Aniołowie

niedziela, 30 września 2012

zasadność

..posyłania Miłosza do przedszkola.
W zaleceniach orzeczenia o kształceniu specjalnym jest wpis "zalecono przedszkole specjalne". 
W Cetrum autyzmu w Olsztynie od pani mgr Dumara również dostałam notkę z zaleceniem posłania Miłosza do przedszkola - specjalnego, bardzo chwaliła nasze przyszłe. 
Wziełam sobie do serca wiec owe zalecenia. Zaczełam starania o przyjęcie Miłosza do przedszkola specjalnego. Mysłałam dniami i nocami wiedząc z góry że gmina nam małego nie dowiezie czym zastąpić przedszkole żebyśmy nie musieli sie wyprowadzać z naszego rodzinnego domu. Czytając blogi dzieci chorych na autyzm wyczytałam wiele cennych uwag, że dzieci owe chodzą do przedszkoli, a pózniej jeszcze na terapie dodatkowe, po dwóch trzech latach intensywnej terapii mają duże sukcesy jesli chodzi o mowę, ogólne funkcjonowanie na codzień, kontakty społeczne.
Ponieważ do najbliższego ośrodka rehabilitacyjnego mamy 90km nasze codzienne dojazdy na terapię szybko zrujnowałyby nas finansowo i nerwowo. Rzecz jasna terapia byłaby pełnopłatna.
Myslałam o SUO ale już na wstępie mi go odmówiono z powodu braków specjalisty, co prawda mogłabym ich pozwać bo musieliby mi go dać lecz musiałbym płacić 100 procent za każdą godzinę więc napewno nie byłoby mnie stać na tyle godzin ile mały ich potrzebuje. Przeanalizowałam wszystko za i przeciw. Cała nadzieja jednak w przedszkola. To ich oferta
•    Logopedia, logorytmika
•    Alternatywne metody komunikacji
•    Rehabilitacja ruchowa
•    Terapia integracji sensorycznej
•    Terapia metodą W. Sherborne
•    Terapia behawioralna
•    Muzykoterapia
•    Pomoc psychologiczna

Posyłam Miłosza do przedszkola bo wierzę że tam mu pomoga nadrobic braki ktore ma w stosunku do swoich rówiesników. Ze pomogą nauczyć go kontrolowac potrzeby fizjologiczne, że nauczą go nie brudzić przy jedzeniu. Ze nauczą go komunikowac się z nami, że dzieki temu zacznie w końcu mówić. Wierzę w to ze przedszkole jest dla niego szansą na w miarę normalne życie, że dzieki niemu zostanie przygotowany do zerówki, szkoły. Zdecydowałam sie na przeprowadzkę bo nie chce mu odbierac tej szansy, dziecko w tym wieku jest wyjątkowe chłonne i mysle ze za kilka lat bedzie za pózno żeby nadrobić to czego nie umie. Nie wiem czy dobrze robię, o tym przekonam się za jakiś czas ale chyba bez powodu te przedszkola nie powstają. Wiem że samo przedszkole to za mało dlatego planuje czegos poszukać na sobotę, i pewnie logopedy dodatkowo bo chyba tych zajęć tam bedzie za mało? Tego nie wiem.. jeszcze..
Traktuje przedszkole jako forme terapii dla Miłosza i nie wyobrazam sobie że on nie akceptuje tej nowej sytuacji,. Mały uwielbia dzieci, gdy nie ma nikogo na placu szybko z niego ucieka, gdy nie ma kompana do zjezdzalni to nawet na nią nie wchodzi a jesli juz to na krótko, więc mam nadzieję ze jakos sie przystosuje. I chyba musi bo co ja mogę zrobić innego jesli nie? Przecież ja choć bym nie wiem jak sie starała nie naucze go tego wszystkiego co mogą zrobic specjaliści. 
Przedszkole jest ważne dla naszych dzieci, prawda? Niech ktoś powie że faktycznie tam mu pomogą stanąć na nogi i że będzie dzieki temu lepiej, bo za tydzien zamierzam wywrócić całe swoje zycie do góry nogami i chciałabym mieć pewność że dobrze robie...

Korzystająć z okazji chciałabym państwa poprosić o wsparcie dla rodziny małej autystycznej Justynki. Do 16 pazdziernika potrzebuja na cito ponad 4000 zł na zabieg leczenia jej ząbków. Nie pozwólmy żeby to małe dziecko skończyło w tym wieku z proteza w bużce > pomóc mozna a nawet trzeba tu..http://www.sawanti.pl/?page_id=704
Historia Justynki opisana jest pod tym adresem http://www.pomocdlajustynki.pl/
zapraszam i proszę o pomoc dla nich, sami nie dadzą rady

                             Na koniec Miłoszek czytający

sobota, 29 września 2012

siła internetu

Dziś moje małe przemyslenia. Bedzie nudno więc kto szuka mocnych wrażeń to dziś nic z tego, chociaż...  Internet to taka wielka sieć informacji, miliony, biliony..o wszystkim i o niczym. Zeby nie to że zaczełam pisać bloga o chorobie synka wiedziałoby 8-10-20 osób? Na dzień dzisiejszy mamy ponad 200 czytelników dziennie za co serdecznie dziekujemy. Po co powstał ten blog? Jest kilka ku temu powodów, najważniejszy to ulga dla mojej zbolałej duszy, bo choć nie użalam sie zbyt często nad swoim losem to jednak było mi to potrzebne, żeby ktoś napisał "będzie dobrze Kaśka, on z tego wyjdzie,". Znalazłam tu napewno pocieszenie i pomoc terapeutyczną której nie powstydziłby sie żaden psycholog. Blog powstał też z wiadomych oczywistych powodów, jak każdy rodzic zmagający się z chorobą borykamy się z obawą finansową czy damy rady sami pokrywac koszty terapii. Mogę tu też prosić was o pomoc dla innych dzieci, czy zareklamować fajny sklep. Gdyby nie sieć jakże mało wiedzielibysmy o róznych sprawach. Na dzień dzisiejszy wielu ludzi an świecie nie wyobraża sobie życia bez internetu m.in. ja też.
Narazie nie spotkałam sie z krytyką ani mojego bloga ani moich działań dotyczących synka. Otwarcie przyznaję że nie bardzo wierzę w leczenie DAN, diety cud, homeopatie, odtruwanie. Postawiłam narazie na terapię jesli to nie da oczekiwanych efektów zastanowię sie gdzie popełniam bład. Blog nie jest jednak jedyna formą moich zmagań z autyzmem, Szukając informacji na ten temat, zetknełam sie z dwoma rodzajami forum dla dzieci autystycznych. I tak jak uciekłam szybko z jednego i przerzuciłam sie na drugie , okazało sie ze i drugie jest nie dla mnie. Jedno skrajnie poglądowe na temat leczenia niekonwencjonalnego, broń boże nie zgódz się w jakiejś kwestii to szybko pożałujesz że sie odezwałeś. Przeszłam na drugie jednakże trafiłam z deszczu pod rynne, drugie forum okazało sie "mocne" w dziedzinie terapii, jednak rzadzi nim kilka osób których tylko ich zdanie się liczy, reszta to okazja do linczu. Tak więc bede poszukiwać dalej ciekawego forum gdzie mozna wypowiedziec się bez obawy że za chwilke dostanie sie po głowie.. Moc internetu nadal rządzi..Znacie może takie? Chyba lepiej jednak poskakać po blogach tak jest "bezpieczniej".Nie mam siły ani ochoty wysłuchiwac krytyki, nigdzie chyba nie spotkałam sie z taka agresją jak na forach dotyczących autyzmu, dziwne bo wydawac by sie mogło że ludzi dzielących ten sam problem powinno łaczyć cos wiecej niż tylko przepychanki słowne.
Korzystając z okazji mojego nudnego wywodu chciałabym was prosić o pomoc, nie dla siebie, bo dla siebie prosić najciężej, chciałam prosić o pomoc dla małego Frania , tej rodzinie jest naprawdę cięzko, zajrzyjcie ponownie w swoje serduszka i konta w banku przy okazji i wesprzyjcie choćby złotówką

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 
tytułem: 10684 Kossowski Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

a może kupicie cośkolwiek na jego aukcjach?
http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=19263495
zapraszam

piątek, 28 września 2012

Ratunku

Miłosz od dawna lubuje sie w .. bałaganie, wszechogarniającym, ale ostatnio przechodzi samego siebie. Nie wiem jak już sobie z tym radzić. To po prostu tragedia. Rozrzuca jedzenie, zabawki, wylewa picie, mieszkanie po pól godzinie sprzątania wygląda jak chlew. Co pójdę do kuchni wracam do pokoju i jest .......moze sami zobaczcie


