wałkowanie

nie tematu, ;) Miłosz od dziś się wałkuje, nagrałam filmik :) 

Ze też nie pomyślałam o tym wcześniej, dzieciaki bardzo zadowolone a ćwiczenia jak ta lala. Polecam. Prawda ze wspaniale ćwiczy

Nowy rok

Rok 2013 nie był dla nas łaskawy. Diagnozy dzieci, związana z tym papierologia. I kolejna załamka, cios od losu. Ale zyć trzeba dalej. I robić wszystko żeby dzieciaki miały lepsze życie. A do tego potrzebna jest intensywna terapia. Takową zamierzam rozpocząć po nowym roku. Zdecydowałam się na zakup z 1 procenta kilku sprzętów do rehabilitacji. Pierwszy być może przyjdzie już jutro. 

 

Do ćwiczeń równowagi i wzmacniania słabego napięcia mięśniowego. MIłosz bardzo lubi ćwiczyć na wałku. Ostatnio rzuca się na piłkę okrągłą brzuchem i próbuje ćwiczyć jak na wałku , niestety obawiam się że może zrobić sobie krzywdę. Spaduje z niej gdzieś bokiem. Nie tylko Miłosz potrzebuje tego typu ćwiczeń również Mati ma słabe napięcie mięsniowe i kiepską równowagę więc i on skorzysta. W planach mamy też rowerek biegowy oraz trampolinkę pokojową. Czas zacząć intensywnie ćwiczyć, o ile Miłosz ma terapię SI w przedszkolu o tyle Mati nie ma jej wcale. A jego dyspraksja jest tragiczna. Nie może nawet wyprostować rąk przy prostych ćwiczeniach, nie mówiąc już o robieniu dwóch rzeczy jednoczesnie. Problem duzy z planowaniem ruchu..

Wczoraj miałam kiepski dzień Miłosz ze złości się posikał w majdy, potem nie zdązył do WC z kupką..zrobiłam zdjęcie dla potomności, z szacunku dla was nie wkleje tutaj, zostawię dla szanownej komisji gdyby mieli wątpliwości co do samoobslugi Miłosza, a czeka nas to już pod koniec sierpnia.

Na koniec chciałabym wam życzyć :

Stary Rok odchodzi wielkimi krokami,

niech więc złe chwile zostaną za nami.

Niech Nowy Rok przyniesie dużo zdrowia,

radości a przede wszystkim morze miłości!

• 
  

i po wigilii

Czas szybko mija i mamy już 1 sze święto. Dzieci nie mogły się doczekać prezentów więc olacja wigilijna odbyła się już o 4ej. Miłosz zaregował na ten fakt niezbyt dobrze. Inaczej ubrany stół, duzo naczyn na stole. O nie to nie dla niego impreza. I zwiał nam do drugiego pokoju na komputer. Tyle że opłatek od mamy ułamał. Wrócił dopiero na otwieranie prezentu. No kto by nie wrócił :) Prezent okazał się sie strzałem w 10 tkę. We dwójkę cały wieczor szaleli spuszczając z nań samochodziki. A strasznie długo był wybierany. Bo jak dogodzić dziecku którego cały świat to auta i pociągi. ..

MIłosz był juz w posiadaniu toru Wader teraz doszedł garaż. I swoją drogą mogę bardzo polecić te zabawkę bo jest mega mocna i nie do zdarcia. 

Niestety wieczorem nadszedł czas melancholii i smutku , ze życie pisze nam taki scenariusz. My tutaj, maż za granicą tyra na leczenie dzieci. Cięzko tak samemu ale co zrobić..

Śpioszki jeszcze śpią, mnie zerwał z łozka pies :/ 

MIłego pierwszego dnia świąt.

Wesołych świąt na smutno

Niestety ten rok jest dla nas wyjątkowo smutny. Tata chłopców spędza tegoroczne święta w pracy. Choć i tak jesteśmy szczęściarzami ponieważ kilkanaście dni temu dzieci przyjaciela męża straciły ojca na zawsze..Razem pracowali na jednym stanowisku, pojechał za chlebem..znalazł śmierć :( Moje kondolencje dla wdowy i dzieciaczków..bedzie na was patrzył z nieba..

Ja sama też nie bardzo jestem w nastroju świątecznym dzieci dają popalić, MIłosz dalej szaleje z kupką, w ruch poszły czopki (nie nie, nie z banana :P) glicerynowe na wywołanie uczucia parcia bo inaczej chodziłby tak popuszczał i się męczył..I tak dziś zwagarował od przedszkola ze względu na te własnie nieszczęsne parcie :/ Od rana chodził i popuszczał. O tyle dobrze ze już nie marze tylko leci do łazienki i próbuje sam sobie wycierać papierem. 

NA wigilię dzieciom marzą się..frytki i gyros. O losie dla mnie samej nie opłaca się kucharzyć. No ale dzieci czekają na prezenty więc przynajmniej trzeba udawać że się cieszę z tych świąt.

Pod choinkę chciałam sobie kupić jakiś perfum, okazało się że w tej zabitym dechami miasteczku nie ma..No to nici z prezentu pod choinkę. Pieczarki jakieś milimetrowe stare..echh..

Jednak wam składamy najlepsze życzenia świąteczne. 

Tradycyjnie jak co roku

sypią się życzenia wokół,

większość życzy świąt obfitych

i prezentów znakomitych,

a ja życzę, moi mili,

byście święta te spędzili

tak w jaki sposób właściwie każdy sobie marzy.

Ma możliwość cicho bez hałasu

idąc na spacer gdzieś do lasu,

może w gronie własnych bliskich

jedząc karpia z jednej miski,

ma możliwość gdzieś tam w ciepłym państwie

czując się w jaki sposób Adam w raju,

może lepiąc gdzieś bałwana,

jeśli śniegu napada.

Cegiełka

Na rzecz Miłosza. Podarowana nam kiedyś przez zupełnie obcą osobę którą wzruszyła historia naszego synka. Troszkę zmieniła inwencje bo w przeznaczeniu miała iść na aukcje allegro. Dostatecznie długo leżała na mailu. Troszkę ją przerobiłam. Próbowałam zrobić swoją niestety photoshop mnie nie lubi i za nic nie potrafię go rozgryżć. Będziemy wdzięczni za udostępnianie cegiełki wśród znajomych na portalach społecznościowych, forach czy mailowo. Dzieki temu więcej ludzi dowie się o nas a Miłosz będzie miał szanse na dalszą i dodatkową terapie. Serdecznie dziękujemy

Jasełka i Sawanti

Dziś odebrałam od mamy telefon iż kurier przyniósł paczkę świąteczną z fundacji Sawanti, której Miłosz również jest podopiecznym. Niestety chyba zapomiałam ich poinformowac o zmianie adresu. I tym samym paczka musi czekać lutego aż ją odbierzemy od rodziców. Jednak w tym miejscu pragnę podziekować im za pamięć chyba rzadko która fundacja wysyła paczki świąteczne.

Równiez dziś odbyła się wigilia w przedszkolu Miłoszka. Zaskoczenie moje wielkie bo pierwszy raz w życiu Miłosz siedział spokojnie na moich kolanach. PO przedstawieniu usiadł do poczęstunku wigilijnego i wszamał gałąż winogrona. Przez następne pól godziny znów siedział na moich kolanach, zeby w końcu pobiegać z innymi dziećmi. To był bardzo udany dzień. Po wigilii poszliśmy na plac zabaw.

