trudne decyzje

Miłosz ze spadkiem odporności boryka się ponad rok. Badania immunologiczne są rozchwiane - raz limfocytów jest za mało, raz za dużo. Spadek odporności najprawdopodobniej zawdzięczamy lekom p/padaczkowym - tak orzeknięto w CZD w Warszawie. Już wtedy pani dr namawiała mnie na pewien drastyczny krok przed którym długo się broniłam. Czasowe Nauczanie Indywidualne. 
To bardzo trudna decyzja. Izolacja dziecka autystycznego to nienajlepszy pomysł, jednak czasem jest to jedyne rozwiązanie. Miłosz od września prawie wcale nie uczęszcza na zajęcia. Po kilku dniach pobytu w przedszkola, natychmiast łapie wszystko co fruwa i osiada w domu na antybiotyku na co najmniej dwa tygodnie. W tym czasie nie ma żadnych zajęć. Miłosz objęty jest rocznym obowiązkowym przygotowaniem przedszkolnym. Więc obowiązek powinien wypełniać i mimo że nikt z tego problemu nie robi, mnie boli to że jego rozwój intelektualny stoi przez to w miejscu. Oczywiście wiemy że rozwój społeczny jest mega ważny, jednak o tym intelektualnym tez nie wolno nam zapominać. Skąd taka nagła decyzja? W zeszłym tygodniu wrócił do przedszkola po 2 tygodniowej nieobecności. Wrócił na całe 3 dni, bo zachorował. W poniedziałek i wtorek był w placówce i wczoraj wieczorem już było wiadomo że znów coś złapał.
Niestety Miłosz jest obciążony chorobą autoimmunologiczną. I nie wolno farmakologicznie zwiększać jego odporności. Tym samym koło się zamyka. 
Wniosek na nauczanie indywidualne złożony. Mam nadzieję że poradnia przychyli się do naszego wniosku. jeśli wszystko dobrze pójdzie Miłosz od polowy maja zacznie naukę w trybie indywidualnym. Na razie do końca czerwca a czas pokaże czy to wystarczy. Jedno mi żal że nie zdecydowałam się wcześniej, może zaoszczędziłabym Miłoszowi kilku antybiotykoterapii.

Na koniec atak szału Miłosza..bo nie mogłam iść z nim na spacer..ze względu na chorobę. Pocieszył go dopiero, przyjaciel wąż.

I ponawiam apel w sprawie wyjazdu chłopców na turnus rehabilitacyjny. Do tej pory łącznie ze zrzutki i wpłat na subkoncie uzbieraliśmy 800zł. Brakuje jeszcze 2100zł aby mogło się spełnic marzenie wszystkich moich dzieci. Miłosz wyjazd ma już zapewniony. Turnus odbędzie się od 19 lipca w Jaworzynce

Bardzo prosimy o pomoc

Pomóc chlopcom można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. AUKCJE

Na portalu zrzutka.pl odbywa się zbiórka na rzecz chłopców
zrzutka na turnus

Dziękujemy serdecznie za dotychczasową pomoc. Wiemy jak wiele osób w tym roku znalazło się w podobnej sytuacji. Pfron odrzucil w tym roku wyjątkowo dużo dzieci od dofinansowania do turnusów. Stąd prawdziwa lawina apeli o pomoc :(

Miłosz i mówik

Mamy w domu szaleństwo..szaleństwo komunikacyjne. Miłosz fantastycznie wszedł w mówika. Dziennie potrafi wydać ok 50 komunikatów. Najboleśniejszy dotyczy kinder niespodzianek. No ale Miłosz praktycznie słodyczy nie jada więc nie ma co marudzić.
Przedstawię komunikaty którymi Miłosz się posługuje:
"Chcę pić colę"
"chce jeść parówki z ketchupem, widelcem"
"chce jeść kinder niespodziankę"
"chce się bawić, proszę"
"nie chce się bawić, koniec"
"chce do mamy"
"chcę isc do domu"
"chcę się bawić miarą"
"chce się bawić piaskiem, robić babki"
"chce się bawić pociągiem"
"chcę jeść jajecznicę"
"dzień dobry"
"chce iść spać z podusia"
"chce jeść kotlety"
"chce jeść pulpety"
"chce jeść lizaka"
"chce się bawić autkiem"
"chce się kąpac"
"chce się bujać"
"widzę autko"
"widzę pociąg"
"chce sie bawić traktorem"
"chcę pić herbatę"
uhh chyba długo by wymieniać bo to na bank nie wszystko. Pieknie prawda?? Miesiąc zajeło mu opanowanie wszystkich swoich zachciewajek..jak tak dalej pójdzie co będzie za dwa miesiące? Za rok?
Dziecko zrozumiane, komunikujące się, lepiej się rozwija. Miłosz komunikatora używa wszędzie. W przedszkolu, na spacerze, w domu, na terapii. To teraz jest jego wsparcie głosu. Jestem zachwycona. W koncu mamy w domu zadowolone dziecko. Co mozna zobaczyć na załączonym filmiku.

Ćwiczymy

No to dziś znów zaserwuje wam filmik z ćwiczeń z Miłoszem ;) Film był próbą pokazania wam że autyzm ma swoje ciemne strony. Byłam pewna że się bardzo zdenerwuje liczeniem, do tej pory kompletnie nie umiał używać kciuka, a tu zaskoczenie bo po kilku próbach już umie i następny krok milowy opanowany. Ale jeszcze będzie okazja pokazania że nie zawsze jest tak różowo. Tak więc filmik jest bardzo pozytywny. Zazwyczaj ćwiczymy nieco dłużej niestety nie posiadam aparatu fotograficznego i filmik musimy maksymalnie skracać.

Póki co Miłosz szaleje z mówikiem. Już dziś mogę śmiało powiedzieć ze to była moja najlepsza życiowa decyzja. 

Miłosz mówikiem mówi coraz więcej. Potrafi komunikować wszystkie swoje potrzeby i stopniowo uczymy go używania też w innych sytuacjach życiowych. Dziś bardzo mnie zaskoczył. Gdy przyszłam po niego do przedszkola, wyrwał mi mówika i wyklikał "chcę ubierać buty", następnie "chcę iść do domu"

Szał!!!

