Święta szybko minęły. Miłosz wyjątkowo w tym roku czekał na Mikołaja..Ten rok jest wyjątkowy bo Miłosz zrozumiał czym jest prezent..Co przynosi niespodziewane konsekwencje w postaci - listy życzeń i zachcianek..Ostatnim hitem są wszelakie świnki peppy..Zafiksował się na maxa. Na filmach
ukochane świnki. Jest też okazja posłuchać jak rozwija sie mowa.
Jak sami słyszycie jest na maxa zakochany w świnkach do tego stopnia iż zaczał się do nas zwracać per mamusiu i tatusiu..wszak tak świnki zwracają się do rodziców.
Muszę pochwalić Miłosza bo ostatnio jest bardzo grzeczny. Słucha się i ćwiczy na zajęciach - aż serce rośnie. Szkoda tylko że wyjątkowo dużo choruje i dużo w związku z tym traci z terapii.
Ale już 26 lutego chłopcy wyjeżdzają na tunus rehabilitacyjny. Może zmiana klimatu wpłynie na jego zdrowie pozytywnie?
Mateo ma ostatnio trochę problemów w szkole. trudno mu się skupić a i z pisaniem pojawił się spory problem..Nic go nie motywuje..w związku z czym często w ogóle odmawia pisania na lekcjach i w konsekwencji przepisuje lekcje w domu..Nie bardzo wiem jak to pokonać. Kontrakt który ma szkole działa dość krótko ..A poza tym nie jest źle.
Dosyć sporo choruje nam też najstarsza latorośl. Hashimoto nie odpuszcza i trzyma go w niedoczynności. kaszel niewiadomego pochodzenia nasila się..
I tak nam czas leci od jednego lekarza do drugiego...:/
Kochani wszystkiego dobrego w nowym Roku.
Szampańskiej zabawy sylwestrowej..
A za momencik znów trzeba rozliczać się z fiskusem.
pamiętacie o nas??
Jak co roku bardzo prosimy was o pamięć.
Dzięki waszemu wsparciu chłopcy mają dostęp do terapii i dobrych specjalistów.
Moi drodzy czas na krótkie streszczenie. Pisałam już wielokrotnie że blog przenoszę na naszego FB. I zapraszam serdecznie. Nasze Miłości - autyzm Miłosza. Ostatnio pisałam w sierpniu że w końcu jesteśmy na swoim. Bardzo bałam się przeprowadzki. tego jak zareagują dzieci na zmianę miejsca zamieszkania. Na nowe szkoły. Martwiłam się o Jakuba jak poradzi sobie na ostatnim roku gimnazjum - niepotrzebnie. ktoś tu go docenił i jego oceny zmieniły się diametralnie. Momentami "grozi" mu czerwony pasek. Akurat zdaje egzaminy próbne - tu troche gorzej bo twierdzi że są bardzo trudne. na szczęście to tylko próba. Niestety posypało się jego zdrowie. Wykryto u niego lekki niedosłuch, chorobę hashimoto oraz diagnozujemy przewlekły kaszel pod kątem sarkoidozy. Mateo chodzi do 2 klasy z nauczyciele wspomagającym. Gdyby nie ona pewnie szłoby mu duzo gorzej. Niestety zaburzenia koncentracji uwagi są coraz większego i wymaga nieustannej obserwacji i motywowaniu do pracy. Dzieki wsparciu nauczyciela Mateo daje radę opanowywać materiał na wysokim poziomie. Miłosz w nowej placówce też chyba powoli się odnajduje. Warunki i metody pracy są tam zgoła inne niż w poprzedniej placówce. Początkowo odbywała się próba sił...teraz jakby pogodził się z sytuacją i nareszcie zaczął współpracować. Ataki padaczki odpukać ustąpiły. Mowa nadal rozwija się dynamicznie. W tej chwili operuje nawet 7 wyrazowymi zdaniami. Tyle ze to niezbyt częste zjawisko. Najczęściej w mowie nadal słyszę echolalię odroczoną ale często z intencją komunikacyjną. Wymaga stałego wzbogacenia słownictwa, pracy nad komunikacją. Ale gadułka gada nam stale, jak nie gada to śpiewa. od sierpnia jeżdzimy do szkółki języka angielskiego gdzie Milosz ma szanse popracować nad swoim ulubionym językiem. W tym roku Chłopcy uzbierali 4 tys zł podatku. Niestety to dużo mniej niż w zeszłym roku. Dziękujemy serdecznie za pamięć i wpłaty. Pamiętajcie też proszę o nas w roku 2017. Ponieważ na rok 2017 mamy zaklepane dwa terminy turnusów logopedycznych pozwoliłam sobie na pewien szalony pomysł. Założyłam zrzutkę dla chłopców. Te dwa turnusy to koszt 10 tysięcy zł. Niestety nie stać nas na to. Gdyby udało się uzbierać tę kwotę mielibyśmy spokojny rok 2017. Już kiedyś nam się udało. Może tym razem też? Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. Udostępniajcie proszę te informację
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju i dotyka dzieci coraz częściej. Jedne są zaburzone bardziej drugie mniej. Dziś chciałabym opowiedzieć wam naszą historię. Abyście mogli zrozumieć czym jest autyzm i z czym zmagamy się na co dzień powstał ten film. Szukamy całego mnóstwa aniołów którzy pokochają nasz świat i chłopców. Proszę obejrzyjcie go do końca. Udostępniajcie go. Polubcie stronę chłopców abyście mogli na bieżąco czytać co się u nich dzieje.https://web.facebook.com/NaszeMilosci/
Zbliżają się święta. Chłopcy jak inne dzieci czekają na prezenty. Zrobić im prezent można na kilka sposobów. jednym z nich jest darowizna, każdy grosik się liczy. Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” Stawnica 33, 77-400 Złotów SBL Zakrzewo Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Miłosz i Mateusz Kordella 418/K"
W styczniu można na ich cel oddać swój 1 procent podatku Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” Numer KRS 0000186434 Cel szczegółowy: Miłosz i Mateusz Kordella 418/K
Udostępniajcie ten post, niech cały świat dowie się o naszej historii. Dziękuje
Od początku lipca mieszkamy na wsi na swoim domku. Bez uciążliwych marudnych sąsiadów..bez zamknięcia w 4 ścianach blokowiska., I...jest fajnie, jest dobrze, jest cudownie..spokojnie. Pozałatwialiśmy wszystkie pilne sprawy. W ciągu tych 2 miesięcy w naszym życiu dużo się zmieniło.
Chłopcy bardzo szybko się zaaklimatyzowali. Własne podwórko, trampolina, ogródek, pobliski plac zabawy, rowery..echh żyć nie umierać. Lepsze to niż najdroższa terapia.
Od końca czerwca mamy nowego członka rodziny. Jest to 4 miesięczny Cavalier Charles King Spaniel o imieniu Rudi. Pieski te są równie często jak labladory wykorzystywane w dogoterapii. Rzadko szczekają co jest ważne przy nadwrażliwości słuchowej Mateo i są calkowicie pozbawione agresji. Chłopcy są w nim zakochani i z wzajemnością.
Pod koniec lipca Miłosz i Mateo uczestniczyli w turnusie logopedycznym zorganizowanym przez www.neurologopeda.org Jugowice sierpień 2016
Ponownie jestem bardzo zadowolona z organizacji i fachowości specjalistów uczestniczących w turnusie, Miłosz uwielbia muzykoterapię a tej na tym turnusie nie brakuje bo jest pod postacią logorytmiki. W domu ciągle wyśpiewuje piosenki których nauczył się podczas pobytu.
Więcej filmików i zdjęc oraz faktów z życia chłopców na facebook Nasze Miłości. To głównie tam jako najszybsze narzędzie opisuję na bieżąco naszą przygodę z autyzmem.