NA koniec cięzkiego dnia relaks. Pycha placki i ukochany tablet :)

Fanpage

Ostatnio popracowałam nieco nad oprawą graficzną bloga. Zrobiło sie nieco bardziej świątecznie. W końcu za tydzień wigilia. Postanowiłam też założyć w końcu MIłoszowi funpage na facebooku. Po lewej stronie jest odnośnik. Link umieszczę też tutaj FUNPAGE MIłosza. Bardzo prosimy o LAJKI. To pomoze nam trafić z historią Miłosza do wielu ludzi. Dziekuje też tym którzy już to zrobili.
Wczoraj mieliśmy cięzki dzień. Miłosz cały dzien spinał się i trzymał na siłe kupke. Podchody do wc urządzałam juz od dwóch dni. NO i stało się wystarczyło ze wyszłąm na 5 min z psem, gdy zaworek puścił i poszło wszystko w majteczki. Bardzo się zdenerwował, jego płacz słyszałam na samym dole. Nie wiem juz co z tym faktem zrobić. Ma jakiś lęk przed wypróznieniem mimo ze fizycznie jest zdrowy. Na lutego zamówiłam wizytę u neurologa w Bydgoszczy. Może ona nam coś doradzi. Pani dr też ponoć specjalizuje się w opóznieniach mowy. Może położy małego na badania do szpitala. 
Wczorajszy przykry dzień zrekompensował mi wypad do kina z grupą przedszkolną Mateusza. BYliśmy na Krainie Lodu. Super film polecam wszystkim. I dzieciom bardzo się podobało, a ja na chwilę odleciałam od problemów. 
Za chwilę ide po Miłoszka. W czwartek mają wigilię klasową ciekawe co tam znów wymyslili. Relacja w czwartek.

Autyzm - Miłosza

Kiedyś nim kiedykolwiek miałam styczność z autyzmem miałam o tych schorzeniu zupełnie inne wyobrażenie. Dziecko z autyzmem to dziecko za szybą, nie ma z nim żadnego kontaktu, nie okazuje uczuć, siedzi w kącie w domu i się kiwa rytmicznie. Taki obrazek przemknął mi przed oczami gdy pediatra napomknął że Miłosz może mieć zaburzenia ze spectrum autyzmu. Nie uwierzyłam, zaprzeczyłam. Przecież Miłosz lubi bawić się, kocha łaskotki, uwielbia się śmiać. Fakt jest dość trudnym dzieckiem w specyficznych sytuacjach, jeszcze nie mówi, ale przecież się zdarza..Synek mojego brata zaczął mówić w wieku 4 lat..Niestety prawda okazała się brutalna. Autyzm wcale nie oznacza - izolacja. 
Autyzm Miłosza się zmienia, ewoluuje. Dziś jest dobrze, za parę dni wszystko się sypie i trzeba zaczynać od początku. Dziś chciałabym opisać Miłoszka jak się zachowuje na codzień.

Miłosz jest promiennym dzieckiem, bardzo rzadko płacze. Płacz jest wywołany wyłacznie bólem, bądz niechęcią do danej osoby. Taka reakcja wystepuje np. gdy nie lubi terapeuty i jest zmuszony iść na zajęcia których nie lubi bądz na których wymaga się od niego rzeczy które go nudzą. Nie płacze z tęsknoty, zmęczenia, czy dlatego że nie dostał ulubionej zabawki. Emocje są dość ograniczone. Albo jest zadowolony albo zły. Zły głownie dlatego że czegoś wymagam, chce żeby umył rączki czy poszedł do wc, podczas gdy on bawi się w najlepsze. Zadowolenie wywołuje głownie fiksacja bądz widok bliskich, po przebudzeniu lub gdy go odbieramy z zajęć. 
Jest wyjatkowo odporny na ból. Lekkie stuknięcie nie wywołuje płaczu. A gdy już wydarzy się coś złego, nie pozwala się pocieszyć. Nie można go przytulić, pocałować. 
Do tej pory miałam wrażenie że niczego się nie boi prócz wysokości i otwartej wody. Miłosz ma niepewność grawitacyjną, nie lubi się hustać, wspinać zbyt wysoko. W tej chwili dołączył lęk przed swoim własnym kałem. Jest przerażony tą czynnością..i mimo że sygnalizuje chęć wypróznienia jest to obkupione ogromnym stresem.
Kompletnie nie reaguje na hałasy. Jednak na niektóre dzwieki reaguje zasłanianiem uszu. Pamietam to wieczne trzaskanie drzwiczami od mikrofali, szafek, czy pralki, doprowadzał mnie tym do szału.
Godzinami potrafi bawić się jedną zabawką. Nie ucieszyłby się gdyby pod choinkę dostał puzzle, ciastolinę, gry edukacyjne czy nawet jakis super wypasiony pistolet. To fiksacja. Miłosz świruje na punkcie autek i pociągów. Pobawić się tabletem? I owszem ale grając w gre o pociagach. Mógłby nad tym siedzieć godzinami, kontakt z nim wtedy jest zerowy. Nie słyszy nas, nie widzi. Uwielbia też rzędy - koralików, krzesełek. Bardzo wtedy fiksuje na nich swój wzrok. 
Jest uzdolniony informatycznie. Komputer, tablet, telefon ma w jednym paluszku. Chcąc dostać się do you tube potrafi sam właczyć laptop i samodzielnie dostać się do portalu. Gry rozpracowuje w kilka sekund. Głownie te o pociągach.
Poza domem stara się wyłańczać z tłumu. W przychodni znajduje sobie zajęcia które pozwalają mu zapomnieć o miejscu w którym się znajduje. Tj. czołganie się po podłodze, fiksowanie na ławkach, ewentualnie gra na tablecie. W sklepach biega i slizga się na kolanach..muszę uważać zeby nie wpadł do działu z alkoholem,...ale by bylo.....
Nie jada wszystko jak inne dzieci. Ma wybiórczość pokarmową. Czyli że wzrokowo może odrzucać jedzenie z powodu konsystencji, koloru, kształtu. Od niedawna je makaron, cięzko go przekonać do nowości. Jego ulubione dania to obiady głownie ziemniaki, mięsko, kanapeczki, chrupki kukurydziane, banany. W życiu nie tknie jogurty, jaja gotowanego, surówki, malin, śliwek, oj duzo tego. 
Na spacerach dyktuje warunki gdzie chciałby iść. Najchętniej chodzi ciągle tą samą drogą. A najchętniej jeżdzi autem, wprost to uwielbia. 
Cięzko go zainteresować czymkolwiek poza włąsnymi fiksacjami. I owszem pomaluje, polepi ciastolinę ale to są chwile wyrwane na siłę. 
W przedszkolu specjalnym jest bardzo dzielny. We wszystkim słucha pań i duzo się uczy. I jest grzeczny - przynajmniej tak twierdzą panie nauczycielki :D Bez problemów uczestniczy w zajęciach. 
Kocha łaskotki, buziaki, baraszkownie z psem. Nie mówi ale próbuje się komunikować gestami makatonu. Bardzo stanowczo pokazuje że chce np. komputer. Szczególnie w sytuacjach gdy nie chce mu go dać. 
Jakie jest życie z autyzmem? Nie jest lekko. Ale w sumie komu? Mnie jako matce innego dziecka. Tylko czy ta inność jest taka zła? Nam przyzywczajonym do innych stereotypów pewnie tak. Ale sam zainteresowany nie wygląda na nieszczęsliwego. Dlatego razi mnie bardzo sformuowanie cierpiący na autyzm. Zapewniam was że te dzieci nie cierpią same z siebie, Mogą zacząć cierpieć gdy będa widzieć że my rodzice ich nie akceptujemy, że mamy inne wyobrażenie na ich temat. Dlatego każdy z nas powinien zaakceptować fakt autyzmu swojego dziecka i tego jakie jest. Nie wiem czy to dobrze że na siłe wyrywamy je "ze szpon" autyzmu. Oczywiście że musimy je przygotować na życie wśród ludzi NT. Tylko nie za wszelką cene..

