środa, 23 lipca 2014

Yersinia

Długo nie pisałam ponieważ miałam wesoło w domu. Odwiedziła nas kuzynka z dziećmi. A że kuzynka chora na padaczkę, tematu było co niemiara. 
Co u nas. Miłosz odpukać się trzyma. Co prawda kupki nadal nie są fantastyczne ale pojawiły się podejrzenia że to jednak gluten mu szkodzi. Biegunki przybierały na sile więc przeszliśmy na ścisła diete BG. No i cóż reakcja była natychmiastowa, jego wypróznienia zmniejszyły się o połowe, konsystencja w końcu była prawidłowa. W poniedziałek powrócilismy do glutenu ponieważ bede naciskać w CZD żeby przebadano go pod kątem nietolerancji glutenu. A niestety na diecie BG przeciwciała by nie wyszły. Reakcja Miłosza nie pozostawia złudzeń. Kupka znów się rozbełtała i wypróznia się znacznie częsciej niż na diecie. Juz za tydzień wyjazd do Warszawy i tam mam nadzieje znajdziemy odpowiedz co dręczy Miłosza.
Kilka dni temu pocztą przyszły wyniki Miłosza które szpital wyslał do Warszawy. U Miłosza wyhodowano w jelitach bakterie YERSINIA. Rece mi już opadają. Powinien dostac nastepny antybiotyk ale wspólnie z lekarzem Miłosza ustalilismy że wezmę wynik do CZD i niech oni decyduja co z tym zrobić. Nastepny doustny antybiotyk? Zwyczajnie się boje. 
Do Warszawy wyjezdzam dzień wczesniej, dzieki uprzejmości koleżanki z forum dla dzieci z autyzmem, mam zapewniony nocleg i odbiór z dworca. Ulga dla mojego strwozonego serca. Pierwszy raz sama w Warszawie :D Pewnie juz na dworcu bym się zgubiła. Jestem jej bardzo wdzięczna. 
Od miesiąca Miłosz jest na depakinie. I odpukać jest dobrze. Przedwczoraj tylko chwilę się zawiesił wzrokowo, siedział i patrzył przed siebie, bez żadnej reakcji na nasze wołanie i pukanie go w rączkę. Na szczęscie nie ma duzych ataków i oby już nie wróciły. 
W czasie wakacyjnym jezdzimy na terapię pedagogiczną. Miłosz bardzo chętnie w nich uczestniczy. Coraz lepiej radzi sobie z róznymi układankami i zadaniami. Aż żal ze nie damy rady finansowo uczestniczyć w jak najwiekszej liczbie takich zajęć. Miłosz coraz lepiej daje sobie radę z Komunikacja Alternatywną PECS. Juz wie ze dzieki nim może np utargować wyjście do innego miejsca niż ja chcę :)

czwartek, 3 lipca 2014

Trasa Iława-Olsztyn

We wtorek Miłosz i reszta dzieciaków mieli okazję po raz pierwszy przejechać się pociągiem. Mielismy wizyte u reumatologa. Wpierw o pociągu
. Najpierw było tak..


Potem tak..juz ledwo ciagnał..


potem tak..


na koncu tak..:)


A sama wizyta, dość mocno nie udana. Pociągów jak na lekarstwo więc kupa czekania. A w kolejce prawie 3 godziny, myslałam ze tam zejde..Pani dr kompletnie nie zwraca uwagi na umówione godziny. Pod koniec Miłosz sie rozwył na pół korytarza. Był bardzo zmęczony co widać powyżej. W trasie bylismy od 7ej rano.
Pani dr mocno zdziwiona po co ja przyjechałam skoro mówiła mi ze nie widzi choroby reumatoogicznej u Miłosza. Ja nieco wkurzona odpowiadam że nie przyjechałam na swoje widzimisię tylko ze mnie szpital skierował. I że dziecko gorączkuje i wysypuje..Dowody krzyczy pani dr dowody!! No to jeszcze bardziej wkurzona podsuwam pod nos wypisy ze szpitali i zdjęcia wysypek. Dowiedziałam się tyle że zarazenie klebsiella może skutkować w naszej sytuacji uruchomieniem się choroby z autoagresji typu RZS. Ale póki co problemów nie widać, a ze 31 lipca jedziemy do CZD to nie dała nam na badania poniewaz wg niej napewno je zrobią, chodzi tu o przeciwciała ANA2 ANA3 i IGG4. A jesli CZD ich nie zrobi mam przyjechać to dostaniemy skierowanie.
No i tyle z naszej wizyty. 

