Niespodzianka

Wczoraj otrzymaliśmy niespodziewaną i dobrą wiadomość. Dzięki pomocy  kochanym osóbkom Eli i Izabeli i jej mężowi ( nazwiskami nie będę rzucać) Miłosz dziś otrzymał od ECO TEXTILwymarzony trójkołowy rowerek!!!! Nie ma słów którymi mogłabym okazać wdzięczność. Zdjęcia poniżej mówią wszystko. 

   

                  Z panią Izą i jej mężem którym udało pomóc nam wystarać się rowerek

Miłosz juz dawno tak się nie cieszył. Od razu pokochał rower. I absolutnie nie zamierzał z niego zejść. Niestety dalej choruje i nie mogliśmy długo poszaleć ale przecież idzie wiosna. 

Do domu dojechaliśmy wieczorem. Przejażdzka musiała się odbyć ponownie.

No i od czego mamy bagaznik, brat się zmieści :D

Śmiechu i radości było co niemiara.

Bardzo serdecznie dziękujemy fundacji ECO TEXTILL za ufundowanie Miłoszkowi rowerka który posłuży mu długie lata.

Szlak..

To ostatnio ulubiony wyraz używany przez Miłosza - szlak. W jego wydaniu brzmi mniej więcej "kłak" no ogólnie wiadomo o co chodzi bo nauczył się od Mamusi i wyjątkowo to słowo go bawi, co więcej bardzo trafnie go używa. 
Druga dość istotna sprawa to taka że Miłosz zamiast mówić po polsku..nawija po angielsku. I trochę zgłupiałam, bo ja liczę po polsku a on po angielsku, ja mówie litery po polsku a on po angielsku. Dziś podając mu zabawkę w kolorze zielonym usłyszałam że jest green. Kolory również wypowiada po angielsku. No i co zrobić z takim pędrakiem, który próbuje mówić ale woli obcy język? Moze powinnam się na korki zapisać.

Niestety są też złe wiadomości. Słowo szlak odnosi się też do innej sprawy. Dziś po 5 miesiącach Miłoszek dostal atak padaczkowy. Krótkotrwały bez drgawek. Jednak od dłuższego czasu łapał zawieszki. 
Są 3 mozliwości. Pierwsza najbardziej optymistyczna i tej się trzymamy, że to wygaszone ataki które będą się pojawiać coraz rzadziej..Druga, że dawka jest zbyt niska (od dziś jest podwyższona przez dr). Trzecia najgorsza że organizm przestaje reagować na lek. A tego byśmy bardzo nie chcieli. Akurat dziś mieliśmy na szczęście wizytę u neurologa. Omówilismy wszystkie opcje. Dr ponownie był zmuszony odroczyć Miłosza od szczepień. Za miesiąc planowe eeg i zobaczymy co się dzieje.

W tym samym czasie moje dwie koleżanki wylądowały w szpitalach z napadami padaczkowymi. To niezbyt optymistyczne wiadomości. Mały Kacperek juz dochodzi do siebie, ale kciuków bardzo  potrzebuje Franek który od godzin popołudniowych wskutek ataków leży pod tlenem :( Dokładnie rok temu przechodziliśmy przez podobną sytuację. 22 kwietnie minie rok od diagnozy padaczki Miłosza. Franiu trzymaj się, jesteśmy z wami

A tu moje dwa słońca, trzecie się schowało

Diagnoza funkcjonalna

Co roku staramy się ją robić żeby wiedzieć czy Miłosz robi postępy. Pierwszy pep-r jest z roku 2012 gdzie Miłosz miał postawioną diagnozę. Od początku wychodzi mu 24 miesięczne opóźnienie rozwojowe i nadal to nad nim wisi. Wydaje się być nie do przeskoczenia. 
W tym roku pep-r wskazuje wiek rozwojowy 42 miesiące podczas gdy jego wiek biologiczny to 67 miesięcy. Wyniki znacząco obniża mowa i komunikacja oraz naśladownictwo. W pozostałych sferach jest spory progres. Najbliższa sfera rozwoju to 56 miesięcy. 
Miniony rok był dla nas bardzo bardzo trudny i mimo ujawnienia się padaczka, ciągłych szpitali, i braku terapii Miłosz osiągnął poprzednio załozoną sfere rozwoju. Dzięki temu wiem że to co robimy ma sens, bo Miłosz ciągle się rozwija. W dużej mierze zawdzięczamy to darczyńcom którzy przekazują swój 1 procent podatku i dzięki temu możemy sobie pozwolić na dodatkową terapię. Dzięki której Miłosz powoli pnie się z rozwojem w górę. 

Wkleję wycinkowo co ciekawsze fragmenty badania. 