Prawda że wygląda na całkiem zadowolonego, zupełnie odmiennie do mojego nastroju w takich sytuacjach, bo od jakiegoś czasu czuje że wykonuję syzyfową pracę, a najbardziej ostatnio upodobał sobie pokoi Kuby wyrzuca niezmiennie wszystkie ciuchy na podłogę,ile razy by ich nie poskładał tak za chwilę wszystko lezy na podłodze. Biada jakby na stole lezał jakiś cukier czy mąka to wiadome że kuchnia zmieniłaby sie w smietnik. Nic nie moze leżec na fotelu czy stole bo wszystko niezmiennie ląduje na podłodze, ja juz po prostu nosem orzę ale i tak burdel w domu ciągle jest. Jak myslicie jak to zwalczyć bo mnie juz pomysłow brakuje, chyba kupie namiot i synek zamieszka na podwórku:D

co powiecie o takiej akcji bo ja jestem za, mam czesto dość wścibskich spojrzeń i tłumaczenia dlaczego synek tak krzyczy. Dziś napisałam do pani dyrektor do ZPE w Olsztynie czy byliby
wśród was chetni na takie znaczki? Za jakieś dwa tygodnie będe w Olsztynie mogłabym wdepnąc tam i rozesłać, ale przyznam że jestem też ciekawa waszej opinii na ten temat

czwartek, 27 września 2012

Pogadali my sobie

-ja:Miłoszku powiedz mama
-on:ba ba
-ja:Miłoszku powiedz mama
-on:ba ba ba ba
-ja: ma ma ma ma
-on: ba ma ba
-ja: nie ba ma, tylko ma ma
-on: ma ba ba ba
-ja: ma ma ma ma
-on: ba ba ba ba

no i masz ci los nie umiemy sie dogadać, ale zauważyłam że czesto jak jest zdenerwowany to wyrywa sie mu maaaa, może kiedyś doczekam sie tego mama.
Ja dziś powolutku zaczęłam porządkować rzeczy do wyprowadzki,nawet chyba zaczynam sie cieszyć, ułatwi mi to wiele spraw, bedzie mi lżej i lepsze dojazdy wszedzie, czego mi bedzie brak to biedronki haha. Bo bede mieć 25km troche za daleko. 
U lekarza dziś nawet sprawnie poszło, Miłosz grzecznie czekał w kolejce na szczęscie tylko 2 osoby przed nami, bo powolutku jego cierpliwość sie wyczerpywała. Lekarz nas pochwalił że Miłosz przez te 2 miesiące bardzo sie zmienił, że jest grzeczniejszy, mniej bojażliwy i dużo mniej krzykliwy, to był komplement dla mnie, powiedział że jestem najlepszą mamą na świecie, możecie wiedzieć jak urosłam:D
Koniecznie nie chce tracić z nami kontaktu i prosił żeby go czasem odwiedzić oraz zaoferował dalszą pomoc w skracaniu kolejek w Centrum autyzmu lub szpitalu, oby juz nie było takiej potrzeby. Wogóle to żal tracic takiego pediatrę, zawsze miał w gabinecie zabaweczki dla dzieci, to taki pediatra z sercem i podejsciem do dzieci. 
Zapalenie gardła z  furkotaniem w oskrzelach więc dostał antybiotyk, zreszta sama widzę że jest potrzebny nie ma sensu czekać na zapalenie oskrzeli a tak zapewne to by sie skończyło. 
Dzis przypadkiem odkrylismy nowa pasje Miłosza, jak ktoś chce mu zrobić przyjemność niech mu kupi Auto świat, magazyn, boże póltorej godziny dziecka w domu nie było, tak oglądał te gazety.
Dzis dorwałam swoje stare zdjecia no i doszłam do wniosku że muszę koniecznie iść do fryzjera.

i znów chory:(

w Południe kurs do lekarza, słonko znów jest chore, najgorsze że sie dowiedziałam że z chorobą autoimmunologiczną nie wolno stymulowac odporności, więc nie mogę podawać mu nic co ja zwiekszy:( Nawet głupiego tranu. No i pewnie jakies zmiany na oskrzelach juz ma bo w nocy coś charczał więc szykuje sie antybol. Juz się boje co bedziew przedszkolu.
Zaraz z rana smaruję list do przedszkola, bo o WWR to w ogóle zapomieli w końcu oni też chyba mają jakieś obowiązki, obiecali że ktoś do domu przyjedzie to niech przyjeżdza. 
W ogóle to wczoraj odkryłam że w miejscowości do której się przeprowadzam znajduje się Centrum Rozwoju Dziecka w której przyjmuje psycholog specjalizujaca sie w autyzmie!! Moze jest wiec szansa na jakąs dodatkową terapie tam na miejscu, byłoby super.
Niech juz wraca ten mój mąz co zwieje z tej nieprzyjaznej gminy

wtorek, 25 września 2012

Pozytywnie , trochę

Dzisiejszy dzień mnie zaskakiwał od samego rana, troche pozytywnie trochę negatywnie. Postanowiłam rano zadzwonić do gminy dowiedziec się czy o nas pamietają. Otóz pan z oświaty nawet z wójtem nie rozmawiał ale już na wstepie stwierdził że jesteśmy bez szans bo napewno sie nie zgodzi, miałam wrażenie że juz na nas krzyżyk postawili, więc wściekła zarządałam odmowy na piśmie, złoże zażalenie na decyzje a co:)) choćby i do samego papieża. Mnie się odwoływać i pisać napewno nie znudzi.
Ale.. nie mam czasu na ich łaskę, będe pisać.. z nowego mieszkania. Decyzja zapadła, przedszkole poszukało nam mieszkanie, duże, przestronne,i naprzeciwko przedszkola, lepiej być nie może, i choć opłata czynszowa 1000zł bedzie dla nas strasznym obciążeniem finansowym to nie mając innego wyjścia cieszę się ogromnie że to mieszkanie się znalazło, dzieki panu dyrektorowi zespołu szkół któremu bardzo dziekuję. Miłosz nie będzie musiał dojeżdzać, Kuba do szkoły będzie miał rzut beretem, no i bedziemy bliżej cywilizacji, To bardzo wiele. A mnie przeogromny kamień spadł z serca że juz nie muszę sie martwić, że nie muszę mysleć co zrobić, sprawa rozwiązała się sama. Mam nadzieję ze wszystkim nam to wyjdzie na dobre, Jakby miał policzyć SUO tu na miejscu za które musiałabym płacić sto procent wszystkie dojazdy na teapie które dostanie w przedszkolu to pewnie zapłaciłabym jeszcze raz tyle co ten czynsz. Damy radę, musimy!!
Pózniej Miłosz postanowił znów matke zadręczać wiszeniem na drabince od łozka:// Nie da mu sie wytłumaczyć że nie, jęczał, krzyczał, ryczał dopóki z nim tam nie poszłam i nie pozwoliłam wisieć.
Ledwo przestał się bawić na pietrówce, zaczął jęczec, na nowo, a tu obiad brak robic. w końcu stała sie rzecz niesamowita, podbiegał do tablicy z piktogramami, ściągnał z tablicy znak zjeżdzalni i wepchnął mi do ręki patrząc mądrze czy w końcu zrozumiem. Osłupiałam bo myslałam że kompletnie piktogramów i ich znaczenia nie rozumie!! A tu taka niespodzianka, pysk mi sie ucieszył niesamowicie, więc jednak rozumie i mysli logicznie:))))))))))))))) To jak on teraz tak ładnie sie ucieszy to co bedzie w przedszkolu, normalny Einstein.:)))

W koncu dziś kurier dotaszczył paczke ze stoliczkiem który zakupilismy dzieki Ecioci Krysi, dziekujemy ciociu!!!!!I jak widac na załączonej fotce nie poszedł zakup na marne, w końcu ma gdzie mały ćwiczyć i uczyc sie jeść obiadek, w nowym mieszkanku będzie więcej miejsca bo teraz troche się ciesnimy.


Ogólnie dzień dość pozytywny prócz tego że mały znów kaszle i niestety pewnie znów skończy sie na anty, bo zadnych innych leków przyjmować nie chce, wszystkim haftuje:(
trzymajcie kciuki za nas i przeprowadzkę , żeby Miłoszek i nasze dzieci za bardzo tego nie odczuły



poniedziałek, 24 września 2012

Dziekuję


Cokolwiek myślisz o sobie, w oczach Boga masz najwyższą wartość.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, jak ważne jest to, że istnieją.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, jak wiele znaczy sam ich widok.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, ile radości sprawia ich przyjazny uśmiech.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, jakim dobrem jest ich bliskość.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, o ile bylibyśmy biedniejsi bez nich.
Niektórzy ludzie nie wiedzą, że są darem niebios.
Mogliby wiedzieć, gdybyśmy im to powiedzieli.
Bruno Ferrero

Kochani chciałabym serdecznie podziekować za wasze ogromne serducha, 
dzieki wam maluszek mógł od dziś podjąć hydroterapię w domu,
bez dojazdów po 25km w jedną stronę.
Co prawda nie jest zachwycony ale powolutku musi sie przekonać ze te bąbelki są fajne.
Aniu, Agnieszko wam szczególnie dziękuję za te akcje skierowaną dla Miłoszka
to naprawdę wspaniałe uczucie wiedzieć że kogoś obchodzi to co sie z małym dzieje.
Dziekuję też każdej osobie która okazała nam wsparcie, choćby tylko duchowe.
Mam zdjęcie Miłosza w wannie jednakże nie zdecyduje się go opublikować bo jednak jest nagusieńki.
Nie będziemy tu szerzyć dziecięcej pornografii:D
Jeszcze raz ogromne
DZIEKUJE



niedziela, 23 września 2012

Strasznie

Dziś Miłoszek postanowił mamie urządzić piekło na ziemi, a nie zapowiadało się..Z głupoty wsadziłam go na górę na łozko piętrowe dzieciaków i sie zaczęło...Miłosz stwierdził że zdecydowanie niefajnie jest sie bawić na dole, że fajnie jest tylko na górze łózka, a dokładnie na drabince, nie ma to jak wisieć i jeżdzić autkami.