Przypominam o zbiórce pieniędzy na wyjazd pozostałych synów na turnus rehabilitacyjny. Cena jest naprawdę okazyjna i bardzo chcielibyśmy skorzystać. Czy jeszcze ktoś może nam pomóc?

zrzutka.pl

HFA = WFA

High-functioning autism (HFA) = wysokofunkcjonujący autyzm (WFA)
Granica pomiedzy HFA a Zespołem Aspergera (ZA) jest bardzo cienka. W zasadzie różnicuje je bardzo niewiele, a głównie rozwój mowy i funkcje poznawcze. W ZA mowa rozwija się szybko, zwykle o czasie, często jest bardzo dojrzała co dziwi, gdy 3 latek robi nam wykład np o budowie anatomicznej człowieka. Jest też zwykle gramatycznie poprawna.
W HFA jest wręcz odwrotnie, Mowa może się pojawić i zniknąć wraz z regresem.Jest opóźniona w rozwoju i gramatycznie niepoprawna, Co może z czasem zaniknąć i potem są problemy z różnicowaniem pomiędzy ZA a HFA.
Po diagnozie Miłosza do której nie było najmniejszych wątpliwości, zdiagnozowano najstarszego syna jako ZA. Początkowo trudno nam było w to uwierzyć, ponieważ nigdy nie mieliśmy do czynienia ze spectrum autyzmu. Nakupowałam dużo mądrych książek i wraz z lekturą przekonałam się że niestety jest to faktycznie Zespół Aspergera. 
Co do Mateo byl spory problem z jego diagnozą. Ale zacznę od początku. 
Mati już w brzuchu dawał mi popalić. Co pięknie prezentuje się na filmiku. Mateo w brzuchu Piękna pamiątka. Prawda? Po porodzie było nie lepiej. Fikał tak mocno że pielęgniarki stwierdziły że jeszcze nie widziały noworodka który by je pokopał. Miał 5 miesięcy gdy samodzielnie usiadł. W tym czasie budził się po 20 razy w nocy. Chodziłam jak zombie. Odkąd zaczął zerkać w tv zaczął wymuszać oglądanie teledysków da dzieci. Gdy nie leciały robił się bardzo niespokojny. Było to tak bardzo zaawansowane że musialam nagrywać plyty i gdy chciałam z nim wyjść brałam je ze soba i puszczałam do ucha. To go bardzo uspokajało. Gdy miał 8 miesięcy pojawily się pierwsze sylaby ma-ma, ba-ba. Myślałam że wszystko idzie w dobrym kierunku. Niestety Mati nagle zamilkł na cały długi rok. Odkryl też nową zabawę - odnajdywanie z całej góry klockow lego kółeczek i pakowanie ich do ust. Mógl to robić godzinami.
Gdy miał półtora roku ja już byłam bardzo wysoko w ciąży. Mati zaczał wtedy wymuszać spacery, codziennie, po kilka razy, w jednakowych odstępach czasowych. Nogi puchły, brzuch jak balon, ale trzeba było na spacer iść. 
Gy urodził się Miłosz Mati wiadomo odszedł troszkę na boczny tor. Często w nocy budził się z krzykiem, tak bez powodu..Gdy skończył 2 i pół roku powolutku mowa zaczęla powracac. Ja zaczęlam lżej oddychać. Choć pewne zachowania dalej niepokoiły. Najdziwniejsze bylo zatykanie uszu na rożne dzwięki. Wyłańczanie bądź ściszanie wszystkich dzwięków w zabawkach. To zostało mu do dziś. Nie moglam spokojnie miksować w kuchni czy wiercić w ścianie bo reagował bardzo źle. 
Mowa mimo ze powrociła była bardzo niewyraźna, cicha, niepoprawna. Chyba dopiero z pół roku temu nauczył się zwracać do obcych per pan-pani, do tej pory była to forma nieokreślona. Gdy skończył 3 lata zaczął się chować przed obcymi ludżmi. Potrafił się chować w szafie bo ciocia przyjechała. Wtedy brałam to za nieśmiałość. 
Znaczne pogorszenie jego zachowania nastąpiło jakieś dwa i pół roku temu po naszej przeprowadzce i pójściu do przedszkola. Hałas, tłum dzieci, zmiana otoczenia spowodowały że Mateo strasznie się zamknąl w sobie, robił wszystko żeby do przedszkola nie iść. Płakał codziennie i nie dopuszczał do siebie nikogo obcego. Każde potrącenie go przez jakieś inne dziecko brał za bicie. Zaczął obgryzać paznokcie aż do krwi. Chciał być chory żeby nie musiał tam iść. W końcu z bólem serca wypisaliśmy go. Mieliśmy nadzieję że od września sobie poradzi. Poszliśmy wtedy pierwszy raz do poradni psychoogiczno-pedagogicznej. Już wtedy zaczęła budzić sie we mnie obawa przed spectrum autyzmu. Poradnia wydała jedynie opinię twierdząc że nie widza spectrum choć go nie wykluczają, do obserwacji.
Niestety nasze nadzieje były płonne. Przedszkole już wtedy źle kojarzył. Nasz koszmar zaczał się od początku. Na szczęście zaprzyjaźnił się z jednym chłopcem i dzięki temu choc częściowo udawało się mu uczestniczyć w zajęciach. Zerówkę konczył z bardzo kiepską opinią. W jego życiu stopniowo zaczeły pojawiać się lęki. Co roku ten sam problem - pszczoły. Strach przed wyjściem z domu. Bo kiedyś go ugryzła. Zawsze bardzo źle reagował na skaleczenia czy otarcia. Potrafił przez godzinę uderzać się w zranione miejsce i wyć jak małe zwierzątko. Bał się burzy, hałasów, pajaków..Ponieważ problemy sie nasilaly podjęlam decyzję o odroczeniu go od szkoły z czym nie było problemu, ponieważ wyszedł w gotowości szkolnej bardzo źle. Ja postanowiłam powalczyć o diagnozę ponieważ wiedziałam że to jedyna możliwość otwarcia drzwi z terapią. Zebraliśmy wszystkie papiery i umowiliśmy się na cito w Olsztynie w Stowarzyszeniu na pilną diagnostykę, no i cóż tu również panie nie były pewne diagnozy. Doradziły dalszą obserwację. Wyszłam z płaczem bo wiedziałam że znów zostaliśmy z niczym. Oczywiście że nie marzyłam usłyszeć że ma spectrum , ale chyba wtedy chciałam podświadomie żeby bylo już wiadomo, żebyśmy nie tracili cennego czasu. Mati miał już prawie 6 lat i nie umiał sobie poradzić w grupie rówieśników, nie wychodził sam z domu, bardzo cięzko było zrozumieć co mówił. Rzutem na taśmę ponownie zebraliśmy papiery i pojechaliśmy do specjalisty. Pani dr długo analizowala dokumentację. Każde zdanie, kazdy wyraz tłumaczyła. Obserwowała Mateo. I bez cienia wątpliwości wystawila diagnozę autyzm dziecięcy HFA. Poczułam ulgę, już nie płakałam tyle co przy Miłoszu, wiedziałam ze jego zaburzenia nie są tak silne. Że z pomocą damy sobie radę. 
Natychmiast złozyłam papiery o kształcenie specjalne i o niepelnosprawność. Z diagnozą wszystko przebiegło prawie gładko. Prawie ..bo poradnia nie wpisała do zaleceń nauczyciela wspomagającego. Oczywiście złożyłam odwołanie, okazalo się ze to pomyłka..i mega szybko orzeczenie było po mojej myśli. We wrzesniu okazało się że szkoła i gmina nie robiły przeszkód i dla Mateo w zwykłej masówce został zatrudniony nauczyciel wspomagajacy. Pierwszy taki przypadek w historii szkoły. Tak byłam z siebie dumna. I żyłam nadzieją ze ten rok będzie spokojniejszy. Pozałatwiałam też sprawy związane z wczesnym wspomaganiem rozwoju i w ramach tego Mati otrzymał 5 godzin zajęć z terapii integracji sensorycznej tak bardzo mu potrzebnej. 
Problemy Mateo na ten dzień? Zaburzenia SI które niestety zamiast maleć przybierają na sile. Ujawniła się duża nadwraźliwość dotykowa, najbardziej widoczna przy skaleczeniach, zadrapaniach, krzyczy wtedy tak bardzo że nie wiem czy pakować się do szpitala? Bardzo boi się zastrzyków, badań lekarskich. Ogromny problem jest z dentystą. Ma do usunięcia mleczaki niestety żaden dentysta nie chce się podjąć usunięcia bo boi się jego krzyku. Niecierpi brudzić rąk więc wszelkie prace plastyczne mają częsty finał w łazience gdy szoruje lapki. Jest nadwrażliwy na hałasy. Wycofuje się gdy wokół jest zamieszanie. Nie potrafi odnależć sie w nowej grupie. Bawi się tylko z wybranymi kolegami.Nie wychodzi sam z domu. Jego emocje są skrajne. Strasznie przeżywa różne sytuacje. Ma rózne lęki. Jest nadaktywny. Nie mam pojęcia jak usiedzi w pierwszej klasie w lawce. Ujawniają sie rózne fiksacje. w tej chwili nieśmiertelny minecraft..Nie rozumie przenośni, nie znosi krytyki, bywa schematyczny, nie radzi sobie w nowych sytuacjach. Zwiększa się również wybiórczośc pokarmowa. Mowa jest strasznie niezrozumiała, cicha, gramatyka też jeszcze pozostawia dużo do życzenia. Nie rozumie wielu sytuacji społecznych. 
Ale są też i dobre strony. Mati inteligencję ma ponadprzeciętną. Rok temu sam z klawiatury nauczył się literek. Poniewaz w grze Minecraft jest czat i trzeba tam umieć czytać i pisać, sam nauczyl się czytac. I w tej chwili czyta najlepiej z całej grupy przedszkolnej. W ten sam sposób uczy się pisać. Jeszcze rok temu nie do pomyślenia była nauka jazdy na rowerze a w tym roku po prostu usiadł i jeździł. Mateo interesuje się bardzo anatomią człowieka, minerałami. Co sie przeklada na jego hipochondrię. Smieszne teksty nieraz lecą z jego ust gdy mówi że bolą bo bębenki uszne, albo ma zapalenie wątroby. Mateo ma fiksację na leki i reklamy leków. Potrafi każdemu zaproponować odpowiedni specyfik na różne dolegliwości. 
Najbardziej bolą mnie problemy w kontaktach społecznych. Nie chciałabym żeby zamknął się w domu jak mój najstarszy syn, bez kolegów, bez możliwości poznawania świata. 
W szkole ma zajęcia z psychologiem, który stara mu się tłumaczyć rzeczy których nie rozumie. Panie w przedszkolu też odwalaja kawał dobrej roboty. Szkoła jest na szczęście przyjazna dzieciom niepełnosprawnym. Niestety kompletnie nie znają się na spectrum autyzmu. I nie wiedza nad czym się skupić ponieważ ogólnie Mati to zdolny chłopiec i spokojny. Odreagowuje głównie w domu.  Miejscowość i okolice w których mieszkam niestety jest dość zamknięta na autyzm. Nie ma odpowiednich terapii. W tym roku kończy mu się WWR a wraz z nim dostęp do terapii SI która tak bardzo mu pomaga. Papiery na orzeczenie o KS zlożone. I mam nadzieje że pójdzie gładko jak rok temu. Bo Mati pełen nadziei że do 1szej klasy pójdzie wraz ze swoją wspomagajacą. 
Zapytałam go po co ci jest potrzebna? "Czuję się lepiej gdy jest w pobliżu bo wiem że zawsze mogę iść i poprosić ją o pomoc". Szkoda tylko że gminy nie rozumieją, że taki nauczyciel dzieciom z autyzmem jest potrzebny na wszystkich lekcjach nie tylko na 3 godz - taki standard. Ostatnio Mateo przyszedł z rozciętą wargą..dostał od kolegi pięścią bo nie zrozumiał jego intencji i się zdenerwował. 
Min. dlatego ze nie ma możliwości uczestniczyć na trening umiejętności społecznych tak bardzo zależy mi na turnusie. Tam ma go zagwarantowany. Wiem ze to tylko dwa tygodnie ale jak mówią lepszy rydz niż nic.

