Jest mrozna noc ferie luty 2014. Milosz nagle w nocy dostaje wysokiej gorączki..Poniewaz dzień wcześniej odwiedziła nas kuzynka z dziecmi uznałam ze to z nadmiaru wrażeń. Wtedy jeszcze nie podejrzewałam ze to początek naszego koszmaru.
Rano nic mu nie bylo. Za tydzień sytuacja się powtórzyła. Ale tym razem gorączka nie odpuściła. Dzien po dniu 40 st. Na trzecią dobe wyruszyłam do lekarza. Po oględzinach lekarz rozłożył ręce i uznał że ze względu na tak wysoką gorączkę trzeba włączyć antybiotyk. Po kilku dniach wyzdrowial.
Gorączka wróciła za dwa tygodnie. Ponownie bez kaszlu, kataru, biegunki czy czegokolwiek coby świadczylo o infekcji. Ponowna wizyta i następny antybiotyk. Po kilku dniach sytuacja sie powtórzyła. Dr troche zaniepokojony wypisal receptę na następny antybiotyk. Mialam nadzieje ze tym razem będzie ok.
Zblizala sie wielkanoc. W wielki piątek wieczorem nastąpił nawrót temperatury.
W niedziele wielkanocna przysięgłam sobie ze pójdę z nim na badania krwi bo bardzo niepokoily mnie te nawroty goraczek.
Dzien po świętach zapamiętam na zawsze. Nad ranem pojawily sie drgawki u Milosza. W pierwszej chwili myslalam ze mój synek dostal jakiejs zapaści i umiera. Serce na moment mi stanęlo . Gdy drgawki sie skonczyly natychmiast zadzwonilam po pogotowie. Będąc Juz pewna ze byly to drgawki padaczkowe. Podczas napadu nie mial gorączki. W szpitalu wyniki krwi prawie wszystkie byly w normie, procz OB które wynosilo 63. Z racji tego ponownie wlaczono mu antybiotyk Biofuroksym. Bral go aż 13 dób. W szpitalu drgawki pojawiły sie ponownie. W zwiazku z tym przewieziono nas na oddzial neurologiczny w Olsztynie. Tam sie z badaniami nie spieszono. Trafiliśmy na oddzial w czwartek a eeg zrobiono dopiero w poniedziałek, a maly w tym czasie praktycznie codziennie mial atak. Wymęczony prawie caly czas spał. Po eeg orzeknieto padaczkę, w rezonansie wyszlo tylko malutkie niespecyficzne ognisko najprawdopodobniej pochodzenia okołoporodowego. Dzien przed wypisem Milosza pojawil sie stan podgorączkowy. Mimo tego że zgłaszałam problem zbagateluzowano to. Uznano ze sobie wymyślam. Tak jakby moim marzeniem bylo leżenie na oddziale. W poniedzialek nas wypisano, po powrocie goraczka wynosiła 38,3.
Bylam przerażona, codziennie stopniowo temperatura rosla. W piątek poszlismy do lekarza. Dr tylko zapytal..wyniki czy szpital. Wybralam wyniki ludzac sie ze to jakiś wirus. W sobotę gorączka rosla wiec pojechaliśmy. W dniu wypisu z Olsztyna OB wynosilo 20. Przy badaniu wynosilo 36. Wystraszona poszlam prosto na oddział. Malutki juz wystraszony bardzo płakał. Zostawiono nas na oddziale. Wieczorem gorączka byla prawie 40 st. Po kilku dniach męczących badań w pęcherzu moczowym znaleziono groźną bakterie pałeczkę ropy błękitnej. Konieczny byl znow antybiotyk. I to nie byle jaki tylko celowany, bardzo silny, poniewaz ta bakteria jest bardzo oporna na wszystkie antybiotyki i leczenie, a moze wywolywac sepsę. Wystraszona zgodzilam sie na leczenie. Ponieważ jest to bakteriavszpitalna podejrzewam ze zlapal to świństwo gdzieś na oddziale. Poziom higieny w obydwu szpitalach byl duzo poza dolna granica normy nic wiec dziwnego ze sie zarazil. Po pięciu dniach wypuszczono nas ze szpitala z nastepnym antybiotykiem na doleczenie. Lek nazywam sie suprax . W piątek zakończyliśmy ostatnia dawke. A we wtorek pojawiła sie gorączka podczas której maly dostal ataku. Wraz z gorączka pojawila sie biegunka. Lekarz kompletnie to zbagatelizowal. Crp wynosilo 17, ob również 17. Maly dostal nifuroksazyd. Sama tez caly czas podawalam probiotyki. Po pięciu dniach bylo troche lepiej. W niedziele rano obudzil sie z wysypka na recach, szyi..i znow lekarz..Orzekla alergię zaleciła podawanie lekow antyalergicznych. Od tego czasu smarowalismy go na slonce kremem z faktorem 