Aniołowie

piątek, 22 maja 2015

Wielkie zaskoczenie

Miłosz niebawem skończy 6 lat. Stali czytelnicy wiedzą że jest/był? dzieckiem niemówiącym. Dziś napisałabym że jest dzieckiem słabomówiącym. A to baaardzo duży postęp. 2 i pół r temu zaczynaliśmy od makatonu. Szło nawet nieźle ale zdawałam sobie sprawę że na dłuższą mete to nie przejdzie. Bo przecież Miłosz słyszy, może mówić..tylko musi to sobie poogarniać w głowie. 
Nastepny był PECS. Nawet fajnie to ogarnialiśmy z nasza terapeutką. Miłosz zaczął przynosić pasek do komunikacji..jednak szał go ogarniał gdy zabrakło symbolu..lub go zgubił. Denerwowało go nawet przestawienie symbolu w inne miejsce. Mnie również w pecs zaczęło czegoś brakować. Ograniczał nas. Komunikacja była bardzo prosta i słabo się rozwijała.
O mówiku po raz pierwszy usłyszałam w 2013 r. Juz wtedy próbowałam przekonać terapeutów do niego. Niestety odbijałam się od ściany - uwierzyłam w opinie o tym że mówik zniechęci go do mowy ponieważ bedzie mówić za niego. Usłyszałam wtedy że mówik to narzędzie ostatniej szansy, dla niemówiących. Odpuściłam wtedy temat, żałuję..
Olśnienie przyszło w tym roku. Mowa Miłosza tkwiła w miejscu, komunikacja również. Koleżanka która z PECS przeszła na mówika bardzo go chwaliła. I zarażała mnie powoli chęcią spróbowania. Bo właściwie co traciłam? Zrobiłam listę za i przeciw. Tych przeciw nie było prawie wcale.
Muszę dodać że z Miłosza to maniak tabletowy. Od maluszka ma je w 1 paluszku. Więc obsługa nie stanowiła żadnego problemu. Wiedziałam też o tym że mój synek ma rewelacyjną pamięć. 
Pierwsze zetknięcie się Miłosza z tabletem. Małe zaskoczenie. Ale od razu wiedział o co chodzi. Proszenie o coś opanował w ciągu tygodnia. W ciągu kilku następnych dni usłyszeliśmy z jego ust pierwsze zdanie " ja chcę pić colę". Miłosz słuchał komunikatów i je powtarzał. Nie to nie była echolalia, on je powtarzał świadomie w konkretnej potrzebie. Pewnego wieczoru idąc spać kliknął "dobranoc", Łzy same poleciały..Codziennie nas zaskakuje układając proste zdania..mówiąc dzień dobry czy do widzenia. Dziś cwaniaczek wyklikał "nie wolno pluć" przy czym siarczyści splunął :D
Jednak to co się zadziało w ostatnich dniach jest wprost nie do uwierzenia. 
Myśleliśmy z mężem ze to jednorazowy wyskok, i ja osobiście tego nie widziałam i nie słyszałam..Mianowicie mąż po wtorkowej rewalidacji przyszedł zaskoczony ze Milosz...mówi..no ja na niego jak na barana. No jak mówi? Mówikiem mówi? No nie tak normalnie..kazde zasłyszane slowo mówi . Nie wzięłam tego na serio bo i jak?
Dziś na rewalidacje poszłam ja. Na poczatku cisza. Współpraca ładna i tyle. Później pani podsunęła mu mówik i zaczęła go podpytywać żeby pokazał co potrzebujemy żeby przyczepić motyla do kartki. Jakie było nasze zdumienie gdy usłyszeliśmy z jego ust słowo"klej".! Nie omieszkal tez nas poinformować ze na kartce jest "motyl". Potem pięknie policzył do 6 w tym bardzo wyraźnie wypowiedział slowo "dwa". Pod koniec lekcji zasypał nas salwami wyrazów "królik" "żyrafa" "kwiat" "koło" "kręgle" "lalka" "car" - auto, i wiele innych. 
Nigdy absolutnie nie słyszałam tak mówiącego Miłosza. I jestem przekonana na sto procent ze to zasługa Mówika. Korzyści płynące z komunikacji i osłuchania się.  Nie mam pojecia jak się to rozwinie. Czy to chwilowe czy nie. Ale jestem pelna nadziei i szczęścia.
Na koniec mały apel. Kochani nie czekajcie z wprowadzaniem AAC swoim dzieciom. Im szybciej umożliwicie im porozumiewanie się tym większa szansa na to że mowa się rozwinie. Mówik to bardzo nowoczesny komunikator. Baaardzo pojemny i dający szanse na coś wiecej niż CHCE..Widzę, czy słysze..Absolutnie nie hamuje rozwoju mowy. A jak widać może znacząco przyspieszyć jej rozwój. Gdybym wiedziała to dwa lata temu..Dziś Miłosz może nie tyle że napewno by mówił..ale komunikowałby się jak ekspert. Bez komunikacji dziecko nie będzie prawidłowo się rozwijać, bo w sumie jak żyć gdy nie można wypowiedzieć własnego zdania?

