wałkowanie

nie tematu, ;) Miłosz od dziś się wałkuje, nagrałam filmik :) 

Ze też nie pomyślałam o tym wcześniej, dzieciaki bardzo zadowolone a ćwiczenia jak ta lala. Polecam. Prawda ze wspaniale ćwiczy

Nowy rok

Rok 2013 nie był dla nas łaskawy. Diagnozy dzieci, związana z tym papierologia. I kolejna załamka, cios od losu. Ale zyć trzeba dalej. I robić wszystko żeby dzieciaki miały lepsze życie. A do tego potrzebna jest intensywna terapia. Takową zamierzam rozpocząć po nowym roku. Zdecydowałam się na zakup z 1 procenta kilku sprzętów do rehabilitacji. Pierwszy być może przyjdzie już jutro. 

 

Do ćwiczeń równowagi i wzmacniania słabego napięcia mięśniowego. MIłosz bardzo lubi ćwiczyć na wałku. Ostatnio rzuca się na piłkę okrągłą brzuchem i próbuje ćwiczyć jak na wałku , niestety obawiam się że może zrobić sobie krzywdę. Spaduje z niej gdzieś bokiem. Nie tylko Miłosz potrzebuje tego typu ćwiczeń również Mati ma słabe napięcie mięsniowe i kiepską równowagę więc i on skorzysta. W planach mamy też rowerek biegowy oraz trampolinkę pokojową. Czas zacząć intensywnie ćwiczyć, o ile Miłosz ma terapię SI w przedszkolu o tyle Mati nie ma jej wcale. A jego dyspraksja jest tragiczna. Nie może nawet wyprostować rąk przy prostych ćwiczeniach, nie mówiąc już o robieniu dwóch rzeczy jednoczesnie. Problem duzy z planowaniem ruchu..

Wczoraj miałam kiepski dzień Miłosz ze złości się posikał w majdy, potem nie zdązył do WC z kupką..zrobiłam zdjęcie dla potomności, z szacunku dla was nie wkleje tutaj, zostawię dla szanownej komisji gdyby mieli wątpliwości co do samoobslugi Miłosza, a czeka nas to już pod koniec sierpnia.

Na koniec chciałabym wam życzyć :

Stary Rok odchodzi wielkimi krokami,

niech więc złe chwile zostaną za nami.

Niech Nowy Rok przyniesie dużo zdrowia,

radości a przede wszystkim morze miłości!

• 
  

i po wigilii

Czas szybko mija i mamy już 1 sze święto. Dzieci nie mogły się doczekać prezentów więc olacja wigilijna odbyła się już o 4ej. Miłosz zaregował na ten fakt niezbyt dobrze. Inaczej ubrany stół, duzo naczyn na stole. O nie to nie dla niego impreza. I zwiał nam do drugiego pokoju na komputer. Tyle że opłatek od mamy ułamał. Wrócił dopiero na otwieranie prezentu. No kto by nie wrócił :) Prezent okazał się sie strzałem w 10 tkę. We dwójkę cały wieczor szaleli spuszczając z nań samochodziki. A strasznie długo był wybierany. Bo jak dogodzić dziecku którego cały świat to auta i pociągi. ..

MIłosz był juz w posiadaniu toru Wader teraz doszedł garaż. I swoją drogą mogę bardzo polecić te zabawkę bo jest mega mocna i nie do zdarcia. 

Niestety wieczorem nadszedł czas melancholii i smutku , ze życie pisze nam taki scenariusz. My tutaj, maż za granicą tyra na leczenie dzieci. Cięzko tak samemu ale co zrobić..

Śpioszki jeszcze śpią, mnie zerwał z łozka pies :/ 

MIłego pierwszego dnia świąt.

Wesołych świąt na smutno

Niestety ten rok jest dla nas wyjątkowo smutny. Tata chłopców spędza tegoroczne święta w pracy. Choć i tak jesteśmy szczęściarzami ponieważ kilkanaście dni temu dzieci przyjaciela męża straciły ojca na zawsze..Razem pracowali na jednym stanowisku, pojechał za chlebem..znalazł śmierć :( Moje kondolencje dla wdowy i dzieciaczków..bedzie na was patrzył z nieba..