Prośba - 1 procent

Czas szybko mija i ledwo dziekowałam za podarowany Miłoszkowi 1 % podatku, gdy znów nastaje nowy rok podatkowy. W tym roku 54 osoby zdecydowały się nam pomóc i oddać swój podatek naszemu synkowi. W tym miejscu chciałam podziekować wszystkim którzy pomogli nam rozprowadzać wizytówki z prośbą. Zebrana suma pozwoliła nam w całości pokryć terapię Johansena, wykonać wyniki z krwi alergologiczne, endokrynologiczne. Reszta zostanie przeznaczona na leki oraz przybory do terapii Miłosza. 
Niestety planowana terapia eeg biofeedback została przesunięta do czasu zakończenia terapii słuchu Johansen. Czyli planowo za rok.

Od kilku dni moja drukarka pracowała na pełen etat. W Polskę poszło kilkanaście kopert z wizytówkami Miłoszka do ludzi dobrej woli, którzy zdecydowali się nam pomóc w roznoszeniu wizytówek synka z prośbą o jeden procent podatku. I ponownie dziękuje za to że wyciągneli w naszą stronę pomocną dłoń. 
Wiem że w Polsce takich dzieci jak Miłosz sa tysiące, niektóre bardzo bardzo chore. My dziękujemy Bogu że nasz Miłosz nie zmaga się z żadną śmiertelną chorobą. Mimo tego jednak wymaga wielospecjalistycznej terapii. A ta kosztuje..Wszystkie nasze oszczędności pochałaniają opłaty za wynajęte mieszkanie obok placówki terapeutycznej (kto nie wie, gmina odmówiła nam dowozu Miłosza do placówki), leki (MIłosz choruje tez na alergie, autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, alalie sensoryczną, zaburzenia integracji sensorycznej - dyspraksja), sprzęt do terapii, dojazdy na badania, dieta. Koszty które ponosimy w tej chwili to około 20 tysięcy zł rocznie. A bardzo chcielibyśmy w lato pojechać na turnus rehabilitacyjny. Tam mogłabym się nauczyć jak pracować z Miłoszem w domu. Tu nie mam takiej mozliwości.  Koszt turnusu dla dziecka z autyzmem to od 5-7 tys zł..

Pieniądze zebrane z podatku czy darowizn w sumie należą do fundacji. Możemy otrzymać zwrot dopiero po okazaniu się fakturą za faktyczny wydatek. Więc nie ma obawy nadużyć. 
Jesli więc zdecydowalibyście się państwo wesprzeć nas w walce o naszego Miłoszka, bardzo prosimy o

Przekazanie swojego 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

 Można również dokonywać innych wpłat - darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Bardzo prosimy o przekazanie informacji o naszym Miłoszku swoim znajomym, rodzinie może i oni zechcą nas wesprzeć. Jesli ktoś chciałby jeszcze pomóc nam w roznoszeniu apelu z prośbą o pomoc dla naszego synka bardzo proszę o kontakt na email kaskax25@gmail.com. Mogę wysłać tradycyjną pocztą wizytówki do waszego domu. Bez waszego wsparcia nasz synek nie będzie miał szansy na w miarę normalne życie. 
Proszę również o udostępnianie apelu na portalach społecznościowych, swoich forach, profilach..
Autyzm jest nieuleczalny, jednak można znacząco podnieść jego  funkcjonowanie w społeczeństwie, aby kiedyś gdy nas zabraknie obok niego mógł sobie w życiu poradzić sam. 
Za  każdą pomoc serdecznie dziękujemy!!!

Pech

Moje życie składa się z ciągu pecha co do moich zakupów. Przez wiele lat kupując cokolwiek często okazywało się że a to nowa lodówka nie ma nabitego gazu, to nowy telefon jest zepsuty od samego początku. KIedyś kupiłam pieska na baterie to oczywiście nie machał uszkami i pyszczkiem a powinien. Ogólnie pech prześladuje mnie często. Od jakiegoś czasu zmagamy się z nierobieniem i wstrzymywaniem kupki przez Miłosza. Zrobilismy mu testy na pasożyty. Miały być do odbioru za 3 dni. Niestety okazało się że ich nie ma. Więc ponownie za 3 dni dzwonię i nadal ich nie ma. Tu włańcza się mój pech, okazało się że je zagubiono. Na szczęscie pan dorobił duplikat. W wynikach nie wyszło nic,. Więc to nie powód. Wydaje się że się wystraszył własnej zawartości jelit i tego że nie pozwalamy mu się tym bawić :(

Jakiś czas temu pisałam że w końcu zrobię panel alergologiczny. No i zrobiliśmy, w wynikach nie wyszło absolutnie nic..A niedalej jak w poniedziałek Miłosz wrócił z przedszkola cały wysypany pokrzywką. Także dalej nie wiem co go uczula. 

A wracając do pecha..zrobiliśmy także testy w kierunku celiaklii. Czekamy tydzien, czekamy dwa tygodnie. Wyników nie ma. Dzwonię dopytuje..odpowiedz trzeba czekać. W koncu po 3 tygodniach już nieżle wkurzona pojechałam osobiście i nie dałam się zbyć. I co usłyszałam? Oddamy pani pieniądze strasznie nam przykro ale gdzieś zagubiono zlecenie i nie zrobiono badań przeciwciał w kierunku celiaklii :(( 

Nastepne podejście w lutym, gdy mąż znów przyjedzie..

A u nas już bardzo świątecznie, chłopcy ustroili choinkę i czekają na Mikołajki. Ponieważ na święta taty z nami nie będzie w tym roku świętujemy nieco wcześniej. Miłosz z choinki nic sobie nie robi, za to zafiksował na sznurze koralików, ozdoby świątecznej. 

Europejski tydzień autyzmu

Bogdan, dziękujemy za przepiękny filmik z udziałem naszych dzieci z klubu Autyzm Help by JIM. Miłosz miał zaszyt uczestniczyć w tym przedsięwzięciu, dziękujemy, filmik jest przepiekny. Zapraszam do obejrzenia.

Film - Jimowa rodzina

Mądrala i akcja pietruszka

Wczoraj przeżyłam niemałe zaskoczenie, doczytałam w zeszycie z przedszkola że Miłoszek ćwiczy na zajęciach logopedycznych pecsy zwierząt. Postanowiłam i ja doszlifować te umiejętności. Jakie było wielkie moje zaskoczenie gdy okazało się że Miłosz umie bez błedu i zastanowienia rozróznić z 15 zwierząt!! Tak samo po dzwiekach pokazuje na obrazkach instrumenty muzyczne. Byłam w niezłym szoku, o dumie to wcale nie wspominam. Przy okazji tej próby Miłosz w końcu chętnie usiadł do stoliczka i ćwiczył, niezły czad na ciastolinie (kiedyś do ręki by tego nie wziął), układankach, tylko puzzle są nadal blee. Pani wyćwiczyła z nim zwierzątka, więc ja przymierzam się do owoców :) I tu się okazuje że Miłosz przeskoczył już etap zdjęć miniaturek i jest w pełni gotowy korzystać z komunikacji pecs. Zdecydowałam się w końcu że bedzie to broadmaker pcs. Są fajne kolorowe, czytelne. Nie wiem czemu ale mi samej piktogramy nie leżą. 
A tu fotos jak młody w końcu ładnie i chętnie ćwiczy. I muszę zapylać do sklepu po jakąś fajną ciastolinę, foremki bo te co mamy w domu to jakieś smetne resztki :/
Nadal nie mamy wyników w kierunku celiaklii, ponoć to trwa kilka tygodni, za tydzień mam dzwonić, może juz będą. 

Na FB w związku z lekceważeniem naszego protestu powstała nowa akcja.

Pozwolę sobie zacytować i prosić was o pomoc

"UWAGA AKCJA!!!!!!

Do wszystkich, którzy popierają protest! 

Jeśli chcecie z nami przypomnieć mediom o ich społecznej odpowiedzialności za przekazywane informacje, przyłączcie się czynnie do naszej akcji. Od dziś wysyłamy pietruszkę do redakcji Faktów TVN, żeby przypomnieć o faktach związanych z autyzmem a nie o mitach.

Ponieważ wszystko zaczęło się od nominacji do finału akcji "Zwykły Bohater" pani Renaty Radomskiej, matki, która jakoby „wyleczyła” swoją córkę z autyzmu poprzez specjalną dietę, eliminując z niej m.in. pietruszkę wysyłajcie w dowolnej ilości to śmiertelnie niebezpieczne warzywo – korzeń albo nać – do:

pana Kamila Durczoka

Redakcja Faktów ul. Wiertnicza 166 02-952 Warszawa 

oraz do wszystkich miejsc, w których według was powinni się dowiedzieć o naszej akcji.

Do pietruszki dołączcie wiadomość:

„Pietruszka to wyjątkowo zdrowe warzywo. Zawiera ogromne ilości żelaza ,fosforu, potasu i magnezu oraz witaminy A,C, B i PP. Posiada właściwości oczyszczające oraz moczopędne. Wykazuje się też działaniem odkażającym, poprawia trawienie i zwalcza przykry zapach z ust. Nie ma żadnego wpływu na autyzm.

http://autyzmbezbzdur.wordpress.com/”

Protest

Protest przeciwko leczeniu autyzmu dietą przybiera na sile. W chwili obecnej  liczba  protestujących oscyluje powyżej tysiąca. Do protestu przyłańczają sie stopniowo rózne fundacje np. Prodeste i terapeuci. Zdarzenie znajduje się się TUTAJ. 
Poszukiwane są również osoby które dały się oszukać złudnemu procesowi DAN> O swojej historii można opowiedzieć oraz ostrzec innych TU.

A najlepsze z tego wszystkiego iż media nabrały wodę w usta i wszyscy udają że problem nie istnieje. Nasze nie przychylne komentarze są usuwane i gdzie tu wolność słowa? Nie miałam pojęcia że w dzisiejszych czasach istnieje CENZURA. 
Apelujemy więc o zmianę stanowiska TVN w akcji zwykły bohater, bohaterem jest ktoś kto ratuje ludzi, pomaga bezinteresowanie. Czy nominację Renaty Radomskiej można uznać za dobry wybór? Napewno nie. Komu pomogła? Najbardziej chyba sobie, po takiej reklamie ksiązka sprzeda się jak świeże bułki. Mam nadzieję że czytający wykarzą się zdrowym rozsądkiem i pójdą jednak z potencjalnym dzieckiem na terapię a nie zaczną hodować zdrową żywność. 

śmierdząca sprawa

No i znów nie jest dobrze, to jakaś porąbana amplituda, Raz na górze, raz na dole, a tym razem to chyba jeszcze niżej...To że Miłosz komunikuje sprawy fizjologiczne to nasz wielki sukces ale..zawsze jest jakieś ale..To że jak sika to często osika pół łazienki to pikuś, to że osika majtki czy łozko w nocy jak za dużo pije, też małe piwo. Teraz tworzy malunki w łazience..własną kupą!! Szlak nas trafia na równej drodze, bo potrafi lecieć do łazienki tak żeby nikt nie widział, szybko popuszcza i urządza sobie zabawę :(  Po konsultacjach w przedszkolu jedziemy jutro robić badania kału, zeby sprawdzić czy to nie wina jakiś robaczków :/ Panie mają też posprawdzać jego zachowania podczas zabawy z integracji sensorycznej, może mu potrzebne jakieś dodatkowe ćwiczenia. 
Ale amplituda ma to do siebie że ma drugi koniec a ten akurat bardzo nas cieszy. W Miłosza komunikacja rusza w coraz większym tempie. Sam przychodzi i pokazuje gestem że chce pić, jeść, że chce coś słodkiego, że chce pociąg, komputer, tablet...Makaton to super sprawa. 
Tydzien temu bylismy na badaniach alergologicznych, tarczycowych oraz na celiaklię, czekamy na wyniki, z niecierpliwościa i dużym stresem. Jeszcze tydzień..

Korzystając z okazji chce przypomnieć o akcji plastikowe nakrętki dla przedszkola specjalnego w Kisielicach. Zbieramy i zanosimy do naszej placówki. Serdecznie dziękuje z góry!!!

TVN i zwykły bohater

Rok temu gdy otrzymałam diagnozę Miłosza zostałam praktycznie sama na tym polu bitwy. Od lekarzy usłyszałam jedynie że muszę dziecku załatwić terapię, najlepiej prywatnie bo na nfz to raczej cięzko. Od psychiatry dostaliśmy spis róznych suplementów diety, rózne dziwne zalecenie, typu chlorella na oczyszczanie organizmu z metali cięzkich. Byłam zagubiona i podatna na wszelkie sugestie. Jak to mówią tonący brzytwy się chwyta. Trafiłam na poczytne forum autyzmu gdzie również trąbiono o róznych dziwnych formach leczenie,. Pierwsze pytanie ze strony forum to czy dziecko jest na diecie bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej? Hmm no na bezmlecznej jest bo ma uczulenie na mleko, cukier ograniczam bo grzybice, ale bezgluten? czemu przecież celiakli to raczej nie ma. Usłyszałam że bez diety nie mam po co rozpoczynać terapii bo najgorsze co może być dla dziecka z autyzmem to mleko, gluten i cukier. To one zatruwają cały organizm, one i oczywiście nieszczęsne szczepionki. Zaliczyłam depresję z powodu tego że wg ludzi z owego forum praktycznie ponoszę odpowiedzialność za stan dziecka bo szczepię, karmię glutenem, trucizną cukrem,.
Kilka dni temu na łamach tvn bardzo poważanej telewizji usłyszałam to samo, że bez diety cud nie ma po co w ogóle rozpoczynać terapii. Bez diety dziecko nie ma żadnych szans. Oczywiście dieta owa powinna być zastosowana po zakupieniu i zapoznaniu się książki którą napisała ich protegowana w zwykłym bohaterze pani R. Swoją drogą całe życie myślałam że bohaterem jest ktoś to odznaczył się męstwem, odwagą, ewentualnie szlachetnym sercem, robiąc coś wielkiego, bezinteresownego dla innych. Czy odpłatność ksiązki pani R. można nazwać bohaterstwem? Czy pełnopłatne warsztaty które oferuje pseudo fundacji pani R. to bohaterstwo? Czy wciskanie ludziom kitu że dieta uleczy ich dziecko to bohaterstwo?
Wobec takiego stanu rzeczy wiekszość rodziców dzieci z autyzmem zmarnowało wiele lat i pieniedzy na bezsensowne terapie. Bo nie zastosowało diety która wyleczyłaby ich dziecko.
Odkąd dowiedziałam się co to jest w ogóle autyzm żyłam w przekonaniu że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Dietą można ewentualnie poprawić funkcjonowanie dziecka, ale tylko tego które absolutnie tego wymaga, np. obciązonego alergią, celiaklią, bo na Boga nie każde dziecko autystyczne je ma. Mój MIłoszek akurat jest na etapie badań alergologicznych mających na celu wykluczenie bądz potwierdzenie nietolerancji.Ale znam całe mnóstwo dzieci z asd które tego absolutnie nie wymagają. I o dziwo funkcjonują całkiem dobrze. Może nie ąz tak jak cudownie uzdrowiona córeczka pani R. Tylko czy ona w ogóle miała autyzm? Bo pani R. nie udostępniła nigdzie diagnozy córki. Więc w sumie mogłabym wam wcisnąć ze mam raka, tzn miałam ale cudownie uzdrowiłam się dietą!! Jak tak duża stacja telewizyjna mogła nie sprawdzić takich podstawowych rzeczy???
Przecież ci którzy dopiero dostają diagnozę pójdą jak barany za panią R. Zamiast iść na terapię beda hodować kurczaki na rosół z nadzieją na uzdrowienie!! Taki przekaz który lansuje tvn zniszczy wieloletnią pracę terapeutów, psychologów, pedagogów.
Jednakże mam nadzieję że rodzice wykażą się rozsądkiem i podejdą do tego tematu z rozwagą. Dieta i owszem w uzasadnionych przypadkiem, może być uzupełnieniem terapii, ale nigdy!! nie jest ich podstawą.

