Kuba 11 lat,chodzi do 5 klasy cały czas dopytuje ale nie będziemy sie przeprowadzać? Bo ja bym nie chciał...chyba z nas wszystkich jest najdzielniejszy bo gdy jade z małym na rower bez oporów opiekuje sie młodszym bratem. Ale jeszcze nie rozumie z czym tak do końca wiąze sie diagnoza brata,
Janusz, prawie go z nami nie ma duzo wyjeżdza zeby zarobić na jakieś godne życie i w tej chwili na leki małego. Jest mu cięzko bo chciałby być tu z nami, niestety w naszej okolicach w porywach zarabia sie 1400zł, więc nawet na zycie by nie wystarczyło. Gdy jest tam daleko ma ciagle wyrzuty sumienia że nas zostawia ale co zrobić, nie znajdujemy innego wyjscia.
Ja _ zyję od 2 miesięcy w potwornym stresie, nie mam czasu zadbać o siebie, rycze na zawołanie, dziś mam własnie jeden z tych gorszych dni. Przedszkole milczy czas ucieka, mały chce tylko na spacer, terapie ma w d***e. Czasem juz nie mam siły ale wlokę sie jakoś bo tak trzeba , bo nikt inny za mnie tego nie zrobi. Małemu znudziły sie wszelkie pomoce dydaktycznie, miałam nadzieje ze troche mu posłuża bo na nowe nie mam teraz kasy. Czasem mam dośc wszystkiego, przed oczami nie widzę przyszłości. Czy juz zawsze tak będzie ze nasze zycie będzie podporzadkowane temu małemu człowieczkowi?Czy nauczy sie kiedys co to znaczy kompromis. Czy wróci do nas z tej drugiej strony?Dziś chciałam wam pokazać świat mojego synka, świat który jest lepszy od mamy, braci, innych dzieci...
Kocham autka i tylko autka
Kasiu, oj jak ja Cię Kochana rozumiem:(((Tak bardzo chciałabym, aby wszystko się u Was ułożyło...Uwierz mi, ja tez mam takie dni, kiedy nie chce mi się żyć:( Oczy spuchnięte od płaczu i ten ogromny strach...co dalej. Nasze życie w jednym momencie zawaliło się. Żyjemy z dnia na dzień:( Ale gdy jest mi już tak bardzo ciężko, patrzę na moją starszą córeczkę Anię, która ma 15 lat...i dźwigam się...Moja córeczka często zadaje mi pytanie, jak my damy sobie radę. Wtedy ściska mi gardło i odpowiadam, nie martw się, będzie dobrze...Jednego dnia w to wierzę, na drugi dzień mam załamanie. Wiem Kasiu, że dziś Ty masz takie załamanie, dlatego przytulam Cię mocno. Jutro będzie kolejny dzień, potem kolejny i kolejny...i powoli zacznie się jakoś układać. Kasiu ja podobnie jak Ty w czerwcu siedziałam i nie wiedziałam co robić dalej, gdzie iść, jak walczyć o Pawełka. I teraz czasami błądzę i szukam rozwiązania. Trzymam Kochana kciuki za Ciebie, za przedszkole, żeby i Wam się udało. Zawsze to coś, mały kroczek...Buziaki*
OdpowiedzUsuńKasiula, musimy wierzyć. Co innego pozozostaje? Jesli my nie będziemy wierzyc , to kto?...
OdpowiedzUsuńPamiętasz nasze rozmowy sprzed 3, 2 lat o Franiu? Pamiętasz, co mówiłaś? Ze uda się itd. Trzeba wierzy choc jest to cholernie trudne..
Usciski dla was
Chcę wierzyć, choć czasami jest ciężko, potrzeba mi troche czasu, to wszystko jest jeszcze za świeże
OdpowiedzUsuńAga ty jesteś juz zaprawiona w bojach a ja.. to wszystko przede mną
ale dziekuje ze jesteście z nami
Całusy
Kasiu, wiem jest ciężko, czasami bardzo. Masz teraz gorsze dni, wiem one się często zdarzają. U mnie też, tak, że zamykam furtkę na klucz i unikam ludzi. Muszę sobie z wszystkim radzić sama, mąż nie sprawdził się jako mąż i rodzic. Jest cholernie ciężko. Kompromis Miłoszka? U mnie jest podobnie, kiedy Justysia ma gorsze dni rządzi!!! nie mamy prawa wejść do pokoju w którym ona przebywa, starsza córka Kasia nie może np przełączyć kanału w TV bo wszystko musi być po Justynkowemu. Kasia już też ma czasami dosyć małej, tego całego autyzmu i jej napadów. Bezsilność .... Jednak nie możemy się poddawać, musimy wierzyć że będzie dobrze.Trzymam kciuki i za Ciebie, ale Ty się nie poddawaj. Buziaki dla Was od nas.
OdpowiedzUsuńdziekuje próbuje jakos to wszystko składać do kupy Buziaki
UsuńKasiu,trzymam za was kciuki ,bedzie dobrze-musi byc,trzeba tylko wierzyc,choc to nie jest zawsze proste:)
OdpowiedzUsuńDziekuje Aneta
UsuńTrzymam kciuki, zeby Wam sie wszystko powoli poukladalo, bo przeciez musi byc lepiej. Kazdy z nas ma takie dni, ze chcialby uciec, oderwac sie od klopotow, problemow, ale potem przychodza lepsze dni i to mija. Bo to sa nasze dzieci, inne, ale nasze. Trzymaj sie, duzo sily i cierpliowsci zycze. Pozdrowienia!
OdpowiedzUsuńApokalipsa trwa dziś mały marudny daje w kość
UsuńKasiu też mam dzisiaj gorszy dzień, niby Oli w przedszkolu niby jest dobrze, ale kiedy wraca odpływa komplenie w swój świat, czego nie było wcześniej, krzyczy i rzuca się jak dzieci z ośrodka z większym autyzmem niż jego, ale cóż jak powiedziała nauczycielka naśladuje innych, a nie umie odróżnić które zachowania są ok, a które nie.
OdpowiedzUsuńNie pocieszasz:(
UsuńKasia ;-) rozumiem Cię ;-) sama miałam zjazd do wczoraj... skierowanie do psychologa i na SI mieliśmy od kwietnia... miejsc brak, bo ja pracuję i mogę jeździć z Jasiem na terapie tylko po południu... Jasiek nie współpracuje z rehabilitantką (to jego jedyne zajęcia obecnie - 45 min. zajęć korekcyjnych)... no i wczoraj zaproponowano nam udział w programie, gdzie warunkiem jest wzięcie 2 godzin tygodniowo ;-) Zgodziłam się rzecz jasna ;-) a dziś zadzwonił psycholog i dał nam termin ;-) coś się ruszyło ;-) u Was też się ruszy, tylko Ty musisz się wygramolić z dołka ;-) wtedy lepsze widoki są ;-) wiem co mówię ;-)
OdpowiedzUsuńa jak potrzebujesz żeby Cię do pionu postawić to przyjmij po prostu zaproszenie... co było a nie jest nie pisze się w rejestr ;-)
no to super cieszę się ale ty mieszkasz w duzym mieście masz więcej mozliwości a tu? Mogę liczyć tylko na dentyste, w sumie to nawet nie wiem czy by przyjał autyste o_o.Ja ja trzeba by byłoto mogłabym opłacac dostane świadczenie pielegnazyjne, Miłoszek zasiłek pielegnacyjny ale nie ma tu zadnych specjalistów!! Nic tylko wyć do księzyca. Wysłałam dzis sms do dyrektorki przedszkola nawet nie oddzwoniła. Czuje sie jakby wszyscy nas mieli gdzieś, z rozpaczy chyba złoze wniosek o suo, tylko jak mi przysla kogos bez doświadczenia to jeszcze zaszkodzi zamiast pomóc.
UsuńZaproszenia nie moge przyjąć bo nabroiłam w akcie desperacji, zapytaj Magde S.
Buziaki
Nie musi o nic pytać bo ja wszystko dziewczynom przekazałam :) Zresztą sama mi napisałaś, że jakby sie ktos pytał to mam napisać prawdę :) Także Kasieńko kochana, wiedz że nikt nie żywi do Ciebie urazy i czekamy na Ciebie.
UsuńKurde nie umiem pisać komentarzy na blogach, zawsze coś poknocę :/
I tu masz racje Kasiu - pisze o mieście. Trzy lata odbijaliśmy się od sciany pt 'NIE MA', więc rozumiem Cie doskonale. Sa miejsca w Pl zapomniane przez NFZ i terapeutów.. Są i takie, gdzie pomoc jest na wyciągnięcie ręki. Szczęście mają ci, którzy żyją w takich miejscach.
UsuńA w kwestii zaproszenia dziewczyny maja rację.
no pewnie mają:))
Usuńa ty szczęściaro mieszkasz juz w takim miejscu takze będzie juz tylko dobrze
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńKasia ;-) postaraj się o książkę "Kosmita" - to książeczka dla rodzeństwa małych autystów... pomaga zrozumieć rodzeństwu co się dzieje z bratem/siostrą...
OdpowiedzUsuńPod warunkiem, ze rodzeństwo chce czytać.
UsuńMoja Natka nie chciała... Czas czas czas...
szukam znalazłam na chomiku choć czytałam ze jest dostepna poprzez synapsis?
Usuńwyślę Ci w przyszłym tygodniu ;-)
Usuń