Nie próznujemy. Dziś zajęcia u p. Kasi. Indywidualne super. Pieknie juz liczy do 5ciu, zaczyna bardzo dobrze odwzorowywac obrazki z szablonu a co najwazniejsze sprawia mu to radość i satysfakcje.
Niestety zajęcia z bratem to póki co jest problem..Miłosz nie lubi czekać na swoją kolej,a i podporządkowanie się poleceniom jest conajmniej wkurzające...


No i najwazniejsze..póki co Miłosz nie goraczkuje, puk puk w niemalowane. Ataków też nie ma od 22 czerwca. W końcu świeci dla nas słoneczko.













piątek, 27 czerwca 2014

Zakończenie roku szkolnego

Miłosz praktycznie od dwóch miesięcy nie uczestniczył w zajęciach..Dziś poszliśmy na same zakończenie. Przedszkole rusza ponownie 4 sierpnia. Pewnie akurat będziemy w CZD.
Miłosz bardzo stęskniony za swoim kumpem Adasiem, zlał mnie całkowicie i pognał w siną dal..


Potem w biegu odebrał dyplomy


A na koniec zszokowana mama też odebrała swój i męża dyplom, byłam szczerze zaskoczona. Ale nie powiem było to bardzo miłe



No i cóż będziemy tęsknić. Ale nie próżnować. Miłoszek będzie dwa razy w tygodniu przez okres letni korzystał z terapii behawioralnej w gabinecie terapii Sukurs w Iławie. 


Przez okres letni będą to też zajęcia częsciowo łączone z bratem. Troszkę więc z tego wyciągnie Mateo, a Miłosz bedzie się uczył współpracy. Pani Kasia ma zawsze całe mnóstwo pomysłów na zabawy. 
A we wtorek lecimy do reumatologa. Do Olsztyna. Dzieciaki będą miały okazję przejechać się pociągiem ;)





środa, 25 czerwca 2014

Dom

Jesteśmy w końcu w domu. W poniedziałek w napięciu czekałam do póznego popołudnia czy nas w końcu wypuszczą. Strach tym większy iż kupki brzydkie nadal się pojawiają. Wynik badania na swoiste zapalenie jelita był chwała bogu dobry, więc przynajmniej wstępnie wyluczono chorobę Leśniowskiego-Crohna. 
Wyniki stanów zapalnych również się uspokoiły, niestety nie mam jeszcze wyniku na krew ukrytą, dowiem się dopiero jutro gdy bede odbierać wypis.
Paskudnie mnie niestety oszukano i szpital nie zadzwonił do Warszawy z prośbą o przyspieszenie terminu przyjęcia. Stwierdzając że klebsiella w jelicie mogła spowodować gorączke więc znamy powód terażniejszych gorączek i nie ma powodu go przyspieszać. Z jednej strony mały bedzie miał czas na regenerację zyłek, na odpoczynek od szpitali, ja na pozałatwianie paru pilnych spraw..Z drugiej chodzę ciągle z termometrem i umieram ze strachu gdy tylko odczuwam ciepłote..Wczoraj wylazłam z nim na słoneczko bez posmarowania kremem z filtrem i jego uszko natychmiast przyoblekła pokrzywka. Na szcżescie Zyrtec szybko pomógł i nie rozpanoszyła się na całym ciele..Dziś wychodząc nasmaruje go nawet na deszcz..
W opracowaniu pozostają wyniki w kierunku celiaklii, salmonelli, i yersinii. Wyniki za kikanaście dni, człowiek by szybciej umarł..
Miłosz zrobił sobie wcześniejsze wakacje. Niestety juz nie ryzykuje i nie posyłam go te kilka dni. Jutro tylko pojedziemy na indywidualne zajęcia do p. Kasi. 
Wczoraj mnie bardzo zadziwił. Mateo podszedł do niego i poprosił zeby z nim poszedł. A Miłosz pokręcił głową że NIE. Bo czekał uparcie na obiad ;) To była taka pierwsza sytuacji pomiedzy braćmi. Ze mną Miłosz komunikuje się dość chetnie, jeszcze nigdy nie zwrócił się bezpośrednio do braci. 
Mimo szpitali, ataków padaczki i tak przezywamy coraz lepsze dni. Miłosz się bardzo wyciszył, uspokoił, nie rzuca się na glebę, idzie tam gdzie chce i kiedy chce. Ktoś by mógł powiedzieć ze to dzięki lekom przeciwpadaczkowym. BYć może, ale nie widzę jaiegoś charaterystycznego zamulenia lekiem. Troszkę się cofnął rozwojowo, ale powalczymy zeby było lepiej. 
Mam jedno marzenie, aby okazało się ze nie choruje na nic więcej niż na to co już ma w swojej ksiązeczce zdrowia. Oby do 31 lipca..termin CZD oddział immunologiczny.

