanowczo poprawić funkcjonowanie dziecka, a i tak nie ma żadnej gwarancji że nie nastapi regres i że walkę trzeba bedzie zacząć od nowa.
Jesli masz zamiar krytykować to proszę nie głosno. Przemilcz idz dalej, nie zaglądaj.
dziekuję za uwagę.

Rece które leczą..

..nie to nie wstęp do Kaszpirowskiego:))) To słowo dziekuję dla przedszkola, dla cierpliwych nauczycielek.

Mówiłam że Miłosz za nic nie chce nosić czapki z daszkiem? No cóz wczoraj okazało się że kłamałam.

Wpływ pań w przedszkolu jest ogromny, posiadaja jakis dar przekonywania. Mnie Miłosz okręcił sobie wkoło paluszka i kręci mną jak chce. Wie doskonale że mama jest miękka i mało konsekwentna , chyba czas popracować teraz nad sobą. 

Do placówki mały chodzi dość chętnie tym bardziej że nadal jest zakochany w jednej z pań prowadzących. Gdy ją widzi porzuca zdumioną matkę i widzi tylko ją. Nie wiem co ta pani ma w sobie ale Miłosz widocznie wie i cieszę się że ma taki autorytet.

Po przedszkolu chodzimy na spacer i choć minął etap rzucaia się na glebę, nasilił się przymus chodzenia tą samą drogą. Codziennie próbuję skręcić w inną jednak kolega autyzm mu na to nie pozwala. Znane ścieżki są jednak znacznie bezpieczniejsze. 

Ostatnio ulubiona zabawa

Nie ma to jak pobiegać sto razy po schodach. Dobre na ćwiczenia równowagi i chodu naprzemiennego.

Piaskownica też jest calkiem znośna, tym bardziej że wkoło jest tyyyyyle miejsca do biegania.

Jednak nic nie może sie mierzyć ze stadionem i trybuną. Tyle krzeseł ustawionych w jednym idealnym rzedzie!!Zafiksować można

Ogólnie Miłosz stwierdził rzecz jasna nie werbalnie że wiosna jest spoko i że calkiem fajnie jest nie siedzieć ciągle w domu.  Oby taka pogoda utrzymała się jak najdlużej. 

Po prawej stronie pojawił się banerek ze strony SięPomaga.

Naszej pomocy potrzebuje Aleks.

Zajrzyjcie wspomóżcie.

Czasu do operacji zostało niewiele.

Kazdy grosz jest na wagę złota

ALEKS

Wiosna

Przyszła wiosna a z nią nowostare problemy. Nowe bo są od niedawna, stare bo kiedyś były i wróciły. Problem znany rodzicom dzieci z autyzmem. Niezmiennność ubrania. O ile buty przełknął dość gładko, bo zakupione były jesienia ciut wieksze i je znał, o tyle problemy sa z każdą nową kurteczką i o zmoro czapką. Zacheceni piękną pogodą wybraliśmy się z Miłoszem po zakup czapki z daszkiem no i hmm problemy były już w sklepie. Za nic nie chce jej ubrać. Nawet taka zwykla naciagana na głowe cieńsza musi być taka która dokładnie zna:/ Nasiliła się też nadwrażliwość słuchowa, przy każdym głosniejszym dzwieku lub takim dla niego niewygodnym zatyka uszka. 
Poniewaz zmieniono plan zajęć i teraz chodzimy do przedszkola na 8mą przy odprowadzaniu wpadamy w duzą grupę dzieci w przebieralni. Widać wtedy jak bardzo jest zdezorientowany tą sytuacją, ze hałas i gwar mu przeszkadzają, jest wtedy taki nieobecny. Ale nadal dzielny, już w ogóle nie płacze, czasem nawet się za mną nie obejrzy tylko pedzi do klasy. 
Pięknie za to poprawiło sie rozumienie mowy. Takie podstawowe niezłozone zdania rozumie doskonale, a może rozumie więcej niż myśle? Tak też może być. Szkoda tylko że nasza komunikacja nadal kuleje. Miłosz pieknie nasladuje gesty makatonu, jednak nie uzywa ich w celu porozumienia. Super ćwiczy sylaby, jednak też używa ich tylko podczas słuchania w słuchawkach. 
Po rozmowie z Logopedą Miłosza zdecydowałam ze musimy zacząć terapię Johansena. Jak najszybciej. Na początek potrzebujemy aż 500zl:/ Koszt słuchawek, wizyty i płyty. Boję się ze trzeba będzie czekać aż do listopada tak pózno księgują podatek z 1 procenta. Mam nadzieję że szybciej uda mi sie odłozyć te sumę żeby szybko podjąć terapię. Przyznam że pokładam w niej duża nadzieje.
W międzyczasie zrezygnowałam z terapii Behawioralnej. Nie wiem czy Miłosz się do niej nadaje, bo ja napewno nie. No i te koszty 60zł za pól godziny ćwiczeń to ja chyba wolę sama z nim pracować. Nie podobało mi się że dziecko ma wykonywać okresloną czynność na minutnik. Skoro raz pokazał nosek to po co na rozkaz ma pokazywac go 5 razy. Mały bardzo to przezywał. Nie chce mieć w domu robocika który za przekąske wykonuje polecenie:( A wiecie co Miłosz cwaniak olał nagrodę jedzeniową nic go nie skusiło:D To jednak nie dla nas.
Bardziej podoba mi się podejscie przedszkola NIC NA SIŁE. 