Zmiany

Ci którzy regularnie nas odwiedzają pewnie zauważą że nastąpiły zmiany na blogu. Ponieważ Mati został dołączony do subkonta Miłosza  Subkonto Miłosza i Mateusza, jestem winna czytelnikom a w szczególności darczyńcom nieco informacji o nim samym. Tak więc po prawej stronie została dołączona najnowsza opinia Mateo oraz orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie Mateo  oraz Opinia Mateo.
Wieczorem postaram się nieco wam przybliżyć autyzm HFA.

Film

Udało mi się nagrać jak ćwiczymy na punkty z Miłoszem. Nagranie uatrakcyjnia papier toaletowy w tle, ulubiona zabawka Miłosza. :P Podczas zabawy słychać jak wyrywają mu się liczby w j.angielskim. 

jeszcze dwa lata temu nie do pomyślenia byłaby sytuacja że Miłosz siedzi tyle czasu i ćwiczy cokolwiek.

Niestety dziecko z autyzmem to czego nie wyćwiczy tego się nie nauczy.

Fundacja

Bardzo serdecznie dziękujemy blogom które postanowiły wspomóc nas w zbieraniu pieniędzy na turnus Jakuba i Mateusza. Blog Julka i jej autyzm , Justynka i jej świat autyzmu umieściły na swoich stronach odnośniki do zbiórki i w naszym imieniu poprosiły o pomoc. Bardzo wam dziękujemy. W tej chwili na chłopców uzbieraliśmy ok 700zł. Więc brakuje jeszcze 2200zł. Jestesmy coraz bliżej celu.
Niezmiennie dziękujemy wszystkim którzy wpłacają pieniążki i pomagają nam w realizacji tego marzenia, 
oraz blogowi dzielny Franek od którego to wszystko się zaczęło. 

Oficjalnie dziś moge potwierdzić że Mateo jest również podopiecznym fundacji Słoneczko. Jest dołączony do subkonta Miłosza. W wolnej chwili wrzucę orzeczenie o niepełnosprawności. Subkonto Miłosza i Mateusza

Po prawej stronie bloga znajduje się link do zrzutki poprzez którą można wspomóc wyjazd synów na turnus. Jednak dla tych którzy wolą przelew prosto do fundacji podaję dane

Pomóc nam można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Jeszcze raz ogromne dziękuje dla wszystkich

Zrzutka

Moi drodzy dziś konsultowałam się z fundacją Miłoszka w sprawie zbiórki publicznej i o ile wypłata nastapi na subkonto fundacji to nie ma problemu. Mam nadzieję ze wczorajszy post wiele wam wyjaśnił. Nigdy o nic dla starszych chłopców nie prosiłam, ale ten jeden raz jest wyjątkowy. 

Nasz cel to wspólny wyjazd na rehabilitację do Jaworzynki. Kwota do zbiórki to 2900. Mamy czas do ok końca czerwca. Bardzo mi zależy na tym wyjezdzie szczególnie ze względu na Trening Umiejętności Społecznych który u chłopców bardzo kuleje. Byłaby to też świetna okazja zmiany klimatu. Najstarszy ma astmę. No i wielka okazja pobycia razem..bez komputerów, szkoły itp.

Jeśli ktokolwiek zechce nam w tym pomóc zapraszamy serdecznie 

Zrzutka na turnus

Poczytać o nas więcej można w poprzednim poście. 
Bardzo prosimy o udostępnianie postu

PS. Dziękujemy za wpłatę która już się pojawiła na zrzutce

święta trójca

Wiele, wiele lat temu urodziłam swoje pierwsze dziecko. Jako że nie miałam pojęcia jak wygląda prawidłowy rozwój dziecka myślałam że wszystko jest ok. Synek bardzo szybko zaczął mówić, w wieku półtorej roku jego zasób słownictwa zadziwiał. Gdy skończył dwa lata mówił już pełnymi zdaniami, równocześnie poznawał kolory, liczył początkowo do 10, potem dość szybko do stu. Układał puzzle z 500 kawałków. Czasami wyglądało że wychowujemy małego geniusza. Syn bardzo długo był jedynakiem, ja kilkukrotnie poroniłam. Gdy poszedł do przedszkola pojawiły się problemy z równieśnikami. Wolał dyskutować z nauczycielami niż kolegami, płakał że nikt go nie rozumie. Myślałam że to wina jedynactwa. W tym samym czasie pojawiały się i znikały różne lęki, tiki, natręctwa.
 Potem na świecie pojawił się drugi syn. Jego rozwój był całkowicie inny. Chyba już w brzuchu miał adhd. Nie miał nawet pół roczku gdy sam siadał, chwilę potem już zasuwał na czworakach..W wieku 8 miesięcy pojawiły sie pierwsze słowa..niestety dość szybko znikły. Synek ponownie odezwał się dopiero gdy skończył dwa lata, wtedy nie wiedziałam że to był regres mowy. W tym czasie non stop oglądał teledyski w tv, nie umiał bez nich zasnąć, nagrywałam płyty i puszczałam mu je gdy gdzieś wychodziliśmy. Wymuszał codzienne spacery, zawsze o tej samej porze i w równych odstepach czasowych, chował się w szafie gdy mielismy gości. Jednak po ukończeniu dwa i pół roku objawy stopniowo się zmniejszały, powróciła mowa a ja przynajmniej tymczasowo odetchnęłam z ulgą.
Tymczasem na świecie pojawił się Miłosz. On od początku był inny. Nie domagał się brania na ręce. Leżał całymi dniami na łózku i oglądał ściany. Nie interesował się zabawkami. Nie gaworzył. Jak miał 8 miesięcy potrafił godzinami siedzieć i kręcić kółkami aut. Trzaskał drzwiczkami pralki. Wieczorami ginął z pokoju i znajdowałam go w ciemnym pokoju jak spał na podłodze..sam..Na bilansie dwulatka stwierdzono że chłopcy rozwijają sie pózniej, że jesli skonczy 3 lata i nie będzie mówić to wtedy będziemy się martwić.
Niestety strach był coraz większy pomieszany z ogólnym wyczerpaniem psychicznym, nie mogliśmy nigdzie wyjść bo Miłosz krzyczał..krzyczał..krzyczał..
W końcu skierowano go na diagnozę. Padlo słowo autyzm. Autyzm znałam tylko z filmu KOD MERKURY. Gdzie chłopiec z autyzmem siedział w kącie kiwał się i nie było z nim kontaktu. A przecież Miłosz taki nie był...Niestety..
Wtedy też zaczęłam studiować tematykę autyzmu i mu pokrewnych. Zaczęłam rozmyślać o zachowaniach młodszego synka, które niestety niepokoiły. Zatykał uszy na różne dziwne dźwięki, typu wiertarka, burza czy mikser. Miał duże problemy z mową i komunikacją. Bał się dzieci. Niby bawił się z dobrym kolegą ale widziałam że jest to jakoś tak obok. W końcu zdecydowałam się skorzystać z porady psychologa. Opowiedziałam o tym co mnie dręczyło i z pytań które zadawał psycholog nagle okazało się że to nie młodsze dziecko ma duzy problem tylko najstarsze. W tym czasie po przeprowadzce syn popadł praktycznie w depresję, nie dawał sobie rady z nową sytuacją, nowymi kolegami, miejscem..Wymiotował na myśl o szkole. Psycholog rzuciła hasłem Zespół Aspergera. To było trochę jak kowadłem w głowę. No bo jak to, tyle lat nikt niczego nie zauwazył? My wiedzielismy jako rodzice że syn jest inny, rózni się od rówiesników, jednak nigdy nie bralismy pod uwagę choroby (tak wiem, nie choroba tylko zaburzenie). W dość szybkim tempie skierowano nas na diagnozę. No i cóż okazało się że syn kompetnie nie rozumie ironii, przysłów czy przenośni. Od zawsze sie obrażał na każdym kroku. Nie umiał przegrywać. Miał silne fiksacje, lęki, natręctwa. Lekarz nie miał żadnych wątpliwości że to Zespół Aspergera. 
Na cito załatwialiśmy papiery do orzeczenie o Kształceniu Specjalnym. W szkole trafił pod opiekę psychologa, ma rewalidację i wsparcie nauczycieli których sama osobiście uświadamiałam. Niestety nie mogę liczyć tu na TUS czy sprawną socjoterapię, szkoła masowa nie zatrudnia takich specjalistów. A integracyjnej po prostu nie ma. Ale syn daje radę, z dużą pomocą mamy oczywiście, która robi za jego pamięć, bo o ile syn pamięć ma jak sitko, to ja mam jak słoń. Ostatnio bardzo się buntuje, nie chce chodzić na dodatkowe zajęcia a ja mam często wątpliwości czy nadal jest sens prowadzić go w terapii. Stanowczo zbyt późno postawiono diagnozę. Ponieważ funkcjonuje bardzo wysoko (sam chodzi do szkoły, do sklepu, jeździ rowerem, jest odpowiedzialny za siebie) nie wystapiłam o decyzję o niepełnosprawności i nigdy nie prosiłam o nic da niego. Nie piszę też o jego problemach ponieważ jest już dużym chłopakiem i zwyczajnie tego nie chce. 
