Aniołowie

czwartek, 26 lutego 2015

Czas na powrót

Choróbska na chwilę odpuściły i Miłosz ze zdwojoną energią i nawet chęcią pomaszerował na terapię. Przedszkole jeszcze było mu odpuszczone ze względu na doleczenie. 
We wtorek pojechaliśmy do naszej pani Kasi. Miłosz o dziwo pięknie pracował. Wydaje mi się ze jest już tak znudzony siedzeniem w domu że nawet terapia jest rozrywką. Niestety odkąd w jego życiu pojawiła sie padaczka i leki, jego rozwój się przyhamował. Wszystkie zadania wykonuje odrobinę dłużej niż wcześniej. Choć oczka ma bystre i jestem pewna że wkrótce nadgoni zaległości. Warunek jest jeden regularność terapii. Także mam nadzieję że infekcje w końcu odpuszczą i że będzie mógł czynnie uczestniczyć we wszystkich zajęciach. 
 Miłosz usilnie stara się mówić, powtarzać krótsze i duższe wyrazy. Jednak ciężko mu to wychodzi. Widać ze bardzo by chciał. Cos mu jednak w tym jeszcze przeszkadza. 


Poszliśmy za ciosem i w środę pomaszerował na terapię SI. Bez buntowania się. Miałam okazję uczestniczyć w zajęciach. No i jestem zachwycona tym jak Miłosz ładnie wykonuje polecenia. Oczywiście czasem trzeba go pozachęcać ale ogólnie wykonał wszystkie zadania. 

Ćwiczenie na fasolce. Bardzo dobrze wykonane, choć są dość męczące


Ta huśtawka to równoważnia. Bardzo ciężko utrzymać się na niej. Miłosz jednak radzi sobie coraz lepiej. I pomyśleć że rok temu nawet nie było szans żeby w ogóle wszedł na taką niepewną powierzchnię.


Maglownica. To coś co Miłoszki lubią najbardziej. Przeciskanie. 
Miał się przeciskać 5 razy. Ale swoim zaangażowaniem i urokiem osobistym ugrał aż 8 prób


Na koniec dania udaliśmy się na spacer.


Miłosz po tak ekscytującym dniu padł jak nigdy o 20.30.
Dziś mąż pojechał z nim do pani Kasi a po południu lecimy znów na SI.
Korzystamy intensywnie z każdego dnia bez infekcji.
Bo niestety tej nam w domu nie brakuje. Nie wiem który raz już w tym roku zachorował Mateo. Zdaje się że w tej kwestii dorównuje Miłoszowi. Przez co również jego terapia leży i kwiczy. Kubę też powaliło. 
Mamy więc szpital domowy. 


czwartek, 19 lutego 2015

Zmiany planów

Dziś mieliśmy się pakować do Warszawy na sanację ząbków Miłosza, niestety jak zwykle nie wyszło bo się nam dziecko pochorowało. I trzeba było przełozyć zarówno sanację, jak i eeg we śnie. Następny termin sanacji to 16 czerwiec a najlepsze że 12 czerwca również mamy termin w CZD u immunologa i u genetyka. Ponieważ jednak martwie się ze próchnica ząbków nie zechce zaczekać do czerwca spróbujemy termin załatwić szybciej w Białymstoku. Tam ponoć jest to mozliwe w ciągu dwóch tygodni.
Nieszczęśliwie znów musieliśmy też przełożyć terapię u pani Kasi. Infekcje nadal nie dają spokojnie żyć Miłoszowi. Choruje niemal bez przerwy. Niebawem wiosna i mam nadzieję że wtedy ciut odetchniemy
W wyniku ciągłego chorowania prawie nie uczestniczy w żadnych zajęciach. Niestety jutrzejszy udział w warsztatach też został odwołany. 

wtorek, 17 lutego 2015

Rypin - Warsztaty Integracja Sensoryczna

Dnia 20 lutego w Rypinie w punkcie przedszkolnym Dylewo 2 odbędą się warsztaty dla rodziców dzieci z autyzmem i zespołem aspergera z terapii Integracji Sensorycznej. Zapisy pod numerem 604 756 182. U pani Magdaleny Gurkowskiej. Warsztaty są darmowe. 
Od godziny 16. Potrwają o 3 godzin. W tym czasie możliwa opieka nad dzieckiem.
Wybieramy się. Może jeszcze ktoś chętny?

środa, 11 lutego 2015

no to wymyślili..

Od dłuższego czasu rodzice dzieci i  opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych protestują. Po wielu latach  wywalczono najniższą krajową dla opiekunów którzy są zmuszeni zrezygnować z pracy aby móc zaopiekować się swoich chorym. Co prawda dla wielu to nadal kwota bardzo mala..bo za co tu żyć takiej samotnej matce za 1200-1300zł na miesiąc, gdy nawet nie można dorobić ani grosza. Sama opłata mieszkania (my płacimy przykładowo 1100zł miesięcznie), prąd, gaz, z czego kupić leki i jeszcze rehabilitować? O zasiłkach z mops taka dwuosobowa rodzina może zapomnieć bo przecież przekraczają śmieszny próg dochodowy..nic tylko zbierać pieniądze na sznurek..coby nie męczyć państwa.I siebie , i chorego dziecka.
Nie mniej lepszy rydz niż nic. Nim środowisko niepełnosprawnych zdążyło się ucieszyć z podwyżki, rząd wylał nam na głowę wiadro pomyj. Otóż wpadli na "genialny pomysł". Cobyśmy nie mieli czasem za dobrze. 
Powstał projekt nowej ustawy wg której wszyscy uprawnieni do Świadczenia Pielęgnacyjnego będą podlegać pod kryterium dochodowe w wysokości 1000zł netto na osobę w rodzinie. Więc cóż 5 osobowa rodzina która zarobi 5tys zł jest już bardzo bogata i nie ma co liczyć na pomoc, żadną. Bo przecież za 5tys da się bez niczego wyrehabilitować dziecko, kupić leki, porobić wszystkie opłaty, i jeszcze z tego wyżyć. Jeszcze śmieszniejszy jest fakt bogactwa takiej rodziny gdy dzieci niepelnosprawnych jest więcej niż jedno. Np jak u nas. Gdy mamy 3 niepelnosprawnych dzieci. Taka rodzina nie będzie mogła wtedy liczyć na absolutnie żadną pomoc, bo dla mopsu także jesteśmy za bogaci. Chętnie oddałabym takie "bogactwo" w zamian za zabranie od nas spectrum autyzmu i innych chorób. 
Co prawda rząd uspokaja, że ci którzy w tej chwili mają świadczenie mają prawo nabyte i ich ustawa obowiązywać nie będzie. Niestety mało kto w to wierzy, bo czyż nie obiecywano nam zupełnie co innego jeszcze z pół roku temu?
I co z tymi którzy jeszcze w tym roku będą stawać na komisję. Komuś trzeba zabrać żeby dać drugiemu?
Jedynym wyjaśnieniem tej sytuacji jest dążenie do sytuacji aby stereotyp stał się prawdą. Rodziny z niepełnosprawnymi mają żyć w skrajnym ubóstwie. Świadczenie miało być rekompensatą za utracone zarobki a ma zamiar stać się zasiłkiem socjalnym. Kto mnie weżmie do pracy po tylu latach przerwy? Kto w tym czasie zaopiekuje się moimi niepełnosprawnymi dziećmi? Przedszkole specjalne zapewnia tylko 5 godzin opieki. Do tego dochodzi fakt że Miłosz prawie nie uczęszcza na zajęcia z powodu ciągłych infekcji, szpitali. Ktoś tu chyba się grubo pomylił. Póki co jest to tylko projekt. Projekt który mam nadzieję nigdy nie przejdzie. 

sobota, 7 lutego 2015

Może ktoś coś?

