Aniołowie

wtorek, 27 stycznia 2015

Tato

Dziś będzie o osobie o której bardzo mało się wspomina a która jest bardzo ważna w naszym życiu. 


Tato chłopców. Który rzadko ma okazję uczestniczyć w wychowaniu chłopców. Ponieważ bardzo ciężko pracuje za granicami Polski. Nie pracuje na nowe auto..dom..czy wypasiony komputer. Zasuwa 7 dni w tygodniu na leczenie chłopców. Na opłaty, raty, terapię..Kocha dzieciaki ponad swoje życie i choć choroby atakują jego zdrowie z każdej strony nie poddaje się, nie ucieka. Oszczędza na samym sobie żeby móc jak najwięcej odłożyć dla dzieci..rodziny. 
Wielu ludzi nas pyta czemu wybieramy życie osobno. Dlaczego mąż ciągle wyjeżdża. 
Odpowiedz jest prosta - robimy to dla dzieci. Po to żeby nie musieć ciągle siedzieć w kieszeni opieki społecznej. Po to żeby starczało i na chleb i na czekoladę ;) Po to żebyśmy mogli powiedzieć za ileś tam lat że zrobiliśmy dla nich wszystko.

Nie żyjemy w luksusie ale na przysłowiowy chleb jest zawsze. Dzięki mężowi który dla rodziny zrobi absolutnie wszystko. 

I choć wydaje się że jestem z chorobami chłopców sama to tak nie jest. Bo zawsze po drugiej strony słuchawki jest mąż, który dzwoni kilka razy dziennie i jest na bieżąco. Bez niego nie wiem czy bylibyśmy w miejscu w którym jesteśmy teraz.
To jest nasz cichy bohater. 
Dziękuje ci kochany mężu że jesteś i będziesz. 
Kochamy cię bardzo.





poniedziałek, 26 stycznia 2015

Ferie

Nadeszły ferie jednak Miłosz nie leniuchuje..Na czwartek i piatek ma umówioną terapię u pani Kasi.
I tu chciałabym zaprezentować Miłosza przy pracy ;) a przy okazji pokazać fajne pomoce edukacyjne




Gra nazywa się "Kolorowy kod". Granna


I Miłosz sobie z nią dość dobrze radzi. Planuję zakup, choć zbyt tania nie jest i poluję na coś używanego. Póki co bez skutku ;) Taka fajna że nie sprzedają :P Kolorowe tafelki nakłada się na siebie tworząc przedstawiony wzór. Gra dla dzieci i dorosłych bo niektóre wzory są mega trudne

A tu coś dla dzieci z problemami z przetwarzaniem słuchowym
Trening słuchowy


Ta pomoc nazywa się "Dżwięki naszego otoczenia" z płytą CD
wydawnictwo Harmonia


Dźwięków jest bardzo dużo więc i zabawa długa. Osobiście będziemy testować z tej samej serii "Odgłosy przyrody". Miłosz choć nie bardzo chce czynnie uczestniczyć w szukaniu odpowiednich kartoników słucha z dużym zaciekawieniem i ogląda obrazki. Najbardziej korzysta Mateo ze swoją nadwrażliwością słuchową.

A co u Miłosza. Odpukać nie choruje po raz pierwszy od dawna zaliczamy dłuższą przerwę od chorób. Dziś w przedszkolu podglądnełam jego pracę. Super co nie?








środa, 21 stycznia 2015

Klocki LOGO

Logo..nie lego.. Tak tak. To nie błąd. W porozumieniu z naszą terapeutką postanowiłam naruszyć naszą krwawicę z subkonta i zakupić Miłoszowi alfabet ruchomy - profesjonalny. 
Klocki LOGO do zabawy i nauki wymowy, czytania, pisania, ortografii i matematyki. W kasecie znajduje się 150 klocków z umieszczonym na nich pełnym zestawem 44 liter, cyfr, znaków interpunkcyjnych i matematycznych. Zielony szlaczek u dołu każdego z czterech wariantów liter umożliwia właściwe umieszczanie oraz postrzeganie liter. 
A wygląda to tak:




Bardzo czytelne. Dość spore. I nie trzeba denerwować się i szukać bo są ładnie ułożone w pudełku. Litery są duże, małe..pismo drukowane i pisane. Wiec nie ograniczamy sie do liter drukowanych. Póki co jak zwykle Miłosz najchętniej napisał swoje imię. Podstawki drewniane do liter trzeba dokupić osobno. Jeśli chodzi o koszt to 159 zł alfabet plus 25 zł podstawki. 
Polecam