Z turnusu wyjechałam z bagażem nowych doświadczeń i bogatsza w wiedzę. Okazało się iż Mateo ma przykurcze w mięśniach i przydałyby mu się zajęcia ogólnorozwojowe jak dżudo, karate..Już załatwilismy mu zajęcia z kickboxingu gdy niestety do głosu doszło jego zaburzenie i niestety nie dał rady,,Za dużo hałasu, bólu nierozciągniętych mięśni, stanowczo zaprotestował i za nic nie chce tam chodzić..Zaburzona jest u niego znacznie teoria umysłu. Mateo żyje w świecie schematów, braku okazywania emocji. Wiedziałam o tym..Domyślałam się. W końcu ktoś to dostrzegł prócz mnie. Jasno..wyraźnie. Dla tej wiedzy warto było tam jechać, Teraz wiem o co walczyć w szkole. Nie o ćwiczenie rysowania szlaczków..tylko o pracę nad teorią umysłu. Mam nadzieję że znajdę w nowej szkole takiego człowieka który będzie chciał to zrozumieć i pomóc.
Miłosz - pojechaliśmy na turnus dalej walczyć o komunikację. Mowa Miłosza nadal rozwija się bardzo dynamicznie. Mówik w zasadzie służy nam w tej chwili tylko do nauki pisania i uczenia się nowych słów. Miłosz jak na autyzm jest bardzo komunikatywny. Jego słownictwo jest coraz bogatsze. Po turnusie nastąpił prawdziwy boom i zaczął się starać wypowiadać całe zdania. Artykulacja jest coraz lepsza. Ja osłuchana rozumiem go bez problemu, takze otoczenie coraz częsciej rozumie co mówi. A mówi baaaardzo dużo. Zdania są 3-4 członowe. Zawsze adekwatne. Nie jest to bezsensowna echolalia choć tej nadal jest sporo. Jednakże słownictwo jest coraz bardziej rozbudowane. Wypowiada zdania typu " nie da się otworzyć chipsy", "jedziemy do sklepu kupić pociąg" " gdzie jest mama" ulubione " nie ma internetu" (Huston mamy ogromny problem) a przy okazji to rzeczywiście mamy z tym problem bo wsiowy internet niezbyt dobrze działa a jedyny dostepny operator na pierwsze nasze larum ze Internet nie działa zerwał z nami umowę.
Z ostatnich ciekawy słów to "gdzie jedziemy"? Miłosz chce wiedzieć dokładnie gdzie jedziemy. Kilka dni temu gdy usłyszał że pobierać krew mieliśmy niezły protest. Niestety czasem wyniki robić trzeba. udalo się z paluszka ale pot i łzy też były..
Miłosz pod koniec maja miał duzy atak padaczkowy więc po podniesieniu dawki leku musielismy zrobić kontrolne eeg i tu natrafiliśmy na nieoczekiwany problem..Nie udało się nam w nocy dobudzić skutecznie Miłosza. Spal nam na siedząco mimo naszych wysiłków. Poddalismy się po 3 godzinach. Po kilku dniach zdecydowalismy się jechać na eeg do znanego specjalisty do Warszawy który ponoć miał odczytać eeg bez snu dziecka. 250 km co to dla nas. na starcie dowiedzieliśmy się ze eeg ma trwać 10 minut. YYY 200zł i 10 minut zapisu? No ale cóż było za późno na wycofanie się.
I tu natrafilismy na następny problem. Miłosz za nic nie chciał ubrać archaicznej czapeczki do eeg. Podłączanie które miało trwać "chwilę' trwalo wieczność. 3 próby i 3 zerwania wiązania zresztą bardzo ciasnego pod brodą...Wyjechaliśmy z niczym,
No nic we wrześniu porozmawiam z neurologiem co w tej sytuacji. Bo atak się na szczęście nie powtórzył.
Za kilka dni rozpoczyna się szkoła. Mateo idzie do 2 klasy z nauczycielem wspomagającym. 26 sierpnia odbywa się zebranie z moim udziałem na którym dowiem się szczegółow naszej współpracy.
Jakub również będzie miał nauczyciela wspomagającego. To nowość bo do tej pory musiał sobie radzić sam. Nikt jakoś nie pałał chęcią pomocy..nawet psycholog szkolny sobie go odpuścił.
Zobaczymy niebawem jak to się wszystko ułoży. Póki co w masówce na schody nie natrafiłam.
Miłosz ponownie powtarza zerówkę. Idzie do nowego przedszkola specjalnego. Niepublicznego ofkors.
Miłosz od 3 tygodni chodzi do szkółki językowej Panda w Nowym Mieście Lubawskim. Pani Dorota nigdy nie miała jeszcze ucznia z autyzmem. Sama uczy się tego zaburzenia. jedno jest pewne jest zaskoczona stopniem zaawansowania znajomosci j.angielskiego Miłosza. Z nim współpraca nie jest łatwa. Utrzymać koncentrację przez całą godzine to nie lada wyzwanie. Ale Miłoszowi zajęcia się podobają. Myślimy że warto rozwijać w nim tę umiejetność.
Już dziękowałam na FB ale podziękuje też tutaj za państwa wkład w wyjeżdzenie kilometrów na nowy rowerek dla Miłosza. Miłosz rowerek już otrzymał. Dziękujemy serdecznie za zaangazowanie w akcję i zachęcam do wpisywanie wyjeżdzonych km dla innych dzieci w fundacji Arka. http://rowerpomaga.pl/
To chyba tyle. Zachęcam do polubień strony Miłosza i Mateo na FB. Tak bardziej na bieżąco opisuję nasze życie.
3 lata i 8 miesięcy..tyle czasu mieszkaliśmy w Kisielicach..na wynajętym mieszkaniu aby Miłosz mógł mieć terapię. Przypomnę jak 3 lata temu gmina odmówiła nam dowozu 3 latka z orzeczeniem do najbliższego oddziału specjalnego..bo nie musi..bo nie ma takiego obowiązku. Te przepisy powinny być zmienione. Obowiązek dowozu na gminie ciąży dopiero od 5 lat..2-3 latek ma największą szanse na rozwój ..zaczynając terapię w wieku 5 lat jest się od razu na pozycji straconej. Im dziecko starsze tym trudniej o to aby miało szansę rozwinąć się prawidłowo. Dlatego spakowaliśmy się i wraz z całą rodziną zamieszkaliśmy tu..Teraz po 3 i pół roku wracamy do siebie., Czy był sens przeprowadzać się..czy żałuję tego co zrobiliśmy? Nigdy. gdybyśmy tego nie zrobili nie stałabym w miejscu w którym stoję teraz. A pozycja nie jest najgorsza. Miłosz kontroluje potrzeby fizjologiczne, samodzielnie je, komunikuje się, mówi. Mogło być gorzej prawda..? Miłosz od września idzie do 3 placówki w swoim życiu. Mam nadzieję że to już ta ostateczna. W każdej z nich zdobywałam nowe doświadczenia, zarówno te dobre jak i te złe..Te doświadczenia skłaniały mnie do szkoleń, rozwijania swoich umiejętności. Szkolenia, grupy wsparcia, nieustanne rozmowy z rodzicami innych chorych dzieci uczyniły ze mnie innego człowieka. Innego lepszego. Zyskałam doświadczenie w walce o to aby chłopcy mieli dobrą terapię w szkołach. Czasem trzeba było to wydeptać, przytupnąć. Zostałam po prostu świadomym rodzicem który wie czego może żądać a o co trzeba ładnie poprosić.. W tej chwili intensywnie pakujemy się. To będzie ogromna zmiana dla chłopców. Powinnam martwić się o Miłosza. A martwię się bardziej o starszaków. Jak zniosą zmianę szkoły..? Zmianę otoczenia, rówieśników, nauczycieli. Choć po rozmowie z dyrekcją jestem spokojniejsza - bo oni wyzwania się nie boją. Miłosz w nowej szkole już był..i trzeba było na siłe go stamtąd wyciągać. Kupili go basenem z kuleczkami. Salą doświadczania świata i miłą atmosferą. Mam nadzieję że we wrześniu nie zmieni zdania. Szkoła do której będzie uczęszczał jest maleńka, niepubliczna. Codzienne zajęcia z logopedą - to coś czego potrzebuje najbardziej. Szkoła nastawiona jest na indywidualną pracę z dzieckiem, co dla Miłosza na ten czas jest najlepszym rozwiązaniem. oczywiście zajęcia włączające też są. Ale póki co Miłosz ćwiczy i ćwiczy jazdę na rowerku biegowym który okazał się być strzałem w dziesiątkę. Okazało się bardzo szybko że Miłosz wspaniale opanował koordynację. Czego efekty można obejrzeć na filmie Miłosz pobija rekordy szybkości. Na stronie fundacji Arka trwa akcja zbierania kilometrów dla Miłosza. Jesli do 31 października uzbieramy 20 000 km Miłosz otrzyma nowy rowerek od fundacji. Tym razem z pedałami..aby mógł jeździć tak jak inne dzieci, jak Mateo, którego bardzo naśladuje i podziwia, Wystarczy po jeździe rowerem wpisać wynik na stronie FUNDACJA ARKA jako cel wybierając "Jeździmy dla Miłosza Kordella". Wpisywać wyniki można z 2016 r, do 300km o raz te które przejechało się na terenie Polski. Fundacja zakłada uczciwość wpisów. Ja również. Bardzo prosimy o pomoc. Każdy kilometr jest ważny - nawet ten przejechany do pobliskiego sklepu. Na dzień dzisiejszy ma już 8781 km! Bardzo dziękuje wszystkim którzy się przyłączyli do akcji. A teraz do pakowania..Niebawem zdam relację jak chłopcy zaaklimatyzowali się na wsi.
