Aniołowie

czwartek, 26 maja 2016

żyjemy...

Wiem, strasznie długo nie pisałam. Ale w naszym życiu zdarzyły się straszne zawirowania..Dość regularnie staram się pisac na stronie chłopaków na FB. Autyzm Miłosza. Zachęcam do tej formy śledzenia losów zwłaszcza mojej najmłodszej latorośli. Wystarczy polubić profil. 
Od początku roku nie układało się nam za bardzo. Miłosz bardzo źle funkcjonował. Przestał się uczyć, męczyła go autoagresja. Do tego stopnia iż wkroczyliśmy z lekiem który od dawna leżał na mojej półce i który zostawiałam na ostateczność. Tym lekiem oczywiście jest rispolept. Lista skutków ubocznych. jest długa jak most przez Wisłę..Jednak u nas tych skutków póki co nie widać, natomist całkowicie zniwelował napady agresji i autoagresji. Na dzień dzisiejszy bałabym się go odstawić. Miłosz w tej chwili jest tak grzecznym chłopcem że nie do wiary ale o tym póżniej. 

W marcu całą naszą rodzinę spotkała ogromna tragedia. Mój tato popełnił samobójstwo. Wszyscy ogromnie to przeżyliśmy..nadal nie potrafimy zrozumieć dlaczego. Nie zostawił żadnego listu, nie pożegnał się. Strasznie to boli że nie chciał..nie mógł już dłużej uczestniczyć w naszym życiu..
Zabraliśmy mamę do siebie i w przyspieszonym tempie robimy remont naszego domu rodzinnego. 
Wracamy na wieś! I to jest najlepsza decyzja. Chłopcy kochają to miejsce, własne podwórko, własna piaskownica..rowery, hulajnogi itp. Szaleństwo. W końcu nie będą się gnieść w tym okropnym bloku..

Rok temu rzutem na taśmę zmieniliśmy przedszkole Miłoszowi. I to był strzał w dziesiątkę. Miłosz bardzo szybko zaczął nadrabiać zaległości w małym prywatnym ośrodku, gdzie miał nauczyciela tylko dla siebie. Mowa zaczęła sie rozwijać lawinowo i dziś mogę powiedzieć że Miłosz porozumiewa się werbalnie. Oczywiście wymaga to nadal dużo pracy bo jego artykulacja jest słaba, komunikacja także jest zaburzona jak to w autyzmie..ale dogadujemy się bez problemu. Przeniesienie Miłosza dało nad jasny widok na to iż potrzebuje on indywidualnego wsparcia z jednoczesną interwencją w zachowania społeczne. Niestety mimo naszych wspólnych wysiłków Miłosz nadal ma spore opóznienie rozwojowe i absolutnie nie da rady sobie w przedszkolu/szkole integracyjnych bądz masowej - nawet z asystentem. Miłosz potrzebuje absolutnej ciszy i spokoju aby mógł nabywać wiedzę. Dlatego dalej go odraczamy.O)gromnym minusem obecnej placówki jest odległość 78 km które Miłosz cały rok dzielnie pokonuje razem z  nieocenionymi paniami które go dowożą. Nasza przeprowadzka ma też jeden dodatkowy cel. W naszym miasteczku nieopadl wsi w której zamieszkamy powstała mała niepubliczna szkoła w której jest oddział zerówkowy. Szkoła oferuje dużo zajęć indywidualnych codziennie zajęcia indywidualne z pedagogiem, codziennie 45 min logopedy!!  co dla Miłosza teraz jest ogromnie ważne. Wczesne wspomaganie rozwoju, muzykoterapia, sala doświadczania świata...no :) Byliśmy!! Miłosz wszedł jak w przysłowiowe masło. Od razu poczuł się jak u siebie tym bardziej że mają spory basen z kulkami a to jest to co Miłosz lubi najbardziej. I co najważniejsza odległość dowozu to 8 km!! I przede wszystkim zajęcia śa na osobnej sali w ciszy i spokoju a to Miłoszowi na ten czas jest niezbędne. 
Chłopcy pójdą do szkoły masowej z nauczycielami wspierającymi. Oboje. Na mocy nowej lipcowej ustawy nie muszę udzierać się z samorządem i szkoła ma obowiązek w spectrum autyzmu takiego nauczyciela zatrudnić. A szkoła spisała się na medal i nie boi się wyzwania. Także trzymajcie kciuki. Nie wiem tylko za kogo za chłopców czy za szkołe..?

Przed nami duzo zmian. I duzo pracy. W lipcu jedziemy na turnus logopedyczny do Jugowic. Tym razem z terapii skorzysta także Mateo. Dzięki wspaniałemu gestowi polskiej firmy która w całości pokryła koszt turnusu. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy. 

Największą zmianą jest zmiana orzeczenia Miłosza. Z bólem w sercu ale orzeczono u niego niepełnosprawność sprzężoną. Uposledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Nie jest to adekwatna diagnoza wiem to. Ale na dzień dzisiejszy nie mieliśmy wyjścia. Autyzm Miłosza jest tak silny że poradnia nie podołała jego badaniu. Miłosz kompletnie odmówił współpracy. Doradzono nam aby jeszcze dać mu rok dwa na rozwój a potem spróbować go zbadać raz jeszcze. W końcu gdy miał 4 lata badanie Leitera wykazywało normę intelektualną. Może teraz w nowym jeszcze cichszym miejscu Miłosz pokaże co potrafi..? Tego się trzymam. A jeśli nawet nie to nie mam ambicji pchać go na siłę podstawą programową. Ja marzę tylko aby nauczył się czytać, pisać i aby był jak najbardziej samodzielny. A miłości napewno mu nie zabraknie bo wszyscy bardzo go kochamy!

Na koniec kilka najnowszyscy filmików nagranych podczas uroczystości Dnia mamy i taty w przedszkolu. Linki prowadzą do fanpegu Miłosza. Byłam niesamowicie zaskoczona. Bo po raz pierwszy występował czynnie, Był cierpliwy, grzeczny, ułozony, aż nie do wiary.. To był najlepszy prezent z okazji dnia mamy

    Miłosz tańczy i naśladuje - jeszcze kilka miesięcy temu nie do pomyślenia

Chórek dzieci werbalnych śpiewa po angielsku         - to takie miłe że mogę do takich dzieci zaliczyć Miłoszka

Mamo kocham cię   - łzy w oczach oczywiście

Poleczka   - na przywitanie - umie tańczyć? a jakże..

To chyba tyle - do usłyszenia :)


1 komentarz: