Autyzm gleboki, ciagle siedzi mi w glowie owe sformulowanie. Gdy diagnozowalismy Milosza psychiatra powiedziala, ze nie jest gleboki, ze jest srednio nasilony. Mimo tego test Atec nieublaganie spycha nas na gleboki.. Wczoraj wieczorem zaglebilam sie w lekture owego okreslenia. I nadal nie rozumiem. O ile wiele objawow pasuje do stanu Milosza o tyle kilka zupelnie nie.
"Spectrum autyzmu jest bardzo szerokie, natomiast jednym z najcięższych typów jest autyzm dziecięcy (tzw. głęboki) określany również jako zespół Kannera. Choroba jest całościowym zaburzeniem rozwoju polegającym na ograniczeniu kontaktu z otoczeniem (komunikacja uczuć, relacje społeczne oraz integracja wrażeń zmysłowych)."
Wlasnie ten cytat nie daje mi spokoju. Czy to ze ma diagnoze ASD z gory okresla ze to autyzm gleboki?
"Symptomy
autystyczna izolacja nie zgadza sie
brak kontaktów rówieśniczych czesciowo tak,
brak potrzeby dzielenia się przeżyciami z innymi ludźmi zgadza sie
brak społecznej lub emocjonalnej wymiany zgadza sie
brak spontanicznych umiejętności językowych zgadza sie
charakterystycznych dla danego poziomu rozwoju
łatwość mechanicznego zapamiętywania zgadza sie
niezdolność do interakcji społecznych zgadza sie
odbiegających od normy przyjętej dla danego wieku rozwojowego
powtarzanie jednego lub kilku wzorców zainteresowań zgadza sie
powtarzanie pewnych sekwencji ruchowych zgadza sie
przywiązanie do rytuałów czesciowo zgadza sie
stereotypowe i powtarzane wyrazy (echolalie) ciezko powiedziec
uporczywe zajmowanie się tylko przedmiotami z pominięciem ludzi nie zawsze
upośledzona mowa zgadza sie
zaburzenie zachowań niewerbalnych zgadza sie
zwyczajów
Niestety gro zachowan i symptomow pokrywa sie z diagnoza. Nie mam tez wiekszej nadziei ze przeksztalcie sie ona w lzejsza odmiane. Milosz szuka z nami kontaktu, lubi byc przytulany choc na jego zasadach. Czym rozni sie autyzm gleboki od tego srednio nasilonego. Czy mamy szanse na to zeby kiedys zmienic nauczanie specjalne na chocby integracyjne? W wielu obszarach rozwojowych nastapila poprawa w innych zadna lub ledwo zauwazalna. Z diagnoza autyzmu oswajamy sie juz pol roku od tej pory zyjemy na hustawce raz lepiej raz gorzej, chcialabym zeby ktos nam powiedzial co bedzie za kilka lat.. jaka przyszlosc czeka Milosza..
Dobra przyszłość i wbij to sobie do głowy. Jesteście na dobrej drodze (to dopiero początek) i byle do przodu.
OdpowiedzUsuńMożesz mi wierzyć bo jestem matką 18 latka - na początku drogi diagnoza - głęboki autyzm, upośledzenie umysłowe. Dzisiaj mój syn ma diagnozę autyzm wysokofunkcjonujący, norma intelektualna. Jest uczniem technikum (nauczanie indywidualne) i świetnie sobie radzi. Owszem są spore deficyty, ale to że nasze dzieciaki będą dziwakami no cóż, ważne aby znalazły swoje miejsce i dobrze się w nim czuły. Spokojnie to tylko autyzm, mały może miewać regresy, ty załamania. Ważne aby się podnieść i ruszać dalej.
witaj bardzo dziekuje za twoj wpis bardzo potrzebowalam takiego zywego realnego przykladu ze da sie wyjsc z tak glebokich zaburzen, musze zaczac wierzyc ze i nam sie uda, w koncu jeszcze jest maly
UsuńKasiu, ja nie robię zadnych testów internetowych. Nie jestem specjalistą, nie mam dystansu.
OdpowiedzUsuńNajważniejsza jest terapia. TERAPIA.