No i tak cały dzień pakował zabawki i chciał wisieć na tym łóżku ja oczywiście jak pies zziajana obok cały czas bo przecież Miłosz musiał stwierdzić ze z samej góry to fajnie jest skakać, więc wypadało go łapać.
Jak juz sie odrobinę nasycił skakaniem, to zapuścił syrene że chce na podwórko, na dworzu wichura że wnet łba nie urwie ale co tam syrena wyje to trzeba iść. Nawet buty przyniósl i nie odpuścił. Ubrałam nas jak na cięzkie mrozy i poszli my na spacer. Po jakims czasie znudzone dziecko zarządało jazdy rowerem.
Dla zaspokojenia potrzeb tyrana pojechaliśmy na przejażdzkę w jedną strone z wichurą, w drugą z jęzorem po pas pod wiatr.Gdy wrócilismy z nadzieją zrobiłam sobie kawe jednakże natychmiast dziecko sobie o łózku przypomiało więc ledwo usiadłam dosięgnął mnie dziki ryk z kierunku pietrówki. No i chcąc nie chcąc znów odbyłam warte pod łozkiem.

Ha ha zwycięzyłem


Ledwo zipiąc po jakimś czasie usiadłam i usłyszałam dzwonek do drzwi. Goscie. Z opresji wybawiła mnie chrzestna Miłosza wraz ze swoim chłopakiem, który pieczołowicie zajął sie małym przez cała godzinę ufff. Miłosz stał sie właściecielem nastepnego autka, niedługo będe musiała pokój do nich dobudować.
Ledwo goscie wyszli Miłosz już stoi z butami gotowy na spacer. Mama nie chce? No to japa rozdarta.
I mama prędziutko sie ubiera i pędzi na spacer.
Tak mały dzis mamie postanowił przypomieć że jednak ma autyzm. A jakis czas taki grzeczny był. Echh
mam nadzieję że juto będzie lepiej bo długo tak nie pociągne

No i musze sie dzis w łepetyne strzelić. wczoraj kupiłam tran Kirkmana za 130zł a nie sprawdziłam czy Miłosz może go brać, chyba się zastrzele , przy Hashimoto nie może, jod i tarczyca wykluczają sie 
buuuuu i co ja teraz z tym zrobię



Desperacja

Tonący brzytwy sie chwyta. Wyczytałam wczoraj cuda o tranie Kirkmana, Ze jako jedyny tran jest wolny od zanieczyszczeń morza, ze ma w swoim składzie naturalna witamine A która potrafi zdziałać cuda w organizmie dziecka autystycznego (żaden dostępny w Polsce tran naturalnej witaminy A nie zawiera). Ze po tym tanie lepiej rozwija sie mowa, nie wspominając juz o odporności. I właśnie ze względu na odporność którą się bardzo martwię od dawna szukałam jakiegos dobrego tranu, najlepiej skoncentrowanego na tyle żeby nie zamęczać małego duzymi dawkami. NO i otóz popełniłam wczoraj wieczorem szaleństwo, zdesperowana zakupiłam owe cudo wydająć 135zł za buteleczke 475ml, nadszarpnełam tym samym mocno mój domowy budżet.
Wysyłka z USA więc troche sobie poczekam.. Pozostaje sie modlić żeby owe cudo działało. Ponieważ podaje sie tego w wieku Miłosza 2,5 ml więc starczy na długo no i nie zamęcze go dużą dawką.
Strasznie martwie sie tym ze mały nie mówi. Nie wiem co zrobić żeby wreszcie zaczął. Mam nadzieję że ruszy w przedszkolu w końcu bedzie mieć tam regularną teapie z logopedą. Nie wyobrazam sobie tego żeby nie mówił w ogóle. Czasem wyrwie mu sie z gardła mammmmmmmmmm i serce mi sie kruszy. 
No cóz trzymajcie kciuki za działanie tegoż tranu jak juz nie mowa to niech choć pomoże na odporność, bo obawiam się że przedszkole mocno ją nadszarpnie

piątek, 21 września 2012

Gorszy dzień

O ile znajomi i sąsiedzi zdziwieni odbierają informacje o chorobie Miłosza, bo on aczej dzielnie nie pokazuje na placu zabawe tego po sobie, to dziś moje dziecko postanowiło pokazać wszystkim że jednak jest troche inne, Tak więc zaliczyliśmy ponad 45 minutowy spacer dziękczynny znów na kolankach, tym razem Miłosz nawet idąc na kolanach grzecznie złapał mnie za ręke i tak szliśmy, tzn ja szłam bo Miłosz przybierał rózne pozycje. Po drodze zaliczyliśmy mnóstwo zdziwionych ludzi no ale ja cóz z usmiechem mówiłam dzień dobry:)


Na placu zabaw mały popisuje się już całkowicie samodzielnych wchodzeniem na wysoką zjeżdzalnie, oczywiscie że stoje obok blisko w razie czego ale nie potrzebuje już mojej asekuracji, nauczył się wchodzić tam całkowicie bezpiecznie. Uffff:))
Potem w domku też miewał dziwne fantazje, przyniósł rajstopki żeby mu je ubrać pomijam fakt że juz jedne miał na nózkach, z głupoty więc znależliśmy inne rozwiązanie, jak widać bardzo mu sie spodobało



Podły dzień nie dziś dopadł, nie śpie w nocy budze sie co chwilka i myśle co robić. Tysiące mysli kotłuje mi sie w głowie. Jakie rozwiązanie wybrac żeby było najlepsze dla całej mojej rodziny. Błagać wójta o dojazd? To rozwiązanie dobre dla Kuby bo nie musi zmieniać szkoły dla mnie i Miłosza tragiczne, mały będzie musiał dojeżdzać dziennie po 100km, ja będę sie szarpać z dodatkową terapią i dojazdami. Wyprowadzić sie do miejscowości gdzie jest przedszkole? To malutka miejscowośc mieszkań jak na lekarstwo, Kuba musi zmienić szkołe, a co jak po pól roku ktoś każe sie wyprowadzić? Znów Kubie szkołe zmieniać? Dla Miłosza cud miód bo przedszkole za rogiem, zero dojazdów, dla mnie utrudniony dojazd na dodatkową terapie. 
Wyprowadzić sie do Iławy? Kuba zmiana szkoły, dla mnie super bo PKP PKS pod nosem, wszedzie blisko, dla Miłosza 50 km dziennie dojazdów:(
Jak wybrać żeby było dobrze? Czy ktoś może to zrobić za mnie?
Nie mam już czasem siły, chciałabym móc nie mysleć i nie podejmować takich decyzji.
Chciałabym umieć cofać czas, żeby było jak kiedys beztrosko, bez nerwów i stresów, bez ciągłego myslenia o chorobie, o trosce o to czy wystarczy nam pieniedzy na wynajęcie domu, na leczenie małego.
Choc wiem że są dzieci bardziej chore i mam przynajmniej ten luksus że nie muszę się martwić o to czy mały będzie żył....

W tym miejscu chciałabym bardzo podziekować kilku osobom które bardzo sie zaangażowały w pomoc dla mojego synka w zdobyciu maty do hydromasażu, jesteśmy już w trakcie oczekiwania na nią, a to oznacza że nie będziemy musieli dojeżdzać po 50km na 10 minutowy masaż. 
Szczególnie chciałam podziekować Ani, Agnieszce za ogromne zaangażowanie i wsparcie które od nich uzyskałam, oraz wszystkim którzy choć cieplej pomysleli o moim synku.
Dziekuję z całego serca.







czwartek, 20 września 2012

na kolanach,,do Jasnej Góry?

Dzisiejszy spacer upłynął dośc spokojnie poza momentami gdzie Miłosz razem z bratem stwierdzili że chodzenie na nogach nie jest zbyt ciekawe..Podstanowili więć wybrać sie na pielgrzymkę i kto wie gdzie zajdą...




Matka zaś nieustannie oczy wkoło głowy zeby dzieciom jakies auto w doopki nie wjechało.
Z nieoficjalnych zródeł dowiedziałam sie o wolnym mieszkanku w Kisielicach kilka metrów od przedszkola, czyżby to palec Boży? Mały by nie dojezdzal po 100km na dzień, odprowadzałabym go i zaprowadzała, musimy to bardzo przemysleć, Kuba nie chce ale mówi że zrobi to dla Miłosza, dzielny chłopak. To chyba byłoby najrozsądniejsze wyjscie z sytuacji. Musimy sie w tej chwili kierować dobrem Miłosza, zdrowe dzieciaczki sobie poradzą, nie my pierwsi musimy sie przeprowadzić i nie my ostatni.
Miłosz już całkiem dobrze sobie radzi na zjeżdzalni. 