Ja sama też nie bardzo jestem w nastroju świątecznym dzieci dają popalić, MIłosz dalej szaleje z kupką, w ruch poszły czopki (nie nie, nie z banana :P) glicerynowe na wywołanie uczucia parcia bo inaczej chodziłby tak popuszczał i się męczył..I tak dziś zwagarował od przedszkola ze względu na te własnie nieszczęsne parcie :/ Od rana chodził i popuszczał. O tyle dobrze ze już nie marze tylko leci do łazienki i próbuje sam sobie wycierać papierem. 

NA wigilię dzieciom marzą się..frytki i gyros. O losie dla mnie samej nie opłaca się kucharzyć. No ale dzieci czekają na prezenty więc przynajmniej trzeba udawać że się cieszę z tych świąt.

Pod choinkę chciałam sobie kupić jakiś perfum, okazało się że w tej zabitym dechami miasteczku nie ma..No to nici z prezentu pod choinkę. Pieczarki jakieś milimetrowe stare..echh..

Jednak wam składamy najlepsze życzenia świąteczne. 

Tradycyjnie jak co roku

sypią się życzenia wokół,

większość życzy świąt obfitych

i prezentów znakomitych,

a ja życzę, moi mili,

byście święta te spędzili

tak w jaki sposób właściwie każdy sobie marzy.

Ma możliwość cicho bez hałasu

idąc na spacer gdzieś do lasu,

może w gronie własnych bliskich

jedząc karpia z jednej miski,

ma możliwość gdzieś tam w ciepłym państwie

czując się w jaki sposób Adam w raju,

może lepiąc gdzieś bałwana,

jeśli śniegu napada.

Cegiełka

Na rzecz Miłosza. Podarowana nam kiedyś przez zupełnie obcą osobę którą wzruszyła historia naszego synka. Troszkę zmieniła inwencje bo w przeznaczeniu miała iść na aukcje allegro. Dostatecznie długo leżała na mailu. Troszkę ją przerobiłam. Próbowałam zrobić swoją niestety photoshop mnie nie lubi i za nic nie potrafię go rozgryżć. Będziemy wdzięczni za udostępnianie cegiełki wśród znajomych na portalach społecznościowych, forach czy mailowo. Dzieki temu więcej ludzi dowie się o nas a Miłosz będzie miał szanse na dalszą i dodatkową terapie. Serdecznie dziękujemy

Jasełka i Sawanti

Dziś odebrałam od mamy telefon iż kurier przyniósł paczkę świąteczną z fundacji Sawanti, której Miłosz również jest podopiecznym. Niestety chyba zapomiałam ich poinformowac o zmianie adresu. I tym samym paczka musi czekać lutego aż ją odbierzemy od rodziców. Jednak w tym miejscu pragnę podziekować im za pamięć chyba rzadko która fundacja wysyła paczki świąteczne.

Równiez dziś odbyła się wigilia w przedszkolu Miłoszka. Zaskoczenie moje wielkie bo pierwszy raz w życiu Miłosz siedział spokojnie na moich kolanach. PO przedstawieniu usiadł do poczęstunku wigilijnego i wszamał gałąż winogrona. Przez następne pól godziny znów siedział na moich kolanach, zeby w końcu pobiegać z innymi dziećmi. To był bardzo udany dzień. Po wigilii poszliśmy na plac zabaw.

NA koniec cięzkiego dnia relaks. Pycha placki i ukochany tablet :)

Fanpage

Ostatnio popracowałam nieco nad oprawą graficzną bloga. Zrobiło sie nieco bardziej świątecznie. W końcu za tydzień wigilia. Postanowiłam też założyć w końcu MIłoszowi funpage na facebooku. Po lewej stronie jest odnośnik. Link umieszczę też tutaj FUNPAGE MIłosza. Bardzo prosimy o LAJKI. To pomoze nam trafić z historią Miłosza do wielu ludzi. Dziekuje też tym którzy już to zrobili.
Wczoraj mieliśmy cięzki dzień. Miłosz cały dzien spinał się i trzymał na siłe kupke. Podchody do wc urządzałam juz od dwóch dni. NO i stało się wystarczyło ze wyszłąm na 5 min z psem, gdy zaworek puścił i poszło wszystko w majteczki. Bardzo się zdenerwował, jego płacz słyszałam na samym dole. Nie wiem juz co z tym faktem zrobić. Ma jakiś lęk przed wypróznieniem mimo ze fizycznie jest zdrowy. Na lutego zamówiłam wizytę u neurologa w Bydgoszczy. Może ona nam coś doradzi. Pani dr też ponoć specjalizuje się w opóznieniach mowy. Może położy małego na badania do szpitala. 
Wczorajszy przykry dzień zrekompensował mi wypad do kina z grupą przedszkolną Mateusza. BYliśmy na Krainie Lodu. Super film polecam wszystkim. I dzieciom bardzo się podobało, a ja na chwilę odleciałam od problemów. 
Za chwilę ide po Miłoszka. W czwartek mają wigilię klasową ciekawe co tam znów wymyslili. Relacja w czwartek.

