Aniołowie

czwartek, 26 maja 2016

żyjemy...

Wiem, strasznie długo nie pisałam. Ale w naszym życiu zdarzyły się straszne zawirowania..Dość regularnie staram się pisac na stronie chłopaków na FB. Autyzm Miłosza. Zachęcam do tej formy śledzenia losów zwłaszcza mojej najmłodszej latorośli. Wystarczy polubić profil. 
Od początku roku nie układało się nam za bardzo. Miłosz bardzo źle funkcjonował. Przestał się uczyć, męczyła go autoagresja. Do tego stopnia iż wkroczyliśmy z lekiem który od dawna leżał na mojej półce i który zostawiałam na ostateczność. Tym lekiem oczywiście jest rispolept. Lista skutków ubocznych. jest długa jak most przez Wisłę..Jednak u nas tych skutków póki co nie widać, natomist całkowicie zniwelował napady agresji i autoagresji. Na dzień dzisiejszy bałabym się go odstawić. Miłosz w tej chwili jest tak grzecznym chłopcem że nie do wiary ale o tym póżniej. 

W marcu całą naszą rodzinę spotkała ogromna tragedia. Mój tato popełnił samobójstwo. Wszyscy ogromnie to przeżyliśmy..nadal nie potrafimy zrozumieć dlaczego. Nie zostawił żadnego listu, nie pożegnał się. Strasznie to boli że nie chciał..nie mógł już dłużej uczestniczyć w naszym życiu..
Zabraliśmy mamę do siebie i w przyspieszonym tempie robimy remont naszego domu rodzinnego. 
Wracamy na wieś! I to jest najlepsza decyzja. Chłopcy kochają to miejsce, własne podwórko, własna piaskownica..rowery, hulajnogi itp. Szaleństwo. W końcu nie będą się gnieść w tym okropnym bloku..

Rok temu rzutem na taśmę zmieniliśmy przedszkole Miłoszowi. I to był strzał w dziesiątkę. Miłosz bardzo szybko zaczął nadrabiać zaległości w małym prywatnym ośrodku, gdzie miał nauczyciela tylko dla siebie. Mowa zaczęła sie rozwijać lawinowo i dziś mogę powiedzieć że Miłosz porozumiewa się werbalnie. Oczywiście wymaga to nadal dużo pracy bo jego artykulacja jest słaba, komunikacja także jest zaburzona jak to w autyzmie..ale dogadujemy się bez problemu. Przeniesienie Miłosza dało nad jasny widok na to iż potrzebuje on indywidualnego wsparcia z jednoczesną interwencją w zachowania społeczne. Niestety mimo naszych wspólnych wysiłków Miłosz nadal ma spore opóznienie rozwojowe i absolutnie nie da rady sobie w przedszkolu/szkole integracyjnych bądz masowej - nawet z asystentem. Miłosz potrzebuje absolutnej ciszy i spokoju aby mógł nabywać wiedzę. Dlatego dalej go odraczamy.O)gromnym minusem obecnej placówki jest odległość 78 km które Miłosz cały rok dzielnie pokonuje razem z  nieocenionymi paniami które go dowożą. Nasza przeprowadzka ma też jeden dodatkowy cel. W naszym miasteczku nieopadl wsi w której zamieszkamy powstała mała niepubliczna szkoła w której jest oddział zerówkowy. Szkoła oferuje dużo zajęć indywidualnych codziennie zajęcia indywidualne z pedagogiem, codziennie 45 min logopedy!!  co dla Miłosza teraz jest ogromnie ważne. Wczesne wspomaganie rozwoju, muzykoterapia, sala doświadczania świata...no :) Byliśmy!! Miłosz wszedł jak w przysłowiowe masło. Od razu poczuł się jak u siebie tym bardziej że mają spory basen z kulkami a to jest to co Miłosz lubi najbardziej. I co najważniejsza odległość dowozu to 8 km!! I przede wszystkim zajęcia śa na osobnej sali w ciszy i spokoju a to Miłoszowi na ten czas jest niezbędne. 
Chłopcy pójdą do szkoły masowej z nauczycielami wspierającymi. Oboje. Na mocy nowej lipcowej ustawy nie muszę udzierać się z samorządem i szkoła ma obowiązek w spectrum autyzmu takiego nauczyciela zatrudnić. A szkoła spisała się na medal i nie boi się wyzwania. Także trzymajcie kciuki. Nie wiem tylko za kogo za chłopców czy za szkołe..?