I pomysleć że jeszcze niedawno myslałam że będe go tam wsadzac do 18tki:))
a teraz już sam wchodzi zupełnie samodzielnie i coraz pewniej, nawet nie chce żeby go asekurować.
W końcu nie zdycham po zabawie na placu zabaw.
Ogólnie nie jest żle ale nie jest tez dobrze, rozwój małego stoi w miejscu, mowa totalnie sie nie pojawia.
Na dzień dzisiejszy start w przedszkolu przwiduję na 10 pażdziernika to juz niedługo, musze sie uzbroić w cierpliwość, wtedy zapadną decyzje co dalej....





środa, 19 września 2012

Koniec zludzen

nadszedł dzien pakowania się
Gmina odmówiła dowozu małego

ide wyć bo co innego mi zostało

złość

na przedszkole, 3 raz przełożono zebranie zarządu:( od 3 tygodni obiecują nam wczesne wspomaganie, nie ma bo zarząd nie zatwierdził, nie ma grupy bo zarząd nie zatwierdził, zebranie miało sie odbyć dwa tygodnie temu, tydzien temu, wczoraj!!! I znów przełozyli na na za tydzień, już mi ręce opadają, bo mały dalej nie ma nic, w domu nie chce pracować bo wszystkim znudzony, mnie juz kasy nie starcza na dokupowanie wciąż nowych rzeczy na których by chciał ćwiczyć:(( Brakuje mi juz siły na walkę, a jak za tydzień znów przełozą zebranie? Ile można czekać, czas płynie, nie możemy tak biernie czekać. Na dworzu leje Miłosz zły bo nie mozemy wyjść, nienawidze takiej pogody bo Miłosz jej nienawidzi i wtedy jest marudny strasznie bo lubi byc na dworzu na placu zabaw jezdzić rowerem. Tak dziś czułam od rana jakies nerwy i ze będą jakieś złe wiadomości

wtorek, 18 września 2012

Bajeczka dla dorosłych


1,2,3,4,5…
Krótka rozprawka opiekuna dziecka niepełnosprawnego z okazji
rozpoczęcia roku szkolnego.
Ile Ci opiekunowie pieniędzy dostają, że tak narzekają? Zasiłeczku 153, 520 świadczenia łącznie sześć stówek przekraczają
- dużo to czy mało? Minister siedzi i obmyśla odpowiedzi!
Trzy lata temu opiekunowie się zbuntowali…
I rządowi problemów niemało zgotowali … Czego oni chcą? Nie mogą tak jak żyli, żyć sobie dalej?
Dawniej cisi, spokojni ze spuszczoną głową Teraz pretensjonalni, roszczeniowi, do manifestacji gotowi! Dostaną 100 zł tyle nasz budżet wytrzyma Nie damy tyle co w innych krajach, bo z czego? – Nie ma!
Opiekunowie nie odpuszczali, pisma do Ministra słali I tak po roku czasu zrodził się pomysł nowy – ustawy odnowy A wokół niego dużo hałasu – podwyżka! krzyczą gazety „Opiekunom niepełnosprawnych w 2013 roku 620 złotych!” Nikt nawet nie pomyśli, informacji nie uściśli,
Że tyle opiekunowie już od 2011 roku mieli… I jaka to podwyżka? Jak tu żyć drogi Panie? Leczyć, rehabilitować, cewnikować,
Książki i przybory do szkoły kupować. Pytamy się za co?
Chcemy iść do pracy - tam nam za nią zapłacą! Ministra ogarnia trwoga. A co z dziećmi niepełnosprawnymi na boga?
Środowiskowe domy pomocy przyjmą je w każdy dzień roboczy. My opiekunowie będziemy spełnieni, z pracy „zarobkowej” zadowoleni, A po pracy dzieci z radością odbierzemy! To alternatywne dla opiekunów dobre rozwiązanie. Tylko w budżecie mniej pieniędzy zostanie.
Za opiekę przez dom pomocy rząd za jedno dziecko 1.100 zapłaci złotych.
Warto więc powyższą rozprawkę jeszcze raz w Ministerstwie i Sejmie przestudiować I wkład pracy opiekunów uczciwie oszacować, a rządowe wsparcie kontynuować…

Ten wspaniały tekst znalazłam na FB kto zechce może go rozprowadzać najchętniej wśród panów ministrów, świetnie oddaje sytuację rodzin z dziecmi niepełnosprawnymi.

U nas dziś dość spokojnie czytam że u moich znajomych duzo płaczów, regresów, u nas odpukać jakoś leci, póki nasz ustalony rytm dnia nie zostaje zachwiany Miłosz jest pogodny i zawsze uśmiechnięty. Dziś na placu przeszedł samego siebie. Usiadłam wygodnie na ławeczce, zamysliłam się, nagle patrze a Miłosz już siedzi na zjeżdzalni..sece mi zamarłobo jakby noga mu się umskneła to by spadł prosto na głowę, oczy musze mieć wkoło głowy. Jak widzi dzieciaki to aż piszczy, więc może nie będzie tak zle w tym przedszkolu w końcu będzie wśród dzieci, jak narazie cisza może sie jutro odezwą, mały już gotowy, wyprawka przygotowana, nawet maleńki plecaczek kupiony w lumpku za dyszkę czeka...Przedszkole drżyj, Miłosz nadchodzi hehe

poniedziałek, 17 września 2012

Chyba się udało

Odebrałam dziś telefon od samego wójta..Z zapytaniem od kiedy mały moze iść do przedszkola, zbaraniałam, powiedziałam że choćby od zaraz..Więc mam sie przygotowac bo jak dobrze pójdzie to jeszcze w tym tygodniu Miłosz ruszy do przedszkola..Rozbeczałam się ze szczęścia, chciałam podziekować ale powiedział że jeszcze nic nie załatwione, więc na podziekowania przyjdzie czas jak będzie dojeżdzał. Dzis mieli sie kontaktowac z kierowcą, w związku z tym że Miłosz fotelika nie posiada, oni sami sie tym będąć martwić, chwała bogu bo to też spory wydatek. No i tak do końca cieszyć się będe jak zadzaonią i powiedzą ze juz jutro dziecko zacznie dojeżdzać. Rozmowy trwaja nadal jak ma to wyglądać. Więc jestem bardzo szczęsliwa bo na 99 procent Miłosz jeszcze w tym tygodniu pójdzie do przedszkola!!!!!!!!!!!!

Druga sprawa troche smutna to że nie mogę jezdzić z nim jako opiekunka, maja swoją i miejsca w aucie nie będzie, boję sie tak go po prostu wsadzić do auta i odprawić przynajmniej te pierwsze dni. Musze zrobić wszystko zeby tam dojechać i te pierwsze dni byc gdzies tam w przedszkolu obok jeszcze nie wiem jak to zrobie ale chyba serce by mi pekło dac go tak po prostu do obcych jednak ludzi,..............

niedziela, 16 września 2012

Powspominajmy

Poniewaz dzis był totalnie nudny dzień i nie mam nic ciekawego do powiedzenia proponuję troche wspominkowych fotek mojego małego bohatera
                                                                   
                                                 Tu taki troche malusi jestem


Miesiąc pózniej, czym oni mnie karmią?


Jak nic stracę linię


oo pozycja horyzontalna


no teraz to dopiero mama przegięła, zabierzcie mnie stąd


Umiem juz siedziec zobaczcie co mi zając przytachał


świetny prawda? siedze prawie jak król


Ten kurdupel obok ma smoka, ja mam lepsze mniam palusie


Tu juz jestem prawie dorosły


Ogólnie to lubie spacery ale czasem są taaakie nudne


A to Miłoszki ostatnio lubią najbardziej


THE END
ale wrócimy:)))











sobota, 15 września 2012

Nie nie nie

Miłosz znów się nauczył czegoś nowego:) Kręci główką na słowo nie, tak pociesznie to wygląda, zaczął po moim słowie Miloszku uciekaj spać, patrzę a on kręci głową nie. Pewnie to zbieg okoliczności ale serce mi zmiękło:)) No i kręcił i kręcił co ja nie to Miłosz swoje nie. 
Niestety dziś właczyłam mu antybiotyk, pluje , gryzie, jak widzi strzykawkę to z daleka kaszle i ostrzega że będzie wymiotować haha. Ale nic z tego antybiotyk smak ma w miarę więc bez oduchu wymiotnego, na szczęscie. Sporo wypluwa ale mam nadzieje że pomoże, musimy szybko się kurowac bo a nuż uda sie to przedszkole szybciutko.
Dzis też zaliczył nowy krok rozwojowy nauczył sie wchodzić po fotelu na okno w pokoju dzieci. Musiałam szybko stamtąd ewakuować chomiki, ponieważ mały stwierdził że wiórki sa the best i super je tak rozrzucać po domu, podejrzewam że chomiki w krótkim tempie nauczyłyby sie fruwać..
No i mieliśmy dziś gości Miłoszek litościwie pokazał sie od tej lepszej strony:)) Co prawda przed wizytą usilnie "sprzatał" całe mieszkanie rozrzucając co się da ..nie ma to jak nakruszyć w kazdym kącie
Eciocia się nawet spodobała, dopóki..nie chciała sie bardziej zbliżyć
Marta!!Buziaki:)))) 

Misiek już śpi więc czekamy na jutro, co minie w końcu weekend i może dowiemy się czegoś więcej w związku z przedszkolem, czekam na to jak na szpilkach, śni mi sie nawet po nocach........

piątek, 14 września 2012

Takie małe nic..