Ogólnie mimo iż nie jest najlepiej to jestem zadowolona bo jednak nie ma regresu. 

W tym roku mamy ogromne mozliwości podciągnąć Miłosza w terapii. Dlatego tak bardzo zależy nam na wyjeżdzie na turnus. Do całości kwoty brakuje już tylko 700zł, Jesli ktokolwiek chciałby jeszcze wesprzeć Miłosza to ponawiam apel.

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE

Jednocześnie jeszcze raz serdecznie dziękuje wszystkim którzy podarowali Miłoszkowi szansę na ten wyjazd. 

Gesty, pecsy, mówik..itp

Czyli komunikacja. Dawno dawno temu gdy Miłoszowi postawiano diagnozę uświadomiono mi że Milosz może nigdy nie mówić. Nie rozumiałam wtedy że nie trzeba mówić żeby się komunikować.Na ten czas Miłosz był bardzo opózniony w rozwoju, nie kojarzył obrazka z czynnością czy przedmiotem. Wtedy usłyszeliśmy o makatonie. Przedszkole było również po kursach więc postanowiłam pójść się podszkolić. Było warto. Metoda jest fantastyczna dla dziecka mającego problem z odczytem wizualnym. To wtedy padły pierwsze komunikaty "chcę pić" "chce jeść". Boże jak myśmy się cieszyli. W końcu nasze dziecko miało prawo głosu bez użycia głosu. Nie było to łatwe, na tamte czasy Miłosz był bardzo nisko sprawny motorycznie. Poszczególne znaki dopasowywał pod siebie i swoje mozliwości, jednak my rodzice potrafiliśmy je odczytać bezbłędnie. Z czasem komunikaty powiększały swój zasób a pierwszy stopień makatona okazywało się za mało. 
Równocześnie jakoś nieporadnie wprowadzano Miłoszowi obrazki. I mimo tego że rozwijał się,  opornie szła nauka korzystania z komunikatora obrazkowego. Gesty Miłosza wzbogacały się. Zaczęłam myślec o nauce języka migowego. Makaton jest bardzo ciekawy jednakże dość ubogi w gesty. Jednakże pewnego dnia kuzynka Miłosza powiedziała że nie rozumie co miga Miłosz..Dotarło mnie że 90 procent społeczeństwa nie będzie go rozumieć. Gesty są wygodne, są zawsze przy tobie, nie trzeba nic otwierać szukać..Jednak czy przeciętny człowiek jest w stanie zrozumieć j.migowy bez odpowiedniego przygoptowania? To prawie tak jakby japończyk nagle zaczął przemawiać do Polaka, nie ma siły, trzeba szukać tłumacza. Mnie się marzyło aby wszyscy wokół go rozumieli. 
Przełom z obrazkami nastąpił gdy trafiliśmy w kwietniu ubiegłego roku pod opiekę pani Kasi, która dopracowała jego komunikator pecs wytłumaczyła nam jak wcielać w życie komunikację obrazkami. Miłosz powoli zaczął pokonywać kolejne stopnie komunikacji pecs. Zaczął podawać pasek, a nawet doszliśmy do stopnia powtarzania werbalnego komunikatu. To chyba największa duma dla nas i pani Kasi. Miłosz doskonale odczytuję język obrazka. Niestety znów coś mi do końca nie grało. Brakowało nam obrazków, w końcu ksiązka ma jakiś ograniczony zasób stron, Miłosz dość szybko zniechęcał się wertując książkę, szukając odpowiedniego symbolu. Bywało że go nie znajdował. Namolnie też zaczął gubić symbole. 

I wtedy..rzutem na taśmę zdecydowałam się na mówika. Na mówika byłam już namawiana od dłuższego czasu przez koleżankę która widziała podobne problemy u swojego synka. I mimo wcześniejszego oczarowania komunikacją pecs zdecydowała się przejść na mówik i nie żałuje. Stali czytelnicy bloga doskonale wiedzą że Miłosz to wielbiciel elektroniki i telefony czy tablety ma w jednym paluszku. Miłosz mówika ma w domu od 2 tygodni. I wygląda na to że to strzał w dziesiątkę. Obrazek banalnie prosto i szybko wstawia się do tablicy, robiąc zdjęcie czy wyszukując go w sieci bądz korzystać z bazy 5500 obrazków mówika. Oczywiście Miłosz wpierw ocenił sytuację czy tablet nadaje się grania. Gdy nic nie znalazł jakby zrozumiał że nie do tego ten model służy. 
Z duszą na ramieniu postawiłam przed faktem dokonanym panią Kasie wielbicielkę pecs. Jednakże moja prezenetacja i odpowiednie uzywanie (nie rzucanie komunikatu w przestrzen tylko podchodzenie z tabletem do odbiorcy i powtarzanie werbalne komunikatu) spowodowały że przekonałam ją do mówika. 
Tak więc idziemy z duchem czasu i zastępujemy komunikator bardziej nowoczesną wersją, co nie zmienia faktu iż dziecko początkujące powinno zacząć od wersji zwykłej, nie elektronicznej. Pecs w tej chwili rekomenduje przejscie na 5 tym etapie na mówika. 
Trzymajcie więc za nas mocno kciuki. Bo poruszamy się na niepewnym ale jakże obiecującym gruncie. 
I na koniec nieporadny ale samodzielny komunikat Miłoszka. 

