Moje dziecko

autor Marla DeBruin

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.
Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.
Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.
Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.
Moje dziecko nigdy nie było w twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.
Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.
Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.
Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,
ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.
Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.
Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.
Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.
Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.
Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosowac się.
Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.
Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre uposledzenia nie są wyraźnie widoczne.
Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.
Moje dziecko ma autyzm.

Moje dziecko mogło by być Twoim dzieckiem.

Mrzonki

Dziś nie będzie pozytywnie..Od wczoraj nasze życie znów przewróciło się do góry nogami. Choroby zapanowały w naszym życiu na stałe. Już nie jedno dziecko lecz dwoje z ogromnymi problemami. Czasem się zastanawiam czy to kara, czy ktoś tam u góry bardzo nie chce żebyśmy choć na chwilę zaznali spokoju. Analizuje w kółko swoje życie i pytam samą siebie co się stało że nasze zycie już nigdy nie będzie takie same, że już zawsze będe się martwić o przyszłość moich dzieci. Że nie widzę przyszłosci a nawet jesli to w jakis wyjątkowo czarnych barwach. Wczorajszy dzień przepłakałam, po powrocie z Olsztyna opadły emocje i choć juz wiedziałam na co mam się przygotować, nagle dotarło do mnie że to prawda, że moja rodzina ponownie dostała kopa od losu. Przestałam sobie z tym radzić do tej pory jakoś to wszystko zbierałam do kupy, jednak martwić się o zdrowie jednego dziecka jest chyba lżej niż o dwoje. na dzień dzisiejszy odpadam, wysiadam z tego pociągu. Choc wiem że nie mogę..
Odebrałam diagnozę Miłosza, nie spodziewałam sie cudów, wiedziałam już z opinii psychologicznej że tylko ASD wchodzi w grę. Psychiatra tylko kiwała głową gdy opisywałam objawy. Przy okazji pani dr zgodziła się miec go pod swoją opieką typu wypisywanie papierków, zaświadczeń, więc przynajmniej ten problem mam z głowy. 
Jedynym pozytywnym aspektem wczorajszego dnia było osobiste spotkanie z Bogusią mamą autystycznego Józia. Krótko bo krótko ale miło, mam nadzieję na nastepne spotkanie. 

Miłosz prosi

Zmotywowane dziecko zdolne nawet do komunikacji, zwykle robi to bez moich próśb pokazania, dziś na potrzeby filmowe. Przepraszam za odwrócenie kadru ale nie umiem inaczej ustawić.

Kto może niech jutro trzyma mocno za nas kciuki, załatwiamy w Olsztynie pewną ważną sprawę, od niej zależy jak dalej znów potoczy się nasze życie...No i zobaczę się z Bogusią, już się doczekać nie mogę a z drugiej strony strasznie się denerwuje.

jak nie urok

to sraczka. Niestety w naszym przypadku stare powiedzenie ziściło się. Bałam się kataru, a tu gull gull biegunka. O piątej nad ranem obudziło mnie typowe przelewanie się w brzuszku Miłosza i juz wiedziałam że dziś nici z przedszkola. Poranne posiedzenie tylko mnie w tym fakcie utwierdziło. Na szczęście nifrofuraksyzam już jest dostępny bez recepty więc zawsze w apteczce, już chyba ciutkę lepiej, musimy prędziutko się kurować bo w środe wyjedzamy na ostatni etap rediagnozy Miłosza. 2 godziny autem w jedną strone lepiej żeby w brzuszku nie kruczało. Szkoda że akurat dziś bo w przedszkolu impreza z okazji dnia dziecka. dziwnym trafem omijaja go wszystkie fajne zabawy w placówce, był chory na mikołaja, na bal przebierańców, teraz na dzień dziecka. No cóz moze za rok będzie lepiej.
dziś opanowała mnie inwencja twórcza i zamiast oglądać kolejne drogie i nieosiągalne cuda do terapii na allegro, usiadła i sama coś zrobiłam, a uprzedzam że nie jestem w tym dobra. 

Zrobiłam tangramy, zalaminowałam, powycinałam, a ponieważ Miłosz niecierpi jak mu się cos co ułozy przesuwa, poobklejałam z dwóch stron rzepami na kleju.  No genialnie prawda haha. W ten sam sposób można samemu stworzyć np. puzzle, nigdzie sie nie zgubią bo sa przyczepione do rzepów. Polecam.

Przy okazji okazuje się że Miłosz tangramy to ma w 1 paluszku, za łatwe zeby na dłużej go to zajeło.

Ale chce ten patent wykorzystać w nauce kształtów. Jak już tego go nauczę to nastepne będą może...literki?

A co tam jak szaleć to szaleć trzeba wykorzystać genialną pamięć Miłosza.

Pisałam że Miłosz nauczył sie gestu tablet. Wczoraj dołozyłam mu gest prosi. A że tablet to jedyna rzecz która go motywuje potrafi przepieknie pokazać "Miłosz prosi tablet". Musze to koniecznie nagrać.

Tak smiesznie wymachuje łapkami gdy "prosi". Wydaje mi się że pomalutku zaczyna rozumieć do czego służą gesty. Ktoś zna gest piaskownica??? Tak często wygląda na balkon i widze ze chciałby wyjść, przymierzam się do nauki prośby wyjścia na piasek ...oo chyba po prostu uzyję gestu piasek, jest dość łatwy:))))

sporty ekstremalne

Ponieważ na dworzu zrobiło się całkiem  ładnie, pomijając codzienne burze, Miłosz rwie na świeże powietrze aż miło. Wychodzi sobie na balkon i aż łyka fakt że dzieciaki na dole biegają w piaskownicy. Na hasło gdzie masz spodnie (w domu ciągle biega bez, odezwały się nadwrazliwości) idziemy się bawić, szybciutko się zbiera na piasek. 

Wracając do spodni, kilka dni wczesniej nagle zapytałam Miłosza gdzie masz spodnie bo latał z gołym tyłkiem, na to zakręcił się rozejrzał i przybiegł ze spodniami. Niby drobiazg ale chodzi o to że zrozumiał o co mi chodzi. Rozumienie mowy jest naprawdę coraz lepsze, a za czym idzie lepsza komunikacja. Perfekcyjnie opanował wymyślony gest tablet, rozwinięta dłon i palec pukający w nią, jak tylko mu się zachce chodzi i pokazuje co aktualnie chce, aż miło, mam nadzieje ze powolutku opanuje pokazywanie innych czynności. Na spacerze ciągle mi ucieka, oczy trzeba mieć wkoło głowy, dziś nagle się zdecydował przejść przez ulicę, w ostatniej chwili go złapałam. Od kilku dni na słowo zaczekaj za mną, waha się, zakręca i czeka. Musimy nad tym intensywnie ćwiczyć ponieważ moje nogi nie nadążają czasem nad tak szybkim truchtem małego. A w mieście wiadomo co chwilka przejścia, to niebezpieczne. 

Niestety załapał w przedszkolu katar martwie sie zeby nie przerodziło się to w nic gorszego. Taka piekna pogoda szkoda by bylo kiblowac w domu. Poniewaz narazie to tylko katar nierezygnujemy ze spacerków. Tak dziś więc powstało kilka zdjęć z szaleństw mojej trójcy. Spodenki po dzisiejszej "zabawie" nadaja się do smietnika:D

    Hmm można z bratem, troche bezpieczniej

Nooo ale na tyłku jest znacznie fajniej

Ciężko ale dałem radę

Ajć trzeba zwiewać mama się wkurzyła

Niestety odezwały się stare lęki i plac zabaw jest dla Miłosza nieaktrakcyjny. Boi się wchodzić na zjeżdzalnię, za nic nie chce się huśtać, nie da się go namówić na żadnego konika, zacznijmy od tego że plac w ogóle omija z daleka. Wielka szkoda bo przecież lato przed nami zabawa. Dobrze że choć przydomową piaskownicę zaakceptował. Nasze przedszkole lada dzień będzie miało swój nowy plac zabaw może tam Miłosz odzyska dawne chęci do tego typu zabawy. 

Posiedzenie i opinia..

Wspominałam kiedyś że Miłosz niecierpi i nie chce siadać na WC. To już dawno nieaktualne. Teraz hitem dnia są posiedzenia Miłosza na kibelku. A ponieważ pod wc postawiłam podstawkę sam sobie tam chodzi co chwilka siada i siedzi siedzi siedzi.....Bawi się przy tym zabawką jakby to było najlepsze miejsce do zabawy. 
No ale ile mozna siedzieć na kiblu..

Dziś odebrałam też opinie z poradni psychologiczno-pedagogicznej specjalizującej się w diagnozie autyzmu. Trochę sie znów zdołowałam ponieważ nie jest zbyt optymistyczna. W sumie wiem o tych wszystkich problemach ale...

Bogusiu dziekuje za polecenie stowarzyszenia. Dopiero po przeczytaniu tej opinii uświadomiłam sobie jak dobrymi specjalistkami są panie diagnozujące. Dostrzegły nawet minimalne odchylenia od normy w zachowaniu Miłosza. Tak własnie funkcjonuje Miłosz poza miejscem które dobrze zna. Potrzebuje zawsze duzo czasu żeby sie przekonać do nowych ludzi, miejsca, otoczenia. Dopiero gdy poczuje się bezpieczny pokazuje nieco inną twarz. jak w przedszkolu gdzie funkcjonuje całkiem dobrze. gdzie panie umieją go skłonić do niesamowitych rzeczy..