O sprawie można poczytać na zaprzyjażnionych blogach, zachęcam
na temat
Ojciec Karmiący
Hurra! Autyzm
Koci Świat
Czterdziestka na czereśni
Nasz Autyzm
olga oliwkowa
Rozbrykana Julka
Dzielny Franek
Aspik Jasiek
Pomóżmy Antosiowi
Autyzm Justynki

Bawmy się razem

Wczoraj w Iławie w hali sportowo-widowiskowej odbyła się impreza integracyjna "Bawmy się razem". Przejechały rózne szkoły przedszkola i placówki integracyjne. W tym nasze przedszkole specjalne. A że zaproponowano mi miejsce w busie dołączyłam do wesołej gromadki. Wszystko zapowiadało się pieknie. MIłosz zachwycony tym że przejedzie się ukochanym busem. NIestety jednak szybko się okazało że moje towarzystwo nie za bardzo mu odpowiada..Wszak wiadomo że matkę da się wykręcać we wszystkie strony, można jej nie słuchać. Respekt czuje tylko przez swoimi nauczycielkami a ze te dziś zajęte były pozostałymi wychowankami, MIłosz dał popalić matce tak że dziś mam zakwasy. JUż samo wejście na sale spotkało się z dużym oporem. Pózniej było już tylko coraz gorzej. Ciąganie po ziemi, problem z siedzeniem w grupie (po co siedziec ja tam dalej są takie boskie schody po których można skakać).A najbardziej zaskakujące jest to że przecież jak mnie nie ma to udaje grzecznego. Na ostatnim wyjezdzie w którym nie uczestniczyłam zebrał same pochwały. MIłosz chyba bardzo sobie rozgraniczył fakt że mama powinna być w domu, a przedszkole to przedszkole, mamy nie powinno tam być. POjawienie się mamy to sygnał że wraca do domu. NIe wiem czy powinnam uczestniczyć w tego typu wyjazdach, z jednej strony powinien się przyzywczajać że mama też może mu towarzyć i też należy jej słuchać, ze trzeba siedziec w grupie. Jakos udało się sprintem zaliczyć zorganizowane zawody sportowe. Ale ogólnie nie był to udany wyjazd. W takich chwilach widać jak bardzo MIłosz nadal jest zaburzony. TA sytuacja kompletnie go przerosła. MNie chyba też..

NIe jest dobrze...

Wczoraj dostałam indywidualny program terapeutyczny WWR MIłosza opracowany w przedszkolu. Opisano w nim to co już Miłosz osiągnął i to co jeszcze przed nim. I>...nie jest dobrze :( Najgorsze jest to że w domu absolutnie nie chce ćwiczyć w ogóle..i nie mam szans go podciągnąć..

I Wiadomość z ostatniej chwili jutro jadę z MIłoszem i dzieciakami z przedszkola specjalnego na halę sportową do pobliskiego miasta, bedzie tam jakaś impreza, cieszy mnie fakt wyjścia naszych dzieci do ludzi.

najlepszy przyjaciel człowieka

Od jakiegoś czasu słyszę :

"Oj po co braliście tego psa, aby ma pani dodatkowy obowiązek", " no i po co wam to było potrzebne"..itp itd. Gdyby ktoś miał wątpliwości po co..

Czy żałuje że wzieliśmy psa? Czasem, bo jest łaknąca miłości - bezwzględnej. Chce być non stop z nami, nienawidzi zostawać sama w domu. Po powrocie zawsze mam zdemolowaną łazienkę. Nawet zdązyła zjeść moją ulubioną bluzkę. Ale gdy patrze jak bardzo Miłosz się do niej przywiązał, ja wita się z nią rankiem, wpierw wita się z psem, potem dopiero ze mną. Nim wzielismy Mikę MIłosz nie widział zwierząt, nie wiedział i nie chciał wiedzieć co to pies. Marzyła mi się dogoterapia tylko dojazd i pieniądze były przeszkodą. Doszedł mi duzy obowiązek wyprowadzania, karmienia, prawie jak 4 dziecko. Jadnak gdy patrze jak szczęsliwe dzieki temu są dzieci, nie mam wątpliwości ze postapiliśmy słusznie. 

Podsumowanie

Wyglada na to że fundacja słoneczko zakończyła księgowanie 1 procenta podatku na subkonto Miłoszka.
Dziekujemy serdecznie każdej osobie która zdecydowała się przekazać go własnie mojemu synkowi. Niestety ogólna kwota nie pozwala nam marzyć o turnusie rehabilitacyjnym. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na badania w kierunku celiaklii, testy alergologiczne specyficzne z krwi, oraz wystarczy nam na 30 terapii biofeedback oraz na 3 płyty Johansena. Pieniadze co do złotóweczki zostaną wykorzystane na polepszenie stanu zdrowia Miłosza. Jeszcze raz serdecznie dziekujemy i mamy nadzieję ze bedziecie o nas pamiętać w nastepnym roku podatkowym.
A tak wyglądały wpłaty na subkonto:

urzędy skarbowe w:

Grudziądzu 1 wpłata

Nowym Dworze Mazowieckim 1 wpłata

Szczecinie 4 wpłaty

Radomiu 1 wpłata

Ostródzie 5 wpłat

Rybniku 5 wpłat

Przasnyszu 1 wpłata

Środzie Wielkopolskiej 1 wpłata

Gliwicach 1 wpłata

Olkuszu 1 wpłata

Katowicach 1 wpłata

Augustowie 2 wpłaty

Poznaniu 1 wpłata

Nowym Mieście Lubawskim 23 wpłaty

Lubinie 1 wpłata

Iławie 5 wpłat

Jesli oddałeś 1 procent Miłoszkowi a nie ma twojego urzedu skarbowego na liście proszę o kontakt ze mną.

Kurtyna w górę czyli przegląd teatralny dla dzieci

Dziś otrzymałam zdjęcia przedstawienia "Kurtyna w górę" w którym uczestniczył Miłosz i kilkoro innych dzieci z placówki. Wklejam więc obiecaną fotorelację.

