Wesołych świąt

Niech czas wielkanocny utrzyma w mocy nasze marzenia

by wszystkie życzenia okazały się do spełnienia

i aby nie zabrakło nam wzajemnej życzliwości

abyśmy przez życie kroczyli w ludzkiej godności

i niech symbol boskiego odrodzenia

był i dla nas celem do spełnienia,

 Wesołych świąt.

Gadu, gadu

Ponieważ Miłosz jest dzieckiem niemówiącym ma zaleconą AAC Komunikację alternatywną. Wczoraj dowiedziałam sie że istnieją takowe programy na androida. A że ciekawa byłam poostanowiłam poszukać..no i cóz okazuje sie że faktycznie..Piktogramy są osiągalne tylko dla ipada, ale wynalezli coś na android. 
"MÓWik przeznaczony jest dla osób, które z różnych powodów nie mogą mówić, lub mówią na tyle niewyraźnie, że są słabo, bądź wcale nie rozumiane przez rozmówców. Problem ten dotyczy zwłaszcza osób dorosłych z afazją – po wylewach, wypadkach, guzach mózgu, dzieci i młodzieży z autyzmem, mózgowym porażeniem, zespołem Downa oraz innymi schorzeniami i niepełnosprawnościami utrudniającymi sprawne porozumiewania się z otoczeniem. 

Program już od pierwszego uruchomienia jest gotowy do użycia przez osobę niepełnosprawną. Nie ma potrzeby tworzenia tablic, gdyż one już tam są. Użytkownik musi jedynie nauczyć się korzystać z nich i „poruszać się” między nimi. Szybkość opanowania całego systemu zależy od jego możliwości intelektualnych i komunikacyjnych, a także od otoczenia wspierającego jego wysiłki i zachęcającego do komunikowania się w różnych sytuacjach życiowych. Początkowo można ułatwić dostęp do symboli poprzez wybranie mu tablicy z słownictwem dotyczącym aktualnego tematu rozmowy. 
Tablice mogą być rozbudowywane oraz dostosowywane do potrzeb użytkownika.
Można dodawać własne symbole, obrazki i zdjęcia. Jeśli osoba niepełnosprawna korzysta już z jakiegoś systemu symboli (Makaton, PCS, Piktogramy PIC, symbole Blissa i inne), można je bardzo łatwo wstawić w gotowe plansze zamiast symboli Mówika."
Program jest fantastyczny, demo mozna pobrać Tutaj. Jak pisze powyzej symbole mozna zamienic na piktogramy bądz makaton, wystarczy pewnie porobić ich zdjecia i podmienić z symbolami Mówika, rewelacja, tym bardziej ze ma wbudowany syntezator mowy, wiec jest zrozumialy nie tylko dla ludzi znających piktogramy..Problemem jest tylko ...cena..Program kosztuje coś koło 900zl:(.. Ale ponoć jak piszą jest mozliwość dofinansowania pferon.
Myśle że rzecz jest warta zainteresowania, taka aplikacja jest duzo lepsza niz cięzki segregator.

Tak wyglada zdanie po Mówikowemu. Podmianki mozna dokonać w symbolach. Bardzo mnie ten  

program zaciekawił..tylko skąd wziąć kase..?

Poszukując dalej znalazłam troszkę inny też dość ciekawy program i myśle że byłby dobrym wstępem przed mówikiem..Nazywa się GADACZEK.

Mozna go pobrać TU

Cena duzo bardziej przystepna od całkowicie darmowego, ale słabiutko rozbudowanego, po takiego za 9,90 do pełnej wersji za 49,90.

Podobnie jak w mówiku mozna posługiwać się symbolami gadaczka lub dokonać podmiany na inne symbole bądz zdjęcia. Pobrałam wersje za 9, 90. Mozna tam np ustawić w programi naukę częsci ciała, nie ma wbudowanego sentyzatora mowy, za to można nagrać sobie siebie samego. Z tekstem np. Jem, Piję, bawię się..

Można korzystać z symboli gadaczka ale mozna tez porobić zdjęcia np częsci ciała i w ten sposob uczyć dziecko. Mały z zaciekawieniem klikał na oko czy nos i słyszał nagrane sekwencje.

Napewno polecam obydwa programy wydają się być bardzo pożyteczne.

A co u nas. Jak zwykle chorobowo. Miłosz jakoś się trzyma choć w nocy coś zaczął kaszleć..Niestety ze względu na to ze wszyscy jestesmy chorzy byłam zmuszona przelozyć wyjazd do szpitala do Poznania. Najblizszy termin sierpien, jednak wtedy bedzie najwieksze prawdopodobienstwo ze mały bedzie zdrowy..i badania wyjda prawidlowo..Pocieszam sie faktem ze przeciez jedno uszko ma całkowicie zdrowe, a ze slyszy dość dobrze, te 4 miesiace chyba tu nic nie zmienią. Szkoda bo miała sie zobaczyć z przyjaciółka i niestety znów nie wypali..ale jak mówią 

co sie odwlecze to nie uciecze..

