Cicha noc

sobota, 20 grudnia 2014

Trochę o komunikacji alternatywnej


  • Przychodzi taki moment w życiu z dzieckiem a autyzmem gdy zaczynasz rozumieć że to dziecko może nigdy nie mówić lub będzie ta mowa bardzo utrudniona ze względu na komunikację. 
U nas ten moment nadszedł dośc szybko bo wraz z diagnozą. Miłosz mial prawie 3 lata i nie mówił kompletnie nic. Trochę naszą czujność uśpił Mateo który zacząl mówić w wieku 2,5 r oraz mój chrześniak który mowę rozwinął dopiero po ukończeniu 4 r życia. Apropos dzis ma 17 lat i całkiem dobrze się rozwija.Po diagnozie autyzmu trafiliśmy do przedszkola specjalnego gdzie oferowano pomoc w tej kwestii. Wtedy pierwszy raz w życiu usłyszałam o Makatonie. Makaton to uproszczony język migowy. Pracuje się też na obrazkach. Wtedy gdy braknie gestu. Makaton nie ma zbyt bogatej oferty jeśli chodzi o ilość gestów. Dla pojętnego i żądnego wiedzy młodego człowieka może się okazać nie wystarczający. Spotkałam się wtedy z przerzucaniem dziecka na typowy jezyk migowy dla dzieci słyszących. Dla nas na początek było to wybawienie. Miłosz dość szybko nauczył się podstawowych gestów jeść, pić, jeszcze, koniec. I tak zaczęła się nasza przygoda z AAC. Pojechałam nawet na kurs Makatonu. W tamtym czasie wydawał mi sie jedyną słuszną drogą. Milosz posiadał też komunikator ze zdjęciami czynności oraz rzeczy które potencjalnie chciał w danej chwili. Jednak nie bardzo chciał sie nim posługiwać. Wiedział co znajduje się na obrazku jednak nie potrafił wykorzystać go do komunikacji. Zaskoczył dopiero gdy podjął współpracę z naszą panią Kasią (Sukurs-Iława). Pani Kasia przygotowała jego komunikator w sposób taki jak powinien wyglądać. Wytłumaczyła nam jak powinniśmy pracować metodą obrazków PECS. 
Początki nie były łatwe ponieważ Miłosz z przyzwyczajenia migał. Tylko miganie nie do końca okazało się być ok. Ludzie wokół nie rozumieli co miga. Dochodziło do takich sytuacji gdy migał cos braciom a oni nie wiedzieli o co mu chodzi.. Wtedy też podjęłam decyzję że koniecznie trzeba go przerzucić na obrazki, które odczyta każdy wokół. 
I dziś po dwóch latach od podjęcia pierwszych prób komunikacji alternatywnej mogę powiedzieć że się udało. Miłosz coraz lepiej komunikuje się poprzez obrazki. Eksperymentuje prosząc nawet o ..Lody!! Wczoraj przyniósł komunikat Ja chcę zabawki sznurkowe. Był ciekaw co pod tym obrazkiem sie kryje. Dostał całą szpulę sznurka od bielizny - zabawa trwała ponad godzinę. Uwiebia wszelakie sznurki. Jak już kiedyś wspominałam Milosz nie lubi mówić, ale lubi się komunikować. A komunikacja w autyzmie to podstawa wspólpracy. Bo gdy dziecko nie ma narzędzi do porozumiewania się, nie ma szans na wyrażanie swoich potrzeb. A jeśli nie może wyrazić swoich potrzeb, jest sfrustrowane i smutne. Bywa agresywne bo chcialoby coś przekazać a nie może. Nie czekajcie więc do czasu, aż już bedzie pewne że nie ma  szans na to że wasze dziecko zacznie mówić. Bo do tego czasu dziecku bedzie bardzo źle w życiu, że nie może się z wami porozumieć. Krążą mity że komunikacja AAC zaburza rozwój mowy. To nie jest prawda bo dziecko jeśli będzie miało rozwinąć mowę to ją i tak rozwinie, a jeśli nie..to żadna siła go do tego nie zmusi. A przynajmniej bedzie mieć szansę na wyrażenie swoich potrzeb.

Tak wygląda komunikator. 



czwartek, 18 grudnia 2014

Całościowe Zaburzenia Rozwoju

Jak często się zdarza że ministerstwo niedotrzymuje słowa? Często. Otóż powraca wrześniowy temat. Dzieci z Całościowym Zaburzeniem Rozwoju od nowego roku nie będą uprawnione do otrzymania orzeczenia o kształceniu specjalnym, a tym samym do zwiększonej subwencji oświatowej i zwiazanej z tym pomocy. Rodzice będą zmuszani do nacisku na swoich lekarzy aby wystawiano im diagnozę z zakresu Autyzm lub Zespół Aspergera. Nawet wtedy gdy lekarz nie bedzie pewien diagnozy. A co z dziecmi które rodzicom ta sztuka się nie uda? Cudownie ozdrowieją bo będą w oświacie widnieć jako praktycznie zdrowe dzieci. 