poniedziałek, 18 maja 2015

Dobre wieści

Wróciliśmy od neurologa. I okazuje się że zapis EEG w stosunku do poprzedniego, jest znacząco lepszy. Wygląda na to że Vetira (Keppra) działa i to bardzo dobrze. Podczas pólgodzinnego eeg miał tylko jedno krótkie wyładowanie. W poprzednim aż sie roiło od iglic..
Tak ładny zapis pozwala na ryzyko próby odstawienia depakine i pozostaniu na samej vetirze. Już dziś dawka została zmniejszona. Wycofywać ją będziemy przez 4 miesiące. Jeśli ataki nie wróca pozbędziemy się tego syfu z menu Miłosza. Niestety u Miłosza nie dość że nie działa prawidłowo to jeszcze jest winna obniżenia odporności. Depakine obciąża cały organizm, najbardziej wątrobę. Vetira nie. Więc trzymajcie za nas mocno kciuki żeby można było ją usunąć Miłoszowi. 

Jutro na próbę Miłosz idzie do przedszkola, oczekiwanie na NI przedłuża się. Oj będzie dym..bo Milosz stanowczo odmawia wejścia na teren placówki..

niedziela, 17 maja 2015

Polegliśmy

Nie wiem czy tymczasowo czy całkowicie..Od dłuższego czasu obserwuje pogorszenie się relacji społecznych Miłosza. Od roku  Miłosz ma obniżoną odporność przez co ciągle choruje, W związku z tym bardzo rzadko chodził do przedszkola, Widziałam że coraz gorzej znosił rozstanie z rodzicami, Ostatnio odprowadzanie go na jakiekolwiek zajęcia graniczyło z cudem, Rzucał się na chodnik. płakał rozpaczliwie. Początkowo myślałam ze chodzi o to ze nie chce się uczyć. ale okazało się ze chodzi o klasę, Zapewne też o to ze zostaje w niej bez mamy, na tak długo. Znacznie się cofnęliśmy pod tym względem. A mnie brakuje siły na codzienna szarpaninę. 
Dziś po raz pierwszy od dawna byliśmy wszyscy razem w kościele - komunia chrześnicy. Początkowo Milosz zdziwiony..ale gdy tylko usłyszał organy pojawił się rozpaczliwy szloch..strasznie się bał..hałas, tłum, nieznośna won kadzidła..ucieczka..Mąż wyszedł z nim z kaplicy. Od razu się uspokoił.
Miłosz w ogóle najbezpieczniej i najlepiej czuje się w domu. Dzieci kompletnie go nie interesuja. A ja szczerze watpie czy kiedykolwiek je dostrzeże..bo nie ma takiej potrzeby. 
Czekamy na nauczanie indywidualne. Milosz dalej kaszle..glownie w nocy i nad ranem. Tak być moze to alergia, choć nie wyglada..W środe mamy spotkanie w PPP w tej sprawie wiec nie wiem jak to jeszcze długo potrwa. Jedno jest pewne jeśli nie przestanie chorować od września dalej bedzie na czasowym nauczaniu indywidualnym - do poprawy odporności..
Szczerze zaczelam sie bać jak poradzi sobie wśrod tylu obcych ludzi na turnusie rehabilitacyjnym. Do tego jego wybiorczośc znacznie się pogłebiła. W tej chwili je tylko parowki z szynki..jajka i paluszki rybne.plus jakies chrupki, czasem kotlecik. Nie wiem czy da sie tam ustawic taka diete..