...ale próbowaliśmy kilka tygodni, żeby Miłosz choć na chwilkę ubrał..to małe nic, sami zresztą zobaczcie.


To naprawdę nie lada wyczyn, ponieważ Miłosz nie lubi jak dotyka sie jego buzię, także okulary znalazły sie tam na ułamki sekund ale juz wie do czego służą i nawet umie sam je zalożyć:)
Inna fajna rzecz dziś to to że jak podrzucam go do góry to wołam iiiiiiiiiiiiii mam cię, i tak co chwilka, w pewnym momencie usłyszałam od niego iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , powtarzał, nasladował, wspólpracował. alleluja:) Może jednak więc mamy szanse na rozój mowy, to chyba nasza największa bolączka, czasem też pojawia sie w jego słowniku ma..i ciągle mam nadzieję ze kiedyś to ma..sie połaczy w mama. Na dzień dzisiejszy gdy mówie mama, to kładzie mi moją ręke na mnie, oczywiście nauczyłam go tego, na hasło Miłosz kładzie moją ręke na sobie. Niestety z Kuba i Mateuszem już to sie nie sprawdza, choc uwielbia braci.


Tu troszke integracji sensorycznej. Niestety Miłoszowi owa tajemnicza styropianowa masa bardzo sie nie spodobała, w tajemnicy wam powiem że mi też nie, bo strasznie brudzi, psss tylko nie mówcie tego Miłoszowi:))W ogóle on nie lubi nic lepić, jak cos mu sie klei do rączek to jest fee. Cięzko to bedzie zwalczyć, cała nadzieja w terapii SI. Wiecznie gołe nózki to też duzy problem bo ciągle namolnie nałogow sie rozbiera, chwała bogu oszczędza pampersa, bo dopiero by było...
Wczoraj się dowiedziałam że są juz wyniki badań metabolicznych niestety nie udzielono mi informacji czy są w porządku:( Dostałam tylko przekaz że mam się zjawić osobiście i z wynikami iść do lekarza kierującego, także czeka mnie jeszcze 3 tygodnie niewiedzy:( Bo szybciej nie mogę jechać no chyba że Miłoszek pójdzie do przedszkola to wyskoczę z Matim, 100km po wynik, jakby nie mogli go przesłać...Mam tylko nadzieje że sa w porządku bo chyba nie przeżyję jak znów coś wyjdzie..
Na koniec zdjecie mojego urokliwego synka i któzby powiedział że ten słodziak ma autyzm
tak tak to mówi skromna mama
PS uroda po mamusi:P



...

czwartek, 13 września 2012

chyba umarłam...

dzwięk dzwonka do drzwi godzina 17ta. Kuba woła jakaś pani do ciebie. Zdziwiona , nie znam..Pani sie przedstawia jako pani dyrektor szkoły sąsiedniej wsi. Miła kulturalna ciepła. Mówi że zobaczyła nasz wniosek w gminie i chce mi zaproponować przedszkole integracyjne z nauczycielem cieniem tylko dla Miłoszka. Szok niedowierzanie .. z mojej strony to tylko 5 km..Z drugiej strony moje pytania czy mają odpowiednich specjalistów, czy wiedza z czym chcą sie zmierzyć, że Miłosz potrzebuje SI, ze nie mówi, że ma duze opóznienia rozwojowe, ze ma gro problemów i potrzebuje specjalistycznych terapii. Pani dyrektor zwątpiła po wysłuchaniu mojej relacji..Sam przyznała ze faktycznie Miłosz potrzebuje przedszkola specjalnego..ale..wójt bardzo pozytywnie nastawiony na pomoc dla Miłoszka, że zwołali konsylium, że się zastanawiają jak pomóc, była wprost przekonana że jesli jednak nie integracja to nam Miłosza dowiozą..Boże nie wierze..Czy mogę sie cieszyć żeby nie zapeszyć..?Prosze trzymajcie mocno kciuki, zaczęłam wierzyć...!!!!!!!

środa, 12 września 2012

Chorujemy

Dopadło Miłosza. Narazie to przeziebienie. Ale... elofen shaftował, przeciwirusowy shaftował, także kończą mi się pomysły na leczenie przeziebienia u małego,dolałam mu lekarstwo do soczku alenic z tego cwaniaczek nie wypił. To jak to teraz mam mu zastrzyki dawać na przeziebienie:(( Wymiotuje i koniec. Nie wiem co robić, kupie jutro kropelki od kaszlu ale same kropelki to raczej za mało, podawanie leków zawsze było problemem, ale z dnia na dzień jest coraz gorzej.
A tak fajnie dzień się zapowiadał. Z rana poszliśmy na zjeżdzalnie i sam wchodzi tylko go lekko asekuruję. W koncu nie byłam wykończona zabawą na placu. Szkoda tylko że pogoda się popsuła. Macie jakieś pomysły na podawanie leków? W jedzeniu nie wypali bo nie jada nic płynnego, po strzykawce żyga chyba ze to maleńka ilość i koniecznie bez goryczki. W soku wyczuwa:(( no i co ja mam zrobić??
WWR przesuneło się znów na następny tydzień....

wtorek, 11 września 2012

Wielka miłość...

...do piłki do rehabilitacji z wypustkami o_o. Miłoszek zakochał sie od pierwszego wejrzenia, byłam pewna że nie będzie chciał z niej korzystać bo nie jest zbyt..delikatna, a tu proszę, dał sie podrzucać, podskakiwać, kołysać na brzuchu na plecach no szok totalny;)) Poduszkę do masażu potraktował podobnie z uśmiechem na ustach właził na kłującego jeżyka, jakby wiedział że jest to mu bardzo potrzebne żeby stymulować nadwrazliwość dotykową. 
Dziś na placu zdarzyła się rzecz niesamowita, przewrócił się podrapał kolanka z płaczem i żalem przyszedł do mnie sie przytulić, mnie samej łzy stanęły w oczach bo chyba pierwszy raz się tak zachował, zawsze mnie odpychał w takiej sytuacji a dziś sie zachował jak każde zdrowe dziecko. W takich chwilach zaczynam wierzyć że jeszcze kiedyś będzie dobrze..
o i zaliczyliśmy prawie pełen sukces na wysokiej zjeżdzalni, Miłosz daje sie postawić w domku, włazi na pięterko, sam wchodzi na ślizg i zjeżdza!!!!! wydając przy tym odgłosy niczym tarzan prosto z dżungli:))))))Nie chce wkładania na ślizg przez mamę z dołu, chce tak jak inne dzieci!! Nie umie tylko wchodzić po drabince ale myśle że z czasem i tego się nauczy. Tak czy siak dziś pękam z dumy.
W ogóle to zauważyłam że jak nie ma stada dzieci na placu to nie chce iść na placyk. Dopiero gdy widzi (a plac zabaw mamy naprzeciwko domu) pokazną gromadke chce iść. Co prawda nie bawi sie z nimi ale biega wokół nich,  obserwuje i usiłuje często naśladować co też jest na duży plus, Niestety wspólpraca totalnie go nie interesuje i nie umie. Prosty przykłada sa dwie ławki na jednej Mat z 2i pól letnim sąsiadem układają drewienka, Mat podaje sąsiadowi i układają wspólnie, Miłoszek idzie do drugiej ławki i układa sobie sam, nie ma mowy żeby podszedł i poukładał z nimi. 
Mimo tego widze naprawde sporo postepów ze strony małego i każdy taki pozytywny dzień (choć pewnie po tej zjeżdzalni dziś moja waga pokaze u mnie kilogram mniej) daje mi sporego powera. A na dowód jak dobrze dziś bawił sie Miłoszek zdjątko

                                                             Prawda że jestem uroczy?

Przecież to też można nazwać autem, prawda?


poniedziałek, 10 września 2012

Wykopki

Dzień choć kiepsko zaczęty, po troszku zmienił tory na lepszy. Plac zabaw dziś to był strzał w 10tkę. Miłosz uczestniczył w przysłowiowych wykopkach hehe, Sami zresztą zobaczcie.






