Aniołowie

czwartek, 30 października 2014

Ryplo się

Od wczoraj jesteśmy na oddziale neurologicznym w Olsztynie. Niestety �� pogorszenie nadal trwa. Od poniedzialku w nocy ma ataki. Dzis pobrano mu krew na poziom kwasu walproinowego. Chyba znów będą mu zwiększa dawkę a juz ma maksymalną dla swojej wagi. Tak dlugo było dobrze i nagle wszystko się odwróciło. Na sali obok już dwa tygodnie leży jego koleżanka z klasy. Też z padaczką. Mam nadzieję że u nas to troche szybciej pójdzie. Ze szybko dopasują mu leki i będzie już tylko lepiej . Dziś niestety w nocy znów miał atak. Strasznie nieprzewidywalna jest ta choroba..

niedziela, 26 października 2014

Epilepsja

Z tematem epilepsji żyję dość blisko od ponad 20 lat. Ma ją bowiem moja bliska kuzynka. Oj, naoglądałam się w swoim życiu sińców, zadrapań, ba nawet złamań spowodowanych atakami. jednak przez te dwadzieścia lat nie miałam okazji zobaczyć ataku padaczkowego. Zawsze "prosiłam" w żartach kuzynkę żeby broń boze nie dostała ataku przy mnie bo nie bede wiedziała co robić. Żal był zawsze we mnie że sie tak męczy, albowiem przytrafiła się jej odmiana lekoodporna. Dzielnie jednak brnie przez życie, mimo trudności urodziła dwoje zdrowych dzieci. I jest szczęśliwa, pełna życia pomimo choroby. 
Gdy 22 kwietnia Miłosz dostał pierwszych drgawek wpadłam w panikę. Myślałam że się dusi, w pierwszej chwili. Gdy drgawki ustały, chwyciłam za telefon i intuicyjnie wypłakałam do słuchawki że moje dziecko miało atak padaczkowy..To nie mogło być nic innego. Jednocześnie nie mogłam uwierzyć że to się przytrafia własnie nam. Temu dziecku które już i tak na swoim koncie ma tak cięzkie zaburzenie jakim jest autyzm. Przed oczami przelatywały mi obrazy - połamana ręki kuzynki, popalone struny głosowe od wymiocin podczas ataku, wszystkie sińce, pogryziony setki razy język..Tak się bałam że to wszystko czeka moje dziecko. Leki dały nadzieję że bedzie dobrze. Że ataki będą kontroowane i byc może znikną calkowicie. 
Depakina dała nam poczucie bezpieczeństwa, luz, na tylko i aż 4 miesiące. To co przezyłam w ubiegły piatek, nie życzę najgorszemu wrogowi. Patrzeć jak twoje dziecko nie potrafi się obudzić, i co chwila jest szarpane drgawkami. i nie wiesz czy już dzwonić na pogotowie czy jednak zerwie się i będzie znów biegać. Czy aby napewno się obudzi?
Kiedyś autyzm wydawał mi się końcem wszystkiego. I w pewnym sensie tak jest. Zycie już nigdy nie będzie takie same. Jednak padaczka jest czymś co paralizuje strachem. O własne dziecko, o jego życie, o jego być czy nie być. Cały czas musisz byc w pogotowiu bo nie wiesz kiedy nadejdzie atak. 
Mam kontakt na fb z innymi mamami z dziecmi z epilepsją. Wiele razy czytałam jak mimo wielu miesiecy spokoju nagle pojawiały się stany padaczkowe, załamania..tak się cieszyłam że nas to nie dotyczy, jednocześnie czułam gdzies w środku że to i nam może sie zdarzyć. 
W piatek doświadczyam tego uczucia, gdy nie umiesz pomóc własnemu dziecku. gdy wpadasz w panikę i jedną reką trzymasz słuchawkę i chcesz wzywac pogotowie..Uratowała go wlewka, którą musiałam uzyć pierwszy raz w życiu. jak dobrze że coś takiego istnieje. Zawsze ją noszę przy sobie, traktuję jak największy skarb. teraz tym bardziej bo wiem że może uratowac życie mojego dziecka. 
Nienawidzę autyzmu z całego serca, tego że zabiera mi synka w swój świat. A jeszcze bardziej nienawidze padaczki. Bo jest we mnie obawa o jego życie. 
Dawka leku została zwiekszona, narazie ciesze się chwilą, jest dobrze, jednak jestem pewna że znów za jakiś czas nadejdzie godzina ZERO 

piątek, 24 października 2014

Ciężko

Kiedy w kwietniu tego roku okazało się że Miłosz ma padaczkę, nasz już trochę ułożony świat legł w gruzach. Nie ma chyba gorszego widoku niż własne cierpiące dziecko któremu nie ma jak pomóc. Pierwszy lek pomagał przez miesiąc. Drugi dał nadzieję aż na 4 miesiące. Przedwczoraj jednak bestia postanowiła dać znać o sobie. Nad ranem nastapił atak padaczkowy. mały spał do 11..Myslałam że to koniec i że znów będzie można spać spokojnie..Bardzo się myliłam. Dziś o 3,30 nastąpił ponowny atak..potem o 6.45 kolejny. W akcie rozpaczy cudem dodzwoniłam się do neurologa. Natychmiast kazał podnieść dawkę. Szybko mu ją podałam licząc na  poprawę. O 11 nastapił kolejny atak ;( Byłam zmuszona pierwszy raz użyć wlewki. Spał aż do 16ej..Obudził się w dobrym humorze i po chwili zwymiotował wszystko cokolwiek miał na żołądku..W między czasie pojawił się też stan podgorączkowy, być może spowodowany jego stanem. Autyzm nagle przy padaczce zrobił sie taki malutki..W łazience stoi spakowana torba do szpitala, na wszelki wypadek..Przed nami ciężka noc. Żyję nadzieją że pogorszenie stanu to tylko problem zbyt małej dawki..Nienawidzę padaczki. Nie rozumiem dlaczego Miłosz ja ma. Czemu to dziecko musi tak cierpieć?

Dziś boje się zasnąć. Proszę o modlitwę za Miłosza




sobota, 18 października 2014

Warsztaty 2 i konie



Dziś odbyła się druga część warsztatów. Baw się ze mną mamo, tato. Na początku zabawy na sali. Miłosz niestety nie był zbyt chętny do współpracy. W końcu dziś sobota więc z jakiej to okazji ma być w ogóe w przedszkolu? Od jakiegoś czasu podejrzewam że sam jakos odmierza czas i wie dokładnie w które dni chodzi się do przedszkola a w które jezdzimy np. na terapię ABA. Mateo za to bawił się świetnie.





Pózniej pojechaliśmy do Kwidzynia Stadnina, Mini Zoo Miłosna.
W programie przejazdżka bryczką
Ognisko
zwiedzanie mini zoo
zwiedzanie stajni
i na koniec punkt kulminacyjny
przejażdżka na koniu
Dzieciaki były przeszczęśliwe. Tylko zimno jak diabli i mam nadzieję że Miłosz znów się nie pochoruje tfu tfu.
Foto i video relacja.

Na początek wielki szok i niedowierzanie. Miłosz na koniu. Na początku trochę się wystraszył. Ale chciał i dzielnie zrobił 4 kółka. Tyle co inne dzieci. Kiedyś byłoby to nie do pomyślenia. Na terenie naszego przedszkola ma niebawem stanąć stajna w niej koniki do hipoterapii. Nie mogę się doczekać. Bedziemy mieć małego Dżokeja ;)

video

Tu dzielny Mateo, który również z zadowoleniem dosiadł konika


Kto się boi konia? Napewno nie ja



Ognisko to coś co Mateusze lubią najbardziej. Za to Miłosz gdzies spylił ze strachu



No ewentualnie z moją panią Edytą skusze się na kiełbaskę



Była super zabawa mimo że Miłosz jak zawsze gdzieś lekko z boku. Mam nadzieję na częstsze takie warsztaty. Jest to wspaniała okazja do integracji.







wtorek, 14 października 2014

Warsztaty

Dziś w naszej placówce odbyły się warsztaty pt. "Baw się ze mną mamo, tato". Podczas spotkania w pierwszej częsci troszkę się poznaliśmy, podegustowaliśmy zdrowe wyroby jednej z koleżanek - dietetyka. W drugiej trochę zabawy Weroniki Sheborne z naszymi super dziećmi. Niestety Miłosz się znów rozłożył i nie mógł uczestniczyć. Za to moje drugie dziecię zachwycone. 




Jak widać zabawa przednia. Oby więcej takich spotkań.
Miłosza trzeba wyleczyć do soboty bo w tym dniu odbędzie się drugie spotkanie, uwieńczone wyjazdem na Hipoterapię. To będzie pierwsze spotkanie moich dzieci z koniem, więc nie mogę się doczekać reakcji. 

Dziś patrząc na te mamy, dzieciaków niepełnosprawnych naszła mnie refleksja. Widać jak na dłoni że potrzebna im grupa wsparcia. U nas takowe nie funkcjonują. Jest jakaś tam w ppp ale to chyba za mało. Jestem szczęsciara bo poznałam mnóstwo świetnych ludzi, rodziców dzieci z róznymi niepełnosprawnościami. Nie jestem z tym sama. Mam męża na którego zawsze mogę liczyć. Koleżanki do których mogę zadzwonić choćby w środku nocy. Dziękuje wam wszystkim za to że jesteście. To WY dajecie często mi siłę. 


piątek, 10 października 2014

Sprostowanie

Z przyczyn osobistych zrezygnowałam z obecności na konferencji w Krakowie. Niestety sumienie mi nie pozwala uczestniczyć w wydarzeniu którego nie czuję. Żałuje bardzo. Bardzo przepraszam organizatorów i dziękuje za zrozumienie. 
Jeśli kiedyś będzie chciał mnie zaprosić żebym opowiedziała ile trudu kosztuje rodziców załatwienie dzieciom terapii w szkole masowej to zapraszam. W tym jestem już mistrzem ;)

środa, 8 października 2014

I znów Kraków - konferencja

13 pażdziernika w Krakowie odbędzie się Konferencja na temat Edukacji i Usług Asystenckich. I tu odsłaniam kulisy niespodzianki. Dostałam wraz z naszym dyrektorem szkoły zaproszenie do wzięcia udziału w panelu dyskusyjnym. Nadal są wolne miejsca. Będzie ciekawie. A ja umieram ze stresu bo przemawiać publicznie nie lubię. Nasza szkoła ma być przykładem dobrej organizacji klasy masowej pod dziecko niepełnosprawne. Bardzo się cieszę z tego wyróżnienia. Dzieciaki zostaną pod opieką babci, bo mąż tyra na terapie dzieci na wyjazdach. Chyba pierwszy raz w życiu Miłosz zostanie na tak długo bez mamy. Trochę ciężko mi sobie to wyobrazić. Ale z drugiej strony przyda mi się takie samotne wyrwanie się od rzeczywistości. Będziecie trzymać za mnie kciuki?