Miłosz dalej taki grzeczny echh żeby tak było jak najdluzej:)

Dzień świstaka

Niezmienność otoczenia, ludzi, sztywność reguł, codziennie te same zdarzenia, strach przed skręceniem w bok, zarówno ze strony dziecka jak i mnie samej. Strach przed krzykiem oporem, ze strony autyzmu strach przed czym nie wiem..przed tym ze jesli coś sie zmieni to cały świat posypie sie jak układanka. Utknełam razem z cała rodziną w pie****m dniu świstaka. 
Od 2 tygodni namyslam się jak wybrać sie z małym do fryzjera, burza włosków sama domaga się podcięcia. Planuję co do minuty całe to wielkie wyjście żeby jak najmniej bolało mnie i Miłosza. Chciałam skręcić po przedszkolu, wiecie ze nawet ten skręt jest dla nas stresem, bo nie wiadomo jak zareaguje, zwykle żle. Niestety choc ten sposób byłby najmniej bolesny nie wypali bo brak wolnych terminów po godz 14..Umówiłam się dziś przed samym zamknięciem  zeby nie musiał długo czekać w kolejce. Muszę zaplanować dokładnie jak to zrobię, bo z jednej strony ucieszy się  ze wszyscy wychodzimy, choć w pierwszej chwili napotkam na opór, to pózniej się zdenerwuje że to do fryzjera idziemy, a potem że już tak szybko wracamy do domy. W każdym normalnym domu wyjscie do fryzjera to normalna sprawa, u nas przygotowania do takiej zmiany trybu dnia trwają kilka dni i sa okupione duzym stresem. 
Dzień świstaka wymaga żeby codziennie robić to samo. Rano wstać, wziąć leki, zjeść bananka, ubrać się. umyć, wyjść do przedszkola, poćwiczyć, wrócić do domu dokładnie tę samą droga, nawet wejście do sklepu jest nierealne, zjeść drugi obiad, pobawić się tabletem, poćwiczyć, wykąpać się, zjeść kolację i iść spać/ I tak codziennie dzien po dniu. Póki nie naruszam sztywnych reguł Miłosz jest cudownym grzecznym dzieckiem. Tak bardzo cieszy mnie fakt ze komunikuje potrzeby fizjologiczne, ale cóż z tego gdy poza domem z toalety korzystać nie umie. Bo chcieć chce ale nie umie się przemóc, długo mu zeszło przyzywyczajenie się że toaleta w pkolu nie gryzie.
Co będzie gdy przyjedzie tata? Gdy będziemy chcieli jechac do krewnych? A co ze szpitalem w Poznaniu czy będzie umiał poza domem skorzystać z wc? Dieta...kolejna sztywna reguła, kto wie czym jest wybiórczość wie o czym mówie. Miłoszowi mozna postawić cały stół pysznosci jednak nic nie tknie, ponieważ wygląd konsystencja musi być dokładnie taka jaką zna na codzień. Nawet kolor jest decydujący czy potrawa zostanie skonsumowana. 
Gdy mąż wyjezdza zamykamy się w świecie Miłosza, dopasowujemy całe nasze życie do jego przyzwyczajeń i inności. Często pokrzywdzony jest Mateusz. Ostatnio Miłosz wymyślił sobie że będzie nosił czapkę Mateusza. I nic nie dociera do niego że to nie jego czapka. Chce ją ubrac i koniec inaczej będzie potężna awantura. Z obawy i leku ulegamy małemu terroryście, widocznie ma jakiś powód noszenia tej własnie czapki. 
Autyzm niepostrzeżenie podporządkował nam sobie wszystkich, cała rodzinę. Mati cieszy się gdy jest w domu tylko ze mną, sam jest jeszcze mały ma dopiero 5 lat i boryka się z bratem, który nie mówi i jest taki inny..Potrafi powiedziec że nienawidzi Miłosza, tłumaczę że Miłosz jest chory, że musi byc dzielny, grzeczny, musi się wpasować w te przeklętą układankę..I wiecie co najbardziej mnie boli? Ze ten chol***y dzień świstaka nigdy się nie skończy, że to tak juz na zawsze...