50 bo miala to byc reakcja leku od padaczki na slonce. W tym czasie wrócimy luzne stolce. W nastepna niedziele rano obudzil sie z gorączka 39 st. Zdesperowani Ponownie udalismy sie do lekarza, który zalecił smecte..niestety Milosz odmowil jej picia. Poniewaz kupki nie byly szczególnie luźne powedrowal w poniedzialek do przedszkola. We wtorek po południu gorączka wróciła. Wcsrode znow bylo dobrze . W czwartek kupki znow staly sie luzniejsze . W piątek po poludniu goraczka zaatakowala znów nagle, podstępnie, doprowadzając do ponownego ataku padaczki. Po ataku dlugo spal, goraczka nie odpuszczala, nie działaly żadne środki przeciwgorączkowe. Zdesperowani udalismy sie do ambulatorium. A tam skierowano nas na oddział. Tam po podaniu pyralginy goraczka spadla. Goraczkowal równo 24 godz. W tym czasie crp wzroslo do 56. Wiec coz w tej sytuacji? Nie ma to jak podać następny antybiotyk..cefuraksym. Na antybiotyku jelita Miłosza zwariowały. Doszlo do 10 wyproznien na dobe. W końcu po moim alarmie i dopominaniu sie o badanie kupki wyhodowano bakterie której nazwy nie umiem nawet napisać. Powoduje ona rzekomobloniaste zapalenie jelit. Oczywiscie to ponownie bakteria szpitalna, która uaktywnila sie na skutek nieustannego szprycowania go antybiotykami. Bakteria mogla doprowadzić do zniszczenia jelit. Jeszcze nie wiemy jakich szkod zdazyla narobić. Malemu wlaczone metronidazol. Jest jakby ciut lepiej.
Uff duzo napisałam..to co przeszliśmy przez ostatnie miesiące to jakis koszmar. Maly cierpi nieustannie. W miedzyczasie ulitowala sie nad nami pani dr Ewa Kowalczuk. Uruchomila swoje kontakty i dostarczyla papiery Milosza do CZD w Warszawie. Na 31 lipca Miloszek ma termin przyjęcia na oddział immunologiczny. Stany gorączkowe maja byc zgłaszane i btc moze termin ulegnie przyspieszeniu. Prosilam o telefon tu oddzial niestety nie spiesza się..znow leczą tylko co..to co,sami zepsuli..Moze przeczyta to wszystko ktoś kto moze nam podpowiedzieć co sie moze dziac z naszym synkiem....
edit. Co do komentarza Maruuuda. Niestety wiem co pisze w weekendy podloga myta jest okazjonalnie, nie ma szefa hulaj dusza, lazienka..szkoda gadać, ja sie tam synka boje myć. Jedno co dobre ze badan robia naprawdę duzo i chcą znaleźć przyczynę, jednak w tej sytuacji chyba nie oczekuje tak wiele chcac żeby synka przebadali w CZD. Dzis nadal kupka rzadka pobrali wynik na krew utajona, strasznie sie boje o niego.
Muzyczke mozna przyblokowac u góry po lewej klikając na pauzę. Jak wrócę do komputera to ja usunę. Pozdrawiam
Ta bakteria nazywa się Clostridium difficile.
OdpowiedzUsuńOwszem, jest bakterią szpitalną, ale, tak samo jak w przypadku Pseudomonas aeruginosa (pałeczki ropy błekitnej) jest częstą niestety bakterią szpitalną, dlatego nie rzucałabym tak lekko oskarżeń do personelu szpitala w kwestii higieny, ponieważ, aby zachowywać pełne bezpieczenstwo mikrobiologiczne KAŻDY szpital należałoby zburzyć po 5 latach a ziemię wypalić i na tym dopierobudowac od nowa. Nie da się tych gadów uniknąć w 100%. Co więcej, my sami jesteśmy niejednokrotnie nosicielami tej bakterii niezależnie od pobytu w szpitalu.
Przy leczeniu tej bakterii metronidazolem uzyskuje się dośc dobre efekty, więc proszę być dobrej myśli! Trzymam kciuki za efekty!
(i pytanie: da się jakoś "zablokować" muzykę na blogu z mojej strony na stałe? Często podczytuję was na uczelni albo w szpitalu i bardzo nie na rękę mi odtwarzanie pliku muzycznego a nie jestem pewna czy da się jakoś ustawić opcje w moim komputerze żeby go nie odtwarzał i nie robił problemów :) )
Myślę, że już na samym początku popełniono błąd podawać antybiotyk jeden za drugim bez poznania przyczyny. Teraz tylko "zbieracie owoce" takiego lekkomyslnego przepisywania antybiotyków na wszystko! Gorzkie owoce niestety.....