Możecie sobie tylko wyobrazić dume rodziców ;)

A na koniec najlepsza część dnia, czyli przejażdżka szkolnym busem :D

złość

Narastajaca, agresja..zastanawiałam się ostatnio skąd sie to nagle wzieło u Miłosza. Wystarczy przesunąć gdzies przedmiot który wg małego powinien stac w innym miejscu by usłyszeć głośny, bardzo głosny protest w postaci krzyku. Albo podnoszeniem i waleniem wersalką, ma chłop krzepe. Nic w jego zyciu ostatnio się nie zmieniło. Prócz drugiej płyty Johansena. W odróznieniu od poprzedniej przy której wprost zasypiał, przy tej zmienił się w wulkan energii. Ale chyba nie tu tkwi przyczyna. Odkąd ostatnio brał antybiotyk jego kupka jest bardzo luzna i częsta. Dziś jestem po rozmowie z lekarzem  i podjelismy decyzję o wdrożeniu leczenie przeciwgrzybicznego. Tak podejrzewam candidę po antybiotykach w przewodzie pokarmowym. Nie spodziewałam się jednak ze nystatyna jest tak gorzka!! Miłosz jest uczulony na goryczkę, natychmiast następuje haft. Pomieszałam więc ją z multisanostolem, mimo tego goryczka trwa nadal :/ Po pierwszym łyczku następuje bleee i próba hafta, na szczęscie cwana jestem i podaje na pusty zoładek. Takze juz dwie dawki udało się wepchnąć. Mam nadzieje ze po leczeniu zachowanie nieco się poprawi. BYłam zmuszona usunąć mu z tableta aplikacje pociągów, poniewaz niemożność ułożenia bardzo trudnego poziomu powodowała u Miłosza takie krzyki iz obawiam się ze wkrótce zapukałaby do nas policja z zapytaniem czy maltretuję dziecko :D Przy okazji układania tych trudnych poziomów, miałam szanse się przekonać jak dobrą pamięć wzrokową ma Miłosz. 
Wczoraj wziął udział w przedstawieniu w przeglądzie przedszkoli, ponoć wszystko udało się bardzo dobrze. Dzieciaki swoje małe role zagrały więc za rok pojadą znowu. Zawsze to jakaś odmiana, rozrywka i szansa na cos nowego. Relacja fotograficzna w najblizszych dniach jak tylko dostanę zdjęcia. I pomysleć ze jeszcze rok temu na pasowaniu kurczowo trzymał się spódnicy i nie było szans na wyjscie na scenę..
Dziś ze wzg na wyjście do lekarza przedszkole zostało odpuszczone, ale jutro dzielnie pomaszeruje. 

Nadal wpływają do nas pieniądze z 1 procenta podatku. Głownie z okolic Nowego Miasta Lubawskiego i Iławy. Ponownie serdecznie dziękujemy. Już się nie mogę doczekać powrotu męza i ruszamy dzieki wam na biofeedback!!!

deja vu

Dziś w przedszkolu przez chwilę staneła przed moimi oczami przeszłość, rok temu korytarz szkolny, Miłosz. 
Te same niewidzące oczy, niewidzące wokół ludzi, tylko jakis swój piękny wyimaginowany świat. Machające w powietrzu rączki, kręcący się w kółeczko. To był młodszy o rok kolega Miłosza, zaczynający karierę przedszkolną, dziwny zbieg okoliczności, o tym nawet samym imieniu. Jakie te dzieci są do siebie podobne, z autyzmem walczymy już ponad rok i objawy są tak charakterystyczne, że nie sposób ich pomylic z niczym innym.Porównując tego chłopca z moim Miłoszkiem, jestem wdzieczna że było nam dane trafić do takiej specjalistycznej placówki, gdzie każde dziecko ma szansę sie rozwijać. Gdzie są lubiane i panie traktują je jednakowo, trzymają je w ryzach a jednoczesnie mogą sie poczuć wyjątkowe. Miłosz przez rok bardzo się zmienił, nauczył się pokazywac uczucia, wczoraj odeszłam na chwilkę, zamiast się nim zająć i przygotowac do powrotu do domu, bardzo się rozpłakał. kiedys było mu obojetne czy mama gdzies jedzie, czy ze wróciła. Mam nadzieję że stan sprzed roku juz nie wróci, i bedzie tylko coraz lepiej. 
Jutro przedstawienie, ajjj mam stresa :)

Czas szybko płynie

W lipcu minął rok odkąd dowiedzieliśmy się dlaczego Miłoszek rozwija się inaczej niż inne dzieci. Niekończące się łzy, wielka niewiadoma co dalej, świat wokół nie pomagał, zostaliśmy praktycznie sami w tym wszystkim. Jedynym żródłem informacji był internet. Wtedy rok temu zakładałam wiele spraw do wykonania..imupro300, do dziś dnia niespełnione (kwestie finansowe), chelatacja (zbyt kontrowersyjne), badania włosa (nieudowodniona naukowo hipoteza). Nie wiem czy dziś jestem już mądrzejsza w tej kwestii, napewno wiem o wiele więcej, nie z wszystkimi metodami leczenia muszę się zgadzać. Postawiłam na terapię i mimo że nie leczę Miłosza biomedycznie, robi on niesamowite postępy. W ciągu tego całego roku najważniejsze z nich to:
1. zgłaszanie potrzeb fizjologicznych, już dawno pożegnaliśmy się z pieluszką, niesamowicie szybko nam to poszło, w rezultacie od dnia..Oczywiście nie jest to do końca takie proste, mały za nic nie wezmie siusiaka do łapki, papierem wiadomo też się sam nie podetrze.
2. jedzenie samodzielne, czyli posługiwanie się widelcem, bo łyzka to jeszcze nadal styl dowolny, ale jest coraz lepiej
3. samodzielne ubieranie butów na rzepki oraz rozbieranię się z wiekszości ciuszków prócz górnych warstw
4. komunikacja czyli posługiwanie się gestami makatonu w celach informacyjnych co aktualnie Miłosz chce a nawet czuje.. sławetna koszulka w górę na znak kocham cię (ale mi daj to co chcę)
5. zmniejszenie o 80 procent nerwow na spacerach, czyli idzie tam gdzie my chcemy a nie gdzie on musi, choć czasem zdarza się kryzys i wracamy do punktu wyjścia
6. Chętne wychodzenie do przedszkola i słuchanie się we wszystkim swoich pań nauczycielek
7. Zmniejszenie się wybiórczości pokarmowej oraz wzbogacenie swojej diety
8. Objawienie się talentu informatycznego, pod postacią obsługi wszelakiej elektroniki
9. rozumienie poleceń prostych, wyuczonych wyćwiczonych, typu..idziemy na spacer, idziemy do przedszkola, przynies bananka, chcesz pić? itp
10. Umiejętność rozrózniania kolorów
11. poprawa w sferze kontaktów z rówieśnikami, w przedszkolu ma kolegę, też autystę, z którym razem broją, brak reakcji na tłumy ludzi

