Czas przedwielkanocny uwazam ze oficjalnie rozpoczęty. Dziś w sklepie znalazłam jaja i zające wielkanocne. Niech i tu zawitają, może przyniosą ze sobą już wiosne?
Wraz z wiosną trzeba znów włączyć motorek w 4 literach i zacząc jazdę po róznorakich specjalistach. Tak więc 4 marca mamy wizytę u nowej pani neurolog w Bydgoszczy, mam nadzieje ze zajmie się Miłoszem na stałe. Równiez 4 marca mamy wizyte u nowego endokrynologa, nowego czyt. prywatnie. Kolejki są zabójcze więc pierwszy raz musimy zapłacić, pózniej mam nadzieje ze da sie dostac na NFZ (marzenia). 10 marca mamy ustalony termin w ppp. Bedziemy badać Miłosza funcjonalnie, może jaiś test niewerbalny. I pewnie padnie nieubłagane 'uposledzenie' choć mam szczerą nadzieje ze jednak nie. Musze jednak wiedzieć w którym miejscu jesteśmy, wiedzieć nad czym pracować. Tego tez w duzym zaresie dowiemy się z majowej wizyty w Prodeste w Opolu. Bedzie miał tam szczegółową diagnozę funkcjonalną. Papierzyska trzeba kompletować. W sierpniu czeka nas komisja o niepełnosprawność i trzeba zadbać za wczasu żeby czasem nie uzdrowili dziecka jak np. w przypadku Justynki. Brak słów. Najlepiej przeczytajcie sami.
Ja oczywiście bardzo chciałabym żeby szanowna komisja dzieci uzdrawiała, jednak niestety nie ma takiej mocy sprawczej, za to może skutecznie odciąć dziecko od terapii zabierając te marne grosze matce, która poświęciła się terapii i leczenia dziecka.
Bo czym jest samodzielność dziecka w rzeczy samej? Tak Miłosz sam je, pije, zgłasza potrzeby fizjologiczne. Zdawac by się mogło, dzieco samodzielne. Tylko ze nasze dzieci niepredko same pójdą do szkoły, sklepu, może nawet nigdy. Nawet jeśli samo zje to nie posprząta, nie posmaruje kanapki, często nawet się samo o nią nie upomni. W wc nie podetrze tyłka. Na drodze biegnie prosto pod samochody, bo tak jest fajnie. Czasem mówi w swoim niezrozumiałm języku, albo komunikuje się tylko z wybraną osobą. Mówie oczywiście o Miłoszku, bo są dzieci w gorszym, lepszym stanie, samodzielne napewno nie są. Jak mają same egzystować poza domem? Nie mogą i dlatego tak walczymy o pkt 7 i 8 w orzeczeniach. Brak tych punktów oznacza że dziecko może samo funkcjonować poza domem. Niezle zważywszy ze nawet na pisakownicę nie mogą wyjść same.
Zaraz ide po Miłosza do przedszkola. I za każdym razem boję się czy wrócimy cali i zdrowi. Miłosz znalazł sobie niezła zabawę. Przebieganie przez ulicę przed jadącym autem. A ja często się boję że kiedyś nie zdąze..Na szczęscie jutro wraca tata Miłosza i do pkola pojezdzi samochodem z czego bardzo ucieszy się Mati, bo ma też dość spacerów.
- Mamo ja się nigdy nie bede wkurzał jak Miłosz
- Synku ty nie masz autyzmu, Miłosz nie chce tak robić ale choroba go do tego zmusza
- To pójdziesz z nim do lekarza?
- Ale słonko my cały czas chodzimy z Miłoszem do lekarza, pamiętasz w marcu jedziemy z nim do Bydgoszczy do neurologa
- To jak z nim pojedziecie to bedzie zdrowy?
- Nie, kochanie, autyzmu nie można wyleczyć, Miłosz zawsze bedzie inaczej się zachowywał niz ty
- A bedzie mówić ja z nim pojedziecie do lekarza? Da mu lekarstwo i zacznie z nami rozmawiać?
- Nie wiem kochanie, mam taką nadzieję ze kiedyś będzie, ale nie ma żadnej gwarancji.
W tym momencie zobaczyłam łzy w oczach mojego sześcioletniego synka, nie mogącego zrozumieć, że żaden cudowny syropek nie wyleczy Miłosza z róznych dziwnych zachowań. Przecież po to chodzi się do lekarza. Pan doktor daje tabletki i jest się zdrowym. Strasznie to smutne gdy tak małe dziecko rzucone jest pomiędzy zaburzenia brata. Ileż wyrzeczeń musi znosi dlatego że Miłosz inaczej patrzy na otaczający świat. Codzienne żmudne spacery na które nie ma ochoty, ogladanie światełek w których nie widzi sensu oglądania, nasze ucieczki z placu zabaw, bo Miłosz już chce iść dalej. Czasem słysze z jego ust, że nienawidzi brata :( Staram mu się poświęcać duzo uwagi jednak autyzm Miłosza zdominował nasze życie.
Musimy się przyzywyczaić..To mu powtarzam, jednak jakim prawem jego dzieciństwo ma taki chaos.
Przykre to strasznie i nie bardzo wiem jak to zmienić. Chyba zwyczajnie się nie da.
w małych głowach. Akcja na FB. Wejdz, przeczytaj, udostepniaj ten link Polak.potrafi.pl. Powstaje ksiązka dla rodzin z dziecmi niepełnosprawnymi." Książka będzie opowiadała o różnych rodzajach niepełnosprawności. Naszym celem jest opowiedzenie dzieciom, że niepełnosprawność to inne odczuwanie, widzenie a czasem rozumienie świata."