Kolory

Chciałam sie pochwalić jak ładnie Miłosz sobie radzi z mozaiką. przy okazji "pochwalił" się jak ładnie bije mamę, niestety taka jego reakcja na każdy mój sprzeciw, mam nadzieję  ze z tego wyrośnie. Chwalimy sie takze nowymi dzwiekami w repertuarze, Miłosz zaczyna mówić po swojemu czyli "po chińsku". Niebieski to KHIII, i zawsze powtarza to gdy słyszy słowo niebieski. Próbuje tez wymówić słowo nie, brzmi to mniej więcej jak neeee i kręci główka przy okazji. Widać że nasladownictwo w tej kwesti zaczyna mu się podobać. może powolutku się rozkręci.
Ta stara rozwalajaca się poducha którą maltretuje mały to jego podusia do spania, ma ją od urodzenia i juz sie sypie. 
Miłego ogladania.

Wielka wygrana bitwa

Eythyrox, eye q, witaminy, antybiotyki, przeciwzapalne, antyalergiczne. W zyciu Miłosza jest sporo leków. Odkąd pamietam zawsze był problem z ich podaniem. Kiedys próbowałam mieszać z jedzeniem, lub piciem, niestety nadwrazliwe podniebienie wyczuwało kazdą nawet najdrobniejszyą zmianę smaku. Wiec leki musialam podawac na siłe, blokując rączki, nózki, ba nawet zatykając nos bo pluł jak zawodowa lama.
Dziś postanowiłam wykorzystać wszechstronny tablet..Rano gdy wstal zawsze dostaje leki na tarczyce, rozrobilam w soczku i rzuciłam tekstem ze mu dam tablet jak ładnie wezmie lekarstwo. Pokazalam tablet, pokazałam strzykawke z lekiem, po czym schowałam nagrode i poprosiłam zeby otworzył buzie. Dacie wiarę  ze wypił? Myślalam że posikam się ze szczęscia, nienawidzę na siłe dawac mu leków, serce mi się kraje. Poniewaz niestety pokasłuje wieczorem zdecydowałam się podać mu neosine, rozrobiłam w witamince i tym razem bez tabletu w rece powiedziałam  ze dostanie tablet o ile wezmie lekarstwo. Widziałam ze sie nieco krzywił. smak nie byl za dobry, ale chęc pogrania na tablecie była wieksza niż opór przed wzięciem lekarstwa. Mały połknął bakcyla:))))))))))))))) Nie macie pojęcia jak się cieszę. Nie wiem co bym zrobiła bez tego kusiciela tabletu. I kto to mówi ze behawioralka jest ble? Na |MIłosza działa, stety niestety...

jeden usmiech

Jeden uśmiech, jednak łza, jedno spojrzenie w oczy. Jedno słowo, jeden gest. Tyle wystarczy by serce rodzica się radowało. By czuł się szczęśliwy i dumny. Miłosz jako dziecko autystyczne nie okazuje wielu emocji, uczuć, nie rozdaje uśmiechów na lewo i prawo, nie każdy dostępuje zaszczytu zobaczenia jego ślicznych oczek. Nawet mnie jako rodzicowi często cięzko dotrzeć do niego gdy ten czyms sie bardzo zainteresuje. Na początku diagnozy testy wykazały nasladownictwo u Miłosza na poziomie miesięcznego dziecka. Dziś często zastanawiam się jak wiele moze zmienić się przez kilka miesięcy. Nasladownictwo u Miłosza kwitnie. Często podchodzi do mnie i zagląda mi w oczy. Mruga przy tym i czeka żebym powtórzyła za nim. Albo ja mrugam a on naśladuje mnie. Wystarczy kilka razy powtorzyc jakiś ciekawy dla niego dzwięk by usiłował go powtórzyć w swojej intonacji. Gdy cos rozleje wystarczy wziąć ściereczkę aby powtórzył i też próbuje ścierać. Najbardziej na testach zadziwił mnie fakt gdy udawał  ze je z  łyzeczki, że pije z kubka, wiedzial do czego słuzy grzebyk mimo ze rzadko go czeszę bo bardzo tego nie lubi.
Gdy tak zagląda w te moje oczy, serce mieknie.
Dziś w przedszkolu sam tańczył, podskakiwał, klaskał, dawał ukłon, krecił sie wszystko sam w takt i rytm piosenki:) Oczywiście ćwiczyli to wiele tygodni, ale umie sam i znów duma i radość z postępów..Wyklejali też baranka z waty. A ja podejrzałam dziś jajo które Miłosz wykleił plasteliną. piękne, szkoda ze fotki nie cyknęłam.
Dziś zajęcia z neurologopedą, Miłosz uczy się dmuchać. Oj wiem że będzie cięzko i może spejalistka go tego nauczy, mnie się do tej pory nie udało. Po obejrzeniu jajek w ksiązeczce Miłosz powiedzial na polecenie słowo JAJO:))))))))))). Chyba musze logopedka ukierunkować żeby go nakłoniła w końcu do słowa mamamaama . echh ale cos czuje ze sie doczekam, niech to bedzie za rok nawet dwa ale poczekam cierpliwie.
I tak sobie dziś dumam, że ostatnio Miłosz jest taki grzeczny, tak pięknie wraca do domu, idzie do przedszkola, w domu też na wszystko praktycznie sie zgadza, ze czasem zapominam o diagnozie. Czasem czuje sie tak normalnie. Tak bym chciała żeby tak juz zostało i było tylko lepiej.
Aż boję się zapeszyć. Choć to co piszę do nieco nagięta rzeczywistość, bo np zeby poszedł grzecznie do przedszkola, musi koniecznie ubrać czapkę brata, no niezupełnie normalne, to jednak kompromis w naszym życiu jest już stałym gościem. Wypracowaliśmy ich już wiele, troche niestety pokrzywdzone jest przez to rodzeństwo, Mati chce tez tablet, a Miłosz oddać nie chce swojej własności, ale mam nadzieję że z upływem czasu będzie tylko lepiej i lżej.
Na dzień dzisiejszy ciesze sie z tego co jest, w przedszkolu robi ogromne postepy a w domu jest takim kochanym dzieckiem.
Tu jak układa patyczaki

