Aniołowie

poniedziałek, 25 marca 2013

Dzień świstaka

Niezmienność otoczenia, ludzi, sztywność reguł, codziennie te same zdarzenia, strach przed skręceniem w bok, zarówno ze strony dziecka jak i mnie samej. Strach przed krzykiem oporem, ze strony autyzmu strach przed czym nie wiem..przed tym ze jesli coś sie zmieni to cały świat posypie sie jak układanka. Utknełam razem z cała rodziną w pie****m dniu świstaka. 
Od 2 tygodni namyslam się jak wybrać sie z małym do fryzjera, burza włosków sama domaga się podcięcia. Planuję co do minuty całe to wielkie wyjście żeby jak najmniej bolało mnie i Miłosza. Chciałam skręcić po przedszkolu, wiecie ze nawet ten skręt jest dla nas stresem, bo nie wiadomo jak zareaguje, zwykle żle. Niestety choc ten sposób byłby najmniej bolesny nie wypali bo brak wolnych terminów po godz 14..Umówiłam się dziś przed samym zamknięciem  zeby nie musiał długo czekać w kolejce. Muszę zaplanować dokładnie jak to zrobię, bo z jednej strony ucieszy się  ze wszyscy wychodzimy, choć w pierwszej chwili napotkam na opór, to pózniej się zdenerwuje że to do fryzjera idziemy, a potem że już tak szybko wracamy do domy. W każdym normalnym domu wyjscie do fryzjera to normalna sprawa, u nas przygotowania do takiej zmiany trybu dnia trwają kilka dni i sa okupione duzym stresem. 
Dzień świstaka wymaga żeby codziennie robić to samo. Rano wstać, wziąć leki, zjeść bananka, ubrać się. umyć, wyjść do przedszkola, poćwiczyć, wrócić do domu dokładnie tę samą droga, nawet wejście do sklepu jest nierealne, zjeść drugi obiad, pobawić się tabletem, poćwiczyć, wykąpać się, zjeść kolację i iść spać/ I tak codziennie dzien po dniu. Póki nie naruszam sztywnych reguł Miłosz jest cudownym grzecznym dzieckiem. Tak bardzo cieszy mnie fakt ze komunikuje potrzeby fizjologiczne, ale cóż z tego gdy poza domem z toalety korzystać nie umie. Bo chcieć chce ale nie umie się przemóc, długo mu zeszło przyzywyczajenie się że toaleta w pkolu nie gryzie.
Co będzie gdy przyjedzie tata? Gdy będziemy chcieli jechac do krewnych? A co ze szpitalem w Poznaniu czy będzie umiał poza domem skorzystać z wc? Dieta...kolejna sztywna reguła, kto wie czym jest wybiórczość wie o czym mówie. Miłoszowi mozna postawić cały stół pysznosci jednak nic nie tknie, ponieważ wygląd konsystencja musi być dokładnie taka jaką zna na codzień. Nawet kolor jest decydujący czy potrawa zostanie skonsumowana. 
Gdy mąż wyjezdza zamykamy się w świecie Miłosza, dopasowujemy całe nasze życie do jego przyzwyczajeń i inności. Często pokrzywdzony jest Mateusz. Ostatnio Miłosz wymyślił sobie że będzie nosił czapkę Mateusza. I nic nie dociera do niego że to nie jego czapka. Chce ją ubrac i koniec inaczej będzie potężna awantura. Z obawy i leku ulegamy małemu terroryście, widocznie ma jakiś powód noszenia tej własnie czapki. 
Autyzm niepostrzeżenie podporządkował nam sobie wszystkich, cała rodzinę. Mati cieszy się gdy jest w domu tylko ze mną, sam jest jeszcze mały ma dopiero 5 lat i boryka się z bratem, który nie mówi i jest taki inny..Potrafi powiedziec że nienawidzi Miłosza, tłumaczę że Miłosz jest chory, że musi byc dzielny, grzeczny, musi się wpasować w te przeklętą układankę..I wiecie co najbardziej mnie boli? Ze ten chol***y dzień świstaka nigdy się nie skończy, że to tak juz na zawsze...

13 komentarzy:

  1. będzie dobrze,a jak kiepsko to kpisz maszynkę i sama go obetniesz kolejnym razem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie mówilam ze jest problem tez z samym obcinaniem?