Marzeniem twórczyń jest to żeby ksiązka była darmowa i trafiła do wszystkich potrzebujących. Niestety jak to zwykle bywa stawką o to są pieniadze. Portal Polak.potrafi.pl zorganizował zbiórkę na poczet wydania ksiązki, w ciągu 45 dni muszą uzbierać aż 10 tys zł. To warunek konieczny dla wydania tej książki. To duża suma, ale wiara czyni cuda. Przekazując na ten cel choćby 1zł i powyżej pomagasz uzbierać potrzebną kwotę. W zalezności od wysokości wpłaty otrzymujesz gratyfikację. Pomożecie?
Serdecznie dość mam już ferii, tym bardziej że choruję od poniedziałku a choroby końca nie widać. Miłoszowi daje się we znaki, brak dyscypliny i terapii. Z nudów już nie wie co robić, a ja ledwo żywa, zamiast leżeć w ciepłym łozeczku wygrzewać choróbsko wymyślam jak tu mu uprzyjemnić przerwę od szkoły. Uwielbia jak go ciągne na kocu, za to jest w stanie nawet gest koc w migowym pokazać, a nawet mama powiedzieć :D A ja i owszem mogę go ciągać ale nie w tym stanie.
A ponieważ dziś pogoda była piękna łyknęłam garść prochów i wyszłam z nimi do polo i na spacer. Miłosz od razu odżył, co prawda bał się z początku że wyjście z domu oznacza wyjście do przedszkola, ale gdy minęliśmy to niebezpieczne miejsce, pognał przed siebie niczym wiatr. W przeciwieństwie do mnie, zdechlaka. Przed wyjsciem uprzedziłam najstarszego ze ma za nim biegać w polo i go pilnować. A tu niespodzianka, zakupy bezstresowe, dziecko się rozsiadło w koszu i liczyło zakupy ;) Wycmokało soczek ze słomką a po zakończeniu zakupów grzecznie stało i pilnowało kosza.
Potem przeszliśmy na dział zabawek, i następne zaskoczenie bo mimo iż autka mu się podobały po moim sprzeciwie zakupu, grzecznie się oddalił. Żeby nie było tak dobrze przed polo rzut na glebę na środku wjazdu dla samochodów. Ani myslał iść w stronę domu. W końcu zwabiony wizją następnego sklepu z zabawkami, ruszył razem z nami. Za tydzien Mati ma urodziny a ponieważ dostał pieniązka od cioci chrzestnej zaszliśmy razem do sklepu z zabawami. Nooo tam to Milosz lubi chodzić. Oboje wybrali sobie po autobusie (Mati kochany juz wie ze jak wybierze coś innego niż Miłosz to będzie wojna). Od nas i tak juz ma grę na pc obiecaną. Z wielką miłościa pod pachą (autobusem, to druga rzecz po pociągach) ruszył, oczywiście nie do domu. Skręcił w sobie tylko znaną drogę. Co spotkało się z wielkim jękiem straszaków. Więc oni ruszyli do domu a ja z Miłoszem na spacer. W końcu i tak długo siedział w nim przez moją chorobę. PO następnym kilometrze, aptece, ukochanych światełkach wrócił łaskawie do domu.
A pogoda dziś była piekna, prawie wiosenna.
Komunikacja Miłosza nabiera rozpędu. Wiemy juz praktycznie dokładnie co Miłosz chciałby aktualnie jeść. A jeść lubi, ciagle by coś mielił w buzi. Umie pokazac gestem chleb, bułka - poparte słowem buka, banan, chrupki poparte słowem kuki, słodkie co oznacza wszelkiem słodycze których jada bardzo malutko, to w zasadzie wszystko co jada wiec mamy uproszczony zasób gestów. Potrafi równiez zakomunikować co chce robić, pokazuje gestami tablet, komputer, pociąg, autko, na tor mówi trrrrrrr, na traktor pyrrrrrr. Dziś mnie w sklepie zadziwił bo chwycił traktorek i mówi pyrrrrrrr, na autobus tsssss, ha niezły alfabet co nie. Ale ciocia po tygodniu pobytu u nas juz wiedziała dokładnie co MIłosz mówi :) Bardzo skutecznie też mówi eeee co znaczy nie!! Potrafi też gest karetka, policja, czerwony, zielony, niebieski. No i pieknie mówi słowo ILE, nie wiedziec czemu. Powolutku dogadujemy sie coraz lepiej, choć jeszcze dłuuuga droga przed nami. Ale i tak jest mega dumna z tych postępów.
Przed nami poniedziałek, i pierwszy dzien w pkolu, strach się bać. Wezmę ja lepiej spodnie na przebranie, bo pewnie rzut na glebę bedzie niejeden
W naszym domu kilka dni byli goście, kuzynka z dziećmi. Dla Miłosza to był niezły szok. Naraz w domu tylu ludzi. Z tego wszystkiego na drugą noc dostał wysokiej gorączki, która znikła równiez szybko jak się pojawiła.W miedzyczasie pojawiły się nowe słowa "ile no" , ciocia". Dzielnie uzył sie też rysować po śladzie literki. Więc siła rzeczy nauczył się je rozpoznawać. Może nie wszystkie ale sporo. Gdyby nie remont w przedszkolu jutro by maszerował do szkoły a tak przed nami jeszcze tydzien wolnego.