Spokojnego weekendu dla was wszystkich:))))))))))))

WSZECHSTRONNY TABLET

Jakis czas temu rodzina i znajomi zrobili nam niespodzianke i złozyli sie na tablet dla Milosza. Zaden tam cud techniki ot zwykły tablet z androidem. Ponieważ Milosz androida obcykał w moim telefonie byłam pewna ze i oprogramowanie tabletu nie bedzie kryło przed nim tajemnic. No i nie pomyliłam się Milosz operuje tabletem jak znawca. Moze zaprezentuje

Radość Matki i dziecka bezcenne. Co wiecej maly nie wybiera jakies bzdurne gierki tylko uczace układanki, tangramy, puzzle. Z tabletu nauczyl sie wielu dzwieków i stad tez umiejetnosc ukladania kolorami oraz patyczaków.
Sprzet przydaje sie takze przy wyjsciach do przychodni, maly pochloniety ukladankami zwykle nie zauwaza tlumu ludzi i czasu oczekiwania na przyjecie. Ostatnio nawet uslyszalam jaki to grzeczny chlopiec bo tak cichutko siedzi i sobie gra.
No ale dzisiejsze jego zastosowanie bardzo mnie zaskoczylo. Od jakiegos czasu ucze Milosza sygnalizowac kupke o ile siusiu opanowal do prawie perfekcji, zawsze przybiega i ciagnie mnie za reke do łazienki, o tyle z kupka trzeba zawsze polowac i na to wlasnie polowanie zawsze podawalam mu do wc tablet, zeby siedzac nie nudzil sie i za szybko nie uciekl. Dzis po wejsciu z przedszkola widzialam od razu ze wstrzymuje. No ale czekalam na ostateczny moment. W pewnym momencie maly podbiegl do mnie z tabletem w reku i dal susa do kibelka. Moja szczeka w dół bo wiedzialam juz ze w ten sposob mowi matka chce kupkę. I faktycznie udało sie. coś mi mówi ze wybral wlasnie ten sposób sygnalizacji.
Swoja droga za 2 tyg bedziemy w szpitalu w Poznaniu na badaniach sluchu, pobyt nawet do 3. 4 dni jesli zle pojdzie. Zaczelam sie bac co bedzie wlasnie z kupka i siku, ciezko u niego z akceptacja nowego sprzetu..Chyba wezme przynajmniej nakladke bo inaczej dupka mu peknie.
Z nowych nowosci dziś Milosz zaprezentował gest TAK. Od dluzszego czasu kreci głowa gdy nie zgadza sie z jakims faktem, dzis za to na słowo tak pieknie macha głowka na taaak, prawie ukłony bije, komicznie to wyglada. A ja mam kolejny powód do dumy. Zaczął tez nazywać auta, ja mówie titit a on po swojemu titit, troszke inaczej to brzmi ale mniejsza o wiekszość najwazniejsze ze wie ze to auto i jaki dzwiek mu odpowiada. 
Wpadłam w wir pokazywania mu kolorów i dziś po pokazaniu niebieskiego uslyszałam ki. Tak jakby próbuje powtarzać dzwieki. |Mam nadzieje ze dalej będzie doskonalił tę sztukę. Szkoda tylko ze na każdą próbe powtórzenia słowa mama dostaję plaskacza. Narazie łatwiej mówić mu na wszystko z czym sie nie zgadza BEBEBE. Takze mama czesto jest bebe, Bo zmusza go do tylu niepotrzebnych rzeczy