Aniołowie

niedziela, 26 kwietnia 2015

Miłosz i mówik

Mamy w domu szaleństwo..szaleństwo komunikacyjne. Miłosz fantastycznie wszedł w mówika. Dziennie potrafi wydać ok 50 komunikatów. Najboleśniejszy dotyczy kinder niespodzianek. No ale Miłosz praktycznie słodyczy nie jada więc nie ma co marudzić.
Przedstawię komunikaty którymi Miłosz się posługuje:
"Chcę pić colę"
"chce jeść parówki z ketchupem, widelcem"
"chce jeść kinder niespodziankę"
"chce się bawić, proszę"
"nie chce się bawić, koniec"
"chce do mamy"
"chcę isc do domu"
"chcę się bawić miarą"
"chce się bawić piaskiem, robić babki"
"chce się bawić pociągiem"
"chcę jeść jajecznicę"
"dzień dobry"
"chce iść spać z podusia"
"chce jeść kotlety"
"chce jeść pulpety"
"chce jeść lizaka"
"chce się bawić autkiem"
"chce się kąpac"
"chce się bujać"
"widzę autko"
"widzę pociąg"
"chce sie bawić traktorem"
"chcę pić herbatę"
uhh chyba długo by wymieniać bo to na bank nie wszystko. Pieknie prawda?? Miesiąc zajeło mu opanowanie wszystkich swoich zachciewajek..jak tak dalej pójdzie co będzie za dwa miesiące? Za rok?
Dziecko zrozumiane, komunikujące się, lepiej się rozwija. Miłosz komunikatora używa wszędzie. W przedszkolu, na spacerze, w domu, na terapii. To teraz jest jego wsparcie głosu. Jestem zachwycona. W koncu mamy w domu zadowolone dziecko. Co mozna zobaczyć na załączonym filmiku.


wtorek, 21 kwietnia 2015

Ćwiczymy

No to dziś znów zaserwuje wam filmik z ćwiczeń z Miłoszem ;) Film był próbą pokazania wam że autyzm ma swoje ciemne strony. Byłam pewna że się bardzo zdenerwuje liczeniem, do tej pory kompletnie nie umiał używać kciuka, a tu zaskoczenie bo po kilku próbach już umie i następny krok milowy opanowany. Ale jeszcze będzie okazja pokazania że nie zawsze jest tak różowo. Tak więc filmik jest bardzo pozytywny. Zazwyczaj ćwiczymy nieco dłużej niestety nie posiadam aparatu fotograficznego i filmik musimy maksymalnie skracać.


Póki co Miłosz szaleje z mówikiem. Już dziś mogę śmiało powiedzieć ze to była moja najlepsza życiowa decyzja. 
Miłosz mówikiem mówi coraz więcej. Potrafi komunikować wszystkie swoje potrzeby i stopniowo uczymy go używania też w innych sytuacjach życiowych. Dziś bardzo mnie zaskoczył. Gdy przyszłam po niego do przedszkola, wyrwał mi mówika i wyklikał "chcę ubierać buty", następnie "chcę iść do domu"
Szał!!!

Przypominam o zbiórce pieniędzy na wyjazd pozostałych synów na turnus rehabilitacyjny. Cena jest naprawdę okazyjna i bardzo chcielibyśmy skorzystać. Czy jeszcze ktoś może nam pomóc?


