frustracja

Diagnoza autyzmu Miłosza padła ponad 3 lata temu. Czas szybko leci. Naczytałam sie wtedy róznych durnot w internecie. Szczególnie utkwił mi w pamięci tekst, że większość dzieci z autyzmem nie mówi, a nawet jeśli to mowa nigdy nie będzie ani komunikatywna ani zrozumiała.. Można się załamać. I rzeczywiście na starcie założyłam że Miłosz mówić nie będzie, że jest duże prawdopodobieństwo tego iż komunikacja werbalna nie będzie możliwa. Bardzo brakowało mi słów ze strony Miłosza.. tego upragnionego mama...cześć..Intuicyjnie już wtedy zaczęłam walczyć o komunikację. Zgłebiłam literaturę. Zrobiłam kurs makaton..Pierwsze próby komunikacji podejmowane przez Miłosza pamiętam jak dziś. Chowałam przed nim wszystkie dostępne rzeczy, te które brał sam i nie potrzebował pomocy..Pamiętam te pierwsze gesty..jeszcze, pić, jeść, banan..To cieszyło ogromnie. Miłosz miał już wtedy prawo decydowania czy coś chce.. czy nie.. I przede wszystkim co chce..tu, teraz. Może uznacie to za dziwactwo ale ani przez chwilę nie miałam nadziei że makaton wywoła mowę. Najważniejsze było dla mnie to że się dogadujemy. Z czasem gestów brakło..nie chciałam się wgłebiać w migowy. W końcu Miłosz słyszał i miganie nie było mu tak bardzo potrzebne. Dlatego naszym następnym krokiem były pecsy i w końcu mówik. Czas uciekał..Miłosz był coraz starszy. Mowa nadal się nie rozwijała. Jednak mimo wszystko coś się zmieniało.. Mówik go wyciszył. W końcu miał pod ręką duży zasób słownictwa. Mógł swobodnie przekazać nam czego w tej chwili oczekuje. Mógł "powiedzieć" że czegoś nie chce, nie lubi..że coś go boli. Nie wyobrażam sobie, braku mozliwości komunikowania się. Gdyby tak nam zamknąć usta i nie pozwolić mówić, w jaki sposób zakomunikowalibyśmy potrzebę? Gestem..pismem..obrazem. To takie w rzeczy samej proste. Nie dając do ręki narzędzia do komunikacji..dziecku z autyzmem czy inną niepełnosprawnością która polega na utrudnieniach w porozumiewaniu się, zamykamy mu drogę do wyrażania swoich potrzeb. Nader często czytam o logopedach którzy zabraniają swoim uczniom komunikacji wspierającej. Ot spotkałam się ostatnio z opinią iż logopeda pozwala dziecku w szkole korzystać z komunikatora a w domu nie, ponieważ się rozleniwi i nie będzie mówić bo taki mówik będzie mówił za niego. Nadal pokutuje przekonanie iż syntezator mowy, obrazki czy gesty to łatwiejsza forma komunikacji. Jaka ona łatwiejsza? To ja do dziś nie potrafię zrozumieć. Przeszukać komunikator aby znależć obrazek..ułożyć potrzebne zdanie..a nie daj boże zabraknie obrazka..? To nie AAC jest łatwiejszą formą komunikacji.. tylko mowa. Dziecko zawsze wybierze mowę bo prędzej czy pózniej zrozumie że słowo wypowiada sie o wiele szybciej a efekt jest taki sam jak nie lepszy niż w komunikatorze. Tak też się stało z Miłoszem. Zrozumiał że mową osiąga taki sam efekt jak mówikiem czy inną formą porozumiewania się..a nawet lepszy bo szybszy.. no i matka tak jakoś dziwnie się cieszy :) 
Czemu znów to wałkuje? Bo byłam świadkiem przykrej sceny.. Dziecko na moje oko lat 8 autyzm..Trudne dośc warunki..czekanie na mrozie na przystanku za autobusem..I wycie, bicie, kopanie,,szczypanie..Teksty ze strony matki..zdesperowanej..zdenerwowanej.."czego znowu chcesz..czego wyjesz..nigdy więcej cię ze sobą nie wezmę...czego odwalasz..sceny odgrywasz..uspokój się..czego mnie szczypiesz.." Wycie tego dziecka słychać było na całym mieście..Podeszłam..jedno słowo..autyzm? Autyzm..
Przy czym zero jakiejkolwiek próby skomunikowania się z tym dzieckiem. Żadnego planu dnia..komunikatora..Znam ten skowyt..Miłosz sprzed czasów porozumiewania się. Czy rodzina tego dziecka spotkała na swej drodze złych specjalistów? Czy może matka czegoś nie dopilnowała? Nie mnie oceniać..Jednak gdzieś tam ktoś popełnia błąd, a cierpiące tu najbardziej jest dziecko. Choć wiem że cierpi tam cała rodzina.. Myślę ze chciał jej coś powiedzieć..nie miał jak..więc zostało wycie i szarpanie..Głeboko wierzę że takie dzieci mają silną potrzebę przekazywania co czują..tylko nie umieją same tego zrobić. Trzeba je tego nauczyć. To praca na wiele lat. Jak nie na całe życie. Bo przy autyzmie problemy w swobodnej komunikacji są zawsze przez całę życie. 
Miłosz w tej chwili wszystkie swoje potrzeby załatwia werbalnie. Idzie także krok na przód i umie samodzielnie zgłosić źródło bólu, komentuje otoczenie a nawet próbuje dowcipkować. Ja nie marzyłam już o takim obrocie sprawy. Próbuje zadawać pytania, pracujemy nad odpowiadaniem na pytania oraz nad swobodnym dialogiem. Długa i cięzka praca przed nami..ale równie cięzka i mozolna za nami..Bez tej pracy nie ma efektów. Nie przy tak ciężkim autyzmie. Marzy mi się aby komunikacja wspierająca była obowiązkowa w każdej placówce. Poniekąd jest bo w tej chwili dziecko objete zajęciami rewalidacji powinno mieć obowiązkowe zajęcia z AAC. Ale mimo wejścia przepisu w życie ja zmian nie dostrzegam. Więc będzie jak dotąd życie swoje ,, przepisy swoje..

Na koniec Miłosz i jego pogaduszki. Miłego oglądania.