Kilkanaście dni temu w przedszkolu odbył sie dzień sportowca. Co prawda nie zajeliśmy 1 miejsca ale zabawa była przednia. Miłosz wziął udział w dwóch konkurencjach. A rwał się do wszystkich!!Tylko mu nie dali i nieszczęsliwy był przez to..Tak tak Miłosz sie przełamał i nie uciekał ciągle z płaczem do rodziców. Wział udział w zawodach. A oto dowody

Swietujemy

Dziekuje wszystkim którzy trzymali kciuki dziś za Milosza. Przeszedl dzis kompleksowa diagnozę uszek w szpitalu klinicznym w Poznaniu. I....kciuki zadzialaly jak i moje gorace modlitwy. Milosz ma całkowicie zdrowy sluch!!!Jakim cudem skoro poprzednie badanie wykazało 79dcb na prawym uszku? Zapewne katar podczas poprzedniego badania i zla interpretacja. Wygralismy te bitwe o uszy Milosza, tak sie balam aparatowania a tu nasz zuch pod tym wzgledem jest całkiem zdrowy. Wiadomo juz ze pewnym powodem niemówienia Milosza jest po prostu autyzm a nie niedosłuch, choc i tak niedosluch na jedno uszko nie wplywa na rozwój mowy, tak nam dokladnie wytlumaczono dzis w klinice.Milosz co prawda slyszy doskonale, jednak czesto sam wylancza sobie sluch i slyszy to co mu odpowiada, to wiadomo normalne w autyzmie. Lekarze tam super, mili, przystepni, poszli nam na reke i wszysciutkie badania wykonano w 1 dzien. Milosz dzielny chlopak od godziny 2 nad ranem nie spał wiec przed 10ta po prostu polozyl sie na lozku i zasnał pozwalajac pieknie zrobic sobie badanie ABR. Zasnal sam bez zadnych wspomagaczy typu wlewka:))))))A tak sie bałam ze nie zasnie..Cała reszte badan zniósł równie dzielnie.
Dziś jestesmy bardzo szczesliwi, mozemy skreslić z listy chorób Miloszka uszy!!!
I znów ponownie uslyszelismy od psycholog ze Milosz pieknie rokuje na przyszlość. Ze przebieg jego autyzmu jest na tyle nietypowy, ze moze nas jeszcze nieraz porządnie zaskoczyć. Dała mu roczne opoznienie w rozwoju. Tylko, bo test perp wykazal znacznie wiecej. Ogólnie jestem bardzo zadowolona ze tam pojechalismy, przebadano uszy Milosza wzdłoz i wszerz. Dzieki temu wiemy ze to nie sluch powoduje objawy autyzmu jak nam sugerowano. 

Ćwiczenia

Chyba nie muszę pisać tego jak bardzo jesteśmy dumni z jego postępów? To co jest na filmiku to efekt jego bardzo cięzkiej pracy. I choć jeszcze duzo duzo jej przed nami, zaczynam wierzyć  że nam się uda.  Zapraszam, miłego oglądania