Przed nami duzo zmian. I duzo pracy. W lipcu jedziemy na turnus logopedyczny do Jugowic. Tym razem z terapii skorzysta także Mateo. Dzięki wspaniałemu gestowi polskiej firmy która w całości pokryła koszt turnusu. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy. 

Największą zmianą jest zmiana orzeczenia Miłosza. Z bólem w sercu ale orzeczono u niego niepełnosprawność sprzężoną. Uposledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Nie jest to adekwatna diagnoza wiem to. Ale na dzień dzisiejszy nie mieliśmy wyjścia. Autyzm Miłosza jest tak silny że poradnia nie podołała jego badaniu. Miłosz kompletnie odmówił współpracy. Doradzono nam aby jeszcze dać mu rok dwa na rozwój a potem spróbować go zbadać raz jeszcze. W końcu gdy miał 4 lata badanie Leitera wykazywało normę intelektualną. Może teraz w nowym jeszcze cichszym miejscu Miłosz pokaże co potrafi..? Tego się trzymam. A jeśli nawet nie to nie mam ambicji pchać go na siłę podstawą programową. Ja marzę tylko aby nauczył się czytać, pisać i aby był jak najbardziej samodzielny. A miłości napewno mu nie zabraknie bo wszyscy bardzo go kochamy!

Na koniec kilka najnowszyscy filmików nagranych podczas uroczystości Dnia mamy i taty w przedszkolu. Linki prowadzą do fanpegu Miłosza. Byłam niesamowicie zaskoczona. Bo po raz pierwszy występował czynnie, Był cierpliwy, grzeczny, ułozony, aż nie do wiary.. To był najlepszy prezent z okazji dnia mamy

    Miłosz tańczy i naśladuje - jeszcze kilka miesięcy temu nie do pomyślenia

Chórek dzieci werbalnych śpiewa po angielsku         - to takie miłe że mogę do takich dzieci zaliczyć Miłoszka

Mamo kocham cię   - łzy w oczach oczywiście

Poleczka   - na przywitanie - umie tańczyć? a jakże..

To chyba tyle - do usłyszenia :)


czwartek, 18 lutego 2016

Matka - żebraczka, podziel się znaczkiem

Tak, zdecydowanie od jakiegoś czasu czuję się jak w tytule. Odkąd pod naszym dachem zamieszkał autyzm a właściwie odkąd wiemy że z nami mieszka, moje życie bardzo się zmieniło. Jeszcze kilka lat temu sen z powiek spędzały mi kredyty , zadłużenia, sprawa komornicza..Może to głupio zabrzmi ale tęsknie za tymi czasami..Po latach zrozumiałam że długi można spłacić i widać światło w tunelu, sytuacja w której się znaleźliśmy jest bez wyjścia. Nigdy nic się nie zmieni. Chłopcy a zwłaszcza Miłosz już zawsze będa potrzebowali wsparcia i opieki. Nie mam co liczyć że ktoś sie nami zajmie na starość. To my musimy myślec o przyszłości naszych dzieci i trwać przy nich aż do końca. Musimy = chcemy. Bo nie zawsze, i nie w każdej rodzinie tak jest. 
Moją codziennością stało się żebractwo. Nie czarujmy się tak to właśnie wygląda. Duma do kieszeni i heja. Trzeba prosić o pomoc ponieważ samemu się nie daje rady..Najczęściej w opcji które w tym miesiącu dziecko jedzie do specjalisty pada wybór - Miłosz. Reszta może zaczekać. Miłosz to nasz najpilniejszy wydatek. Każdy pażdziernik to nadzieja na to ile zdołało się ludzi przekonać aby przekazało swój jeden procent podatku. Co roku coraz trudniej prosić. Bo ile można prosić gdy efekty pracy są skromne a dziecko nigdy nie wyzdrowieje. I żyjesz z tą świadomością że żebrać będziesz do ostatniej chwili swojego życia. Lecz musisz to robić. W innym wypadku to jak poddanie się. Autyzm to takie zaburzenie które nienawidzi bezczynności. Gdy nie robisz nic dziecko natychmiast się cofa w rozwoju i ucieka do swojego świata nie wpuszczając nikogo do środka. 
Wiec robisz wszystko aby mu pomóc. Choćbys miał stanąć pod kościołem i prosić ludzi o pomoc..
Nie nasze dzieci nie umrą..ale często te dzieci chore na raka mają szansę większą niż te z autyzmem. Bo z raka można wyjść i żyć normalnie a z autyzmu nie ma powrotu..
Bardzo trudno pozyskać środki na leczenie dziecka z autyzmem. Bo jego się nie leczy. Bo wiadome jest że mimo terapii nigdy nie będzie zdrowe. Bo tak ładnie i zdrowo wygląda. Bo nie jest medialnie uszkodzone. Kwota która zostaje przez nas uzbierana rozchodzi sie w ciągu 2- 3 miesięcy..Nie ma najmniejszych szans na prawdziwą terapię. Pewnie i dlatego drepczemy troche w kółko. Gdy cos sie polepszy to drugie się spiep**y. 
Próbowałam grac w totka bez skutku póki co. Ucieszyłam się gdy INFO Iława za darmo wstawiła banerek chłopaków na swoją stronę. Może dowie się o nas kilka osób więcej. 
Ostatnio siedzę całymi dniami i piszę listy do różnych firm o darowiznę.  Aby być skutecznym ponoć trzeba wysłać miesięcznie ok 200listów i powyżej..Czyli potrzeba jest jakieś 400zł na znaczki..pomijam milczeniem ksero..I tu znów musze was prosić o pomoc. Nie chcę znów prosić o pieniądze. Raczej nie dostajemy darowizn. Pomyslałam że może ktoś miałby ochotę podarować Miłoszowi i Mateuszkowi znaczki..? Całą resztą zajmę się ja. Szukaniem firm..adresowaniem..prośbą.. Jesli masz ochotę podziel się znaczkiem, włóz w kopertę choćby 1 sztukę i wyślij na adres 

Miłosz i Mateusz Kordella
Ul. Daszyńskiego 15c/31 
14-220 Kisielice

Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc. 
Proszę również o udostępnianie tego apelu. 