sobota, 21 czerwca 2014

krew ukryta

Reasumujac do komentarzy z ostatniego posta. Poniewaz muzykę można zablokować nie będę jej usuwac skoro jest taka prośba.
Jol bralam po uwagę nawracajaca gorączkę bo nawet objawowo pasuje. Procz tego ze gorączka u Milosza występuje zbyt często, chyba ze sie przeplata z infekcjami.

Co u nas. W kupce Milosza znaleziono krew utajoną. Strasznie sie wystraszyłam, niby moze dziac sie tak od tej bakterii ale dotychczasowy przebieg chorobowy popchnal pania dr do badań w kierunku nieswoistego zapalenia jelit.
Tylko wygląda na to ze poki co jest lepiej. Wczoraj kupka tylko jedna. I od wczoraj probuje pobrać próbkę do badania i nic z tego nie wychodzi. No ale to chyba dobrze. Planowe wyjscie jest ustawione na poniedzialek. I w ten sam dzien Maja zadzwonić do Warszawy w celu przyspieszenia przyjęcia na oddział.

środa, 18 czerwca 2014

zapalenie jelit

Jest mrozna noc ferie luty 2014. Milosz nagle w nocy dostaje wysokiej gorączki..Poniewaz dzień wcześniej odwiedziła nas kuzynka z dziecmi uznałam ze to z nadmiaru wrażeń. Wtedy jeszcze nie podejrzewałam ze to początek naszego koszmaru.
Rano nic mu nie bylo. Za tydzień sytuacja się powtórzyła. Ale tym razem gorączka nie odpuściła. Dzien po dniu 40 st. Na trzecią dobe wyruszyłam do lekarza. Po oględzinach lekarz rozłożył ręce i uznał że ze względu na tak wysoką gorączkę trzeba włączyć antybiotyk. Po kilku dniach wyzdrowial.
Gorączka wróciła za dwa tygodnie. Ponownie bez kaszlu, kataru, biegunki czy czegokolwiek coby świadczylo o infekcji. Ponowna wizyta i następny antybiotyk. Po kilku dniach sytuacja sie powtórzyła. Dr troche zaniepokojony wypisal receptę na następny antybiotyk. Mialam nadzieje ze tym razem będzie ok.
Zblizala sie wielkanoc. W wielki piątek wieczorem nastąpił nawrót temperatury.
W niedziele wielkanocna przysięgłam sobie ze pójdę z nim na badania krwi bo bardzo niepokoily mnie te nawroty goraczek.
Dzien po świętach zapamiętam na zawsze. Nad ranem pojawily sie drgawki u Milosza. W pierwszej chwili myslalam ze mój synek dostal jakiejs zapaści i umiera. Serce na moment mi stanęlo . Gdy drgawki sie skonczyly natychmiast zadzwonilam po pogotowie. Będąc Juz pewna ze byly to drgawki padaczkowe. Podczas napadu nie mial gorączki. W szpitalu wyniki krwi prawie wszystkie byly w normie, procz OB które wynosilo 63. Z racji tego ponownie wlaczono mu antybiotyk Biofuroksym. Bral go aż 13 dób. W szpitalu drgawki pojawiły sie ponownie. W zwiazku z tym przewieziono nas na oddzial neurologiczny w Olsztynie. Tam sie z badaniami nie spieszono. Trafiliśmy na oddzial w czwartek a eeg zrobiono dopiero w poniedziałek, a maly w tym czasie praktycznie codziennie mial atak. Wymęczony prawie caly czas spał. Po eeg orzeknieto padaczkę, w rezonansie wyszlo tylko malutkie niespecyficzne ognisko najprawdopodobniej pochodzenia okołoporodowego. Dzien przed wypisem Milosza pojawil sie stan podgorączkowy. Mimo tego że zgłaszałam problem zbagateluzowano to. Uznano ze sobie wymyślam. Tak jakby moim marzeniem bylo leżenie na oddziale. W poniedzialek nas wypisano, po powrocie goraczka wynosiła 38,3.
