Aniołowie

niedziela, 10 stycznia 2016

Jednak nie umiem..

porzucić swojego bloga. Wasze emaile, prośby o pomoc, uświadomiły mi że mój blog jest jednak potrzebny. Historia Miłosza jest historią wielu jeszcze nie zdiagnozowanych dzieci. Szybciej dostępna tu niz na facebooku. Postaram sie i tu skrobnąc od czasu do czasu informujac was o tym co się dzieje z chłopcami. 
A dzieje się ostatnio bardzo dużo. Po ostatniej wizycie u psychiatry zmienilismy mu lek. Na rispolept. Strasznie się go bałam. Bo to juz jednak grubszy kaliber. W dzień po odstawieniu chlorpotixenu Miłosz przestał zasypiać o 20..Początkowo wydawało sie ze lek nie działa, ale teraz po prawie miesiącu musze przyznać że powolutku chyba coś się dzieje, na plus. Miłosz zaczyna w miarę normalnie jeść. Odkąd przyjmował leki na padaczkę, jego wybiórczość bardzo się pogłebiła. W tej chwili zaczął jeśc obiady, nie jadł ich prawie rok. Zjadł tez kluseczki, posmakował mandarynkę oraz wcina chlebek z drzemem. Apetyt mu dopisuje..oby nie za bardzo.. bo słyszałam że po rispolepcie sie tyje. Wiadomości ze szkoły też brzmią obiecująco. W piątek nawet dostał pochwałę iż pracował tak ładnie jak już długo tego nie było. Po powrocie po przerwie świątecznej zadziwił przedszkole swoim gadulstwem. Komentowaniem. Oby tylko panie się nie zdziwiły jeszcze bo czasem słychać jak mówi kur*a - to od tatusia usłyszał. A od starszaków nauczył się zwrotów "gówno" oraz "zamknij się". Także repertuar zwrotów jest niezły..Ponieważ mowa Miłosza zrobiła tak ogromy postęp, rzutem na taśmę zdecydowałam się wyjazd na turnus logopedyczny..Dziś okazało się że jest przypadkiem wolne miejsce więc wyjeżdzamy już 31 stycznia. Turnus jest 7 dniowy, mega intensywny. A tego bardzo nam brakuje. Koszt turnusu to 2150. Niestety nie jest refundowany z PFRON. Koszty turnusu zostaną pokryte z 1 % podatku. Także dzieki darczyńcom ten wyjazd jest mozliwy, dziękujemy. 
Mowa Miłosza jest dośc niewyrażna oraz zbyt słaba komunikacyjnie. Wyjazd ma nam umozliwić jej dalszy rozwój. Mam nadzieję uzyskać wskazówki jak rozwijać komunikację Miłosza. Mowa Miłosza w tej chwili to przede wszystkim echolalia. która oczywiście uzywa do komunikowania się. Jednak trzeba nad tym intensywnie pracować. Jak? tego chciałabym się własnie dowiedzieć. 
Ostatnie hity powiedzeniowe Miłosza :

ja - kochasz?
Miłosza - kochasz, kochasz, serce klika, dla mamy

Kuba- cześć Miłosz
Miłosz - zamknij się

Miłosz - super włączyłem choinkę

Miłosz - szukaj węża

i wiele wiele innych :) 
Niestety nadal nie odpowiada na pytania typu co robiłeś w szkole? odpowiada tylko na pytania bezpośrednie "co to jest", "co chcesz jeść" itp. Moze tu potrzeba czasu..a napewno pracy. Mnie już brakuje pomysłów. No, nie jestem specjalistą. Stąd pomysł turnusu. takie świeże spojrzenie na Miłosza. No i praca..praca :) Zmiana klimatu. Co dało rewelacyjne efekty. Miłosz - odpukać- póki co brał tylko 1 antybiotyk na przełomie jesień, zima. Turnus jest znów na południu Polski. Gdzie? Napisze dopiero jak już będziemy na miejscu :) Tym razem tata posiedzi ze starszakami. Mateo oczywiscie już wpadł w histerię że zostanie bez mamy.. No ale niestety nie stac nas na wysłanie na turnus ich obojga :( Chłopaki napewno dadzą sobie radę.

Kochani bardzo proszę pamietajcie o nas przy rozliczaniu pitu za rok 2015. Jak widzicie autyzm pochłania duże sumy pieniędzy..a dzięki wam mamy takie wspaniałe postępy. Bez waszego podatku nie byłoby tego wyjazdu. U góry strony na zdjęciu są wszystkie niezbędne informacje. Dziękujemy!

10 komentarzy:

  1. Kasia, inne mamy byly w szoku, slyszac, ze Kasper zdawal mi szcegolowe informacje ze szkoly, bo jak to tak, przy autyzmie? Nie braly pod uwage, ze to byly lata cwiczen. Zaczelam zanik mlody sensownie zaczal mowic. Znalam przedszkole, panie, inne dzieci, wiedzialam co robia, jakie maja zabwaki itp. W drodze do domu pytalam o konkretne szczegoly, tak, ze mlody odpowiadal tylko tak albo nie. Czasem np musialam zadac sporo tych samych pytan, wymieniajac kolejno imieniu dzieci, zeby dowiedziec sie z kim np bawil sie na podworku, albo obok kogo siedzial w czasie jedzenia owocow. Jak rozwijala sie mowa, pytania stawaly sie bardziej ogolne, zamiast "bawiles sie dzisiaj z Samem" bylo: z kim sie dzisiaj bawiles? Jakie owocow jadles? Co malowaliscie? Itp. Potem pytalam o jeszcze inne rzeczy, np kto zrobil cos smiesznego? Kto sie zdenerwowal? Dlaczego ktos tam plakal? Itd. Z tym, ze ten etap to bylo juz jakies 3 lata pozniej, wiec sie nie zniechecaj. Dziecko, zwlaszcza dziecko z autyzmem, na pytanie : co dzisiaj bylo w przedszkolu? po prostu nie wie, co powiedziec, bo pytanie jest zbyt ogolne, ale pytajac o konkrety dziecku po pierwsze jest latwiej odpowiedziec, po drugie wyrabia pewne schematy i uczy sie, co dla innych jest wazne i co wlasciwie chca uslyszec gdy pytaja: jak tam dzisiaj bylo w szkole/ przedszkolu?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ania poddać się? NIGDY! Brakuje tylko wiedzy i pomysłu. Dzieki za podpowiedzi.

      Usuń
  2. Kasiu, gdzie jedziecie na turnus?

    A co do szczegółów z przedszkola.... Nam terapeutka poleciła tak: codziennie pytać Panią wspomagającą o 2-3 konkretne rzeczy, które Agata robiła w przedszkolu. I potem pytasz: Miłosz co robiłeś w przedszkolu? Bawiłeś się klockami? Układałeś układanki? i ewentualnie prosisz, żeby powtórzył całym zdaniem.
    Pomalutku, pomalutku a zacznie odpowiadać na TO pytanie.
    Powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki Justyna, tak próbuje robić, póki co bez echa..ale wiadomo nie od razu Kraków zbudowali

      Usuń
    2. I wiesz co jeszcze mi się przypomniało.... zdjęcia! Pokazujesz i pytasz:
      - Miłosz, co tu robiłeś? Opowiedz.
      Oczywiście pomagasz i dopowiadasz co nieco ;-)

      Usuń
  3. Dzień dobry Pani Kasiu,

    Dziękuję, że wróciła Pani do bloga i cieszę się z sukcesów Pani synka. Czytam i jestem pod wrażeniem komunikacji Miłosza. Nie widziałam nigdy Mówika, czy sądzi Pani, że mógłby być pomocny u 8-latka, który mówi mało i nie wykracza zwykle z inicjatywą poza komunikowanie swoich potrzeb?

    My pokazujemy zdjęcia z przedszkola przesłane przez terapeutkę i pytamy o to, co się działo lub po prostu dajemy okazję do komentowania. Ostatnio i bez zdjęć słyszę czasem odpowiedź na pytanie o przedszkole, zwłaszcza jak np. odwiedził je Mikołaj lub był tort, takie tam ważne sprawy ;-) Sama robię zdjęcia "z życia codziennego" i później, jeszcze tego samego dnia, o tym rozmawiamy.

    Chciałam jeszcze zapytać o obowiązek AAC, o którym Pani wspominała: "dziecko objete zajęciami rewalidacji powinno mieć obowiązkowe zajęcia z AAC" - skąd to wynika? Znam ośrodki, które zabraniają stosowania AAC twierdząc, że zaburzy to rozwój mowy...

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam pani Justyno. To ja sie cieszę że ktos jednak mnie czyta :) Co do obiązku AAC to przepis dotyczy przede wszystkim dzieci niedosłyszących i niewidzących, dla autystów i aspergerowców przewidziano nieco inny zapis jednak przeze mnie interpretowany jest jako wspieranie AAC. Brzmi on tak : "We wspomnianym wielokrotnie nowym rozporządzeniu w sprawie organizowania kształcenia dzieci niepełnosprawnych (Dz. U. 2015 poz 1113) znalazły się regulacje dotyczące zakresu zajęć rewalidacyjnych dla dzieci z niektórymi niepełnosprawnościami.
    W szczególności nowe przepisy wskazują na następujące formy rewalidacji:
    1) naukę orientacji przestrzennej i poruszania się oraz naukę systemu Braille’a lub innych alternatywnych metod komunikacji – w przypadku dziecka lub ucznia niewidomego;
    2) naukę języka migowego lub innych alternatywnych metod komunikacji – w przypadku dziecka lub ucznia niesłyszącego lub z afazją;
    3) zajęcia rozwijające umiejętności społeczne, w tym umiejętności komunikacyjne – w przypadku dziecka lub ucznia z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera." Bo jak inaczej rozwijać komunikację dziecka z autyzmem? Jak nie za pomocą komunikacji wspierajacej?
    Oczywiście ze ja też wiem o zakazach AAC. Jednak mysle że moznaby podeprzeć sie tym argumentem. Choc nie jest jak dla mnie dość jasny.