5 znaczków to 8,75zł = 5 apeli być może 5 darowizn
Dziękuje z góry

niedziela, 14 lutego 2016

Rozwijanie komunikacji

Jak już wiecie Miłosz zaczął mówić. Jego artykulacja wymaga jeszcze mnóstwa pracy ale nie jest tak źle. Ostatnio mówi coraz więcej i coraz szybciej co niestety skutkuje tym że często go nie rozumiem. Choć mogłabym już spokojnie robić za agenta do rozszyfrowywania zagadek werbalnych. 
Jak sie okazuje sam Miłosz też ma wiele do powiedzenia. I gada non stop. Wg Miłosza wiele rzeczy jest fajnych " fajny jest ślimak którego układa, fajny jest telefon gdy gra muzyka i sam zainteresowany tańczy..Wszystkich też "kocha" i głośno o tym informuje. Kocha mamę, tatę, Mateo i Kubę, kocha też wszystkich z przedszkola...
Wykorzystuje też fakt ze wszyscy tak wokół ochh i achh..Mama nie chce układać domino? "Kocham mamę - buduj domino" - no i mama pędem buduje.
Na turnusie uświadomiłam sobie że Miłosz pomija bardzo ważny element komunikacji. Czyli najprostsze TAK i NIE. Czy mozna dużo zdziałać z dzieckiem które śwadomie mówi TAK? Oczywiście że tak. Tak i nie to podstawa komunikacji. Podczas turnusu poległ własnie na tak prostym zadaniu jakim było potwierdzenie bądz zaprzeczenie. Do tej pory Miłosz powtarzał echolalicznie coś co było odpowiedzią. Wiec na pytanie chcesz jeść? Odpowiadał jeść lub chcesz jeść. O ile prościej sprawa miałaby się gdyby odpowiedział tak lub nie. Jakoś mi do tej pory to uciekało. Tak więc postanowiłam go trochę przycinąć i poćwiczyć z nim. Okazało się że bardzo szybko zrozumiał o co chodzi. Oczywiście nie osiadamy na laurach bo trzeba mu ciągle o tym przypominać.
Podobnie sprawa ma się w stosunku do słów chcę i nie chcę. Odkąd zrozumiał konsekwencje słowa nie chcę bardzo często je wykorzystuje. I głośno nam oznajmia że nie chce jechać do szkoły, nie chce się ubrać, nie chce iśc spać, nie chce,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, i tu lista jest bardzo długa. Chcę jest o wiele krótsza.
Jakość naszej komunikacji bardzo sie poprawiła. I choć do ideału jeszcze nam daleko to miło słuchać jak Miłosz sobie cały dzień gada. Dochodzi bardzo często do śmiesznych sytuacji. Dziś mi oznajmił ze teraz "pan Miłosz buduje domino" :D 


A tymczasem ja dwoje sie i troję aby pozyskać darowizny na terapię chłopców. Nigdy nie pisałam do żadnych fundacji czy firm i czas to zmienić. W całym naszym domu walają sie koperty, szkoda tylko ze te znaczki takie drogie..ale na turnus dla Mateo pieniążki musimy uzbierać. 
Dziś chciałabym serdecznie podziękować Iławskiemu dziennikowi internetowemu za bezinteresowne wstawienie na swoją stronę banera z prośbą o 1 % podatku dla chłopców. INFOILAWA. Dziękuje też pani Marcie - grafika za prezent w postaci pieknego banerka. 
Również przypominam naszym czytelnikom o tej mozliwości. Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc. Nie zapominajcie o nas w tym roku gdy bedziecie sie rozliczać z fiskusem. Zeszłoroczny 1 % został wykorzystany na turnus rehabilitacyjny Miłoszka, pomoce terapeutyczne, wizyty u specjalistów. Sukcesy chłopców to w dużej mierze także wasza zasługa. Dziekujemy


Na koniec jeszcze filmik z ćwiczeń tak i nie




niedziela, 7 lutego 2016

Turnus logopedyczny w Jugowicach

Jesteśmy. Wróciliśmy..z żalem że tak szybko minął nam czas pobytu w Geovicie. Wiem że kilka osób czeka na relację, więc nie zwlekam.
Odległość trochę nas wykończyła bo to prawie 500km..Ale daliśmy radę. Na miejscu dostaliśmy pokoik, niestety dość ciasny ale za to czyściutki i zadbany. Toaleta też była czysta. 
W pierwszy dzień była kolacja i spotkanie organizacyjne. 
Od poniedziałku zaczynały się zajęcia. W pierwszy dzień rano Miłosz był trochę zaskoczony i zdenerwowany porannymi ćwiczeniami oddechowymi. Odmówił podejścia do koła, które stworzyli rodzice i dzieci. Ja oczywiście wystraszona że tak będzie cały turnus. A tu z każdym dniem Miłosz był coraz śmielszy i coraz chętniej i łatwiej wchodził w okręg. Niestety odmówił wszelkich ingerencji typu masaże. Nawet pan rehabilitant stwierdził że Miłosz ma problem z plecami, bo nie da się w tym miejscu dotknąć ani nawet nie chciał się na nie położyć. I nie jest to problem fizyczny. 
Za to okazuje się że świetnie nasladuje co pomagało w dołączeniu do zabaw z innymi dziećmi. 
Po śniadaniu odbywały się zajęcia z terapii ręki które Miłosz bardzo lubił i powstało kilka jego prac.