O tym w radiu FM Paweł Kubicki oraz Agnieszka Niedżwiedzka 

środa, 17 grudnia 2014

Aukcje

Kochani. Od niedawna fundacja sloneczko prowadzi nasze 

aukcje na platformie allegro.charytatywni. Również w ten

 sposób chcielibyśmy pozyskiwać środki na terapie i 

leczenie 

synka. Niestety nie bardzo co mamy wystawiać na aukcje. 

Potrzebujemy fantów. Moze zalegają wam zabawki czy 

ubrania, rzeczy które moglibyśmy przeznaczyć na aukcje? Z

 ogromna wdzięcznością przyjmiemy kazda rzecz.

Wiadmości w tej sprawie proszę kierować na maila

kaskax25@gmail.com

Dziekujemy

wtorek, 16 grudnia 2014

Dziękujemy

Dziś do moich dzieci trochę wcześniej zawitał Mikołaj. Już dawno na ich buziach nie widziałam takiej radości. Mimo choroby która ich powaliła. Serdecznie dziękujemy pani Asi za podarowanie chłopcom zabawek po swoich słoneczkach. 
Najbardziej wzruszyła mnie własnoręcznie wykonana karteczka. Widac ile serca i pracy zostało weń włozone. A życzenia w środku oby się spełniły.



Mateo z błyskiem w oczach bo ostatnio marzył o czymś podobnym


Nawet Kubie się spodobało


A Miłoszowi chyba już dawno nie podobało się nic prócz pociągów. Dziś szał z autkiem ustawiającym domino




Jeszcze raz serdecznie dziękujemy!!!

niedziela, 14 grudnia 2014

Przebłyski geniuszu

Specjalnie dla p. Kasi. Tabliczka z punktami wykonania samodzielnego przez Miłosza. Nie zapomniał nawet o O. I jaka piękna ósemka, prawda? Nikt nigdy go nie uczył pisać 8. Przecież to trudna sztuka. No geniusz, normalny geniusz.


Tylko nasz prywatny geniusz znów jest chory. I tym razem poszedł już w ruch antybiotyk. Bardzo kaszle. Chyba to znów oskrzela. Jest nieciekawie. Zaczynam rozmyslać o nauczaniu indywidualnym. Przynajmniej czasowo. Każde jego wyjście do szkoły kończy się infekcją. Tym razem pochodził tydzień..z katarem. Niestety jutro juz nie pójdzie. 
Jest i dobra wiadomość. Miłosz w końcu ogarnął temat pecsów. Pięknie zaczął się poprzez nie komunikować. Dziś po raz pierwszy wyszukał czynność: kąpać. No i cóz już po 16 się moczył w wannie ;)
Mówiłam już że ostatnio rozwój Miłosza ruszył z kopyta? Najwyraźniej vetira lepiej mu służy niż depakine. 
Autyzm zrobił się taki malusi. Aż czasem nie poznaję własnego syna. Kontakt wzrokowy o sto procent lepszy, tak mnie czasem świdruje oczkami aż mi dziwnie, jakaś nieprzyzwyczajona jestem. I widać że chciałby coś powiedzieć, przekazać, ale jeszcze nie do końca wie jak. To mnie trochę boli. Bo pecsami nie da sie przekazać wszystkiego. Marzy mi się że nauczy się pisać i niebawem wszystkiego sie od niego dowiem. Tak. Napisałam że bedzie pisać, pisać nie mówić..bo to jest dla mnie jakieś nierealne. Ja mam cały czas nieodparte wrażenie że on nie lubi mówić, po prostu. 



piątek, 12 grudnia 2014

Dowozy do szkół

Ponieważ otrzymałam sygnał że poczytują mnie osoby które są rządne wiedzy swoich praw a nie bardzo wiedzą jak sobie radzić z różnymi sprawami będę się starała takie ciekawostki umieszczać u siebie na blogu. Dziś informacja na stronie pomocdlarodzicow.pl "Obowiazek dowozu dzieci do szkół i przedszkoli.." Zapraszam do czytania

czwartek, 11 grudnia 2014

Progres

Zmiana leku na padaczkę zaowocowała przepięknym progresem rozwojowym. Poprawił się kontakt wzrokowy. Uczy się chętniej i szybciej. No i znów zaczyna coś mówić. Ostatnio sprawia nam same niespodzianki. Np. pisze literki, cyferki. A nigdy nie lubił rysować, więc co sie będzie ograniczać jak można od razu zacząć od pisania. Dziś na terapii w gabinecie SUKURS w Iławie. Rysowanie w piasku czemu nie? Bardzo spodobało mu się rysowanie kotka ;)



Komunikacja kwitnie. Pani Kasia jakimś cudem przekonała Miłosza do korzystania z pecsów. I teraz sam biega do komunikatora i układa zdania "ja chce klopsiki", " ja chcę pociąg" " ja chce chipsy" (cwaniaczek). 
Wraz z obrazkami pojawiają się pojedyncze słowa i znów nadzieja, że moze jednak w końcu zacznie mówić. 
Dzis usłyszałam bardzo krzepiące słowa. Że Miłosz szybko sie uczy, że ma duży potencjał rozwojowy. Trzeba tylko zwalczyć jego niechęć do współpracy. Ale ja wierzę że się uda. Bo ostatnio dzieją się prawdziwe cuda ;) Może to jakiś prezent świąteczny? W końcu rok nie był dla nas łaskawy