Gdy w sierpniu ub roku Franio krzyczł , płakał, walił głową o podłogę, nie nawiązywał kontaktu wrokowego itd itd..w życiu bym nie pomyślała, że dziś będzie na takim etapie, na jakim jest.
Mam za sobą już okres "przetrawienia" diagnozy, jak przy poprzednich problemach zdrowotnych krasnala patrzę co najwyżej miesiąc do przodu. Nie myślę o tym, co będzie za rok czy dwa. Byle do przodu, drobnymi kroczkami. Chwilami jest koszmarnie ciężko, psychicznie.. Ale po każdym dole jakoś człowiekowi udaje sę wygramolić. I trzeba iść dalej.
Uściski dla Ciebie i dzieciaczków:*
test robie czasem z nadzieja na mniej pkt, moje przemyslenia maja zwiazek z czekajacymi go testami u psycholog, nie wiem co z nich wyjdzie i prawde powiedziawszy obawiam sie ich
UsuńKasiu, zdaj się na speców.
UsuńNie wiem jak Ty, ale ja naprawdę nie potrafię oceniać Frania:( Widzę w nim Frania, fantastycznego krasnala, który robi ogromne postępy i którego kocham nad życie.
Nie potafię go obiektywnie ocenić..
A ja ostatnio widzę za dużo minusow chyba mieszkanie w bloku mi nie służy
UsuńKasiu...będzie dobrze!!!Tej opcji mamy się trzymać koniec i kropka. Ja też nie robię tych wszystkich testów...Mocno wierzę w to, ze nasze dzieci będą w przyszłości samodzielnie funkcjonować. Mało tego, będą SZCZĘŚLIWE:**Kasiu Kochana mnóstwo uścisków dla Was:* i spokojnej niedzieli:*
OdpowiedzUsuńmnie ta wiara tak czesto gdziesc u cieka, ale to ze jestescie z nami daje duzo sily i dziekuje za to wszystkim. idla was usciski
UsuńKasiula dopiero od bardzo nie dawna macie terapie do tego Miłosz dużo opuszcza bo jest chory. Zobacz ile nauczylaś go w domu. Trzeba czasu i jeszcze raz czasu :) bedzie dobrze.
OdpowiedzUsuńCo do integracji z nią jest różnie, ja sama zastanawiam sie czy na ową integracje się zdecyduje. Często brak w tych szkołach pojęcia o autyźmie jeśli to się nie zmieni my zostanieny przy specjalnej.
tylko czy szkoly specjalne sa ukierunkowane na dzieci z autyzmem? wiem ze sa szkoly dla dzieci z autyzmem tu takich nie ma, najblizej 100km.robie podstawowy blad juz rozmyslam co bedzie za rok, za dwa, 5. i nie potrafie przestac
OdpowiedzUsuńJa też tak rozmyślam...
OdpowiedzUsuńA tak poza tym drażni mnie określenie "autyzm głęboki"w stosunku do naszych dzieci.Niby trzeba zwalczać wroga i nie skupiać się na tym jak go zwą,ale i tak mnie to denerwuje.
Ciekawe jaki autyzm mają dzieci całkowicie pogrążone w "swoim świecie",całe dnie spędzające na stereotypiach i nie widzące nic ani nikogo obok siebie...Skoro głęboki jest zarezerwowany dla naszych....
Jakiś czas temu na wielu blogach pojawiła się historia autystycznego chłopaka,który zna 3 języki,studiuje 2 kierunki.Niby super,ale dalej było,że nie jest samodzielny,wszędzie towarzyszy mu mama.Z tego co pamiętam nie mówił tylko porozumiewał się za pomocą komputera...
Jak jego autyzm sklasyfikować to ja już kompletnie nie wiem:/
Monika trafilas w samo sedno moich rozterek.
UsuńKochane moje trzeba wierzyć, że z każdym rokiem będzie lepiej. Przecież jest lepiej niż na początku diagnozy nie??
OdpowiedzUsuńNie ważne jakie szkoły ich czekają, ważne żeby byli szczEśliwi. Dla mnie jednak na dzień dzisiejszy ważne żeby chodził do szkoły dzieciakòw, a nie sam w domu i miał indywidualne nauczalnie...
Niekoniecznie.