Autyzm - Miłosza

Kiedyś nim kiedykolwiek miałam styczność z autyzmem miałam o tych schorzeniu zupełnie inne wyobrażenie. Dziecko z autyzmem to dziecko za szybą, nie ma z nim żadnego kontaktu, nie okazuje uczuć, siedzi w kącie w domu i się kiwa rytmicznie. Taki obrazek przemknął mi przed oczami gdy pediatra napomknął że Miłosz może mieć zaburzenia ze spectrum autyzmu. Nie uwierzyłam, zaprzeczyłam. Przecież Miłosz lubi bawić się, kocha łaskotki, uwielbia się śmiać. Fakt jest dość trudnym dzieckiem w specyficznych sytuacjach, jeszcze nie mówi, ale przecież się zdarza..Synek mojego brata zaczął mówić w wieku 4 lat..Niestety prawda okazała się brutalna. Autyzm wcale nie oznacza - izolacja. 
Autyzm Miłosza się zmienia, ewoluuje. Dziś jest dobrze, za parę dni wszystko się sypie i trzeba zaczynać od początku. Dziś chciałabym opisać Miłoszka jak się zachowuje na codzień.

Miłosz jest promiennym dzieckiem, bardzo rzadko płacze. Płacz jest wywołany wyłacznie bólem, bądz niechęcią do danej osoby. Taka reakcja wystepuje np. gdy nie lubi terapeuty i jest zmuszony iść na zajęcia których nie lubi bądz na których wymaga się od niego rzeczy które go nudzą. Nie płacze z tęsknoty, zmęczenia, czy dlatego że nie dostał ulubionej zabawki. Emocje są dość ograniczone. Albo jest zadowolony albo zły. Zły głownie dlatego że czegoś wymagam, chce żeby umył rączki czy poszedł do wc, podczas gdy on bawi się w najlepsze. Zadowolenie wywołuje głownie fiksacja bądz widok bliskich, po przebudzeniu lub gdy go odbieramy z zajęć. 
Jest wyjatkowo odporny na ból. Lekkie stuknięcie nie wywołuje płaczu. A gdy już wydarzy się coś złego, nie pozwala się pocieszyć. Nie można go przytulić, pocałować. 
Do tej pory miałam wrażenie że niczego się nie boi prócz wysokości i otwartej wody. Miłosz ma niepewność grawitacyjną, nie lubi się hustać, wspinać zbyt wysoko. W tej chwili dołączył lęk przed swoim własnym kałem. Jest przerażony tą czynnością..i mimo że sygnalizuje chęć wypróznienia jest to obkupione ogromnym stresem.
Kompletnie nie reaguje na hałasy. Jednak na niektóre dzwieki reaguje zasłanianiem uszu. Pamietam to wieczne trzaskanie drzwiczami od mikrofali, szafek, czy pralki, doprowadzał mnie tym do szału.
Godzinami potrafi bawić się jedną zabawką. Nie ucieszyłby się gdyby pod choinkę dostał puzzle, ciastolinę, gry edukacyjne czy nawet jakis super wypasiony pistolet. To fiksacja. Miłosz świruje na punkcie autek i pociągów. Pobawić się tabletem? I owszem ale grając w gre o pociagach. Mógłby nad tym siedzieć godzinami, kontakt z nim wtedy jest zerowy. Nie słyszy nas, nie widzi. Uwielbia też rzędy - koralików, krzesełek. Bardzo wtedy fiksuje na nich swój wzrok. 
Jest uzdolniony informatycznie. Komputer, tablet, telefon ma w jednym paluszku. Chcąc dostać się do you tube potrafi sam właczyć laptop i samodzielnie dostać się do portalu. Gry rozpracowuje w kilka sekund. Głownie te o pociągach.