Idzie wiosna. No dobra, może i jeszcze nie ;) Ale niebawem będzie ..no i cóż trzeba zacząć myślec o mobilności dziecka. Miłosz bardzo lubi wszelkiego rodzaju jeżdziki, trójkołowce..niestety nieuchronnie z nich wyrasta. Może i ma 5 i pół r ale wygląda jak 7 latek. Tu dochodzimy do sedna sprawy. 
Zachorowałam na rower trójkołowy. Niestety ceny wbijają mnie w ziemię. Pferony ponoć różnie reagują na prośbę refundacji. Najszybciej na taką refundację mogą liczyć dzieci z dysfunkcjami ruchu. 
Oczywiście że będę próbować złożyć wniosek ale..może ktoś ma taki rowerek i mógłby by go nam odstąpić za rozsądniejszą cenę niż w katalogach?
Chodzi mniej więcej o coś takiego


Lato zamierzamy spędzić na wsi i nie wyobrażam sobie go w dziecinnym trójkołowcu. Tu już potrzeba raczej kółek 16cali. 
Miłosz ma ogromne problemy z koordynacją i niestety nie wchodzi w grę zwykły rowerek z bocznymi kółkami, są za mało stabilne. Do tego dochodzi słabe napięcie mięśniowe, które mógłby sobie wyćwiczyć trochę na rowerze. 
Gdyby coś ktoś..proszę o kontakt

piątek, 6 lutego 2015

Dziękuje

Chciałam dziś złożyć podziękowania dwóm osobom. Pani Beacie za przysłanie ciuszków za aukcje charytatywne allegro dla Miłoszka. Wszystko zostało już wystawione, zachęcam do zaglądania i kupowania. 
Jednocześnie składam prośbę jeśli ktoś zechciałby podzielić się rzeczami które moglibyśmy wystawić na licytację będziemy bardzo wdzięczni. Zaliczka za turnus poleciała z subkonta Miłosza, niestety pieniędzy na nim już coraz mniej. Liczę że pferon coś nam dołoży. W najlepszym przypadku brakująca kwota to ok 1600zł. W najgorszym 3400. 
Pragnę też serdecznie podziękować użytkownikowi Allegro EDIZET za wystawianie aukcji charytatywnych na rzecz Miłoszka. Jak już pisałam wielokrotnie każdy z was może taką aukcję dla Miłosza wystawić. Nie płacicie za to żadnej prowizji a pieniądze za wysyłkę trafiają na wasze konto Payu. 
Zachęcam również do takiej pomocy. 
O tym że możecie przekazać Miłoszowi darowiznę i jeden procent podatku napewno pamiętacie ;) 



Jaworzynka

Ci którzy nas czytają pewnie się trochę zdziwią gdy oznajmię że zapisaliśmy się z Miłoszem na turnus rehabilitacyjny. Po przeczytaniu oferty jakiś magnes się we mnie załączył i powiedziałam że albo teraz albo nigdy. Oferta jest jak marzenie dla nas, to jest to czego potrzebujemy. Cena bardzo przyzwoita. No i towarzystwo wyborowe. Nawet transport się znalazł. 
Czemu się zdecydowałam. Niestety Miłosz bardzo rzadko ma okazję uczestniczyć w regularnej terapii ze względu na ciągłe infekcje. W mojej okolicy również nie ma za bardzo okazji do takiej bardziej intensywnej rehabilitacji. Nasza biedna pani Kasia tylko raz W TYGODNIU daje radę nas przyjąć. A Miłosz niestety przez to świruje. Buntuje się. Nie chce pracować. Na tym turnusie uczą również rodziców jak postępować z autyzmem swoich dzieci. Traktuję to jako wyzwanie. Początek innego lepszego życia ..z Miłoszem. Może nauczą nas jak żyć w miarę normalnie? Bo powoli zaczynam się czuć jak w Matrixie. Wystarczy lekkie dotknięcie i wszystko się wali.
Wklejam ofertę i zachęcam do uczestnictwa. My wyjeżdzamy na drugą turę. Nadal są wolne miejsca. 


Pomagamy osobom 
z ADHD, Zespołem Aspergera, Autyzmem 

tel.: 509 057 823 e-mail: stowarzyszenie@karuzela.org www.karuzela.org 

Bank Pekao SA 62 1240 5703 1111 0010 3340 0184 KRS 0000293451 
Stowarzyszenie „Karuzela” 
ul. Cicha 8/10 lok. 161 26-600 Radom 
NIP 948 25 07 155 
REGON 141219166 
Zapraszamy na turnusy rehabilitacyjne w Jaworzynce w CWS Jaworzynka

Terminy I Turnus 5-18 lipca 2015, II Turnus 19 lipca do 1 sierpnia 2015 

Program rehabilitacyjny turnusu: 
· 20 godzin trening umiejętności społecznych, trening modyfikacji trudnych 
zachowań. 
· 10 godzin zajęć zindywidualizowanych, doskonalenie umiejętności poznawczych, 
współpracy z rówieśnikami. 
· 5 godzin współpracy z dorosłymi, praca w zespołach, dziecko – rodzic, opiekun, 
nauka zabawy. 
· 30 godzin warsztatów umiejętności pracy z trudnymi zachowaniami dzieci 
i młodzieży dla rodziców i opiekunów. 
· 8 godzin grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów. 
· 1,5 godziny konsultacji psychologiczno pedagogicznych. 
Grupowa i indywidualna interwencja behawioralna w zachowania dzieci 
i młodzieży, terapia logopedyczna, diagnoza funkcjonalna, za dodatkową opłatą. 
Terapia psychologiczna, pedagogiczna, zajęcia arteterapeutyczne, 
wzmacnianie pożądanych zachowań, poszukiwanie i wzmacnianie zainteresowań 
i mocnych stron dziecka, warsztaty terapeutyczno szkoleniowe dla rodziców, jak 
radzić sobie z trudnymi zachowaniami dzieci, sposoby wzmacniania pożądanych 
zachowań, interwencje behawioralne w domu, współpraca z otoczeniem dziecka 
niepełnosprawnego: przedszkole, szkoła, terapeuta, lekarz, przychodnia, rodzina, 
dziadkowie, dalsza rodzina i znajomi, rówieśnicy. 

Cena turnusu: 
Rodzina (2 os.): 4400 zł, w tym: 
Dziecko objęte terapią: 2700 zł 

Dodatkowe dziecko biorące udział w terapii: 2500 zł 

Opiekun dziecka: 1700 zł 
Dodatkowy opiekun 1450 zł 
Dodatkowe dziecko nie biorące udziału w terapii gdy jedzie dwóch opiekunów 1400 zł. 
Cena kalkulowana dla starszej części ośrodka, za dopłatą 200 zł od osoby istnieje możliwość mieszkania 
w odnowionej części ośrodka. 

Możliwość wyjazdu dziecka samodzielnego powyżej 13 roku życia dziecko samodzielne 3190 zł 


W trakcie turnusu wyżywienie 3 posiłki dziennie, korzystanie z basenu krytego, wycieczki (Cieszyn + Czeski 
Cieszyn, Aquapark, Czantoria, Istebna, Koniaków oraz wycieczki po okolicy). 


Wstępne zgłoszenia mailowe: halina.kantor@adhd.org.pl 
tel. 799223703 
wpłata zaliczek 1000 zł do końca lutego na 1 turnus, do 5 marca na 2 turnus reszta przed wyjazdem do 20 
czerwca, na konto PeKaO Bank Polska SA 53 1240 5703 1111 0010 3340 1413