-

Budy które widać powyżej powstały na dogoterapii. Prace były oddawane rodzicom wieczorem po zajęciach. 
W między czasie odbywały się indywidualne zajęcia z logopedą, z rehabilitantem i integracyjne zajęcia w parach z psychologiem. 
Mnie najbardziej spodobały się zajęcia z panią psycholog. Pani Paulina ma duże doświadczenia, błyskawicznie wyłapuje problemy dzieci. Od niej dowiedziałam się że Miłosz nadal nie dzieli pola uwagi. I trzeba nad tym pracować. Udało sie porozmawiać też o swoich osobistych rozterkach dotyczących edukacji Miłosza. I właściwie tylko potwierdziła iż to co odczuwam jest reakcja prawidłową i że idziemy w dobrą stronę. 
Niestety komunikacyjnie mamy jeszcze bardzo dużo do roboty. Wiedziałam o tym ale nie widziałam że bardzo banalne niby rzeczy sprawiaja mu kłopoty.





To widać na tym ćwiczeniu. Miłosz ma tylko potwierdzić czy koło jest niebieskie? On wie ze tak, my wiemy ze on wie..Ale ma problem z potwierdzeniem tego TAK, NIE, NIewiem. Czasem powie, czasem nie..



Kilka ćwiczeń bardzo mądrych i do wykonania w domu. 

Najwięcej informacji wyciągnęłam od pani logopedy. Na ten czas mamy ćwiczyć nad sprawczością mowy. Poznałam też tajniki masażu moralesa. Miłosz na ten czas nie jest gotowy na ten masaż ale po troszku będziemy ćwiczyć. Buzia Miłosza musi zostac odwrażliwiona. Musimy też gimnastykować aparat mowy. Miłosz wg pań na turnusie ma ogromne szanse na normalną komunikację i mowę. A ja teraz wiem czym zająć się na starcie. 

Wg pana rehabilitanta Miłosz jest całkowicie zdrowy pod względem ruchowym. Co bardzo mnie cieszy. Zalecone ma więcej ruchu bo brzusio mu rośnie :D 


Logopedia z panią Agatą. Ogromna wiedza. Niestety znam Miłosza i nie bardzo chciał podjąć współpracę. Dlatego starałam sie uzyskać jak najwięcej informacji aby samemu potem próbować ze wsparciem ukochanej pani Ani - przedszkolnej logopedy.



Po tych zajęciach odbywały się ćwiczenia neuromotoryczne. Pierwszej części Miłosz nie znosił. Położenie sie na plecach było dla niego przeszkodą nie do przekroczenia. Jako jedyne dziecko w grupie ich nie robił. Niestety ja na siłę robić też ich nie chciałam. Chcę aby chciał je zrobić a nie czuł sie zmuszony. I tak stopniowo codziennie malutkimi kroczkami udawało się choć troszkę tych ćwiczeń wykonać. Następne części tych zajęć były dla niego wielką przyjemnością. 









Dogoterapia. Początkowo mi sie nie spodobała. Bo pani dość stanowcza kobietka..Przymusiła Miłosza do użycia nożyczek. Matka małej wiary nie chciała już więcej wchodzić na zajęcia. Jakie zdziwienie gdy na następnej dogoterapii Miłosz sam chwycił nożyczki i wyciął koło! Cóz początkowe zniechęcenie przerodziło się w miłość i gdyby pani dogoterapeutka mieszkała bliżej już zapisałabym się do niej na zajęcia.






Ale największym hitem okazały się zajęcia z logorytmiki i tu chyba nalepiej pokażą filmy jak dobrze bawił i uczył się przy okazji Miłosz. 

Tu Miłosz miał okazję na integrację poprzez swojego ukochanego węża. Który jest już znany na całą Polskę. Aneta :)

Szaleństwo i zaangażowowanie prowadzących i wolonatriuszy rzuca się ogromnie w oczy..