Wesołych świąt

W tym roku ludzie którzy znali bądź nie znali Miłosza za sprawą mamy innego dzielnego chłopczyka - Franka, postanowili sprawić mu na Wielkanoc wyjątkowy prezent a mianowicie wysłać go na upragniony turnus rehabilitacyjny do Jaworzynki ( przypominam odmowa Pfronu dofinansowania z powodu braku środków). Jeszcze tydzień temu mówiłam że nie wierzę w cuda, jednak cud nastąpił bo w ledwie tydzień do całości potrzebnej kwoty brakuje tylko 700zł. A na zbiórkę mamy czas do końca czerwca. To jest nieprawdopodobne. I już dziś śmiało mogę powiedzieć że Miłosz na turnus pojedzie a my wykorzystamy ten czas jak najintensywniej się da.
Ponieważ nasze święta w tym roku będą spokojniejsze, weselsze (tata chłopców po raz pierwszy od 3 lat jest z nami na święta) chciałabym również wam życzyć wspaniałych świąt Wielkanocnych, niech wam bóg wynagrodzi ten gest który będziemy pamiętać do końca życia. Miłosz nie umie mówić więc sam nie powie dziękuje, więc robię to ja w jego imieniu. 

Ciemne strony autyzmu

Długo i często było o coraz lepszym funkcjonowaniu Miłosza. No to bach musiało się coś spitolić. Od jakiś dwóch tygodni zachowanie Miłosza uległo znacznemu pogorszeniu. 

Przedwczoraj mnie ugryzł, pierwszy raz, tak solidnie że został siniak. Mogłam cofnąć rękę, ale chciałam mu pokazać że boli..i co zrobił. Posadziłam go naprzeciw siebie, pokazałam komunikat "boli ręka". Miłosz łzy w oczach, zaczął kręcić głową i kręcić palcem że nie wolno..Wieczorem ponowiłam komunikat. Od razu wiedział o co chodzi. Na drugi dzień znów próbował gryźć ale cofnął się w swoim zamiarze. Niestety dziś znów gryzł, bił, mnie, męża..i siebie.. :( Nie chcę tego nazywać agresją czy autoagresją. Jest to chyba bardziej forma pokazania nam że coś jest nie tak, że w jego życiu coś się poplątało..jeszcze nie wiem co. 

Napewno dobija go fakt zachorowania. Dziś już byliśmy zmuszeni odwiedzić lekarza. I cóz zapalenie oskrzeli które wyklucza nas z wtorkowego eeg. W środę zatem odwiedzimy neurologa z zapytaniem co dalej skoro jakoś nie udaje sie nam tego badania zrobić. Przypominam że mielismy odstawiać depakine pod warunkiem lepszego eeg. Napadów brak od 5 miesięcy. Wielki sukces.

I garść informacji dotyczącej zbiórki Miłosza celem wyjazdu na turnus rehabilitacyjny. W przecudowny sposób w ciągu 4 dni subkonto Miłosza wzrosło o 2315zł! do pełni szczęścia brakuje już tylko 1085zł. Jesteście niesamowici. Bardzo serdecznie dziękujemy. Wiem że spośród ofiarodawców są także rodzice chorych dzieci, którzy tak dobrze rozumieją dylematy innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Tym bardziej szacunek i ogromna nasza wdzięczność. 

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE

Garść informacji

Jutro jedziemy do pani Kasi i odbieram uaktualnienie pepra. Zobaczymy czy przez ten trudny dla nas rok nastapiły jakieś znaczące postępy. 

W związku z akcją zbierania pieniędzy na turnus rehabilitacyjny miło mi napisać że na subkoncie została zaksięgowana kwota w wysokości 1665zł, za którą serdecznie każdemu i z osobna dziękuje. Do pełni szczęścia brakuje już tylko 1735zł. Jesteście niesamowici.

Jednocześnie ponowię apel

Pomóc Miłoszowi można wpłacając darowiznę 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):

GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. Każdy z was również może wystawić aukcję charytatywną na platformie allegro.charytatywni

AUKCJE