Opinia jest dość okrutna ukazuje autyzm Miłosza w pełnej krasie. Pozbawia złudzeń, ale była mi potrzebna, dała mi siłe do dalszej walki, bo wiem z czym muszę się zmagać. Ze nie ma już a może nie ma autyzmu, może to jednak coś innego..To była moja ostatnia rediagnoza. Czas w pełni zaakceptować fakt że zawsze będziemy trochę inną rodziną, że będziemy mieli w życiu inne priorytety niż większość polskich rodzin. 

Jutro dzień dziecka więc już dziś wszystkiego dobrego dla wszystkich dzieciaków. My już dziś po przedszkolu zaszliśmy do sklepu z zabawkami. Miłosz poczul sie jak w raju haha. Nie wiedział gdzie spojrzeć bo wkoło tyleeeeeee aut. Rzecz jasna chciał wszystkie. Po tym jak cudem go stamtąd wyciągnełam grzecznie pomaszerował w stronę domu. Zapominając nawet o obowiązkowym spacerze. Sprytnie ominął blok i wskoczył do ulubionej piaskownicy integrując się z dziećmi. I tylko chwilkę się przykro zrobiło gdy chłopczyk troszkę starszy od Miłosza niczego nieświadomy zapytał się małego "jak masz na imię.."

Wywiadówka

We wtorek w przedszkolu odbyło sie zebranie z rodzicami. Omawiane były postepy i braki w rozwoju dzieci. Od jakiegoś czasu Miłosz zachwyca tempem nadrabiania zaległosci i szybkością rozumienia. Na ostatnim zebraniu w styczniu byłam troszke podłamana, ponieważ opinia była zgoła inna. Ze postepy są aczkolwiek niewielkie ale są. I cieszyliśmy się z tego że w ogóle są.
Tym razem okazuje sie że nagle nastapił buuum i Miłosz zaczął sie pieknie rozwijać i gonić rówieśników. Największy postep nastapił w sferze społecznej. Ma w przedszkolu kolegę, z którym bardzo chętnie się bawi. Miłosz z rozmysłem został umieszony w jego towarzystwie gdyż w pazdzierniku funkcjonował wyżej. Jednak nasz synek dzielnie go goni. Kolega jest mówiący mam więc nadzieje że i w tym wezmie z niego przykład. 
Zostały mi tez udostepnione prace plastyczne małego. No i nie powiem że nie jestem w niezłym szoku do czego pedagodzy moga skłonic mojego synka. Gdy Miłosz widzi mnie z kredką i zamiarem poćwiczenia z nim motoryki małej spyla na kilometr. Zdecydowałam więc poprosić panie terapeutki o dzień w przedszkolu z małym żeby mogła podglądnąć jakim to cudem im sie to udaje. Spójrzmy prawdzie w oczy, nie jestem pedagogiem, nie jestem terapeutą, bez konkretnych wskazówek nie wiem jak podejść do takiego tematu. Mały chętnie bazgrze po kartce ale gdy ma kolorować konkretnie w konturach, już tego nie ogarnia lub nie chce ogarniać, bo w placówce jakoś mu się to udaje, i wiem że z pomocą tylko chciałabym poznać tajniki jak to zrobić. Panie się zgodziły więc czekam na dogodny termin, i przyznam ze sie doczekać nie mogę. Ciekawi mnie też reakcja Miłosza na tak spędzony dzień. 
Na dzień dzisiejszy dowiedziałam się że Miłosz rokuje bardzo dobrze, rzecz jasna pod warunkiem utrzymania terapii. Takie szybkie tempo rozwoju pozwala na nadzieję że okres przedszkolny przygotuje Miłosza na dalszą edukację niekoniecznie specjalną. Nie powiem że nie miertwi mnie fakt czy osiągnie normę intelektualną. Ale w tej chwili nie ma sensu tego badać wyniki i tak byłyby mało wiarygodne. Teraz trzeba się skupić nad dalszym rozwojem i nad moja główna bolączką czyli komunikacją. 
Sladem Dzielnego Franka postanowiłam ostro poćwiczyć z symbolami Makaton. Trochę żałuje że nie są to piktogramy, ponieważ mam ich w domu calutki zestaw. Symboli makatonu jest o wiele mniej a nie bardzo wiem czy można je łaczyć. Jestem szczęsliwą posiadaczką tylko 1 płyty z symbolami makatonu stopnia pierwszego. A brakuje w nim sporo podstawowych symboli np lubię, kocham, cieszę sie..no sporo tego. No ale cóz nie od razu Kraków zbudowany i tak musimy zacząć od podstaw.
Dzis dzień wolny mam ambitny plan utworzenia tablicy z planem aktywności. Więc do dzieła pozdrawiamy!!!!!