Miłosz radości miał co niemiara, no i bawił sie z dziećmi więc tym bardziej sukces. zwykle omija je dużym łukiem. Następny mały sukces to to że próbował dziś sam wchodzić na zjeżdzalnie a piekielnie boi sie wysokości , dziewczynki go przekonały że jednak można, fakt jeszcze duzo pracy nad tym przed nami ale małymi kroczkami może w końcu się nauczy. Oby, bo moje ręce juz nie wytrzymują tego cięzaru. Ostatnio strasznie polubił też huśtanie przynajmniej nie muszę go dzwigać, a swoje to on waży. Przyszły dziś też piktogramy z fundacji Sawanti za które sedecznie dziękujemy, dużo tego chyba przesadziłam z ilością starczy im nam do 18 roku życia hehe, choć mam nadzieję że w końcu zacznie mówić i nie będą potrzebne. Foteczki z wykopek zretuszowałam coby nikt mnie nie oskarżył i brak praw autorskich:D
Miłego oglądania:)

Wielka LIPA

Nerwy stres od rana w nocy sen, ze nie mam im głowy zawracac bo dziecka nie dowiozą. POjechaliśmy, pokierowali nas do wydziału oświaty. Pani rzuciła tekstem, że przyjmie wniosek bo..musi. Strasznie budujaca uwaga. Wójt na zebraniu, chciała od razu mu to zanieść niestety nie dało się, Czas na odpowiedż 30 dni, choć postaraja sie jak najszybciej, mam czekać na telefon. Czekać czekać kiedy my tego czasu nie mamy:(
we wniosku opisałam cała nasza sytuacje i sytuacje małego mam nadzieje ze sie z tym choć zapoznają
także kto wytrzyma niech dalej te kciuki trzyma choć ja nie jestem nastawiona optymistycznie
buuuuuu

niedziela, 9 września 2012

Trzymajcie kciuki

Ja dziś tylko chciałam poprosić wszystkich o zbiorowe trzymanie kciuków, żeby jutro w gminie powiedzieli że dowiozą małego do tego przedszkola. Mają co prawda czas 30 dni na odpowiedz ale może juz jutro ktoś coś powie czy są szanse. Chyba umrę do jutra z nerwów, Pojadę jutro z samego rana 
I wiecie co? Chyba mały coraz więcej rozumie z tego co mówie, dziś poprosiłam żeby usiadł bo chce zdjąć mu skarpetki to przyszedł i dał sobie zdjąć. Gdyby rozumiał co mówię byłoby nam łatwiej. Czekam na piktogramy z Sawanti może tak będzie nam łatwiej porozumiewać. Mały często coś chce a ja nie wiem o co mu chodzi. Musiałabym tylko chyba jakąś tablicę do tych obrazków zakupić, chol***ne wydatki:/ Idę sie czymś zająć co mi czas szybciej zleci do jutra

sobota, 8 września 2012

Taki sobie dzień

W końcu dostałam dziś odpowiedz z przedszkola. Od 10 września Miłosz staje sie oficjalnie ale tylko oficjalnie przedszkolakiem. Szkoda że tylko oficjalnie bo reszta zależy od gminy. Po niedzieli też zacznie Miłosz WWR. Pani terapeutka będzie do nas przyjeżdzać do domu bez szału godzina w tygodniu:/
Ale zawsze to coś. Daj boże że w poniedziałek powiedzą tak dowieziemy synka echh marzenia ściętej głowy. W poniedziałek zadzwonię do Torunia do naszego Towarzystwa autyzmu, tam będe dojezdzać na konsultacje, nie wiem jak to wygląda w praktyce okaże się. 
Mysle o dogoterapii dla małego w Toruniu jest może przy okazji wyjazdów tam podjeżdzalibysmy ale 2 razy w miesiącu to raczej za mało..kto nam podrzuci labladora??Bo ponoć to najlepsze psy terapeuci. 
Mały jakis okres buntu znów ma, co go prosze żeby oczko pokazał to wali mnie w paszczę, mówie gdzie kaczuszka i znów w pysk, w ogóle tak reaguje na słowo gdzie jest..Boje sie jak to będzie w przedszkolu choć wiem że musi iść..Na zakończenie tego jakże nudnego dnia foteczki

                                                          Kocham autka ale ksiązki też lubię


Te kształty są taaaaaakie trudne


Mój lekarz Terapeuta starszy brat Mateusz


Echhh jakie to życie jest skomplikowane



piątek, 7 września 2012

Gryzę

Dziś dostałam pismo ze starostwa ze skierowaniem małego do przedszkola. Przyznano mu też wczesne wspoaganie 4 godziny miesiecznie!!!!!!!!!!!! 4 godziny!!Tak czekałam na to wspomaganie godzine tygodniowo to ja sama z nim posiedzę bo czego on sie nauczy przez godzinę??????Do tego to żadne specjalistyczne wspomaganie ot logopedka będzie do nas dojeżdzać ta sama do której jezdziłąm w wakacje i wyniki współpracy z nią marne.
Z rozpaczy zadzwoniła dowiedzieć sie o SUO. Odmówiono mi od razu, brak specjalistów. Znam swoje prawa i wiem że mogłabym ich zaskarżyć ale nim cokolwiek wywalcze to mały pójdzie do przedszkola.
Znikąd pomocy. Tak zazdroszczę mamom które mieszkają w duzych miastach i mają możliwosci...
Przedszkole nie odbiera telefonu, albo tam pomarli albo maja nas w du***ie.

czwartek, 6 września 2012

Dziękuję

Dziś chce złożyć podziękowania panu Markowi za to że napisał do mnie i zechciał podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem w temacie autyzmu, Dzieki niemu podjęłam dziś kilka ważnych decyzji. Poczułam wielką ulgę, teraz wiem czym sie zająć z Miłoszkiem a czym sobie głowy nie zawracać. Jeszcze raz serdecznie dziekuję i liczę na jeszcze...:))

Miłosz dziś zwariował, nóg nie czuję, ciągle chciał na spacer, nie wiem ile km zaliczyliśmy, efekt taki że spodnie zaczynają mi lecieć z tyłka, to zawsze jakiś plus:)
Puściłam sms do przedszkola ale zostałam olana, nawet nie oddzwonili, oni chyba naprawdę nie rozumieją że odchodzę od zmysłów. Próbuję też się skontaktować z rzecznikiem praw niepełnosprawnych, postanowiłam walczyć o dowozy, wszelkimi możliwymi sposobami. Ponoć jak nie chcą dowozić to trzeba im jasno określić że w takim razie decydujesz się na masowe przedszkole a oni muszą dostosować je dla dziecka niepełnosprawnego a więc zapewnić terapię, zatrudnić fachowców, zdecydowanie taniej wyjdą im dojazdy, chcę się porządnie przygotować nim tam ruszę. Jutro jednak zadzwonię do Mopsu i zapytam o suo a nuż widelec mają kogoś z doświadczeniem. Na ten czas nim pójdzie do przedszkola. Nie umiem tak czekać bezczynnie, a tu jeszcze cały miesiąć nim pójdzie...
Dziekuję wszystkim za miłe komentarze, podnoszą na duchu naprawdę..Na foteczce troszke integracji sensorycznej:)

środa, 5 września 2012

Po drugiej stronie lustra

Jak w tytule po drugiej stronie jesteśmy my Ja, Mati. Kuba, Janusz mój mąż. Wczoraj Mati powiedział ze nie chce Miłosza nie lubi go i nie jest jego braciszkiem. Smutno a czemu? Bo Miłosz nie umie się dzielić zabawką, mamą. Nie rozumie że ten pchający sie mały człowiek to jego brat który też potrzebuje uwagi matki. Mati ma 4 i pół roku. Do niedawna niecierpiał nosic majtek. Same rajstopki spodnie i tak latał. Pewnego dnia mając juz dość boju o majtki powiedziałam syneczku za rok idziesz do szkoly a tam trzeba nosić majtki inaczej cię nie wpuszczą. Mat popatrzył pomyslał ale nic. Pewnego dnia babcia mówi do niego i mówi no wnusiu za rok do szkoły na co Mat no cos ty babcia nie pójde bo nie mam majtek hehe. Mateusz ma też duzą wade wymowy potrzebny mu logopeda niestety cały nasz świat w tej chwili zasłonił Miłoszek i jego choroba, chciałbym umiec to wszystko pogodzić znależć na wszystko czas, nie umiem, nie wyrabiam.
Kuba 11 lat,chodzi do 5 klasy cały czas dopytuje ale nie będziemy sie przeprowadzać? Bo ja bym nie chciał...chyba z nas wszystkich jest najdzielniejszy bo gdy jade z małym na rower bez oporów opiekuje sie młodszym bratem. Ale jeszcze nie rozumie z czym tak do końca wiąze sie diagnoza brata,
Janusz, prawie go z nami nie ma duzo wyjeżdza zeby zarobić na jakieś godne życie i w tej chwili na leki małego. Jest mu cięzko bo chciałby być tu z nami, niestety w naszej okolicach w porywach zarabia sie 1400zł, więc nawet na zycie by nie wystarczyło. Gdy jest tam daleko ma ciagle wyrzuty sumienia że nas zostawia ale co zrobić, nie znajdujemy innego wyjscia.
Ja _ zyję od 2 miesięcy w potwornym stresie, nie mam czasu zadbać o siebie, rycze na zawołanie, dziś mam własnie jeden z tych gorszych dni. Przedszkole milczy czas ucieka, mały chce tylko na spacer, terapie ma w d***e. Czasem juz nie mam siły ale wlokę sie jakoś bo tak trzeba , bo nikt inny za mnie tego nie zrobi. Małemu znudziły sie wszelkie pomoce dydaktycznie, miałam nadzieje ze troche mu posłuża bo na nowe nie mam teraz kasy. Czasem mam dośc wszystkiego, przed oczami nie widzę przyszłości. Czy juz zawsze tak będzie ze nasze zycie będzie podporzadkowane temu małemu człowieczkowi?Czy nauczy sie kiedys co to znaczy kompromis. Czy wróci do nas z tej drugiej strony?Dziś chciałam wam pokazać świat mojego synka, świat który jest lepszy od mamy, braci, innych dzieci...



Kocham autka i tylko autka


wtorek, 4 września 2012

BERA

Stało się, zarejestrowałam Miłosza na badanie słuchu BERA. Umieram ze strachu jak to będzie ale trzeba zrobić nie ma wyjścia. 15 pazdziernika dostałam się na NFZ do laryngologa który następnie skieruje nas na to badanie. Badanie odbedzie się 26 pazdziernika. Rano zgłaszamy się na oddział, tam przyjmą małego, zajrzą mu do uszek i jedziemy do domu. Wracamy do szpitala wieczorem, badanie odbywa się w nocy, własnie dlatego wybraliśmy szpital w Ostródzie, w Olsztynie to badanie robią... z rana o_o. Więc mały musiałby cała noc nie spać żeby rano zasnąć. Zasnąć tam zaśnie tylko żeby się nie obudził podczas badania, podłączają jakieś elektrody, jak się nie uda to powtórka w narkozie której sie strasznie boję i wolę jednak we śnie. Po badaniu puszczają do domu, więc jakby dobrze poszło to mały nawet nie zauwazy że miał badanie.
22 pazdziernika badania okulistyczne i jeszcze czekam na termin w pazdzierniku do psychola. Troche ten pazdziernik wyczynowy będzie bo i Poznań chcę zaliczyć z tym Imupro i badaniem kupki. A musze to zrobic bo wali w pampersa po 4 razy na dobę, a niedawno tak ładnie raz dziennie i znów sie popsuło.

Ostatnio Miłosz bardzo często wali mnie po "pysku", nie wiem skąd mu sie to wzięło. Co mu sie nie podoba to matkę w pysk. Jeszcze troche to z limem pod okiem skończę. No ale w sumie lepiej ze mnie w pysk niz sam głową w podłogę. Leniwy sie coś zrobił, układac nic nie chce wszystko mu się znudziło, najlepiej jakbym miała wór kasy i kupiła nowe zabawki. A nawet juz nie mam pomysłów na jakieś mądre edukacyjne zabawki dla niego. Większość ciekawych jest dla niego za trudna no a jak nie ma autek to już w ogóle nuda. Do sklepów dla autystów boję się zaglądać bo ceny to oni mają......z kosmosu. Poczekam na naszą terapeutkę może ona nam coś mądrego podpowie. 
No i tyle na dziś, nic ciekawego się nie działo, może jutro zadzwonią z przedszkola..........



poniedziałek, 3 września 2012

Pierwsze koty za płoty

Z drżącym sercem złozyłam dziś dokumenty do starosty żeby nas skierował na WWR oraz do przedszkola specjalnego. No i muszę powiedzieć że zachowali się bardzo przyzwoicie. Jak chcecie być miło obsłużeni to zapraszam do wydziału oświaty do Nowego Miasta Lubawskiego. Natchnęli mnie jakąś nadzieją. Pani szybciutko zajęła się papierami, jeszcze dziś mieli wszystko załatwić. żeby mały mógł jak powiedzieli jak najszybciej iść do przedszkola. Tylko najgorsze przed nami...............GMINA. Czy tam też będą tacy mili, czy przejmą się naszym losem? Czy Miłoszek ma szanse na dowóz do przedszkola? W starostwie powiedzieli że tak trzeba się starać bo musi tam iść. żeby się udało...żeby się udało..

Ażeby pan Miłosz nie rozrabiał w ratuszu weszliśmy do sklepu z zabawkami. Obawiałam się bankuctwa ale nie Miłosz dziś był bardzo wybredny, jedyna rzecz która wpadła mu w oko kosztowała 55zł (autko mcquinn chyba ze złota bo małe takie i tyle kasy o_o) więc mama szybko wybiła mu to z głowy. Wybrałam mu inne, łaskawie się zgodził:)) Poszliśmy do starostwa a tam trzeba się wspiąć na 3 piętro i zero windy:// Wskrabałam sie zadyszana bo dzieć tylko na ręcach po schodach umie chodzić, jak rozdarł syrene to powypadali ludzie z biur chyba z myślą ze go biję. Na to ja spokojnie ____MY DO POKOJU 41:D

no i nic pozostaje nam czekać na papiery z Iławy potem z papierami na gmine i czekać czekać...W tygodniu dzwoniędo Torunia jedziemy na terapie , tryb konsultacyjny nie mam pojecia jak to będzie wyglądać

niedziela, 2 września 2012

Ciągły niepokój

Dziś dzień minął spokojnie. Mamy też mały sukces znów na koncie. Miłosz zaczyna rozumieć polecenia i tak się zastanawiam czy to nie zasługa Eye q. Odkąd zaczęłam mu go pododawac wprost do dzioba wydaję mi sie że rozumie więcej i jest jakby bardziej przytomny tego co sie dzieje wokół niego, Dziś nawet zauważył MOTYLKA, no szok bo zwykle nie zwracał uwagi na to co sie dzieje wkoło niego. Tak więc Miłosz rozumie konkretnie dwa zdania
1. Miłoszku idziemy pojezdzić rowerem (Miłosz wtedy rzuca wszystko imało nóg nie połamie pedzie do garażu i juz stoi koło rowera)
2. Miłoszku idziemy robić siuuuuuuuuuuuuu ( siuuu znaczy zjeżdzałnia i plac zabaw, małyrzuca znów szystko i pędzi do bramki)
Więc intensywnie myślę co zrobić żeby zrozumiał następne rzeczy które do niego mówię. Może z obrazkami piktogramami na które czekam z fundacji będzie łatwiej
Dzis na placu zauważyłam że coraz częsciej i chętniej kręci się w kółko, to raczej niedobrze, fakt odeszło to że nie uderza już główką w podłogę, ale na to miejsce doszło kręcenie. Dzieciaczki bawiły się dziś na placu dużo ich było, ale Miłosz z daleka to takie przykre. Tak dobrze się bawiły a Miłoszek gdzieś tam z daleka zerka nie podejdzie. Czy kiedyś to się zmieni, czy przestanie się bać?
I znów jest nieładna kupka. Jakiś czas był spokój, teraz znów pupka co chwile odparzona, kupa 4 razy na dzień. Czy to Candida daje znów znać o sobie, czy to jednak nietolerancja pokarmowa:( Muszę zrobić te badania. Dziś zdecydowałam jeśli nie uzbieram na IMUPRO300 tych 1900zł to zrobię mu choć imupro50 koszt 500zł i bardzo mało alergenów badaja tylko 47 ale te podstawowe sa gluten, kazeina. Ale będe wiedziała czy wstawiać mu tę dietę czy nie, nie mogę tak w ciemno.
Te ciągłe wątpliwości mnie dobijają. Jutro powinien iśc do przedszkola ale dzieki urzędnikom tak się nie stało. Pewnie będziemy czekać az do pażdziernika.
Dołek jakis mnie dopada