Bylam przerażona, codziennie stopniowo temperatura rosla. W piątek poszlismy do lekarza. Dr tylko zapytal..wyniki czy szpital. Wybralam wyniki ludzac sie ze to jakiś wirus. W sobotę gorączka rosla wiec pojechaliśmy. W dniu wypisu z Olsztyna OB wynosilo 20. Przy badaniu wynosilo 36. Wystraszona poszlam prosto na oddział. Malutki juz wystraszony bardzo płakał. Zostawiono nas na oddziale. Wieczorem gorączka byla prawie 40 st. Po kilku dniach męczących badań w pęcherzu moczowym znaleziono groźną bakterie pałeczkę ropy błękitnej. Konieczny byl znow antybiotyk. I to nie byle jaki tylko celowany, bardzo silny, poniewaz ta bakteria jest bardzo oporna na wszystkie antybiotyki i leczenie, a moze wywolywac sepsę. Wystraszona zgodzilam sie na leczenie. Ponieważ jest to bakteriavszpitalna podejrzewam ze zlapal to świństwo gdzieś na oddziale. Poziom higieny w obydwu szpitalach byl duzo poza dolna granica normy nic wiec dziwnego ze sie zarazil. Po pięciu dniach wypuszczono nas ze szpitala z nastepnym antybiotykiem na doleczenie. Lek nazywam sie suprax . W piątek zakończyliśmy ostatnia dawke. A we wtorek pojawiła sie gorączka podczas której maly dostal ataku. Wraz z gorączka pojawila sie biegunka. Lekarz kompletnie to zbagatelizowal. Crp wynosilo 17, ob również 17. Maly dostal nifuroksazyd. Sama tez caly czas podawalam probiotyki. Po pięciu dniach bylo troche lepiej. W niedziele rano obudzil sie z wysypka na recach, szyi..i znow lekarz..Orzekla alergię zaleciła podawanie lekow antyalergicznych. Od tego czasu smarowalismy go na slonce kremem z faktorem 50 bo miala to byc reakcja leku od padaczki na slonce. W tym czasie wrócimy luzne stolce. W nastepna niedziele rano obudzil sie z gorączka 39 st. Zdesperowani Ponownie udalismy sie do lekarza, który zalecił smecte..niestety Milosz odmowil jej picia. Poniewaz kupki nie byly szczególnie luźne powedrowal w poniedzialek do przedszkola. We wtorek po południu gorączka wróciła. Wcsrode znow bylo dobrze . W czwartek kupki znow staly sie luzniejsze . W piątek po poludniu goraczka zaatakowala znów nagle, podstępnie, doprowadzając do ponownego ataku padaczki. Po ataku dlugo spal, goraczka nie odpuszczala, nie działaly żadne środki przeciwgorączkowe. Zdesperowani udalismy sie do ambulatorium. A tam skierowano nas na oddział. Tam po podaniu pyralginy goraczka spadla. Goraczkowal równo 24 godz. W tym czasie crp wzroslo do 56. Wiec coz w tej sytuacji? Nie ma to jak podać następny antybiotyk..cefuraksym. Na antybiotyku jelita Miłosza zwariowały. Doszlo do 10 wyproznien na dobe. W końcu po moim alarmie i dopominaniu sie o badanie kupki wyhodowano bakterie której nazwy nie umiem nawet napisać. Powoduje ona rzekomobloniaste zapalenie jelit. Oczywiscie to ponownie bakteria szpitalna, która uaktywnila sie na skutek nieustannego szprycowania go antybiotykami. Bakteria mogla doprowadzić do zniszczenia jelit. Jeszcze nie wiemy jakich szkod zdazyla narobić. Malemu wlaczone metronidazol. Jest jakby ciut lepiej.
Uff duzo napisałam..to co przeszliśmy przez ostatnie miesiące to jakis koszmar. Maly cierpi nieustannie. W miedzyczasie ulitowala sie nad nami pani dr Ewa Kowalczuk. Uruchomila swoje kontakty i dostarczyla papiery Milosza do CZD w Warszawie. Na 31 lipca Miloszek ma termin przyjęcia na oddział immunologiczny. Stany gorączkowe maja byc zgłaszane i btc moze termin ulegnie przyspieszeniu. Prosilam o telefon tu oddzial niestety nie spiesza się..znow leczą tylko co..to co,sami zepsuli..Moze przeczyta to wszystko ktoś kto moze nam podpowiedzieć co sie moze dziac z naszym synkiem....