A z fajnych rzeczy to taka, że mówik nadal w uzytku i coraz lepiej sie nim posluguje, Dziś wymyślil sobie wyjazd do sali zabaw i tak ze dwie godziny "mówił" "Ja chcę jechać samochodem na kulki", "ja chcę jechać samochodem na kulki, na kulki, na kulki". I cóż wczoraj też byliśmy. Pojechaliśmy. Sprawia mu to tyle radości, aż szkoda że musimy jechać prawie 40km. I jak tata wyjedzie to nie mamy szans się tam dostać sami..
Jutro jedziemy do neurologa i okaże sie czy jest szansa na odstawienie depakine..

sobota, 16 maja 2015

turnus chlopców - jeszcze troszkę

Dla nas rodziców dzieci niepelnosprawnych kazdy taki wpis to chowanie swojej dumy do kieszeni. Po raz którys apeluje do ludzi dobrego serca o pomoc w wyjeździe moich chłopców na turnus rehabilitacyjny. Miloszowi sie juz udalo. Dzięki wam pojedzie na swoją rehabilitacje. O reszcie chlopcow nawet nie marzylam bo koszty są niesamowite. Pfron w tym roku mnóstwo osob pozbawił mozliwosci wyjazdu na turnusy. Dlatego na fb az roi sie od roznych zrzutek, celow wyjazdowych na terapie. Zal na to patrzec gdy panstwo wypina tylek na chorych ludzi. To jak porada pana prezyndenta: Jestes chory? Nie choruj!! Badz zdrowy!!  Moje dzieci wyjazd na turnus nie uzdrowi. Autyzm to zaburzenie na całe zycie. Jednak mozna znaczaco poprawic ich funkcjonowanie. Pokazac im ze istnieje jeszcze inny swiat poza domem i ich fiksacjami. Dla starszych swoista okazja pokazania ze sa na swiecie takie osoby jak oni. Oraz czas spedzony razem. Inaczej niz zwykle. Jest to tez okazja do terapii ktorej tu na codzien tak bardzo starszym chlopcom brakuje, nie jestesmy w stanie oplacac jej wszystkim trzem..
Jestesmy wam strasznie wdzieczni za każdą pomoc. I przepraszam ze znow prosze o jeszcze...

Na dzien dzisiejszy kwota uzbierana na turnus Mateo I Jakuba uzbierane to 1134zl. Brakuje nam kwoty 1765zl. Powoli pniemy sie w góre, jednak jeszcze sporo brakuje. Bardzo serdecznie dziekujemy za kazda złotowke. Pieniądze na wyjazd chłopców mozna wpłacac tu na zrzutce bądz na konto fundacji. Wiekszość osob wybiera wlasnie taką opcję. Pieniadze ze zrzutki także zostaną przekazane na subkonto w fundacji słoneczko. Czas ucieka zostal niecaly miesiąc. Pomóc nam w tym przedsięwzięciu można również wpłacając
darowiznę
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"
Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
Dziękujemy serdecznie za każdą pomoc: rodzice
https://zrzutka.pl/turnus-rehabilitacyjny

Edit..aktualizacja - brakuje już tylko 1450zł, baaaaardzo dziękujemy!!!!!!

poniedziałek, 11 maja 2015

EEG

22 kwietnia minął rok odkąd wykryto padaczkę u Miłosza. Bywało różnie..bardzo różnie. Jeden lek nie pomagał, uczulił, drugi działał ale dość krótko. Szpitale, ataki, pogorszenia. W wyniku brania leków p/padaczkowych Miłosz ma znacznie obniżoną odporność. 
Zmiana lekarza. Leku. I tymczasowy dość długi spokój. W ciągu pół roku tylko 2 małe ataki. Jednakże aby mieć pewność że leki działają jesteśmy zmuszeni co jakiś czas robić badanie EEG. Hardcore. We śnie. Już dwa razy przekładaliśmy termin ze względu na infekcje. W sobotę Miłosz zaczął nas straszyć kaszlem. Dziś nie jest źle. Cos tam rano odkasłał. Ale odpukać nie jest to raczej infekcja. Zaczynam podejrzewać alergię. Bo rozkaszlał się po sobotnim spacerze. Wszytko wokół kwitnie. 
Tak więc dziś czeka nas bezsenna noc. Jutro o 11 badanie. o 1szej w nocy pobudka. Najgorsze że musimy dojechać 80 km z ziewającym dzieckiem samochodem. Chyba wezmę mgiełkę i bede w oczy psikać :P i modlić się coby zasnął na badaniu i ataku nie dostał. Bo ostatnia deprywacja snu skonczyła się dwoma atakami. 
Jedziemy sami. Mateo jutro jedzie na wycieczkę do kina. Pózniej pieczę obejmie nad nim jego wspomagająca. Bardzo fajna osóbka. Mateo ją uwielbia. Mamy nadzieję że i w 1szej klasie zostanie dalej jego wspomagającą. Po badaniach w PPP okazało sie ze Mateo ma deficyt uwagi. I potrzebuje wsparcia w klasie. Nieoficjalnie dostałam informację że dalej w zaleceniach będzie widniał nauczyciel wspomagajacy. Ze wskazaniem szczególnie na klasę integracyjną co w naszym wypadku nie jest takie proste ponieważ najbliższa leży 25km stąd i nie jest w rejonie. 

I na koniec postępy Miłosza dotyczące mówika. Już nie wyobrażamy sobie Miłosza bez tego urządzenia. Tata wczoraj trochę zawalił sprawę i wziął go na spacer bez mówika. A Miłosz miał tyle do powiedzenia. Biedny migał, tata nie rozumiał. Za to zrozumiał ze musi brać go wszędzie ze sobą. 
A Miłosz bawi się słowami. Wykazuje sie własną inwencją twórczą, Co kilka dni do repertuaru jego słów dołańcza jakiś nowy wyraz. 



Tu chodzi mu o zabawę w łóżku - wieczorem. 
Potrafi powiedzieć dzień dobry, a wieczorem dobranoc gdy idzie spać. Bardzo ładnie prosi gdy coś chce. Codziennie nas z czymś zaskakuje. Wczoraj oglądał film i zobaczył tramwaj, szybciutko znalazł go w mówiku i wyklikał. Także drodzy rodzice mówikowych dzieci, ustawiajcie w urządzeniach także takie rzeczy, nawet jeśli wydaje się wam że nie są potrzebne waszym dzieciom. Mogą was nieźle zaskoczyć. 
Trzymajcie kciuki jutro za nas. Za badanie. 

Przypominam także o Zrzutce na turnus rehabilitacyjny dla naszych pozostałych chłopców. Niestety ta stoi w miejscu a ja coraz bardziej się martwię że nie uda się nam zebrać odpowiedniej kwoty. Na zrzutce kwota zebrana do 381 zł. Są takie wpłaty na fundację i jest to ok 500zł. Bardzo zależy nam na tym wspólnym wyjeździe. jest to jedyna możliwość aby na moich chłopców spojrzeli świeżym okiem specjaliści. Ale i okazja do terapii i wspólnego spędzenia wakacji. Nie w dusznym domu. Ale w ośrodku gdzie są ludzie, dzieci, rehabilitacja i wspólna zabawa. 
Pomóc nam w tym przedsięwzięciu można również wpłacając 
 darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Dziękujemy serdecznie za każdą wpłaconą złotówkę

