Aniołowie

poniedziałek, 30 marca 2015

Dzieje się

Jak niemożliwe może stać się możliwe? Od wczoraj aukcje Miłosza oszalały, licytacje w toku. Nie wspominając o subkoncie Miłoszka gdzie pojawiła się niespodziewanie prawie 1/3 potrzebnej na turnus kwoty. A to wszystko za sprawką Agnieszki mamy Dzielnego Franka. Pamietam czas gdy powstało to określenie..na potrzeby allegro. Jeszcze wtedy nie miałam pojęcia że przyjdzie mi się zmierzyć z niepełnosprawnością synka. Franek był mi wtedy jedynym znanym dzieckiem dotkniętym zaburzeniami rozwoju. Niestety życie pisze paskudne scenariusze. Nigdy w życiu nie pomyślałabym że wszyscy moi chłopcy będą mieć diagnozę ASD. I o ile starsi chłopcy funkcjonują dość wysoko, Miłoszkowi oberwało się najbardziej. Do tej pory nie mówi. Do autyzmu i hashimoto, dołączyła padaczka. Zaburzenia odporności spowodowane lekami. Poprzedni rok był dla nas bardzo cięzki. 7 hospitalizacji. Diagnoza epilepsji. Atak gonił atak. Miłosz prawie w ogóle nie uczestniczył w terapii, życiu szkolnym. Niestety tak jest do tej pory. Ponieważ cierpi na chorobę z autoagresji, nie może brać nic na zwiększenie odporności, i błędne koło się zamyka. Jutro mieliśmy zrobić eeg niestety zostało przełożone na następny tydzień ponieważ znów zachorował, chcemy go wybronić bez antybiotyku ale czy się uda nie wiem. Miłosz ma problemy z przyjmowaniem leków. 
Czemu o tym piszę ponownie..Bo jak okazuje się los mojego dziecka nie pozostał obojętny wielu ludziom którzy zdecydowali się przekazać darowiznę Miłoszkowi aby mógł pojechać na ten nasz wymarzony turnus. Gest który nie pozostaje mi obojętny i wywołuje lawinę łez. Bezduszni urzędnicy stwierdzili że to rodzic ma ponieść cały koszt wyjazdu. A rodzic choć bardzo by chciał ma jeszcze dwoje dzieci które również potrzebują wsparcia. I choćby dwoił się i troił, to sam tego nie udźwignie. 
Chcę podziękować za zaufanie którym państwo nas obdarzyli. Mamy jeszcze dwa miesiące. W tej chwili potrzebna kwota to 2400zł. 

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060


Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni




niedziela, 29 marca 2015

Uwierzyć w cud

Chcę podziekować blogowi Dzielny Franek za wsparcie apelu Miłoszka dotyczacego zbiórki pieniędzy na jego wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Jaworzynki. Franek z Miłoszem ostatnio wyjątkowo podobnie dzielą swój los..autyzm, padaczka..tarczyca..Nawet wspólnie we wtorek "umówili" się na eeg. Trzymamy więc mocno kciuki za oboje chłopaków

Nie wiem dlaczego wpłaciłam zaliczkę na ten turnus rzecz jasna z subkonta Miłoszka. Byłam pewna że dostaniemy dofinansowanie z Pferonu. Nie brałam pod uwagę odmowy. Nie sądziłam że to w ogóle mozliwe. Naiwna jestem, prawda? Miłosz nigdy nie był na turnusie., W naszym rejonie nie ma mozliwości nawet prywatnej terapii ponieważ zwyczajnie ich nie ma. Wszędzie trzeba dojezdzać po sto km. Turnus miał być okazją oderwania się od rutyny, zmianą klimatu dla wiecznie chorego osłabionego synka, miał być swoistą wskazówką do dalszej pracy.
Niestety życie jak zwykle postanowiło nam dokopać. W tym roku powiat Iławski nie ma w ogóle dofinansowań do turnusów. No po cóż dokładać tym "bogatym" rodzicom..? Bogatym w choroby, wizyty lekarskie, terapie..szpitale. Turnus to bagatela..koszt 4400zł. Jeden z tańszych na rynku. Nie wspominając że brat Miłosza ma również autyzm tylko wysokofunkcjonujący i nawet nie śmiałam składać wniosku również na niego bo koszt wzrósłby o ok 2000zł ;(
Tłumaczyłam Agnieszce że już nie ma sensu walczyć. Ona uparta jak koza, wierzy w cuda. Tyle dzieci w Polsce potrzebujących pomocy. I my gdzieś tam..na szarym końcu. Jednak zapaliła we mnie iskrę nadziei, może jednak znajdzie się ktoś kto zechce pomóc Miłoszowi.


Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. AUKCJE

Czas na dokonanie wpłaty 3400zł mamy mniej więcej do końca czerwca. Więc jesli jednak ktoś zechce nas wspomóc...to serdecznie dziękujemy. 



piątek, 27 marca 2015

Potrzebujemy pomocy

Dostaliśmy info odnośnie turnusu rehabilitacyjnego. Odmówiono nam dofinansowania. Jesli nie stanie się cud będe zmuszona odwołać nasz wyjazd. Być może znajdzie się ktoś kto zechce wspomóc wyjazd MIłosza na turnus do Jaworzynki. Nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztu 3400zł. 

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Miłoszowi ten turnus jest bardzo potrzebny. Pilnie musi mieć zmieniony klimat ze względu na obniżoną odporność. Turnus opiera się też na terapii ABA której poddawany jest Miłosz. To dwa tygodnie intensywanej pracy na której i ja moge wiele się nauczyć. Jesli ktokolwiek może pomóc, bardzo proszę. Każda złotówka jest cenna. 

Proszę o udostępnianie apelu. Dziękuje

piątek, 20 marca 2015

Odraczamy

Pomyslałby ktoś że nie tak dawno Miłosz skończył 3 lata, dostał diagnozę autyzmu i posłalismy go do przedszkola. Czas jakoś szybko leci w sierpniu Miłosz skończy 6 lat. Teoretycznie powinien od września iść do pierwszej klasy. Niestety na ten krok nie jest jeszcze gotowy. 
Miłosz przez te dwa i pół roku poczynił ogromne postępy. Jednakże opóznienie rozwojowe nadal wisi nad nim jak czarna chmura. W sumie nie wiem co dalej? Jeszcze jeden rok napewno będzie w przedszkolu. W tym czasie będziemy intensywnie pracowac nad tym żeby mógł do szkoły pójść za rok. Czy się uda nam ta sztuka? Nie wiem? Tak jak nie wiem gdzie do tej szkoły pójdzie. W naszym rejonie nie ma za specjalnego wyboru. Masówka odpada bo nie da sobie rady, integracji nie ma a czy szkoła specjalna bedzie najlepszym wyborem? Też nie jestem przekonana. 
Za kilka dni będe składać papiery na odroczenie. Przedszkole przygotowuje jego diagnozę funkcjonalną. Swoją drogą przygotowujemy również z naszą terapeutką ABA uaktualnienie pep-ra. Chcemy aby badanie było przeprowadzone jak najrzetelniej. Rok temu Leiter wskazywał niską normę intelektualną, marzeniem moim jest aby tak przynajmniej zostało.
Tak więc we wtorek lecimy na badanko do pani Kasi. 

Chciałam serdecznie podziekować wszystkim za udział w aukcji charytatywnej janiołków. Dziękuje Dominice i pani Dorocie za wpłatę dodatkową. Dochód z janiołków wyszedł łącznie 50zł. Bardzo dziekujemy. Pieniadze pofruneły na subkonto Miłoszka. 
Pani Dorota zdecydowała się przekazać janiołki do dalszej licytacji. Także jeśli ktoś zechce wesprzeć Miłoszka w walce o jego zdrowie serdecznie zapraszamy na aukcję.

