Czas przedwielkanocny uwazam ze oficjalnie rozpoczęty. Dziś w sklepie znalazłam jaja i zające wielkanocne. Niech i tu zawitają, może przyniosą ze sobą już wiosne?
Wraz z wiosną trzeba znów włączyć motorek w 4 literach i zacząc jazdę po róznorakich specjalistach. Tak więc 4 marca mamy wizytę u nowej pani neurolog w Bydgoszczy, mam nadzieje ze zajmie się Miłoszem na stałe. Równiez 4 marca mamy wizyte u nowego endokrynologa, nowego czyt. prywatnie. Kolejki są zabójcze więc pierwszy raz musimy zapłacić, pózniej mam nadzieje ze da sie dostac na NFZ (marzenia). 10 marca mamy ustalony termin w ppp. Bedziemy badać Miłosza funcjonalnie, może jaiś test niewerbalny. I pewnie padnie nieubłagane 'uposledzenie' choć mam szczerą nadzieje ze jednak nie. Musze jednak wiedzieć w którym miejscu jesteśmy, wiedzieć nad czym pracować. Tego tez w duzym zaresie dowiemy się z majowej wizyty w Prodeste w Opolu. Bedzie miał tam szczegółową diagnozę funkcjonalną. Papierzyska trzeba kompletować. W sierpniu czeka nas komisja o niepełnosprawność i trzeba zadbać za wczasu żeby czasem nie uzdrowili dziecka jak np. w przypadku Justynki. Brak słów. Najlepiej przeczytajcie sami.
Ja oczywiście bardzo chciałabym żeby szanowna komisja dzieci uzdrawiała, jednak niestety nie ma takiej mocy sprawczej, za to może skutecznie odciąć dziecko od terapii zabierając te marne grosze matce, która poświęciła się terapii i leczenia dziecka.
Bo czym jest samodzielność dziecka w rzeczy samej? Tak Miłosz sam je, pije, zgłasza potrzeby fizjologiczne. Zdawac by się mogło, dzieco samodzielne. Tylko ze nasze dzieci niepredko same pójdą do szkoły, sklepu, może nawet nigdy. Nawet jeśli samo zje to nie posprząta, nie posmaruje kanapki, często nawet się samo o nią nie upomni. W wc nie podetrze tyłka. Na drodze biegnie prosto pod samochody, bo tak jest fajnie. Czasem mówi w swoim niezrozumiałm języku, albo komunikuje się tylko z wybraną osobą. Mówie oczywiście o Miłoszku, bo są dzieci w gorszym, lepszym stanie, samodzielne napewno nie są. Jak mają same egzystować poza domem? Nie mogą i dlatego tak walczymy o pkt 7 i 8 w orzeczeniach. Brak tych punktów oznacza że dziecko może samo funkcjonować poza domem. Niezle zważywszy ze nawet na pisakownicę nie mogą wyjść same.
Zaraz ide po Miłosza do przedszkola. I za każdym razem boję się czy wrócimy cali i zdrowi. Miłosz znalazł sobie niezła zabawę. Przebieganie przez ulicę przed jadącym autem. A ja często się boję że kiedyś nie zdąze..Na szczęscie jutro wraca tata Miłosza i do pkola pojezdzi samochodem z czego bardzo ucieszy się Mati, bo ma też dość spacerów.
Wow, tutaj już pachnie świętami Wielkanocnymi:)
OdpowiedzUsuńOj tak zbieraj dokumentację do komisji, tylko oby szanowni orzecznicy ją przeczytali, bo wydaje mi się, że w naszym przypadku najważniejsze punkty, zdania gdzie był wykrzyknik, sprytnie pominęli.
Kasia, ale poszalałaś z tą Wielkanocą! Jeszcze ostatki przed nami, a Ty już o Świętach myślisz?
OdpowiedzUsuńPozdrawiam.
A bo myslalam ze przed Wielkanocą nikt nie zauważy :P
OdpowiedzUsuńWyświetliły się te żółte kurczaki i myślałem że strona padła ;)
OdpowiedzUsuń