niedziela, 19 kwietnia 2015

HFA = WFA

High-functioning autism (HFA) = wysokofunkcjonujący autyzm (WFA)
Granica pomiedzy HFA a Zespołem Aspergera (ZA) jest bardzo cienka. W zasadzie różnicuje je bardzo niewiele, a głównie rozwój mowy i funkcje poznawcze. W ZA mowa rozwija się szybko, zwykle o czasie, często jest bardzo dojrzała co dziwi, gdy 3 latek robi nam wykład np o budowie anatomicznej człowieka. Jest też zwykle gramatycznie poprawna.
W HFA jest wręcz odwrotnie, Mowa może się pojawić i zniknąć wraz z regresem.Jest opóźniona w rozwoju i gramatycznie niepoprawna, Co może z czasem zaniknąć i potem są problemy z różnicowaniem pomiędzy ZA a HFA.
Po diagnozie Miłosza do której nie było najmniejszych wątpliwości, zdiagnozowano najstarszego syna jako ZA. Początkowo trudno nam było w to uwierzyć, ponieważ nigdy nie mieliśmy do czynienia ze spectrum autyzmu. Nakupowałam dużo mądrych książek i wraz z lekturą przekonałam się że niestety jest to faktycznie Zespół Aspergera. 
Co do Mateo byl spory problem z jego diagnozą. Ale zacznę od początku. 
Mati już w brzuchu dawał mi popalić. Co pięknie prezentuje się na filmiku. Mateo w brzuchu Piękna pamiątka. Prawda? Po porodzie było nie lepiej. Fikał tak mocno że pielęgniarki stwierdziły że jeszcze nie widziały noworodka który by je pokopał. Miał 5 miesięcy gdy samodzielnie usiadł. W tym czasie budził się po 20 razy w nocy. Chodziłam jak zombie. Odkąd zaczął zerkać w tv zaczął wymuszać oglądanie teledysków da dzieci. Gdy nie leciały robił się bardzo niespokojny. Było to tak bardzo zaawansowane że musialam nagrywać plyty i gdy chciałam z nim wyjść brałam je ze soba i puszczałam do ucha. To go bardzo uspokajało. Gdy miał 8 miesięcy pojawily się pierwsze sylaby ma-ma, ba-ba. Myślałam że wszystko idzie w dobrym kierunku. Niestety Mati nagle zamilkł na cały długi rok. Odkryl też nową zabawę - odnajdywanie z całej góry klockow lego kółeczek i pakowanie ich do ust. Mógl to robić godzinami.
Gdy miał półtora roku ja już byłam bardzo wysoko w ciąży. Mati zaczał wtedy wymuszać spacery, codziennie, po kilka razy, w jednakowych odstępach czasowych. Nogi puchły, brzuch jak balon, ale trzeba było na spacer iść. 
Gy urodził się Miłosz Mati wiadomo odszedł troszkę na boczny tor. Często w nocy budził się z krzykiem, tak bez powodu..Gdy skończył 2 i pół roku powolutku mowa zaczęla powracac. Ja zaczęlam lżej oddychać. Choć pewne zachowania dalej niepokoiły. Najdziwniejsze bylo zatykanie uszu na rożne dzwięki. Wyłańczanie bądź ściszanie wszystkich dzwięków w zabawkach. To zostało mu do dziś. Nie moglam spokojnie miksować w kuchni czy wiercić w ścianie bo reagował bardzo źle. 
Mowa mimo ze powrociła była bardzo niewyraźna, cicha, niepoprawna. Chyba dopiero z pół roku temu nauczył się zwracać do obcych per pan-pani, do tej pory była to forma nieokreślona. Gdy skończył 3 lata zaczął się chować przed obcymi ludżmi. Potrafił się chować w szafie bo ciocia przyjechała. Wtedy brałam to za nieśmiałość. 
Znaczne pogorszenie jego zachowania nastąpiło jakieś dwa i pół roku temu po naszej przeprowadzce i pójściu do przedszkola. Hałas, tłum dzieci, zmiana otoczenia spowodowały że Mateo strasznie się zamknąl w sobie, robił wszystko żeby do przedszkola nie iść. Płakał codziennie i nie dopuszczał do siebie nikogo obcego. Każde potrącenie go przez jakieś inne dziecko brał za bicie. Zaczął obgryzać paznokcie aż do krwi. Chciał być chory żeby nie musiał tam iść. W końcu z bólem serca wypisaliśmy go. Mieliśmy nadzieję że od września sobie poradzi. Poszliśmy wtedy pierwszy raz do poradni psychoogiczno-pedagogicznej. Już wtedy zaczęła budzić sie we mnie obawa przed spectrum autyzmu. Poradnia wydała jedynie opinię twierdząc że nie widza spectrum choć go nie wykluczają, do obserwacji.
Niestety nasze nadzieje były płonne. Przedszkole już wtedy źle kojarzył. Nasz koszmar zaczał się od początku. Na szczęście zaprzyjaźnił się z jednym chłopcem i dzięki temu choc częściowo udawało się mu uczestniczyć w zajęciach. Zerówkę konczył z bardzo kiepską opinią. W jego życiu stopniowo zaczeły pojawiać się lęki. Co roku ten sam problem - pszczoły. Strach przed wyjściem z domu. Bo kiedyś go ugryzła. Zawsze bardzo źle reagował na skaleczenia czy otarcia. Potrafił przez godzinę uderzać się w zranione miejsce i wyć jak małe zwierzątko. Bał się burzy, hałasów, pajaków..Ponieważ problemy sie nasilaly podjęlam decyzję o odroczeniu go od szkoły z czym nie było problemu, ponieważ wyszedł w gotowości szkolnej bardzo źle. Ja postanowiłam powalczyć o diagnozę ponieważ wiedziałam że to jedyna możliwość otwarcia drzwi z terapią. Zebraliśmy wszystkie papiery i umowiliśmy się na cito w Olsztynie w Stowarzyszeniu na pilną diagnostykę, no i cóż tu również panie nie były pewne diagnozy. Doradziły dalszą obserwację. Wyszłam z płaczem bo wiedziałam że znów zostaliśmy z niczym. Oczywiście że nie marzyłam usłyszeć że ma spectrum , ale chyba wtedy chciałam podświadomie żeby bylo już wiadomo, żebyśmy nie tracili cennego czasu. Mati miał już prawie 6 lat i nie umiał sobie poradzić w grupie rówieśników, nie wychodził sam z domu, bardzo cięzko było zrozumieć co mówił. Rzutem na taśmę ponownie zebraliśmy papiery i pojechaliśmy do specjalisty. Pani dr długo analizowala dokumentację. Każde zdanie, kazdy wyraz tłumaczyła. Obserwowała Mateo. I bez cienia wątpliwości wystawila diagnozę autyzm dziecięcy HFA. Poczułam ulgę, już nie płakałam tyle co przy Miłoszu, wiedziałam ze jego zaburzenia nie są tak silne. Że z pomocą damy sobie radę. 
Natychmiast złozyłam papiery o kształcenie specjalne i o niepelnosprawność. Z diagnozą wszystko przebiegło prawie gładko. Prawie ..bo poradnia nie wpisała do zaleceń nauczyciela wspomagającego. Oczywiście złożyłam odwołanie, okazalo się ze to pomyłka..i mega szybko orzeczenie było po mojej myśli. We wrzesniu okazało się że szkoła i gmina nie robiły przeszkód i dla Mateo w zwykłej masówce został zatrudniony nauczyciel wspomagajacy. Pierwszy taki przypadek w historii szkoły. Tak byłam z siebie dumna. I żyłam nadzieją ze ten rok będzie spokojniejszy. Pozałatwiałam też sprawy związane z wczesnym wspomaganiem rozwoju i w ramach tego Mati otrzymał 5 godzin zajęć z terapii integracji sensorycznej tak bardzo mu potrzebnej. 
Problemy Mateo na ten dzień? Zaburzenia SI które niestety zamiast maleć przybierają na sile. Ujawniła się duża nadwraźliwość dotykowa, najbardziej widoczna przy skaleczeniach, zadrapaniach, krzyczy wtedy tak bardzo że nie wiem czy pakować się do szpitala? Bardzo boi się zastrzyków, badań lekarskich. Ogromny problem jest z dentystą. Ma do usunięcia mleczaki niestety żaden dentysta nie chce się podjąć usunięcia bo boi się jego krzyku. Niecierpi brudzić rąk więc wszelkie prace plastyczne mają częsty finał w łazience gdy szoruje lapki. Jest nadwrażliwy na hałasy. Wycofuje się gdy wokół jest zamieszanie. Nie potrafi odnależć sie w nowej grupie. Bawi się tylko z wybranymi kolegami.Nie wychodzi sam z domu. Jego emocje są skrajne. Strasznie przeżywa różne sytuacje. Ma rózne lęki. Jest nadaktywny. Nie mam pojęcia jak usiedzi w pierwszej klasie w lawce. Ujawniają sie rózne fiksacje. w tej chwili nieśmiertelny minecraft..Nie rozumie przenośni, nie znosi krytyki, bywa schematyczny, nie radzi sobie w nowych sytuacjach. Zwiększa się również wybiórczośc pokarmowa. Mowa jest strasznie niezrozumiała, cicha, gramatyka też jeszcze pozostawia dużo do życzenia. Nie rozumie wielu sytuacji społecznych. 
Ale są też i dobre strony. Mati inteligencję ma ponadprzeciętną. Rok temu sam z klawiatury nauczył się literek. Poniewaz w grze Minecraft jest czat i trzeba tam umieć czytać i pisać, sam nauczyl się czytac. I w tej chwili czyta najlepiej z całej grupy przedszkolnej. W ten sam sposób uczy się pisać. Jeszcze rok temu nie do pomyślenia była nauka jazdy na rowerze a w tym roku po prostu usiadł i jeździł. Mateo interesuje się bardzo anatomią człowieka, minerałami. Co sie przeklada na jego hipochondrię. Smieszne teksty nieraz lecą z jego ust gdy mówi że bolą bo bębenki uszne, albo ma zapalenie wątroby. Mateo ma fiksację na leki i reklamy leków. Potrafi każdemu zaproponować odpowiedni specyfik na różne dolegliwości. 
Najbardziej bolą mnie problemy w kontaktach społecznych. Nie chciałabym żeby zamknął się w domu jak mój najstarszy syn, bez kolegów, bez możliwości poznawania świata. 
W szkole ma zajęcia z psychologiem, który stara mu się tłumaczyć rzeczy których nie rozumie. Panie w przedszkolu też odwalaja kawał dobrej roboty. Szkoła jest na szczęście przyjazna dzieciom niepełnosprawnym. Niestety kompletnie nie znają się na spectrum autyzmu. I nie wiedza nad czym się skupić ponieważ ogólnie Mati to zdolny chłopiec i spokojny. Odreagowuje głównie w domu.  Miejscowość i okolice w których mieszkam niestety jest dość zamknięta na autyzm. Nie ma odpowiednich terapii. W tym roku kończy mu się WWR a wraz z nim dostęp do terapii SI która tak bardzo mu pomaga. Papiery na orzeczenie o KS zlożone. I mam nadzieje że pójdzie gładko jak rok temu. Bo Mati pełen nadziei że do 1szej klasy pójdzie wraz ze swoją wspomagajacą. 
Zapytałam go po co ci jest potrzebna? "Czuję się lepiej gdy jest w pobliżu bo wiem że zawsze mogę iść i poprosić ją o pomoc". Szkoda tylko że gminy nie rozumieją, że taki nauczyciel dzieciom z autyzmem jest potrzebny na wszystkich lekcjach nie tylko na 3 godz - taki standard. Ostatnio Mateo przyszedł z rozciętą wargą..dostał od kolegi pięścią bo nie zrozumiał jego intencji i się zdenerwował. 
Min. dlatego ze nie ma możliwości uczestniczyć na trening umiejętności społecznych tak bardzo zależy mi na turnusie. Tam ma go zagwarantowany. Wiem ze to tylko dwa tygodnie ale jak mówią lepszy rydz niż nic.

Zmiany

Ci którzy regularnie nas odwiedzają pewnie zauważą że nastąpiły zmiany na blogu. Ponieważ Mati został dołączony do subkonta Miłosza  Subkonto Miłosza i Mateusza, jestem winna czytelnikom a w szczególności darczyńcom nieco informacji o nim samym. Tak więc po prawej stronie została dołączona najnowsza opinia Mateo oraz orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie Mateo  oraz Opinia Mateo.
Wieczorem postaram się nieco wam przybliżyć autyzm HFA.

sobota, 18 kwietnia 2015

Film


Udało mi się nagrać jak ćwiczymy na punkty z Miłoszem. Nagranie uatrakcyjnia papier toaletowy w tle, ulubiona zabawka Miłosza. :P Podczas zabawy słychać jak wyrywają mu się liczby w j.angielskim. 
jeszcze dwa lata temu nie do pomyślenia byłaby sytuacja że Miłosz siedzi tyle czasu i ćwiczy cokolwiek.
Niestety dziecko z autyzmem to czego nie wyćwiczy tego się nie nauczy.

piątek, 17 kwietnia 2015

Fundacja

Bardzo serdecznie dziękujemy blogom które postanowiły wspomóc nas w zbieraniu pieniędzy na turnus Jakuba i Mateusza. Blog Julka i jej autyzm , Justynka i jej świat autyzmu umieściły na swoich stronach odnośniki do zbiórki i w naszym imieniu poprosiły o pomoc. Bardzo wam dziękujemy. W tej chwili na chłopców uzbieraliśmy ok 700zł. Więc brakuje jeszcze 2200zł. Jestesmy coraz bliżej celu.
Niezmiennie dziękujemy wszystkim którzy wpłacają pieniążki i pomagają nam w realizacji tego marzenia, 
oraz blogowi dzielny Franek od którego to wszystko się zaczęło. 

Oficjalnie dziś moge potwierdzić że Mateo jest również podopiecznym fundacji Słoneczko. Jest dołączony do subkonta Miłosza. W wolnej chwili wrzucę orzeczenie o niepełnosprawności. Subkonto Miłosza i Mateusza

Po prawej stronie bloga znajduje się link do zrzutki poprzez którą można wspomóc wyjazd synów na turnus. Jednak dla tych którzy wolą przelew prosto do fundacji podaję dane

Pomóc nam można wpłacając darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Jeszcze raz ogromne dziękuje dla wszystkich

wtorek, 14 kwietnia 2015

Zrzutka

Moi drodzy dziś konsultowałam się z fundacją Miłoszka w sprawie zbiórki publicznej i o ile wypłata nastapi na subkonto fundacji to nie ma problemu. Mam nadzieję ze wczorajszy post wiele wam wyjaśnił. Nigdy o nic dla starszych chłopców nie prosiłam, ale ten jeden raz jest wyjątkowy. 
Nasz cel to wspólny wyjazd na rehabilitację do Jaworzynki. Kwota do zbiórki to 2900. Mamy czas do ok końca czerwca. Bardzo mi zależy na tym wyjezdzie szczególnie ze względu na Trening Umiejętności Społecznych który u chłopców bardzo kuleje. Byłaby to też świetna okazja zmiany klimatu. Najstarszy ma astmę. No i wielka okazja pobycia razem..bez komputerów, szkoły itp.
Jeśli ktokolwiek zechce nam w tym pomóc zapraszamy serdecznie 


Poczytać o nas więcej można w poprzednim poście. 
Bardzo prosimy o udostępnianie postu
PS. Dziękujemy za wpłatę która już się pojawiła na zrzutce