      Usuń
  2. Trzymam kciuki za fryzjera. A może nie będzie tak źle? może jakaś atrakcyjna nagroda na zachętę? Nasze dzieci też potrafią nas zaskoczyć, kilka razy mi się zdarzyło tak z Kamisiem, że bardzo się czegoś obawiałam, jak on zareaguje, a okazało się, że było dobrze, ale też były sytuacje odwrotne, gdy jego reakcja była zupełnie inna niż się spodziewałam. Jak nie spróbujesz to się nie przekonasz. Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no fakt tez czesto Milosz nas zaskakuje, pamietam nasze ostatnie zakupy w markecie, jezdzil sobie wozkiem i nie marudzil, nie plakal, ale wejsc nie chcial, moze nie bedzie tak zle

      Usuń
  3. M..mm.. może porozmawiaj z kimś kompetentnym, jak nie dać się, aby cała rodzina chorowała na autyzm i nie wykluczała chłopców, aby nie czuli się podporządkowani chorobie Miłosza. Wiem, że to trudne, ale warto szukać pomocy, czytałam też, że bardzo sprawdza się pomoc wolontariuszy, zawsze to niewielkie odciążenie- zwłaszcza, że jesteś prawie cały czas z nimi sama.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. za 2 tyg mam rozmowe z psychologiem, mam nadzieje ze troszke nam z tym pomoze..swoja droga nigdy nie myslalam ze bede takiej pomocy potrzebowac

      Usuń
  4. U nas fryzjer na razie jest w sferze marzeń, zamykam się z Zawiszą w łazience i zaczynam polowanie z maszynka na włosy..., jest za każdym razem ciut lepiej ale wysiedzenia przez niego u fryzjera sobie nie wyobrażam, pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. pamietam gdy bylam mała raz ostrzygłam babcię, sama chciała, do tej pory nie moge sie otrząsnąć a babcia przez miesiac chodziła w chustce:D Wiedzialam ze faktycznie okulista ma racje i mam astygmatyzm:D Bałabym sie to zrobic własnemu dziecko, choc ponoc maszynka jest łatwo

      Usuń
  5. Dobrze chociaż, że masz to przedszkole, to zakupy do południa spokojnie zrobisz!
    U nas Agatka też by nie usiadziała w miejscu u fryzjera, dlatego znajoma przyjeżdża do nas i strzyżenie jest przed tv.
    Nie nastawiaj się negatywnie, bo Miłosz to czuje. Będzie dobrze- jeszcze Cię synuś nie raz zaskoczy!

    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  6. W razie problemów u fryzjera obcinaj sama.
    Trudno najwyzej pochodzi troch€ z sinusoidą na głowie ,my to przerabialiśmy
    Jacka dawno temu obcinałyśmy w trzy baby i kolana misłyśmy zdarte!
    Pocieszę Cię tym że Miłosz z tego wyrośnie.
    U nas teraz wizyta u fryzjera to 5 minut ciszy i spokoju, a chłopcu siedzą tak prosto jakby kij z miotły połknęli.

    OdpowiedzUsuń
  7. no cóz jak to mówią strach ma wielkie oczy, w moim chyba jeszcze wieksze. Poprzedim razem u fryzjera tata prawie łykał nerwosol, dzis jestesmy mądrzejsci, mamy tablet hah, taaak znow znalazlam zastosowanie dla tabletu, u fryzjera tez sie przydaje, Maly od razu poznal wrogie progi, poki nie wyjelam tabletu chcial wziac nogi za pas, jak wyjelam to usiadl grzecznie i chwile gral, gdy przyszla jego kolej usiadl ale troszke sie zdenerwowal. po chwili uspokil sie na tyle ze zajal się grą a pani rach ciach szybciutko go ostrzygla, taram i po krzyku, bez problemu tez wrocil do domu ufffffffffffff

    OdpowiedzUsuń
  8. Nasz Franio nawet nie da się dotknąć do głowy. Ani tablet ani zadne cuda na kiju nie pomogą.

    W kwestii podporządkowywania życia rodziny - od poczatku nam powtarzano, ze nie mozemy tego robić. Ja wiem, jak to jest strasznie trudne, bo jedyne, o czym człowiek marzy jest SPOKÓJ, brak krzyków.. My jesteśmy jednak mocno sterowani przez mądrych terapeutów, Franula 2 x dziennie robi w domu sekwencje pedag. i stymul. Sami widzimy ze z miesiąca na miesiąc Franiowe stereotypowe działania i rytuały nie są tak silne jak np rok temu.

    Uściski dla Was:*

    OdpowiedzUsuń