wtorek, 23 września 2014

Subwencja Oświatowa

Ponieważ mnóstwo osób wokół nas nie ma pojęcia o prawach swoich niepełnosprawnych dzieci od dziś postaram się prostym językiem wytłumaczyć kilka ważnych kwestii. Codziennie opiszę kilka ważnych aspektów życia naszych dzieci. Temat na dziś :

Subwencja - dodatkowe środki które otrzymuje zamiast szkoły samorząd terytorialny. Samorząd decyduje na co przeznaczyć otrzymane pieniądze.
Subwencja na przeciętnego ucznia to ok 5000zł rocznie. Sytuacja radykalnie się zmienia gdy mamy do czynienia z uczniem niepełnosprawnym który posługuje się orzeczeniem o Kształceniu Specjalnym. 
Subwencja ma swoją "wagę". Największa należy się uczniom z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz dzieciom z autyzmem i zespołem aspergera. 

waga P2 = 1,40 daje 6 604 zł rocznie dodatkowych środków (upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, niedostosowanie społeczne, zaburzenia zachowania, zagrożenie uzależnieniem, zagrożenie niedostosowaniem społecznym, choroby przewlekłe)

waga P3 = 2,90 daje 13 679 zł rocznie dodatkowych środków (niewidomi i słabowidzący, niepełnosprawność ruchowa, zaburzenia psychiczne

waga P4 = 3,60 daje 16 981 zł rocznie dodatkowych środków (niesłyszący i słabosłyszący, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym lub znacznym)

waga P5 = 9,50 daje 44 812 zł rocznie dodatkowych środków (upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim -obowiązek szkolny lub obowiązek nauki realizowany poprzez uczestnictwo w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych, niepełnosprawności sprzężone oraz autyzm).

Pieniądze te należą się szkołom niezależnie czy jest to placówka specjalna, masowa czy integracyjna. Niestety tu napotykamy na lukę prawną. Samorząd może a nie musi przeznaczyć owe pieniądze na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Od lat trwa walka o to żeby to zmienić. Tylko placówki niepubliczne muszą subwencję otrzymać w całości. Publiczne NIE. Po co więc dziecku zwiększona subwencja skoro można jej w ogóle nie zobaczyć na oczy? Znajomość wysokości subwencji przydaje się, gdy rodzic słyszy argument, że szkoła lub gmina NIE MA ŚRODKÓW na realizację zaleceń. Należy podkreślić, że zgodnie z interpretacją urzędników MEN zalecenia muszą być realizowane nawet, gdyby nie istniała zwiększona subwencja. Dowolność wydatkowania środków z subwencji oświatowej wynika z przepisów dotyczących finansów publicznych i dochodów jednostek samorządu terytorialnego, jest zatem niestety całkowicie legalna.
Subwencja powinna być przeznaczona np. na zatrudnienie nauczycieli wspomagających, również w szkołach masowych, na dodatkowe zajęcia, na pomoce terapeutyczne. Niestety nie zawsze tak jest. Ale powinniście wiedzieć że szkoła musi realizować Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym i tego musicie sami dopilnować. Ale o tym w następnym poście. 

środa, 17 września 2014

Warsztaty Kisielice

 Oczywiście jestem z Miłoszem i Mateo pierwsi na liście ;) Aby wziąć udział w warsztatach nalezy posiadac orzeczenie o niepełnosprwności dziecka.  Zapraszamy

