Długo nie pisałam ponieważ miałam wesoło w domu. Odwiedziła nas kuzynka z dziećmi. A że kuzynka chora na padaczkę, tematu było co niemiara.
Co u nas. Miłosz odpukać się trzyma. Co prawda kupki nadal nie są fantastyczne ale pojawiły się podejrzenia że to jednak gluten mu szkodzi. Biegunki przybierały na sile więc przeszliśmy na ścisła diete BG. No i cóż reakcja była natychmiastowa, jego wypróznienia zmniejszyły się o połowe, konsystencja w końcu była prawidłowa. W poniedziałek powrócilismy do glutenu ponieważ bede naciskać w CZD żeby przebadano go pod kątem nietolerancji glutenu. A niestety na diecie BG przeciwciała by nie wyszły. Reakcja Miłosza nie pozostawia złudzeń. Kupka znów się rozbełtała i wypróznia się znacznie częsciej niż na diecie. Juz za tydzień wyjazd do Warszawy i tam mam nadzieje znajdziemy odpowiedz co dręczy Miłosza.
Kilka dni temu pocztą przyszły wyniki Miłosza które szpital wyslał do Warszawy. U Miłosza wyhodowano w jelitach bakterie YERSINIA. Rece mi już opadają. Powinien dostac nastepny antybiotyk ale wspólnie z lekarzem Miłosza ustalilismy że wezmę wynik do CZD i niech oni decyduja co z tym zrobić. Nastepny doustny antybiotyk? Zwyczajnie się boje.
Do Warszawy wyjezdzam dzień wczesniej, dzieki uprzejmości koleżanki z forum dla dzieci z autyzmem, mam zapewniony nocleg i odbiór z dworca. Ulga dla mojego strwozonego serca. Pierwszy raz sama w Warszawie :D Pewnie juz na dworcu bym się zgubiła. Jestem jej bardzo wdzięczna.
Od miesiąca Miłosz jest na depakinie. I odpukać jest dobrze. Przedwczoraj tylko chwilę się zawiesił wzrokowo, siedział i patrzył przed siebie, bez żadnej reakcji na nasze wołanie i pukanie go w rączkę. Na szczęscie nie ma duzych ataków i oby już nie wróciły.
W czasie wakacyjnym jezdzimy na terapię pedagogiczną. Miłosz bardzo chętnie w nich uczestniczy. Coraz lepiej radzi sobie z róznymi układankami i zadaniami. Aż żal ze nie damy rady finansowo uczestniczyć w jak najwiekszej liczbie takich zajęć. Miłosz coraz lepiej daje sobie radę z Komunikacja Alternatywną PECS. Juz wie ze dzieki nim może np utargować wyjście do innego miejsca niż ja chcę :)
Dobrze, ze sa ludzie, na ktorych mozesz liczyc. Poszperalam o tej Yersinii. Chyba dobrze, ze cekaja na decyzje z CZD, bo skoro badania robili juz jakis czas temu, to moze ja juz wyleczyli i poprosilabym, zeby w warszawie je powtorzyli, zanim dziecko znowu antybiotykami zaczna faszerowac. Wyglada na to, ze te niewyjasnione goraczki mogly byc spowodowane wlasnie ta bakteria. Mam nadzieje, ze cholerstwo juz zdazyli wybic. Ja jutro akurat wioze Kasprowy kal do badania, na liscie tez jest wlasnie Yersinia. Mam wrazenie, ze lekarz juz absolutnie niczego pominac nie chcial, choc u mlodego takie zakazenie nie wyjasnialoby dotychczasowych objawow. Jutro mial isc do szpitala na piatkowa kolonoskopie, ale wyszly cyrki, bo przypadkiem sie dowiedzialam. Nikt nas nie raczyl poinformowac, albo list gdzies wcielo, a jedziemy na wakacje i nie szpital nam teraz w glowie. Ma to swoja dobra strone, bo przy okazji spedzilismy troche czasu na oddziale dzieciecym i udalo sie dogadac na tyle, ze mlody dostanie osobny pokoj, w ktorym moze byc ze swoim psem :D
OdpowiedzUsuńSkoro Milosz juz zalapal jak dziala PECS, to miej sie na bacznosci :D Obawiam sie, ze zacznie sie targowac nie tylko o cel podrozy ;) Trzymajcie sie cieplutko i nie daj sie w tej Warszawie!
Kasiu, trzymam kciuki za Was. Mam nadzieję, że wizyta w CZD przyniesie dużo konkretów i odpowiedzi na dręczące Cię pytania.
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się.