    Co do mówika. Cięzko mi powiedzieć czy byłby przydatny w waszym przypadku. Miłosz w tej chwili mówika prawie w ogóle nie używa. Jest bardzo zafascynowany mową. Układa proste komunikatywne wyrażenia i zdania. Zaczął używać "I". Powolutku mowa się rozwija. Jednak problemy z komunikacją są nadal. Przede wszystkim z dialogiem. Jednak tu w tym wypadku mówik nam nie pomoże. Miłosz jest w stanie werbalnie wypowiedzieć całe zdania. Odpowiada na pytania poparte obrazami tak jak w waszym wypadku to bardzo dobra droga. Ja uwazam ze jeśli dziecko jest już na etapie mowy to trżeba już nacisk połoyć bardziej na mowę i rozwijanie komunikacji. Co wydaje sie robicie dobrze. Ponieważ mnie już brakuje pomysłow za dwa tygodnie ruszamy na turnus logopedyczny gdzie myslę uzyskam pomoc w tej kwestii. I nie omieszkam sie tą wiedzą podzielić na blogu. A panią zachęcam do zamówienia sobie mówika na próbę. Można to zrobić na okres dwóch tygodni. Zobaczyć reakcję dziecka. I jak to w ogóle wygląda. Prosze dac znać czy rozważa pani taka próbe to podrzucę linka gdzie mozna go zamówić. Płaci sie tylko za kuriera. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję za podpowiedzi! Na ośrodek, który nie wspiera komunikacji znaleźliśmy sposób: zmieniając placówkę... Z korzyścią dla małego i całej rodziny. Tyle, że odroczenie obowiązku szkolnego powoli się kończy i szukamy szkoły.

    W konwersacjach trudniejszych, niż o tym, co "tu i teraz" pomogła mi jeszcze wskazówka z książki, która w sumie jest nt. planów aktywności, a nie rozmowy. Jej autorki zamiast stawiania pytań radzą zacząć od jakiegoś stwierdzenia, które dziecko mogłoby skomentować. Spróbowałam i - ku mojemu zdziwieniu - zadziałało. Np. na pytanie "co robiłeś w przedszkolu?" mój syn zwykle nie powie nic lub ewentualnie coś od czapy, natomiast na stwierdzenie "na pewno coś robiłeś fajnego w przedszkolu" usłyszałam "bawiłem klockami" itp. W ten sposób nawet udało mi się dowiedzieć całkiem sporo o tym, co się działo u niego, czy też co lubi, a nawet dlaczego kręci się co kilka kroków na spacerze... Na pytania na ten sam temat - nie odpowiadał. Nie wiem, czy to jest typowe dla dzieci z ASD, miałam okazję jedynie raz spróbować takiej rozmowy bez pytań z innym chłopcem - też zagrało.

    Będę wdzięczna na namiary na próbę z mówikiem, oczywiście chętnie skorzystam. I życzę udanego i owocnego turnusu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem czy pani wie ale od tego roku odraczać można do 9 roku życia co daje szansa na jeszcze jeden rok odroczenia.
      Tak z tym co robiłeś to ma pani rację, pytanie jest zbyt ogólne. Ale powoli dojdziemy i do tego. W autyzmie zaburzona jest komunikacja i jestem świadoma tego że to potrwa nim usłyszę raport co sie działo gdy nie byliśmy razem..
      http://www.mowik.pl/?nwid=140 podaje namiary na testy mówika. Myśle ze warto zamówić, zobaczyć z czym to się je. Miłosz odkąd mówi niestety nie chce korzystać ze sprzętu. Z jednej strony to cieszy z drugiej, obrazy pomogłyby uporządkować jego myśli. Dlatego cięzko mi doradzić czy w waszym wypadku się sprawdzi. Napewno polecam dla dzieci niemówiących i tych które nie umieją się komunikować. U nas mówik był jak włącznik do rozwoju mowy. A co dalej? Może po turnusie wrócę mądrzejsza :D

      Usuń
  6. Bardzo dziękuję! Na pewno zamówimy, najlepiej byłoby pewnie na jakieś ferie, czy długi weekend. Dam znać, jakie efekty. I będę czekać na Pani relację z turnusu :)

    OdpowiedzUsuń