OdpowiedzUsuńŻyczę sił i wierzę, że w końcu wyjdziecie na prostą!!!
http://www.ilekarze.pl/ekspert/ wejdz tam jest tam portal lekarzy moze ci coś pomogą kasiu a ja bede jeszcze wieczorem szukać a co do szpitali i lekarzy też mam o nich bardzo złe zdanie oni niepatrza na pacjenta maja pacjenta głeboko gdzieś ja z synkiem poszlam na angine ropna przy okazij synek zlapal zapalenie oskrzeli i jelitowke jak chodzilam sie czegos dowiedziec ciezko bylo uslyszalam ze dziecko jeste leczone i po co pytam a jak zaoytalam sie co dolega dziecku to uslyszalam niewazne na co jest pacjent wazne ze jest wiec to niejest podejscie lekarskie a i higiena z kasia sie zgodze niejest najlepsza u nas w szpitalach i moj synek do dzisiaj zostal bez diagnozy kasia trzymaj sie bede starala sie wam pomoc jak tylko bede umiala bedzie dobrze badz dobrej mysli
OdpowiedzUsuńJak tak czytam o Waszych przejściach z lekarzami to przypominają mi się nasze przeżycia z diagnozowaniem malutkiego Kamila. Miał plamki na ciele i ropne pęcherze, poza tym żadnych innych objawów, zachowywał się jak zupełnie zdrowe dziecko. Nikt nie wiedział, co mu jest, pęcherze wskazywały na zakażenie, więc lekarze w szpitalu na wszelki wypadek pakowali w niego kolejne antybiotyki, pomimo, że wszystkie posiewy wychodziły jałowe, a pęcherzy było coraz więcej. W końcu wysłali nas bez diagnozy do domu, a my rozpoczęliśmy wędrówki po różnych dermatologach i alergologach mając nadzieję, że ktoś coś będzie wiedział, ale każdy stawiał inną diagnozę. W międzyczasie pęcherze przestały się pojawiać, okazało się, że to właśnie antybiotyki powodowaly rozwój choroby, w końcu też trafilismy na kompetentnego dermatologa, który powiedział, że to mastocytoza. Od tamtej pory zawsze mam mieszane uczucia co do lekarzy i diagnoz i jeśli tylko mam wątpliwości, to szukam dodatkowej opinii.
OdpowiedzUsuńCo do Miłoszka, to myślę, że immunologia w CZD to właściwe miejsce i oby udało się Wam jak najszybciej tam dostać. Wspominałam Ci wcześniej o tym zespole nawrotowych gorączek, oni tam między innymi zajmują się właśnie tą chorobą. Oczywiście wcześniej trzeba wykluczyć wszystkie inne przyczyny gorączek. Poszperałam trochę w necie i jeśli mogę coś zasugerować, to starajcie się unikać antybiotyków (jeśli nie są niezbednie konieczne), bo już przynoszą one więcej szkód niż pożytku, o czym świadczą te zakażenia bakteryjne Miłoszka i problemy z jelitkami, bo jego organizm przestaje sobie radzić, tak jest wyjałowiony. Przy rzucie choroby dochodzi do nagłego wzrostu markerów zapalnych OB i CRP, co sugeruje lekarzom stan zapalny, więc przepisują antybiotyki, ale gdyby to było jakieś zakażenie, to po takiej ilości antybiotyków, jaką Miłoszek już dostał, powinno ono ustąpić, a tymczasem gorączki wciąż powracają, więc może nie tutaj leży przyczyna. Przy gorączkach nawrotowych często nie działają tradycyjne leki przeciwgorączkowe, ale stosuje się sterydy (np. encorton), po których gorączka dość szybko ustępuje. Warto też byłoby skonsultować się z laryngologiem i obejrzeć migdałki, bo często jest z nimi problem i po ich usunięciu gorączki ustępują. Jak się okazuje, to wcale nie jest taka rzadka choroba, jak się wydaje, tutaj jest link do forum na ten temat, może da Ci jakąś wskazówkę: http://commed.polki.pl/nawracajace-wysokie-goraczki-vt9245-75.html
Pozdrowienia i trzymajcie się!
Zdrówka dla Miłosza. Amogłaby Pani nie usuwaćtejmuzyki, zablokować łatwo, a myślę,że wiele osób lubi piosenkę (szukałam na youtube,ale nie znalazłam)
OdpowiedzUsuń