Widzicie błysk w oku Miłosza i to jak świetnie się bawi?




Tu ma się wrażenie że prowadząca zajęcia pani Ela jak piłeczka wyskoczy w górę a dzieci razem z nią. Miłosz po zajęciach z logorytmiki nie chciał wychodzić z sali.



Po kolacji odbywała sie nauka masażu tektylnego, oraz edukacyjna bajeczka. Takie kompletne wyciszenie dzieci. Miłosz dzięki temu natychmiast zasypiał po wejściu do pokoju. 

Cóż mogę powiedzieć jestem bardzo zadowolona. Miłosz bawił się świetnie. Przełamywał swoje lęki. Naśladował, próbował mówić i integrował się z dziećmi. Milczeniem nie można pominąć 2 godzinnej świetlicy podczas której rodzice mogli wypić kawkę, a dzieci bawiły się wspólnie. Miłosz bardzo lubił spędzać tam czas. Pędził z uśmiechem na ustach i słowem "idę do dzieci". Z chęcią zostałabym tam dużo dłużej. Organizacja turnusu na piątkę z ogromnym plusem. Turnus wyjazdowy a pomocy edukacyjnych całe mnóstwo. Byli bardzo dobrze przygotowani. Dzieci absolutnie nie miały czasu na nudę. Pani Ela główny organizator to osoba pełna życia, radosna wesoła, kochająca ponad wszystko dzieci..Och zazdroszczę jej tej radości życia.

Jednego żałuję że nie mogłam wziąć Mateo. Ograniczyły nas finanse. Dlatego na następny turnus który odbędzie się już 31 lipca chciałabym wziąć oboje chłopców. 
Jeśli ktokolwiek chciałby wesprzeć nas w tym wyjeździe bardzo prosimy o wpłaty 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosz i Mateusz Kordella 418/K"

Koszt turnusu na oboje chłopców to 4300zł. Napisałam już do kilku fundacji o wsparcie póki co bez echa. Strasznie to trudne wybierać który z chłopców potrzebuje bardziej wparcia i rehabilitacji. Bardzo prosze pomóżcie wyjechać im obojgu. Sami nie damy rady..








sobota, 30 stycznia 2016

Wyjazd

Dziś chcę podziękować wszystkim darczyńcom chłopców bo to dzięki wam jutro Miłoszek wyjeżdża na tygodniowy turnus logopedyczny. To że Miłosz zaczął mówić jest po części także waszą zasługą, gdyby nie darowizny czy 1 % podatku nie byłoby nas stać na bardziej intensywną rehabilitację. Także dziękujemy z całego serca i proszę pamiętajcie o nas i w tym roku.

W programie przewidziano:

"CENA: 2150zł.

OFERTA:
-pobyt dziecka z matką/opiekunem w Ośrodku Geovita w Jugowicach
-całodniowe wyżywienie matki/opiekuna i dziecka przez cały okres pobytu
-terapia logopedyczna indywidualna  
-terapia logopedyczna grupowa 
-terapia psychologiczna w parach
- rehabilitacja ruchowa
-dogoterapia
-logorytmika
-terapia zajęciowa
-bajka psychoedukacyjna połączona z masażem relaksacyjnym
-konsultacje psychologa z rodzicami
-warsztaty psychologiczne dla rodziców.

 Program terapii zorientowanej na stymulację potencjału rozwojowego dziecka jest oparty na metodzie kompilacji różnych strategii terapeutycznych tworzących spójny model oddziaływań polisystemowych z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka. "

Zapowiada się więc baaaardzo intensywny tydzień. Mam nadzieję że w/w praca będzie owocna i wniesie wiele nowego w nasze życie. Po turnusie oczekuję w zasadzie najbardziej wskazówek. Jak rozwijać mowę i komunikację Miłoszka. 
Miłosz niestety nadal jest zaflegmiony, ale lekarz dał nam zielone światło. Trochę to jeszcze potrwa niż gile zejdą do końca ale w zasadzie Miłosz jest już zdrów. Bierzemy ze sobą nebulizator i zapewne już w trakcie dojdzie do siebie całkowicie. Bardzo się cieszę że udało się nam jechać. 
Chłopcy zostają z mężem. Już sobie obmyslili plan tygodnia. Szkoda tylko że śnieg stopniał. 
Będziemy sie odzywać w trakcie zwłaszcza na FB. 
Przed nami 470km. Trzymajcie kciuki żebyśmy bezpiecznie dojechali. 

środa, 27 stycznia 2016

Duże sprawy w małych głowach

Jakiś czas temu w głowie matki wariatki urodził się pomysł napisania książki. Tą matką jest moja znajoma Agnieszka Kossowska. Mama małego Frania wcześniaka, z autyzmem i kilku innymi dolegliwościami.Książka długo i mozolnie powstawała..a gdy już powstała matka wariatka umyśliła sobie żeby tę książkę rozdać za darmo, wszystkim chętnym. Napisała projekt i rozpoczęła się zbiórka na jej wydanie. I znów się udało. Pieniążki zostały uzbierane. Potem długo książka była obrabiana przez team, to rysuneczki, to druk, to papier..wiadomo. I tak powstała książka o dumnym tytule "Duże sprawy w małych głowach". W kilku tysiącach egzemplarzy.. Nakład rozszedł się szybciej niż świeże bułeczki. Na jej wydanie złożyło się pół Polski a także zapewne i nasi zagraniczni rodacy. Nie wnikałam. Gdy tylko padło hasło możecie zamawiać - migusiem wyszedł ode mnie mail z zamówieniem, I przyszła..taka świeżutka pachnąca, przepiękna...Książka ta skierowana jest do dzieci, i nie tylko w zasadzie..napisana prostym do zrozumienia językiem. Opowiada o różnych niepełnosprawnościach z perspektywy dziecka niepełnosprawnego. Jest rozdział o autyzmie, o niewidomych, o prażeniu mózgowym..i kilku innych. W środku znajdziemy nawet alfabet Braila. Rysunki bardzo trafne, ozdabiają ale i dodają tekstowi wymowy..Każdy powinien ją posiadać w swojej kolekcji. 
Niestety nie starczyło jej dla wszystkich..Dlatego znów powstała zbiórka na poczet wydania następnej partii książek. Książka ponownie ma być rozdawana za darmo. Ale żeby można było to zrobić trzeba uzbierać 10 tys zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu pomagam.pl. Wszystkich chętnych do pomocy zapraszam. Liczy się każdy grosik. Pomożecie?

poniedziałek, 25 stycznia 2016

o echolalii...