Poza domem stara się wyłańczać z tłumu. W przychodni znajduje sobie zajęcia które pozwalają mu zapomnieć o miejscu w którym się znajduje. Tj. czołganie się po podłodze, fiksowanie na ławkach, ewentualnie gra na tablecie. W sklepach biega i slizga się na kolanach..muszę uważać zeby nie wpadł do działu z alkoholem,...ale by bylo.....
Nie jada wszystko jak inne dzieci. Ma wybiórczość pokarmową. Czyli że wzrokowo może odrzucać jedzenie z powodu konsystencji, koloru, kształtu. Od niedawna je makaron, cięzko go przekonać do nowości. Jego ulubione dania to obiady głownie ziemniaki, mięsko, kanapeczki, chrupki kukurydziane, banany. W życiu nie tknie jogurty, jaja gotowanego, surówki, malin, śliwek, oj duzo tego. 
Na spacerach dyktuje warunki gdzie chciałby iść. Najchętniej chodzi ciągle tą samą drogą. A najchętniej jeżdzi autem, wprost to uwielbia. 
Cięzko go zainteresować czymkolwiek poza włąsnymi fiksacjami. I owszem pomaluje, polepi ciastolinę ale to są chwile wyrwane na siłę. 
W przedszkolu specjalnym jest bardzo dzielny. We wszystkim słucha pań i duzo się uczy. I jest grzeczny - przynajmniej tak twierdzą panie nauczycielki :D Bez problemów uczestniczy w zajęciach. 
Kocha łaskotki, buziaki, baraszkownie z psem. Nie mówi ale próbuje się komunikować gestami makatonu. Bardzo stanowczo pokazuje że chce np. komputer. Szczególnie w sytuacjach gdy nie chce mu go dać. 
Jakie jest życie z autyzmem? Nie jest lekko. Ale w sumie komu? Mnie jako matce innego dziecka. Tylko czy ta inność jest taka zła? Nam przyzywczajonym do innych stereotypów pewnie tak. Ale sam zainteresowany nie wygląda na nieszczęsliwego. Dlatego razi mnie bardzo sformuowanie cierpiący na autyzm. Zapewniam was że te dzieci nie cierpią same z siebie, Mogą zacząć cierpieć gdy będa widzieć że my rodzice ich nie akceptujemy, że mamy inne wyobrażenie na ich temat. Dlatego każdy z nas powinien zaakceptować fakt autyzmu swojego dziecka i tego jakie jest. Nie wiem czy to dobrze że na siłe wyrywamy je "ze szpon" autyzmu. Oczywiście że musimy je przygotować na życie wśród ludzi NT. Tylko nie za wszelką cene..

Prośba - 1 procent

Czas szybko mija i ledwo dziekowałam za podarowany Miłoszkowi 1 % podatku, gdy znów nastaje nowy rok podatkowy. W tym roku 54 osoby zdecydowały się nam pomóc i oddać swój podatek naszemu synkowi. W tym miejscu chciałam podziekować wszystkim którzy pomogli nam rozprowadzać wizytówki z prośbą. Zebrana suma pozwoliła nam w całości pokryć terapię Johansena, wykonać wyniki z krwi alergologiczne, endokrynologiczne. Reszta zostanie przeznaczona na leki oraz przybory do terapii Miłosza. 
Niestety planowana terapia eeg biofeedback została przesunięta do czasu zakończenia terapii słuchu Johansen. Czyli planowo za rok.