środa, 6 maja 2015

upośledzać czy nie

Stali czytelnicy bloga wiedzą że 2 i pół r temu dokonaliśmy życiowego wyboru. Mianowicie po tym jak sie okazało że na terenie naszego zamieszkania nikt nie zajmuje się dziećmi z autyzmem przeprowadziliśmy sie w miejsce gdzie ta terapia była. To nie było łatwe 2 lata. W tym czasie okazało się że Miłosz ma padaczkę. która strasznie osłabiła jego odporność, może nie tyle padaczka co leki. Miłosz ma wieczną leukopenię. 
Kilka dni temu okazało się że na terenie naszego byłego miejsca zamieszkania powstała szkoła specjalna dla dzieci niepełnosprawnych oraz zerówka specjalna. Obudziła się we mnie nadzieja na powrót do domu. Na to że jak wrócimy Miłosz nie będzie musiał dojeżdzać do placówki 40 km. 
Po wykonaniu telefonu do placówki emocje opadły. I owszem zajmują sie dziećmi z autyzmem, owszem bardzo chętnie go przyjmą ale..prócz autyzmu musi mieć upośledzenie umysłowe w stopniu minimum umiarkowanym. No i tu mamy mały ambaras. Bo Miłosz nie ma wpisu o upośledzeniu. I jest to bardzo ciężko określić na te chwilę ponieważ Miłosz nadal dobrze rokuje. 
Badania rok temu poziomu inteligencji wykazały niską normę intelektualną. Miłosz cały czas się rozwija, nie ma regresów, mimo tak ciężkich przeżyć. Jednak wisi nad nim to 24 miesięcznie opóznienie rozwojowe które póki co się nie powiększa ale i nie zmniejsza. 
I tu powstaje pytanie, co robić? Odwieczny problem dziecka z autyzmem. Na czym się skupiać, na nauce samodzielnego życia? Na uspołecznianiu? Na nauce? Najlepiej skupić się na wszystkich trzech, ale co jesli się nie da? Czy w wieku 5,5 r u dziecka z autyzmem można wyrokować o upośledzeniu? Znam przypadki upośledzania dziecka na siłe, na wyrost, po to aby właśnie mogły do takich placówek trafić. Czy jednak nie robimy tym samym tym dzieciom krzywdy? Nigdy nie zapomnę pewnej książki którą bardzo polecam rodzicom dzieci z autyzmem "Nikt nigdzie" gdzie główna bohaterka Donna nie potrafi wybaczyć matce że umieściła ją w placówce specjalnej. Nie wiemy co się dzieje w tych małych główkach. Nadzieję na to że Miłosz może uczyć się w miarę normalnie obudziła we mnie koleżanka której syn z autyzmem w tym roku skończył technikum, zwykłe masowe, tokiem indywidualnym, oraz podszedł do matury. W wieku Miłosza decydując się na wpis upośledzenie umiarkowane skreślamy z góry dalszą edukację dziecka. Ponieważ dziecko ma okrojoną podstawę programową. Ciężkie takie decyzje i spędzają sen z powiek. Mamy jeszcze rok żeby zacząć myśleć co dalej. 
Wczoraj przypadkiem okazało się że Miłosz zna w j.angielskim liczby w zakresie 20 i chce więcej. 
Wydaje się że łaknie wiedzy. I pracą z nim można osiągnąć bardzo wiele, zresztą wszyscy terapeuci wokół to powtarzają od dwóch lat..
Jednak sytuacja z przedwczoraj powoduje zwątpienie. Pojechaliśmy wyrabiać Mateo nowe orzeczenie o KS. Już miałam chwalić Miłosza za cierpliwość. 3 godziny grzecznie czekał w poradni. W nagrodę poszliśmy do baru na jego ukochane kulki (małpi gaj). Po wyjsciu z baru w Miłosza wstąpił diabełek. I postawił pół miasteczka na nogi. Coś go od jakiegoś czasu odpycha od przystanku. I gdy zorientował sie gdzie idziemy urządził scene stulecia. Krzyczał, gryzł, pluł, rzucał się na ziemie. Ja umordowana, zdenerwowana, próbowałam go nieść inaczej spóźnilibyśmy się na autobus. Gdy tak się z nim szamotałam bezradnie, wokół nas ustawiali się ludzie próbujący pomóc. Po raz pierwszy od wielu miesięcy użyłam słowa autyzm. Chyba czas znów zacząć zakładać plakietkę. Ich spojrzenia zdawały się mówić: co to za niegrzeczny bachor..a matka..? Nieudolna? Nie umie sobie z nim poradzić? Na szczęście hasło autyzm jest coraz bardziej rozpoznawalne w społeczeństwie. I po tym słowie następuje rozładowanie atmosfery: aaaaa autyzm..tak mi przykro..
No przykro..niepotrzebnie, ponieważ po wejściu do autobusu powrócił Miłosz. Ten który zawsze się śmieje, który nie pamięta co przed chwilą zaszło i tylko w sercu matki czai się ból i zwątpienie..

niedziela, 3 maja 2015

papierologia

Czas start. Maj. Czas w którym jak co roku praktycznie trzeba się pokazać w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Sprawdzić postępy i wystawić następny świstek do kolekcji. Jak co roku zadziwia mnie to że do orzeczenia o kształcenie specjalne trzeba dołączyć zaświadczenie, ze dziecko dalej ma autyzm. Ciekawa sprawa zważywszy na to że nie da sie go wyleczyć.
Papiery złożone, termin ustalony. Jutro jedziemy badać się z Mateo do orzeczenia o KS. Jutro i w środę. Później prawdopodobnie 15 maja będzie posiedzenie w którym zamierzam uczestniczyć aby złożyć prośby o odpowiednie terapie w szkole. Na szczęście nasza poradnia jest bardzo życzliwa i mam nadzieje że jak co roku uda się nam dojść do porozumienia.

Czeka nas jeszcze jedna papierologia. Miłosza. W tym roku musi byc odroczony od obowiązku szkolnego. Termin nieznany. Ze względu zapewne na duzą ilość badanych dzieci.

12 maj. Prosimy o kciuki. 3ci termin EEG. Tym razem musi sie udać. Zdecydowałam włączyć ochronę przeciwinfekcyjna i w tym tyg Milosz do placówki pochodzi tylko na zajęcia indywidualne. Jak znów coś złapie to się zastrzelę. W maju tez ma być w końcu poddany narkozie i leczeniu ząbków. W Białymstoku. Daleko. Ale terminy krótsze niż w CZD. Anestezjolog zakwalifikował juz Milosza do zabiegu. Czekamy tylko na termin. Także kciuki baaaardzo potrzebne, żeby infekcje przynajmniej w tym miesiącu odpuściły. 
Choć w czerwcu też niewskazane. Wielkimi krokami zbliża się nasz wspólny wyjazd na badania genetyczne w CZD, gdzie badaniom zostaną poddani wszyscy chłopcy.