niedziela, 15 marca 2015

Co z tym ABA

Działa czy nie działa? Potrzebne czy nie potrzebne.
Cofnijmy sie do przeszłości. Jest rok 2013 marzec. Dowiedziałam sie że całkiem niedaleko mnie przyjmuje pedagog który prowadzi terapię dzieci z autyzmem metodą behawioralną. Liznęłam już w tym czasie co nie co o tym temacie. W internecie pisali że ABA to stara metoda pracy, bardzo restrykcyjna, a dzieci wychowane w ten sposób zachowują się jak pieski bądz robociki, bo reagują tylko na nagrody. Szczerze? Nie tego chciałam dla swojego dziecka. Tak bardzo chciałam wtedy żeby sam chciał ćwiczyć, żeby nie trzeba było go zmuszać, żeby nie płakał gdy widział kolejną układankę.
Jednak nie miałam wyjścia, bliskość terapii, możliwość chodzenia gdziekolwiek z dzieckiem gdy nie miało się pojęcia o postepowaniu z autyzmem była zbyt wielka. Postanowiłam spróbować i przekonać się samemu, jak to własciwie jest. 
Moje pierwsze spotkanie z pania pedagog było z duszą na ramieniu. Miłosz miał wpierw pep-r diagnozę funkcjonalną, żeby było wiadomo jak duże są opóznienia w rozwoju. Żeby było wiadomo z czym walczyć. 
Diagnoza nawet nie przebiegała tak żle, choć byłam dość mocno zaniepokojona stanem samego gabinetu. Bardzo kiepsko wyposażonego. W sumie nie było za bardzo na czym ćwiczyć. A stawka za godzinę dość słona. Nie zrażałam się jednak bo miałam nadzieję na pomoc dla mojego dziecka. Po diagnozie która wypadła bardzo źle przystapiliśmy do ćwiczeń. I tu zaczął się horror. Pani z mety wystawiła taimer i "ćwiczyła" z dzieckiem naśladownictwo.; Wyglądało to jednak bardziej na znęcanie się a nie na terapię. Miłosz krzyczał i płakał, broniąc sie jak mógł. Nie akceptował żadnej nagrody a pani nie potrafiła go tez do niczego przekonać. W końcu chyba w akcie rozpaczy zaczęła mu puszczać KNILLA na którego Miłosz reagował jeszcze gorzej. Zamiast godzine ćwiczeń wychodziliśmy po pół godzinie płacąc jednak za całą godzinę. W końcu powiedziałam dość i nigdy więcej. Zraziłam się do ABA. Każdemu odradzałam tę metodę. Nie wiedziałam wtedy że po prostu trafiliśmy na złą osobę która nie miała zielonego pojecia co to terapia behawioralna a tym bardziej praca z dzieckiem z autyzmem. Współczuje każdemu dziecku które do niej trafiło. To przez takie osoby terapia ABA ma złe PR. I nie dziwię się przez takie praktyki niektóre dzieci po prostu jeszcze gorzej funkcjonowały.

Rok 2014. Kwiecień. Dostaję kontakt do gabinetu Sukurs w Iławie, prywatnego. Żeby zrobić pep-r Miłoszowi. Umawiam się. W międzyczasie dowiaduje się że pani pedagog prowadzi terapię dzieci z autyzmem. Podczas badania dowiaduję się że ABA. Oczywiście natychmiast powracają złe wspomienia. Moje emocje gasną. Widzę jednak współpracę Miłosza z panią Kasią podczas badania i wprost niewierzę w to co widzę. Jak potrafiła dotrzeć do niego. Ile dobrego z niego wyciągnąć. Niesmiało podpytuje o terapię i mówię o swoich złych doświadczeniach. Wstępnie umawiamy się na spotkanie.
Pierwsza wizyta nie była udana. Powróciły do mnie wszystkie złe wspomienia. Cała godzina przepłakana, przekrzyczana, bo Miłosz nagle stwierdził że nie usiądze przy stoliku w sposób aprobowany przez terapeutkę a więc nogami w dół. Pani Kasia cały czas uspokoja, że musi to zrobić, bo to próba sił, że jesli zrozumie że nie on tu rządzi reszta będzie łatwiejsza. Jakie było moje zaskoczenie, gdy już po godzinie siedział spokojnie i ćwiczył. Nastepna zajęcia upływały już dużo spokojniej. Pani Kasia ma tyle najrózniejszych zabawek terapeutycznych że starczyłoby na 3 gabinety. Miłosz był, jest łakomy wiedzy. Jest pełen chęci do pracy, tylko trzeba go odpowiednio wzmacniać. A już pani Kasia wie co Miłoszki lubią najbardziej ;) W kąciku zawsze przygotowany jest pociąg za który Miłosz zrobi absolutnie wszystko. I tak niedługo wybije rocznica gdy spotykamy się na terapii ABA z panią Kasią. Postępy które zrobił w ciągu tego roku są niesamowite. Miłosz ma 5,5 r. Powolutku przymierzamy się do nauki pisania. Trzeba dodać ze w ciagu tego roku bardzo często opuszczał zajęcia. I mimo ujawnionej padaczki i burzy w jego głowie pamięć ma niesamowitą. Nic nie zapomina nie cofa się, powolutku i cały czas idzie do przodu. Jej także zawdzięczamy komunikację PECS. To ona doprowadziła do tego że zaczał się komunikowac poprzez obrazki. 
Dlaczego wróciłam do przeszłości i omówiłam cały ten temat. Miłosz bardzo niechętnie nasladuje. Jest też duzy problem z kontaktem wzrokowym. To wszystko powoduje że mowa nie rozwija się. Jakis czas temu umówiłam się z pania Kasią że w domu zrobię tablice punktów, pochowam pociągi i spróbuje z nim ćwiczyć za nagrodę. Bałam się jak jasny gwint. Ale Miłosz jest mądry. Szybko sczaił o co chodzi.
Dziś przyniósł sam krzesła, poprzekładał punkty na prawą stronę, i poprosił o mozliwość ćwiczeń, bo chce nazbierać punkty żeby dostać pociąg. Łzy w oczach mam do teraz. Miłosz powtórzy każdy gest byle zdobyć punkt. Czy można nazwać to aportowaniem? Nie wydaje mi się, to jest po prostu motywacja. Czy zdrowe dziecko nie potrzebuje motywacji aby zrobić coś lepiej, szczególnie jeśli nie bardzo lubi cos robić? Każdy z nas chcąc nie chcąc często stosuje metody behawiorane obiecując nagrodę w zamian za coś. 
Dziecko z autyzmem takiej zachęty potrzebuje po prostu częsciej. I tak jak powtarza nasza pani Kasia, dzieci z autyzmem chcą ćwiczyć, uczyć się, tylko nie wiedzą jak i trzeba im pokazać drogę. Tę drogę znalazłam w gabinecie u naszej terapeutki. Zawsze mogę do niej zadzwonić i doradzić się. Powiem szczerze że gdyby nie była to prywatna terapia, jeżdziłabym tam codziennie. Miłosz mógłby osiagnąc tak wiele i jeszcze więcej. Ma możliwości, inteligencję. Potrzebuje tylko swoistego drogowskazu. 
I taka jest odpowiedź na zadane w temacie pytanie. Działa czy nie działa. Działa. Tylko trzeba trafić na odpowiedniego człowieka. 

piątek, 13 marca 2015

Ała

W słowniku Miłosza powolutku pojawiają się słowa. Najfajniejsze jest ałała :) Gdy sie przewróci, czy uderzy bardzo narzeka podkreślając jak bardzo boli tym swoim ałała, nieraz jeszcze ze trzy razy się odkręci patrząc przy tym w oczy i powtarza. 
Miłosz ma swoją ukochaną zabawkę. Węża sensorycznego. Uszytego przez zaprzyjaznioną krawcową. Mówi na niego "ONSZ".


Mowa Miłosza jest sporym wyzwaniem, bo niby ma mozliwości, ale nie bardzo chce się nią posługiwać. Coraz częsciej wymagam od niego powtarzania słów rzeczy które komunikuje gestem bądz obrazkiem. I powtarza, często bardzo nieporadnie ale ostatnio bardzo pieknie przesylabizował słowa JA CHCE LIZAKA. Taka nagroda za dobrą pracę w gabinecie. 
Wielka szkoda że Miłosz w przedszkolu ma tylko pół godziny tygodniowo logopedię bo to dobry czas na bardziej intensywną naukę mówienia. A ja niestety nie jestem specjalistą. 
Skupiam się zatem na samodzielnej pracy. 
Pisałam ostatnio o tabliczce z punktami. I nagrodzie w formie ukochanych pociągów. Chcielismy z panią Kasią sklonić Miłosza do współpracy w nasladownictwie. No i bingo. Poczatkowy bunt szybko przerodził się w ogromną chęc zarobienia punktów żeby zdobyć ukochany pociąg. I już w czwartek pracował zdecydowanie lepiej. 
Więc cóż zdecydowanie póki co terapia behawioralna na Miłosza działa. 
30 marca jedziemy razem z męzem na konferencję dotyczącą autyzmu. To samo stowarzyszenie w czerwcu w Iławie organizuje nieodpłatnie da rodziców dzieci z autyzmem szkolenie ABA ,
Nie omieszkam skorzystać ;)

środa, 11 marca 2015

Spotkanie Olsztyn


11 kwietnia o godzinie 10.00 w Olsztynie spotkanie informacyjne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Szczegóły w ulotce. Liczba miejsc jest ograniczona. 
Wybieram się oczywiście!!
Zapraszamy