Od kilku dni moja drukarka pracowała na pełen etat. W Polskę poszło kilkanaście kopert z wizytówkami Miłoszka do ludzi dobrej woli, którzy zdecydowali się nam pomóc w roznoszeniu wizytówek synka z prośbą o jeden procent podatku. I ponownie dziękuje za to że wyciągneli w naszą stronę pomocną dłoń. 
Wiem że w Polsce takich dzieci jak Miłosz sa tysiące, niektóre bardzo bardzo chore. My dziękujemy Bogu że nasz Miłosz nie zmaga się z żadną śmiertelną chorobą. Mimo tego jednak wymaga wielospecjalistycznej terapii. A ta kosztuje..Wszystkie nasze oszczędności pochałaniają opłaty za wynajęte mieszkanie obok placówki terapeutycznej (kto nie wie, gmina odmówiła nam dowozu Miłosza do placówki), leki (MIłosz choruje tez na alergie, autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, alalie sensoryczną, zaburzenia integracji sensorycznej - dyspraksja), sprzęt do terapii, dojazdy na badania, dieta. Koszty które ponosimy w tej chwili to około 20 tysięcy zł rocznie. A bardzo chcielibyśmy w lato pojechać na turnus rehabilitacyjny. Tam mogłabym się nauczyć jak pracować z Miłoszem w domu. Tu nie mam takiej mozliwości.  Koszt turnusu dla dziecka z autyzmem to od 5-7 tys zł..

Pieniądze zebrane z podatku czy darowizn w sumie należą do fundacji. Możemy otrzymać zwrot dopiero po okazaniu się fakturą za faktyczny wydatek. Więc nie ma obawy nadużyć. 
Jesli więc zdecydowalibyście się państwo wesprzeć nas w walce o naszego Miłoszka, bardzo prosimy o

Przekazanie swojego 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

 Można również dokonywać innych wpłat - darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Bardzo prosimy o przekazanie informacji o naszym Miłoszku swoim znajomym, rodzinie może i oni zechcą nas wesprzeć. Jesli ktoś chciałby jeszcze pomóc nam w roznoszeniu apelu z prośbą o pomoc dla naszego synka bardzo proszę o kontakt na email kaskax25@gmail.com. Mogę wysłać tradycyjną pocztą wizytówki do waszego domu. Bez waszego wsparcia nasz synek nie będzie miał szansy na w miarę normalne życie. 
Proszę również o udostępnianie apelu na portalach społecznościowych, swoich forach, profilach..
Autyzm jest nieuleczalny, jednak można znacząco podnieść jego  funkcjonowanie w społeczeństwie, aby kiedyś gdy nas zabraknie obok niego mógł sobie w życiu poradzić sam. 
Za  każdą pomoc serdecznie dziękujemy!!!

Pech

Moje życie składa się z ciągu pecha co do moich zakupów. Przez wiele lat kupując cokolwiek często okazywało się że a to nowa lodówka nie ma nabitego gazu, to nowy telefon jest zepsuty od samego początku. KIedyś kupiłam pieska na baterie to oczywiście nie machał uszkami i pyszczkiem a powinien. Ogólnie pech prześladuje mnie często. Od jakiegoś czasu zmagamy się z nierobieniem i wstrzymywaniem kupki przez Miłosza. Zrobilismy mu testy na pasożyty. Miały być do odbioru za 3 dni. Niestety okazało się że ich nie ma. Więc ponownie za 3 dni dzwonię i nadal ich nie ma. Tu włańcza się mój pech, okazało się że je zagubiono. Na szczęscie pan dorobił duplikat. W wynikach nie wyszło nic,. Więc to nie powód. Wydaje się że się wystraszył własnej zawartości jelit i tego że nie pozwalamy mu się tym bawić :(

Jakiś czas temu pisałam że w końcu zrobię panel alergologiczny. No i zrobiliśmy, w wynikach nie wyszło absolutnie nic..A niedalej jak w poniedziałek Miłosz wrócił z przedszkola cały wysypany pokrzywką. Także dalej nie wiem co go uczula. 

A wracając do pecha..zrobiliśmy także testy w kierunku celiaklii. Czekamy tydzien, czekamy dwa tygodnie. Wyników nie ma. Dzwonię dopytuje..odpowiedz trzeba czekać. W koncu po 3 tygodniach już nieżle wkurzona pojechałam osobiście i nie dałam się zbyć. I co usłyszałam? Oddamy pani pieniądze strasznie nam przykro ale gdzieś zagubiono zlecenie i nie zrobiono badań przeciwciał w kierunku celiaklii :(( 

Nastepne podejście w lutym, gdy mąż znów przyjedzie..

A u nas już bardzo świątecznie, chłopcy ustroili choinkę i czekają na Mikołajki. Ponieważ na święta taty z nami nie będzie w tym roku świętujemy nieco wcześniej. Miłosz z choinki nic sobie nie robi, za to zafiksował na sznurze koralików, ozdoby świątecznej.