wtorek, 16 września 2014

Znów o schematach

Mamy problem. Mateo ma zajęcia w przedszkolu na godzinę 8mą. I wszystko byłoby w porządku gdyby Miłosz na ósmą też miał. Niestety w tym roku Miłosz zajęcia ma na godzinę 9tą. W przypadku zdrowego dziecka nie byłoby problemu. Jednak dla Miłosza takie nadprogramowe wychodzenie to czysta trauma.
W jego głowie wyrył sie pewien schemat. Skoro wychodzimy, to na długi spacer i szybko nie wrócimy. Jak więc wytłumaczyć niewerbalnemu, autystycznemu dziecko że idziemy tylko na chwilę odprowadzić brata do szkoły. Po południu wcale nie lepiej bowiem czekają nas nadprogramowe wyjścia na terapię SI Mateo. 
Wczoraj Miłosz ze względu na objawy przeziebieniowe został w domu. Bardzo nie spodobał mu sie fakt tego chwilowego wyjścia. Przed blokiem urządził dziką awanturę. Był pewien że wróciiśmy się w stronę domu bo pójdziemy na stadion. Dziś rano Mateo na szczęscie zabrała pani wspomagająca. Ale ile mogę naduzywać czyjejś życzliwości?
Coraz częsciej myśle o SUO. Choc wiem ze tu MOPS nie organizuje. Ale sama się zarąbie na śmierć. Kuba strasznie długo ma zajęcia też pomóc mi w tych kwestiach nie może. Jutro wywiadówki oczywiście nie pójde bo nie mam z kim dzieci zostawić ;(
Może powinnam dać się sklonować????

poniedziałek, 15 września 2014

Konkurs

Miłosz jest podopiecznym fundacji Sawanti. Fundacja oglosiła konkurs na najsmieszniejsze zdjęcie z wakacji. Głosowanie rozpoczyna się dzisiaj. Miłoszek startuje z numerkiem 5 i choć nie liczymy za bardzo na wygraną to bardzo prosimy o głosy. Pieniążki uzbierane podczas głosowania są przeznaczone na cele fundacji więc cel szczytny. 
Warunki wzięcia udziału w konkursie opisane są tutaj Link do konkursu.
Dziekujemy serdecznie za każdy głos.

Co u nas. Miłosz zrobił sobie wolne. Troche kaszle i katar się przyplątał. Mam nadzieję że w środę pójdzie do przedszkola BO MUSZĘ jechac odebrać orzeczenie. W środę są też pierwsze zebrania w szkole a ja oczywiście nie mam jak na nie iść..z kim tu zostawić dzieci??


piątek, 12 września 2014

Komisja

We wtorek odbyła się komisja o niepełnosprawności Miłosza. Mimo miliona papierów świadczących o tym że Miłosz jest dzieckiem które wymaga 24 godzinnej opieki miałam niezłego cykora. Świadczenie pielegnacyjne może nie jest ogromnym żródłem dochodu ale wiadomo przynajmniej częsciowo pokrywa koszty leczenia. Trafiłam na ciekawą panią dr. W papiery ledwo spojrzała ale wysłuchała co mam do powiedzenia. Jedno zdanie wryło mi się w pamięć. Zapytała od kiedy zauwazyłam objawy autyzmu u Miłosza. Jakoś podświadomie mi zależy żeby był wpis że Miłosz jest chory od urodzenia. Odpowiedziałam iż ponieważ autyzm jest wrodzony więc objawy miał od urodzenia. I ze żałuje że nie wiedziałam wtedy co to autyzm bo Duzo szybciej byłby w terapii. Pani dr odpowiedziała : a po co, skoro i tak by to żadnego skutku nie odniosło..
Zapuszczając żurawia zerkłam że orzeczenie mamy do 2017r. I tak sobie myślę ze skoro Miłosz to taki beznadziejny przypadek to czemu nie dali do 16tki? Punkty raczej ma wszystkie, pani dr nawet go nie badała. Miłosz zajął się w tym czasie miarą i wymierzał wszystkie katy nie zwracając w ogóle na nas uwagi..Dwa lata temu wyszłam z komisji z uczuciem że punkty dostał, z tym samym uczuciem wyszam we wtorek..Niestety nie jest to wcale miłe uczucie gdy ktoś bez cienia wątpliwości stwierdza że twoje dziecko jest całkowicie niesamodzielne.
Jedna fajna rzecz to taka że Miłosz ustawiony był jako ostatnie dziecko i zarazem jedyne na godzine 12. więc wszystko załatwiliśmy w raptem pół godziny.
Oficjalny odbiór orzeczenia w środę. 

A co u nas. Dzieciaki mają bardzo fajnie poustawiane terapie. Także byle nie chorowali to ten rok powinien być bardzo owocny. 
Miłosz cos w nocy pokasłuje oby tylko się nie rozłożył. 