Po następnej diagnozie długo łudziłam sie że to koniec. Ze ostatni synek jest zdrowy i nic mu nie jest. Jednak mnóstwo spraw nie dawało mi spokoju. Najbardziej niepokoiła mnie ta rezerwa w stosunku do innych dzieci. Miałam wrazenie że nie zna instrukcji obsługi kolegów. Bawił się z dzieckiem dopóki ono nie odeszło na bok, nie podążał za nim, nie starał się poznać jego zamiarów i dalszej zabawy. Gdy miał 4 lata poszedł do przedszkola. Chcielismy tym samym wyrównać pewne braki. Ale wtedy zaczął się prawdziwy koszmar. Synek non stop płakał, nie chciał chodzić do przedszkola, przerażał go panujący wokół hałas. Nie rozumiał kompletnie zasad zabaw. W wyniku silnej nerwicy zaczał obgryzać paznokcie aż do krwi. Chorował prawie non stop, a gdy nie chorował starał się znów zachorować. Nie wytrzymaliśmy..wypisalismy go z przedszkola. W tym czasie poradnia zaczeła go obserwować ale nie zdiagnozowała nic prócz zaburzeń integracji sensorycznych. Jednak mnie jako matkę dzieci ze spectrum która na każdym kroku widziała to inne zachowanie nie dawało to spokoju. Zaczełam szarpaninę z poradnią o WWR - wczesne wspomaganie rozwoju. Usłyszałam że nie mamy szans bo dziecko nie jest niepełnosprawne. A z Mateo było coraz gorzej. Zaczął zerówkę. I koszmar zaczał się od nowa. Codzienne płacze i prośby o pozostanie w domu.Jego emocje były bardzo skrajne, zawsze był bardzo nadwraźliwy. Potrafił kilka godzin płakać bo bałwanki mu zamarzały na dworzu a on ich nie wziął do domu do zamrażalki. Nie odrózniał fikcji od rzeczywistości. Zaczeły pojawiać się lęki (np od dwóch lat panicznie boi się pszczół bo go jedna ugryzła), nasilały się fiksacje, z domu wychodził tylko ze mną. W połowie zerówki wiedziałam że muszę go odroczyć od szkoły. Opinie na koniec roku dostał fatalną. I wtedy postawiłam na jedną kartę. Postanowiłam zrobić mu diagnozę. Ponieważ wszedzie były kolejki a my w czarnej dupie bo straszliwie balismy się nastepnego roku w przedszkolu, robiliśmy ja prywatnie. No i cóz, Mateo to nieodgadniona zagadka pani pedagog i psycholog miały wątpliwości, bo ni to asperger ni to autyzm. Zaleciły dalszą obserwację i konsultację lekarską. W akcie desperacji zebrałam wszystkie dokumenty i pojechaliśmy do specjalisty. Pani dr nie miała wątpliwości że ma do czynienia z autyzmem wysokofunkcjonującym. To był dla nas ogromny szok, cios, ale i ulga bo wiedzielismy że dzieki temu nasz synek trafi na terapię. I że w końcu coś ruszy.
A że mamę chłopcy mają dość skuteczną (moja wrodzona skromność) wywalczyłam mu nauczyciela wspomagającego w masowej zerówce. Mati ma też wczesne wspomaganie rozwoju ( 4 godziny miesięcznie SI - w tym roku niestety wwr przepada i tym samym terapia si tak bardzo mu potrzebna), 2 godziny tygodniowo rewalidacji oraz godzinkę tygodniowo socjoterapii z psychologiem. I nastapiło wielkie buuum. Bo dzięki obecności NW w klasie nabrał odwagi, w szybkim tempie nadrabiał zaległości, sam nauczył sie czytac i pisac na klawiaturze, zaczął głoskować. Lęki niestety zmiennie się pojawiają, najgorsza jest fobia na ból i krew, od kilku tygodni szarpiemy się po dentystach żeby usunąć zbędne mleczaki, a nikt nie chce się podjąć, boją sie jego krzyku. Czekamy aż wypadną samoistnie ale mały cfaniak bardzo umiejętnie je omija przez co już dziś liczę sie z aparatem na zęby..Problemów jest wiele, jednak staram się zbyt dużo nie narzekać inaczej już dawno bym zwariowała. 
Moi synowie wszyscy mają diagnozę. Papierologia Miłosza znajduje się na blogu, choc i ją nieco zaniedbałam. Czemu nie wklejam i nie tłumaczę diagnoz starszych chłopców. Bo to co im dolega to pan Pikus w stosunku co przeżywa i przechodzi Miłosz. Jednak każdej zainteresowanej pomocą osobie udostępnie diagnozę chłopców. Zapraszam w tej sprawie na maila kaskax25@gmail.com. 
Starsi chłopcy mają swoje problemy jednak jestem więcej niż pewna że przy odpowiedniej terapii i wsparciu są oni w stanie kiedyś żyć samodzielnie. Niestety nie jestem w stanie zapewnić im intensywniejszej terapii. Jak inne dzieci marzą o różnych zabawkach, nowinkach, ciuchach. I to również staramy się im zapewnić. Staramy się ze wszystkich sił aby nie odczuwali tak bardzo chorób najmłodszego brata. 
Mati diagnozę ma od roku a ja dziś po raz pierwszy odważyłam się wylać to z siebie. Boję się reakcji ludzi, którzy nie rozumieją że to nic złego. Moje dzieci potrzebują tyko odrobiny wsparcia i zrozumienia, kogoś kto pomoże im zrozumieć otaczający ich świat. Razem z męzem staramy się robić co możemy. Nigdy nie wyjeżdzamy na żadne wakacje bo wiecznie nie starcza na taki luksus. Wstyd sie przyznać ale chłopcy nigdy nie byli nigdzie na wakacjach, po pierwsze wieczne pustki w portfelu na takie atrakcje, po drugie nie umieją radzić sobie bez rodzica. Marzy mi się wysłać starszego na jakieś kolonie terapeutyczne żeby mógł się usamodzielniać. Może ten wyjazd na turnus pokazałby mu że jest więcej takich dzieci jak on. 
Od dawna skłaniałam się opowiedzieć o problemach Mateo. Być może będzie ku temu okazja. Zdecydowałam się podłączyć go do subkonta Miłosza więc niebawem i on w wiekszej mierze zagości na blogu. Bardzo chciałabym pokazać światu że autyzm może być bardzo rózny, ale przyznaję że brakowało mi siły i odwagi. 
Jesli ktos chce o coś zapytać proszę bardzo. A jesli chcecie naprawdę poznać co to autyzm wysokofunkcjonujacy to proszę o sygnał, czy chcecie też i o Mateo poczytać. Bardzo rzadko pojawiają się komentarze na blogu więc mogę się tylko domyślać że komuś to pomoże. Mam nadzieję że odpowiedziałam wystarczająco treściwie. Pozdrawiam wszystkich czytelników

