Kiedyś nim kiedykolwiek miałam styczność z autyzmem miałam o tych schorzeniu zupełnie inne wyobrażenie. Dziecko z autyzmem to dziecko za szybą, nie ma z nim żadnego kontaktu, nie okazuje uczuć, siedzi w kącie w domu i się kiwa rytmicznie. Taki obrazek przemknął mi przed oczami gdy pediatra napomknął że Miłosz może mieć zaburzenia ze spectrum autyzmu. Nie uwierzyłam, zaprzeczyłam. Przecież Miłosz lubi bawić się, kocha łaskotki, uwielbia się śmiać. Fakt jest dość trudnym dzieckiem w specyficznych sytuacjach, jeszcze nie mówi, ale przecież się zdarza..Synek mojego brata zaczął mówić w wieku 4 lat..Niestety prawda okazała się brutalna. Autyzm wcale nie oznacza - izolacja.
Autyzm Miłosza się zmienia, ewoluuje. Dziś jest dobrze, za parę dni wszystko się sypie i trzeba zaczynać od początku. Dziś chciałabym opisać Miłoszka jak się zachowuje na codzień.
Miłosz jest promiennym dzieckiem, bardzo rzadko płacze. Płacz jest wywołany wyłacznie bólem, bądz niechęcią do danej osoby. Taka reakcja wystepuje np. gdy nie lubi terapeuty i jest zmuszony iść na zajęcia których nie lubi bądz na których wymaga się od niego rzeczy które go nudzą. Nie płacze z tęsknoty, zmęczenia, czy dlatego że nie dostał ulubionej zabawki. Emocje są dość ograniczone. Albo jest zadowolony albo zły. Zły głownie dlatego że czegoś wymagam, chce żeby umył rączki czy poszedł do wc, podczas gdy on bawi się w najlepsze. Zadowolenie wywołuje głownie fiksacja bądz widok bliskich, po przebudzeniu lub gdy go odbieramy z zajęć.
Jest wyjatkowo odporny na ból. Lekkie stuknięcie nie wywołuje płaczu. A gdy już wydarzy się coś złego, nie pozwala się pocieszyć. Nie można go przytulić, pocałować.
Do tej pory miałam wrażenie że niczego się nie boi prócz wysokości i otwartej wody. Miłosz ma niepewność grawitacyjną, nie lubi się hustać, wspinać zbyt wysoko. W tej chwili dołączył lęk przed swoim własnym kałem. Jest przerażony tą czynnością..i mimo że sygnalizuje chęć wypróznienia jest to obkupione ogromnym stresem.
Kompletnie nie reaguje na hałasy. Jednak na niektóre dzwieki reaguje zasłanianiem uszu. Pamietam to wieczne trzaskanie drzwiczami od mikrofali, szafek, czy pralki, doprowadzał mnie tym do szału.
Godzinami potrafi bawić się jedną zabawką. Nie ucieszyłby się gdyby pod choinkę dostał puzzle, ciastolinę, gry edukacyjne czy nawet jakis super wypasiony pistolet. To fiksacja. Miłosz świruje na punkcie autek i pociągów. Pobawić się tabletem? I owszem ale grając w gre o pociagach. Mógłby nad tym siedzieć godzinami, kontakt z nim wtedy jest zerowy. Nie słyszy nas, nie widzi. Uwielbia też rzędy - koralików, krzesełek. Bardzo wtedy fiksuje na nich swój wzrok.
Jest uzdolniony informatycznie. Komputer, tablet, telefon ma w jednym paluszku. Chcąc dostać się do you tube potrafi sam właczyć laptop i samodzielnie dostać się do portalu. Gry rozpracowuje w kilka sekund. Głownie te o pociągach.
Poza domem stara się wyłańczać z tłumu. W przychodni znajduje sobie zajęcia które pozwalają mu zapomnieć o miejscu w którym się znajduje. Tj. czołganie się po podłodze, fiksowanie na ławkach, ewentualnie gra na tablecie. W sklepach biega i slizga się na kolanach..muszę uważać zeby nie wpadł do działu z alkoholem,...ale by bylo.....
Nie jada wszystko jak inne dzieci. Ma wybiórczość pokarmową. Czyli że wzrokowo może odrzucać jedzenie z powodu konsystencji, koloru, kształtu. Od niedawna je makaron, cięzko go przekonać do nowości. Jego ulubione dania to obiady głownie ziemniaki, mięsko, kanapeczki, chrupki kukurydziane, banany. W życiu nie tknie jogurty, jaja gotowanego, surówki, malin, śliwek, oj duzo tego.
Na spacerach dyktuje warunki gdzie chciałby iść. Najchętniej chodzi ciągle tą samą drogą. A najchętniej jeżdzi autem, wprost to uwielbia.
Cięzko go zainteresować czymkolwiek poza włąsnymi fiksacjami. I owszem pomaluje, polepi ciastolinę ale to są chwile wyrwane na siłę.
W przedszkolu specjalnym jest bardzo dzielny. We wszystkim słucha pań i duzo się uczy. I jest grzeczny - przynajmniej tak twierdzą panie nauczycielki :D Bez problemów uczestniczy w zajęciach.
Kocha łaskotki, buziaki, baraszkownie z psem. Nie mówi ale próbuje się komunikować gestami makatonu. Bardzo stanowczo pokazuje że chce np. komputer. Szczególnie w sytuacjach gdy nie chce mu go dać.
Jakie jest życie z autyzmem? Nie jest lekko. Ale w sumie komu? Mnie jako matce innego dziecka. Tylko czy ta inność jest taka zła? Nam przyzywczajonym do innych stereotypów pewnie tak. Ale sam zainteresowany nie wygląda na nieszczęsliwego. Dlatego razi mnie bardzo sformuowanie cierpiący na autyzm. Zapewniam was że te dzieci nie cierpią same z siebie, Mogą zacząć cierpieć gdy będa widzieć że my rodzice ich nie akceptujemy, że mamy inne wyobrażenie na ich temat. Dlatego każdy z nas powinien zaakceptować fakt autyzmu swojego dziecka i tego jakie jest. Nie wiem czy to dobrze że na siłe wyrywamy je "ze szpon" autyzmu. Oczywiście że musimy je przygotować na życie wśród ludzi NT. Tylko nie za wszelką cene..
Ja tu pięknie niebiesko i świątecznie się zrobiło :-)
OdpowiedzUsuńWszystkiego dobrego .
strona przepiekna slicznie tata miloszka
OdpowiedzUsuń