edit. Co do komentarza Maruuuda. Niestety wiem co pisze w weekendy podloga myta jest okazjonalnie, nie ma szefa hulaj dusza, lazienka..szkoda gadać, ja sie tam synka boje myć. Jedno co dobre ze badan robia naprawdę duzo i chcą znaleźć przyczynę, jednak w tej sytuacji chyba nie oczekuje tak wiele chcac żeby synka przebadali w CZD. Dzis nadal kupka rzadka pobrali wynik na krew utajona, strasznie sie boje o niego.
Muzyczke mozna przyblokowac u góry po lewej klikając na pauzę. Jak wrócę do komputera to ja usunę. Pozdrawiam

niedziela, 15 czerwca 2014

4 raz szpital

Ilez razy można leżeć w szpitalu w ciągu zaledwie 2 miesięcy..Otóż okazuje się że sporo. Ponownie, 4 raz jestesmy w szpitalu..Milosz w niedziele zagoraczkowal, potem we wtorek, a na koniec w piątek. Podczas ataku gorączki nastapil napad padaczkowy. Goraczka za nic nie chciala spasc wiec wieczorem wylądowaliśmy na oddziale. Pomogła dopiero dożylna pyralgina. Okazalo sie ze crp skoczyli do 56. Wlaczono antybiotyk niwiadomo czemu, niewiadomo po co. W ten sam dzień giraczka ustąpiła. A dzis rano obudzil sie wysypany calutki pokrzywka. Przyczyna nieznana. Kilka dni przed szpitalem dowiedzialam sie ze centrum zdrowia dziecka zdecydowali sie nas zakwalifikować na oddział immunologiczny. Termin troche odległy 31 lipca. Ale w razie goraczek przyjmą nas szybciej. Zyje wiec nadzieja ze szpital powiatowy zadzwoni tam jutro i nas przewiozą. Oby tak sie stali, bo jestem juz u kresu wytrzymałości. Strach o zdrowie i tak wątłe Miloszka. Posiew kupki wyszedl negatywny a od kilku tygodni są bardzo luźne..Teraz jeszcze bardziej. Ale moze to byc wplyw zmiany leku na padaczkę. Kto moze niech sie za nas pomodli, trzyma kciuki, niech nas w końcu przewiozą..