Niesamowita okazja

Mówią że apetyt rośnie w miarę jedzenia? No to chyba prawda. Zaczęłam intensywnie myśleć żeby na turnus wziąć też Mateo. A dziś dostałam info że jeśli wezmę wszystkich chłopców, mogę liczyć na sporą zniżkę. Co byłoby wielką okazją na terapię dla pozostałych chłopców. Na terapię ale i na wspólnie spędzony czas w miejscu gdzie moi chłopcy nigdy nie byli. Nie wiem już gdzie pukać i prosić. Dodatkowy koszt dla chłopców to 2900zł. To tak jakby zaczynać od początku. Mamy jeszcze niecałe 3 miesiące. Jutro dopisuję Mateo do subkonta Miłosza żeby nie było wątpliwości co do zasadności wyjazdu. Przypomnę że cała moja trójca ma zaburzenia ze spectrum autyzmu.

Więc jeśli ktokowiek chciałby wesprzeć nas w tym szalonym pomyśle...

Pomóc nam można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE

Jeszcze o AAC

Spróbujcie dziś sobie wyobrazić że nagle pozbawiono was możliwości mówienia. Nie umiecie też pisać ani czytać. Bardzo chcecie przekazać coś bliskim ale nie macie jak. Gratulacje, własnie pozbawiono was możliwości komunikacji.
Jak już wiecie dzieci z autyzmem mają ogromny problem z komunikacją. Zdecydowana większość mówi o wiele później niż normalnie, bądź mowa nie rozwija się wcale. Jednakże komunikacja to nie tylko mowa. 
W autyzmie wykorzystuje się wiele metod wspomagających porozumiewanie się. Zaczynając od makatonu (uproszczony język migowy dla osób słyszących) poprzez obrazki PCS, GO TALKI (interaktywne komunikatory), aż do najnowocześniejszych aplikacji na tablety typu mówik, gadaczek. Mówik PRO PLUS posiada także sensory ruchu dzięki którym używanie jest ułatwione dla osób mających problem z rękoma. Mówika można zrefundować z pomocą PFRONU z programu łamania barier w komunikowaniu się.

Miłosz autyzm miał zdiagnozowany krótko przed 3 urodzinami. Nie mówił wtedy absolutnie nic. Swoje potrzeby komunikował ciągnięciem za rękę, musiałam domyślać się co chce w danej chwili. Często też czytałam w jego myślach dając mu jeść czy pić wtedy gdy uważałam za stosowne. Wiedziałam mniej więcej kiedy chce iść na spacer, czym lubi się bawić..Nie wiedziałam tylko że nie powinno to tak wyglądać. No cóż popełniałam błędy. Kto ich nie robi? Nie wiedziałam wtedy na czym polega autyzm, brakowało też pedagogicznego podejścia. Miłosz nie był w terapii a ja w przysłowiowej czarnej..ehem.
Pamiętam jak od znajomej mającej doświadczenie w AAC dostałam ochrzan, że czytam mu w myślach. Obraziłam się, bo co ona sobie myśli..no gdybym wtedy była tak mądra jak dziś.
Miłosz przeszedł przez wiele rodzajów komunikacji wspomagającej. Najbardziej wsiąkł w makaton. Który jest niesamowicie wygodny. Bo przecież łatwiej zamachać niż wyciągać książkę i szukać symbolu. Jednak dla mnie to za mało. Matka z ambicją ;) Marzyło mi się/ marzy nadal żeby Miłosz mógł powiedzieć/przekazać całym zdaniem swoje potrzeby. Na razie potrzeby. Bo chciałabym poznać jego uczucia, myśli..Ale na to jeszcze przyjdzie czas. Na razie Miłosz uczy się komunikować swoje potrzeby. I..idzie mu to coraz lepiej. Początkowo mówik traktował z dużą ostrożnością. Od razu zrozumiał że to nie zabawka tylko narzędzie to porozumiewania się. Jednakże miganie tak weszło mu w krew że teraz ciężko mu się przestawić. Dobrą lekcją było przejście na komunikację PECS. Mówik jest nowocześniejszą wersją pecsa. Bardziej pojemną, trwalszą, szybszą. Nic nie trzeba laminować, drukować. Wszystko jest pod ręką. I na zawołanie. Spotykamy na drodze "dinozaura" robimy tabletem zdjęcie i już mamy go w komunikatorze. Prostota, funkcjonalność to wszystko spowodowało że ja osobiście zakochałam się w tym urządzeniu. Miałam nadzieję że Miłosz również, tym bardziej że dla niego tablet to jak prawa ręka, elektronika to jego pasja. Pierwsze dwa tygodnie to było oswajanie się z mówikiem. Przestawianie z paska pecs na pasek w tablecie. I owszem po prośbie Miłosz klikał i zgłaszał potrzeby ale nie inicjował ich.
To na szczęście czas przeszły. Wczoraj na chwilkę został sam ze starszym bratem. Jakub zawsze miał z tym problem bo nie rozumiał migania, a z komunikatora pecs korzystał Miłosz dość niechętnie i tylko w stanie wyższej konieczności. Denerwowało go szukanie obrazków, a nie daj boże nie znalazł odpowiedniego..
Gdy wróciłam do domu, zobaczyłam nieziemski obrazek. Miłosz zajadający swoje nieśmiertelne parówki z ketchupem i zaskoczonego Jakuba któremu Miłosz wyklikał komunikat " chcę parówki z ketchupem i widelec". Coś pękło. Bo od tego momentu Miłosz wszystkie potrzeby wystukuje na mówiku. Od wczoraj usłyszałam wiele zdań " chcę jeść jajko niespodziankę " (to jego ulubiony komunikat - nieco kosztowny), "chcę jeść ser", " chcę pić Kubusia", "chcę pić colę". Ale jakie było moje zaskoczenie gdy Miłosz biegał po pokoju i czegoś szukał. Po chwili przybiegł do mnie z mówikiem i ułożonym zdaniem " chcę bawić się wężem" (swoim ulubionym). Dziś widząc że Mateo je winogronka szybko ułożył komunikat "chcę jeść winogrona". A trzeba dodać że wcale nie tak łatwo znależć odpowiedni katalog z owocami. 
Jestem pod ogromnym wrażeniem. A Miłosz w końcu ma prawo głosu. I dużo większy zasób słów do dyspozycji. 

trochę zmian..

Ten rok obfituje na razie w raczej pozytywne sprawy. 

Zmiana neurologa który spowodował wyciszenie się ataków padaczkowych. Przez co nie lądujemy odpukać w szpitalach. 

Cudownym zrządzeniem losu pomimo odmowy z PCPR-u w sprawie turnus znaleźli się cudowni ludzie którzy wsparli nasz wyjazd i na dzień dzisiejszy brakuje już tylko 455zł. Kwota się zmniejszy po księgowaniu aukcji Miłosza. Serdecznie dziękujemy każdemu kto do nas wyciągnął rękę. Dzięki wam Miłosz pojedzie na swój pierwszy i mam nadzieję że nie ostatni turnus rehabilitacyjny w Jaworzynce który rozpoczyna się 19 lipca.

Dzięki uporowi dobremu sercu kilku osób Miłosz otrzymał darowiznę w postaci rowerka rehabilitacyjnego. Za co jesteśmy bardzo wdzięczni i chcemy jeszcze raz podziękować. 

Zmiany następują również w przedszkolu Miłosza. Po rozmowach zdecydowaliśmy, że będę uczestniczyć we wszystkich zajęciach indywidualnych w placówce. Dzięki temu będę mogła obserwować jak przedszkole pracuje z synkiem. Co pozwoli nam osiągać zamierzone cele. Ściślejsza współpraca to szansa na pchnięcie Miłosza do przodu. 

Na środę zaplanowany został dzień otwarty w placówce Miłosza. Po raz pierwszy będę miała okazję zobaczyć jak funkcjonuje w grupie. O ile się znów nie rozłoży bo katar dalej go trzyma a minęły już 2 tygodnie!!!

