Aniołowie

niedziela, 3 maja 2015

papierologia

Czas start. Maj. Czas w którym jak co roku praktycznie trzeba się pokazać w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Sprawdzić postępy i wystawić następny świstek do kolekcji. Jak co roku zadziwia mnie to że do orzeczenia o kształcenie specjalne trzeba dołączyć zaświadczenie, ze dziecko dalej ma autyzm. Ciekawa sprawa zważywszy na to że nie da sie go wyleczyć.
Papiery złożone, termin ustalony. Jutro jedziemy badać się z Mateo do orzeczenia o KS. Jutro i w środę. Później prawdopodobnie 15 maja będzie posiedzenie w którym zamierzam uczestniczyć aby złożyć prośby o odpowiednie terapie w szkole. Na szczęście nasza poradnia jest bardzo życzliwa i mam nadzieje że jak co roku uda się nam dojść do porozumienia.

Czeka nas jeszcze jedna papierologia. Miłosza. W tym roku musi byc odroczony od obowiązku szkolnego. Termin nieznany. Ze względu zapewne na duzą ilość badanych dzieci.

12 maj. Prosimy o kciuki. 3ci termin EEG. Tym razem musi sie udać. Zdecydowałam włączyć ochronę przeciwinfekcyjna i w tym tyg Milosz do placówki pochodzi tylko na zajęcia indywidualne. Jak znów coś złapie to się zastrzelę. W maju tez ma być w końcu poddany narkozie i leczeniu ząbków. W Białymstoku. Daleko. Ale terminy krótsze niż w CZD. Anestezjolog zakwalifikował juz Milosza do zabiegu. Czekamy tylko na termin. Także kciuki baaaardzo potrzebne, żeby infekcje przynajmniej w tym miesiącu odpuściły. 
Choć w czerwcu też niewskazane. Wielkimi krokami zbliża się nasz wspólny wyjazd na badania genetyczne w CZD, gdzie badaniom zostaną poddani wszyscy chłopcy. 


2 komentarze:

  1. Co do tego ze autyzmu nie da sie wyleczyc... To nie jest takie czarno-biale. Oczywiscie, autyzm to nie choroba i nie da sie go wyleczyc w tradycyjnym tego slowa znaczeniu. Natomiast u niektorych dzieci, na skutek intensywnej terapii, objawy autyzmu zmieniaja sie na tyle, ze dzieci te juz wtedy nie kwalifikuja sie do diagnozy autyzmu. Takze dalej sa 'dziecmi z autyzmem' w teorii poniewaz jest to zaburzenie z ktorego nie da sie 'wyleczyc', ale gdyby byly diagnozowane po jakims czasie terapii itp, to juz by tej diagnozy wtedy nie otrzymaly. Dalej te dzieci maja wiele problemow i 'problematycznych' zachowan, poniewaz jak Pani pisze autyzmu sie nie da wyleczyc, natomiast nie sa one na tyle 'powazne' zeby spelnialy kryteria diagnostyczne (co nie znaczy ze w dalszym ciagu nie potrzebuja wsparcia i terapii). Oczywiscie, u jakiego procenta dzieci taki postep jest widoczny to inna sprawa, bo niestety niewiele dzieci tak odpowiada na terapie. Natomiast, tylko tak ku scislosci, taki papierek o ktorym Pani pisze teoretycznie ma sens. Czy praktycznie ma sens, to nie mnie oceniac (pewnie nie ma). W zeszlym miesiacy byl swietny artykul naukowy opublikowany na ten temat w 'Neuropsychiatric disease and treatment'. Pozdrawiam serdecznie, trzymam kciuki i mocno kibicuje =)

    OdpowiedzUsuń
  2. dziękuje za wpis..dla równowagi napiszę że bardzo się zdziwiłam ponieważ pani pedagog powiedziała że więcej takich papierków przynosić nie muszę, ponieważ zgodziła sie ze słowem z tego się nie wyrasta. I oczywiscie ma pani rację funkcjonowanie dziecka moze ulec zdecydowanej poprawie, co jednak nie oznacza ze autyzm znika, a diagnoza powinna byc całościowa, oparta tez na wywiadzie z wczesnego dzieciństwo, nie można opierac się tylko na terażniejszości. Mateo np ma swoje lepsze i gorsze lata. Do 2,5 r był typowo autystyczny, pózniej gdzieś to się zamaskowało, dodam ze bez terapii, by wrócic ze zdwojoną siłą gdy nastapiła duza zmiana w jego zyciu. W tej chwili znów panuje stabilizacja, ale każda wieksza zmiana powoduje regres..

    OdpowiedzUsuń