Ps. Pamiętacie żeby podarować Miłoszkowi swój 1 procent podatku?
Numer KRS 0000186434
Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K
Dziękujemy

piątek, 16 stycznia 2015

Garść świeżych informacji

Dziś wróciliśmy z CZD w Warszawie. Jak zawsze pobyt tam to był czysty relaks. Mimo iz zwykle mam alergie na szpitale, na oddział immunologiczny CZD nie dam złego słowa powiedzieć. Wszystkie oddziały, szpitale powinny brać przykład. Nie dość że pracują tam najlepsi specjaliści, to jeszcze pielęgniarki bardzo miłe. Przyjęcie na oddział trwa ok pół godziny. Sam oddział, czyściutki, przyjazny. Super wyposażona salka zabaw dla dzieci. Jedzenie smaczne. Nawet za tv nie każą płacić. Do tego zwykle jakoś trafiamy, że jesteśmy sami na sali więc nikomu nie przeszkadza piszczenie czy granie Miłoszka. 
Ale do rzeczy. Byliśmy trzy dni. Podczas pobytu pobrano całe mnóstwo krwi małego na różniaste badania. W miedzy czasie Miłosza skonsutował dr. Rokicki znany metabolik z CZD. Wszystkie nieprawidłowości okazały się metabolitami depakiny ;) Dla wszelkiej spokojności zalecił jeszcze badanie poziomu kreatyny w moczu. Na wynik musimy trochę poczekać. Po przejrzeniu epikrazy Miłoszka podsunął pomysł zainteresowania przypadkiem naszej rodziny ( moja trójca ze spectrum autyzmu plus w rodzinie też trójka dzieci z autyzmem) panią profesor Ewę Pronicką guru genetyki w Polsce. I...udało się. Po telefonicznej konsultacji pani profesor zleciła zabezpieczenie DNA moich chłopców w celu przebadania całego ich genomu!! Z tego powodu jestem bardzo wdzięczna pani dr Katarzynie Bernat-Sitarz. Która na oddziale immunologicznym okazała nam wiele serca. I zrobiła wszystko co można dla Miłoszka. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy.

A teraz do rzeczy. Podczas pobytu odebrałam wynik genetyczny w kierunku delekcji 22q11.2. Wynik w 95 procentach wyklucza delekcję. Stąd dalsze poszukiwania wadliwego genu. 
Wyniki badań odpornościowych tym razem wypadły dobrze. Ostatnio limfocytów było za mało teraz jest ciut za dużo. Ale ogólny obraz pokazuje że nie mam do czynienia z wrodzonym brakiem odporności. Jest to najprawdopodobniej spadek odporności wynikajacy z brania leków p/padaczkowych. 
Jedna z ważnych informacji to taka, iż Miłosz nie jest już na diecie bezglutenowej. Miłosz dietę odrzucił ok dwa miesiące temu gdy zaczął brać nowy lek vetirę. I o dziwo nic się nie stało. Kupki jakie były takie są. Teraz myślę że biegunki mogły być spowodowane zakażeniem bakteriami yersinia oraz klebsiella. Do tego zapalenie jelit. Czasowa dieta bardzo poprawiła stan jelit. Na dzień dzisiejszy nie mamy żadnej reakcji na wprowadzony gluten. Jednakże pani dr zdecydowała się na badanie Transformacji Blastycznej. Która może nam powiedzieć cos więcej o ukrytych alergiach. Czas oczekiwania na wyniki ok 3 tygodni.

Podczas pobytu odbyła się także wizyta u stomatologa i tu Miłosz sprawił nam niespodziankę bo bardzo ładnie współpracował ukazując swoje uzębienie. Az pani dr była pod wrażeniem. Niestety ubytki są coraz liczniejsze. Sanacja 20 lutego. 