Od 3 tygodniu Miłosz porozumiewa się z nami za pomocą narzędzia AAC Mówik. I idzie mu to coraz lepiej. Dziś sam zakomunikował bratu że chce jeść parówki z ketchupem i widelec. Już kilkakrotnie prosił o różne rzeczy, zabawki, słodycze :) Wygląda na to że mówik to strzał w dziesiątkę

Niespodzianka

Wczoraj otrzymaliśmy niespodziewaną i dobrą wiadomość. Dzięki pomocy  kochanym osóbkom Eli i Izabeli i jej mężowi ( nazwiskami nie będę rzucać) Miłosz dziś otrzymał od ECO TEXTILwymarzony trójkołowy rowerek!!!! Nie ma słów którymi mogłabym okazać wdzięczność. Zdjęcia poniżej mówią wszystko. 

   

                  Z panią Izą i jej mężem którym udało pomóc nam wystarać się rowerek

Miłosz juz dawno tak się nie cieszył. Od razu pokochał rower. I absolutnie nie zamierzał z niego zejść. Niestety dalej choruje i nie mogliśmy długo poszaleć ale przecież idzie wiosna. 

Do domu dojechaliśmy wieczorem. Przejażdzka musiała się odbyć ponownie.

No i od czego mamy bagaznik, brat się zmieści :D

Śmiechu i radości było co niemiara.

Bardzo serdecznie dziękujemy fundacji ECO TEXTILL za ufundowanie Miłoszkowi rowerka który posłuży mu długie lata.

Szlak..

To ostatnio ulubiony wyraz używany przez Miłosza - szlak. W jego wydaniu brzmi mniej więcej "kłak" no ogólnie wiadomo o co chodzi bo nauczył się od Mamusi i wyjątkowo to słowo go bawi, co więcej bardzo trafnie go używa. 
Druga dość istotna sprawa to taka że Miłosz zamiast mówić po polsku..nawija po angielsku. I trochę zgłupiałam, bo ja liczę po polsku a on po angielsku, ja mówie litery po polsku a on po angielsku. Dziś podając mu zabawkę w kolorze zielonym usłyszałam że jest green. Kolory również wypowiada po angielsku. No i co zrobić z takim pędrakiem, który próbuje mówić ale woli obcy język? Moze powinnam się na korki zapisać.

Niestety są też złe wiadomości. Słowo szlak odnosi się też do innej sprawy. Dziś po 5 miesiącach Miłoszek dostal atak padaczkowy. Krótkotrwały bez drgawek. Jednak od dłuższego czasu łapał zawieszki. 
Są 3 mozliwości. Pierwsza najbardziej optymistyczna i tej się trzymamy, że to wygaszone ataki które będą się pojawiać coraz rzadziej..Druga, że dawka jest zbyt niska (od dziś jest podwyższona przez dr). Trzecia najgorsza że organizm przestaje reagować na lek. A tego byśmy bardzo nie chcieli. Akurat dziś mieliśmy na szczęście wizytę u neurologa. Omówilismy wszystkie opcje. Dr ponownie był zmuszony odroczyć Miłosza od szczepień. Za miesiąc planowe eeg i zobaczymy co się dzieje.

W tym samym czasie moje dwie koleżanki wylądowały w szpitalach z napadami padaczkowymi. To niezbyt optymistyczne wiadomości. Mały Kacperek juz dochodzi do siebie, ale kciuków bardzo  potrzebuje Franek który od godzin popołudniowych wskutek ataków leży pod tlenem :( Dokładnie rok temu przechodziliśmy przez podobną sytuację. 22 kwietnie minie rok od diagnozy padaczki Miłosza. Franiu trzymaj się, jesteśmy z wami

A tu moje dwa słońca, trzecie się schowało

Diagnoza funkcjonalna

Co roku staramy się ją robić żeby wiedzieć czy Miłosz robi postępy. Pierwszy pep-r jest z roku 2012 gdzie Miłosz miał postawioną diagnozę. Od początku wychodzi mu 24 miesięczne opóźnienie rozwojowe i nadal to nad nim wisi. Wydaje się być nie do przeskoczenia. 
W tym roku pep-r wskazuje wiek rozwojowy 42 miesiące podczas gdy jego wiek biologiczny to 67 miesięcy. Wyniki znacząco obniża mowa i komunikacja oraz naśladownictwo. W pozostałych sferach jest spory progres. Najbliższa sfera rozwoju to 56 miesięcy. 
Miniony rok był dla nas bardzo bardzo trudny i mimo ujawnienia się padaczka, ciągłych szpitali, i braku terapii Miłosz osiągnął poprzednio załozoną sfere rozwoju. Dzięki temu wiem że to co robimy ma sens, bo Miłosz ciągle się rozwija. W dużej mierze zawdzięczamy to darczyńcom którzy przekazują swój 1 procent podatku i dzięki temu możemy sobie pozwolić na dodatkową terapię. Dzięki której Miłosz powoli pnie się z rozwojem w górę. 

Wkleję wycinkowo co ciekawsze fragmenty badania. 

Ogólnie mimo iż nie jest najlepiej to jestem zadowolona bo jednak nie ma regresu. 

W tym roku mamy ogromne mozliwości podciągnąć Miłosza w terapii. Dlatego tak bardzo zależy nam na wyjeżdzie na turnus. Do całości kwoty brakuje już tylko 700zł, Jesli ktokolwiek chciałby jeszcze wesprzeć Miłosza to ponawiam apel.

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE

Jednocześnie jeszcze raz serdecznie dziękuje wszystkim którzy podarowali Miłoszkowi szansę na ten wyjazd. 