Pisałam na FB ale ze nie wszyscy mają FB powtórze się nieco.. Początek roku był dla mnie tragiczny.. wykryto u mnie dwa guzy na tarczycy..samobójcza śmierć taty..problemy osobiste..Miałam wrażenie że cały świat mi się wali..
Powoli zaczełam się podnosić. Walczę o siebie, schudłam już 13 kg, guzy okazały się niezłośliwe.., ja duzo lepiej się czuje. Nawet nadcisnienie mi odpuściło. Cały czas wokół siebie miałam przyjaciół i rodzinę.
Kilka dni temu odebrałam paczkę a w niej skarby..Dobrzy ludzie podzielili sie z nami tym co mieli. Najcenniejszy skarb kamień z Jerozolimy Mateo ukradł i uciekł. Mój kolekcjoner kamieni. Pani Mario i panie Jerzy z serca dziekujemy i prosimy o modlitwę za naszą rodzinę. Państwa list i gest bardzo mnie wzruszył.
Pózniej otrzymaliśmy rowerek biegowy od pani Ani dla Miłoszka który Miłosz pokochał całym sercem. Nagle się okazało że Miłosz doskonale potrafi trzymać równowagę. I wtedy pani Ania jak dobry duszek wpadła na wspaniały pomysł.
A teraz przyznać się kto jeździ na rowerze? A kto nie jeździ a bardzo by chciał? To jest okazja bo na stronie Arki trwa wspólne jeżdżenie dla Miłoszka!. Jesli do końca października wyjeździmy 20000 km Miłosz otrzyma nowy rowerek! Tym razem z pedałami bo gorąco wierzymy w to że Miłosz złamie kolejny schemat i nauczy się jeźdżić na normalnym rowerku. Miłosz pokochał rowerek biegowy i jak się okazuje doskonale łapie równowowagę - pomimo swoich niepełnosprawności.
Pomożecie nam spełnić to marzenie? To do dzieła! Całym sercem wierzę że się uda.
Wiem, strasznie długo nie pisałam. Ale w naszym życiu zdarzyły się straszne zawirowania..Dość regularnie staram się pisac na stronie chłopaków na FB. Autyzm Miłosza. Zachęcam do tej formy śledzenia losów zwłaszcza mojej najmłodszej latorośli. Wystarczy polubić profil. Od początku roku nie układało się nam za bardzo. Miłosz bardzo źle funkcjonował. Przestał się uczyć, męczyła go autoagresja. Do tego stopnia iż wkroczyliśmy z lekiem który od dawna leżał na mojej półce i który zostawiałam na ostateczność. Tym lekiem oczywiście jest rispolept. Lista skutków ubocznych. jest długa jak most przez Wisłę..Jednak u nas tych skutków póki co nie widać, natomist całkowicie zniwelował napady agresji i autoagresji. Na dzień dzisiejszy bałabym się go odstawić. Miłosz w tej chwili jest tak grzecznym chłopcem że nie do wiary ale o tym póżniej. W marcu całą naszą rodzinę spotkała ogromna tragedia. Mój tato popełnił samobójstwo. Wszyscy ogromnie to przeżyliśmy..nadal nie potrafimy zrozumieć dlaczego. Nie zostawił żadnego listu, nie pożegnał się. Strasznie to boli że nie chciał..nie mógł już dłużej uczestniczyć w naszym życiu.. Zabraliśmy mamę do siebie i w przyspieszonym tempie robimy remont naszego domu rodzinnego. Wracamy na wieś! I to jest najlepsza decyzja. Chłopcy kochają to miejsce, własne podwórko, własna piaskownica..rowery, hulajnogi itp. Szaleństwo. W końcu nie będą się gnieść w tym okropnym bloku.. Rok temu rzutem na taśmę zmieniliśmy przedszkole Miłoszowi. I to był strzał w dziesiątkę. Miłosz bardzo szybko zaczął nadrabiać zaległości w małym prywatnym ośrodku, gdzie miał nauczyciela tylko dla siebie. Mowa zaczęła sie rozwijać lawinowo i dziś mogę powiedzieć że Miłosz porozumiewa się werbalnie. Oczywiście wymaga to nadal dużo pracy bo jego artykulacja jest słaba, komunikacja także jest zaburzona jak to w autyzmie..ale dogadujemy się bez problemu. Przeniesienie Miłosza dało nad jasny widok na to iż potrzebuje on indywidualnego wsparcia z jednoczesną interwencją w zachowania społeczne. Niestety mimo naszych wspólnych wysiłków Miłosz nadal ma spore opóznienie rozwojowe i absolutnie nie da rady sobie w przedszkolu/szkole integracyjnych bądz masowej - nawet z asystentem. Miłosz potrzebuje absolutnej ciszy i spokoju aby mógł nabywać wiedzę. Dlatego dalej go odraczamy.O)gromnym minusem obecnej placówki jest odległość 78 km które Miłosz cały rok dzielnie pokonuje razem z nieocenionymi paniami które go dowożą. Nasza przeprowadzka ma też jeden dodatkowy cel. W naszym miasteczku nieopadl wsi w której zamieszkamy powstała mała niepubliczna szkoła w której jest oddział zerówkowy. Szkoła oferuje dużo zajęć indywidualnych codziennie zajęcia indywidualne z pedagogiem, codziennie 45 min logopedy!! co dla Miłosza teraz jest ogromnie ważne. Wczesne wspomaganie rozwoju, muzykoterapia, sala doświadczania świata...no :) Byliśmy!! Miłosz wszedł jak w przysłowiowe masło. Od razu poczuł się jak u siebie tym bardziej że mają spory basen z kulkami a to jest to co Miłosz lubi najbardziej. I co najważniejsza odległość dowozu to 8 km!! I przede wszystkim zajęcia śa na osobnej sali w ciszy i spokoju a to Miłoszowi na ten czas jest niezbędne. Chłopcy pójdą do szkoły masowej z nauczycielami wspierającymi. Oboje. Na mocy nowej lipcowej ustawy nie muszę udzierać się z samorządem i szkoła ma obowiązek w spectrum autyzmu takiego nauczyciela zatrudnić. A szkoła spisała się na medal i nie boi się wyzwania. Także trzymajcie kciuki. Nie wiem tylko za kogo za chłopców czy za szkołe..? Przed nami duzo zmian. I duzo pracy. W lipcu jedziemy na turnus logopedyczny do Jugowic. Tym razem z terapii skorzysta także Mateo. Dzięki wspaniałemu gestowi polskiej firmy która w całości pokryła koszt turnusu. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy. Największą zmianą jest zmiana orzeczenia Miłosza. Z bólem w sercu ale orzeczono u niego niepełnosprawność sprzężoną. Uposledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Nie jest to adekwatna diagnoza wiem to. Ale na dzień dzisiejszy nie mieliśmy wyjścia. Autyzm Miłosza jest tak silny że poradnia nie podołała jego badaniu. Miłosz kompletnie odmówił współpracy. Doradzono nam aby jeszcze dać mu rok dwa na rozwój a potem spróbować go zbadać raz jeszcze. W końcu gdy miał 4 lata badanie Leitera wykazywało normę intelektualną. Może teraz w nowym jeszcze cichszym miejscu Miłosz pokaże co potrafi..? Tego się trzymam. A jeśli nawet nie to nie mam ambicji pchać go na siłę podstawą programową. Ja marzę tylko aby nauczył się czytać, pisać i aby był jak najbardziej samodzielny. A miłości napewno mu nie zabraknie bo wszyscy bardzo go kochamy! Na koniec kilka najnowszyscy filmików nagranych podczas uroczystości Dnia mamy i taty w przedszkolu. Linki prowadzą do fanpegu Miłosza. Byłam niesamowicie zaskoczona. Bo po raz pierwszy występował czynnie, Był cierpliwy, grzeczny, ułozony, aż nie do wiary.. To był najlepszy prezent z okazji dnia mamy Miłosz tańczy i naśladuje - jeszcze kilka miesięcy temu nie do pomyślenia Chórek dzieci werbalnych śpiewa po angielsku - to takie miłe że mogę do takich dzieci zaliczyć Miłoszka
Mamo kocham cię - łzy w oczach oczywiście Poleczka - na przywitanie - umie tańczyć? a jakże.. To chyba tyle - do usłyszenia :)
Tak, zdecydowanie od jakiegoś czasu czuję się jak w tytule. Odkąd pod naszym dachem zamieszkał autyzm a właściwie odkąd wiemy że z nami mieszka, moje życie bardzo się zmieniło. Jeszcze kilka lat temu sen z powiek spędzały mi kredyty , zadłużenia, sprawa komornicza..Może to głupio zabrzmi ale tęsknie za tymi czasami..Po latach zrozumiałam że długi można spłacić i widać światło w tunelu, sytuacja w której się znaleźliśmy jest bez wyjścia. Nigdy nic się nie zmieni. Chłopcy a zwłaszcza Miłosz już zawsze będa potrzebowali wsparcia i opieki. Nie mam co liczyć że ktoś sie nami zajmie na starość. To my musimy myślec o przyszłości naszych dzieci i trwać przy nich aż do końca. Musimy = chcemy. Bo nie zawsze, i nie w każdej rodzinie tak jest.
Moją codziennością stało się żebractwo. Nie czarujmy się tak to właśnie wygląda. Duma do kieszeni i heja. Trzeba prosić o pomoc ponieważ samemu się nie daje rady..Najczęściej w opcji które w tym miesiącu dziecko jedzie do specjalisty pada wybór - Miłosz. Reszta może zaczekać. Miłosz to nasz najpilniejszy wydatek. Każdy pażdziernik to nadzieja na to ile zdołało się ludzi przekonać aby przekazało swój jeden procent podatku. Co roku coraz trudniej prosić. Bo ile można prosić gdy efekty pracy są skromne a dziecko nigdy nie wyzdrowieje. I żyjesz z tą świadomością że żebrać będziesz do ostatniej chwili swojego życia. Lecz musisz to robić. W innym wypadku to jak poddanie się. Autyzm to takie zaburzenie które nienawidzi bezczynności. Gdy nie robisz nic dziecko natychmiast się cofa w rozwoju i ucieka do swojego świata nie wpuszczając nikogo do środka.
Wiec robisz wszystko aby mu pomóc. Choćbys miał stanąć pod kościołem i prosić ludzi o pomoc..
Nie nasze dzieci nie umrą..ale często te dzieci chore na raka mają szansę większą niż te z autyzmem. Bo z raka można wyjść i żyć normalnie a z autyzmu nie ma powrotu..
Bardzo trudno pozyskać środki na leczenie dziecka z autyzmem. Bo jego się nie leczy. Bo wiadome jest że mimo terapii nigdy nie będzie zdrowe. Bo tak ładnie i zdrowo wygląda. Bo nie jest medialnie uszkodzone. Kwota która zostaje przez nas uzbierana rozchodzi sie w ciągu 2- 3 miesięcy..Nie ma najmniejszych szans na prawdziwą terapię. Pewnie i dlatego drepczemy troche w kółko. Gdy cos sie polepszy to drugie się spiep**y.
Próbowałam grac w totka bez skutku póki co. Ucieszyłam się gdy INFO Iława za darmo wstawiła banerek chłopaków na swoją stronę. Może dowie się o nas kilka osób więcej.
Ostatnio siedzę całymi dniami i piszę listy do różnych firm o darowiznę. Aby być skutecznym ponoć trzeba wysłać miesięcznie ok 200listów i powyżej..Czyli potrzeba jest jakieś 400zł na znaczki..pomijam milczeniem ksero..I tu znów musze was prosić o pomoc. Nie chcę znów prosić o pieniądze. Raczej nie dostajemy darowizn. Pomyslałam że może ktoś miałby ochotę podarować Miłoszowi i Mateuszkowi znaczki..? Całą resztą zajmę się ja. Szukaniem firm..adresowaniem..prośbą.. Jesli masz ochotę podziel się znaczkiem, włóz w kopertę choćby 1 sztukę i wyślij na adres
Miłosz i Mateusz Kordella
Ul. Daszyńskiego 15c/31
14-220 Kisielice
Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc.
Proszę również o udostępnianie tego apelu.
5 znaczków to 8,75zł = 5 apeli być może 5 darowizn
Jak już wiecie Miłosz zaczął mówić. Jego artykulacja wymaga jeszcze mnóstwa pracy ale nie jest tak źle. Ostatnio mówi coraz więcej i coraz szybciej co niestety skutkuje tym że często go nie rozumiem. Choć mogłabym już spokojnie robić za agenta do rozszyfrowywania zagadek werbalnych.
Jak sie okazuje sam Miłosz też ma wiele do powiedzenia. I gada non stop. Wg Miłosza wiele rzeczy jest fajnych " fajny jest ślimak którego układa, fajny jest telefon gdy gra muzyka i sam zainteresowany tańczy..Wszystkich też "kocha" i głośno o tym informuje. Kocha mamę, tatę, Mateo i Kubę, kocha też wszystkich z przedszkola...
Wykorzystuje też fakt ze wszyscy tak wokół ochh i achh..Mama nie chce układać domino? "Kocham mamę - buduj domino" - no i mama pędem buduje.
Na turnusie uświadomiłam sobie że Miłosz pomija bardzo ważny element komunikacji. Czyli najprostsze TAK i NIE. Czy mozna dużo zdziałać z dzieckiem które śwadomie mówi TAK? Oczywiście że tak. Tak i nie to podstawa komunikacji. Podczas turnusu poległ własnie na tak prostym zadaniu jakim było potwierdzenie bądz zaprzeczenie. Do tej pory Miłosz powtarzał echolalicznie coś co było odpowiedzią. Wiec na pytanie chcesz jeść? Odpowiadał jeść lub chcesz jeść. O ile prościej sprawa miałaby się gdyby odpowiedział tak lub nie. Jakoś mi do tej pory to uciekało. Tak więc postanowiłam go trochę przycinąć i poćwiczyć z nim. Okazało się że bardzo szybko zrozumiał o co chodzi. Oczywiście nie osiadamy na laurach bo trzeba mu ciągle o tym przypominać.