Z tym terminem spotykałam się od wielu lat. Jednak nigdy bardzo bezpośrednio nas ten termin nie dotykał.. Kiedyś gdy nie mieliśmy świadomości ZA Jakuba nie wiedzieliśmy że przytaczane teksty to echolalia odroczona. Pamiętam jak kilka dni męczyliśmy sie z mężem próbując się dowiedzieć co półtoraroczne dziecko mogło powiedzieć a brzmiało to mniej więcej tak " skazimo famento" ehem.. Dopiero po jakimś czasie okaząło sie że cytuje reklame " skonsultuj się z lekarzem bąz farmaceutą"..Echolalia Jakuba była tak ulotna że nie zorientowaliśmy sie w ogóle że to echolalia. Podobnie było z Mateo. Nigdy nie miał echolalii bezpośredniej. Takze jakiś czas posługiwał się echolalią odroczoną. Najczęsciej cytatami z reklam telewizyjnych. 
Przy Miłoszu jednak pojawiła się zarówno echolalia odroczona jak i bezpośrednia. Wczoraj natknełam się na ciekawy artykuł. zachęcam do przeczytania." Echolalia w autyzmie - sposoby na zrozumienie.". Artykuł jest zamieszony na stronie Polski Autyzm. 
Od dłuższego czasu poszukiwałam informacje na jej temat. I raczej była to zła lektura. A mimo to podświadomie nie zgadzałam sie z opiniami. Miłosz mówi stosunkowo od dość niedawna jest to raptem 4-5 miesiecy gdzie zaczęła się rozwijać dość intensywnie. No i oczywiście jak to zwykle w autyzmie bywa pojawiła się echolalia. Jednak nie wydaje mi się żeby było to bezsensowne powtarzanie usłyszanych słów. Owszem powtarza dużo ale wg autora artykułu powtarza dlatego iż brakuje mu słów a nie chce pozostawać bez odpowiedzi. I to w zasadzie by się zgadzało. Przecież Miłosz mówi od kilkunastu tygodni. Nie miał jak nauczyć się całego słownictwa. Do tego dochodzi problem z artykulacją i on doskonale zdaje sobie sprawę z tego że nie zawsze go rozumiem. Echolalię Miłosz najczęsciej wykorzystuje w formie komunikacyjnej. Przykładem jest , ja " chcesz jeść"? Miłosz "chcesz jeść" bez pytajnika. Ja jako matka doskonale rozumiem co chciał mi przekazać. Gdyby nie chciał, odpowiedziałby " nie chcesz". Miłosz cały czas rejestruje to co do niego mówię a potem wykorzystuje zasłyszane frazy w przekazaniu mi informacji. Czesto chodzi i biadoli " boli ręka, boli ręka". Bo kiedyś się tak bawiliśmy. Więc wiadome jest że Miłosz chce ponownie się w to bawić. Takich słów, zdań kluczy Miłosz ma całe mnóstwo. Dodatkowo lubi gdy się nagrywa filmiki na których się bawi, i potem odtwarza całe sceny jednocześnie ucząc się nowych słów. 
Miłosz w tej chwili w zasadzie mówi cały czas, prawie bez ustanku. A ponieważ nie ma az takiego zasobu słownictwa, wypełnia je echolalią. Co chwila przybiega do mnie i pyta " kochasz??" - i tak to też zaciągnięte z echolalii. Wiec faktycznie nie jest to samo zło - o ile tak jak wg artykułu wystepuje intencja komunikacji. A te Miłosz ma zdiagnozowaną przez terapeutów w tym także logopedę z naszego turnusu na którym byliśmy w lipcu. Jego słownictwo cały czas się poszerza. Faktycznie jest tak jak w artykule. Początkowo były to słowa , teraz zbitki dwóch słów oraz krótkie zdania. 
Z powodu echolalii i chęci rozwijania jego komunikacji za tydzien jedziemy na turnus logopedyczny. Chyba już mogę zdradzić gdzie jedziemy. Turnus logopedyczny w Jugowicach. Kawał drogi ale ptaszki ćwierkają że warto. Na turnus jedzie też koleżanka więc nie będziemy samotni. Co więcej bardzo bym chciała pojechać też w sierpniu. Jednak 7 dniowe turnusy nie są dofinansowane z PFRON. Także pewnie będę prosić o pomoc jakieś fundacje. Robić zrzutkę. Ale myślę że warto. Turnus jest bardzo intensywny. Zajęc jest aż 6 godzin dziennie. A ja potrzebuję świeżego spojrzenia na Miłosza i na jego rozwój mowy. Ja bardzo nie lubię tkwić w miejscu i czekać aż sprawa sama się rozwiąże. Bukowaliśmy miejsce w Zabajce ale cena 9200zł mnie zabiła. 
W tej chwili Miłosz się leczy bo niestety pochorował się na tyle że musi przyjmować antybiotyk. Ale lekarz jest dobrej myśli i mówi ze w niedzielę powinien być zdrów. Powyżej filmik uczymy sie przeciwnieństw. Uwielbiam firmę adamigo. Na filmiku nie znał prawie żadnych wyrażeń. W tej chwili zna ich już kilkanaście. 
Take własnie filmy wykorzystuję do poszerzenia słownictwa.