Gesty, pecsy, mówik..itp

Czyli komunikacja. Dawno dawno temu gdy Miłoszowi postawiano diagnozę uświadomiono mi że Milosz może nigdy nie mówić. Nie rozumiałam wtedy że nie trzeba mówić żeby się komunikować.Na ten czas Miłosz był bardzo opózniony w rozwoju, nie kojarzył obrazka z czynnością czy przedmiotem. Wtedy usłyszeliśmy o makatonie. Przedszkole było również po kursach więc postanowiłam pójść się podszkolić. Było warto. Metoda jest fantastyczna dla dziecka mającego problem z odczytem wizualnym. To wtedy padły pierwsze komunikaty "chcę pić" "chce jeść". Boże jak myśmy się cieszyli. W końcu nasze dziecko miało prawo głosu bez użycia głosu. Nie było to łatwe, na tamte czasy Miłosz był bardzo nisko sprawny motorycznie. Poszczególne znaki dopasowywał pod siebie i swoje mozliwości, jednak my rodzice potrafiliśmy je odczytać bezbłędnie. Z czasem komunikaty powiększały swój zasób a pierwszy stopień makatona okazywało się za mało. 
Równocześnie jakoś nieporadnie wprowadzano Miłoszowi obrazki. I mimo tego że rozwijał się,  opornie szła nauka korzystania z komunikatora obrazkowego. Gesty Miłosza wzbogacały się. Zaczęłam myślec o nauce języka migowego. Makaton jest bardzo ciekawy jednakże dość ubogi w gesty. Jednakże pewnego dnia kuzynka Miłosza powiedziała że nie rozumie co miga Miłosz..Dotarło mnie że 90 procent społeczeństwa nie będzie go rozumieć. Gesty są wygodne, są zawsze przy tobie, nie trzeba nic otwierać szukać..Jednak czy przeciętny człowiek jest w stanie zrozumieć j.migowy bez odpowiedniego przygoptowania? To prawie tak jakby japończyk nagle zaczął przemawiać do Polaka, nie ma siły, trzeba szukać tłumacza. Mnie się marzyło aby wszyscy wokół go rozumieli. 
Przełom z obrazkami nastąpił gdy trafiliśmy w kwietniu ubiegłego roku pod opiekę pani Kasi, która dopracowała jego komunikator pecs wytłumaczyła nam jak wcielać w życie komunikację obrazkami. Miłosz powoli zaczął pokonywać kolejne stopnie komunikacji pecs. Zaczął podawać pasek, a nawet doszliśmy do stopnia powtarzania werbalnego komunikatu. To chyba największa duma dla nas i pani Kasi. Miłosz doskonale odczytuję język obrazka. Niestety znów coś mi do końca nie grało. Brakowało nam obrazków, w końcu ksiązka ma jakiś ograniczony zasób stron, Miłosz dość szybko zniechęcał się wertując książkę, szukając odpowiedniego symbolu. Bywało że go nie znajdował. Namolnie też zaczął gubić symbole. 

I wtedy..rzutem na taśmę zdecydowałam się na mówika. Na mówika byłam już namawiana od dłuższego czasu przez koleżankę która widziała podobne problemy u swojego synka. I mimo wcześniejszego oczarowania komunikacją pecs zdecydowała się przejść na mówik i nie żałuje. Stali czytelnicy bloga doskonale wiedzą że Miłosz to wielbiciel elektroniki i telefony czy tablety ma w jednym paluszku. Miłosz mówika ma w domu od 2 tygodni. I wygląda na to że to strzał w dziesiątkę. Obrazek banalnie prosto i szybko wstawia się do tablicy, robiąc zdjęcie czy wyszukując go w sieci bądz korzystać z bazy 5500 obrazków mówika. Oczywiście Miłosz wpierw ocenił sytuację czy tablet nadaje się grania. Gdy nic nie znalazł jakby zrozumiał że nie do tego ten model służy. 
Z duszą na ramieniu postawiłam przed faktem dokonanym panią Kasie wielbicielkę pecs. Jednakże moja prezenetacja i odpowiednie uzywanie (nie rzucanie komunikatu w przestrzen tylko podchodzenie z tabletem do odbiorcy i powtarzanie werbalne komunikatu) spowodowały że przekonałam ją do mówika. 
Tak więc idziemy z duchem czasu i zastępujemy komunikator bardziej nowoczesną wersją, co nie zmienia faktu iż dziecko początkujące powinno zacząć od wersji zwykłej, nie elektronicznej. Pecs w tej chwili rekomenduje przejscie na 5 tym etapie na mówika. 
Trzymajcie więc za nas mocno kciuki. Bo poruszamy się na niepewnym ale jakże obiecującym gruncie. 
I na koniec nieporadny ale samodzielny komunikat Miłoszka. 

Wesołych świąt

W tym roku ludzie którzy znali bądź nie znali Miłosza za sprawą mamy innego dzielnego chłopczyka - Franka, postanowili sprawić mu na Wielkanoc wyjątkowy prezent a mianowicie wysłać go na upragniony turnus rehabilitacyjny do Jaworzynki ( przypominam odmowa Pfronu dofinansowania z powodu braku środków). Jeszcze tydzień temu mówiłam że nie wierzę w cuda, jednak cud nastąpił bo w ledwie tydzień do całości potrzebnej kwoty brakuje tylko 700zł. A na zbiórkę mamy czas do końca czerwca. To jest nieprawdopodobne. I już dziś śmiało mogę powiedzieć że Miłosz na turnus pojedzie a my wykorzystamy ten czas jak najintensywniej się da.
Ponieważ nasze święta w tym roku będą spokojniejsze, weselsze (tata chłopców po raz pierwszy od 3 lat jest z nami na święta) chciałabym również wam życzyć wspaniałych świąt Wielkanocnych, niech wam bóg wynagrodzi ten gest który będziemy pamiętać do końca życia. Miłosz nie umie mówić więc sam nie powie dziękuje, więc robię to ja w jego imieniu. 

Ciemne strony autyzmu

Długo i często było o coraz lepszym funkcjonowaniu Miłosza. No to bach musiało się coś spitolić. Od jakiś dwóch tygodni zachowanie Miłosza uległo znacznemu pogorszeniu. 

Przedwczoraj mnie ugryzł, pierwszy raz, tak solidnie że został siniak. Mogłam cofnąć rękę, ale chciałam mu pokazać że boli..i co zrobił. Posadziłam go naprzeciw siebie, pokazałam komunikat "boli ręka". Miłosz łzy w oczach, zaczął kręcić głową i kręcić palcem że nie wolno..Wieczorem ponowiłam komunikat. Od razu wiedział o co chodzi. Na drugi dzień znów próbował gryźć ale cofnął się w swoim zamiarze. Niestety dziś znów gryzł, bił, mnie, męża..i siebie.. :( Nie chcę tego nazywać agresją czy autoagresją. Jest to chyba bardziej forma pokazania nam że coś jest nie tak, że w jego życiu coś się poplątało..jeszcze nie wiem co. 

Napewno dobija go fakt zachorowania. Dziś już byliśmy zmuszeni odwiedzić lekarza. I cóz zapalenie oskrzeli które wyklucza nas z wtorkowego eeg. W środę zatem odwiedzimy neurologa z zapytaniem co dalej skoro jakoś nie udaje sie nam tego badania zrobić. Przypominam że mielismy odstawiać depakine pod warunkiem lepszego eeg. Napadów brak od 5 miesięcy. Wielki sukces.

I garść informacji dotyczącej zbiórki Miłosza celem wyjazdu na turnus rehabilitacyjny. W przecudowny sposób w ciągu 4 dni subkonto Miłosza wzrosło o 2315zł! do pełni szczęścia brakuje już tylko 1085zł. Jesteście niesamowici. Bardzo serdecznie dziękujemy. Wiem że spośród ofiarodawców są także rodzice chorych dzieci, którzy tak dobrze rozumieją dylematy innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Tym bardziej szacunek i ogromna nasza wdzięczność. 

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE

Garść informacji

Jutro jedziemy do pani Kasi i odbieram uaktualnienie pepra. Zobaczymy czy przez ten trudny dla nas rok nastapiły jakieś znaczące postępy. 

W związku z akcją zbierania pieniędzy na turnus rehabilitacyjny miło mi napisać że na subkoncie została zaksięgowana kwota w wysokości 1665zł, za którą serdecznie każdemu i z osobna dziękuje. Do pełni szczęścia brakuje już tylko 1735zł. Jesteście niesamowici.

Jednocześnie ponowię apel

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE