Dziś dopadła mnie refleksja, I post jest absolutnie wyrazem moich spostrzeżeń i zapewne nie tyczy się wszystkich dzieci z autyzmem.
Miłosza diagnoza padła w roku 2012. Miał wtedy 3 lata. Na ten czas nie było wielkiego wyboru w placówkach specjalistycznych. Nasze województwo było wyjatkowe zacofane w tym czasie pod wzgledem terapii autyzmu. Wtedy wydawało mi się że najlepszym rozwiązaniem tej sytuacji będzie przedszkole specjalne. I tu był haczyk o istnieniu którego wtedy nie zdawałam sobie sprawy. Przedszkole specjalne czyli dzieci z róznymi niepełnosprawnosciami, równiez bardzo głeboko zaburzone dzieci. Drugi haczyk placówka publiczna z wiecznym brakiem pieniedzy i liczbą godzin indywidualnych. Na tamten czas wiecznie wciskano mi zewsząd ze najwazniejszy jest kontakt z dziećmi. A reszta? Nie wiem sama przyjdzie? Otóż nie przychodziła. Miłosz dalej nie zauwazał dzieci. Postepy owszem robił, ale nie spektakularne. Cały czas utrzymywało sie 2 letnie opóznienie rozwojowe. W przedszkolu miał badzo mało zajęć indywidualnych, raptem godzinkę, czasem półtorej. Pól godz logopedy, pół godzinki do godziny rewalidacji tygodniowo. Na zajęciach w grupie zajmował się głównie stymulacją. No bo w sumie jak uczyć dziecko gdy wokół się ma same cięzkie przypadki? Do dziś dnia nie rozumiem stanowiska poradni w sprawie nauczania indywidualnego. "niewazne ile dziecko z autyzmem chodzi do przedszkola, nieważne do jakiej grupy, ważne ze jest wśród ludzi i że nabywa umiejętności we własnym tempie". Co za bzdura!!! Wiekszego idiotyzmu nie czytałam. Nie dajcie sobie nigdy wmówić ze wasze dziecko nie potrzebuje indywidualnego wsparcia. Każde dziecko z autyzmem, nawet te wysokofunkcjonujące potrzebuje wsparcia. Ono sobie samo zwyczajnie nie da rady. A nawet jeśli da to nie będzie nabywać umiejętności w takim stopniu jakby mogło ze wsparciem. Mówie tu oczywiście o stopniu początkowym. Przedszkole, zerówka, klasy 1-6. Pózniej być może stopniowo dziecko które było dobrze przygotowane do uczestniczenia w społeczeństwie będzie mogło zrezygnować z choć częsci wsparcia.
Fakt ten pomogła nam zrozumieć nasza pani Kasia behawiorystka, terapeutka z zamiłowania. To głównie dzięki jej indywidualnym zajęciom Miłosz się rozwijał. Nadrabiał zaległości. To u niej zaczynały padać pierwsze sylaby i słowa. To ona uświadomiła nam ze bez pracy indywidualnej Miłoszowi grozi wtórne upośledzenie. To ona wierzyła w niego i jego mozliwości. I nie myliła się. Jednak zajęć nadal Miłosz miał za mało. 2 godziny tygodniowo przynosiło efekty jednak nie takie jakby mozna było osiągnąć w regularnej zindywidualizowanej pracy.
Dlatego rzutem na taśmę w wieku 6 lat Miłosz dostał się do przedszkola dla dzieci z autyzmem. gdzie rozumiano co to tabliczka z punktami, co to nagradzanie dziecka za cięzką pracę. Miłosz jest nadal w grupie 4 dzieci - ale każde z dzieci ma swojego terapeutę. Każdy terapeuta poświeca każdą minutę na pracę ze swoim wychowankiem. Terapeuci się zmieniają aby nie przywiązywać dziecka do tylko jednego nauczyciela. Nie ma tam leżenia na dywanie i stymulowania się z bezczynności.
Każda nabyta umiejętność dziecka z autyzmem śedniofunkcjonującym jak u Miłosza jest wypracowana. I nie jest to łatwa praca. Każde nowe słowo jest wyuczone. Mam żal do samej siebie iż nie wiedziałam tego wcześniej. tego że tylko taka metoda pracy działa na moje dziecko. Żal do oświaty że wpycha dzieci do przechowalni gdzie dzieci nie mają jak nabywać tych umiejętności. Żal do ministerstwa że nie dba o nasze dzieci. Żal do poradni że nie zdaje sobie spawy z krzywdy jaką robi dzieciom z autyzmem takiego stopnia jak Miłosz kierując je do placówek integracyjnych gdzie terapia jest fikcją.
Dziecko tak zaburzone jak Miłosz powinno na początku mieć jak najwięcej terapii indywidualnych aby mogło jak najszybciej nadganiać zaległości. W grupach bez wsparcia nie mają takiej szansy, ponieważ nie uczą sie poprzez naśladownictwo!! Marzeniem moim jest aby powstawały placówki, przedszkola, szkoły gdzie każde z dzieci autystycznych będzie mogło liczyć nie na godzine terapii indywidualnej tygodniowo, tylko 3-4-5??DZIENNIE!! Resztę dnia moze spędzać w grupie gdzie będzie mogło nabywać umiejętności społeczne. Godzina czy dwie tygodniowo nic nie załatwi. A braki i frustracja będą narastać.Tak jak miało to miejsce w przypadku Miłosza. Gdybym mogła cofnąć czas..?
Kiedyś myslałam że nauczanie indywidualne to najgorsze zło. Teraz uważam że dla słabiej funkcjonujacych autystów to jedyne i najlepsze wyjście, jesli sie nie ma takiej jak nasze przedszkole gdzie każde z dzieci ma swojego terapeutę. Być może kiedyś Miłosz będzie na tyle dobrze funkcjonował że będzie mógł trafić do kilkuosobowej grupy gdzie da sobie sam rade. Na dzień dzisiejszy nie ma na to szans. Za skopany początek. Ale wszystko idzie w lepszym kierunku. Pewnie nigdy i nigdzie nie będzie idealnie. Nie mamy pojęcia gdzie Miłosz będzie uczęszczal od września następnego roku. Jedno jest pewne, nie dopuszczę już do takiej sytuacji żeby Miłosz nie miał zindywidualizowanej terapii. W tej chwili kontakty społeczne cudownie sobie ćwiczy ze starszym bratem. Zaczął dostrzegać walory posiadania rodzeństwa i coraz chętniej zaczynają się bawić razem. Co prawda krzykami i bieganiem wkurzają sąsiadkę ale cóz to są tylko dzieci.
Jeszcze raz podkreślam że piszę z własnego doświadczenia. Mateo ze swoim autyzmem HFA równiez wymaga wspomagania na lekcjach, jednak on umiejętności nabywa płynniej. Nie jest to charówka jak przy Miłoszu. I Mateo pozostanie w masówce przynajmniej do tego czasu jak długo uda się nam ta sztuka.
No to mi się wylało...Zostawiam trochę filmików dla nie fejsbukowiczów..Mowa się nam rozwija coraz bardziej. także zainteresowania róznymi zabawkami.
Zgadzam się w stu procentach z Tym co napisałaś!
OdpowiedzUsuńKasiu cieszę się, że tak wszystko się u chłopców poukładało a Tobie życzę zdrówka bo przecież mamy nie mają czasu na chorowanie:-)) Mariliop