Podobnie sprawa ma się w stosunku do słów chcę i nie chcę. Odkąd zrozumiał konsekwencje słowa nie chcę bardzo często je wykorzystuje. I głośno nam oznajmia że nie chce jechać do szkoły, nie chce się ubrać, nie chce iśc spać, nie chce,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, i tu lista jest bardzo długa. Chcę jest o wiele krótsza.
Jakość naszej komunikacji bardzo sie poprawiła. I choć do ideału jeszcze nam daleko to miło słuchać jak Miłosz sobie cały dzień gada. Dochodzi bardzo często do śmiesznych sytuacji. Dziś mi oznajmił ze teraz "pan Miłosz buduje domino" :D
A tymczasem ja dwoje sie i troję aby pozyskać darowizny na terapię chłopców. Nigdy nie pisałam do żadnych fundacji czy firm i czas to zmienić. W całym naszym domu walają sie koperty, szkoda tylko ze te znaczki takie drogie..ale na turnus dla Mateo pieniążki musimy uzbierać.
Dziś chciałabym serdecznie podziękować Iławskiemu dziennikowi internetowemu za bezinteresowne wstawienie na swoją stronę banera z prośbą o 1 % podatku dla chłopców. INFOILAWA. Dziękuje też pani Marcie - grafika za prezent w postaci pieknego banerka.
Również przypominam naszym czytelnikom o tej mozliwości. Bedziemy ogromnie wdzięczni za pomoc. Nie zapominajcie o nas w tym roku gdy bedziecie sie rozliczać z fiskusem. Zeszłoroczny 1 % został wykorzystany na turnus rehabilitacyjny Miłoszka, pomoce terapeutyczne, wizyty u specjalistów. Sukcesy chłopców to w dużej mierze także wasza zasługa. Dziekujemy
Jesteśmy. Wróciliśmy..z żalem że tak szybko minął nam czas pobytu w Geovicie. Wiem że kilka osób czeka na relację, więc nie zwlekam. Odległość trochę nas wykończyła bo to prawie 500km..Ale daliśmy radę. Na miejscu dostaliśmy pokoik, niestety dość ciasny ale za to czyściutki i zadbany. Toaleta też była czysta. W pierwszy dzień była kolacja i spotkanie organizacyjne. Od poniedziałku zaczynały się zajęcia. W pierwszy dzień rano Miłosz był trochę zaskoczony i zdenerwowany porannymi ćwiczeniami oddechowymi. Odmówił podejścia do koła, które stworzyli rodzice i dzieci. Ja oczywiście wystraszona że tak będzie cały turnus. A tu z każdym dniem Miłosz był coraz śmielszy i coraz chętniej i łatwiej wchodził w okręg. Niestety odmówił wszelkich ingerencji typu masaże. Nawet pan rehabilitant stwierdził że Miłosz ma problem z plecami, bo nie da się w tym miejscu dotknąć ani nawet nie chciał się na nie położyć. I nie jest to problem fizyczny. Za to okazuje się że świetnie nasladuje co pomagało w dołączeniu do zabaw z innymi dziećmi. Po śniadaniu odbywały się zajęcia z terapii ręki które Miłosz bardzo lubił i powstało kilka jego prac.
-
Budy które widać powyżej powstały na dogoterapii. Prace były oddawane rodzicom wieczorem po zajęciach.
W między czasie odbywały się indywidualne zajęcia z logopedą, z rehabilitantem i integracyjne zajęcia w parach z psychologiem.
Mnie najbardziej spodobały się zajęcia z panią psycholog. Pani Paulina ma duże doświadczenia, błyskawicznie wyłapuje problemy dzieci. Od niej dowiedziałam się że Miłosz nadal nie dzieli pola uwagi. I trzeba nad tym pracować. Udało sie porozmawiać też o swoich osobistych rozterkach dotyczących edukacji Miłosza. I właściwie tylko potwierdziła iż to co odczuwam jest reakcja prawidłową i że idziemy w dobrą stronę.
Niestety komunikacyjnie mamy jeszcze bardzo dużo do roboty. Wiedziałam o tym ale nie widziałam że bardzo banalne niby rzeczy sprawiaja mu kłopoty.
To widać na tym ćwiczeniu. Miłosz ma tylko potwierdzić czy koło jest niebieskie? On wie ze tak, my wiemy ze on wie..Ale ma problem z potwierdzeniem tego TAK, NIE, NIewiem. Czasem powie, czasem nie..
Kilka ćwiczeń bardzo mądrych i do wykonania w domu.
Najwięcej informacji wyciągnęłam od pani logopedy. Na ten czas mamy ćwiczyć nad sprawczością mowy. Poznałam też tajniki masażu moralesa. Miłosz na ten czas nie jest gotowy na ten masaż ale po troszku będziemy ćwiczyć. Buzia Miłosza musi zostac odwrażliwiona. Musimy też gimnastykować aparat mowy. Miłosz wg pań na turnusie ma ogromne szanse na normalną komunikację i mowę. A ja teraz wiem czym zająć się na starcie.
Wg pana rehabilitanta Miłosz jest całkowicie zdrowy pod względem ruchowym. Co bardzo mnie cieszy. Zalecone ma więcej ruchu bo brzusio mu rośnie :D
Logopedia z panią Agatą. Ogromna wiedza. Niestety znam Miłosza i nie bardzo chciał podjąć współpracę. Dlatego starałam sie uzyskać jak najwięcej informacji aby samemu potem próbować ze wsparciem ukochanej pani Ani - przedszkolnej logopedy.
Po tych zajęciach odbywały się ćwiczenia neuromotoryczne. Pierwszej części Miłosz nie znosił. Położenie sie na plecach było dla niego przeszkodą nie do przekroczenia. Jako jedyne dziecko w grupie ich nie robił. Niestety ja na siłę robić też ich nie chciałam. Chcę aby chciał je zrobić a nie czuł sie zmuszony. I tak stopniowo codziennie malutkimi kroczkami udawało się choć troszkę tych ćwiczeń wykonać. Następne części tych zajęć były dla niego wielką przyjemnością.
Dogoterapia. Początkowo mi sie nie spodobała. Bo pani dość stanowcza kobietka..Przymusiła Miłosza do użycia nożyczek. Matka małej wiary nie chciała już więcej wchodzić na zajęcia. Jakie zdziwienie gdy na następnej dogoterapii Miłosz sam chwycił nożyczki i wyciął koło! Cóz początkowe zniechęcenie przerodziło się w miłość i gdyby pani dogoterapeutka mieszkała bliżej już zapisałabym się do niej na zajęcia.
Ale największym hitem okazały się zajęcia z logorytmiki i tu chyba nalepiej pokażą filmy jak dobrze bawił i uczył się przy okazji Miłosz.
Tu Miłosz miał okazję na integrację poprzez swojego ukochanego węża. Który jest już znany na całą Polskę. Aneta :)
Szaleństwo i zaangażowowanie prowadzących i wolonatriuszy rzuca się ogromnie w oczy..
Widzicie błysk w oku Miłosza i to jak świetnie się bawi?
Tu ma się wrażenie że prowadząca zajęcia pani Ela jak piłeczka wyskoczy w górę a dzieci razem z nią. Miłosz po zajęciach z logorytmiki nie chciał wychodzić z sali.
Po kolacji odbywała sie nauka masażu tektylnego, oraz edukacyjna bajeczka. Takie kompletne wyciszenie dzieci. Miłosz dzięki temu natychmiast zasypiał po wejściu do pokoju.
Cóż mogę powiedzieć jestem bardzo zadowolona. Miłosz bawił się świetnie. Przełamywał swoje lęki. Naśladował, próbował mówić i integrował się z dziećmi. Milczeniem nie można pominąć 2 godzinnej świetlicy podczas której rodzice mogli wypić kawkę, a dzieci bawiły się wspólnie. Miłosz bardzo lubił spędzać tam czas. Pędził z uśmiechem na ustach i słowem "idę do dzieci". Z chęcią zostałabym tam dużo dłużej. Organizacja turnusu na piątkę z ogromnym plusem. Turnus wyjazdowy a pomocy edukacyjnych całe mnóstwo. Byli bardzo dobrze przygotowani. Dzieci absolutnie nie miały czasu na nudę. Pani Ela główny organizator to osoba pełna życia, radosna wesoła, kochająca ponad wszystko dzieci..Och zazdroszczę jej tej radości życia.
Jednego żałuję że nie mogłam wziąć Mateo. Ograniczyły nas finanse. Dlatego na następny turnus który odbędzie się już 31 lipca chciałabym wziąć oboje chłopców.
Jeśli ktokolwiek chciałby wesprzeć nas w tym wyjeździe bardzo prosimy o wpłaty
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosz i Mateusz Kordella 418/K"
Koszt turnusu na oboje chłopców to 4300zł. Napisałam już do kilku fundacji o wsparcie póki co bez echa. Strasznie to trudne wybierać który z chłopców potrzebuje bardziej wparcia i rehabilitacji. Bardzo prosze pomóżcie wyjechać im obojgu. Sami nie damy rady..
Dziś chcę podziękować wszystkim darczyńcom chłopców bo to dzięki wam jutro Miłoszek wyjeżdża na tygodniowy turnus logopedyczny. To że Miłosz zaczął mówić jest po części także waszą zasługą, gdyby nie darowizny czy 1 % podatku nie byłoby nas stać na bardziej intensywną rehabilitację. Także dziękujemy z całego serca i proszę pamiętajcie o nas i w tym roku.
W programie przewidziano:
"CENA: 2150zł.
OFERTA:
-pobyt dziecka z matką/opiekunem w Ośrodku Geovita w Jugowicach
-całodniowe wyżywienie matki/opiekuna i dziecka przez cały okres pobytu
-terapia logopedyczna indywidualna
-terapia logopedyczna grupowa
-terapia psychologiczna w parach
- rehabilitacja ruchowa
-dogoterapia
-logorytmika
-terapia zajęciowa
-bajka psychoedukacyjna połączona z masażem relaksacyjnym
-konsultacje psychologa z rodzicami
-warsztaty psychologiczne dla rodziców.
Program terapii zorientowanej na stymulację potencjału rozwojowego dziecka jest oparty na metodzie kompilacji różnych strategii terapeutycznych tworzących spójny model oddziaływań polisystemowych z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka. "
Zapowiada się więc baaaardzo intensywny tydzień. Mam nadzieję że w/w praca będzie owocna i wniesie wiele nowego w nasze życie. Po turnusie oczekuję w zasadzie najbardziej wskazówek. Jak rozwijać mowę i komunikację Miłoszka.
Miłosz niestety nadal jest zaflegmiony, ale lekarz dał nam zielone światło. Trochę to jeszcze potrwa niż gile zejdą do końca ale w zasadzie Miłosz jest już zdrów. Bierzemy ze sobą nebulizator i zapewne już w trakcie dojdzie do siebie całkowicie. Bardzo się cieszę że udało się nam jechać.
Chłopcy zostają z mężem. Już sobie obmyslili plan tygodnia. Szkoda tylko że śnieg stopniał.
Będziemy sie odzywać w trakcie zwłaszcza na FB.
Przed nami 470km. Trzymajcie kciuki żebyśmy bezpiecznie dojechali.
Jakiś czas temu w głowie matki wariatki urodził się pomysł napisania książki. Tą matką jest moja znajoma Agnieszka Kossowska. Mama małego Frania wcześniaka, z autyzmem i kilku innymi dolegliwościami.Książka długo i mozolnie powstawała..a gdy już powstała matka wariatka umyśliła sobie żeby tę książkę rozdać za darmo, wszystkim chętnym. Napisała projekt i rozpoczęła się zbiórka na jej wydanie. I znów się udało. Pieniążki zostały uzbierane. Potem długo książka była obrabiana przez team, to rysuneczki, to druk, to papier..wiadomo. I tak powstała książka o dumnym tytule "Duże sprawy w małych głowach". W kilku tysiącach egzemplarzy.. Nakład rozszedł się szybciej niż świeże bułeczki. Na jej wydanie złożyło się pół Polski a także zapewne i nasi zagraniczni rodacy. Nie wnikałam. Gdy tylko padło hasło możecie zamawiać - migusiem wyszedł ode mnie mail z zamówieniem, I przyszła..taka świeżutka pachnąca, przepiękna...Książka ta skierowana jest do dzieci, i nie tylko w zasadzie..napisana prostym do zrozumienia językiem. Opowiada o różnych niepełnosprawnościach z perspektywy dziecka niepełnosprawnego. Jest rozdział o autyzmie, o niewidomych, o prażeniu mózgowym..i kilku innych. W środku znajdziemy nawet alfabet Braila. Rysunki bardzo trafne, ozdabiają ale i dodają tekstowi wymowy..Każdy powinien ją posiadać w swojej kolekcji. Niestety nie starczyło jej dla wszystkich..Dlatego znów powstała zbiórka na poczet wydania następnej partii książek. Książka ponownie ma być rozdawana za darmo. Ale żeby można było to zrobić trzeba uzbierać 10 tys zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu pomagam.pl. Wszystkich chętnych do pomocy zapraszam. Liczy się każdy grosik. Pomożecie?
Z tym terminem spotykałam się od wielu lat. Jednak nigdy bardzo bezpośrednio nas ten termin nie dotykał.. Kiedyś gdy nie mieliśmy świadomości ZA Jakuba nie wiedzieliśmy że przytaczane teksty to echolalia odroczona. Pamiętam jak kilka dni męczyliśmy sie z mężem próbując się dowiedzieć co półtoraroczne dziecko mogło powiedzieć a brzmiało to mniej więcej tak " skazimo famento" ehem.. Dopiero po jakimś czasie okaząło sie że cytuje reklame " skonsultuj się z lekarzem bąz farmaceutą"..Echolalia Jakuba była tak ulotna że nie zorientowaliśmy sie w ogóle że to echolalia. Podobnie było z Mateo. Nigdy nie miał echolalii bezpośredniej. Takze jakiś czas posługiwał się echolalią odroczoną. Najczęsciej cytatami z reklam telewizyjnych. Przy Miłoszu jednak pojawiła się zarówno echolalia odroczona jak i bezpośrednia. Wczoraj natknełam się na ciekawy artykuł. zachęcam do przeczytania." Echolalia w autyzmie - sposoby na zrozumienie.". Artykuł jest zamieszony na stronie Polski Autyzm. Od dłuższego czasu poszukiwałam informacje na jej temat. I raczej była to zła lektura. A mimo to podświadomie nie zgadzałam sie z opiniami. Miłosz mówi stosunkowo od dość niedawna jest to raptem 4-5 miesiecy gdzie zaczęła się rozwijać dość intensywnie. No i oczywiście jak to zwykle w autyzmie bywa pojawiła się echolalia. Jednak nie wydaje mi się żeby było to bezsensowne powtarzanie usłyszanych słów. Owszem powtarza dużo ale wg autora artykułu powtarza dlatego iż brakuje mu słów a nie chce pozostawać bez odpowiedzi. I to w zasadzie by się zgadzało. Przecież Miłosz mówi od kilkunastu tygodni. Nie miał jak nauczyć się całego słownictwa. Do tego dochodzi problem z artykulacją i on doskonale zdaje sobie sprawę z tego że nie zawsze go rozumiem. Echolalię Miłosz najczęsciej wykorzystuje w formie komunikacyjnej. Przykładem jest , ja " chcesz jeść"? Miłosz "chcesz jeść" bez pytajnika. Ja jako matka doskonale rozumiem co chciał mi przekazać. Gdyby nie chciał, odpowiedziałby " nie chcesz". Miłosz cały czas rejestruje to co do niego mówię a potem wykorzystuje zasłyszane frazy w przekazaniu mi informacji. Czesto chodzi i biadoli " boli ręka, boli ręka". Bo kiedyś się tak bawiliśmy. Więc wiadome jest że Miłosz chce ponownie się w to bawić. Takich słów, zdań kluczy Miłosz ma całe mnóstwo. Dodatkowo lubi gdy się nagrywa filmiki na których się bawi, i potem odtwarza całe sceny jednocześnie ucząc się nowych słów. Miłosz w tej chwili w zasadzie mówi cały czas, prawie bez ustanku. A ponieważ nie ma az takiego zasobu słownictwa, wypełnia je echolalią. Co chwila przybiega do mnie i pyta " kochasz??" - i tak to też zaciągnięte z echolalii. Wiec faktycznie nie jest to samo zło - o ile tak jak wg artykułu wystepuje intencja komunikacji. A te Miłosz ma zdiagnozowaną przez terapeutów w tym także logopedę z naszego turnusu na którym byliśmy w lipcu. Jego słownictwo cały czas się poszerza. Faktycznie jest tak jak w artykule. Początkowo były to słowa , teraz zbitki dwóch słów oraz krótkie zdania. Z powodu echolalii i chęci rozwijania jego komunikacji za tydzien jedziemy na turnus logopedyczny. Chyba już mogę zdradzić gdzie jedziemy. Turnus logopedyczny w Jugowicach. Kawał drogi ale ptaszki ćwierkają że warto. Na turnus jedzie też koleżanka więc nie będziemy samotni. Co więcej bardzo bym chciała pojechać też w sierpniu. Jednak 7 dniowe turnusy nie są dofinansowane z PFRON. Także pewnie będę prosić o pomoc jakieś fundacje. Robić zrzutkę. Ale myślę że warto. Turnus jest bardzo intensywny. Zajęc jest aż 6 godzin dziennie. A ja potrzebuję świeżego spojrzenia na Miłosza i na jego rozwój mowy. Ja bardzo nie lubię tkwić w miejscu i czekać aż sprawa sama się rozwiąże. Bukowaliśmy miejsce w Zabajce ale cena 9200zł mnie zabiła.
W tej chwili Miłosz się leczy bo niestety pochorował się na tyle że musi przyjmować antybiotyk. Ale lekarz jest dobrej myśli i mówi ze w niedzielę powinien być zdrów. Powyżej filmik uczymy sie przeciwnieństw. Uwielbiam firmę adamigo. Na filmiku nie znał prawie żadnych wyrażeń. W tej chwili zna ich już kilkanaście. Take własnie filmy wykorzystuję do poszerzenia słownictwa.
A nie, to nie będzie znów post proszący o pomoc finansową haha a już myśleliście co? Dziecko które zaczyna się komunikować powinno prosić o pomoc a nie ciągnąc za rękę. Miłosz już rozumie o co chodzi z tym pomóż mi. Komunikuje te słowa werbalnie. I wykorzystuje ten fakt na maxa. W sytuacji gdy sobie nie radzi, woła "pomóz mi" a matka pędzi cała osikana ze szczęscia że jej dziecko tak ładnie prosi o pomoc. To bardzo ważna umiejętność. Oczywiście wyuczona przez nasze panie terapeutki z przedszkola. Początkowo Miłosz powtarzał te słowa bezmyślnie bo mu kazano.. w tej chwili rozumie doskonale co to oznacza. Prosi żeby pomóc mu zdjąć kurtkę która mu się zakleszczyła, żeby mu zdjąć ciasne skarpetki..żeby przesunąć łóżko..oj dużo tego. Za tydzień wyruszamy na turnus logopedyczny. Bagatela 500km. Oczywiście Miłosz siódmym zmysłem postanowił się rozchorować i pokasłuje. Dlatego dziś został w domu. Wczoraj wyskoczył z auta dowożącego go z przedszkola z okrzykiem "mam wolne!" No to sobie wykrakał. Tak coś czułam ze coś sie kluje, ponieważ dwa dni wcześniej w nocy miał mały atak padaczkowy. Bardzo słaby ale często taki epizod zdarza się nam przed chorobą. W przedszkolu też od kilku dni był dość nerwowy.- Dobre wiadomości to takie że w końcu znów zaczął pić herbatkę. Początkowo trzeba było go zachęcać ( tu w ruch poszły w nagrodę chipsy) ale poszło. Miłosz posmakował soczki, a herbatkę pije już całkiem normalnie. Dziś nawet wziął do buzi kawałek startego buraczka. Nie smakował mu wypluł, ale samo to że posmakował. W przyszłym tygodniu Miłosz miał być w przedszkolu prawie sam, w zamian za następny tydzien gdy wyjedziemy. Miłosz lubi ciszę i spokój. ale nie wiem czy zdrowie mu na to pozwoli. Fajne to nasze przedszkole że wyszło z taką inicjatywą, prawda? Bo przecież trwają u nas ferie. Dziś Mateo miał bal karnawałowy. Początkowo dawał sobie radę. Dopóki nie przyszły dzieci z innych klas i nie włączono muzyki bardzo głośnej. Krzyki, harmider, tłum spowodowały że nie dał sobie rady i poprosił panią wspomagająco o to żebym po niego przyszła. Dobrze że mam tak niedaleko. Ale chciał iść i przynajmniej chwilę się pobawił. Mam obawy co będzie gdy przyjdzie mu zmienić szkołe na większą. To będzie trudny czas.
Zostawiam troszkę do pooglądania jakie Miłosz robi postępy. Coraz lepiej pisze. Coraz lepiej mówi. Ogólnie są nadal duże postępy. Ciekawe czy w tym roku w końcu ktoś go w PPP zbada. Zdecydowaliśmy się jeszcze w tym roku Miłosza odroczyć. Zmienia się podstawa programowa. Dzieci w zerówce mają się uczyć czytać pisać liczyć więc w sumie nie ma do czego się spieszyć.