Informacja dla bezglutków. Lays fromage cos tam gutenu musi mieć w sobie bo reakcja MIłosza była natychmiastowa..Polecam lays solone ;)

niedziela, 7 września 2014

Pomocdlarodzicow.pl

Dziś bedzie reklamowo. ;) To ze na FB prosperuje super grupa ludzi AUTYZM JIM HELP to już zapewne wiecie bo już o tym wiecie. Grupa ta zrzesza prawie 900 rodziców z dziecmi z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Grupa funkcjonuje o tyle dobrze iż praktycznie w każdym zakątku Polski mozna liczyć na pomoc jakiejś dobrej duszy. Nigdy w zasadzie nie piszę o problemach moich pozostałych dzieci. Dlaczego. Bo to blog Miłosza a przecież nie bede prowadziła trzech naraz. Kiedys jednak wspominałam o problemach sensorycznych Mateo. Długo walczyłam o to żeby i Mateo miał terapię której ewidentnie potrzebuje mimo tego iż testy psychologiczne wskazały ponadprzeciętną inteligencję. Gdzie diabeł nie może..tam Kasię pośle. Tyle że nie samą tylko z obstawą. I tu bardzo chce podziekować dziewczynom z Pomocdlarodzicow.pl. Za pomoc w pisaniu pism dzieki którym od poniedziałku Mateo bedzie pierwszym dzieckiem w naszej zerówce w szkole masowej, które bedzie miało Nauczyciela Wspomagajacego. Chce też serdecznie podziekować dyrekcji Zespołu Szkół w Kisielicach za to że uwierzyło nam iz nasz synek tego potrzebuje i murem postanowiło nas wesprzeć w działaniach. 
Wracając do podanej strony to polecam każdemu zagubionemu rodzicowi. Który nie wie w jaki sposób egzekwować swoje prawa. Dziewczyny pomagają tam napisać każde pismo oświatowe jak i np na komisję o niepełnosprawność. Zresztą zajrzyjcie sami. Poczytajcie, dzwońcie ;)
Nasz Mateo dostał sie też w końcu na wczesne wspomaganie rozwoju. Jest już w upragnionej terapii integracji sensorycznej. I bardzo mu się te zajęcia podobają.

Wracając już do Miłosza. Po tygodniu w przedszkolu mamy dość jasny obraz iż podwyzszenie dawki Depakiny, wpływa na jego funkcjonowanie. Zrobił sie z niego flaczek. Słabe napiecie mięsniowe jeszcze bardziej się pogłebiło. Ale bedziemy intensywnie walczyć do stanu sprzed. 
Do przedszkola chodzi bez protestów. Oczywiście kontynuujemy terapię ABA w gabinecie SUKURS w Iławie. Marzy nam sie zwiększenie liczby godzin tej terapii niestety hamują nas koszty. Koszt tej terapii to w tej chwili 120zł tygodniowo. 

I tu się przypomnę jesli ktokolwiek chciałby wesprzeć Miłosza finansowo to jest on podopiecznym fundacji Słoneczko.

Przekaż swój 1% na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Miłosz Kordella 418/K

 Można również dokonywać innych wpłat - darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"


wtorek, 2 września 2014

Echo

I już po echu serduszka. Zarówno Mateo jak i Miłosz mają mała wadę PFO. Czyli niewielkie szczeliny międzyprzedsionkowe. Miłosz bardzo niewielką, Mateo większą i wymaga kontroli za jakiś czas. Ale na szczęscie wg pani kardiolog nie jest to nic grożnego. Ufff

Dziś chłopcy po raz pierwszy po wakacjach byli w przedszkolu. A my w końcu mieiśmy chwilkę ciszy w domu. Miłosz przyjął koniec wakacji bez buntu. W przedszkolu grzeczny. Tylko nieco zawiedziony ponieważ z grupy odszedł jego najlepszy kolega. No cóż zmiany są nieubłagane.
9 września stajemy na komisję na niepełnosprawność. Potrzebujemy mnóstwa kciuków aby bez problemu przyznano nam potrzebne punkty. 

Od dziś Miłosz ma zwiększoną dawkę depakiny. Żal że trzeba to robić ale wg badań stężenie we krwi jest zbyt małe...