OdpowiedzUsuńNa jedno lepiej na drugie gorzej.Na pewno umie ciut więcej niż rok temu,ale tak daje do wiwatu,że nie wyrabiam.W tym zakresie rok temu było o niebo lepiej.
A co do chodzenia do dzieciaków,jeśli chce,lubi i zwraca na nie uwagę to jak najbardziej jestem za:)
Moje siedzi póki co ze mną w domu.W przedszkolu dzieci miała kompletnie w zadku.Omijała je jak przeszkody.
Na placu zabaw bawi się zupełnie sama.Interesują ją sprzęty,piasek.Dzieci absolutnie.A one podchodzą tylko po to żeby gwizdnąć to co ona akurat trzyma w ręku.
W naszym przypadku integrację póki co mogę sobie o kant tyłka rozbić.
No a ja w ogóle jestem dziwna,bo też jakoś niespecjalnie przepadam za ludźmi i tu akurat moja autystkę rozumiem doskonale:P
Kasiu kochana nie poddawaj się.Doły są i będą,jesteśmy tylko ludźmi.Praca systematyczna przyniesie efekt,a jak masz doła lub dołeczek to pisz my dziełchy będziemy Cię wspierać.W grupie naszej wielka siła.Nie daj się Kasieńko.Pozdrawiam Zosia www.dlakubusia.com.pl
OdpowiedzUsuńdziekuje za wsparcie, sama wiesz jakie to wazne
UsuńTest Atec nie jest miarodajnym testem! Kuba kiedyś bardzo źle w nim wypadał. Nie żyj z diagnozą, tylko z kochanym chłopcem o imieniu Miłosz :) Nazwa nic tu nie zmieni, bo nie ma drugiego takiego dziecka. Nie ma nikogo z dokładnie takimi samymi objawami i takim charakterem. Nie znajdziesz więc żadnej gotowej recepty. Szukaj i wybieraj wszystko to, co ma na niego dobry wpływ, a resztę odrzucaj. Jedynym lekarstwem jesteś dla niego Ty. A jak dopada Cię dół, pisz tu do nas zamiast dołować się jeszcze bardziej i myśląc, że robisz za mało. Zrobiłaś juź bardzo dużo. Jesteś przy nim i dbasz o niego z całych sił. To zaprocentuje, tylko daj mu czas. I pamiętaj, że jakkolwiek to się nazywa, jest jego częścią i czyni go tym, kim jest - cudownym niepowtarzalnym synkiem :)
OdpowiedzUsuńjak zwykle masz racje, wiesz ze jestes bardzo madra mama? musze sie nauczyc ze autyzm i Milosz to jednosc
UsuńKasiu, będzie dobrze. Będzie łatwiej kiedy zaakceptujesz autyzm Miłoszka:)Tak jak wyżej napisała Basia: Miłosz jest niepowtarzalnym chłopcem.
OdpowiedzUsuństaram się, jednak ta bestia mi sie nie podoba
UsuńKasiu, nie martw się!!!!Będzie dobrze, z każdym dniem lepiej:) Przedmówczynie( czy raczej "przedpisarki" napisały już wszystko, co chciałam wyrazić ja.
OdpowiedzUsuńAle powiem Ci, że miałam taki moment przed wakacjami, kiedy na potrzeby pójścia do szkoły robiono określanie normy intelektualnej i co?
Nagle jak grom z jasnego nieba usłyszałam: upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim".Ryczałam jak bóbr kilka dni.
Bo łatwiej jest myśleć i mówić, ze "Maja jest w stosunku do rówieśników w tyle", lub, ż"e coś z Nią nie tak w niektórych rzeczach", niż przełknąć słowo UPOŚLEDZENIE.
Niby to samo co NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ, a jednak dla mnie to było coś strasznego.
A przecież to była maja ta sama, co przed usłyszeniem tych słów, moja cudowna, wspaniała, wyjątkowa Pszczółka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BĘDZIE DOBRZE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
własnie kazdy te mysli stara się odepchnąc, lepiej czesto nie nazywac ich po imieniu, wiem ze nawet jesli wyjdzie uposledzenie to bede i kocham go nade wszystko, boje sie tylkp przyszlosci jaka go czeka w tym zakichanym kraju
Usuń