Niestety nie jest tak różowo jak by to się mogło wydawać na pierwszy rzut oka. Największe problemy Miłosz ma z:
1. Fiksacjami i odcinaniem się od świata - pociągi, auta, komputer, to sposoby Miłosza na ucieczkę od życia w realu. 
2. Brak rozwoju mowy mimo intensywnej pracy nad tą sferą.  Logopedia, terapia Johansena, póki co nie dają efektów. Cholernie przykro gdy się widzi roczne czy dwuletnie dziecko które tak pięknie szczebioce, Miłoszowi nie jest to potrzebne do szczęścia :( Woli zdecydowanie pokazać gestem co chce. 
3. Zaburzeniami integracji sensorycznej, w tym dyspraksja, duża niepewność grawitacyjna, zaburzenia przewodzenia słuchowego oraz czucia głębokiego. 
4. opóznieniem rozwojowym, rok temu kształtowało się na poziomie półtora- 2 letniego dziecka. Na dzień dzisiejszy mam nadzieje że osiągnął wiek 2,5-3 latka. Na wiosnę planuję powtórzyć testy per-p.
5. rozumieniem mowy i poleceń złozonych, niestety z tym jest nadal ogromny problem, o ile rozumie proste nieskomplikowane zdania i polecania, o tyle troche bardziej złozone, nie przemawia do Miłosza w ogóle.
6. Brak poczucia zagrozenia, nadal potrafi w pewnym momencie wkroczyć na jezdnie,z zamiarem przejscia na drugą stronę, bez sprawdzenia czy akurat nie jedzie auto
7. odpornościa i alergiami, które powodują nieustanny kaszel i infekcje, w okresie jesiennym i zimowym
8, z samodzielnym ubieraniem się, myciem, ogólnie czynnościami fizjologicznymi, obnizonym napięciem mięśniowym,które powoduje niechęć do samodzielności, rysowania, lepienia itp
9. wybiórczościa pokarmową, która mimo że się zmniejszyła występuje nadal, i tak żadne warzywo nie ma prawa wstepu na jego talerz, podobnie jak ciasta, ciasteczka, jogurty, budynie, kiśle, galaretki., jajka, sałatki..

Czy to wszystko? W tej chwili nie pamiętam, pewnie nie. Ogólnie przedszkole jest bardzo zadowolone z postępów Miłoszka. Ja również. Chciałabym więcej i jeszcze. Stąd pomysł biofeedbacka, który odbędzie się dzieki państwa pomocy. Mam nadzieję że ten rok będzie dla Miłosza równie owocny co poprzedni.

Jak przekonać

dziecko z autyzmem do elektrycznego inhalatora. Wbrew pozorom nie jest to prosta sprawa. Wiele razy robiłam w tym kierunku podchody, wytrzymywał raptem z minutkę, jeszcze z krzykami protestów. Ponieważ Miłosz reaguje silną alergią, jeszcze nie wiemy na co, inhalowanie go jest w tej chwili niezbędne. Jednak ten warkot silniczka, buchająca para, zapach były przeszkodą nie do przeskoczenia,. Kilka dni temu podczas szarpaniny, wyskoczyła mi z inhalatora rurka łącząca tubę z silniczkiem. I wydobył się smieszny odgłos z czego Milosz zaczał się smiać do rozpuku. I od tego czasu muszę co chwilka wyciągać rurkę a mały się zaśmiewa do łez, a ile pary sie przy tym nawdycha to moje :D Od tej pory nie może się doczekać swojej kolejki do inhalacji. 
Wspominałam że jeszcze nie wiemy na co Miłosz jest uczulony. Ponieważ nie da sobie zrobić testów na skórze pozostają nam nierefundowane testy z krwi. Mamy nadzieję pokryć koszt z 1 procenta podatku. Koszt takich badań panelu podstawowego to około 500zł. Niestety jesteśmy zmuszeni ponieważ juz teraz Miłosz non stop kaszle szczególnie w nocy, oraz ciągle ma katar. A nie jest to ani przeziebienie ani zadna inna choroba. 

Na koniec niespodzianka. We wtorek Miłoszek wezmie udział w przedstawieniu w innej miejscowości. Beda to wystepy okolicznych przedszkoli. Jeszcze rok temu nie marzyłam żeby mój artysta stanął na scenie a dziś jestem cała w stresie. Panie przedszkolanki obiecały mi zdjęcia z wystepów naszych małych aktorów. Ja tylko je dostanę to z dumą wkleję. Trzymajcie kciuki za Miłoszka. 

POdziekowania

Na początek pragnę ponownie podziekować za wpłaty 1 procenta podatku, pomimo iż to dopiero początek ksiegowania kwota 800zł zasiliła subonto Miłosza. Dzięki temu odważyłam się pomyśleć o dodatkowej terapii dla synka. Ale o tym za chwilkę. Na subkonto wpłynęły pieniądze z miast i okolic..

 Urząd skarbowy w Grudziądzu

w Nowym Dworze Mazowieckim

Szczecinie

Radomiu

Rybniku

Ostródzie

Przesnyszu

Środzie Wielkopolskiej

Gliwicach

Olkuszu

Iławie

Nowym Mieście Lubawskim

Augustowie

Serdecznie dziękujemy że to własnie Miłoszowi postanowili państwo pomóc przekazując podatek. Zdaję sobie sprawę że takich dzieci jak Miłosz są w Polsce tysiące. Tym bardziej jesteśmy wdzięczni że wybrali państwo właśnie nas.

Dzięki państwa ofiarności zdecydowaliśmy się na terapię eeg biofeedback. Okazało się że całkiem niedaleko 40 km stąd jest pani która się tym zajmuje. Wystawia faktury VAT więc koszty będziemy mogli pokryć z funduszy fundacji. 

Jak narazie mamy na 16 takich sesji. Mamy jednak nadzieję że na subkonto dotrą jeszcze dalsze wpłaty i że długo nie będziemy musieli się martwić o pieniądze na ten cel.

Ale do rzeczy, co to jest ten biofeedback.

"EEG Biofeedback/ Neurofeedback jest metodą terapii opartej na technice komputerowej, umożliwiającej trening mózgu w celu poprawienia jego efektywności i uzyskania kontroli nad procesami fizjologicznymi zachodzącymi w naszym organiźmie, zwykle niedostępnymi dla naszej świadomości.

. Dzięki treningowi można nauczyć się panowania nad poszczególnymi funkcjami organizmu, kierowanymi przez autonomiczny układ nerwowy. Samoświadomość czynności życiowych pozwala na lepsze ich kontrolowanie, tak abyśmy wykorzystywali nasze możliwości w coraz większym stopniu.

Aparatura do EEG Biofeedback jest wzbogaconym o opcję treningową i przystawkę do sprzężenia zwrotnego aparatem EEG. Składa się z dwóch systemów EEG, dwóch monitorów dla terapeuty i dla pacjenta oraz komutatora (głowicy EEG z elektrodami). Terapeuta zakłada trenowanemu na głowę dwie lub więcej elektrod oraz dwie elektrody uszne. 

Zasada działania EEG Biofeedback polega na komputerowej analizie zapisu EEG pacjenta, podłączonego poprzez elektrody do systemu. Pasma częstotliwości fal mózgowych są prezentowane liczbowo i graficznie na monitorze terapeuty. 

Pacjent natomiast obserwuje na swoim monitorze przetworzone przez odpowiednie oprogramowanie „wideogry” - samochód, samolot, piłkę. Pacjent kontroluje przebieg „wideogry” wyłącznie poprzez swoje „myśli”. 

Trenujący widzi czynność bioelektryczną swojego mózgu pod postacią samochodu, samolotu, bądź piłki, którymi kieruje (bez klawiatury) poprzez odpowiednią koncentrację umysłu na wykonywanym zadaniu. Polecenia, które w innych sytuacjach łączą się z ruchem rąk są tu odbierane bezpośrednio na poziomie mózgu. W tym czasie dzięki sprzężeniu zwrotnemu (drogą wzrokową, słuchową lub dotykiem) trenujący otrzymuje ciągłą informację o swoim aktualnym stanie i wynikach gry. 