sobota, 1 września 2012

Jeden dzień z życia M

Dziś dam mamie odpocząć i ja sam opowiem jak wyglada 1 dzień z mojego życia. Mam nadzieję że was nie zanudzę.
Obudziłem się, świetnie, nie lubię spać, lubie biegać, cieszyć sie dniem, bawić sie swoimi autkami. Mama jeszcze śpi albo udaje że spi, zaraz ją obudze jak będę głośno pojekiwać to wstanie. No nic teraz jestem pewny że udaje, pojęcze głosniej to bedzie musiała wstać. Dalej nic, no to trudno wezmę do ręki broń ostateczna wyrzuce pościele z łozeczka. Ha ha wiedziałem że teraz się podda. Wstała, zagląda do łozeczka i wita się ze mną, ale ja odpycham jej ręke nie lubię jak ktoś mnie dotyka, nawet mama, choć czasem sam przyjdę i proszę o mała pieszczotę. Przypomiałem sobie, zawsze rano dostaję lekarstwo, nie wiedziec czemu mama usiłuje mi wciskać kit że to soczek i smaczne, a ja tegonie lubię będe się bronił do upadłego, mam swoje sposoby, a najlepiej jak już mnie wyjmie z łóżeczka to ucieknę, może mnie dziś nie złapie. No nie, znów mnie dorwała, będę się bronić!!Pluję, szarpię, kopię, echhh no mamo musiałaś to zrobić??Przecież wiesz że nie lubie:( No wiem tłumaczysz że muszę ze to na jakąś tarczyce ale czy to musi być takie niedobre?
Jak już wstałem to pójde do swoich autek. Tak je kocham, bardziej niż wszystko. Nie chce żadnych innych zabawek liczą sie tylko samochodziki, najlepiej z naczepami, mogę sie bawić i bawić. Ocho mama idzie ze śniadaniem, ciekawe co zrobiła, pewnie znów kanapeczki bo ja nie za bardzo lubię jeść, tzn lubię ale niewiele rzeczy, reszta mnie przeraża te kolory, konsynstencja, jakieś takie dziwne przerażające. A jak się otruje??
No są kanapeczki z pasztecikiem, mam plan zrobię jak zwykle zliże go a chlebek zje ricco nasz piesek.
Na popitkę herbatka z ksylitolem, ponoc nie bardzo mogę cukier bo mój organizm bardzo atakują grzyby i mama go mi ogranicza. A ja tak uwielbiam Kubusie playe mniam, ale mama rzadko mi daje.
No dobra zlizałem pasztet, wezmę poszarpię mame może sie ze mna pobawi. Ciągnę ją za ręke żeby mi wyjęła z szafy zabawki których ostatnio tak dużo kupiła. Nazywa to przyrządami do ćwiczeń, ale niewazne jak sie nazywają gunt że niektóre są fajne. Najbardziej lubię jak wszystko do zabawy ma cokolwiek z autkami bo żadne pieski , kotki mnie nie interesują, mamusia to rozumie i przeważnie kupuje wzory z samochodzikami, Jestem wtedy bardzo szczęśliwy. Wyciągnęła, puzzle..lubieje układać, ostatnio zrozumiałem jak to robić i mama jest taka szczęsliwa jak ułoże choćby kawałek, lubie jej sprawiać radość więc chwilkę układam, ale szybko się nudzę i proszę o nastepne rzeczy, w końcu zaczyna mi wirować wszystko w głowie i po chwili sam nie wiem co chcę. Ale to nie moja wina tylko tego czegoś co mamusia nazywa Autyzmem. To coś czasem nie pozwala mi normalnie sie bawić, cieszyć, chciałbym ale nie potrafię, mama dużo czasu mi poświęca i duzo się ze mną bawi, ale to coś jest straszne, boje sie tego i często nie umiem się cieszyć i zachowywac jak moi bracia. To coś mi nie pozwala:(
Mamusia widzę że też juz zjadła, teraz muszę głosno pojęczeć ona będzie wiedziała o co mi chodzi. Noooo wiedziałem że sie złamie, bierze plecak, hurrrrrra jedziemy na przejażdżkę rowerem. Jak ja to lubię. Uwielbiam mijać auta, staram sie wtedy głośno krzyczeć żeby przekrzyczeć warkot silników. Mama się wtedy ze mnie śmieje, z tego że ja tak sie ciesze. Szkoda że tak krótko trwa ta nasza przejażdżka ja móglbym jeżdzić godzinami, Mama zwykle wytrzymuje tylko 6-7km, słabiutko...No i wracamy do domu. Mama mówi ze musi odpocząć, i idzie myć naczynia i robić obiad, on musi to uwielbiać bo robi to codziennie. A jaka sprytna ta moja mama, mysli że nie widze i czasem siada w międzyczasie koło komputera, wtedy ja szybko biegnę i się dopominam o uwagę. No skończyła i niesie obiad. Juz się boję co tam znów zrobiła. Lubie obiad ale musi być tylko to co uwazam że jest jadalne, a nie ma wielu takich rzeczy, dziś fryteczki dla mnie, bo mama je kalafior, ale ja nie chcę on taki biały jest, gesty, ble nawet nie spróbuję choć ona mnie prosiła. Wolę swoje fyteczki, zjadam też sosik z ziemniaczkami, czasem mama mysli ze jest cwana i za ziemniakiem chowa marchewke ale ja zawsze zauważę i głosno protestuję. No pycha dzis obiad.
Zjedzone, więc pójde chwilke do swoich autek, albo nie szybko pobiegne po mama bo usiądzie do tej swojej kawy, niecierpie jak ja pije bo robi to stanowczo za długo. I jeszcze wtedy włańcza komputer, rany tego moje serce nie wytrzyma. Wygrałem:) Idziemy na plac zabaw jupiii. Kocham tam zjezdzać tylko nie umiem na nią wchodzić, boję sie wysokości, i mama musi mnie wkładać na ślizg, głośno przy tym narzeka że jestem cięzki klops, już sie nie mogę doczekać aż wróci mój tatuś, on tak wysoko mnie wkłada i nigdy nie narzeka że sie przy tym męczy. Tęsknie za nim, mama mówi że tata wyjeżdza żeby zarobić pieniązki, ale ja tak bym chciał żeby był tu cały czas z nami. Tatuś ma auto i wozi mnie nim, daleko, ostatnio to często po lekarzach ale to nic ściepie dla dobra sprawy bo lubie jezdzic. Choć tym razem troche sie boję powrotu taty, bo mama mówi że jak wróci tatus to będzie mnie wozić do jakiegoś przedszkola, nie wiem co to ale brzmi grożnie.
No mamo tylko 30 razy mnie wsadziłas na ślizg, mówisz że musisz odpocząć a ja bym chciał stale zjeżdzać, wszedłbym sam ale tak się boje, Dobrze usiądz chwilkę, ja pobiegam sobie wkoło ogniska, lubię biegać w kółko tak fajnie wtedy mi sie w głowie kręci. Widzę że na piaskownicy bawią się dzieci ale chyba znów nie dołącze jakoś boje sie ich, lubie jak biegają, krzyczą, obserwuje wtedy je i nawet biegam razem z nimi, ale jak tak dziwnie się bawią razem to nie podejdę za straszne to. Ide do mamy chyba już odpoczęła, to znów może mnie POWRZUCAĆ NA ŚLIZG. Byliśmy tylko godzinę, nie chce juz iśc do domu, wiem wiem ta twoja kawa, dobra niech ci bedzie wracamy. Pójde poudaje troszke że sie bawię. A ty wypij byle szybko.
Chodzę co chwilkę i sprawdzam czy juz, mama bojazliwie zerka czy znów coś czasem nie chce, wiem że chciałaby odpocząć, że cięzko pracuje w domu, sprząta i opiekuje sie resztą mojego rodzeństwa, ale ja tak lubię jak się ze mną bawi. Do niedawna lubiłem być tylko sam, odkąd odkryłem że jest coś więcej poza moimi autkami, chcę spedzać czas tylko z moją mamą. Czasem widzę jak płaczę, ona myśli ze ja nie widzę, i wiem że to przez moją chorobę, ale nawet nie mogę jej pocieszyć, nie umiem mówić bo powiedziałbym jej jak bardzo ją kocham. Ona ciągle mi to szepce do ucha, może kiedyś uda mi się też to jej powiedzieć.
Wypiła noooo:)) To teraz pojęcze głośno i dobitnie. Hmm nie działa, dalej siedzi i udaje że mnie nie widzi. He he he zrobie oczka jak ze shreka to zawsze działa. Udało się, znów jedziemy rowerem na spacer!!!Najbardziej to uwielbiam piątki bo jedziemy taaaaaaaaaaaaak daleko, główną szosa gdzie mijamy dużo tirów, uwielbiam to, szkoda tylko że w miedzyczasie żeby odpocząć zajezdzamy do tej strasznej pani logopedy. Ostatnio słyszałem że ta pani ma do nas przyjezdzać do domu na terapie. Boże ja tego nie wytrzymam. Ona ciągle coś ode mnie chce, a tożeby słuchał jakiejś głupiej muzyki, mówi że relaksująca, albo wykonywał ćwiczenia wg jakiegoś Knilla. No i zwykle to ona sama wali sie po głowie bo ja nie zamierzam z nią pracować, ewentualnie mogę troszke ale z mamusią.
Echh jak szybko minął ten spacer, wezmę znów poskrzeczę to jeszcze pójdziemy na spacer, choć ja nie za bardzo to lubię. Bo jak oddalamy się od domku to się gubię i  nie wiem gdzie chcę iść więc zwykle wracam z płaczem. z powrotem zahaczymy o plac, to wiadomo bardzo lubię i znów mamusiu to góry hop siuppp.
Powoli zaczynam być zmęczony więc idziemy do domu. Tam mama znów czai sie z lekarstwem, zwiewam ale mama znów wygrywa, i po co mi to dajesz przecież to obrzydliwe:(W nagrodę dostaje kotlecika, no to już coś, juz zapomiałem. .. do jutra.
Jest i wanienka, boje sie kapać w dużej wannie ona jest taka ogromna, więc mama przynosi taka dla niemowląt. Potaplam się troszke, czasem mama mnie maluje farbkami nie za bardzo to lubię ale mama mówi ze to ćwiczenia na nadwrazliwość dotykową. Po kąpaniu kolacja, mama czasem nie wie już co mi dawać żebym zjadł ze smakiem. Troszkę zgłodniałem to zjem to co zobisz, przecież ty wiesz co ja lubię.
Leże już w łozku, zasypiam tu sobie, koło Mateusza mojego brata, dziwnym sposobem rano zawsze się budzę w swoim łozeczku, nie wiem może lunatykuję? A może umiem latać? Ale to chyba mama mnie w nocy przenosi bo kiedyś sie lekko przebudziłem i tak coś mi się kojarzy że widziałem mame. Poleże sobie i pooglądam bajeczki też już mnie nózki bolą, oczka same się zamykaja, dam juz mamie odpocząć...