Ogólnie wyniki Miłosza się poprawiły. Jestem bardzo zadowolona z tego pobytu na oddziale. Zrobiono mu wiele ważnych badań. Niestety nadal wymaga kontroli immunologicznej. Nastepna wizyta już zaplanowana tym razem w poradni. 12 czerwca przy okazji badań genetycznych moich chłopców. Niestety nie ma rady na to czasowe osłabienie organizmu ponieważ leków p/padaczkowych nie możemy odstawić. Pani dr sugeruje w tym wypadku nauczanie indywidualne. Sprawa jest o tyle trudna iż przy chorobie autoimmunologicznej nie wolno stosować żadnych uodparniaczy organizmu. Im większa odporność tym szybciej własne ciałka niszczą atakowany przez siebie narząd. W przypadku małego tarczycę. Taka ot przewrotność losu. Przy autyzmie nauczanie indywidualne to też nie jest najlepsze rozwiązanie..Musimy rozważyć za i przeciw..

Miłosz podczas pobytu był bardzo grzeczny. I tradycyjnie wszyscy zadziwieni autyzm - jaki autyzm - aż niemożliwe ;) 






wtorek, 13 stycznia 2015

Wyjazd do CZD

No i powoli sie pakuję. Skierowanie leży już przygotowane. Jutro meldujemy się na oddziale immunologicznym w CZD. Odpukać Miłosz zdrowy, nic się nie dzieje, pogoda nie najgorsza, więc jutro raniutko ruszamy. Już o 6ej rano mamy autobus. Potem 7,36 pojedziemy sławnym pendolino. Miłosz bedzie zachwycony. Znów szaleje na punkcie pociągów. 9:20 jestem w Warszawie Wschodniej. Stamtąd dalej pomysłu brak, no raczej pojedziemy taksówką. Planowany wypis. W piątek. Miłosz bedzie miał badany poziom limfocytów, mam nadzieję że zrobia mu te biotynidazę, no i badanie genetyczne kariotypu. Ostatnia morfologia była znów słabiutka - ciagle wpada w leukopenię. W tym tygodniu rekord. Mimo powrotu do przedszkola jeszcze nie zachorował. Odpukać!!
Po południu przyjeżdza babcia która zaopiekuje sie przez ten czas chłopcami. 
Oczywiście znów mam cykora jak dojechać do CZD i z powrotem. Miłosz jak widzi stację pkp to pedzi od razu na perony. A tam trzeba go pilnować jak oka w głowie. A jeszcze torby pod ręką. Rzeczy biorę jak najmniej ale i tak zawsze się uzbiera. Same leki Miłosza trochę ważą :P
Karta do internetu doładowana. Mozemy ruszać. Trzymajcie za nas kciuki, za szczęśiwy dojazd i za to żeby wyniki były dobre. 


sobota, 10 stycznia 2015

Lekcja rosyjskiego

Czy niemówiące dziecko moze zadawać pytania? Może ;) Miłosz puka paluszkiem w daną rzecz i oczekuje odpowiedzi. Jest coraz ciekawszy świata i coraz częsciej "pyta". Czasem nawet mamie zdarzają sie wpadki ;) Odpowiedź co znów zmalował Miłosz w filmie ;) 


No cóż Miłosz nie ogranicza się tylko do języka polskiego, alfabet angielski ma już dawno opanowany. Czyżby przyszedł czas na rosyjski o_0

piątek, 9 stycznia 2015

jak tanio zrobić ruchomy alfabet

Jakiś czas temu natknełam się na ruchomy afabet. A że Miłosz literki lubi pomyślałam że byc może spodobałby mu się., Mi się spodobał, alfabet..bo cena nie ;) Dośc długo kombinowałam jak go kupić bez bólu portfela. Koszt ruchomego alfabetu to od 200 do 400zł.
W końcu na allegro trafiłam na coś takiego.. I tym sposobem alfabet kosztował mnie 35zł za pudełko, 11 zł za przesyłkę oraz 1,50 zł marker, taki do płyt cieniutki.  Alfabet po zakupie okazał się być niemiecki. Posiada kratkę drewnianą w której układa sie wyrazy. Dla wiekszego efektu można by kupic dwa komplety i powiekszyć kratkę oraz zasób literek. 


Ale, po dokładnym obejrzeniu zapaliła mi sie lampka w głowie ;) Kostka ma 4 ścianki, z czego 4 są w literki a dwie były puste. Po konsultacjach z naszą panią Kasią, wiem że bardzo ważne jest nieograniczanie dziecka do tych duzych liter. I tym sposobem powstało to



Proste? Bardzo proste ;) Wiadomo co zrobić żeby dorobić ś, ć, czy ż? 


Powodzenia ;)