Terapeuta przy pomocy operatywnego warunkowania stymuluje pożądane i hamuje niepożądane pasma fal mózgowych, zależnie od klinicznych objawów i wzorców EEG, ocenionego przed i w czasie treningu. Podczas treningu terapeuta dostraja pożądane parametry fal mózgowych pacjenta, stymulując powstawanie nowych korzystnych wzorców lub hamując te niewłaściwe.

Celem treningu jest: 

 poprawa funkcjonowania pacjenta poprzez polepszenie czynności bioelektrycznej mózgu wraz z ukierunkowaniem i wzmocnieniem koncentracji uwagi

 hamowanie stanów nadmiernego pobudzenia, stanów nadmiernego hamowania lub obu równocześnie.

Wskazania do treningów: 

EEG Biofeedback polecane jest wszystkim, niezależnie od wieku - zdrowym i aktywnym oraz posiadającym pewne deficyty. 

Szczególne wskazania: 

 Zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADD, ADHD)

 Zaburzenia ze spektrum autyzmu (Autyzm, Zespół Aspergera)

 Zaburzenia mowy (jąkanie, opóźniony rozwój mowy)

 Zaburzenia emocjonalne (lękowe, nerwice)

 Zaburzenia zachowania (agresja)

 Zaburzenia snu 

 Pourazowe i poudarowe uszkodzenia mózgu

 Trudności szkolne 

 Padaczki 

 Przewlekłe bóle głowy

Efekty treningów EEG Biofeedback: 

 Ogólne polepszenie funkcjonowania intelektualnego

 Dostarczanie energii do wydajnego funkcjonowania

 Polepszenie koncentracji

 Doskonalenie umiejętności komunikacyjnych 

 Kształtowanie postawy ciała, koordynacji ruchowej, orientacji przestrzennej przez zmysł równowagi

 Poprawa stanów emocjonalnych - redukcja stresu, rozwój kreatywności, wzrost pewności siebie, pobudzenie motywacji, niwelacja stanów lękowych oraz zwiększenie samokontroli emocjonalnej"

W duzym skrócie dzieki tej terapii Miłosz nauczy się koncentracji, powinien się wyciszyć uspokoić i duzo lepiej dzieki temu funkcjonować. Przyznam szczerze że rozmawiałam z Kilkoma mamami na ten temat i są bardzo zadowolone. 

Minusem jest cena i długość stosowania terapii. Jednakże pieniądze uzbierane w tym roku podatkowym chcielibysmy dobrze spożytkować, Mamy nadzieje na długofalowy pozytywny efekt tej metody. 

Mam nadzieję że Miłoszowi się spodoba, bo wizja tych eletrod jest dla mnie trochę stresująca. Ale kto wie, do Johansena przywykł ta bardzo że sam prosi o słuchawki.

Szpitala cd.

Tym razem domowego. Długo się nie nacieszyłam wzglednym spokojem w domu, ponieważ natychmiast po moim powrocie do domu Miłosz zaczał kaszleć. Rzecz jasna zaniepokojona zaczełam mu podawać syropki choc wiedziałam że jak zwykle spali to na panewce. Już wczoraj odpuściłam mu przedszkole, ponieważ kaszel był dość brzydki, w nocy przez przypadek go dotknełam a tam rozżażone węgle. Miłosz miał prawie 40 st gorączki. Przez sen podałam czopek nawet nie zauważył, dopiero póltorej godziny pózniej mogłam odetchnąć ponieważ po takim czasie zaczął działać. Rano nie mógł się dobudzić znów był rozpalony, a po chwili zaczał wymiotować (całe szczęscie mam zawsze w apteczce diphergan - antywiomiotny) a ponieważ najstarszy też kaszlący pobiegł zarejestrować się i Miłosza do lekarza. Niezastąpiony pan sąsiad podrzucił nas do ośrodka, miła para staruszków przepuściła nas w kolejce. No i cóz zapalenia górnych dróg oddechowych. Pomyślałam sobie że skoro Kuba w domu to polece jutro zaprowadzę choć Mata do pkola, no i cóz z głupoty zmierzyłam mu temperaturę a tam alert gorączka :/ no albo mój termometr zgłupiał albo wszyscy są chorzy :( a najśmieszniejsze że i mnie coś telepie. 

Po kontakcie z paniami od terapii Johansena zapadła decyzja o następnej płycie. Także czekamy z niecierpliwością..Miłosz bardzo polubił tę formę terapii. 

Niespodziewany urlop

Zycie bywa dość zaskakujące. Od dawna marzył mi się urlop od domu dzieci obowiązków, nie sądziłam że się to marzenie spełni i to w dość zaskakujący i dramatyczny sposób. Bowiem nie tak sobie wymarzyłam swoje wakacje. Szpital urazowy nie jest chyba najlepszym wyborem. Czasem jeden niepeny krok moze spowodować sytuację zagrażającą życiu..Ale po kolei..
W czwartek wieczorem wyszłam jak zwykle z psem. Pamiętam tylko jak zaczełam spadać po schodach. W głowie miałam miliony myśli, żeby tylko się nie połamać, chronić głowę..Usłyszałam głuchy łosot upadającej rzeczy, pomyslałam sobie no pięknie rozwaliłam telefon. To nie był jednak telefon, tylko rolka smyczy. Czułam jak schody uderzają w moją ręke, nogę i na końcu z całym impetem uderzyłam się w głowę..Chwilkę mnie zamroczyło, gdy wstałam zobaczyłam ze na ręcach mam krew która leciała z głowy. Po chwili roztrzęsniona wróciłam do domu. Tam dzielnie zajął się mój najstarszy syn. Rano poszłam do lekarza, który po badaniu nie stwierdził powazniejszych urazów i wysłał odpoczywać do domu. W domu poczułam się fatalnie, ciśnienie zaczeło mi wariować. I tym sposobem znałazłam się na oddziale chirurgi urazowej. 3 doby leżenia plackiem i myslenia jak radzą sobie dzieci, które zostały troche z sąsiadami ( tu wielie podziekowania!!!!) troche z moimi rodzicami. Wczoraj mnie wypuścili z wpisem wstrząsnienie mózgu i nakazem lezenia odpoczywania, nie dzwigania..No i cóz staram się odpoczywac o ile pozwolą mi dzieci. Mam nadzieje ze tylo na strachu się obejdzie., Cisnienie znów świruje, powróciły mdłości :/ Do tego Miłosz znów kaszle, nie poszły dziś do przedszkola..Dziekuje za smsy, telefony, bez was chyba bym zwariowała w tym szpitalu. Nastepnym razem poprosze o normalny urlop, bez białych fartuchów..

W związku z tym że rozpoczeły się księgowania 1 procenta podatku chciałabym serdecznie podziekować tym którzy już są zaksięgowani. Bardzo ubolewam nad tym że nie ma tam nazwisk i nie mogę podziekować każdemu z osobna. Tak więc wpłynął podatek z oddziałow..

 Urząd skarbowy w Grudziądzu

w Nowym Dworze Mazowieckim

Szczecinie

Radomiu

Rybniku

Ostródzie

Przesnyszu

Środzie Wielkopolskiej

Gliwicach

Olkuszu

Dziękuje bardzo w imieniu Miłosza. Te pieniądze zostaną przeznaczone na terapię Synka. Pieniadze beda księgowane do końca listopada. Tak więc na bieżąco bede się starała PODZIEKOWAC wszystkim.

Serdeczne Bóg zapłać!!!