Dziś trochę o Mateo bo wiem że jesteście ciekawi co się dzieje i u niego. Jak wiecie chodzi od września do 1 klasy. Mamy duzo szczęscia ponieważ w jego klasie tylko on ma orzeczenie więc nauczyciela wspomagającego ma tylko do swojej dyspozycji. Pani na którą trafiliśmy bardzo się stara. A Mateo bardzo ją polubił. Na początku roku Mateo byl przelękniety zmianami które nastapiły i początkowo był wzorowym uczniem. Sprytnie wybadał granicę i pewnego dnia bańka mydlana pękła. Mateo postanowił poczuć sie jak w domu i ..przestał się uczyć. Na każdej lekcji jojczył że rece go bolą, odmawiał prac pisemnych (rysowanie, pisanie). Nie słuchał, zaczął chodzić po klasie. Wtedy też wkroczyliśmy z pisemnym kontraktem. Zasadą konkraktu jest to że za uzbieraną liczbę punktów, nagrodą jest gra na komputerze. Im mniej punktów, tym dłuzej mógł grać. Typowe behawioralne posunięcie. W pierwszy dzień oczywiście bardzo się starał i dostał punktów bardzo dużo. Co zaskutkowało dłużym czasem gry..jednak już następnego dnia Mateo sprawdził co by było gdyby.. i komputera była tylko godzinka..Oj bolesna to była lekcja..:) Mateo do tej pory komputer miał wtedy kiedy chciał..a teraz nagle zmiana. Kontrakt spełnia swoją rolę, max może uzyskać 50 punktów i zwykle mniej wiecej tyle dostaje. Z przykładowych zadań mogę wymienić " nie wychodzę z ławki podczas lekcji", "jestem spokojny", nie zajmuje sie rzeczami przyniesionymi z domu". W szkole uczy się świetnie przynosi same 5 i 6. Jednak ku naszemu zdziwieniu w pewnym momencie strasznie się denerwował gdy dostawał 5 ale z minusem. Bardzo cięzko było mu zrozumieć co oznacza ten minus. Od tego czasu usilnie się stara aby ocena była pełna. Nie mam pojęcia jak zareaguje na 4 czy gorszą ocene..Już mi zapowiedział że to się nigdy nie stanie. No niestety to nie wygórowana ambicja tylko lęk przed nieznanym. Lęk wszechobecny towarzyszy Mateo na każdym kroku. Powoduje że boi się wielu rzeczy. Nie lubi przez to wychodzic z domu, a także nawet z klasy. Mimo skończonych 8 lat nie wychodzi nigdzie sam, ani przed dom, ani do szkoły, ani nawet do sklepu. Boi się. Czego? Sam nie potrafi wytłumaczyć. Boi sie też ciemności, nagłych dzwieków, hałasu, kłotni, pszczół (juz teraz zastrzega ze na wiosne z domu nie wyjdzie), krwi, bólu i.. długo by wymieniać. A przede wszystkim boi sie rozstań ze mną. Ma ogromny lęk seperacyjny. Kilka dni temu nieopatrznie chlapnełam że wyjeżdzam z Miłoszem na turnus logopedyczny. Niestety nie mamy środków na to aby mogli jechac oboje. I od tego czasu nastapiło gwałtowne pogorszenie nastroju Mateo. W szkole popłakuje, nie słucha, nie koncentruje się. Nagle nawet kontrakt zrobił sie mało ważny.. Mateo już dziś przeżywa mój wyjazd..Bedzie ciężko. Wczoraj na religii pani katechetka przeczytała dzieciom opowieść o dziecku któremu mama sie rozchorowała i poszła do szpitala. Zareagował histerią. Bardzo chciał wrócić do domu i sprawdzić czy mnie nic nie jest. Nadal występuja problemy pomiędzy róznicowaniem fikcji od realnego życia. Dobrze że była z nim wspomagająca która go uspokoiła. Takie sytuacje zdarzaja się często. Mateo nie rozumie zasad społecznych. Pyta często dlaczego dzieci tak krzyczą głośno i biegają..Od początku roku próbował siedzieć z jakimś dzieckiem w ławce..Niestety po kilku dniach lub godzinach nie wytrzymywał.. zawsze znajdował jakis powód żeby siedzieć z panią wspomagającą a nie z dzieckiem. Obecnie siedzi z dziewczynką Julią, mówi że ją lubi :) Ciekawe jak długo :) Oby jak najdłużej. W piórniku nosi notesik w którym zapisuje "drastyczne wypadki". Czyli " ktos komuś skoczył na nogę", " ktoś kradnie" , " ktoś rzucił kulką sniegu w głowę"..niby drobiazgi a dla niego bardzo trudne i wywołujące lęk.. Mimo wszystko daje sobie radę. Aczkolwiek codziennie pyta czy może zostać w domu. A ja póki co jestem zadowolona ze szkoły masowej. Wsparcie nauczyciela wspomagającego jest tu nieodzowne. Jestem pewna że gdyby nie ona Mateo nie przynosiłby połowy zadań domowych do domu.. i nauka nie szłaby tak dobrze.
porzucić swojego bloga. Wasze emaile, prośby o pomoc, uświadomiły mi że mój blog jest jednak potrzebny. Historia Miłosza jest historią wielu jeszcze nie zdiagnozowanych dzieci. Szybciej dostępna tu niz na facebooku. Postaram sie i tu skrobnąc od czasu do czasu informujac was o tym co się dzieje z chłopcami. A dzieje się ostatnio bardzo dużo. Po ostatniej wizycie u psychiatry zmienilismy mu lek. Na rispolept. Strasznie się go bałam. Bo to juz jednak grubszy kaliber. W dzień po odstawieniu chlorpotixenu Miłosz przestał zasypiać o 20..Początkowo wydawało sie ze lek nie działa, ale teraz po prawie miesiącu musze przyznać że powolutku chyba coś się dzieje, na plus. Miłosz zaczyna w miarę normalnie jeść. Odkąd przyjmował leki na padaczkę, jego wybiórczość bardzo się pogłebiła. W tej chwili zaczął jeśc obiady, nie jadł ich prawie rok. Zjadł tez kluseczki, posmakował mandarynkę oraz wcina chlebek z drzemem. Apetyt mu dopisuje..oby nie za bardzo.. bo słyszałam że po rispolepcie sie tyje. Wiadomości ze szkoły też brzmią obiecująco. W piątek nawet dostał pochwałę iż pracował tak ładnie jak już długo tego nie było. Po powrocie po przerwie świątecznej zadziwił przedszkole swoim gadulstwem. Komentowaniem. Oby tylko panie się nie zdziwiły jeszcze bo czasem słychać jak mówi kur*a - to od tatusia usłyszał. A od starszaków nauczył się zwrotów "gówno" oraz "zamknij się". Także repertuar zwrotów jest niezły..Ponieważ mowa Miłosza zrobiła tak ogromy postęp, rzutem na taśmę zdecydowałam się wyjazd na turnus logopedyczny..Dziś okazało się że jest przypadkiem wolne miejsce więc wyjeżdzamy już 31 stycznia. Turnus jest 7 dniowy, mega intensywny. A tego bardzo nam brakuje. Koszt turnusu to 2150. Niestety nie jest refundowany z PFRON. Koszty turnusu zostaną pokryte z 1 % podatku. Także dzieki darczyńcom ten wyjazd jest mozliwy, dziękujemy. Mowa Miłosza jest dośc niewyrażna oraz zbyt słaba komunikacyjnie. Wyjazd ma nam umozliwić jej dalszy rozwój. Mam nadzieję uzyskać wskazówki jak rozwijać komunikację Miłosza. Mowa Miłosza w tej chwili to przede wszystkim echolalia. która oczywiście uzywa do komunikowania się. Jednak trzeba nad tym intensywnie pracować. Jak? tego chciałabym się własnie dowiedzieć. Ostatnie hity powiedzeniowe Miłosza : ja - kochasz? Miłosza - kochasz, kochasz, serce klika, dla mamy Kuba- cześć Miłosz Miłosz - zamknij się Miłosz - super włączyłem choinkę Miłosz - szukaj węża i wiele wiele innych :) Niestety nadal nie odpowiada na pytania typu co robiłeś w szkole? odpowiada tylko na pytania bezpośrednie "co to jest", "co chcesz jeść" itp. Moze tu potrzeba czasu..a napewno pracy. Mnie już brakuje pomysłów. No, nie jestem specjalistą. Stąd pomysł turnusu. takie świeże spojrzenie na Miłosza. No i praca..praca :) Zmiana klimatu. Co dało rewelacyjne efekty. Miłosz - odpukać- póki co brał tylko 1 antybiotyk na przełomie jesień, zima. Turnus jest znów na południu Polski. Gdzie? Napisze dopiero jak już będziemy na miejscu :) Tym razem tata posiedzi ze starszakami. Mateo oczywiscie już wpadł w histerię że zostanie bez mamy.. No ale niestety nie stac nas na wysłanie na turnus ich obojga :( Chłopaki napewno dadzą sobie radę. Kochani bardzo proszę pamietajcie o nas przy rozliczaniu pitu za rok 2015. Jak widzicie autyzm pochłania duże sumy pieniędzy..a dzięki wam mamy takie wspaniałe postępy. Bez waszego podatku nie byłoby tego wyjazdu. U góry strony na zdjęciu są wszystkie niezbędne informacje. Dziękujemy!
