Aniołowie

poniedziałek, 11 maja 2015

EEG

22 kwietnia minął rok odkąd wykryto padaczkę u Miłosza. Bywało różnie..bardzo różnie. Jeden lek nie pomagał, uczulił, drugi działał ale dość krótko. Szpitale, ataki, pogorszenia. W wyniku brania leków p/padaczkowych Miłosz ma znacznie obniżoną odporność. 
Zmiana lekarza. Leku. I tymczasowy dość długi spokój. W ciągu pół roku tylko 2 małe ataki. Jednakże aby mieć pewność że leki działają jesteśmy zmuszeni co jakiś czas robić badanie EEG. Hardcore. We śnie. Już dwa razy przekładaliśmy termin ze względu na infekcje. W sobotę Miłosz zaczął nas straszyć kaszlem. Dziś nie jest źle. Cos tam rano odkasłał. Ale odpukać nie jest to raczej infekcja. Zaczynam podejrzewać alergię. Bo rozkaszlał się po sobotnim spacerze. Wszytko wokół kwitnie. 
Tak więc dziś czeka nas bezsenna noc. Jutro o 11 badanie. o 1szej w nocy pobudka. Najgorsze że musimy dojechać 80 km z ziewającym dzieckiem samochodem. Chyba wezmę mgiełkę i bede w oczy psikać :P i modlić się coby zasnął na badaniu i ataku nie dostał. Bo ostatnia deprywacja snu skonczyła się dwoma atakami. 
Jedziemy sami. Mateo jutro jedzie na wycieczkę do kina. Pózniej pieczę obejmie nad nim jego wspomagająca. Bardzo fajna osóbka. Mateo ją uwielbia. Mamy nadzieję że i w 1szej klasie zostanie dalej jego wspomagającą. Po badaniach w PPP okazało sie ze Mateo ma deficyt uwagi. I potrzebuje wsparcia w klasie. Nieoficjalnie dostałam informację że dalej w zaleceniach będzie widniał nauczyciel wspomagajacy. Ze wskazaniem szczególnie na klasę integracyjną co w naszym wypadku nie jest takie proste ponieważ najbliższa leży 25km stąd i nie jest w rejonie. 

I na koniec postępy Miłosza dotyczące mówika. Już nie wyobrażamy sobie Miłosza bez tego urządzenia. Tata wczoraj trochę zawalił sprawę i wziął go na spacer bez mówika. A Miłosz miał tyle do powiedzenia. Biedny migał, tata nie rozumiał. Za to zrozumiał ze musi brać go wszędzie ze sobą. 
A Miłosz bawi się słowami. Wykazuje sie własną inwencją twórczą, Co kilka dni do repertuaru jego słów dołańcza jakiś nowy wyraz. 



Tu chodzi mu o zabawę w łóżku - wieczorem. 
Potrafi powiedzieć dzień dobry, a wieczorem dobranoc gdy idzie spać. Bardzo ładnie prosi gdy coś chce. Codziennie nas z czymś zaskakuje. Wczoraj oglądał film i zobaczył tramwaj, szybciutko znalazł go w mówiku i wyklikał. Także drodzy rodzice mówikowych dzieci, ustawiajcie w urządzeniach także takie rzeczy, nawet jeśli wydaje się wam że nie są potrzebne waszym dzieciom. Mogą was nieźle zaskoczyć. 
Trzymajcie kciuki jutro za nas. Za badanie. 

Przypominam także o Zrzutce na turnus rehabilitacyjny dla naszych pozostałych chłopców. Niestety ta stoi w miejscu a ja coraz bardziej się martwię że nie uda się nam zebrać odpowiedniej kwoty. Na zrzutce kwota zebrana do 381 zł. Są takie wpłaty na fundację i jest to ok 500zł. Bardzo zależy nam na tym wspólnym wyjeździe. jest to jedyna możliwość aby na moich chłopców spojrzeli świeżym okiem specjaliści. Ale i okazja do terapii i wspólnego spędzenia wakacji. Nie w dusznym domu. Ale w ośrodku gdzie są ludzie, dzieci, rehabilitacja i wspólna zabawa. 
Pomóc nam w tym przedsięwzięciu można również wpłacając 
 darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Dziękujemy serdecznie za każdą wpłaconą złotówkę

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz