Co u nas

Ostatnio bieżące informacje umieszczam na facebooku, także zachęcam do polubienia strony Miłosza Nasze Miłości - autyzm Miłosza. Ale że wiem że sporo z was nie ma dostępu do tego portalu i zagląda tutaj to będę zamieszczała informacje zbiorcze. 
Co u nas? Miłosz P
po chwilowej fascynacji nową kolejka w przedszkolu znów zaczyna sie zniechęcać. Dokupuję mu rózne gadżety do kolejki ale ileż w końcu można tego kupić i co..Miłosza trudno zmotywować do pracy. A robi tak szybko postępy gdy ćwiczy..Tak mi żal bo mógłby dużo osiągnąć ale coś go ciągle blokuje. Szczerze to chciałabym umiec cofnąć czas i od razu jak tylko skończył 3 lata próbować z terapią behawioralną. Wierni czytelnicy może pamiętają że pierwsze nasze podejście do tej terapii było w wieku 4 lat, niestety mieliśmy nieszczęście trafić na beznadziejną terapeutkę w tym temacie i zniechęciła mnie do niej na cały rok. Dopiero nasza pani Kasia pokazała mi czym jest ta terapia i jakie wspaniałe efekty może przynieść. Pokazała mi błędy popełniane przez nauczycieli terapeutów/ Gdyby Miłosz był od początku w systemie 1-1 zapewne dziś Miłosz byłby duzo spokojniejszym chłopcem,..a tak..bardzo sie buntuje ponieważ ma już pewne zachowania wyryte w główce i ciężko mu pokonać ten schemat. Ale czasu nie cofniemy. Cieszę się że teraz jest pod fajną opieką, ja jestem na bieżąco z tym co sie dzieje w przedszkolu, mam bdb kontakt z terapeutą i wspólnie pokonujemy trudności. 
Miłosz coraz lepiej radzi sobie z mową. Na facebooku na bieżąco umieszczam jego postępy . Ostatnio pytany gdzie mieszka..? Odpowiadał Kisiel..:) A wczoraj usłyszałam Ki-sie- li- cach. Oczywiście mowa Miłosz na razie jest sylabowa, rzadko zdarza się żeby powiedział je płynnie jak normalne dzieci. Jednak praktyka czyni mistrza i wierzę ze i to niebawem nastąpi. Jedna ze śmieszniejszych spraw to że Miłosz woła na mnie :"mama Kasia". Miłosz eksperymentuje językiem, bawi się nim i mamy dzięki temu mase radości w domu.
Radośc ogromna sprawiają im też przedmioty do integracji sensorycznej które zostały zakupione dzięki państwu. Pieniądze na subkoncie nadal sie księgują ale już wiemy że bez problemu opłacimy z nich też terapię biofeedback dla Mateo. Apropos zaraz uciekam na ślubowanie. Mateo będzie oficjalnie pierwszoklasistą, niestety bardzo się denerwuje i nie mam pojęcia co się będzie działo..im jest starszy tym bardziej rozwalony emocjonalnie. Ale już w poniedziałek mamy pierwszą wizytę u pani psycholog w Kwidzyniu. 
Wrzucam jeszcze kilka fotek z zakupionymi pomocami do terapii. Dzieciaki przeszczęśliwe, mama też bo o ile Mateo wraca na terapię SI to Miłosz nie ma w tej chwili na nią szans. 

Głoska T

Gdy byliśmy na turnusie w tym roku tamtejsza logopeda zwróciła uwagę na problem braku pionizacji języka u Miłosza. Stąd brały się problemy z wymową głoski T, I nasze ubolewanie iż nasz synek zamiast mówić tata mówi papa. Dostaliśmy zalecenia kląskania, masaży. Od kilku dni Miłosz pieknie wymawia głoskę T. Umie ładnie powiedzieć tata - niestety tata to ostatnio tylko i wyłącznie wg naszego syna Janusz - więc masz babo placek..
Jak cofnę się myslami do lutego, stycznia tego roku to uświadamiam sobie że na tamten czas byłam pewna że Miłosz nie będzie już mówił. Trochę się poddałam, marząc tylko o tym żeby się komunikował. W akcie desperacji zakupiłam system AAC mówik z myślą że choć tak moje dziecko bedzie mogło się komunikować. W mówik Miłosz wszedł jak w masło. Wyzwalając przy tym niespodziewanie intencję komunikacyjną. Oraz powtarzanie krótkich wyrazów po syntezatorze. Następnie pojawiły sie krótkie zdania. 
W tej chwili pojawiają się zbitki krótkich wyrażeń i zdań. Mowa jest coraz wyraźniejsza. Słowa coraz bardziej zrozumiałe. Absolutnie nie da sie powiedzieć że Miłosz nie mówi. Mówi, i jest to tylko kwestia czasu i pracy jak szybko będzie ona w pełni komunikatywna. Może nie będzie nigdy tworzył zdań wieloskładniowych ale swoje potrzeby jak najbardziej załatwi werbalnie, nawet bez użycia AAC. Aczkolwiek oczywiście mówik jest zawsze pod ręką ponieważ czasem leniuszkowi zwyczajnie nie chce się mówić albo mówi na tyle niewyraźnie że go nie rozumiem. 
Dziś gdy znalazł na podłodze opakowanie od zabawki od kinder jajka skomentował "jajko żółty". I coraz częsciej słyszę próby układania krótkich zdań. Wiele w tym zasługi oczywiście przedszkola albowiem bardzo duży nacisk kładą tam na komunikację werbalną. Miłosz chce mówić.I to jest w tym wszystkim najpiękniejsze bo do tej pory zwykle się wycofywał i po etapie zaczynania mówienia, zwykle milczał kila tygodni. Na szczęscie ten etap nie wrócił a Miłosz coraz bardziej się rozkręca.

Ostatnio pisałam o znacznym pogorszeniu się zachowania Miłosza w przedszkolu. Pomyslałam sobie że byc może jest to problem także motywacyjny. Jemu nie tak łatwo trafić w gust. Słodycze jada okazjonalnie, owoce to też żadna nagroda. Zabawki też nie wszystkie lubi. We większości widzi zabawki terapeutyczne. W akcie desperacji zakupiłam z subkonta kolejkę drewnianą jako motywator. I bingo. Miłosz w piątek po raz pierwszy od dawna zaczął pracować. Pociąg ogromnie go zmotywował. To był strzał w dziesiątkę. A ja po raz pierwszy od dawna usłyszałam że w końcu była poprawa. Zamierzam dokupywać mu rózne pierdułki do kolejki żeby go dodatkowo motywować i urozmaicać kolejkę. A może ktoś z was ma niepotrzebne już wagoniki czy mosty itp od kolejek drewnianych? Z chęcia przygarniemy. Strasznie drogie są te rzeczy. Widziałam świetny rozjazd na baterie, Cena 90 zł kosmos!! Ale Miłosz byłby w 7 niebie. I pracowałby duzo chętniej. Taka ta nasza sroczka jest jednak behawioralna. 

SPOTiR Kwidzyn

Jestem po konsultacjach z Mateo w SPOTiR w Kwidzyniu. I..Mamy to!!! Udało się, jesteśmy zakwalifikowaniu do terapii. Mateo dostał przydział integrację sensoryczną, terapię psychologiczną oraz terapię grupową. Na wszystkich trzech bardzo mi zależało. Co więcej terapia ta jest bezpłatna. Finansowana z NFZ. 
Padła też sugestia spróbowania biofeedbacka u Mateo przez jego problemy z koncentracją. Niestety tego sprzętu nie posiadają. Za to naprzeciwko ośrodka jest ta opcja dostępna prywatnie no i jestem zdecydowana spróbować. Ostatnio usłyszałam od nauczycieli że on w ogóle się nie koncentruje na lekcji..Trzeba spróbowac , innej opcji nie ma. Terapia zostanie sfinansowana z wpływów z 1 procenta podatku. Cieszę sie bardzo najbardziej z psychologa. Ponieważ ostatnio w ogóle przestajemy sobie radzić z jego zachowaniami. Jedyny mankament to dojazdy 38 km w jedną stronę. ..ale damy radę, kto jak nie my? 

Testujemy

Pisałam już że w planach mamy zakupy pomocy sensorycznych, Pomoce zostały zakupione z 1 % podatku który się księguje na subkoncie chłopców.
Dziś chciałam wam pokazać co zakupiliśmy.

Tunel sensoryczny

Tu szczególnie Mateo jest zadowolony. Cały dzień w nim siedzi i się przeciska, Tunel umozliwia dziecku odczuwanie bodzców dotykowych, relaksuje i stymuluje. Jest dość cięzko jak widać przeciskać się przez niego ale to ponoć zamierzone aby docisk był większy. Bynajmniej Mateo jest w siódmym niebie. Miłosz troche mniej, zniechęca go to że nie moze się sam przez niego przecisnąć.

Kołderka obciążeniowa. Która stymuluje układ prioprioceptywny dziecka. Głęboki nacisk kołderki powoduje zmniejszenie pobudzenia oraz poprawę koncentracji . Tu mam nadzieję że Miłosz trochę się wyciszy.

Wąż sensoryczny. Który służy jako ścieżka sensoryczna. Różne wypełnienia poszczególnych segmentów czyni z niego skarbnicę bodżców. 

Woreczki dotykowe i fakturowe w worku. Te drugie są super memo dotykowym. 

Ponieważ chłopcy nie mają w tej chwili terapii SI sami sobie w domu trochę popracujemy. 

Przedmioty zostały zakupione w firmie VEST-POL

A Mateo i Miłosz dziękują wam bardzo za wasz podarowany 1 % podatku bo to dzięki wam mogliśmy to wszystko zakupić.

kołderka

Pani Aniu dziękuje za podpowiedzi dotyczące możliwych powodów kryzysu Miłosza. Pani Ania podpowiedziała mi ciekawą rzecz, że być może jest to wynik przestymulowania. Miłosz od lipca jest w bardzo intensywnej terapii. Praktycznie nie miał wakacji. A cały zeszły rok przechorował. Czytaj przeleniuchował. Zabrakło tej terapii SI..Panie w przedszkolu stosują jej elementy no ale sali nie maja i przyrządów. Od dawna marzyłam o kołderce obciążeniowej dla moich chłopców. Tak tak wiem że to powinno być zalecenie terapeuty ale będe ostrożna. Stosowana będzie raczej tylko do rolowania się w dzień. Kołderka pomaga obniżyć napięcie. W tym miejscu chciałabym powiedzieć iż w słoneczku rozpoczęła się akcja ksiegowania 1 procenta podatku i dzięki wpływom na subkonto chłopców mogłam zakupić kołderkę i kilka innych rzeczy, w tym upragniony tunel do przeciskania i węża sensorycznego bo nasz już zdechł biedny a Miłosz wszędzie go ze sobą ciąga. Ponieważ chłopcy nie mają teraz integracji sensorycznej mam w planach więcej podobnych zakupów no ale to już zależy od finansów. Niestety chyba raczej w przyszłym roku na turnus nie pojedziemy. Koszt 9 tysięcy zł jest dla nas porażający. Bardzo dziękujemy za wpłaty, oczywiście na koniec poinformuję jaką kwotę udało się nam zebrać i na co zostanie przeznaczona. 

Ps. Jutro Miłosz jedzie na całodniową wycieczka do Górzna. Dzieciaki będą miały lekcję przyrody i dobrego zachowania w restauracji. Liczę na fotki!!! No i mam nadzieję że panie to przeżyją

Reset

Jesień. Rok temu..Nagłe pogorszenie się stanu emocjonalnego Miłosza. Pisałam wtedy że nigdy nie było tak źle jak tej jesieni..Aktualnie przerabiamy to samo. Stan Miłosza bardzo się pogorszył z dnia na dzień. Odmawia wykonywania najprostszych czynności, dokonując aktu autoagresji. Rzuca sie na podłogę i bardzo silnie uderza głową o podłogę. Ogarniają mnie różne emocje, od smutku, po żal i złość. Jako matka nie mam sobie wiele do zarzucenia. Robię co mogę żeby Miłosz miał terapie,  żeby miał możliwości rozwoju, przy czym niczego nie pragnę tak mocno jak tego żeby był szczęsliwy..

Terapia behawioralna jest dość wymagającą formą edukacji. Czego niestety Miłosz nigdy nie lubił. Nagle ktoś wymaga od niego żeby ćwiczył? Pracował..podczas gdy do tej pory praca nad zachowaniami trudnymi była pomijana. Wywołuje w nim to niestety fale agresji. I tu załącza mi sie w głowie bunt i żal, dlaczego tak się dzieje. Co mu tak bardzo zależy żeby pokazać że to on rządzi, że tylko jego warunki są ważne. I za wszelką cene chce to egzekwować. Jego życie byłoby dużo prostsze gdyby upór który w nim siedzi osłabł. 

I tu pojawia się pytanie czy jest sens bronić się przed lekami wyciszającymi? Po diagnozie Miłosz na start od razu dostał do ręki rispolept. Wtajemniczeni w świat autyzmu wiedzą jaki to lek.. Jednak nie dopuściłam do mozliwości podania go Miłoszowi. Uważałam że nie jest mu potrzebny..Czyżby? Być może siedzi coś w jego głowie co nie pozwala mu funkcjonować w miarę spokojnie. Przyznam że nie wiem już co robić.. Do przedszkola jeździ bardzo chętnie, po szkole również jest szczęśliwy i zadowolony.oczywiście dopóki czegoś się od niego nie wymaga... na lekcjach niestety nie potrafi się w ogóle podporządkować. Być może nadal stara się utrzymać pozycję i szuka granic. Jednak zdecydowanie za długo to trwa..Zwyczajnie zaczęlismy się bać że zrobi sobie krzywdę. Po konsultacji z neurologiem podaliśmy mu hydroksyzynę jednak ona chyba kompletnie na niego nie działa..Pod koniec miesiąca jedziemy do psychiatry, niech ona zadecyduje co dalej. Miłosz w zasadzie odkąd ma odstawioną depakinę tak szaleje..być może że ona działała na niego trochę wyciszająco. 

I jeszcze słówko o Mateo. W klasie zaaklimatyzował się dość dobrze. Nie wstaje nie biega, a tego się bałam..panie robią mu krótkie przerwy w pracy. Nie wstaje też dlatego bo nie wolno..a Mateo zasad bardzo przestrzega. Także trochę się przestraszyłam gdy powiedział że nie wolno chodzić do łazienki w czasie lekcji. Obawiam się że jego pecherz by tego nie wytrzymał, więc wytłumaczyłam paniom że trzeba czasem uważać na to co się mówi, dosłowności z którymi Mateo ma problem. Niestety kontakty społeczne leżą i kwiczą. Próbuje integrować się z dziećmi przy czym kompletnie nie rozumie ich zachowań. Ciągle narzeka że są za głośne, że biegają, krzyczą, używają niecenzuralnych słów, Co chwila się obraża i nie potrafi pracować w grupie. Zakupiłam mu wyciszające słuchawki które używa w chwilach dużego natęzenia hałasu. Bardzo nasiliły się jego fiksacji. Ostatnio ciągle chodzi z plastikową rybką i zbiera materiały o rybkach akwariowych.  Lada dzień ma ruszyć grupa socjoterapeutyczna na którą pan dyrektor wyraził zgodę. Jednakże niestety pan psycholog szkolny kompletnie nie zna się na autyzmie. Także nie wiem czy za wiele nam tu pomoże. Na szczęscie wyszukałam w pobliskim Kwidzynie Samodzielny Publiczny Ośrodek terapii w którym realizują świadczenia terapeutyczne na skierowanie NFZ. I już 14 pażdziernika ma konsultacje i mam nadzieję że obejmą go bezpłatną terapią. Zależy mi też na terapii SI. Tylko nie wiem czy ją też mają ofercie , jeśli nie to w tym samym budynku mozna ją realizowac płatnie. Bynajmniej mam nadzieje szczególnie na psychoterapię.

Miłosz niestety nie chce wsiadać na konia, więc zajęcia z hipoterpaii narazie odbywają się pod postacią króliko i psoterapii haha. Jednak co mniejsze to bezpieczniejsze. Moze uda się za jakiś czas??

I na koniec. Zajęcia z języka angielskiego to dla Miłosza strzał w dziesiątkę. Wszyscy są zaskoczeni jak Miłosz dobrze sobie z tym językiem radzi. I mimo że nie jest najwyżej funkcjonującym dzieckiem w przedszkolu to z angielskiego jest najlepszy. 

WWR i Wszystko jasne

WSZYSTKO JASNE potrzebuje naszej pomocy. Rodzice dzieci niepełnosprawnych posiadających opinię o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju proszeni są o wypełnienie ankiety dotyczącej jakości tych usług. Często zajęcia te to fikcja a żeby coś zmienić Wszystko Jasne potrzebuje danych. Pomożecie???

Poniżej link do ankiety

Ankieta Wczesne Wspomaganie Rozwoju